Arkiv

Man skulle kanske ta och skaffa fram en rullstol istället

78 100 träffar har Rosa Prinsessan haft sen jag startade bloggen i december 2011.

Hur många läsare det innebär har jag lite dålig koll på just nu, men en hel lär det vara i alla fall. En hel del personer som har läst om hur vi har haft det, om en första utredning som inte gav några svar mer än att hon är ju så duktig, hon kanske inte alls behöver en diagnos för att klara sig, ”för diagnoser är en färskvara”. 

I april har det gått två år sen vi fick det svaret av en läkare på en av Stockholms utredningsenheter. En hel del vatten har runnit under broarna sedan dess. Vad vattnet har innehållit har jag snart ingen koll på längre om jag inte ska gå igenom alla kallelser, möten och besök som vi har varit på. Men en sak som det INTE har innehållit i alla fall är arbete för min egen del. Den belastning vi har levt med i och med Prinsessans uppenbara (för oss som är nära henne) handikapp har det inte funnits möjlighet för mig att arbeta i den utsträckning som både ekonomin och lusten skulle behöva att jag gjorde. Mina krafter har helt enkelt gått åt till att få henne att fungera, familjen att rulla, pedagoger att förstå hennes stödbehov och att göra allt vad som står i vår makt för att få den hjälp ifrån habilitering och Autismcenter för små barn när vi bodde i Stockholm, som vi faktiskt är i ett skriande och stort behov utav.

Javisst, vi har flyttat också, så på ett sätt får vi väl skylla oss själva, för det är klart att saker trillar mellan stolarna i det byråkratiska dokumentationssamhället som Sverige är idag. Det är väl bara sånt vi får leva med och acceptera antar jag.

Att Prinsessan under tiden har gått från tre och ett halvt år till numera sex och ett halvt år utan att någon som helst instans eller person har tagit till sig oss med ett helhetsperspektiv för att se hur vi verkligen har det och vilka behov vi verkligen har, det är det bara vi som tänker på. För andra är vi bara ett ärende i en databas. Prinsessan är bara ett av hundra barn och som en arbetsterapeut sa till mig för några månader sedan när jag förra gången ringde och bad på mina bara knän, om jag nu kan uttrycka mig så när jag satt i bilen under telefonsamtalet, om att vi faktiskt inte orkar mer;

Ni har gjort en hel del väldigt bra saker redan, så vi är inte oroliga

Nej, det är hon kanske inte. Men jag är orolig. Orolig för hur länge jag ska orka och orolig för vad som händer om tre eller fem eller åtta år när vi gått på knäna redan nu i två års tid. Vad blir insatsen då? Får vi då höra att vi borde ha gjort annorlunda? Eller kommer någon och tar henne och sätter henne på ett familjehem för att vi inet längre kan hantera situationen? Det är så dags då liksom.

För en månad sedan gjorde vi en bedömning för att få ett hjälpmedel som kostar över tiotusen att köpa själv. Hade vi haft pengarna så hade jag köpt det själv, så säker är jag på att det skulle fungera. Men i det här landstinget så måste man testas för att veta så att insatsen blir rätt. För tänk om hon får hjälp som hon inte behöver liksom. Hu! Idag ringde jag för att höra hur det går. Samma arbetsterapeut som ovan svarar mig då att hon håller på och sammanställer bedömningen. En månad har alltså gått och den är fortfarande inte sammanställd. Jag ifrågasätter och får till svar att de har andra barn att ta hand om redan och att det är andra som haft viktigare ärenden. Nej, inte ordagrant sa hon så, men väldigt väldigt likt.

– Om en rullstol går sönder så…

– Hur är det med det mentala lidandet då, ska det aldrig prioriteras?

På den frågan fick jag till svar att vi nog faktiskt hade blivit prioriterade ändå. Konstigt för det är inte alls så det känns. Det känns som att jag behöver krypa på alla fyra och frånsäga mig ansvaret för att någon ska ta oss på allvar.

Kanske hade det ändå varit bättre om hon varit rörelsehindrad?!

