Arkiv

På gång

Skriver på en insändare kring förskolors okunskap kring flickor och autismspektrumtillstånd.

Annonser

Lycka är att hitta rätt nivå

Jag tycker inte det är konstigt att barnen är trötta efter en hel dag med lek på förskolan. Vi vuxna blir också ofta trötta efter en hel dags arbete. Inte varje dag kanske, men ibland tar det på krafterna att gå till jobbet varje dag. Såklart är det så för barn också. För många föräldrar är det vardag att barnen är trötta när de blir hämtade från förskolan på eftermiddagen. Jag tycker inte alls att det är konstigt.

Lillebror lämnas på vid åttatiden på morgonen och hämtas runt halv fyra på eftermiddagen. Visst är även han lite trött och lite gnällig ibland, men det finns ingen fundering från vår sida om han klarar så långa dagar på förskolan med lek och samspel med kompisar och pedagoger. Trots att han inte sover på dagarna. Han kan vara lite gnällig men är ändå hanterbar resten av dagen och kvällen.

Hanterbar är ett ord som inte passat ihop med Prinsessan efter hela dagar på förskola. Från förskolepedagoger har förklaringen varit ”alla barn blir trötta efter en dag på förskolan”. Förutsättningarna till att få rätt anpassningar för att Prinsessan skulle orka var därför inte alldeles lätta. Själva visste vi ju inte heller. Vi visste ju bara att som det var fungerade det inte. Dessvärre har omgivningen haft svårt att förstå att trötthet kan utspela sig på många olika sätt och att det man ser inte alltid är sanningen.

Nu har vi slitit i ett och ett halvt för att få rätt hjälp. Ett och ett halvt år då jag knappt en handfull dagar har hämtat Prinsessan glad och positiv efter en dag på förskolan. Än mindre med ork till att klara av något annat än just bara att vara på förskolan på dagarna. Det slutade med hemmavistelse under en ganska lång period och att vi nu efter jul fick lov att börja om från början igen. Helt från början. En timme i taget. En övergång som inte har varit lätt för någon part. Det har varit stora utmaningar (och är fortfarande skulle jag vilja påstå) för oss alla att till slut få till det stöd som Prinsessans ganska omfattande svårigheter kräver.

Så med den bakgrundsinformationen kan ni kanske förstå känslan när jag idag, för tredje dagen i rad, får med mig en glad och harmonisk tjej hem. En tjej som med ett leende svarar bra när jag frågar hur hon har haft det.

Kan det vara så att vi efter allt detta slit äntligen har börjat hitta den nivå som hon klarar av? Jag hoppas det. Jag vill att det ska vara så. Jag behöver att det är så.

Prinsessans egna jämförelser

I hennes kommentarer börjar skillnaderna mellan den gamla och den nya förskolan dyka upp. Först är allt bara bättre med den gamla och hon vill tillbaka dit.

Dock är det så, att man inte alltid ska ta det som Prinsessan säger för sanning. Eller, sanning är det ju för henne såklart, för hitta på sånt skulle hon inte göra. Däremot ligger det ofta väldigt mycket mer bakom en kommentar som t.ex. ”Pappa, jag vill vara med dig på ditt jobb igen.” Det är sällan det bara är ”pappas jobb” som är intressant då, utan mer troligt något hon vill slippa och som hon kanske tänker på blev bättre när hon ibland fick vara med på pappas jobb under våren. Med andra ord gäller det att leka detektiv för att hitta ”rätt” orsak. (Hjälp, kan det vara så att hon redan börjar bli utmattad?)

När jag luskar lite och ställer mer nyfikna frågor (ja, jag är utbildad i att ställa bra frågor för att ”hitta rätt”) så är gräset inte bara grönare på förskolan hon inte längre går på. Kombinationen av vad som är bättre och sämre med det nya går dock inte alltid helt ihop, så det märks att hon själv är lite sökande än. Och konstigt vore väl annars. Här följer några av hennes kommentarer de senaste dagarna.

