Arkiv

Nej, men jag har simglasögon

Lille Prinsen tolkar saker bokstavligt och konkret.

Han är allergisk mot lite olika saker, men sen vi uteslöt gluten för en månad sen ser vi framsteg och vi börjar prova sätta in födoämnen vi tidigare har uteslutit. Vad han tål och inte är något han funderar en del på, så när han på vägen till förskolan i morse sa att om man äter ägg så får man vattenkoppor tänkte jag inte så mycket mer på det. Kopporna har härjat fritt på förskolan ett tag så det var väl inte så konstigt att han tänkte på det. Hur han sen fick ihop det med att äta ägg vet jag inte.

Jag berättade för en fröken vad han sagt på vägen dit varpå hon skrattade till. De hade frågat honom om han  haft vattenkoppor. Han hade tänkt en stund innan han svarat.

– Nej, men jag har simglasögon.

Annonser

En höst utan stora härdsmältor – dags att fira

I morgon går Prinsessan på sitt allra första jullov i skolans värld. Även om den här höstterminen för egen del har varit riktigt tung så börjar det så sakteliga sjunka in att vi har tagit oss igenom hela den här terminen utan att behöva kämpa med att få henne till skolan. Ett par veckor in på terminen hickade jag till några gånger när hon sa ”det hade varit bättre om jag var sjuk för då hade jag inte behövt gå till skolan”. Jag fick andas lugnt och kolla av hur stödet hon fick i skolan fungerade. Och vips så vände det. Hon gillade att vara där och efter ett par dagars sjukdom i oktober gjorde hon inget annat än att tjata om att få åka dit igen.

Det är många gånger under hösten som vi förundrats över hur bra det har gått för henne i skolan. Utan en skola med erfarenhet, en rektor med rätt tänk och engagerad personal som är vana vid att jobba med barn med särskilda behov hade detta inte varit möjligt. För hennes dagar i skolan är kantade av stöd i olika former. Vissa synliga för blotta ögat och andra som finns i bakgrunden.

Jag tror minsann att vi är värda att fira lite i morgon. Vi har tagit oss igenom en höst utan en utmattad Prinsessa. Utan en Prinsessa som vägrat och gjort motstånd till att åka till skolan. Istället har vi en sjukt intensiv och tämligen glad Prinsessa som när hon får det stöd hennes behov kräver fungerar så otroligt mycket bättre än utan. Nu ska vi bara få resten på plats också…

God Jul!

”Det vore nog bra om du byter kollega”

Många barn med diagnoser som autism eller Aspergers har svårare att finna kompisar än många andra barn har. En av kriterierna för att få en diagnos inom det neuropsykiatriska spekrat är att man har svårt med det sociala samspelet. Man kan inte läsa av minspel och kroppsspråk och förstår sällan underliggande budskap i ordspråk t.ex.

Många av dessa barn är ofta ensamma, antingen för att trivs att leka själva, eller för att de efter många misslyckade försök har slutat försöka med kommentarer som ”det blir ändå bara tjafs”.

Föräldrar till dessa barn får inte så ofta uppleva att deras barn leker avslappnat och har riktigt roligt tillsammans med en kompis. Det blir ofta konflikter eller så är det en tämligen ensidig relation där barnen ser på relationen på olika sätt.

Det är inte ovanligt att barnet hinner bli sex eller kanske sju år innan man som förälder för första gången får uppleva att ens barn har hittat en kompis. En kompis på riktigt alltså. På lika villkor. Där båda barnen vill leka med varandra. Där båda barnen ser den andra som sin bästis. När, och om det sker, så är det något riktigt stort för både barnet själv och för föräldrarna. Barnet får plötsligt känna sig viktig och slippa låtsas eller försöka vara någon annan för att passa in (ja, barn gör så redan när de är väldigt små).

När en sådan här stor händelse i familjens liv sker, vill man gärna basunera ut det till alla i ens omgivning. Helst av allt skulle man vilja man ropa ut på Facebook så att alla ska få veta; ”mitt barn har fått en kompis.” Men så håller man tyst, för man vet att få personer utan denna erfarenhet kan förstå hur stort det faktiskt är.

