Arkiv

Man skulle kanske ta och skaffa fram en rullstol istället

78 100 träffar har Rosa Prinsessan haft sen jag startade bloggen i december 2011.

Hur många läsare det innebär har jag lite dålig koll på just nu, men en hel lär det vara i alla fall. En hel del personer som har läst om hur vi har haft det, om en första utredning som inte gav några svar mer än att hon är ju så duktig, hon kanske inte alls behöver en diagnos för att klara sig, ”för diagnoser är en färskvara”. 

I april har det gått två år sen vi fick det svaret av en läkare på en av Stockholms utredningsenheter. En hel del vatten har runnit under broarna sedan dess. Vad vattnet har innehållit har jag snart ingen koll på längre om jag inte ska gå igenom alla kallelser, möten och besök som vi har varit på. Men en sak som det INTE har innehållit i alla fall är arbete för min egen del. Den belastning vi har levt med i och med Prinsessans uppenbara (för oss som är nära henne) handikapp har det inte funnits möjlighet för mig att arbeta i den utsträckning som både ekonomin och lusten skulle behöva att jag gjorde. Mina krafter har helt enkelt gått åt till att få henne att fungera, familjen att rulla, pedagoger att förstå hennes stödbehov och att göra allt vad som står i vår makt för att få den hjälp ifrån habilitering och Autismcenter för små barn när vi bodde i Stockholm, som vi faktiskt är i ett skriande och stort behov utav.

Javisst, vi har flyttat också, så på ett sätt får vi väl skylla oss själva, för det är klart att saker trillar mellan stolarna i det byråkratiska dokumentationssamhället som Sverige är idag. Det är väl bara sånt vi får leva med och acceptera antar jag.

Att Prinsessan under tiden har gått från tre och ett halvt år till numera sex och ett halvt år utan att någon som helst instans eller person har tagit till sig oss med ett helhetsperspektiv för att se hur vi verkligen har det och vilka behov vi verkligen har, det är det bara vi som tänker på. För andra är vi bara ett ärende i en databas. Prinsessan är bara ett av hundra barn och som en arbetsterapeut sa till mig för några månader sedan när jag förra gången ringde och bad på mina bara knän, om jag nu kan uttrycka mig så när jag satt i bilen under telefonsamtalet, om att vi faktiskt inte orkar mer;

Ni har gjort en hel del väldigt bra saker redan, så vi är inte oroliga

Nej, det är hon kanske inte. Men jag är orolig. Orolig för hur länge jag ska orka och orolig för vad som händer om tre eller fem eller åtta år när vi gått på knäna redan nu i två års tid. Vad blir insatsen då? Får vi då höra att vi borde ha gjort annorlunda? Eller kommer någon och tar henne och sätter henne på ett familjehem för att vi inet längre kan hantera situationen? Det är så dags då liksom.

För en månad sedan gjorde vi en bedömning för att få ett hjälpmedel som kostar över tiotusen att köpa själv. Hade vi haft pengarna så hade jag köpt det själv, så säker är jag på att det skulle fungera. Men i det här landstinget så måste man testas för att veta så att insatsen blir rätt. För tänk om hon får hjälp som hon inte behöver liksom. Hu! Idag ringde jag för att höra hur det går. Samma arbetsterapeut som ovan svarar mig då att hon håller på och sammanställer bedömningen. En månad har alltså gått och den är fortfarande inte sammanställd. Jag ifrågasätter och får till svar att de har andra barn att ta hand om redan och att det är andra som haft viktigare ärenden. Nej, inte ordagrant sa hon så, men väldigt väldigt likt.

– Om en rullstol går sönder så…

– Hur är det med det mentala lidandet då, ska det aldrig prioriteras?

På den frågan fick jag till svar att vi nog faktiskt hade blivit prioriterade ändå. Konstigt för det är inte alls så det känns. Det känns som att jag behöver krypa på alla fyra och frånsäga mig ansvaret för att någon ska ta oss på allvar.

Kanske hade det ändå varit bättre om hon varit rörelsehindrad?!

Under tiden jag skrivit detta inlägg har det tillkommit en träff i statistiken. Jag är djupt tacksam för att ni är så många som läser och många som återkommer. Jag hoppas att ni får med er något matnyttigt till era egna situationer och att det inte bara är att jag gnäller om hur tufft livet med en dotter med osynligt handikapp kan vara. Berätta gärna varför du läser.

