Arkiv

Temainlägg: Hotivation eller motivation

På Wikipedia står att motivation är ”handling mot ett önskat mål och lockar fram, kontrollerar, och upprätthåller vissa målriktade handlingar.” 

På en kurs jag gick en gång så pratade kursledaren om att inte alla personer styrs av motivation. De styrs snarare av hotivation – hotet om att gå miste om något. Jag hade inga som helst bekymmer att förstå tanken bakom det, varken när det gäller mig själv eller Prinsessan. Ibland är själva risken att helt enkelt inte hinna äta någon mat, det enda som motiverar henne till att komma till matbordet.

Nej, det är varken en jättebra eller särskilt pedagogisk metod, men i en familj där maten alltid har varit det största problemområdet och en ständig källa till konflikter tar man ibland till både godkända och icke godkända medel för att nå i mål, att barnet får i sig energi så det orkar några timmar till, gärna utan utbrott på grund av låg energinivå.

Just genom maten har vi alltså till viss del lärt oss hur hon fungerar. Ibland är hotivation det enda som hjälper, även om vi föredrar att jobba med motivationen. Föredrar förresten. Som förälder kan jag tycka att barn ibland bör kunna göra som föräldern säger – motiverad eller inte. I samspelet med Prinsessan och hennes lillebror spelar vad jag tycker sällan särskilt stor roll. Lillebror kan klara av det ibland, när vi säger åt honom ordentligt. Prinsessan gör det inte. Hon måste motiveras – eller motiveras – för att ta sig mot målet. Hon måste tycka att det är tillräckligt intressant, eller så måste syftet vara tillräckligt viktigt, för henne.

Att gå ut och leka för att vi tycker det är bra med frisk luft. Att bara gå ut och ”hitta på” något. Eller att gå ut för att vi säger det, är i hennes värld fullständigt oförståeligt. Och blir därav inte heller av. Är hon inte motiverad och vet exakt vad hon ska göra så går hon helt enkelt inte ut. Vill vi att hon ska komma ut så får vi leta aktiviteter som hon kan gilla, vi får jobba med motivationen för att få henne att vilja. Om det inte plötsligt börjar snöa och hon har längtat i flera veckor efter att få använda sina nya skidor, då hinner hon knappt äta frukost innan hon ska gå ut, första gången för dagen.

Det som händer kring mat och utevistelse kan översättas till många situationer i livet med Prinsessan. Att ta av pyjamas och klä på sig kläder är ett onödigt ont och görs bara om hon ska iväg någonstans eller om vi ska få besök. Att hjälpa till i köket är bara roligt om det är för att baka sin egen födelsedagstårta och så vidare och så vidare.

Att vara förälder till Prinsessan handlar alltså till stor del om att vara en motivator. Vi letar lösningar, idéer och tips som kan motivera henne till att vilja göra det som vi anser är viktigt för stunden eller kan vara roligt att genomföra. Vi letar aktiviteter som kan vara motiverande nog till att bryta en låsning eller beteende som vi behöver bryta. Vi letar lösningar och visuella stöd för att ta bort hinder som ligger i vägen för det som måhända kan vara tillräckligt motiverande, men alldeles för svårt för att genomföra utan hjälp. Vi letar också sätt att motivera henne att be om hjälp, gå på toaletten oftare, äta mat- själv eller inte och vi letar sätt att motivera oss själva för att orka. Utöver att agera motivator ska vi nämligen också vara diplomater, pedagoger, konfliktlösare samt tolkar mellan syskon och kompisar. Ska bara orka och hinna med lite annat också.

Orka. En vecka till, en dag till, en timme till.

Annonser

Hemmasittare – är det så här det börjar?

P: Jag undrar om de inte är sjuka egentligen…

Jag: Vilka då?

P: De som inte är i skolan. Jag undrar om de bara låtsas vara i sjuka för att slippa gå till skolan.

Jag: Var det någon borta idag?

P: Nej.

Jag: Och igår var alla där sa du. Var någon borta i måndags?

P: Ja.

Jag: Tror du att de låtsades vara sjuka för att slippa gå till skolan?

P: Nej.