  • Min gamla förskola var mycket bättre, för där stojade vi mycket mer. Här är det lugnare. Jag vill berätta för dem att jag har en lös tand.
  • Det går bättre att be om hjälp på toaletten här mamma. På mitt gamla dagis var det så stojigt. De bara satt utanför och stojade hela tiden. Det tyckte jag inte om. Här är det mycket lugnare.
  • Jag får gå med en fröken på utflykterna, men ibland får jag gå med ett annat barn. Det vill inte jag. De bara svänger så här med armarna hela tiden. Jag tycker inte om det. Så gjorde de på mitt gamla dagis också. Jag tyckte inte om det. Men det var stojigare där. Det var kul.

När vi läste ikväll avbröt hon mig plötsligt:

P: Det var ingen som skrattade åt mig idag för att jag hade en lös tand. Så jag behövde inte bry mig.

Jag: Vad skönt. Var du orolig att de skulle göra det?

P: Ja, men de gjorde inte det. På mitt gamla dagis gjorde dem det.

Jag: Skrattade de åt dig där?

P: Ja, när jag berättade om sår som jag hade, så skrattade dem. Det tyckte inte jag om.

Det är inte lätt när man inte förstår skillnaden på att skratta åt eller att skratta tillsammans med. Sen förstår jag verkligen vad hon menar där. Det fanns en annan, ofta ironisk jargong och attityd på förra förskolan, som jag förstår måste ha varit otroligt förvirrande för Prinsessan.

Jag förstår också att hon tyckte det var roligare på förra dagiset för att det var mer skoj, spring och bus och som hon ikväll sa ”där vi fick prata hur högt vi ville” (om det verkligen stämde, men i hennes verklighet var det kanske så). Men jag hör också mellan raderna att det är flertalet saker som hon kan börja slappna av i här, där hon märker att det är en lugnare miljö och där hon kan börja känna sig trygg i att inte bli ”skrattad åt”.

Bara det att när jag tar upp med nya pedagogen F att Prinsessan är rädd att de ska skratta åt henne för hennes lösa tand. får jag inte till svar ”det är alla barn rädda för”, utan hon nickar bara menande och förstår direkt att lägga upp det på ett bra sätt.

Jag är så glad för Prinsessans skull som får ha F i sin närhet. Det är lite trix runt omkring som ska fungera också, men i stort så fungerar det bättre än jag kunnat hoppas. Bara det att det går att prata med hennes pedagog och att jag HÖR att hon förstår, även om hon kanske inte ser.

Slitet som belönar sig, som skapar tomrum

Det känns som jag har fått ett tomrum efter allt slit jag haft ända sen vi insåg att det inte bara var lite trots och envishet hon ägnade sig åt, vår fina lilla Prinsessa.

Istället för trots är det en inflexibilitet och ett kontrollbehov som yttrar sig genom att skrika och slå om det inte blir precis så som hon har tänkt sig. Det är väldigt sällan det handlar om att bestämma för bestämmandets skull. Visst är det så ibland, när hon är i harmoni och är pigg och mätt. Då kan det lysa igenom att hon vill ha det som hon vill, för att det är coolt att få bestämma.

Oftast är det däremot ett kontrollbehov, just för att om det inte blir som hon har tänkt sig, vet hon inte hur det blir istället. Hon verkar sätta ihop ett samband mellan att om hon t.ex en gång fått äpplet i halvor och det den gången hjälpte henne att ta sig ur en svår situation, så är det just det att äpplet var delat i halvor som gjorde att det fungerade.

Kommer jag nästa gång med ett äpple som är delat i klyftor, även om hon får alla klyftor till äpplet så att det går att sätta ihop som ett helt äpple igen, går det inte alls. Då skriker hon och sparkar tills hennes verklighet får hjälp att bli hel igen, genom ett äpple som är delat i halvor.

