Arkiv

Nära till John Blund

Efter en lång dag med flertalet härdsmältor och utbrott, också efter en stunds rolig lek med en kompis sista gången innan vi flyttar ligger hon ner efter att vi har ritpratat om närmaste dagarna framåt och läst de två kapitel som hör till rutinen. Hon myser in sig under sin filt och de rentvättade kuddarna och säger:

-Mamma, har jag tagit kvällsmedicinen?
-Ja, det har du.
-Hm, jag känner den inte i kroppen.
-Jaså, brukar du göra det?
-Ja.
-Hurdå?
-Genom att jag känner mig trött. Men det gör jag inte nu.
-Jaha.

Tio sekunder senare var hon alldeles stilla och sov lugnt. Ett helt normalt insomningsförfarande i vår familj.

Annonser

Temainlägg – Stress

I veckan har Neurobloggarna tema Stress. Det har redan kommit upp flera inlägg som ser ut att ha delats på flertalet ställen. Vill du läsa fler inlägg om stress, gå in på Neurobloggarnas sida på Facebook och läs.

*****************

Innan jag träffade Maken och innan vi fick barn levde jag ett ganska hektiskt liv. Jag jobbade och vid sidan om mitt heltidsjobb arbetade jag ideellt med något som jag brann för (det gör jag visserligen fortfarande, men då var det vad min tid gick åt till). Det var säkert en halvtid jag gjorde bara där. Sen tillkom umgås med vänner och annat roligt vid sidan om. Även om det var ett val jag gjorde så upplevde jag alltid att jag hade för mycket att göra. Jag kände mig konstant stressad. Varje semester eller ledighet ägnade jag den första veckan med att ligga i sängen och vara sjuk. Jag pressade mig själv lite för mycket och kroppen sa ifrån när jag väl var ledig.

Ett tag efter att jag träffat fantastiske Maken insåg jag att det inte var hållbart att fortsätta så. Fritiden var viktigare än så. På något sätt lyckades jag styra om både arbetsinsatser och min inställning så att jag inte var lika trött när jag väl var ledig längre. Min stressnivå minskade.

Så fick vi barn och småbarnslivet med vakna nätter och blöjbyten tog vid. En annan form av stressnivå än den när jag jobbade och inte kände att jag hann med något. En förlossningsdepression och stressen över att aldrig få egen tid. Att inte få möjlighet att jobba och göra det som jag ville göra. Slitningarna i relationen som också stressade. Det fanns ett slut. Något som hägrade i framtiden. Prinsessan som börjar på dagis och att jag kunde börja jobba igen.

Vi hade ett halvår som var riktigt bra. Prinsessan var två år, gick på dagis och vi trodde att hennes alltmer ökande utbrott berodde på treårstrots. En tidig treårstrots. Sen föddes Prinsen och nästa stress satte in. Tvåbarnsföräldersstressen. Hur ska man hinna med att vara förälder till båda barnen. När den ena sover är den andra vaken. Se båda barnen. Stimulera båda barnen. Få tid för relationen och så helst också jobba. Eller i alla fall fundera och planera över vad jag skulle göra sen när Prinsen också skulle gå på dagis. Det jag hann med var att lämna och hämta på dagis, mycket mer än så var det.

Men också den stressnivån blev en vana. Jag lärde mig att hantera det som måste hanteras under en dag och till slut började ju också Prinsen på dagis. Vi fick några månader med en vardag som de flesta barnfamiljer har. Vi lämnade på morgonen och hämtade på eftermiddagen. Vissa dagar åkte Maken tidigare till jobbet och hämtade på eftermiddagen, och ibland var det min tur att komma iväg på morgonen. Vi var ganska flexibla och såg fram emot en vardag med bättre ekonomi. Nu äntligen kunde vi båda arbeta igen.

