Arkiv

Vad ser ni här inne?

Prinsessan har börjat på sin allra första aktivitet utanför hem, dagis eller skola. Varje söndag eftermiddag ska hon få på barndans. Idag var första gången hon var där.

Åtta barn och lika många föräldrar var med. Tydligen var några borta. Föräldrar förväntas inte vara från nästa vecka. Får se hur det går.

Läraren hade ställt frågan ”Vad ser ni här inne?” till barnen. De flesta hade svarat en sak som de såg. Prinsessan öste på med alla detaljer hon såg. Som lysknappar, lampa, element, koner, rockringar och gud vet vad mer hon hade svarat. Det gäller att vara konkret när man ställer sina frågor när man har ett barn med autism i rummet.

Prinsessan själv tyckte det var alldeles för mycket prat och för lite dans, eller egentligen ingen dans alls, för de lekte ju bara efter att de hade pratat klart. Att hon säkert bidrog en hel del till pratet själv har inte med henne att göra liksom. Det enda hon sa till mig efteråt var..

Men jag berättade inte att jag har autism.

Goa fina unge.

Annonser

Temainlägg: Hotivation eller motivation

På Wikipedia står att motivation är ”handling mot ett önskat mål och lockar fram, kontrollerar, och upprätthåller vissa målriktade handlingar.” 

På en kurs jag gick en gång så pratade kursledaren om att inte alla personer styrs av motivation. De styrs snarare av hotivation – hotet om att gå miste om något. Jag hade inga som helst bekymmer att förstå tanken bakom det, varken när det gäller mig själv eller Prinsessan. Ibland är själva risken att helt enkelt inte hinna äta någon mat, det enda som motiverar henne till att komma till matbordet.

Nej, det är varken en jättebra eller särskilt pedagogisk metod, men i en familj där maten alltid har varit det största problemområdet och en ständig källa till konflikter tar man ibland till både godkända och icke godkända medel för att nå i mål, att barnet får i sig energi så det orkar några timmar till, gärna utan utbrott på grund av låg energinivå.

Just genom maten har vi alltså till viss del lärt oss hur hon fungerar. Ibland är hotivation det enda som hjälper, även om vi föredrar att jobba med motivationen. Föredrar förresten. Som förälder kan jag tycka att barn ibland bör kunna göra som föräldern säger – motiverad eller inte. I samspelet med Prinsessan och hennes lillebror spelar vad jag tycker sällan särskilt stor roll. Lillebror kan klara av det ibland, när vi säger åt honom ordentligt. Prinsessan gör det inte. Hon måste motiveras – eller motiveras – för att ta sig mot målet. Hon måste tycka att det är tillräckligt intressant, eller så måste syftet vara tillräckligt viktigt, för henne.

Att gå ut och leka för att vi tycker det är bra med frisk luft. Att bara gå ut och ”hitta på” något. Eller att gå ut för att vi säger det, är i hennes värld fullständigt oförståeligt. Och blir därav inte heller av. Är hon inte motiverad och vet exakt vad hon ska göra så går hon helt enkelt inte ut. Vill vi att hon ska komma ut så får vi leta aktiviteter som hon kan gilla, vi får jobba med motivationen för att få henne att vilja. Om det inte plötsligt börjar snöa och hon har längtat i flera veckor efter att få använda sina nya skidor, då hinner hon knappt äta frukost innan hon ska gå ut, första gången för dagen.

Det som händer kring mat och utevistelse kan översättas till många situationer i livet med Prinsessan. Att ta av pyjamas och klä på sig kläder är ett onödigt ont och görs bara om hon ska iväg någonstans eller om vi ska få besök. Att hjälpa till i köket är bara roligt om det är för att baka sin egen födelsedagstårta och så vidare och så vidare.

Att vara förälder till Prinsessan handlar alltså till stor del om att vara en motivator. Vi letar lösningar, idéer och tips som kan motivera henne till att vilja göra det som vi anser är viktigt för stunden eller kan vara roligt att genomföra. Vi letar aktiviteter som kan vara motiverande nog till att bryta en låsning eller beteende som vi behöver bryta. Vi letar lösningar och visuella stöd för att ta bort hinder som ligger i vägen för det som måhända kan vara tillräckligt motiverande, men alldeles för svårt för att genomföra utan hjälp. Vi letar också sätt att motivera henne att be om hjälp, gå på toaletten oftare, äta mat- själv eller inte och vi letar sätt att motivera oss själva för att orka. Utöver att agera motivator ska vi nämligen också vara diplomater, pedagoger, konfliktlösare samt tolkar mellan syskon och kompisar. Ska bara orka och hinna med lite annat också.

