Är kunskap verkligen samma som kompetens?

Jag, och mannen, har tidigare mest varit irriterade över pedagogerna på Prinsessans avdelning. Att det är på grund av dem som det inte händer något och att vi inte får något gensvar. Nu börjar vi inse att det inte är där problemet ligger. Det kanske är på plats med en liten ursäkt.

Det kommer uppifrån, som så ofta i de flesta organisationer. Det är svårt att ha ett fungerande och riktigt framgångsrikt team på golvet när det smäller om ledningen inte kan släppa över ansvaret och lita på att rorsmännen kan sitt jobb. Här verkar de inte få rätt förutsättningar till att göra vad de behöver. Både jag och maken har hela tiden varit väldigt nöjda med förskolan, tills vi började ställa krav. Då stötte vi direkt på patrull. Sorgligt nog. Jag trodde dem faktiskt om något helt annat.

Hon gör oss äntligen sällskap till middag, sak samma om hon är under bordet då.

I veckan lackade jag ur (har skrivit om det förr och jag blir fortfarande upprörd när jag tänker på det) och mejlade förskolechefen. Kritiken var helt och hållet riktad till vederbörande och jag var noga med att informera Prinsessans mentor om att så var fallet, så att pedagogerna inte ska känna att vi kritiserar dem (de har dock inte fått kopia på brevet).

Jag fick till svar på mitt mejl att ”vi (som föräldrar) förväntar oss envägskommunikation, men själva inte informerar hur vi har det hemma och hur ska de då kunna veta om deras insatser hjälper”. Hen förtydligar också att de inte ställer några diagnoser och att de använder sig av BUP eller liknande för att säkerställa att rätta insatser görs. De har en personaltäthet på 7,3 barn/pedagog vilket hen anser är hållbart (vilket är mer än 2 barn fler/pedagog än snittet i kommunen).

Det gör mig mörkrädd över hur stelbent systemet är. Att BUP, eller annan instans, måste vara med för att ett barn som har svårt med oförutsedda händelser, som har svårt för att äta när det är mycket liv och många människor runt bordet och som har svårt med samspelet med kompisar, ska kunna få den hjälp det är i så stort behov av för att orka hantera sina dagar på förskolan. Hur lite värt är inte föräldrarnas kännedom om sina barns svårigheter då?

Eller har vi missuppfattat allting, måste BUP eller någon annan vara inblandad och styrka att ett barn har svårt med vissa saker för att de ska få stöd?

Här spenderas närmaste timmen så snart vi kommit hem.

I Prinsessans fall har förskolechefen från början bara pratat om att utredningen ska bli klar så att de får förstå vart problemen ligger. Vi har hitintills haft tre möten som i stort sett bara handlat om information från vår sida och ändå förstår hen inte vart problemen ligger. ”Men man kan inte be en synskadad ta av sig glasögonen eller säga åt en med ADHD att sitta still”, så mycket verkar ha gått in från tidigare akademiska utbildningar.

Det verkar ligga mycket prestige i att det är första gången som det är vi föräldrar som upptäckt svårigheter och påtalat för personalen och inte tvärtom, som de är vana vid. Plus att det syns hemma men inte på förskolan.

Är det verkligen så ovanligt att det är så?

 Kommentarer och svar vi fått sen i december:

De säger att Prinsessan är dominant, men verkar tycka att det är helt i sin ordning (trots svårigheterna med samspel vi påtalat och som mentorn också själv tog upp i höstas). Hon har kanske lite extra svårt att förstå att alla får vara med och bestämma i leken, men det har alla barn i den här åldern.

Hon får ha sina hörselkåpor men blir tillsagd att ta dem av sig när hon är med kompisarna, för annars pratar hon för högt. Hon verkar frånvarande och inte lika ”med” när hon har kåporna på sig på sångsamlingen (men varför vill hon ha kåporna på sig? Hon älskar sånger och texter annars).

Som föräldrar har vi blivit ombedda att lämna henne samma tider varje dag, för då händer samma sak när hon kommer dit och det blir tryggare. Vi ska inte ha så många som hämtar på förskolan (det får minsann räcka med mamma och pappa). Allt för att vi ska minska på intrycken så att hon inte ska vara så trött på kvällarna.

Sånt här trodde jag två- eller treåringar höll på med. Men inte att min snart 5-åriga dotter skulle bita lillebror, när hon är toktrött efter en dag på dagis.