Jag: Tänker du att du vill låtsas vara sjuk för att slippa gå till skolan?

P: Mmm.

Jag: Vill du slippa skolan?

P: Mmm.

Två och en halv vecka har hon gått i förskoleklass. Och redan går hennes tankar i de här banorna. Två och en halv vecka integrerad i en vanlig, om än liten och anpassad klass utifrån de olika behov som finns i gruppen. Hon har fantastisk, engagerad och lyhörd personal som kommer med många egna idéer, som är vana att göra anpassningar och som är måna om att det ska bli bra för Prinsessan redan från början. Vi valde den här skolformen med omsorg (vi hade chansen till en plats på en resursskola i Stockholm men att flytta från storstan övervägde) och är övertygade om att finns det någon ”vanlig” skola som kan få henne att fungera integrerad i en vanlig klass så är det här. Så mycket erfarenhet av barn i behov av särskilt stöd i olika former finns det och så stort förtroende har vi för både lärare och rektor. Nu handlar det bara om ifall det kommer att räcka. Jag är inte säker.

”Hon skulle inte behöva vara i skolan egentligen.”

Så pratar vi hemma ibland. Att hon egentligen inte skulle behöva gå i skolan på det sätt som en vanlig skola är uppbyggd idag. Det är stora lokaler, många barn i samma grupp och mycket tid som är öppen för ”fri lek” och socialt samspel. Allt det där som är Prinsessans riktiga svagheter. Vi lägger till den där känslan att inte förstå det som händer omkring henne. Att märka att hon är annorlunda, att hon har andra intressen och inte hinner förstå vad en lek går ut på innan de andra har bytt till en annan lek, med andra kompisar i. Allt det där som gör att hon känner sig ensam och börjar fundera över om hon kan låtsas vara sjuk så att hon slipper gå dit.

Jag är tacksam att hon vågar berätta, att hon förmedlar sina känslor och tankar utan att tänka på att jag förstår. Jag har bearbetat henne ett tag med att hon ska känna att det är okej att berätta allt för mig och Pappan, att vi kommer att lyssna på henne och att om hon inte berättar om någon som är jobbigt så  kan vi inte hjälpa henne. Och att vi vill hjälpa henne.

Jag ser nio års lidande och utanförskap framför mig. Pappan rättar mig och säger

”Tolv år. Gymnasiet också.”

Jag svarar att gymnasiet är frivilligt och då kan hon göra något annat. Då måste hon inte gå i skolan om hon inte vill. Då kan hon förvärva sig kunskap på andra sätt, på sätt som passar hennes styrkor och förmågor och utifrån vad hon själv vill. Jag hoppas hon har både självkänsla och självförtroende i behåll när vi väl kommer dit.

Temainlägg – Stress

I veckan har Neurobloggarna tema Stress. Det har redan kommit upp flera inlägg som ser ut att ha delats på flertalet ställen. Vill du läsa fler inlägg om stress, gå in på Neurobloggarnas sida på Facebook och läs.

*****************

Innan jag träffade Maken och innan vi fick barn levde jag ett ganska hektiskt liv. Jag jobbade och vid sidan om mitt heltidsjobb arbetade jag ideellt med något som jag brann för (det gör jag visserligen fortfarande, men då var det vad min tid gick åt till). Det var säkert en halvtid jag gjorde bara där. Sen tillkom umgås med vänner och annat roligt vid sidan om. Även om det var ett val jag gjorde så upplevde jag alltid att jag hade för mycket att göra. Jag kände mig konstant stressad. Varje semester eller ledighet ägnade jag den första veckan med att ligga i sängen och vara sjuk. Jag pressade mig själv lite för mycket och kroppen sa ifrån när jag väl var ledig.

Ett tag efter att jag träffat fantastiske Maken insåg jag att det inte var hållbart att fortsätta så. Fritiden var viktigare än så. På något sätt lyckades jag styra om både arbetsinsatser och min inställning så att jag inte var lika trött när jag väl var ledig längre. Min stressnivå minskade.

