Arkiv

Samtal med lillebor

Sonen som är 4,5 funderar mycket över livet just nu. På ett sätt som jag aldrig upplevt att Prinsessan har gjort. I alla fall inte så att hon har frågat om det. Men så frågar hon rent generellt mer om saker som hur fönster sitter fast på en fönsterkarm eller hur motorn i en bil fungerar, så deras fokus är lite olika om jag säger så.
Det krävs en del att kunna sätta samma sak i olika sammanhang och förstå att det är samma sak.

– Mamma, är du så gammal så du kan köra bil?
– Ja, jag kör ju bil.
– Ja, men är du så gammal så du KAN köra bil?
– Ja, man får köra bil när man är arton år.
– Men pappa är inte arton.
– Nej, men då får man börja köra bil.
– Men kan du köra bil?
– Hur tänker du nu? Jag kör ju dig till dagis.
– Ooops. Hehe.

E: Hur många år var du barn?
Jag: I arton år var jag barn.
E: Hur många år har du varit vuxen då?
Jag: I tjugofyra år.
E: Oj, det är ju jättelänge.
Jag: Hur många år har du varit barn då?
E: En liten stund. Så länge tills jag blev så här stor.

Annonser

”Det vore nog bra om du byter kollega”

Många barn med diagnoser som autism eller Aspergers har svårare att finna kompisar än många andra barn har. En av kriterierna för att få en diagnos inom det neuropsykiatriska spekrat är att man har svårt med det sociala samspelet. Man kan inte läsa av minspel och kroppsspråk och förstår sällan underliggande budskap i ordspråk t.ex.

Många av dessa barn är ofta ensamma, antingen för att trivs att leka själva, eller för att de efter många misslyckade försök har slutat försöka med kommentarer som ”det blir ändå bara tjafs”.

Föräldrar till dessa barn får inte så ofta uppleva att deras barn leker avslappnat och har riktigt roligt tillsammans med en kompis. Det blir ofta konflikter eller så är det en tämligen ensidig relation där barnen ser på relationen på olika sätt.

Det är inte ovanligt att barnet hinner bli sex eller kanske sju år innan man som förälder för första gången får uppleva att ens barn har hittat en kompis. En kompis på riktigt alltså. På lika villkor. Där båda barnen vill leka med varandra. Där båda barnen ser den andra som sin bästis. När, och om det sker, så är det något riktigt stort för både barnet själv och för föräldrarna. Barnet får plötsligt känna sig viktig och slippa låtsas eller försöka vara någon annan för att passa in (ja, barn gör så redan när de är väldigt små).

När en sådan här stor händelse i familjens liv sker, vill man gärna basunera ut det till alla i ens omgivning. Helst av allt skulle man vilja man ropa ut på Facebook så att alla ska få veta; ”mitt barn har fått en kompis.” Men så håller man tyst, för man vet att få personer utan denna erfarenhet kan förstå hur stort det faktiskt är.

Man hoppas ändå, och lever i tron av, att de pedagoger och vuxna som finns nära barnet i skolan ska vara lika glada som föräldrarna åt att barnet som varit så ensamt äntligen har hittat en kompis. Något och någon som gör det kul att gå till skolan, åtminstone några timmar per dag.

Och så säger en pedagog plötsligt mitt i glädjeyran över barnets nyfunna vän:

”Vi tycker inte de är bra för varandra. De blir så uppspelta när de leker tillsammans. Vi kommer dela på dem mer.”

Det är liksom då som allt hopp försvinner. Vad de egentligen menar är;

Mitt barn får inte ha roligt och glädjas i lek som de andra barnen får, för mitt barn leker inte på samma sätt som de andra barnen leker. Mitt barn har autism och ADHD och leker lite mer livliga lekar än de andra. Mitt barn tar också lite längre tid på sig än de andra för att ta sig från månen (som de äntligen har lyckats fantisera sig bort till) och tillbaka till samlingsringen igen inför nästa lektion. Så eftersom det är lite mer tidskrävande för pedagogerna att låta dessa barn leka tillsammans så får de leka med någon annan istället.  

Nu har detta lyckligtvis inte hänt mig, troligen för att vi sorgligt nog inte riktigt har kommit till stadiet ”en bästis på lika villkor” än. Jag hoppas att det kommer snart. Däremot har jag flera nära vänner med barn som haft det jättetufft med kompisar och som upplevt just det som jag beskriver här. Det är inte okej att det får vara så här.

Jag önskar jag kunnat få svara:

”Ni verkar funka så bra ihop du och din kollega. Ni borde nog byta arbetslag. Det är så jobbigt för oss föräldrar att se att ni trivs och mår bra när ni är på jobbet.”