När det sen inte längre funkar att pappa hämtar och lämnar för att det också blir för många intryck och utanför rutinen, är det också helt normalt? Och är det verkligen den där sista halvtimmen på dagen som tröttar ut henne så hon slår bakut hemma, sitter apatisk i soffan eller är djupt försjunken i något ensam resten av kvällen? Själv vill hon gå hem efter lunch, då är hennes krafter slut.

Inläggen kring förskolan blir så ilskna och kritiska, men jag vet inte hur jag ska få det ur mitt system annars. Jag blir så frustrerad över att inte nå fram. Jag har fått höra från andra att det skulle vara svårt att få förståelse innan en utredning är klar, men jag trodde i min enfald att vi ändå skulle bli lyssnade på. Jag tycker nog vi är rätt vettiga personer, jag och mannen (möjligen med en del egna drag ;-)). Mannen har akademisk utbildning och jag en hel del beteendekunskap, ledarskap och kommunikation i bagaget. Jag är bra på att lyssna in, visa förståelse för att få förtroende, att visa respekt och att vara tydlig. Men ibland hjälper visst inte något av detta. Ibland krockar det ändå.

I förskolechefens fall verkar endast den akademiska kunskapen och den proffessionaliteten vara tillräcklig. Mannen kan hen prata till utifrån hans kunskap, då han jobbar inom skola, (ironiskt nog med ungdomar med särskilda behov), men min kunskap verkar inte vara mycket värd. Jag är ju bara mamma i sammanhanget. SUCK! Inte ens den person som både vi och Prinsessan har störst förtroende för, har akademisk utbildning nog för att ta hand om vårt ärende. Ändå är det den personen (mentorn) som känt henne sen hon var två, (och då upptäckte rädslor som vi inte såg) och som alltid är den som kunnat bemöta Prinsessan där hon är, men som ändå vid flera tillfällen har sagt ”jag vet inte vad jag ska göra, jag har testat allt, men det hjälper inte” när Prinsessan har haft det tufft och inte velat det som mentorn velat. Men det är förstås den saknade akademiska utbildningen det hänger på. Vederbörande är bara barnskötare (obs ironi).

Jag kan skriva spaltmeter om detta, men det är det nog ingen som orkar läsa. Jag blir till och med trött på mig själv när jag skriver om det. Jag vill vara positiv och jag vill skriva bra saker och hur vi tar oss framåt. Men så finns inte den kraften, för att förskolesituationen tar energin. Visste vi vart vi skulle ha henne i stället, skulle jag säga upp platsen omgående. Men nu vet vi inte det, och vi vill också välja ”rätt” för henne den här gången. Sen är det väl säkert smart om hon under utredningen är kvar där hon är.

Jag hoppas ni orkar lite till. I morgon är en annan dag, och kanske kan jag få till lite tips och råd för dig som läser som är i samma sits som vi är just nu. Och på måndag ska visst förskolechefen ringa. Jag funderar på att vara upptagen i möte hela dagen…

Vad är det hon beskriver?

Apropå det här med att tolka saker ordagrant och skapa sina egna ord som de säger är vanligt för barn inom autismspektrumtillstånd.

Vi har ikväll sett finalen i Melodifestivalen och det började redan den första minuten när Helena, Sara och… vad hon nu heter, sa att det bara var ”sångfågeln” som saknades och förra årets vinnare Eric Saade kom in och körde ett dansmummer.

Hon kände direkt igen melodin ”I will be popular” men ville inte hålla med när jag sa att det var han som vann förra året.

Nehej, han heter Sjungfågeln och det där är hans kompisar. De sa att han hette det.

Jag försökte förklara vad en sångfågel är, men det gick inte hem. Han hette Sjungfågeln. Så det så.

För övrigt lät det så här ungefär om vinnaren Loreens framträdande:

Hon ser ut som Ronja. När hon åkte skidor och fastnade hos rumpnissarna, då snöade det sådär på henne.

De senaste dagarna har hon också slängt sig med uttryck som:

”Jag är mätt som en pannkaka” och
”Jag är varm (eller om det möjligen var glad) som en glädjehet”

En annan liten rolig sak är hur hon beskriver saker. Hon skulle tala om för mig vad hon skulle ha till popcornen ikväll.