Så fick vi barn och småbarnslivet med vakna nätter och blöjbyten tog vid. En annan form av stressnivå än den när jag jobbade och inte kände att jag hann med något. En förlossningsdepression och stressen över att aldrig få egen tid. Att inte få möjlighet att jobba och göra det som jag ville göra. Slitningarna i relationen som också stressade. Det fanns ett slut. Något som hägrade i framtiden. Prinsessan som börjar på dagis och att jag kunde börja jobba igen.

Vi hade ett halvår som var riktigt bra. Prinsessan var två år, gick på dagis och vi trodde att hennes alltmer ökande utbrott berodde på treårstrots. En tidig treårstrots. Sen föddes Prinsen och nästa stress satte in. Tvåbarnsföräldersstressen. Hur ska man hinna med att vara förälder till båda barnen. När den ena sover är den andra vaken. Se båda barnen. Stimulera båda barnen. Få tid för relationen och så helst också jobba. Eller i alla fall fundera och planera över vad jag skulle göra sen när Prinsen också skulle gå på dagis. Det jag hann med var att lämna och hämta på dagis, mycket mer än så var det.

Men också den stressnivån blev en vana. Jag lärde mig att hantera det som måste hanteras under en dag och till slut började ju också Prinsen på dagis. Vi fick några månader med en vardag som de flesta barnfamiljer har. Vi lämnade på morgonen och hämtade på eftermiddagen. Vissa dagar åkte Maken tidigare till jobbet och hämtade på eftermiddagen, och ibland var det min tur att komma iväg på morgonen. Vi var ganska flexibla och såg fram emot en vardag med bättre ekonomi. Nu äntligen kunde vi båda arbeta igen.

Det höll i lite runt ett halvår. Från april till oktober, med ett långt sommarlov däremellan, levde vi i vardagen då man lägger pussel för att få barn, jobb och fritidsaktiviteter att gå ihop. Sen kraschade Prinsessan för andra gången i sitt då fyraåriga liv. Hon orkade inte mer. Hennes vardag var för stressande för henne. Att gå på förskolan mellan nio och tre var helt enkelt för mycket. Att inte förstå, att inte veta, ljudnivå, ökade krav och förväntningar. För mycket.

Efter det inträffade har jag upplevt en stressnivå som jag inte känner igen från någon av de tidigare perioderna i mitt liv med stress. Det är en stress som inte kunnat förutspå. En stress som jag fortfarande på ett och ett halvt år inte är ens i närheten av att vänja mig vid eller ens se att den kommer gå över inom överskådlig framtid. Det finns ingen dead-line. Inget slutdatum på projektet då jag vet att jag får semester och får vila. Det är en konstant stress som bara går att undvika genom att jag jobbar mer. Att jag lägger ner mer tid, mer engagemang, mer intresse än det jag redan gör för att förbereda, anpassa, ligga steget före och att medla, avleda och lösa konflikter.

Saker som måste göras på tid som inte finns. Tid som jag egentligen ska gå till ett jobb för att vi ska vara två i familjen som tjänar pengar. Tid som många andra lägger på att gå och träna, umgås med vänner, gå på kalas eller få tid för sig själv. Den tiden använder jag till att göra scheman, förbereda skola, ringa samtal, gå på kurser som är obligatoriska för att vi ska få chansen att kunna få ett stöd till Prinsessan som vi behöver men som ska göras på tid vi egentligen inte ens har.

Tid på eftermiddagen som barn i Prinsessans ålder är i förskoleverksamhet spenderar hon och jag hemma, ibland lyckas vi gå till affären tillsammans, för att det är en ovanligt bra dag. Annars är vi hemma de där timmarna innan alla andra slutar och Prinsen ska hämtas.

Lägger jag inte ner den tiden och istället lämnar barnen varje dag klockan åtta och hämtar klockan fyra eller halv fem, som många andra med lika gamla barn som våra gör, får vi en stressnivå hemma som inte är hälsosam. Den är inte hälsosam som den är nu, men på det här sättet kan vi i alla fall stävja en hel del av hennes utbrott och härdsmältor. Vi behöver inte vara oroliga varje vaken sekund för NÄR händer det igen. Vi tillåts slappna av en timme här och där. Men vi lever ändå alltid med vetskapen att plötsligt är det något som går fel och då får vi släppa allt som vi har för händerna för att försöka, om vi tillåts, att trösta. Annars bara vänta tills det går över och sedan trösta. Vi vet att det händer. Vi vet inte när och hur omfattande det blir nästa gång.