Jaså inte? Men för barnen ska det vara okej?

Hemmasittare – är det så här det börjar?

P: Jag undrar om de inte är sjuka egentligen…

Jag: Vilka då?

P: De som inte är i skolan. Jag undrar om de bara låtsas vara i sjuka för att slippa gå till skolan.

Jag: Var det någon borta idag?

P: Nej.

Jag: Och igår var alla där sa du. Var någon borta i måndags?

P: Ja.

Jag: Tror du att de låtsades vara sjuka för att slippa gå till skolan?

P: Nej.

Jag: Tänker du att du vill låtsas vara sjuk för att slippa gå till skolan?

P: Mmm.

Jag: Vill du slippa skolan?

P: Mmm.

Två och en halv vecka har hon gått i förskoleklass. Och redan går hennes tankar i de här banorna. Två och en halv vecka integrerad i en vanlig, om än liten och anpassad klass utifrån de olika behov som finns i gruppen. Hon har fantastisk, engagerad och lyhörd personal som kommer med många egna idéer, som är vana att göra anpassningar och som är måna om att det ska bli bra för Prinsessan redan från början. Vi valde den här skolformen med omsorg (vi hade chansen till en plats på en resursskola i Stockholm men att flytta från storstan övervägde) och är övertygade om att finns det någon ”vanlig” skola som kan få henne att fungera integrerad i en vanlig klass så är det här. Så mycket erfarenhet av barn i behov av särskilt stöd i olika former finns det och så stort förtroende har vi för både lärare och rektor. Nu handlar det bara om ifall det kommer att räcka. Jag är inte säker.

”Hon skulle inte behöva vara i skolan egentligen.”

Så pratar vi hemma ibland. Att hon egentligen inte skulle behöva gå i skolan på det sätt som en vanlig skola är uppbyggd idag. Det är stora lokaler, många barn i samma grupp och mycket tid som är öppen för ”fri lek” och socialt samspel. Allt det där som är Prinsessans riktiga svagheter. Vi lägger till den där känslan att inte förstå det som händer omkring henne. Att märka att hon är annorlunda, att hon har andra intressen och inte hinner förstå vad en lek går ut på innan de andra har bytt till en annan lek, med andra kompisar i. Allt det där som gör att hon känner sig ensam och börjar fundera över om hon kan låtsas vara sjuk så att hon slipper gå dit.

Jag är tacksam att hon vågar berätta, att hon förmedlar sina känslor och tankar utan att tänka på att jag förstår. Jag har bearbetat henne ett tag med att hon ska känna att det är okej att berätta allt för mig och Pappan, att vi kommer att lyssna på henne och att om hon inte berättar om någon som är jobbigt så  kan vi inte hjälpa henne. Och att vi vill hjälpa henne.

Jag ser nio års lidande och utanförskap framför mig. Pappan rättar mig och säger

”Tolv år. Gymnasiet också.”

Jag svarar att gymnasiet är frivilligt och då kan hon göra något annat. Då måste hon inte gå i skolan om hon inte vill. Då kan hon förvärva sig kunskap på andra sätt, på sätt som passar hennes styrkor och förmågor och utifrån vad hon själv vill. Jag hoppas hon har både självkänsla och självförtroende i behåll när vi väl kommer dit.

Tema Sorg

Den här veckan har Neurobloggarna tema Sorg.

*****************

”Jag vill inte ha autism, för då kunde jag vara som de andra. Då kunde jag vara vanlig.”

Så sa min dotter till mig igår när vi tog oss igenom kvällsrutinerna. Sug på den. Hon är inte sex år fyllda och har redan känslan att hon inte är som de andra. Det har kommit liknande kommentarer ganska mycket på sista tiden. Att hon uttrycker det är förstås fantastiskt (långt ifrån självklart dock) eftersom jag då kan bemöta hennes funderingar. Vi kan stärka det som är positivt för henne och minska trycket på det som är jobbigt. Att hon har känslan av att inte vara som andra och upplever utanförskapet redan nu… inte så fantastiskt alls om du frågar mig. De brukar säga att flickor kan klara sig ganska bra upp till de börjar i trean eller fyran och att det sociala spelet blir mer avancerat då. Prinsessan har redan stora svårigheter här.

”Det är bättre att du får veta det när du är fem år än att du hinner bli vuxen innan du förstår och lär dig om dig själv. Nu kan vi ju träna på det som är lite extra knepigt istället, eftersom vi vet.”