Under tiden jag skrivit detta inlägg har det tillkommit en träff i statistiken. Jag är djupt tacksam för att ni är så många som läser och många som återkommer. Jag hoppas att ni får med er något matnyttigt till era egna situationer och att det inte bara är att jag gnäller om hur tufft livet med en dotter med osynligt handikapp kan vara. Berätta gärna varför du läser.

Annonser

En höst utan stora härdsmältor – dags att fira

I morgon går Prinsessan på sitt allra första jullov i skolans värld. Även om den här höstterminen för egen del har varit riktigt tung så börjar det så sakteliga sjunka in att vi har tagit oss igenom hela den här terminen utan att behöva kämpa med att få henne till skolan. Ett par veckor in på terminen hickade jag till några gånger när hon sa ”det hade varit bättre om jag var sjuk för då hade jag inte behövt gå till skolan”. Jag fick andas lugnt och kolla av hur stödet hon fick i skolan fungerade. Och vips så vände det. Hon gillade att vara där och efter ett par dagars sjukdom i oktober gjorde hon inget annat än att tjata om att få åka dit igen.

Det är många gånger under hösten som vi förundrats över hur bra det har gått för henne i skolan. Utan en skola med erfarenhet, en rektor med rätt tänk och engagerad personal som är vana vid att jobba med barn med särskilda behov hade detta inte varit möjligt. För hennes dagar i skolan är kantade av stöd i olika former. Vissa synliga för blotta ögat och andra som finns i bakgrunden.

Jag tror minsann att vi är värda att fira lite i morgon. Vi har tagit oss igenom en höst utan en utmattad Prinsessa. Utan en Prinsessa som vägrat och gjort motstånd till att åka till skolan. Istället har vi en sjukt intensiv och tämligen glad Prinsessa som när hon får det stöd hennes behov kräver fungerar så otroligt mycket bättre än utan. Nu ska vi bara få resten på plats också…

God Jul!

Middagstankar och brist på tidsuppfattning

Prinsessan gillar, och mår bra av, delaktighet i beslut som rör hennes matintag. (Hon gillar att vara delaktig i beslut i allt som på något sätt berör henne.) Att servera något hon inte är intresserad av en dag gör bara att hon inte äter, oavsett om det är en välkänd och annars omtyckt maträtt.

Bakgrund: I skolan äter hon fyra olika rätter, på bestämda dagar, samma varje vecka. Hemma har vi lyckats få in kanske ytterligare två maträtter som hon äter, i alla fall hjälpligt. Något intresse och nyfikenhet för annan mat finns inte, än. Hoppas det ändrar sig med tiden. Hennes egen motivation är extremt viktigt här.

Idag lät det såhär i bilen hem från skolan:

Jag: Ska vi äta spaghetti och köttbullar idag istället då? Du ändrade dig ju igår.
P: Men, det är nog inte så bra om jag äter köttbullar idag, för jag ska ju äta det i morgon i skolan.

Lite senare:

Jag: Så, om du åt fisk i skolan idag och ska äta köttbullar i morgon, så blir det falukorv till middag idag.
P: Nej, pannkakor.
Jag: Fast jag steker inte pannkakor idag när pappa inte är hemma.
P: Varför inte det?
Jag: För att det tar lång tid att steka.
P: Det tycker inte jag.

Nä, det är ju logiskt. Det är ju inte hennes tid som går åt till att steka pannkakor.

Det är inte hon som står vid spisen och för henne skulle ett toabesök lika gärna kunna ta en hel dag. Tidsuppfattning är något som krävs för att förstå hur lång tid vissa saker tar. I veckan som kommer ska hon genomgå en tidskartläggning, KA-test heter det visst. Vi föräldrar har efterfrågat en Sigvarttavla som visar tiden över en hel dag och även natten med hjälp av dioder. Man kan sätta rutin- och schemabilder intill lysdioderna. För att få en sån krävs en kartläggning, i alla fall i vårt landsting, för ”tänk om hon inte alls behöver den”, svarar hab utan att ha träffat henne eller hört sig för tillräckligt om hur hon på riktigt fungerar kring tider och vardagens alla uppgifter.