I lugna perioder kanske inte varje dag, just nu, men åtminstone varannan och flera gånger varje dag. Jag har vänner med jämngamla barn som säger att de har lugna perionder på veckor eller månader emellan barnens trotsperioder. Har vi det lugnt så är det en dag, på sin höjd en och en halv dag innan det smäller igen. En konfliktfri dag existerar inte. Det spelar ingen roll hur mycket tid jag eller vi lägger ner på att förbereda och anpassa. Det blir så här i alla fall.

Det går inte att vänja sig vid stressnivån som vi lever med i att aldrig veta hur kvällen, morgonen, eftermiddagen eller helgen kommer att bli. Att veta att jag inte kan tacka ja till en inbjudan från en vän som ska ha bjudning hemma utan att noga överväga vad som händer innan eller efter. Har jag varit borta någon kväll innan? Ska jag vara borta dagarna efter? Vad ska Prinsessan göra den här veckan, är det möjligt att hon följer med? Hur många är det som kommer, barn, vuxna, vad är det ni bjuder på? Jag vill bli inbjuden och jag vill kunna gå, men jag vet att i den vardag vi lever så går det inte att veta i förväg hur dagen efter kommer att vara.

Det är så små marginaler som avgör. Hela tiden, varje dag, varje vecka. År ut och år in. Funktionsnedsättningen är livslång. Hon är intelligent, hon kommer att lära sig, men hon kommer alltid att behöva lära sig sånt som andra får naturligt. Allt det där som är så viktigt att ha och kunna för att kunna fungera tillsammans med kompisar, allt sånt måste vi tänka på att lära henne för att hon ska må bra och få utlopp för det som hon så gärna vill.

Att minska på det arbetet (som skapar stress) för att få en mindre arbetsbörda gör bara att utbrotten och konflikterna blir fler, större och mer omfattande, vilket skapar ännu mer stress, bara i en annan form.

Det är en ekvation som inte går ihop. Jag ser inget slut. Prinsessan är sex år och jag vet inte när jag får semester. Just nu har jag ”stulit” mig en hotellövernattning för att få ledigt från mitt jobb med mina barn en kväll och en morgon. En chans att återhämta mig och komma undan den akuta stressnivån som det är mitt i livet med autism och ADHD. Men det innebär också att jag har suttit i långt möte med henne blivande skolfröknar för att förbereda dem, och oss själva, på hur hennes skolstart ska göras så bra som möjligt. På tid som egentligen inte finns.

Temainlägg Stress

Nästa vecka, fr.om i morgon, börjar Neurobloggarnas nästa tema. STRESS.

Jag blir nästan stressad bara jag tänker på alla situationer vi hamnat i som skapat stress under året sen vi insåg att Prinsessan behövde få en rättvis neuropsykiatrisk bedömning. Jag ska se om jag lyckas sammanfatta mina tankar kring stress på ett bra sätt så det blir ett inlägg under veckan.

Stay tuned 🙂

 

Tema lek – om att bli trött och glimten i ögat

Vi har en avlösare som kommer några timmar varje vecka. Samtidigt som det ska vara en hjälp och en avlastning för oss får vi inte glömma att tänka på att det faktiskt är en ny person för Prinsessan att ta till sig och vara med. Nu upplever vi att hon trivs väldigt bra med avlösaren så det är toppen men det är viktigt att ha den tanken med oss.

En liten baktanke, som avlösaren och vi har gemensamt, är att Prinsessan får lite träning i det sociala samspelet under tiden. Avlösaren har nämligen en del förkunskaper inom autism.

Det ska inte vara någon regelrätt bordsträning, eftersom ingen av oss tror att det är något som skulle fungera för Prinsessan, utan mer att i situationer ge verktyg och strategier som hon kan ta till sig. Förhoppningsvis tar hon sen också till sig lärdomarna till andra områden. Vi har alltså en liten agenda här.

