Arkiv

Att orka med allt som är nytt

Mitt huvud är ganska fullt av alla nya intryck och förändringar vi gått igenom under sommaren och som ännu inte är på plats.

Vi har lämnat lägenhet och storstad för ett hus i liten ort utanför Örebro. Trivs förträffligt i huset även om det ännu inte är i ordning på långa vägar som vi skulle behöva. Barnen längtade mycket tillbaka till det vanliga i början, men nu har i alla fall kommentarerna om det avtagit lite.

Prinsen är inskolad, dock med ganska korta dagar, på sin nya förskola och verkar trivas väldigt bra. Vi blir väl bemötta och han får stöd utifrån sina behov och framför allt får han den kost han behöver, vilket inte varit fallet det senaste året.

Prinsessan börjar i förskoleklass och vi är inne på tredje veckans inskolning. Hon har långt kvar innan hon klarar att gå de fem timmar som skoldagen är innan fritis tar vid. Själv säger hon att hon vill vara kvar på fritis men vill inte att jag ska lämna henne så hon är själv kvar med fröknar och klasskompisar. Hon har fantastisk och lyhörd personal. De har gjort många anpassningar redan och ger henne det visuella stöd hon behöver. Men, jag är rädd att det inte räcker. Det är så mycket annat som frestar på hennes ork. Hon behöver lugn och hon behöver få vila. Att sätta på ett schema att hon ska ha vila i eget rum med en ipad funkar dåligt eftersom hon är rädd att hon ska missa något om hon inte är där alla andra är. Och att skärma av intryck under tiden går ju inte heller. En svår ekvation att få ihop. Vi kämpar vidare och jag är oändligt tacksam över de förstående och ödmjuka pedagoger och rektor som finns i närheten. Utan dem och den erfarenhet de besitter från att jobba med barn med särskilda behov sedan tidigare hade detta aldrig ens varit möjligt.

Hade vi inte hittat dem och känt förtroende för dem hade vi istället skolat in henne på en av #resursskolorna i Stockholm som just nu fått indraget skolstöd för många elever. Att vår dåvarande hemkommun efter mycket bråk accepterade den extra kostnad som blir för kommunen att godkänna en plats på resursskola i Stockholms kommun hjälper föga om skolan i sig inte får tillräckligt med stöd från Stockholms kommun för att bedriva sin verksamhet. Idag är det många föräldrar i Stockholm som är oroade över sina barns framtida skolgång. Om Utbildningsförvaltningen inte river upp sitt beslut kommer flera av dessa #resursskolor få sluta ta emot #barnibehov av #extraordinära åtgärder för att de ska få en hjälpligt fungerande skolgång. Då drabbas inte bara Stockholms barn och ungdomar. Även kranskommunernas barn som har omfattande stödbehov drabbas om det inte finns en bra skola för dem att komma till.

Mycket av detta tar upp mina tankar och min energi. Att fokusera på att skriva och få ner något som blir konstruktivt just nu fungerar inte riktigt helt enkelt. Det blir lättare att skriva korta inlägg om dagsläget på fb-sidan, twitter eller instagram. Håll er uppdaterade där så återkommer jag hit när det finns både mer tid och ork att skriva här igen.

Ta hand om er!

Rosa Prinsessans fb-sida

Mat, för vem blir det tråkigt att äta samma varje dag?

Ibland gör jag korta inlägg direkt på Facebooksidan för Rosa Prinsessan. Du kan gå in där och Gilla sidan så får du upp nya inlägg direkt i ditt flöde.

Häromdagen beskrev jag hur detaljerat ett schema kan behöva bli och hur jag ibland gör för att beskriva tiden inför avfärd.

20130520-170053.jpg

Idag pratade vi lite om mat och om att prova nya saker. Jag frågade vad hon vill äta sen när hon är sex år och hon börjar skolan.

-Köttbullar och makaroner.
-Varje dag?! Kan det inte vara bra att prova något nytt en dag i veckan då?
-Jo, då vill jag det ska vara den gula dagen.
-Va bra. Då kan vi se om vi kan göra så. Det blir ju tråkigt att äta köttbullar varje dag.
-Hur vet du det?

And, end of discussion.