Ungefär så svarade jag henne igår. Plus att jag förtydligade att hon har lätt för saker som andra, utan autism, har svårare för.

Vetskapen om att den förmåga som ”de andra” har lätt för och som vi måste träna på, är det som avgör hur ens vänskapsrelationer kommer påverkas genom livet gör ont. Vetskapen om att när man har svårt att sätta sig in i andras perspektiv, när man inte kan tyda oskrivna regler och läsa av vad andra tycker eller tänker, förstå sig på turtagning eller när det är dags att släppa på sin egen gard, är man så mycket mer utsatt för mobbning och att hamna i fel sällskap och av fel anledning än vad andra är.

Jag har så svårt att få ner alla känslor som rör sig i allt det här just nu. Det är för nära och det är en stor sorg. Jag får nog avsluta med några av hennes funderingar häromveckan istället, som en sammanfattning.

”- Kommer alla barnen i min klass ha autism, mamma?

– Nej, det kommer de inte. Varför undrar du?

– För att jag vill att de ska ha det. Särskilt tjejerna, då kunde jag vara som de.”

*

På hemsidan www.sorg.se står det så här i första stycket:

”Sorg är en normal och naturlig känslomässig reaktion på en förlust av något slag. Sorg är alla de ofta motstridiga tankar och känslor som våra förluster väcker inom oss. Hur förlusterna upplevs är individuellt, men dödsfall och skilsmässor är oftast smärtsamma.”

Det gäller att ha tålamod och orka vänta…

Både vi och Prinsessan har haft ett väldigt tungt år eller två. Eller, kanske fem eller sex år till och med, beroende på hur man ser det.

För ett och ett halvt år sen började allt fallera och vi fick backa tillbaka på allt det vi hade börjat bygga upp med att ha två barn på förskola mellan 8-16 måndag till fredag. Jag hade börjat jobba på riktigt igen, samtidigt som jag gick en utbildning och allt såg så positivt ut. Tills vi insåg att hon inte orkade någonting.

Det var där bloggen föddes. Sedan dess har jag haft fler än 60.000 träffar. Fler än jag kunnat ana som är intresserade av att läsa om oss och vår vardag. Jag är djupt tacksam för det stöd ni ger genom att läsa och återkomma och sprida mina inlägg. TACK! Det har hjälpt mig otroligt mycket i min process.

Ibland känns det lite sjukt att skriva så öppet om hur vi har det och eftersom jag inte är lika anonym längre behöver jag värna om både min och Prinsessans integritet en aning.

Jag är så tacksam över att ni är så många som läser varje månad (ca 5000 träffar, runt 3500-4000 unika besökare och över 700 återkommande besökare/mån). Förstår att ni är många som själva är föräldrar till barn som har svårigheter på olika sätt och som lär och känner igen sig. Andra är pedagoger och ytterligare andra är kanske föräldrar, morföräldrar, bekanta eller mostrar, fastrar och kusiner, grannar till någon. Vad vet jag egentligen, jag gissar vilt nu ;-).

Syftet med bloggen från början var att få ventilera mina tankar och frågor och att för egen del få ner mina tankar på pränt. Idag är syftet mer att sprida kunskap kring hur autism och ADHD hos flickor också kan se ut.  Att visa att allt följer inte normen. Det är inte alltid som det ser ut. Man kan bete sig på ett sätt av så många olika skäl. Det gäller att ta reda på den bakomliggande orsaken till att ett barn t.ex är envist eller rigid i sina åsikter.

Syftet med det här inlägget var egentligen att kortfattat sammanfatta hur svårt det är att i förväg veta och hur mycket tålamod som krävs för att nå utveckling hos ett barn som inte naturligt förstår det som de flesta barn inom normalvariationen får med sig genom att upptäcka, uppleva och prova sig fram.

Prinsessan fick en egen resurs på heltid i januari. Något som vi då kämpat för i över ett år, på två olika förskolor. Fram tills dess hade hon fått slita i en miljö hon inte förstod sig på och som gjorde både henne och oss föräldrar slitna och utbrända.

Efter ett längre uppehåll med hemmavistelse i november och december för att vila upp sig, har vi nu sedan i januari väldigt försiktigt utökat hennes dagar och kravnivå under dagarna på förskolan ihop med anpassad mängd intryck på kvällar och helger. Vi har samtal varje vecka och möten var tredje vecka för att stämma av hur vi ska jobba tillsammans och vad vi behöver göra för att få det att fungera för Prinsessan. Det är inget som går av sig självt. Det har krävts mycket arbete för att nå dit vi är idag. Resursen har fått kämpa för att nå fram. Vi har fått kämpa och Prinsessan har fått kämpa.