Hur som helst, det jag skulle skriva idag, var just det här tomrummet som har uppdagat sig. Jag har kämpat sen i vintras med att få förskolepersonalen att förstå, söka utredning, förstå hur vi skulle få henne klar och iväg på morgonen, hur vi skulle få henne att sitta vid bordet och äta. När utredningen var klar var det att få läkarutlåtande och psykologutlåtandet, hitta ny förskola, eftersom den förra inte förstod, trots genomgång och en handlingsplan och nu inskolning och uppstart på den nya förskolan.

Nu är det tre veckor sen de började och i veckan som kommer är tanken att hon ska gå ”full” dag för första gången. Dvs att jag lämnar kl 9 och hämtar kl 15. Lillprinsen har redan haft dem tiderna denna vecka och det funkar bara fint. Märker knappt ens av att han är tröttare än normalt. Han har visserligen sovit på vilan några av dagarna, så då har han väl behövt det. I gengäld har han varit vaken till 21, vilket blir lite sent för oss, som behöver få ner Prinsessan i varv.

Veckorna hon har gått först till 12.30 och sen till kl 14 har gått över förväntan. Hon har en personal som verkligen förstår. Hon ser nog inte allt vi har förklarat ännu (om hon nånsin kommer göra det). Däremot är det tydligt att hon förstår att det finns en orsak bakom Prinsessans beteende. Att när vi förklarar att hon behöver ett omfattande bildstöd, blir vi inte motarbetade. Hon har istället själv tankar på hur hon ska ge Prinsessan det. Underbara människa!!!

Hon förstår att Prinsessan får betala ett pris om det är något hon ställt in sig på, som sen förändras med kort varsel och utan extra stöd. Detta gör att jag börjar känna mig trygg i att låta henne gå hela dagar. Plus att det blir lite omständigt att först hämta henne, hem och äta mellis, för att sen hämta Prinsen en timme senare. Nu har det funkat bra, men är ingen långsiktig lösning.

Håll tummarna att det fungerar bra i veckan som kommer. Orosmolnet är väl att orken ska ta slut och att hon inte får i sig tillräckligt med mat och energi till maten. Hon har bara petat i maten veckan som gått, ätit en halv potatis och sånt typ. Det har inneburit att hon varit vrålhungrig resten av eftermiddagen och kvällen och inte gjort annat än ätit, vilket inte är helt bra förstås.

Så, vad ska jag göra nu? ska jag våga tro att det fungerar, börja jobba på en gång, eller kanske följa läkarens råd med ytterligare en månads hel sjukskrivning? Det är ju nu jag har börjat kunna andas igen. Däremot är jag vansinnigt trött och vill egentligen bara sova på dagarna, så kanske är det bra ändå med en månad till att i lugn och ro ta mig framåt och planera för framtiden. Jag har ju varit sjukskriven ett bra tag, men det är inte förrän nu, som jag kan känna att min återhämtning har påbörjats. Ljuva känsla.

Det var en person som sa till mig, precis i början av allting.

Du kommer ha det jättetufft, och inte förrän långt senare, när din dotter är äldre och ni fått ordning på allt, när hon har klarat sig igenom skolan osv, så kommer du förstå under vilken otrolig stress du har varit. Det är förstå då, när allt blir lugnt och hon blivit självständig som du kommer förstå hur otroligt jobbigt det varit.

Jag tror jag börjar förstå innebörden av de orden nu. Än är det många år kvar innan vi har kommit dit. Men idag, vilar jag i att den första pressen har lagt sig. Just nu, den här månaden, har vi en lugn situation och jag känner att det är slitet tidigare i år som betalar av sig.

Men tankarna finns helt klart på vad jag ska fylla tomrummet med. Vad ska jag göra nu?

Beteenden sett från olika håll

Å ena sidan

När de på förskolan efter att jag varit med under en förmiddag säger, ”att det blir lätt lite rörigt om jag som förälder är med henne där och att det är bättre om jag lämnar och går hem” baseras det på beteenden de ser hos Prinsessan.