Det höll i lite runt ett halvår. Från april till oktober, med ett långt sommarlov däremellan, levde vi i vardagen då man lägger pussel för att få barn, jobb och fritidsaktiviteter att gå ihop. Sen kraschade Prinsessan för andra gången i sitt då fyraåriga liv. Hon orkade inte mer. Hennes vardag var för stressande för henne. Att gå på förskolan mellan nio och tre var helt enkelt för mycket. Att inte förstå, att inte veta, ljudnivå, ökade krav och förväntningar. För mycket.

Efter det inträffade har jag upplevt en stressnivå som jag inte känner igen från någon av de tidigare perioderna i mitt liv med stress. Det är en stress som inte kunnat förutspå. En stress som jag fortfarande på ett och ett halvt år inte är ens i närheten av att vänja mig vid eller ens se att den kommer gå över inom överskådlig framtid. Det finns ingen dead-line. Inget slutdatum på projektet då jag vet att jag får semester och får vila. Det är en konstant stress som bara går att undvika genom att jag jobbar mer. Att jag lägger ner mer tid, mer engagemang, mer intresse än det jag redan gör för att förbereda, anpassa, ligga steget före och att medla, avleda och lösa konflikter.

Saker som måste göras på tid som inte finns. Tid som jag egentligen ska gå till ett jobb för att vi ska vara två i familjen som tjänar pengar. Tid som många andra lägger på att gå och träna, umgås med vänner, gå på kalas eller få tid för sig själv. Den tiden använder jag till att göra scheman, förbereda skola, ringa samtal, gå på kurser som är obligatoriska för att vi ska få chansen att kunna få ett stöd till Prinsessan som vi behöver men som ska göras på tid vi egentligen inte ens har.

Tid på eftermiddagen som barn i Prinsessans ålder är i förskoleverksamhet spenderar hon och jag hemma, ibland lyckas vi gå till affären tillsammans, för att det är en ovanligt bra dag. Annars är vi hemma de där timmarna innan alla andra slutar och Prinsen ska hämtas.

Lägger jag inte ner den tiden och istället lämnar barnen varje dag klockan åtta och hämtar klockan fyra eller halv fem, som många andra med lika gamla barn som våra gör, får vi en stressnivå hemma som inte är hälsosam. Den är inte hälsosam som den är nu, men på det här sättet kan vi i alla fall stävja en hel del av hennes utbrott och härdsmältor. Vi behöver inte vara oroliga varje vaken sekund för NÄR händer det igen. Vi tillåts slappna av en timme här och där. Men vi lever ändå alltid med vetskapen att plötsligt är det något som går fel och då får vi släppa allt som vi har för händerna för att försöka, om vi tillåts, att trösta. Annars bara vänta tills det går över och sedan trösta. Vi vet att det händer. Vi vet inte när och hur omfattande det blir nästa gång.

I lugna perioder kanske inte varje dag, just nu, men åtminstone varannan och flera gånger varje dag. Jag har vänner med jämngamla barn som säger att de har lugna perionder på veckor eller månader emellan barnens trotsperioder. Har vi det lugnt så är det en dag, på sin höjd en och en halv dag innan det smäller igen. En konfliktfri dag existerar inte. Det spelar ingen roll hur mycket tid jag eller vi lägger ner på att förbereda och anpassa. Det blir så här i alla fall.

Det går inte att vänja sig vid stressnivån som vi lever med i att aldrig veta hur kvällen, morgonen, eftermiddagen eller helgen kommer att bli. Att veta att jag inte kan tacka ja till en inbjudan från en vän som ska ha bjudning hemma utan att noga överväga vad som händer innan eller efter. Har jag varit borta någon kväll innan? Ska jag vara borta dagarna efter? Vad ska Prinsessan göra den här veckan, är det möjligt att hon följer med? Hur många är det som kommer, barn, vuxna, vad är det ni bjuder på? Jag vill bli inbjuden och jag vill kunna gå, men jag vet att i den vardag vi lever så går det inte att veta i förväg hur dagen efter kommer att vara.