Nu vet jag inte exakt hur en sådan kartläggning går till, men jag befarar att hon kommer kunna svara teoretiskt på de flesta frågor som kommer upp, just för att hon intellektuellt har hört och tagit till sig hur många minuter det tar att gå på toaletten och kissa till exempel. För att vi har använt timstocken för att se (uppleva) att det faktiskt inte tar mer än två minuter att gå på toa och kissa och sen tvätta händerna. Sen kan hon vara tillbaka i det hon höll på med innan.

Att intellektuellt och kunskapsmässigt (eller är det samma sak kanske) kunna svara på hur lång tid något tar är långt ifrån samma sak som att i verkligheten förstå att om jag har tjugo minuter på mig innan tv-programmet börjar och jag ska äta min mat innan (vilket brukar ta minst fyrtio minuter, med hjälp), så kan jag inte springa omkring i arton minuter för att sen tro att jag kan äta lika långsamt som vanligt. Då hinner tv-programmet både börja och sluta innan jag har ätit upp min mat. Och så blir jag (eller hon då förstås) förtvivlad över att hon inte hann.

Ungefär så ser det ut hos oss. Och när det är dags för middag blir ofta frågan ”ska vi äta lunch nu?” Hon har helt enkelt inget tidsbegrepp och jag håller andan och tummarna för att hon ska ”misslyckas” kapitalt på bedömningen i veckan. Inte för att jag vill att hon ska misslyckas utan för att jag vill att det som verkligen är Prinsessan ska komma fram. När hon lyckas visa en yta som hon tror att andra vill se, så blir hon, och vi, utan det stöd som hon i verkligheten behöver.

Vet du hur en KA-bedömning görs får du gärna förklara.

Att orka med allt som är nytt

Mitt huvud är ganska fullt av alla nya intryck och förändringar vi gått igenom under sommaren och som ännu inte är på plats.

Vi har lämnat lägenhet och storstad för ett hus i liten ort utanför Örebro. Trivs förträffligt i huset även om det ännu inte är i ordning på långa vägar som vi skulle behöva. Barnen längtade mycket tillbaka till det vanliga i början, men nu har i alla fall kommentarerna om det avtagit lite.

Prinsen är inskolad, dock med ganska korta dagar, på sin nya förskola och verkar trivas väldigt bra. Vi blir väl bemötta och han får stöd utifrån sina behov och framför allt får han den kost han behöver, vilket inte varit fallet det senaste året.

Prinsessan börjar i förskoleklass och vi är inne på tredje veckans inskolning. Hon har långt kvar innan hon klarar att gå de fem timmar som skoldagen är innan fritis tar vid. Själv säger hon att hon vill vara kvar på fritis men vill inte att jag ska lämna henne så hon är själv kvar med fröknar och klasskompisar. Hon har fantastisk och lyhörd personal. De har gjort många anpassningar redan och ger henne det visuella stöd hon behöver. Men, jag är rädd att det inte räcker. Det är så mycket annat som frestar på hennes ork. Hon behöver lugn och hon behöver få vila. Att sätta på ett schema att hon ska ha vila i eget rum med en ipad funkar dåligt eftersom hon är rädd att hon ska missa något om hon inte är där alla andra är. Och att skärma av intryck under tiden går ju inte heller. En svår ekvation att få ihop. Vi kämpar vidare och jag är oändligt tacksam över de förstående och ödmjuka pedagoger och rektor som finns i närheten. Utan dem och den erfarenhet de besitter från att jobba med barn med särskilda behov sedan tidigare hade detta aldrig ens varit möjligt.