Orka. En vecka till, en dag till, en timme till.

Behovet av att vara tydlig. Och mycket konkret.

Det är viktigt att vara tydlig med Prinsessan. Och inte säga för mycket åt gången, för då händer ingenting. När hon gått igenom alla andra ritualer i morse bad jag henne ta fram vilka skor hon ville ha på sig när vi skulle åka till skolan. Hon svarade inte, men jag hörde att hon var i hallen. Från badrummet frågade jag:

– Har du satt på dig skorna nu?

– Nej. Jag visste inte att du ville att jag skulle göra det.

Ibland blir det så tydligt.

När att leka ”som om” inte är så självklart som man kan tro

Prinsessan har fångats av känslan att det snart är jul och hittade fram en mjuk tomteklänning som hon hade på sig bara en gång förra julen. Den är röd. Nu har hon haft den på sig flera dagar i rad (samma kläder varje dag skapar trygghet och hon slipper dessutom det jobbiga med att välja). Med röd klänning, röda tights och röd tomteluva är det ganska naturligt att hon blir kallad för tomte. Eller tomtenissa. Varje gång svarar hon ”Nej, jag är ingen tomte. Jag är P” som om den som säger tomte till henne, på det där sättet som man gör när man pratar med barn som klär ut sig inte alls har förstått att det faktiskt är hon.

Att hon svarar såhär är inte på något sätt nytt eller överraskande, men jag trodde nog att hon börjat förstå att när man klär ut sig så ”är” man den figuren, på låtsas. Man leker som om man är superhjälte, prinsessa eller Nalle Puh. Eller, en hel del barn förefaller i alla fall leka på det sättet. Prinsessan gör det sällan och om hon gör det så blir det som en exakt kopia av något som någon annan gjort precis innan.

För att förstå hur hon tänker och också för att hitta en chans att kunna förklara det som för henne verkar vara väldigt märkliga kommentarer från omgivningen ställer jag ofta frågor kring det jag har upplevt och noterat. Nyfikna frågor för att jag verkligen vill veta hur hon tänker.

Jag: När andra ibland kallar dig för tomte när du har den klänningen på dig, tänker du då att de tror att du faktiskt är en tomte då?

P: Men, jag är ingen tomte. Jag är P.

Jag: Ja, jag vet att du är P. Det kommer du alltid att vara.

Tricket, det enda som jag har kommit på än så länge i alla fall, är att först lyckas förstå hur hon tänker, sen försöka göra en jämförelse med något som jag vet att hon kan relatera till, som vad Prinsen brukar göra eller något annat som har hänt nyligen. Jag fortsatte;

Jag: Tänker du då att de inte förstår att det är du när du har tomtekläder på dig?

P: … vet inte. Varför säger de så då?

Jag: Ja, det är väl en bra fråga. Du vet, när Prinsen sätter på sig sin spindelmannendräkt, då måste ju vi prata med honom som om han är Spindelmannen. Han svarar ju inte oss annars, för just då så leker han att han ÄR Spindelmannen.

P: Gör han?

Jag: Ja, det gör han.

P: Hmm…  Så när både jag och Prinsen har våra tomtekläder på oss, då behöver inte ni säga ‘Tomtenisse Prinsen och tomtemissa Prinsessan ni kan komma nu’. Då kan ni bara säga ‘små tomtarna, ni kan komma nu’. Är det så mamma?

Jag: Ja gumman, precis så är det. För vi vet ju att det är ni, fast ni har tomtekläder på er. Vi pratar med er som om ni är tomtar då bara.

P: Jahaa!

Något säger mig att det är varken första eller sista gången vi har ett liknande samtal. Det där med att förstå att man leker ”som om” är inte så lätt som man kan tro. Särskilt inte om man saknar föreställningsförmåga och inte förstår vitsen med att göra saker som inte är på riktigt.