Det är så små marginaler som avgör. Hela tiden, varje dag, varje vecka. År ut och år in. Funktionsnedsättningen är livslång. Hon är intelligent, hon kommer att lära sig, men hon kommer alltid att behöva lära sig sånt som andra får naturligt. Allt det där som är så viktigt att ha och kunna för att kunna fungera tillsammans med kompisar, allt sånt måste vi tänka på att lära henne för att hon ska må bra och få utlopp för det som hon så gärna vill.

Att minska på det arbetet (som skapar stress) för att få en mindre arbetsbörda gör bara att utbrotten och konflikterna blir fler, större och mer omfattande, vilket skapar ännu mer stress, bara i en annan form.

Det är en ekvation som inte går ihop. Jag ser inget slut. Prinsessan är sex år och jag vet inte när jag får semester. Just nu har jag ”stulit” mig en hotellövernattning för att få ledigt från mitt jobb med mina barn en kväll och en morgon. En chans att återhämta mig och komma undan den akuta stressnivån som det är mitt i livet med autism och ADHD. Men det innebär också att jag har suttit i långt möte med henne blivande skolfröknar för att förbereda dem, och oss själva, på hur hennes skolstart ska göras så bra som möjligt. På tid som egentligen inte finns.

Det är så lite som krävs vissa dagar

Ikväll va en sån där kväll igen då ALLT blev fel. Utmynnade i detta (hon skulle bada);

-Jag har tagit fram en rosa handduk till dig, säger jag för att locka henne till badrummet.

Hon har aldrig haft en rosa badhandduk, men den blå Nalle Puh-handduken var i tvätten så jag tänkte hon kunde ta min.

-Har du köpt en ny handduk till mig?
-Kom hit så får du se. (Fel fel fel jättefel av mig)

Naturligtvis blev det totalt fel när det sen inte var en ”likadan som den andra fast rosa med blommor på”.

På den korta stund det tog från det att jag sa att jag hade tagit fram en rosa handduk tills hon var där hade hon hunnit skapa sig en bild av något som sen inte gick att frångå.

Hon ägnade en timme åt att gråta, hälla ut grovsalt i vår säng (visserligen av misstag, men det var tillräckligt för nästa katastrof) och att hulkande gråta att ingenting blev bra idag, innan jag fick trösta och torka tårar.

Något bad var det inte tal om, vilket naturligtvis var skälet till att jag ens från början behövde locka henne till badrummet.

Apropå flexibilitet

”Kissa nu så slipper du vakna och gå upp på toaletten i natt”

Ibland får vi för oss att använda den här otroligt smarta och användbara frasen när hon får för sig att vägra göra sin kvällstoalett.

För en tjej som har insett att om jag inte kissar nu, så kommer jag att vakna och behöva kissa i natt, och då får jag lägga mig i mammas säng, är nog just den frasen den allra sämsta vi kan ta till. Den hjälper oss inte ett dugg eftersom hon sedan länge har kommit på att OM hon vaknar så får hon somna om i min säng. Oftast går det bra att somna i sin egen säng, men ibland är det svårare. Mycket svårare.

Det är bara det att hon inte kan säga vad det är som tar emot eller vad det handlar om. Att det är att sova i min säng som är viktigt för henne just då. Det är bara ett massivt motstånd som eskalerar i irritation från den som nattar och frustration och stress hos henne.

Vi har haft den här konflikten många gånger, att hon vägrat kissa innan hon lägger sig. Hon är snart 5,5 och har i vinter varit utan nattblöja i två år, så en blöja på natten är inte aktuell. Hon kissar inte heller i sängen (såvida hon inte är sjuk för då kan det ibland ske) så det handlar för oss mest om att hålla oss till rutiner samt att vi vill ha en ostörd nattsömn, i den mån vi kan. För om Prinsessan inte har kissat sen lunch är det lätt att förstå att hon faktiskt behöver kissa innan hon lägger sig när klockan är över nio på kvällen.