Man hoppas ändå, och lever i tron av, att de pedagoger och vuxna som finns nära barnet i skolan ska vara lika glada som föräldrarna åt att barnet som varit så ensamt äntligen har hittat en kompis. Något och någon som gör det kul att gå till skolan, åtminstone några timmar per dag.

Och så säger en pedagog plötsligt mitt i glädjeyran över barnets nyfunna vän:

”Vi tycker inte de är bra för varandra. De blir så uppspelta när de leker tillsammans. Vi kommer dela på dem mer.”

Det är liksom då som allt hopp försvinner. Vad de egentligen menar är;

Mitt barn får inte ha roligt och glädjas i lek som de andra barnen får, för mitt barn leker inte på samma sätt som de andra barnen leker. Mitt barn har autism och ADHD och leker lite mer livliga lekar än de andra. Mitt barn tar också lite längre tid på sig än de andra för att ta sig från månen (som de äntligen har lyckats fantisera sig bort till) och tillbaka till samlingsringen igen inför nästa lektion. Så eftersom det är lite mer tidskrävande för pedagogerna att låta dessa barn leka tillsammans så får de leka med någon annan istället.  

Nu har detta lyckligtvis inte hänt mig, troligen för att vi sorgligt nog inte riktigt har kommit till stadiet ”en bästis på lika villkor” än. Jag hoppas att det kommer snart. Däremot har jag flera nära vänner med barn som haft det jättetufft med kompisar och som upplevt just det som jag beskriver här. Det är inte okej att det får vara så här.

Jag önskar jag kunnat få svara:

”Ni verkar funka så bra ihop du och din kollega. Ni borde nog byta arbetslag. Det är så jobbigt för oss föräldrar att se att ni trivs och mår bra när ni är på jobbet.”

Jaså inte? Men för barnen ska det vara okej?

Hemmasittare – är det så här det börjar?

P: Jag undrar om de inte är sjuka egentligen…

Jag: Vilka då?

P: De som inte är i skolan. Jag undrar om de bara låtsas vara i sjuka för att slippa gå till skolan.

Jag: Var det någon borta idag?

P: Nej.

Jag: Och igår var alla där sa du. Var någon borta i måndags?

P: Ja.

Jag: Tror du att de låtsades vara sjuka för att slippa gå till skolan?

P: Nej.

Jag: Tänker du att du vill låtsas vara sjuk för att slippa gå till skolan?

P: Mmm.

Jag: Vill du slippa skolan?

P: Mmm.

Två och en halv vecka har hon gått i förskoleklass. Och redan går hennes tankar i de här banorna. Två och en halv vecka integrerad i en vanlig, om än liten och anpassad klass utifrån de olika behov som finns i gruppen. Hon har fantastisk, engagerad och lyhörd personal som kommer med många egna idéer, som är vana att göra anpassningar och som är måna om att det ska bli bra för Prinsessan redan från början. Vi valde den här skolformen med omsorg (vi hade chansen till en plats på en resursskola i Stockholm men att flytta från storstan övervägde) och är övertygade om att finns det någon ”vanlig” skola som kan få henne att fungera integrerad i en vanlig klass så är det här. Så mycket erfarenhet av barn i behov av särskilt stöd i olika former finns det och så stort förtroende har vi för både lärare och rektor. Nu handlar det bara om ifall det kommer att räcka. Jag är inte säker.

”Hon skulle inte behöva vara i skolan egentligen.”

Så pratar vi hemma ibland. Att hon egentligen inte skulle behöva gå i skolan på det sätt som en vanlig skola är uppbyggd idag. Det är stora lokaler, många barn i samma grupp och mycket tid som är öppen för ”fri lek” och socialt samspel. Allt det där som är Prinsessans riktiga svagheter. Vi lägger till den där känslan att inte förstå det som händer omkring henne. Att märka att hon är annorlunda, att hon har andra intressen och inte hinner förstå vad en lek går ut på innan de andra har bytt till en annan lek, med andra kompisar i. Allt det där som gör att hon känner sig ensam och börjar fundera över om hon kan låtsas vara sjuk så att hon slipper gå dit.