Att  idag höra henne säga att hon älskar sin resurs och att se henne springa och krama resursen om midjan med sådan iver när vi kom till förskolan trodde jag aldrig skulle hända. Det är ett enormt framsteg och något jag efter ett par månader gav upp skulle ske. Lite som ”vi får härda ut tills terminen är slut. Nu är det som det är”.

Vem kunde tro att det skulle ta fem månader att knyta an till en person som hon träffat flera timmar varje dag varje vecka i flera månader innan hon skulle känna att hon längtar och tycker om?

Det är så stort så jag har nog inte riktigt förstått innebörden av det än. Nu vet jag att det går. Och jag vet att det kan ta tid. Det gäller att ha tålamod.

Tema lek – om att bli trött och glimten i ögat

Vi har en avlösare som kommer några timmar varje vecka. Samtidigt som det ska vara en hjälp och en avlastning för oss får vi inte glömma att tänka på att det faktiskt är en ny person för Prinsessan att ta till sig och vara med. Nu upplever vi att hon trivs väldigt bra med avlösaren så det är toppen men det är viktigt att ha den tanken med oss.

En liten baktanke, som avlösaren och vi har gemensamt, är att Prinsessan får lite träning i det sociala samspelet under tiden. Avlösaren har nämligen en del förkunskaper inom autism.

Det ska inte vara någon regelrätt bordsträning, eftersom ingen av oss tror att det är något som skulle fungera för Prinsessan, utan mer att i situationer ge verktyg och strategier som hon kan ta till sig. Förhoppningsvis tar hon sen också till sig lärdomarna till andra områden. Vi har alltså en liten agenda här.

För ett tag sen tog vi hem ett par kompisar när avlösaren var här. De pysslade och spelade och jag fick meddelande efteråt att det hade gått jättebra. Avlösaren hade lagt in några övningsmoment som fungerat bra och sen också fått funderingar kring i vilka situationer som det blir svårt i samspelet för Prinsessan. Vi är nog båda överens om att det är när lekarna blir avancerade och mer fria, vilket inte alls är konstigt för barn med dessa svårigheter. Rent kognitivt ligger de ofta flera år efter sina jämnåriga kompisar i lekar och förstår inte alls alla oskrivna regler som finns.

På kvällen var Prinsessan lite ledsen och jag behövde avstyra det med något positivt. Jag lyfte upp att jag hört att det gått så bra när kompisarna varit där tidigare på kvällen. Att kanske ville hon göra det igen?

– Jobbigt med många gäster. Blir trött då.

– Men det var ju bara två kompisar.

– Nej, Avlösaren också.

– Men det var roligt i alla fall.

– Ja, fast vi lekte ingenting. Vi bara pysslade.

Kompisarna hade tyckt det var jättekul att leka hos Prinsessan och ville komma tillbaka en annan dag. Prinsessan själv var trött. Jättetrött. Samtidigt som jag tror att hon också var väldigt nöjd.

Det är lustigt det där med lek. En säger att de har lekt bra och hon säger att de inte lekt. Bara pysslat. Det ska vara på ett visst sätt. Det finns givna, och för henne, logiska regler för vad som är lek och leksaker.

  • Leksaker har armar och ben. Och kropp och ett huvud.
  • Lego är inte leksaker. Det är klossar som man sätter ihop.
  • Man leker med kompisar, inte med mamma och pappa.
  • Att spela spel är spel. Inte lek.

Vi har fått jobba med generaliseringen att saker som finns i leksaksaffären är leksaker (och undvikit frågan om att vissa saker kanske ändå inte är leksak, men det blir lättare så)

Vi har gått Speciellas kurs Rätt att leka och enligt Floortime finns en definition av lek. Det är när man har glimten i ögat. Den ser jag hos henne när vi leker lekar på en mycket lägre nivå än hennes ålder är. Just nu är vi inne i perioden kurragömma och titt-ut lekar samt ”det kommer en mus”.

I ”det kommer en mus” tränar vi på olika rim men också på turtagning och ögonkontakt och att komma närmare med fysisk beröring. Jag får nämligen inte röra vid henne under såna lekar, det blir för kittligt eller obehagligt för henne. Här har hon i alla fall glimten i ögat och jag njuter varje gång när jag får en sån nära kontakt med henne.

För några dagar sen frågade jag henne själv vad lek är och när det är man leker. Hon ryckte på axlarna och svarade ”vet inte”.