Men, en Prinsessa som säger nej, gör inte. Ingen bild i världen kan få henne att sitta på toaletten då.

***************************

Häromkvällen hände det igen. Det var många timmar sen hon kissat, hon hade varit märkbart orolig och stressad över något hela dagen efter dagis och när det var dags för läggning så kom stora motståndet fram. Någonstans i förtvivlan och utbrottet hör jag henne plötsligt gråta

Jag vill inte kissa. Jag vill inte sova.

Att jag inte har fattat tidigare att det är där skon klämmer. Det är ju såklart att om hon inte kissar så har hon inte gjort allt hon ska innan hon lägger sig och då behöver hon inte heller sova, än. Och känner man sig extra rädd för att sova en kväll så vill man inte heller somna. Det blev plötsligt helt solklart hur det hänger ihop.

Allt kommer i en viss ordning och om jag skjuter på en sak, så skjuter jag allting framför mig. 

Efter mycket om och men kom vi till slut vidare, genom att förstå att det var just att sova i min säng som var viktigt den här kvällen. Hon hade någon utläggning om att hon hade tänkt att hon skulle sova i vår säng i tre nätter senast, och så hade det bara blivit två nätter, och då saknades det faktiskt en.  Det var så pass viktigt att få det rätt att hon vägrade allting annat, fast hon var både kissnödig och trött, för att slippa lägga sig i sin säng.

Tänk om hon bara kunde säga vad det är hon vill, så att vi utan konflikter och utbrott kan komma vidare när det låser sig. Fast, jag antar, att vi inte hade misstänkt en autismspektrumstörning på Prinsessan om det inte var så här vardagen med henne kan se ut.

Natten som följde var orolig. Hon slog, sparkade och pratade argt i sömnen. Jag hade armbågar, fötter och viftande händer omkring mig, hela natten.

Gå härifrån mamma, jag vill prata med mig själv,

sa hon argt rakt ut i natten.

När klockan var fyra hade hon flyttat sig så pass mycket så det fanns ett utrymme på andra sidan om henne som jag kunde ta. Då fick jag ett par timmars sömn innan Prinsen till slut vaknade och skulle ha mamma.

En orolig dag på förskolan (om än i andras ögon små motstånd), skapar en orolig kväll och en ännu oroligare natt.

Två bilder, ett barn

20120924-165755.jpg

En eftermiddag med känslor av misslyckanden på förskolan skapar härdsmältor och låsningar av minsta orsak här hemma.

Och det är bara måndag idag.

Det kan tyckas litet i en pedagogs ögon att hon inte klarar alla moment i en gruppaktivitet och blir ledsen. Men det sätter spår som håller i sig längre än bara den där korta stunden som spelet pågår. Nästa gång blir det svårare att ge sig in i det, eftersom hon vet att hon ”misslyckades” förra gången.

Och självklart är det ”bara” i hennes värld som hon misslyckats, det är ingen annan som talar om för henne att hon gör det. Men har man höga krav på sig själv och ett stort kontrollbehov så är det inte lätt när man inte förstår spelets alla olika regler.

Det är därför hon behöver stödet från personalen med mycket förberedelser och förklaringar innan en ny aktivitet introduceras. Det är också därför jag önskar att de ville höra på det vi säger att hon har behov av, istället för att vilja uppfinna hjulet på egen hand.

Jag gick en gång (var kanske en underdrift att det bara var en gång…) en kurs där jag lärde mig just att jag inte behövde ha en stolthet i att klara allt på egen hand. Det är faktiskt helt okej att titta på hur andra har gjort för att minimera en hel del misstag och onödiga steg.

Jag önskar att både förskole- och skolpersonal fick kunskap om den delen också. Kanske skulle det till och med underlätta samarbetet väldigt mycket kring de barn som har behov av särskilt stöd om man tar hjälp av varandras expertis kring barnets anpassningar istället för att ”bara” vilja skapa sig sin egen bild. Ett barn som lärt sig att ”hålla ihop” visar inte det som de tror sig få se.