Annonser

Från ovetskap till vetskap

När jag startade Rosa Prinsessan för drygt ett år sen gjorde jag det för att få utlopp för mina tankar och min frustration över en situation som då var ohållbar. Jag hade ett stort behov av att få skriva av mig, att genom kommentarer få känna att jag inte var ensam och även att få tips och råd utifrån andras erfarenheter om autism, förskolesituationer och utredningar.

Att jag valde att vara anonym var för att få skriva av mig all den frustration som jag levde med utan att fundera på vad personer jag kände skulle tycka om att vi sökte utredning för Prinsessan eller ha åsikter om den vardag som vi levde i.

Jag tror att många föräldrar som själva känner att det är något som inte stämmer med deras barn ifrågasätter sig själva om varför just deras barn inte agerar som andra gör. Varför tycker vi att det är så jobbigt med småbarn? Alla andra verkar ju tycka att det är så mysigt och att ”visst är det jobbigt ibland, men det är ju så underbart med barn”. Vad gör vi för fel? Vad är det andra gör som inte vi gör? Och så vidare. Dessa frågeställningar är nog så jobbiga, man behöver inte fler från sin omgivning.

Att leva i ovetskapen om ifall Prinsessan hade en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller inte påverkade oss mycket. Det var viktigt, kanske framför allt för mig, att få gå igenom den processen utan att mötas av kommentarer som ”men så gör alla barn”, ”så har vi det också” eller ”alla utvecklas i olika takt”. Det var sådant som stjälpte mer än det hjälpte, även om syftet från andra säkert var att hjälpa. Vi valde därför att omge oss med personer som antingen hade egen erfarenhet eller som visade att de kunde lyssna och förstå den jobbiga situation som vi levde i, utan att ifrågasätta.

Det har hjälpt mig mycket att skriva här utan att vara öppen med vem jag är. Jag har sluppit fundera över vem som skulle läsa och på det sättet kunnat skriva rakt ifrån hjärtat. Idag är bloggen större än jag trodde från början. Jag har runt 1000 träffar i veckan, ibland mer och om jag inte skriver så mycket så blir det mindre. Idag har jag inte längre har samma behov av att vara anonym. Idag är jag trygg i att jag vet vem Prinsessan är. Jag har fått en klar beskrivning av hur Prinsessan fungerar (utredning med diagnoser och psykologens bedömning) och jag har börjat bli trygg i dessa nya förutsättningar. Det gör att jag står stadigare om och när jag möts av kommentarer eller frågor från omgivningen.

Under året har jag insett hur otroligt liten kunskapen är om just flickor med autism och ADHD. Det är många som inte vet hur det kan yttra sig hos flickor och även många utredningsteam har svårt att se flickorna.

Genom bloggen vill jag vara en del i att sprida kunskapen om olikheterna som flickorna kan uppvisa i hemmamiljön kontra skol- & förskolemiljön. Det är viktigt att personer som jobbar med dessa barn förstår hur tokigt det kan bli om man bara går på det beteende som flickorna uppvisar istället för att lyssna på föräldrarna som har många års erfarenhet och kunskap om sin flicka. Barnen är olika i hemmet och i skolan. Om man i skolan inte lyssnar på föräldrarna så är det lätt att man ställer överkrav på redan kravkänsliga flickor som i slutändan misslyckas och får låg självkänsla. Mer om detta en annan gång.

Jag letar och leker detektiv veckorna igenom för att hitta vad som fungerar bäst för oss och Prinsessan. Alla behöver inte lägga så mycket tid på det, men vi skulle inte ha kommit så här långt annars. Vi hade en fullständigt ohållbar situation, så för oss var det aldrig ett alternativ att vänta tills vi visste om hon skulle få diagnos innan vi började arbeta utifrån att hon hade en (som sen visade sig vara tre).

Vi har den stora förmånen att Prinsessan är verbal och i många lägen kan beskriva hur hon upplever saker (med hjälp). Tack vare det har jag lyckats hitta ganska många verktyg och pedagogiska strategier för hur vi kan hjälpa henne (och indirekt oss själva) att utvecklas. Därför är det högst sannolikt att bloggen mer och mer också kommer omfatta dessa verktyg och hur vi konkret arbetar för att få vardagen med två barn, varav en högfungerande flicka med autism och ADHD att fungera.