Hade vi inte hittat dem och känt förtroende för dem hade vi istället skolat in henne på en av #resursskolorna i Stockholm som just nu fått indraget skolstöd för många elever. Att vår dåvarande hemkommun efter mycket bråk accepterade den extra kostnad som blir för kommunen att godkänna en plats på resursskola i Stockholms kommun hjälper föga om skolan i sig inte får tillräckligt med stöd från Stockholms kommun för att bedriva sin verksamhet. Idag är det många föräldrar i Stockholm som är oroade över sina barns framtida skolgång. Om Utbildningsförvaltningen inte river upp sitt beslut kommer flera av dessa #resursskolor få sluta ta emot #barnibehov av #extraordinära åtgärder för att de ska få en hjälpligt fungerande skolgång. Då drabbas inte bara Stockholms barn och ungdomar. Även kranskommunernas barn som har omfattande stödbehov drabbas om det inte finns en bra skola för dem att komma till.

Mycket av detta tar upp mina tankar och min energi. Att fokusera på att skriva och få ner något som blir konstruktivt just nu fungerar inte riktigt helt enkelt. Det blir lättare att skriva korta inlägg om dagsläget på fb-sidan, twitter eller instagram. Håll er uppdaterade där så återkommer jag hit när det finns både mer tid och ork att skriva här igen.

Ta hand om er!

Rosa Prinsessans fb-sida

Semestern är över – allvaret tar vid

Nu är det inte många dagar kvar innan sommaren övergår till vardag och Prinsessan ska börja förskoleklass och Prinsen ska börja på ny förskola.

Jag har släppt allt under några veckor känner jag. Med tanke på att vi flyttat under sommaren så har jag förstås gjort en massa andra saker, men allt sånt där med möten, förberedelser, kontakter, läkarbesök etc har jag legat väldigt lågt med. Den här veckan sköljer allt över mig som en flodvåg igen. Jag vill inte.

Vi har gjort förändringen för att vi tror att det blir en bra förändring och vi tror verkligen på det på lång sikt. Men just nu. Just nu vill jag helst slippa att påbörja alla nya relationer som ska skapas de närmaste månaderna.

Det finns någon siffra på hur många kontakter en familj med barn med npf (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) har som de flesta normalfamiljer inte har. Jag minns den inte nu. För ett tag sen skrev jag upp alla olika vi hade träffat under ett års tid. Det var väl inte tresiffrigt riktigt men inte särskilt långt ifrån. Många av dem imponerade inte precis. Men några hittade vi som vi till slut också kände oss trygga med. Det är viktigt att få känna tillit och förtroende för läkare, barnpsykologer, rektorer och de som ska möta oss och våra barn under redan stressade och pressade förhållanden. Att känna att personer vi möter lyssnar och tar till sig de svårigheter som vi berättar om och inte svarar ”men så gör barn” eller ”men jag kan inte se att det är så, här fungerar det ju jättebra” etc. Vi VET att det kan fungera bra i andra omgivningar och ovana situationer, för en stund. Vi VET också att om den ovana situationen inte är tillräckligt anpassad och förberedd så får vi ta baksmällan hemma sen.

Att istället mötas av kommentarer som ”hur kan vi göra för att underlätta så det blir bra även hemma sen?” eller ”på vilket sätt visar sig autismen för henne, för jag vet inte riktigt? Vad kan jag göra för att hjälpa?” gör en enorm skillnad för att orka lite till.

Jag har behövt slappna av och släppa allt för några veckor. Det har varit väldigt skönt att kunna göra det och känna att det ändå har fungerat. Men nu är det dags igen. Nu ska vi skapa relationer till ny läkare för Prinsessan angående medicinering och ny habiliteringspersonal samt nya fröknar på skolan. För Prinsens del blir det ny läkare angående hans allergier (vi har tidigare haft samma barnläkare för båda barnen vilket varit väldigt skönt). Logoped för att träna hans uttal samt nya fröknar och föräldrar till barn på hans nya förskola.

Jag tror jag går och gömmer mig en stund till och renoverar ett rum istället. En liten stund om dagen får det bli för att komma in i jobbet kring barnen igen…

Hoppas din sommar och semester, om du haft någon, har varit bra.