Tema Lek – Om vi bara haft rätt glasögon

Den här veckan är det tema LEK på Neurobloggarna – Följ våra temaveckor

*****

När Prinsessan var liten hörde jag ofta påståenden liknande dessa:

  • Barn vill helst bara vara där mamma eller pappa är
  • Barn tycker om att stöka och vara med i köket när man lagar mat
  • Barn som får syskon pysslar om sina dockor som mamma pysslar om småsyskonet

Så har det aldrig varit hos oss. Visst har undantag funnits, men generellt sätt är dessa låtsaslekar och behov att vara nära oss ingenting som har varit viktigt för henne.

När jag har lärt mig mer om den funktionsnedsättning som autism faktiskt är, högfungerande eller ej, så inser jag att med lite mer kunskap om vad autism handlar om hade vi förstått långt tidigare vad det var som gjorde att Prinsessan avvek. Om vi bara vetat hur barn ”förväntas” leka så hade vi förstått att hennes ointresse för låtsaslekar och att interagera med oss föräldrar berodde på något annat än bara det faktum att vi tänkte att hon var en trygg och självständig individ. Idag fattar jag hur kapitalt fel vi hade.

Visst har hon varit självständig på många sätt, men inte nödvändigtvis trygg för det. Hon har varit i en helt annan utvecklingsfas än vad som vore ”adekvat” för hennes ålder. Här hemma har hon gillat att fixa och dona med sina saker för sig själv. Att interagera med oss och ha med oss i lek har inte varit så intressant. Eftersom hon är en tjej som är en smula intensiv och inte är vidare lättstyrd (mild underdrift) så har väl vi också passat på att få vila när hon har lekt för sig själv. Resten av tiden satt vi väl vid matbordet om jag inte minns fel (eftersom hon alltid tagit väldigt lång tid på sig att bli klar).

Idag kan jag skämmas för att vi inte varit mer med henne och suttit med henne på golvet och lekt. Hade vi förstått och slagit larm tidigare då? Hade vi kunnat träna och hjälpa henne bättre då? Hade det blivit lättare för henne att ta till sig andra metoder och strategier i hur man leker om vi börjat tidigare?

Kanske, kanske inte.

Det är ingenting vi kan veta så det är ingen idé att grubbla på det. Antagligen hade kampen att få omgivningen att förstå varit minst lika stor om vi kommit till förskola eller bvc ett år tidigare och sagt att vi misstänker att vår dotter har en autismdiagnos. I andras ögon har hon alltid varit så duktig, tidig, social och full med fantasi. Det har hon även i våra ögon, men vi har också fått ta del av allt det andra. All inflexibilitet, alla utbrott och all hyperaktivitet som tagit sig andra uttryck utanför hemmet.

Men kanske hade vi själva kunnat hjälpa henne tidigare om vi bara förstått trots att omgivningen (läs psykologer och personal på förskola m.fl) behövt mer tid på sig för att se avvikelserna från barn i samma ålder. Det grämer mig att jag inte fattade. Det grämer mig att psykologerna som träffade oss när hon var 3,5 då vi hade ADHD som frågeställning helt avfärdade oss med ”hon har inte ADHD, vi ser ingenting som tyder på det.”

Idag när jag lärt mig kriterierna så har jag svårt att förstå att psykologer som har som yrke att jobba med barn och familjer med anknytningsproblematik eller mycket konflikter mellan barn och föräldrar inte är mer pålästa och insatta i hur leken kan se ut för ett barn med autismspektrumtillstånd och att all form av anknytningsproblematik inte handlar om att mamman eller pappan har svårt att ta till sig barnet. Det kan vara barnet som har svårigheter i den ”normala” interaktionen med omgivningen.

Jag vet att det inte är någon idé att tänka tillbaka och jag vet att vi ändå är tidigt ute i jämförelse med många andra som har just flickor med autismspektrumtillstånd. Ändå finns tanken där och gnager ibland. Kanske just för att jag idag så tydligt kan se mönstret i hur hennes lek har sett ut och att med rätt glasögon är det tämligen uppenbart.

Det kräver förstås att man har rätt glasögon. Vi hade inte det. Nu har vi skaffat nya och jobbar på att också ställa in rätt skärpa. Det går framåt och vi ser stora framsteg, även om hon idag börjar med lekar som är mer normalt för en treåring än för en blivande sexåring. Mer om det en annan dag.

Så här skrev jag om Prinsessans lek för ganska precis ett år sen. https://rosafantasier.wordpress.com/2012/03/29/prinsessans-lek/

********

Vill du följa bloggen via facebook så kan du gå in på https://www.facebook.com/RosaPrinsessan och trycka Gilla. Då får du uppdateringar direkt i ditt flöde.