På lite mer än ett år har vi alltså gått från att inte veta och ifrågasätta oss själva om varför ingenting fungerade till att få svaren vi behövde och sen till att arbeta fram en förskolesituation som nu åtminstone är på väg åt rätt håll.

Vi har gått från ovetskap till vetskap. Jag har gått från att vilja vara anonym till att vara okej med att ”så här blev det för oss”.

***

Vill du följa bloggen via Facebook? Gå då in på den sidan och tryck gilla så får du automatiskt nya uppdateringar.

Tema Utredning – Andra som bloggat på temat

Här kommer länkar till andra Neurobloggare som skrivit om tema utredning den här veckan.

http://autismeyes.wordpress.com

http://mariellejohnsson.wordpress.com

http://lindafridholm.se/blogg/

http://aspergermamma.blogspot.se

http://www.ogonblink.blogspot.se

http://adhd-add-allaharlattheter.blogspot.se/2012/10/tema-utredning-kan-vara-skillnad-pa-liv.html

http://orkidemamman.blogspot.se/2012/10/lillasysters-utredningar.html?spref=fb

http://mittviktiga.blogspot.se

http://sparklercruising.blogspot.fi/2012/10/tema-utredning-kritik-mot-adhd-och.html

http://madelein.se/2012/october/utredningar.html

http://nina-livetistort.blogspot.se/2012/10/tema-utredning.html

http://www.virrigamamma.se/?p=68

http://hantera.wordpress.com/2012/10/21/tema-utredning/

Tema utredning – Del 5, i väntan på svar

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en andra utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

*************************

Idag handlar det om ”i väntan på svar”

Att genomgå en utredning rör upp många tankar och känslor. Att få någon form av preliminärt och muntligt besked av läkaren på utredningsteamet (i det här fallet Svenny) besparade oss en hel del oro kring ”Tänk om de inte sett något. Tänk om det vi såg att Prinsessan gjorde som vi tycker är annorlunda, inte är annorlunda.” 

Nu visste vi i alla fall att hon hade sett något. Att hon sa sig vara övertygad om det hon såg och en att en kommande diagnos (minst) var på gång. Vi kunde slappna av att vi (Prinsessan) hade blivit sedda och förstådda. Om det sen skulle räcka till en tydlig diagnos när de hade sammanställt alla tester, intervjuer och bedömningar ihop med anamnes, kunde vi ändå inte slappna av i. Sårade från året som gått var vi ännu inte över bäcken. Kanske är det självklart för andra att om man fått en sån tydlig kommentar som vi fick under utredningen så kan man vara klar över att det kommer bli en diagnos. Men, för oss var det inte klart.

Vi vägde våra tankar och känslor fram och tillbaka. Var det bra att vi genomgått denna andra utredning, hur blir det nu med förskola och kommande skola, kommer vi att få mer gehör för det vi uttrycker och kommer Prinsessan få mer svar? Ska vi berätta för vår omgivning om hon får en diagnos, eller ska vi hålla det för oss själva, och mest prata om hur man behöver hantera just henne i vissa situationer. Allt för att inte stämpla henne och skapa större svårigheter än nödvändigt för henne i framtiden. Vi vet ju att det finns vansinnigt många förutfattade meningar kring barn med diagnoser.

Även om vi inte visste och fortfarande inte kunde slappna av helt, kändes det ändå som en triumf. Vi hade rätt. Det är inte vi som varit sjåpiga, lata, krävande eller oflexibla i hur vi ansett att Prinsessan behövde hjälp på förskolan, bara som ett exempel. Vi hade grund för våra misstankar. Nedan kommer ett par texter om känslor och tankar som for dygnet innan vi fick svar.

**************************************************************

Kvällen innan

Ligger i en säng på ett hotell, många mil hemifrån. Kroppen är trött, ögonlocken känns svullna och tunga. Jag släcker lampan och tänker att jag inte ska göra som Prinsessan den här gången. Jag kan ändå inte skjuta på det oundvikliga oavsett om jag håller mig vaken eller sover. Det blir morgon hur jag än gör. Och det blir en återgivning med utredningsteamet, oavsett om jag har sovit eller inte.