Middagstankar och brist på tidsuppfattning

Prinsessan gillar, och mår bra av, delaktighet i beslut som rör hennes matintag. (Hon gillar att vara delaktig i beslut i allt som på något sätt berör henne.) Att servera något hon inte är intresserad av en dag gör bara att hon inte äter, oavsett om det är en välkänd och annars omtyckt maträtt.

Bakgrund: I skolan äter hon fyra olika rätter, på bestämda dagar, samma varje vecka. Hemma har vi lyckats få in kanske ytterligare två maträtter som hon äter, i alla fall hjälpligt. Något intresse och nyfikenhet för annan mat finns inte, än. Hoppas det ändrar sig med tiden. Hennes egen motivation är extremt viktigt här.

Idag lät det såhär i bilen hem från skolan:

Jag: Ska vi äta spaghetti och köttbullar idag istället då? Du ändrade dig ju igår.
P: Men, det är nog inte så bra om jag äter köttbullar idag, för jag ska ju äta det i morgon i skolan.

Lite senare:

Jag: Så, om du åt fisk i skolan idag och ska äta köttbullar i morgon, så blir det falukorv till middag idag.
P: Nej, pannkakor.
Jag: Fast jag steker inte pannkakor idag när pappa inte är hemma.
P: Varför inte det?
Jag: För att det tar lång tid att steka.
P: Det tycker inte jag.

Nä, det är ju logiskt. Det är ju inte hennes tid som går åt till att steka pannkakor.

Det är inte hon som står vid spisen och för henne skulle ett toabesök lika gärna kunna ta en hel dag. Tidsuppfattning är något som krävs för att förstå hur lång tid vissa saker tar. I veckan som kommer ska hon genomgå en tidskartläggning, KA-test heter det visst. Vi föräldrar har efterfrågat en Sigvarttavla som visar tiden över en hel dag och även natten med hjälp av dioder. Man kan sätta rutin- och schemabilder intill lysdioderna. För att få en sån krävs en kartläggning, i alla fall i vårt landsting, för ”tänk om hon inte alls behöver den”, svarar hab utan att ha träffat henne eller hört sig för tillräckligt om hur hon på riktigt fungerar kring tider och vardagens alla uppgifter.

Nu vet jag inte exakt hur en sådan kartläggning går till, men jag befarar att hon kommer kunna svara teoretiskt på de flesta frågor som kommer upp, just för att hon intellektuellt har hört och tagit till sig hur många minuter det tar att gå på toaletten och kissa till exempel. För att vi har använt timstocken för att se (uppleva) att det faktiskt inte tar mer än två minuter att gå på toa och kissa och sen tvätta händerna. Sen kan hon vara tillbaka i det hon höll på med innan.

Att intellektuellt och kunskapsmässigt (eller är det samma sak kanske) kunna svara på hur lång tid något tar är långt ifrån samma sak som att i verkligheten förstå att om jag har tjugo minuter på mig innan tv-programmet börjar och jag ska äta min mat innan (vilket brukar ta minst fyrtio minuter, med hjälp), så kan jag inte springa omkring i arton minuter för att sen tro att jag kan äta lika långsamt som vanligt. Då hinner tv-programmet både börja och sluta innan jag har ätit upp min mat. Och så blir jag (eller hon då förstås) förtvivlad över att hon inte hann.

Ungefär så ser det ut hos oss. Och när det är dags för middag blir ofta frågan ”ska vi äta lunch nu?” Hon har helt enkelt inget tidsbegrepp och jag håller andan och tummarna för att hon ska ”misslyckas” kapitalt på bedömningen i veckan. Inte för att jag vill att hon ska misslyckas utan för att jag vill att det som verkligen är Prinsessan ska komma fram. När hon lyckas visa en yta som hon tror att andra vill se, så blir hon, och vi, utan det stöd som hon i verkligheten behöver.

Vet du hur en KA-bedömning görs får du gärna förklara.

”Det vore nog bra om du byter kollega”

Många barn med diagnoser som autism eller Aspergers har svårare att finna kompisar än många andra barn har. En av kriterierna för att få en diagnos inom det neuropsykiatriska spekrat är att man har svårt med det sociala samspelet. Man kan inte läsa av minspel och kroppsspråk och förstår sällan underliggande budskap i ordspråk t.ex.