Tema lek – om att bli trött och glimten i ögat

Vi har en avlösare som kommer några timmar varje vecka. Samtidigt som det ska vara en hjälp och en avlastning för oss får vi inte glömma att tänka på att det faktiskt är en ny person för Prinsessan att ta till sig och vara med. Nu upplever vi att hon trivs väldigt bra med avlösaren så det är toppen men det är viktigt att ha den tanken med oss.

En liten baktanke, som avlösaren och vi har gemensamt, är att Prinsessan får lite träning i det sociala samspelet under tiden. Avlösaren har nämligen en del förkunskaper inom autism.

Det ska inte vara någon regelrätt bordsträning, eftersom ingen av oss tror att det är något som skulle fungera för Prinsessan, utan mer att i situationer ge verktyg och strategier som hon kan ta till sig. Förhoppningsvis tar hon sen också till sig lärdomarna till andra områden. Vi har alltså en liten agenda här.

För ett tag sen tog vi hem ett par kompisar när avlösaren var här. De pysslade och spelade och jag fick meddelande efteråt att det hade gått jättebra. Avlösaren hade lagt in några övningsmoment som fungerat bra och sen också fått funderingar kring i vilka situationer som det blir svårt i samspelet för Prinsessan. Vi är nog båda överens om att det är när lekarna blir avancerade och mer fria, vilket inte alls är konstigt för barn med dessa svårigheter. Rent kognitivt ligger de ofta flera år efter sina jämnåriga kompisar i lekar och förstår inte alls alla oskrivna regler som finns.

På kvällen var Prinsessan lite ledsen och jag behövde avstyra det med något positivt. Jag lyfte upp att jag hört att det gått så bra när kompisarna varit där tidigare på kvällen. Att kanske ville hon göra det igen?

– Jobbigt med många gäster. Blir trött då.

– Men det var ju bara två kompisar.

– Nej, Avlösaren också.

– Men det var roligt i alla fall.

– Ja, fast vi lekte ingenting. Vi bara pysslade.

Kompisarna hade tyckt det var jättekul att leka hos Prinsessan och ville komma tillbaka en annan dag. Prinsessan själv var trött. Jättetrött. Samtidigt som jag tror att hon också var väldigt nöjd.

Det är lustigt det där med lek. En säger att de har lekt bra och hon säger att de inte lekt. Bara pysslat. Det ska vara på ett visst sätt. Det finns givna, och för henne, logiska regler för vad som är lek och leksaker.

  • Leksaker har armar och ben. Och kropp och ett huvud.
  • Lego är inte leksaker. Det är klossar som man sätter ihop.
  • Man leker med kompisar, inte med mamma och pappa.
  • Att spela spel är spel. Inte lek.

Vi har fått jobba med generaliseringen att saker som finns i leksaksaffären är leksaker (och undvikit frågan om att vissa saker kanske ändå inte är leksak, men det blir lättare så)

Vi har gått Speciellas kurs Rätt att leka och enligt Floortime finns en definition av lek. Det är när man har glimten i ögat. Den ser jag hos henne när vi leker lekar på en mycket lägre nivå än hennes ålder är. Just nu är vi inne i perioden kurragömma och titt-ut lekar samt ”det kommer en mus”.

I ”det kommer en mus” tränar vi på olika rim men också på turtagning och ögonkontakt och att komma närmare med fysisk beröring. Jag får nämligen inte röra vid henne under såna lekar, det blir för kittligt eller obehagligt för henne. Här har hon i alla fall glimten i ögat och jag njuter varje gång när jag får en sån nära kontakt med henne.

För några dagar sen frågade jag henne själv vad lek är och när det är man leker. Hon ryckte på axlarna och svarade ”vet inte”.

Detektivarbete på små detaljer

Det är så små saker som avgör om det blir ”rätt eller fel”.

Att klara av att äta sin mat kan handla om så små saker som om den man äter med sitter bredvid eller mitt emot.

Sen finns det också större saker som påverkar. Är referensen att tjejer är bäst och att killar har taggigt skägg så är det inte bara att säga ”nu är det så här”.

Något ligger i vägen och stör och vi har inte verktygen för att komma igenom/förbi/över det som vi inte vet vad det är.

Annorlunda perception, byxor till salu

20130226-134613.jpg

Ett par helt oanvända mjuka mycket byxor till salu säljes på grund av att:

De kliar!

Och ja, det vore ju bra att låta lappen vara tills man vet. Men när man gärna vill göra mamma glad genom att säga att de byxorna var jättebra, så är det inte så lätt när man sen inte kan ha dem på sig. Det är inte första paret byxor jag får sälja/ge vidare till någon annan för att de av någon anledning inte känns bra mot kroppen.