Men det är ju bara min bild. Jag antar att personal i förskola och skola har en helt annan bild. För annars vore väl inte vi, och många föräldrar med oss, i den situation vi är med förskole- och skolpersonal.

När det blir svårt

Har en känslig tjej här hemma den här veckan.

Jag hör det när hon sover. Hon vaknar och går upp och kissar. Vill somna hos mig. Hinner inte sätta sig på toan utan allt kommer på golvet.

Hon låser sig vid småsaker. Hon plockar fram ”symboler” för saknad som egentligen handlar om något annat.

Jag förbereder. Jag visar bilder, ställer klockor, berättar, förklarar. Allt verkar solklart. Tills övergången att klä på kläder kommer. Då raseras allt. Då är det som att ingen förberedelse, ingen bild, ingen klocka i världen har, eller någonsin kommer att, fungera.

Allt har gått hur bra som helst. När kläderna ska på kommer leksaken hon letat efter, som ingen av oss vuxna vet vad det är, upp i hennes minne igen. Hon ska ha den. Hon ska ha den nu.

Ordet upprepas och upprepas, hon slingrar sig, vill ha hjälp med kläder och tar ändå inte emot hjälpen jag ger. Jag hittar inte rätt. Vet inte hur jag ska hjälpa.

Min tid rinner ut. Barnens tid rinner ut. Jag vet att andra väntar. Jag vet att det blir tråkigt om de kommer sent. Ändå kommer vi inte vidare. Jag ilsknar till och gör det förbjudna. Jag skriker. Ångrar mig innan orden ens har lämnat mun, men det är försent. Det tar tid att reparera, om det ens går innan vi ska säga hejdå just den här morgonen.

Till slut kommer vi ändå iväg. Jag ber henne när vi kommer hem idag att rita leksaken hon saknar, så att jag och pappan kan förstå vilken det är. Kanske kan vi då förstå och hjälpa henne hitta den. Hon berättar:

Den är röd, med gula knappar. Tre knappar. Och orange på. Den är oval. Ganska stor. Man kan trycka på knapparna. Jag fick den av pappa. NU.

Snutten är hårt tryckt i famnen när vi slutligen tar vagnen och rullar mot dagis. Tålmodigt låter jag henne få alla saker klara i hallen innan jag lämnar. Under tiden klättrar lillebror högt och lågt på både mig och bänken jag sitter på. Klär av henne alla kläderna. Hjälper henne med tofflorna. Tar fram schemat. Snutten fortfarande fast tryckt mot bröstet. Den brukar få ligga tryggt kvar i väskan.

Vis av mitt misstag före sommaren ser jag till att jag fångar hennes blick, om så bara för en kort stund. Hon har stängt av mig och jag får jobba för att hålla samma ”avskedsrutin” som vi brukar. En kram, puss på munnen och vink i fönstret. Tyst viskar jag utom synhåll för Prinsessan, ”det är lite jobbigt nu ser jag”. F nickar och ser Prinsessan.

Tung i kroppen går jag vidare och hoppas att hennes dag ändå kan flyta på utan större motstånd och anspänningar. En normal vecka hade det nog varit läge att ge henne ledigt idag. Veckan har varit lång och jag vill inte pressa på för mycket. Och just idag har jag tid för mig själv. En viktig tid för mig för att få komma vidare. Jag hoppas att det håller.

20120921-093151.jpg

Små motgångar ger stora känslor

Hoppla. En morgon som inte startade så bra. Låt mig presentera:

Prinsessan vaknar först, det brukar hon gilla. Hon kommer till mig, på min sovmorgon och ”gosar”. För henne innebär det en snabb kram och sen iväg. Hon och pappan ska gå till köket och titta på iPad. Glatt humör.