Jag gissar att de baserar det på att hon har svårt att släppa mig, att hon förhåller sig mer till mig än till kompisar och personal och bara vill vara med mig. Att hon sitter i mitt knä under hela samlingen och verkligen trycker sig emot mig och ibland även gömmer sitt huvud i min famn. Att hon trycker sig nära mig vid lunchbordet och inte ens pratar med barnen som hon faktiskt känner sen tidigare.

Jag antar att de tänker att hon är blyg och att kanske handlar det om att barn generellt har svårare att ta sig in i en grupp om man som förälder är med. Att barn behöver få komma in i det tillsammans med den personal och de kompisar som är där, utan att en förälder finns i bakgrunden och ”håller tillbaka” barnet av sina egna rädslor för att barnet ska misslyckas.

**************************************************
Och å andra sidan

När jag är med Prinsessan på förskolan en dag och instinktivt känner att hon behöver mig där, baserar jag det på att hon nästintill skräckslaget drar in mig i samlingsrummet och trycker ner mig på den plats hon tidigare har suttit på och hela tiden håller sig tätt intill mig där hon sätter sig i mitt knä. En kompis säger ”man får inte sitta i knä här” varpå jag mjukt svarar ”att det är nog okej så länge Prinsessan har mig med här”.

Jag baserar det på att hon hittade en anledning att ta sig ut från samlingen genom att ”behöva” gå och kissa (hon som håller sig i 12-18 timmar när det vill sig). Hon hade säkert noterat att det var andra barn som gick och kissade mitt i samlingen dagen innan. När jag sen tvättar mina händer i, enligt henne ”fel” handfat, låser det sig och jag får efter lite möda till slut börja om från början och tvätta mina händer igen, i ”rätt” handfat. Då kunde också hon tvätta sig.

Jag baserar det på att hon efter en kort promenad med utflykt inte klarar att gå längre när vi ska tillbaka utan hon sjunker utmattad ihop när jag bär henne på ryggen (annars promenerar vi på kvällarna utan problem i över en timme).

**************************************************
Att jag tänker att ovanstående är tecken på att Prinsessan inte är mogen att vara utan mig där ännu är av följande skäl:

  • Prinsessan har ingen lust att hänga med mig eller leka med mig. Med mammor leker man inte. Det gör man med kompisar, eller nåt åt det hållet.
  • Prinsessan är inte den keliga sorten och att sitta i mitt knä gör hon endast efter ett utbrott när hon behöver mycket närhet, eller när hon ska ta Lillprinsens plats för att markera att jag bara var hennes mamma när hon var liten. Eller, om vi har bråkat och hon av något skäl ska vara bebis en stund (detta sker dock väldigt sällan).
  • Prinsessan tar tid på sig att ta sig in i nya sammanhang. Hon letar sina egna strategier, för att hon vet att det är vad hon måste göra. För att lyckas går det åt mycket energi och det blir lättare när förståelsen för vad det är hon tycker är svårt och oroligt, finns inom räckhåll.
  • Prinsessan är en intelligent flicka med ett stort kontrollbehov. Kan hon inte kontrollera sin omgivning hittar hon andra områden som blir enormt viktiga för henne att kontrollera, eftersom hon inför andra inte kan visa att hon inget förstår. Därav krävde hon att jag skulle tvätta mina händer i ”rätt” handfat för att vi skulle kunna ta oss vidare. Ingen vinner på att jag ska ”uppfostra” och ”visa vem som bestämmer”. Jag tvättar därför mina händer en gång till för att inte göra ansträngningen onödigt stor.
  • *********************************
    Jag tänker, att om man inte förstår de bakomliggande orsakerna till varför ett barn med npf agerar som det gör, är det lätt att tro att barnet är trotsig och ”kör” med föräldern för att få visa vem som bestämmer. Det är lätt att tro att det bara är ett blygt barn och att föräldern skämmer bort barnet eller är en hönsmamma för att känslan av att behöva finnas i närheten är stark.