Den stora stora skillnaden om jag har sovit eller inte, är hur jag mår och hur jag tar till mig det som sägs när de berättar vilken bedömningen de gjort av Prinsessan. Sover jag inte blir motgångar större. Sover jag så orkar jag bättre. Det är inte så att jag kom hit med ett överskott av sömn heller precis, så behovet att sova finns definitivt.

Det är bara det att hjärnan går på högvarv. Hur trött jag än är, och tänker att jag får skita i att skriva ett inlägg om ”kvällen innan”, så är inte hjärnan trött. Den behöver få skriva, få tänka, få värdera och göra sin egen bedömning av den utredning av Prinsessan som vi har gått igenom.

Vad tror jag att det kommer att bli, blir det bättre eller blir det sämre?

**************************************************************

På morgonen

En timme kvar tills vi har möte med läkare, psykolog, specialpedagog och kurator.

Muntligt har vi egentligen redan fått svar på vad de ser hos Prinsessan. Så egentligen borde jag inte vara nervös. Ändock. Mannen och jag är i Göteborg och har bott på hotell i natt. Vi hade alla förutsättningar att kunna få sova ordentligt. Varsin stor och bred säng. Tyst i rummet. Inga barn som riskerar att varken sparkas, gå upp och kissa eller vakna med magont och vilja ha välling.

Ändå var det svårt att sova. Hjärnan gick på högvarv, men bara jag skrev ner några rader så lättade det och ögonen trillade ihop, på riktigt den gången. Jag hade ställt klockan på senare än vanligt. Vi ska inte vara där förrän på förmiddagen så vi har all tid i världen till att ta det lugnt.

Ändå slår jag upp ögonen innan klockan ringer. Känner i magen att det är något på gång. Det är fortfarande mörkt i rummet. Tänker att det fortfarande är natt. Vänder mig om och kollar telefonen. 15 minuter innan larmet går igång. Lika bra att dra fram datorn och skriva några rader på en gång. Här finns inte en chans att sova längre.

Blir påmind om den där dagen i början på maj i år, då jag gick och väntade på att vi skulle åka och få reda på hur det resursteamet bedömt vår Prinsessa.

Jag pendlade mellan att det självklart skulle bli en diagnos, ”för vi såg ju så tydligt”, till att hon kanske inte alls hade några svårigheter i bemärkelsen npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, (vi har kanske bara inbillat oss allt ändå). Sekunden som jag såg läkaren komma runt hörnet till väntrummet där vi satt, förstod jag att det inte skulle bli något.

De var sena, satt och konfererade den tid som vi skulle varit där, och ursäktade sig med att ”tiden ändå hade gått till vår dotter”. De hade haft svårt att bedöma och alltså inte bestämt sig förrän den tiden som vi var där och skulle få besked.

Idag har vi ett förhandsbesked. Ändå känns det nervöst, pirrigt och läskigt. Luften darrar i hotellrummet. Mannen går fram och tillbaka i rummet och funderar över när vi ska gå. Vill vara på plats i god tid, för att göra vaddå? Sitta i väntrummet och vänta. Nä fy. Det vill inte jag.

Prinsessan är densamma oavsett vad de kommer att säga till oss idag. Hon kommer inte förändras det minsta utifrån vad de med sina ögon har sett och kan konstatera. Ändå känns allting som ett avgörande. Vad kommer omgivningen att säga? Blir det en stämpel i pannan som hon får bära med sig hela livet? Vad säger vi till henne? Behöver hon veta ett namn på det som gör att hon är hon, eller räcker det med att hon får förutsättningar att klara sina dagar och sin vardag på bästa sätt?

En annan tanke som också slagit mig; egentligen borde ALLA barn bli bedömda. Man skulle inte kalla det för utredning, utan endast en bedömning. Några formulär och tester som görs, så får man som föräldrar en lite bättre koll på barnets styrkor och svagheter är. För egentligen, är det inte något annat än just det som en utredning är. Vi får besked i hur hon fungerar och varför hon inte svarar på det sätt som vi normalt tänker oss att ett barn ska göra. Sen har vi en handbok eller en karta som vi kan navigera oss utifrån. Det är ju bara det att omgivningen inte bryr sig om att en person har ett annorlunda sätt att tänka och fungera. I det stora samhället finns krav och förväntningar hur man ska uppföra sig och bete sig och gör man inte det, så är man ”svår och omedgörlig”.

Så tänker jag. Och nu är det dags att gå. Vi hörs snart igen.