För ett tag sen tog vi hem ett par kompisar när avlösaren var här. De pysslade och spelade och jag fick meddelande efteråt att det hade gått jättebra. Avlösaren hade lagt in några övningsmoment som fungerat bra och sen också fått funderingar kring i vilka situationer som det blir svårt i samspelet för Prinsessan. Vi är nog båda överens om att det är när lekarna blir avancerade och mer fria, vilket inte alls är konstigt för barn med dessa svårigheter. Rent kognitivt ligger de ofta flera år efter sina jämnåriga kompisar i lekar och förstår inte alls alla oskrivna regler som finns.

På kvällen var Prinsessan lite ledsen och jag behövde avstyra det med något positivt. Jag lyfte upp att jag hört att det gått så bra när kompisarna varit där tidigare på kvällen. Att kanske ville hon göra det igen?

– Jobbigt med många gäster. Blir trött då.

– Men det var ju bara två kompisar.

– Nej, Avlösaren också.

– Men det var roligt i alla fall.

– Ja, fast vi lekte ingenting. Vi bara pysslade.

Kompisarna hade tyckt det var jättekul att leka hos Prinsessan och ville komma tillbaka en annan dag. Prinsessan själv var trött. Jättetrött. Samtidigt som jag tror att hon också var väldigt nöjd.

Det är lustigt det där med lek. En säger att de har lekt bra och hon säger att de inte lekt. Bara pysslat. Det ska vara på ett visst sätt. Det finns givna, och för henne, logiska regler för vad som är lek och leksaker.

  • Leksaker har armar och ben. Och kropp och ett huvud.
  • Lego är inte leksaker. Det är klossar som man sätter ihop.
  • Man leker med kompisar, inte med mamma och pappa.
  • Att spela spel är spel. Inte lek.

Vi har fått jobba med generaliseringen att saker som finns i leksaksaffären är leksaker (och undvikit frågan om att vissa saker kanske ändå inte är leksak, men det blir lättare så)

Vi har gått Speciellas kurs Rätt att leka och enligt Floortime finns en definition av lek. Det är när man har glimten i ögat. Den ser jag hos henne när vi leker lekar på en mycket lägre nivå än hennes ålder är. Just nu är vi inne i perioden kurragömma och titt-ut lekar samt ”det kommer en mus”.

I ”det kommer en mus” tränar vi på olika rim men också på turtagning och ögonkontakt och att komma närmare med fysisk beröring. Jag får nämligen inte röra vid henne under såna lekar, det blir för kittligt eller obehagligt för henne. Här har hon i alla fall glimten i ögat och jag njuter varje gång när jag får en sån nära kontakt med henne.

För några dagar sen frågade jag henne själv vad lek är och när det är man leker. Hon ryckte på axlarna och svarade ”vet inte”.

Tema, kommunikation: Att lära sig leka, hur gör man det? Det gör man väl bara…

Neurobloggarna har haft tema Kommunikation den här veckan. Här är ett inlägg om hur vi behöver kommunicera med barnen, både de som tänker och fungerar annorlunda och med de barn som fungerar ”enligt normen”. För att följa Neurobloggarnas temaveckor går du in på den sidan och trycker Gilla.

******************

Vissa dagar i den här vardagen känns livet lite tyngre än andra. Vi håller oss oftast numera i ganska bra nivå och hanterar motgångarna betydligt lättare än vi gjorde för bara ett halvår sen.

Andra dagar, som den här helgen, känns det lite jobbigare. Prinsessan har varit fylld av känslor och vi har haft många försök till samtal om hur man leker och hur hon kan lära sig att lyssna på vad Lillebror vill. Hon vill ju så gärna, och så förstår hon inte hur hon ska göra, det blir fel och så blir hon alldeles förtvivlad över att hon tycker att livet är orättvist.

Då är det inte lätt att vara mamma. Ännu svårare är det förstås att vara Prinsessan.