    Att jag fångar in henne och avleder när hon skuttar runt och ”ser” glad ut, beror enbart på att jag ser när det är ett stressat beteende och att hon inte kan förhålla sig till situationen. Att hon behövt något att förhålla sig till, långt tidigare. Att, när hon bara vill vända och springa in till sina kompisar, har hon redan ”stängt av” mig för att hantera att hon måste klara av att vara där själv.

    När jag sen hämtar efter ett par timmar och hon slår det nya pärlhalsbandet i ansiktet på mig och sliter det ur lillebrors hand, för att jag säger att det är dags att gå hem, förstår jag att ansträngningen har varit för hög under för lång tid. Att tiden till ro och avslappning för henne inte har varit tillräcklig.

    *************
    När personalen säger ”det har varit en jättebra och lugn dag” tycker de att allting har fungerat bra, att hon börjar anpassa sig och att hon klarar sig fint utan mig.

    När jag hör att personalen säger samma sak, förstår jag att de fortfarande inte ser min dotter. För lugn, det är hon inte. Hon är en intensiv, kreativ, vetgirig och ganska högljudd tjej som gör väsen av sig.

    *************
    När andra upplever henne som lugn är det nåt som inte stämmer. Antingen går hon till hundra in i sitt pysslande och har bara sitt eget för ögonen, eller så anstränger hon sig till max för att passa in i den miljö som finns omkring henne.

    *************
    När chefen säger att ”hon studsar in här och vill visa vad hon har gjort” tänker hon att Prinsessan är glad över att vara där, men också att hon söker uppmärksamhet (vilket visar att chefen ändå förstår att det finns annat som ligger bakom, kanske mest för att jag berättat så mycket om det).

    När jag hör chefen säga detsamma, tänker jag att hon söker uppmärksamhet (som också är vad chefen säger) men också trygghet. Se mig, förstå mig, hjälp mig.

    *************

    Ett beteende kan så lätt missförstås som något annat. Att personal vill lära känna och ”vill se barnet” innan de sätter in resurser eller anpassningar gör mig lite ledsen och nedvärderad. Att min kunskap och mina verktyg inte är bra nog.

    Som förälder till Prinsessan har jag arbetat 24/7 sen i november med att förstå, anpassa, vara detektiv, prova, misslyckas, prova nytt, lyckas, misslyckas igen, prova något nytt, misslyckas, lyckas. Om vartannat. Om och om igen.

    Sen tillkommer de fyra åren innan vi förstod att Prinsessan sannolikt har en annorlunda hjärnfunktion som gör att hon inte beter sig som man kan förvänta sig av ett nt-barn (normalstört/normalfungerande barn). Alla saker vi har gjort som inte fungerat. Alla väggar vi dunkat huvudet i, alla återvändsgränder vi hamnat i, alla ilskeutbrott och bråk vi hamnat i, just för att vi ville se henne som ett ”normalt” barn och gick efter handböckerna.

    Nu menar inte jag att man på denna förskola endast kommer se henne som ett ”normalt” barn och hantera henne efter det. Men om de bara ser till ytan och det beteende hon visar, kommer vi fortsätta ha samma explosiva och extremkontrollerande barn i vårt hem. Om hon inte får förutsättningar att ha kontroll över sin vardagssituation på förskolan genom tydliga förberedelser med eget schema där det inte får förekomma några överraskningar eller extra ansträngande situationer, så kommer vi ha en utmattad Prinsessa innan julen är här.

    Ve och fasa. Måtte vi få till ett bra möte i veckan och få igenom våra krav på anpassningar INNAN de hunnit lära känna henne. För en av nycklarna till att nå in till Prinsessan är just att ge henne bildschema och tydlig struktur och regler genom bilder. För henne blir en regel tydlig först när den kommer i ett bildsammanhang.

    Och säg inte till mig att det är bra med bilder för alla barn. Visst är det så. Men det är inte samma sak. Inte alls samma sak. Jag har alldeles för många exempel på motsatsen.