Tema utredning – Del 4, andra utredningen

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en andra utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

*************************

Den här gången var vi betydligt mer förberedda. Lika nervösa, minst, men ändå lite tryggare i att vi i alla fall visste på ett ungefär hur det skulle gå till.

Den här gången hade jag också haft flertalet samtal med personal ur utredningsteamet innan det blev dags. Jag blev alltid väldigt väl mottagen och kände mig förstådd och lyssnad på. Det kanske kan kännas som en självklar sak, men vi som levt under nästan ett år med personer omkring oss som inte förstår oss eller vår dotter och som inte riktigt hör problematiken vi berättar om, är vana vid att känna oss ifrågasatta och att vi måste strida för vår sak.

*

Jag ska ta ett exempel. Jag har från flera håll blivit tipsad om att ha filmer med på Prinsessan. Filmer som visar hennes utbrott eller saker hon gör som är specifika för henne som vi ser som ett ”avvikande” beteende. Att filma ett utbrott är en delikat fråga i sig. För dels vill man inte att barnet ska upptäcka att det blir filmat pga kränkningen i det. Sen kan man inte alltid göra det heller, för att man är mitt i skärselden, om jag uttrycker mig så. När jag sitter där på golvet och är lågaffektiv, jag avvärjer slag och sparkar, försök till att bita mig i armen, när hon spottar på mig och skriker åt mig att hon vill att jag ska flytta. Då är det inte så lätt att få upp telefonen eller en kamera att filma. Den andra föräldern då, kanske du tänker. Ja, den andra föräldern får ju hantera syskonet under tiden. Göra vad de kan för att komma undan en stund och förklara i den mån vi själva förstår vad det var som hände.

Hur som helst så har vi ändå lyckats få ett antal filmer på Prinsessans olika små egenheter, både i lek och utbrott. Till den första utredningen hade vi dessa med oss. De såg dem. Sa att det fanns observandum i hennes reaktioner, men ändå var det inte talande.

Det jag möttes av hos det här nya utredningsteamet, på BNK, var snarare ”jag tycker mig se en klar bild av er flicka bara av att läsa din egen remiss. Jag tror inte vi behöver några filmer för att se det vi behöver se. Men om du känner dig tryggare med det, så ta det med dig”. Bara det i sig gjorde mig bekräftad och tryggare i att här fanns det personer som visste att mitt barn inte fungerar helt enligt normen.

*

Vi fick hem ett tjockt kuvert med olika frågeformulär som vi skulle fylla i. Jag tror inte något formulär var lika som de som vi fått svara på under den första utredningen. Den här gången var jag inte lika noga med att skriva upp vad de hette. Men jag har namn på några av dem som jag ska ta reda på och skriva in. Kan vara intressant att veta. En stor skillnad mellan formulär och tester var, tycker vi, att dessa var mycket mer nyanserade än de första vi svarat på. Här var det inte typiska beteenden som tidtabeller, tåg eller flygplan som avhandlades. Man ville veta mer subtila saker.

En annan stor skillnad var också att jag och Mannen fick egna uppsättningar av frågeformulären. Vi fick svara på dem var för sig. I våras svarade vi gemensamt på de tester vi fick.

Förskolan fick sina formulär att fylla i och blev senare också intervjuade av en person från utredningsteamet. I normala fall görs ett förskolebesök (vid yngre barn) då barnet blir observerat. Eftersom vi var långt hemifrån gjordes istället en telefonintervju med Prinsessans närmaste pedagog (tror jag har benämnt henne som X i bloggen förut.)

Många vittnar om att det tar lång tid att få en diagnos, det är ett arbete som tar tid, det är många tester som ska göras och man träffas över en tid. Så är det säkert på många ställen. Jag vet inte om det också kan vara skillnad på om det är små barn, ungdomar eller vuxna. En tanke som slår mig nu är att det kan vara lättare att upptäcka snabbare när barnen är små (när det är tydligt) än när de blivit större och har hittat strategier för att dölja sina svårigheter och sitt annorlundaskap. Kanske gäller det inte alls de barn som är högfungerande, men jag vet inte, det var bara en liten tes som kom upp.

I vårt fall så planerades det in två dagar då vi skulle vara där, för tester och intervjuer. Prinsessan skulle testas av psykolog för att bedöma begåvning, hon skulle träffa läkaren själv och hon blev filmad under en lekbedömning. Under tiden som Prinsessan var iväg på sitt hade vi samtal med andra i teamet.