Tema lek – om att bli trött och glimten i ögat

Vi har en avlösare som kommer några timmar varje vecka. Samtidigt som det ska vara en hjälp och en avlastning för oss får vi inte glömma att tänka på att det faktiskt är en ny person för Prinsessan att ta till sig och vara med. Nu upplever vi att hon trivs väldigt bra med avlösaren så det är toppen men det är viktigt att ha den tanken med oss.

En liten baktanke, som avlösaren och vi har gemensamt, är att Prinsessan får lite träning i det sociala samspelet under tiden. Avlösaren har nämligen en del förkunskaper inom autism.

Det ska inte vara någon regelrätt bordsträning, eftersom ingen av oss tror att det är något som skulle fungera för Prinsessan, utan mer att i situationer ge verktyg och strategier som hon kan ta till sig. Förhoppningsvis tar hon sen också till sig lärdomarna till andra områden. Vi har alltså en liten agenda här.

För ett tag sen tog vi hem ett par kompisar när avlösaren var här. De pysslade och spelade och jag fick meddelande efteråt att det hade gått jättebra. Avlösaren hade lagt in några övningsmoment som fungerat bra och sen också fått funderingar kring i vilka situationer som det blir svårt i samspelet för Prinsessan. Vi är nog båda överens om att det är när lekarna blir avancerade och mer fria, vilket inte alls är konstigt för barn med dessa svårigheter. Rent kognitivt ligger de ofta flera år efter sina jämnåriga kompisar i lekar och förstår inte alls alla oskrivna regler som finns.

På kvällen var Prinsessan lite ledsen och jag behövde avstyra det med något positivt. Jag lyfte upp att jag hört att det gått så bra när kompisarna varit där tidigare på kvällen. Att kanske ville hon göra det igen?

– Jobbigt med många gäster. Blir trött då.

– Men det var ju bara två kompisar.

– Nej, Avlösaren också.

– Men det var roligt i alla fall.

– Ja, fast vi lekte ingenting. Vi bara pysslade.

Kompisarna hade tyckt det var jättekul att leka hos Prinsessan och ville komma tillbaka en annan dag. Prinsessan själv var trött. Jättetrött. Samtidigt som jag tror att hon också var väldigt nöjd.

Det är lustigt det där med lek. En säger att de har lekt bra och hon säger att de inte lekt. Bara pysslat. Det ska vara på ett visst sätt. Det finns givna, och för henne, logiska regler för vad som är lek och leksaker.

  • Leksaker har armar och ben. Och kropp och ett huvud.
  • Lego är inte leksaker. Det är klossar som man sätter ihop.
  • Man leker med kompisar, inte med mamma och pappa.
  • Att spela spel är spel. Inte lek.

Vi har fått jobba med generaliseringen att saker som finns i leksaksaffären är leksaker (och undvikit frågan om att vissa saker kanske ändå inte är leksak, men det blir lättare så)

Vi har gått Speciellas kurs Rätt att leka och enligt Floortime finns en definition av lek. Det är när man har glimten i ögat. Den ser jag hos henne när vi leker lekar på en mycket lägre nivå än hennes ålder är. Just nu är vi inne i perioden kurragömma och titt-ut lekar samt ”det kommer en mus”.

I ”det kommer en mus” tränar vi på olika rim men också på turtagning och ögonkontakt och att komma närmare med fysisk beröring. Jag får nämligen inte röra vid henne under såna lekar, det blir för kittligt eller obehagligt för henne. Här har hon i alla fall glimten i ögat och jag njuter varje gång när jag får en sån nära kontakt med henne.

För några dagar sen frågade jag henne själv vad lek är och när det är man leker. Hon ryckte på axlarna och svarade ”vet inte”.

Välja med kontinuitet, kunskap och erfarenhet som fokus

Prinsessan ska börja i förskoleklass till hösten. Om jag uppfattat det rätt så väljer de flesta föräldrar skola med närhet som första fokus. Det är vanligt att barnen som går tillsammans i förskolan följer varandra till förskoleklass och skola. För oss är det helt andra parametrar som spelar in.