    Och så lite vardagliga bestyr

    Vardagliga bestyr. Merarbete eller inte. Oavsett vad är det saker som måste bli gjorda innan början på nästa vecka:

    • Skriva ihop nya uppgifter angående utredning och vår vardagssituation och skicka till Försäkringskassan innan sista datum för att de ska ta beslut har gått.
    • Räkna ihop vilka merkostnader vi har och även skicka det till FK (det gjorde jag aldrig tidigare, utan tänkte jag skulle göra sen).
    • Laminera bilder och sätta upp med kardborre för att underlätta morgonrutinerna när förskolan börjar. Hon har själv sagt att hon vill ha rutinerna i bilder. Hon kan absolut inte kryssa över saker som är avklarade (eller dagar på almanackan) så jag tänker att vi får göra kardborrebilder som vi plockar bort vartefter de är gjorda. – Rutinbilderna är framtagna, nu återstår laminering och kardborre.
    • Skriva (och skicka) ett mejl till nya förskolan om saker som är viktiga för dem att veta eftersom vi inte kunde få till ett möte innan starten. Saker gällande kosten för barnen (kolhydrater för Prinsessan och mjölkfritt för Prinsen), hur vi jobbar med bildscheman, socialt samspel mm – DONE
    • Sätta ihop lite bilder och scheman för Prinsessan så hon vet ungefär hur dagarna på förskolan kommer att vara. Dessvärre får jag inte tider och aktiviteter från dem förrän på måndag. Tisdag har vi hembesök. Onsdag är första dagen.
    • Det vore också bra, men inte nödvändigt direkt i nästa vecka, om jag hinner göra varsin liten fotobok och laminera till barnen som de kan ha med sig till förskolan. För Prinsessan tror jag detta är särskilt viktigt. – Påbörjat att plocka fram bilder

    Sen tillkommer förstås de vanliga göromålen som plocka, plocka, plocka, laga mat, mata 5-åring, natta 5-åring till kl 22, gå upp med 2,5-åring kl 07 och duscha och borsta mina egna tänder någonstans däremellan.

    Hej hopp i lingonskogen.

    Det äter upp mig att det bara är vi som ser

    Idag sköljer bitterheten och irritationen över hela systemet och omgivningens oförmåga till att förstå hur det är att leva med ett barn med svårigheter som, om de nu inte ger en diagnos i oktober, åtminstone ligger i gränslandet för svårigheter i nivå med autismspektrumtillstånd, (neuropsykiatriska funktionshinder) samt kanske även ADHD/ADD.

    * Hemma har jag en dotter som är fem år, som säger att hon inte tror att jag ska komma hem igen om jag är borta på kvällen. Hon blir förtvivlad när jag ska gå hemifrån på dagen, såpass mycket att hon stänger in mig i deras sovrum och barrikaderar dörren så att jag inte ska kunna gå hemifrån. Pappan får lyfta bort henne skrikandes. Jag får visa en bild på vad jag ska göra och utlova en tid jag ska komma hem, och kan under inga omständigheter kan jag komma hem senare än den tiden om jag ska kunna bygga hennes förtroende kring att faktiskt inte försvinner när jag är borta.

    20120808-172831.jpg

    Små påminnelser om vad som händer i badrummet. Hon envisas med att bilden för att klä på sig ska sitta sist, fast hon gör den direkt efter hon blivit torkad. Bilderna däremellan hoppar hon helst över helt, och vi får oftast leda henne tillbaka för att tvätta händerna.

    * Det tar 45 minuter att få henne att blöta håret, schamponera det och sen skölja ur det. För hon är håröm och avskyr att få vatten i ansiktet. Det innebär naturligtvis också att vi inte borstar hennes hår mer än nödvändigt, eller håller det så pass kort så det inte blir tovor, samt att hon sällan eller aldrig (åtminstone självmant) tvättar sig i ansiktet.