Jag är tacksam att hon vågar berätta, att hon förmedlar sina känslor och tankar utan att tänka på att jag förstår. Jag har bearbetat henne ett tag med att hon ska känna att det är okej att berätta allt för mig och Pappan, att vi kommer att lyssna på henne och att om hon inte berättar om någon som är jobbigt så  kan vi inte hjälpa henne. Och att vi vill hjälpa henne.

Jag ser nio års lidande och utanförskap framför mig. Pappan rättar mig och säger

”Tolv år. Gymnasiet också.”

Jag svarar att gymnasiet är frivilligt och då kan hon göra något annat. Då måste hon inte gå i skolan om hon inte vill. Då kan hon förvärva sig kunskap på andra sätt, på sätt som passar hennes styrkor och förmågor och utifrån vad hon själv vill. Jag hoppas hon har både självkänsla och självförtroende i behåll när vi väl kommer dit.

Att orka med allt som är nytt

Mitt huvud är ganska fullt av alla nya intryck och förändringar vi gått igenom under sommaren och som ännu inte är på plats.

Vi har lämnat lägenhet och storstad för ett hus i liten ort utanför Örebro. Trivs förträffligt i huset även om det ännu inte är i ordning på långa vägar som vi skulle behöva. Barnen längtade mycket tillbaka till det vanliga i början, men nu har i alla fall kommentarerna om det avtagit lite.

Prinsen är inskolad, dock med ganska korta dagar, på sin nya förskola och verkar trivas väldigt bra. Vi blir väl bemötta och han får stöd utifrån sina behov och framför allt får han den kost han behöver, vilket inte varit fallet det senaste året.

Prinsessan börjar i förskoleklass och vi är inne på tredje veckans inskolning. Hon har långt kvar innan hon klarar att gå de fem timmar som skoldagen är innan fritis tar vid. Själv säger hon att hon vill vara kvar på fritis men vill inte att jag ska lämna henne så hon är själv kvar med fröknar och klasskompisar. Hon har fantastisk och lyhörd personal. De har gjort många anpassningar redan och ger henne det visuella stöd hon behöver. Men, jag är rädd att det inte räcker. Det är så mycket annat som frestar på hennes ork. Hon behöver lugn och hon behöver få vila. Att sätta på ett schema att hon ska ha vila i eget rum med en ipad funkar dåligt eftersom hon är rädd att hon ska missa något om hon inte är där alla andra är. Och att skärma av intryck under tiden går ju inte heller. En svår ekvation att få ihop. Vi kämpar vidare och jag är oändligt tacksam över de förstående och ödmjuka pedagoger och rektor som finns i närheten. Utan dem och den erfarenhet de besitter från att jobba med barn med särskilda behov sedan tidigare hade detta aldrig ens varit möjligt.

Hade vi inte hittat dem och känt förtroende för dem hade vi istället skolat in henne på en av #resursskolorna i Stockholm som just nu fått indraget skolstöd för många elever. Att vår dåvarande hemkommun efter mycket bråk accepterade den extra kostnad som blir för kommunen att godkänna en plats på resursskola i Stockholms kommun hjälper föga om skolan i sig inte får tillräckligt med stöd från Stockholms kommun för att bedriva sin verksamhet. Idag är det många föräldrar i Stockholm som är oroade över sina barns framtida skolgång. Om Utbildningsförvaltningen inte river upp sitt beslut kommer flera av dessa #resursskolor få sluta ta emot #barnibehov av #extraordinära åtgärder för att de ska få en hjälpligt fungerande skolgång. Då drabbas inte bara Stockholms barn och ungdomar. Även kranskommunernas barn som har omfattande stödbehov drabbas om det inte finns en bra skola för dem att komma till.