Så kan det vara när huden är extra känslig. Såna här extramjuka mjukisbyxor har sömmar som stör. Tunna och mjuka tajts är det som gäller. Och HMs Logg-kollektion. De har särskilt mjuka och sköna tröjor. Då är det bara färger och tryck som ska passa då.

Ser inte jättemycket fram emot att gå upp på nästa avdelning i butikerna. Stilen är lite annorlunda där…

Är det någon som är intresserad så är det en Lindexbyxa i stl 122. Är man inte ytterst känslig så är de faktiskt riktigt mjuka och, trodde jag, sköna.

Temainlägg: Konsten att kommunicera

Måndag och klockan är tolv. Jag har nyss hämtat henne på förskolan efter hennes vanliga  två timmar och fyrtiofem minuter. Vi promenerar hem för första gången på länge. Inget pulkaväder och för moddigt för att ta vagn, plus att jag vill träna henne på att det också går att gå korta stunder. Det fungerar men hon klagar över att hon har ont i benen. Just idag har hon haft besök från en eventuellt kommande skola.

*

Hon: Jag kan inte förstå att jag blir så trött av att vara på dagis.

Jag: Är du trött nu?

Hon: Ja. Jag kan inte förstå.

Jag: Ja, jag vet att du blir trött. Hade du besök idag på dagis också?

Hon: Ja. Är de lärare på min nya skola?

Jag: De är lärare på en skola. Men om du ska gå där vet vi inte än.

Hon: Vart ska jag gå då?

Jag: Det vet vi inte än. Pappa och jag letar efter en skola där vi vill att du ska gå.

Hon: Det måste vara en skola som jag trivs på. Och där jag inte blir så trött.

Jag: Hmmm. Det är så vi också vill att det ska vara. Vad är det på förskolan som du blir trött av då?

Hon: Alla kompisarna.

*

Vårt val inför kommande skola inte är lätt.

* Hon behöver en lugn miljö för att stänga ute intryck som påverkar och gör henne trött.

* Hon behöver få ge uttryck för sin fysiska rastlöshet.

* Hon behöver stimulans utifrån sin höga intelligensnivå då hon ibland ligger på en åtta till nioårings nivå.

* Hon behöver förståelse för att hon ofta inte är mer än två till tre år när det gäller att förstå saker som är självklart för andra fem sexåringar.

* Hon behöver personer omkring sig som förstår vad det innebär att ha autism och tänka annorlunda.

* Vi behöver personer som förstår oss och som förstår Prinsessan, för att vi ska orka ett tag till.

Det är en ständig balansgång.

*

Många föräldrar som har barn med npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, får kämpa med att få barnen att ens prata. Vi är lyckligt förunnade med en mycket ordrik dotter som på senaste tiden också har börjat uttrycka vad det är hon upplever och vad som gör henne trött. Det ligger mycket träning bakom. Vi har uppmuntrat, vi har varit detektiver och vi har pratat om hur bra det är att berätta hur det är man tänker och känner. Många många gånger.

Det är en gåva att få ta del av hennes tankar. Det underlättar för oss att förstå vad det är som tröttar och vad det är som ger energi. Det hjälper oss att förstå henne och hjälpa henne utifrån hennes förutsättningar. Jag tänker att det säkert är många barn med liknande svårigheter som Prinsessans som tänker och känner lika som hon, men som inte kan uttrycka det i ord. Kanske kan det jag skriver om hur hon uttrycker sig hjälpa någon annan förälder att förstå sitt barn bättre.

*******************

Tycker du om Rosa Prinsessan och vilja följa bloggen via Facebook? Gå i så fall in på sidan och tryck på Gilla så kommer nya inlägg, och ibland andra korta inlägg, upp automatiskt i ditt flöde.

Temainlägg: NPF i media

Den här veckan har Neurobloggarna, med anledning av den senaste tidens skriverier i media kring medicinering, överdiagnostisering av ADHD mm, tema om NPF i media. Inte minst handlar det just nu om lokförare Torolf som blev omedelbart avstängd från sin tjänst som lokförare när det framkom att han fått diagnosen Aspergers syndrom.

Gå in på facebooksidan för Neurobloggarna för att läsa fler inlägg kring NPF i media.