Mannen har i veckan köpt ny iPad, ”den svarta”, för att barnen ska ha större tillgång till hans jobbiPad, ”den gröna”, där spelprogram och pyssel för barnen redan är inlagda. Prinsessan hade siktat in sig på den nya svarta. Mannen likaså, eftersom han där har tidningar och program som inte finns i den gröna, som är anpassad för barnen.

Hon skulle ändå ha den nya, ”den svarta” och accepterar inte ett nej. Hon ska se på YouTube. I hennes värld finns ingen flexibilitet, och hon går in i sovrummet och gömmer sig och gråter.

Lillebror vaknar. Kommer till mig och myser och gosar. Han blir kvar en stund, ber om välling. Prinsessan kommer tillbaka, markerar sitt revir. Jag har ett barn på varsin sida och inser smärtsamt att någon sovmorgon kommer det inte att bli (drömmer om ett stort hus med ljudisolerat sovrum, långt från vardagsrum, kök och teve). Vi har i alla fall mysigt och busar med pappan som låtsas att han inte hittar barnen. Det går i ungefär en minut.

Prinsessan låser sig på något och ska hoppa i sängen. Vi har en säng som INTE är lämplig att hoppa i och det har vi pratat om (men förstås inte ritat regel om, än). Hon blir arg för att hon inte får och börjar sparka och trycka bort mig med sina hårda fötter.

Jag har stort tålamod med hennes olika beteenden och har ganska lätt att hitta avledande manövrer när det behövs. Men när hon sparkar och trycker bort mig där jag ligger, klarar jag inte av. Att säga nej, stopp, sluta eller flytta på henne eller hålla i benen hjälper inte. Hon kommer hela tiden tillbaka. Det enda som hjälper är att jag går därifrån.

Jag undrar vad som blev fel, varför hon blev så arg. Vad gjorde jag fel? Det hela gick så obemärkt förbi, så jag har redan glömt vad som hände innan. Prinsessan ligger under täcket och gråtskriker.

Pappan missar antagligen att hon gråtit att jag inte fick veta varför hon blev arg och upplyser mig om att allting handlade om att jag sa att hon inte fick hoppa i sängen.

Oooch DÄR bryter hela känslostormen ut. Det är en hemlis, du fick inte berätta osv osv. Prinsen ligger med sin välling i andra änden av sängen och håller för öronen. Prinsessan rusar in i sovrummet igen, stänger dörren och blir mer och mer uppeldad. Pappan är INTE välkommen.

Här kan man som utomstående och oinvigd säkert tycka att det var väl en onödig strid att ta. Det handlar fortfarande om att hon inte fick ha den svarta, nya, iPaden, för ”jag får aaaaaldrig ha den”. Det hade väl varit enkelt att backa på den och låtit henne ha den, så vore allt bra sen. Fast det går inte. Gör vi det nu, så blir det värre nästa gång. Det gäller att ”dra tillbaka” ett beslut blixtsnabbt om vi märker att det blir fel, eller så får vi driva det hela vägen och hitta andra vägar för att komma runt och vidare. Annars blir känslostormarna bara större nästa gång, vid vilken annan motgång som helst, om hon är i det minsta obalans.

Sen i vintras har vi förstått att en äppelhalva kan hjälpa henne vidare och Mannen går varsamt in med ett delat och urkärnat äpple och ställer det på bordet, för att hon på egen hand ska få chans att återhämta sig och sen be oss komma för att trösta, hålla om och gulla.

Idag är det jag som blir inkallad. Jag tar med mig den gröna paddan och har för avsikt att för första gången prova på appen Ritprata. Tillsammans med Prinsessan. Jag är förberedd på att få ett nej. Idag fick jag stanna.

**********************

20120915-085558.jpg

Alla dessa känslor över en så obetydlig motgång. I vår värld. YouTube finns ju på alla våra tre iPads och iPhones. Men har hon bestämt sig för den svarta så är det den svarta som gäller.