Mycket av detta tar upp mina tankar och min energi. Att fokusera på att skriva och få ner något som blir konstruktivt just nu fungerar inte riktigt helt enkelt. Det blir lättare att skriva korta inlägg om dagsläget på fb-sidan, twitter eller instagram. Håll er uppdaterade där så återkommer jag hit när det finns både mer tid och ork att skriva här igen.

Ta hand om er!

Rosa Prinsessans fb-sida

Semestern är över – allvaret tar vid

Nu är det inte många dagar kvar innan sommaren övergår till vardag och Prinsessan ska börja förskoleklass och Prinsen ska börja på ny förskola.

Jag har släppt allt under några veckor känner jag. Med tanke på att vi flyttat under sommaren så har jag förstås gjort en massa andra saker, men allt sånt där med möten, förberedelser, kontakter, läkarbesök etc har jag legat väldigt lågt med. Den här veckan sköljer allt över mig som en flodvåg igen. Jag vill inte.

Vi har gjort förändringen för att vi tror att det blir en bra förändring och vi tror verkligen på det på lång sikt. Men just nu. Just nu vill jag helst slippa att påbörja alla nya relationer som ska skapas de närmaste månaderna.

Det finns någon siffra på hur många kontakter en familj med barn med npf (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) har som de flesta normalfamiljer inte har. Jag minns den inte nu. För ett tag sen skrev jag upp alla olika vi hade träffat under ett års tid. Det var väl inte tresiffrigt riktigt men inte särskilt långt ifrån. Många av dem imponerade inte precis. Men några hittade vi som vi till slut också kände oss trygga med. Det är viktigt att få känna tillit och förtroende för läkare, barnpsykologer, rektorer och de som ska möta oss och våra barn under redan stressade och pressade förhållanden. Att känna att personer vi möter lyssnar och tar till sig de svårigheter som vi berättar om och inte svarar ”men så gör barn” eller ”men jag kan inte se att det är så, här fungerar det ju jättebra” etc. Vi VET att det kan fungera bra i andra omgivningar och ovana situationer, för en stund. Vi VET också att om den ovana situationen inte är tillräckligt anpassad och förberedd så får vi ta baksmällan hemma sen.

Att istället mötas av kommentarer som ”hur kan vi göra för att underlätta så det blir bra även hemma sen?” eller ”på vilket sätt visar sig autismen för henne, för jag vet inte riktigt? Vad kan jag göra för att hjälpa?” gör en enorm skillnad för att orka lite till.

Jag har behövt slappna av och släppa allt för några veckor. Det har varit väldigt skönt att kunna göra det och känna att det ändå har fungerat. Men nu är det dags igen. Nu ska vi skapa relationer till ny läkare för Prinsessan angående medicinering och ny habiliteringspersonal samt nya fröknar på skolan. För Prinsens del blir det ny läkare angående hans allergier (vi har tidigare haft samma barnläkare för båda barnen vilket varit väldigt skönt). Logoped för att träna hans uttal samt nya fröknar och föräldrar till barn på hans nya förskola.

Jag tror jag går och gömmer mig en stund till och renoverar ett rum istället. En liten stund om dagen får det bli för att komma in i jobbet kring barnen igen…

Hoppas din sommar och semester, om du haft någon, har varit bra.

Mat, för vem blir det tråkigt att äta samma varje dag?

Ibland gör jag korta inlägg direkt på Facebooksidan för Rosa Prinsessan. Du kan gå in där och Gilla sidan så får du upp nya inlägg direkt i ditt flöde.

Häromdagen beskrev jag hur detaljerat ett schema kan behöva bli och hur jag ibland gör för att beskriva tiden inför avfärd.

20130520-170053.jpg

Idag pratade vi lite om mat och om att prova nya saker. Jag frågade vad hon vill äta sen när hon är sex år och hon börjar skolan.

-Köttbullar och makaroner.
-Varje dag?! Kan det inte vara bra att prova något nytt en dag i veckan då?
-Jo, då vill jag det ska vara den gula dagen.
-Va bra. Då kan vi se om vi kan göra så. Det blir ju tråkigt att äta köttbullar varje dag.
-Hur vet du det?

And, end of discussion.