I kommunen där vi bor är skolplaceringarna redan klara och barnen på Prinsessans förskola har redan fått besök av den skola som de flesta ska börja på. Vi är fortfarande inte klara med vilken skolform som vi tror blir bäst, vart hon får bäst stöd och vart hon får plats.

skola

bild lånad från nätet

Eftersom vi fått kämpa mycket redan under förskoleåren är vi helt klara med att hon behöver få komma till en förskoleklass där det finns pedagoger och rektorer som är införstådda och intresserade av de svårigheter och förmågor som just hon har. Vi klarar inte att få börja om en gång till. Vi behöver få slappna av och känna att hon tas emot av personal som är nyfikna på att lära och som redan har en kunskap och erfarenhet av att jobba med barn med olika autismspektrumdiagnoser. Erfarenhet av ADHD i kombination är också välkommet men det är lite mer ovanligt. Har man kunskap om ADHD så finns den i alla fall där.

Här är några av punkterna som vi vägt in när vi letat efter bra alternativ:

  • Kunskap och erfarenhet hos personalen, storlek på grupp, möjligheter till stöd, resurs och eget rum vid behov.
  • Vi har funderat mycket kring lek och kompisar. Vart får hon bäst stöd och utveckling i det sociala samspelet? Vart får hon chans att utvecklas på bästa sätt utifrån sin förmåga i samspelet med kompisar?
  • Hur långt klarar hon att åka för att gå i skolan varje dag i flera år, redan från det att hon är sex år? Hur lång bil/taxiresa är rimligt att begära att en sexåring som blir åksjuk efter längre bilturer ska klara av? Hur långt ifrån kompisar är det rimligt att vara för att underlätta i kompisrelationer.
  • Väljer man en skola utanför kommunen (för att man tror att det blir bäst för barnet) så måste hemkommunen godkänna en sådan placering.
  • Ihop med skoltankarna har vi det faktum att vi bor i en liten bostad och inom en snar framtid har behov av att bo större. Så när vi väljer skola behöver vi också tänka på att vi har chans till ett boende som uppfyller våra krav inom rimligt avstånd från den skola vi väljer att hon ska gå i.
  • Kontinuitet. En punkt som nog väger allra tyngst i dagsläget. Vi vill att det ska vara en långsiktig lösning. Hon ska få följa den grupp som hon börjar förskoleklass med och vi vill undvika fler byten om det inte skulle bli absolut nödvändigt för att det av något skäl inte skulle fungera.

Tidigare har vi varit helt övertygade om att hon absolut inte skulle gå i en vanlig skola utan att en specialskola var det enda alternativet. När hon nu har fått lite bättre och mer anpassat stöd på förskolan har vi sett en stor utveckling. Hennes glädje och vilja att leka med kompisar igen har också kommit tillbaka. Otroligt skönt. Det gör att vi har lättat lite på tankarna kring att enbart en specialskola är aktuell. Hon är medveten om sin annorlundahet och behöver stöd i det. Samtidigt är vi inte säkra på vart hon får bäst stöd och förebilder för att utvecklas utifrån sin förmåga.

Så, det är många tankar och funderingar som vi brottas med just nu. Inga självklara och lätta val alls. Nu tror vi att vi ändå har hittat två ganska bra alternativ. De är nog till och med två riktigt bra alternativ på sina egna sätt. Det är bara det att det är så många saker som ska fungera och klaffa för att det ska kännas rätt i sin helhet.

Och hur vi än gör så kan vi inte veta. Det finns inget facit. Maken och jag är helt ense om att det sannolikt kommer bli svårt och en prövning för både henne och oss hur vi än gör. Så det gäller att vi vänder och vrider ordentligt innan vi bestämmer oss för något. När vi sen gör vårt val får vi hoppas på att få till ett fungerande samarbete med den kommande skolans pedagoger. Tror att det samarbetet är det som kommer vara absolut avgörande. Ihop med stöd från habilitering och andra instanser.

Så om ni undrar varför det är lite tyst här inne ett tag är det nog för att vi är uppfyllda av tankar och planeringar för framtiden.

110219_ska-vi-leka-skola

Bild lånad från nätet.