***********

Jag är inte den läsande sorten och följer varken nyhetstidningar eller nyheter på tv särskilt noga. Jag läser det som intresserar mig, kalla det specialintresse om du vill, men jag ser väl inte nyttan i att läsa om saker ”bara för att”. Det som intresserar mig däremot, det tar jag reda på och det lär jag mig fort.

Eftersom det senaste året i vår familj mest har kretsat om diagnoser, autismspektrumstörningar, högfungerande autism och ADHD, har jag hunnit läsa in mig på en hel del i ämnet. Ibland klagar jag lite över mig själv för att jag inte läser böcker, utan följer vad andra skriver om sina situationer (jag kommer liksom ingen vart i böckerna…) Men så har jag en klok och kärleksfull make som uppmärksammade mig på att jag tar ju faktiskt del av kunskap som andra har förskansat sig från böcker och erfarenheter som de har läst, och så tar jag till mig av det som fungerar för oss och använder mig av det. Så indirekt tar jag ju del av godbitarna från alla möjliga och omöjliga böcker…

Jag har därför kanske inte all fakta om allt helt klart för mig. Men är det någonting jag ändå fattade ganska snabbt, så är det att Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte är en sjukdom.

Jag kan förstå och acceptera att personer som aldrig har stött på eller haft särskilt intresse för npf – ADHD, autism, asperger eller andra – inte vet och kan uttrycka sig konstigt. Som förälder till en högfungerande flicka (varför finns det uttrycket egentligen, i vems ögon är hon högfungerande?) blir man van med att mötas av kommentarer som allt som oftast grundar sig just i okunskap. Jag är okej med det. Jag har själv varit där.

Personer som arbetar med NPF, som arbetar med barn, som i sitt arbete sprider information (journalister) eller personer i ställning att avgöra om någon är lämplig för sitt arbete eller ej (läs Transportstyrelsens läkare Stina Stenback) förväntar jag mig dock ska vara pålästa innan de uttrycker sig till sin omgivning. Särskilt viktigt tycker jag att det är om man ska sprida sitt budskap i media.

Man bör inte som läkare på Transportstyrelsen, som i dagsläget vill stoppa personer med NPF att köra tåg, använda som orsak att Aspergers eller ADHD är en sjukdom och att det av den anledningen är en säkerhetsrisk. Självklart ska Transportstyrelsen vara noga med säkerheten. Och självklart finns det personer som har NPF som är mindre lämpade att köra tåg. Men det finns många människor UTAN NPF som också är olämpliga som lokförare. Det är väl därför det finns tester och ordentliga utbildningar, för att man ska se vilka som är lämpliga och inte lämpliga?

Har man en sjukdom som kan orsaka plötsliga svimningsanfall, hjärtinfarkter eller allt vad det kan vara, då tycker inte jag heller att man ska vara lokförare. Men Aspergers syndrom är inte en sjukdom. Man kan inte bara dra en gräns vid att bara för att man har ADHD eller Aspergers syndrom så är man en olämplig lokförare. Man bör (måste) göra en personlig bedömning, för ALLA som är intresserade av att utbilda sig till lokförare. Oavsett kön, hudfärg, religion, sexuell läggning etc ska man bli bedömd för sin personliga lämplighet.

SJÄLVKLART finns det personer med NPF som kan vara rent olämpliga som lokförare. Det finns det inom alla ovanstående kategorier. Om Transportstyrelsen nu går utifrån att en person med NPF skulle utgöra en större olycksrisk än personer utan NPF, tycker jag att man i nästa steg ska fundera över vilka som blir beviljade körkortstillstånd för personbil.

För är det inte män som står för den största olycksstatistiken i trafiken? Kanske män rent av är olämpliga som bilförare?

Kontentan av mitt inlägg är väl att om man nu ska uttala sig där den stora allmänheten blir påverkad osv, så ska man veta vad man talar om. Om man som journalist eller läkare ska uttala sig om att det pågår en överdiagnostisering eller att alltför många barn medicineras med preparat som inte är lämpliga för barn, så bör man ta reda på rätt fakta INNAN man publicerar sina texter.

********

Lyssna på intervju med lokförare Torolf Jansson och Transportstyrelsens läkare Stina Stenback.

Läs Lotta Abrahamssons inlägg på Debatt.svt.se om att Transportstyrelsens diskriminering inte hör hemma i västerländsk demokrati.