BNK hade också hämtat in resultat och vilka tester som var utförda under utredningen under våren. Vissa saker kan inte upprepas för tätt, så då är det bättre att de tar del av det resultatet istället och kompletterar med något annat. Vi kände oss hela tiden väldigt väl omhändertagna. De var alla fantastiska med Prinsessan. Svenny kallade Prinsessan för Lilla Damen. Ajabaja. Det fick hon minsann höra att hon inte fick 😉

Jag är Prinsessan!

Det är vår Prinsessa det. Hon är inget annat än precis bara det som hon är. Gillar inte att man kallar henne för något annat. Teamet bara skrattade och förstod precis hur tokigt det blev.

Prinsessan var fantastisk under de dagar vi var borta. Vi märkte tydligt att hon var trött, att hon ansträngt sig max bara genom att åka X2000 till Göteborg och sen hoppa i hoppsängen på hotellrummet och åka rutchkana i badkaret. Det var liksom höjdpunkten för henne. Redan på kvällen när vi kom fram förkunnade hon att hon ville äta frukosten på rummet ”för det är nog mycket folk i restaurangen”. Hon är fantastisk i att hitta egna strategier. Och vi har lärt oss att följa henne och vara flexibla. Det blir liksom lättast och bäst då.

Under dagarna på BNK körde hon sitt race och visade upp alla tecken hon kunde på sin hyperaktivitet, sin avvikade förmåga till socialt samspel, bristande flexibilitet och korta uthållighet.

Svenny var klar med oss redan efter lunch. Dag 1. Hon hade vad hon behövde. Det snurrade i skallen och jag undrade hur hon kunde säga det så där snart. För inte kunde det väl bero på att även hon skulle ”fria” Prinsessan och säga att hon var ett normalfungerande barn, om än intensivt och envist? För om det vore så, så skulle de väl vilja se henne längre eftersom vi beskrivit en helt annan bild.

Det tog några minuter innan poletterna trillade ner hos både Mannen och mig. Vi hade hittat någon som såg vår dotter som vi såg henne. Men hur kunde det vara så här lätt, när vi till det andra resursteamet hade fått strida för att ens få ett läkarutlåtande som stämde någorlunda med den bild som de muntligen givit till oss?

Jag undrade om hon inte ville ha filmer på Prinsessan, eftersom vi blivit rekommenderade det. ”Jag kan tydligt se framför mig hur hon är och hur det kan se ut när det blir svårt för er dotter. Jag är övertygad. Det är ingen tveksamhet om att det här är en flicka med autism och adhd.” Ungefär så sa hon.

Men hemma än var vi förstås inte ändå. De skulle väva samman alla testresultat, de var fler i teamet som skulle säga sitt. En nervös väntan inleddes, även om vi började kunna slappna av.

Äntligen blev vi förstådda. En ny resa påbörjas. I morgon kommer fortsättningen.

Tema utredning – Del 3, svar på utredning 1

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

************************

I dagens inlägg blickar jag tillbaka på tankar och resultat efter den första utredningen. Den som jag trodde var så självklar, men som jag insåg i samma sekund som läkaren kom runt hörnet för att kalla in oss till återgivningen, inte alls skulle ge oss de svar vi hade önskat. De hade inte sett samma flicka som vi. De hade sett alla hennes bra och ”duktiga” sidor.

Samma dag och innan återgivningen skrev jag så här: Tacksamhet och lite statistik.

Senare samma dag, efter återgivningen, lät det inte så muntert: Skit och pannkaka.

Det var en tung kväll som följde: Inlägget efter återlämningen av utredning.

Här ger jag en sammanfattning ifrån resultatet av Prinsessans utredning inom autismspektrumtillstånd.

********

När chocken och sorgen över att vi inte nådde fram till svar under den utredning som gjordes på vår hemort, började jag söka svar och råd om hur vi skulle gå vidare. Jag fick många rekommendationer om att inte vänta. Inte vänta ytterligare ett år på en ny utredning. Sök en annan läkare, sök ett team som förstår flickor, se till att få hjälp på en gång. Det blir inte lättare.