Många av dessa barn är ofta ensamma, antingen för att trivs att leka själva, eller för att de efter många misslyckade försök har slutat försöka med kommentarer som ”det blir ändå bara tjafs”.

Föräldrar till dessa barn får inte så ofta uppleva att deras barn leker avslappnat och har riktigt roligt tillsammans med en kompis. Det blir ofta konflikter eller så är det en tämligen ensidig relation där barnen ser på relationen på olika sätt.

Det är inte ovanligt att barnet hinner bli sex eller kanske sju år innan man som förälder för första gången får uppleva att ens barn har hittat en kompis. En kompis på riktigt alltså. På lika villkor. Där båda barnen vill leka med varandra. Där båda barnen ser den andra som sin bästis. När, och om det sker, så är det något riktigt stort för både barnet själv och för föräldrarna. Barnet får plötsligt känna sig viktig och slippa låtsas eller försöka vara någon annan för att passa in (ja, barn gör så redan när de är väldigt små).

När en sådan här stor händelse i familjens liv sker, vill man gärna basunera ut det till alla i ens omgivning. Helst av allt skulle man vilja man ropa ut på Facebook så att alla ska få veta; ”mitt barn har fått en kompis.” Men så håller man tyst, för man vet att få personer utan denna erfarenhet kan förstå hur stort det faktiskt är.

Man hoppas ändå, och lever i tron av, att de pedagoger och vuxna som finns nära barnet i skolan ska vara lika glada som föräldrarna åt att barnet som varit så ensamt äntligen har hittat en kompis. Något och någon som gör det kul att gå till skolan, åtminstone några timmar per dag.

Och så säger en pedagog plötsligt mitt i glädjeyran över barnets nyfunna vän:

”Vi tycker inte de är bra för varandra. De blir så uppspelta när de leker tillsammans. Vi kommer dela på dem mer.”

Det är liksom då som allt hopp försvinner. Vad de egentligen menar är;

Mitt barn får inte ha roligt och glädjas i lek som de andra barnen får, för mitt barn leker inte på samma sätt som de andra barnen leker. Mitt barn har autism och ADHD och leker lite mer livliga lekar än de andra. Mitt barn tar också lite längre tid på sig än de andra för att ta sig från månen (som de äntligen har lyckats fantisera sig bort till) och tillbaka till samlingsringen igen inför nästa lektion. Så eftersom det är lite mer tidskrävande för pedagogerna att låta dessa barn leka tillsammans så får de leka med någon annan istället.  

Nu har detta lyckligtvis inte hänt mig, troligen för att vi sorgligt nog inte riktigt har kommit till stadiet ”en bästis på lika villkor” än. Jag hoppas att det kommer snart. Däremot har jag flera nära vänner med barn som haft det jättetufft med kompisar och som upplevt just det som jag beskriver här. Det är inte okej att det får vara så här.

Jag önskar jag kunnat få svara:

”Ni verkar funka så bra ihop du och din kollega. Ni borde nog byta arbetslag. Det är så jobbigt för oss föräldrar att se att ni trivs och mår bra när ni är på jobbet.”

Jaså inte? Men för barnen ska det vara okej?

Meningsfull tillvaro

När ingen av följande instruktioner går in och de totalt ignorerar vad du säger;

– Varsågoda.
– Frukosten är klar.
– Kom till köket nu. Varsågoda.
– Gå till köket…

kan du istället lägga till, fortfarande i samma ton och se vad som händer;

– Nu är iPaden på bordet.
– JAG KOMMER. JAG VILL HA MAMMAS.
– OCH JAG VILL HA PAPPAS.

Och så rusar de till köket och intar sina platser.

Om att göra tillvaron begriplig och meningsfull… God morgon liksom.

*******

Sen undrar jag när lillebror, (Prinsessan har börjat lära sig), ska koppla att frukost är det man äter på morgonen, oberoende av om det är smörgås eller yogurt och flingor.

– Vill du ha smörgås idag också Prinsen?
– Nej, jag måtte ha frukot.
– Smörgås är väl frukost?
– Nej, man måtte ha en kål med gurt och en mugg med flingor.

Är det kvällsmat och han vill ha gurt och flingor ber han helt enkelt om frukost. Att tala med bönder på bönders vis… Lättare att förstå om man använder samma språk helt enkelt…

20130625-080152.jpg