    * När jag säger till och förbereder alltifrån en halvtimme till en kvart innan det är dags att gå upp (genom att visa på en klocka) ur bassängen när vi varit i simhallen, tar det ändå tio minuter innan hon följer med mig, efter att jag tar ett stadigt tag i hennes hand och drar henne med mig. Hade det varit hemma hade hon lagt sig ner och skrikit och vägrat följa med. När vi är bland andra håller hon ihop sig så pass mycket så hon börjar vifta och höja rösten, men vi slipper slag och skrik. Tack och lov.

    * Om en knapp vecka är det dags för förkolestart, på ny förskola, och hennes oro är märkbar. Vi pratar om att hitta nya morgonrutiner så vi slipper bråk och tjafs för att komma iväg, att prata om hur dagarna kommer se ut för henne. Hon frågar när hon måste gå upp på morgonen när hon ska börja på dagis. Mannen och jag tänker 06.30, för att hon rimligen ska få ha sina två timmar på sig innan hon har vaknat så pass så vi kunnat mata henne med frukost och hon på egen hand varit redo att klä på sig. (Så har vi haft det i sommar och det har varit ljuvligt att slippa leda henne genom påklädningen.) Det är den tiden vi tänker, samtidigt undrar vi hur det ska gå till. Vill inte hon gå upp så vaknar hon inte. Så det så. Vi pratar om nya rutiner och uppmanande säger hon till mig: Men vi ska fortfarande ha schema och bilder, mamma!

    * Vi har en dotter som i bästa fall äter en av sina måltider per dag själv. De andra blir hon matad. Inte för att hon inte kan stoppa en sked eller gaffel med mat i munnen. Hon ser bara inte någon vits med att göra det, när hon märker att det tar för lång tid. Att sitta på sin stol under en hel måltid är ett helt annat kapitel.

    20120808-165043.jpg

    Dessa små enkla regler gjorde vi tillsammans en dag, efter ett tips om att barn med ast oftast gillar regler. När jag tänker efter har hon inte klättrat på ryggstödet efter det. Hur många gånger har vi inte sagt till om det innan, och det har aldrig hjälpt.

    * Vi har regler som gäller att *inte klättra på ryggstödet till fotöljen, *stanna i köket när hon äter, * tvätta händerna efter toa, mat och utelek (funkar inte trots regel), *fråga om hon får gå ut, innan hon går ut. Inser nu att vi missat ”vänta på ett svar” innan hon ändå går ut. Reglerna är självklart förstärkta med bilder, för bara ord gäller inte i Prinsessans värld.

    * På semestern förra veckan fungerade hon ganska bra ändå, när jag väl fattade att jag var tvungen att ge henne ett schema med bilder för två aktiviteter i taget. T.ex *vilken mat, *vart hon skulle sitta och äta, *vem som skulle sitta intill henne när hon åt, *att när vi vuxna åt (funkade inte att barnen satt med oss när vi åt) fick hon en väntabild, *vad vi skulle göra (tillsammans med henne) efter vi andra också var mätta . Och så samma sak till nästa måltid, och nästa aktivitet. På det sättet fick mannen och jag uppleva den andra middagen på hela sommaren där vi åt varm mat i lugn och ro. Men det krävdes förstås att under tiden vi satt med barnen och matade dem, var det någon annan som såg till att vuxenmaten blev klar (att sitta med vid bordet när vi åt har vi provat tillräckligt många gånger för att förstå att det är uteslutet när vi är fler än familjen).

    Jag skulle kunna göra den här listan hur lång som helst. Till exempel hur samspelet med lillebror är. Hur hon styr och ställer med kompisar och att vi får avstyra lek med tre fyra kompisar på en gång, om vi märker att hon är på ”fel” humör, för med ”fel” humör är konflikter omöjliga att avstyra. Eller, hur hon har sina rutiner hon måste följa innan hon kan gå och lägga sig. Det är hennes väg som gäller och följsamhet är ett ord ingen av oss förstår, om det inte handlar om att vi följer henne för att få vardagen att fungera.