Samspel med både vuxna och barn är en av hennes stora utmaningar och kommer sannolikt att vara så livet igenom. Jag letar just nu efter verktyg och strategier kring hur vi kan träna henne i detta. För livet blir väldigt ensamt och kanske också lite svårt om man inte vet hur man ska göra när man leker med kompisar. Många barn med autism tenderar att trivas ganska bra med att vara för sig själva. Prinsessan är inte en av dem. Hon vill leka och hon vill träffa kompisar. Men hon vet bara inte hur hon ska göra. Därför blir det svårt och jobbigt för henne.

Tänk dig att du är bjuden på en fest till bekanta som du egentligen inte känner. Du vet inte vem som känner vem, vilka oskrivna regler som finns och på vilken nivå humorn ligger. Vad är okej att skoja om och vad bör du absolut inte säga? Hur ska du föra dig? Vem bör du hälsa på i första hand och hur mycket mat är egentligen lämpligt att ta?

Det kan lätt bli lite som Pippi Långstrump när hon blev bjuden på kafferepet hos Tommy och Annikas mamma. Hon hade ingen aning om vad som gällde och gjorde det som hon trodde var rätt. Inte för att hon ville vara otrevlig eller oförskämd. Hon visste ingenting annat. Efteråt blev hon ledsen för att hon inte kunde och för att allt hon gjorde blev fel.

Lite så är det för Prinsessan. Hon gör, och så blir det fel. Hon blir tillsagd och eftersom hon har svårt att i stundens hetta ta till sig vad någon säger verkar det som att hon inte lyssnar och fortsätter med det hon tror är rätt, utifrån det som hon förstår. Känner man henne inte kan det verka som hon är oberörd.

Hon är allt annat än oberörd. Innerst inne blir hon väldigt ledsen och känner att hon misslyckas. I svåra stunder kommer det ofta ”varför händer allting mig” och ”men åh, jag kan ju ingenting” vilket förstås är helt fel. Hon kan väldigt mycket och hon klarar av en massa saker som andra i hennes ålder inte klarar. Troligen är det så att hon redan nu kan se att andra klarar saker som inte hon gör och så lägger hon märke till det istället för att se det hon faktiskt klarar väldigt bra.

Det fantastiska med barn är att de har väldigt lätt att acceptera att vissa barn är annorlunda. De frågar och får de bara ett bra svar så är de ofta helt nöjda med det. Ansvaret ligger på oss vuxna att hjälpa barnen att förstå varandra. Det är vi vuxna som får hjälpa dem att hitta ett bra sätt att prata med varandra på.

Det gäller inte bara barnet med svårigheter, det andra barnet behöver också förklaringar kring hur de kan tänka och hjälpa till för att de ska kunna ha roligt tillsammans på bådas villkor.

För ett barn med autism är leken med andra ofta en av de svåraste sakerna. Det betyder inte att de med rätt hjälp inte kan lära sig. Men det är precis så, det som kommer alldeles naturligt för andra barn, måste barn med autism lära sig att göra. Tänk dig att du måste lära dig att leka och ha roligt med andra barn. Hur ansträngande låter inte det?

Just nu känns det extra tungt att vara förälder till Prinsessan. Just för att det är så många saker som står på spel. Det är stora val som ska göras och som ska klaffa för att det ska bli bra. Det är tungt att se henne vilja leka och samtidigt inte förstå hur hon ska göra för att det ska flyta med de kompisar som hon vill leka med.

Tema Kommunikation

Den här veckan har Neurobloggarna tema Kommunikation.

Jag har själv haft lite tajt att skriva den här veckan men har länkat ett tidigare inlägg om kommunikation.

Hinner jag så kommer jag skriva mer om det innan veckan är slut, för det finns mycket att skriva om just kommunikation. Om inte, eller ändå, så tycker jag att du ska gå in och läsa om vad andra Neurobloggare har skrivit på temat Kommunikation. Följ den här sidan till Neurobloggarna – Följ våra temaveckor.

Trycker du Gilla på den sidan får du upp nya inlägg automatiskt i ditt eget flöde på facebook. Det kan du också göra på Rosa Prinsessans sida förstås. Kanske tål att upprepas. Alltid är det någon som inte har förstått hur det hänger ihop 😉