Jag sökte Second Opinion och hade flertalet samtal med resursteamets läkare, men också deras områdeschef om att vi inte var nöjda och ville ha ytterligare ett utlåtande. Jag var tydlig med att det inte handlade om att vi inte var nöjda med dem som resursteam, men att det fanns saker som de inte hade sett. Prinsessan är inte bara så duktig som de uttryckte sig att hon är. Hon har stora svårigheter med att klara av vardagen, oavsett hur duktig och välfungerande hon är i förskolemiljön bl.a.

Läkaren gjorde tydligt att den var medveten om att flickor är annorlunda än pojkar och upptäcks senare än pojkar. Att det finns saker som tyder på att flickor har andra beteenden än pojkar. Ändå var läkaren tydlig med att Prinsessan hade så många förmågor och att de också måste gå utifrån den kliniska bedömningen och de kriterier som är uppsatta för pojkar. ”Vi kan inte utgå från något annat än det som idag finns i forskningen.”

Vi har på ett sätt inte svårt att förstå att de har kriterier att följa och gå efter. Men när det finns kunskap om att flickor är svårare att upptäcka och det är så tydligt att deras bild inte stämmer överens med vår, hade vi önskat oss att de tagit lite mer tid på sig genom att se henne vid flera sammanhang, låta någon annan träffa henne eller kanske besöka förskolan vid ett tillfälle till, under lite längre tid. Vi hade önskat att de inte rakt av avfärdat oss med att ”just nu är hon så duktig och vi vill träffa henne igen om ett år”.

I efterhand, när jag bemötte dem med att vi ville ha en second opinion pratade läkaren om att flickor i regel upptäcks i ca 12-13 årsåldern (möjligen 11-12, minns inte exakt) och att pojkar upptäcks runt 9-10 årsåldern. Alltså ca två år senare. Medvetenheten fanns alltså om att flickorna har svårigheter, men att man inte ser dem förrän senare. ÄNDÅ, fanns inte det öppna sinnet för att de här kanske hade en flicka som var just en sån som skulle få kämpa två år längre än pojkarna, bara för att hon inte uppvisar det som står i deras kliniska diagnoskriterier.

En känsla, som vi förstås inte har något belägg för, var att teamet inte heller var helt enade i sin upplevelse av Prinsessan. Det fanns två som såg större svårigheter än vad läkaren gjorde och det var läkaren som hade det slutliga ansvaret. Fria eller fälla. I Prinsessans fall blev det att fria, för att inte stämpla i onödan, för det kunde vara så att hon mognade mycket och inte skulle behöva en diagnos. (citat från teamet)

Visst skulle det kunna vara så, men det är väldigt sällan den här typen av personlighetsdrag ”växer bort”. Vi kände oss snarare fällda.

Tema utredning – Del 2, utredning 1

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, neuropsykiatriska funktionsnedstättningar, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

************************

I dagens inlägg väljer jag att länka tillbaka till inlägg där jag skrev om utredningen vi genomgick i våras. Den där vi inte fick de svar vi önskade. Kanske är du ny läsare och inte har läst om den resan än. Att det är en länk till ett annat inlägg ser du genom att det är blå text.

Vi hade en lång och jobbig väntan innan det äntligen var dags för utredningen att starta. Precis innan utredningen började skrev jag ner mina tankar om vad som är normalt och inte: Utredningen startar och vad är egentligen normalt.

Lite rädsla för att utredningen inte ska ge de svar vi önskar: ”En dag full med känslor”.

För att förbereda Prinsessan på att åka till det där nya stället och träffa människor som skulle ställa frågor till henne och leka med henne krävdes en noggran förberedelse. Hon älskar att använda ett program som heter Educreations. Det är en gratisapp som finns till iPad. Här hittar du det inlägget: Ritberättelse i Educreations.

Jag var med i rummet under Prinsessans psykologtestning, begåvningsbedömning, och kände mig grymt stolt över henne efteråt: Sköna kommentarer, och några reflektioner från dagens psykologtestning.

Dagarna innan allt var klart var det förstås en mängd frågor som snurrade i huvudet: Tankar i utredningens slutskede.

Det sista som gjordes i utredningen, innan vi fick återgivningen var en föräldraintervju ADI-R. Här har jag skrivit lite kort om den. Nu återstår bara återgivningen. Med säkerhet kommer jag skriva mer om denna längre fram.

I morgon kommer återblickar runt resultatet.