Jag vill inte ha ett litet sånt där kantigt som är lika som det där stora. Jag vill ha ett litet sånt där med en trekant högst upp, sen en rak och sen en cirkel längst ner.

Jag har länge funderat på hur hon ser saker. Det börjar bli tydligare att hon ser det i former och mönster. Men så reagerade också sköterskan på Bvc på 3-årskontrollen att Prinsessan kunde alla färger och även former som trianglar, cirklar och romber. Enligt honom är det först i fem, sexårsplanen de lär sig sånt.

Vad är det hon beskriver? (en ledtråd, det är något som man kan dricka ur)

Motivationen är så viktig för att komma loss

Jag märker hur viktig motivationen är för att få Prinsessan att göra något när det kvart i fyra på eftermiddagen knackar på dörren. En grannflicka undrar om hon vill komma ut och leka. Solen skiner och vi har försökt på flera sätt under hela dagen att få henne att vilja gå ut, få av henne nattlinnet och sätta på sig kläder för dagen, utan någon som helst respons.

Plötsligt hoppade hon ur soffan och svarade bestämt

Jag ska bara klä på mig först.

Fem till tio minuter senare är hon påklädd, av egen kraft, efter att själv ha tagit fram och valt sina kläder, lagt trosorna i tvätten och samtidigt varit med och svarat på frågor som kompisen som stod i dörren ställt under tiden. Det enda jag gjorde för att stötta under tiden var att stå intill och lugnt påminna henne bara så att kompisen inte behövde vänta så länge i vår hall. Jag minns inte ens när hon var så här snabb med kläder senast.

Jag har läst i flera böcker och på nätet hur viktig just motivationen är för att komma framåt i processen med barn inom autismspektrumtillstånd. Jag kan också känna igen det väl i mig själv att inte kunna göra något om jag inte förstår syftet med det, eller om det inte är tillräckligt viktigt för mig själv. Men från att förstå att det är så till att själv orka locka fram den där motivationen hos henne för att få saker att ske, när jag själv helst bara skulle velat komma ut en stund för mig själv, det är svårt. Här har vi en del att jobba på jag och mannen.

Det verkar som vi får tid för utredning i mars

Fick samtal från den remitterande läkaren M på ungdomsmottagningen i Ektorp. De tillhör Sahsska barnsjukhuset och har därför också tillgång till deras bokningssystem.

Jag sökte honom förra veckan för att få honom att skriva ett läkarintyg för att dottern behöver extra tillsyn och anpassningar pga det vi tror är funktionshinder inom autismspektrat.

Han började samtalet med att fråga hur vi fått till en så tidig tid för utredning. Ehhh? Det var mer än vad jag visste sa jag. Jag har ju ringt för att be om en plats med kort varsel för att slippa vänta fem månader från nu. Det är lite för tufft för att vi inte ska få komma igång. Så tydligen står vi på kö för inbokning till ett första psykologsamtal där i slutet på mars. Det vore ju förträffligt om vi kunde få komma igång. Och jag bestämmer mig för att inte ta ut något innan vi får kallelse direkt från NU-teamet.

Angående läkarintyget kände han sig lite osäker och okunnig på intyg för vårdbidragsansökan, särskilt innan en diagnos är ställd. Bra som han verkar, höll han ändå med om att det så klart är bättre att söka och hoppas, och att han skulle höra efter med en kollega som är lite mer expert just på de frågorna. Han förhörde sig lite mer hur vi har det och tvivlade inte en sekund på att hon har behov av extra tillsyn i jämförelse med andra barn och att saker tar längre tid än normalt med henne. Att situationen med att vara nystartad företagare och inte kunna jobba ens heltid inte alls går ihop.

Till informationen kring extra tillsyn kunde jag lägga till gårdagens situation då hon golvade lillebror ett par gånger för att han ville vara med och hon vara ifred. Då han får affektanfall och slutar andas om han slår sig för hårt, går det inte att lämna dem ifred eller ens ha dem i samma rum när hon är på det humöret. Det blir för stressat för oss alla. När både jag och mannen är hemma funkar det ju, men andra tillfällen kan det bli svårt.

Nu hoppas jag bara att han hade rätt information med att vi står listade för att få komma igång med utredning redan i mars och att han återkommer med ett bra läkarintyg så att vi kan söka vårdbidrag och få det godkänt. Ekonomin behöver det…