    20120808-164855.jpg

    Litet portabelt schema för lunch och promenad med mig efter lunch. Det hjälper henne att förhålla sig till vad hon förväntas göra och vi slipper en Prinsessa som bara studsar omkring utan riktning.

    Ovanstående sammantaget är sånt vi har att göra med varje dag och har alltid haft (beteenden och motstånd har skiftat i perioder). Det är betydligt mer bestyr än vi haft med lillebror någonsin under hans livstid på snart tre år och då är han ändå en viljestark och bestämd kille som säger emot när det inte går hans väg. MEN, det är här bitterheten och irritationen kommer in, så länge det bara är vi föräldrar som ser, får vi ingen hjälp:
    * Läkaren som utredde henne i våras skriver ”enligt föräldrarna” på läkarutlåtandet som vi sökt Vårdbidrag på = inget vårdbidrag.
    * Preliminärt avslag på vårdbidrag från Försäkringskassan och slutdatum för att inkomma med nya uppgifter är när handläggaren har semester. Smart… (söker annan person, och ska bli uppringd, men hur lång tid ska det ta egentligen…)
    * Psykologutlåtandet efter utredningen visar inte i närheten av de svårigheter som vi muntligen pratade om på återgivningen efter utredningen. Jag spelade in det mötet, men det kan jag förstås inte använda till något annat än att själv förstå mer av vad det var som sas. Detta innebär att vi inte får någon vidare hjälp från BUP heller och på knappt fyra månader har vi inte kommit längre än att vi fått veta att BUP inte går in i någon behandling eller föräldrastöd alls, så länge de inte träffat Prinsessan, och eftersom vi föräldrar nu valt att gå vidare med ny utredning vill de heller inte påbörja något, för den utredningen kanske visar något annat.

    En jäkla rävsax där alla skickar vidare till någon annan. Under tiden har vi en flicka på lite dryga fem år, som under utredning inom autismspektrumtillstånd, uppvisat svårigheter i socialt samspel, trotsigt beteende och hyperaktivitet samt en begåvning över det normala för sin ålder. Antagligen är det den som både hjälper och stjälper. Hjälper för att hon blivit bra på att imitera och ”föra” sig när det krävs och stjälper eftersom hon därför också blivit bra på att dölja det.

    Vi föräldrar kan också uppleva en hel del oro och ångest och möjligen utmattningssymptom när det varit för mycket ett tag. Alla vet att det är viktigt med tidiga insatser för att hjälpa ett barn med npf, att hjälpa dem hitta de bästa vägarna för att öka deras möjligheter till ett välfungerande liv i framtiden. Ändå, är systemet upplagt så att man måste upp i den där extra poängen på ADOS-filmen, eller att det är fler än en part (vi föräldrar i vårt fall) som ser samma svårigheter, för att man ska komma till habiliteringen och få hjälp med de ”rätta” insatserna för barnets specifika svårigheter. Har man inte diagnosen, så verkar man räknas som ”normalfungerande” och får hjälp med samspelet med föräldrarna, eftersom det är där konflikterna finns (my ass, vad arg jag blir på det), hur nära gränsen man än ligger för att få en diagnos.

    Men… att hon hade 6 poäng (7 behövs för diagnos) på ADOS och att teamet hade svårt att bestämma sig (och tog in en utomstående part, som enbart bedömde filmen) står förstås inte med i varken läkarutlåtandet för Vårdbidrag eller Psykologbedömningen. Det är bara vårt goda minne, och min inspelning som visar på det.

    För att avsluta detta långa och spretiga mastodontinlägg ska jag kanske förtydliga att jag förstår att BUP inte kan göra något när de inte har träffat Prinsessan, att hon också behöver vara med för att de ska kunna uttala sig och ge oss råd och handledning. Jag är heller inte säker på att vi skulle ge oss in i en behandling med Mellanvården eller BUP igen (finns skäl till det som jag inte går in på här). Däremot sätter jag mig emot att man som förälder blir stående själv för att barnet inte fick en diagnos, trots att svårigheterna syns och finns med i utlåtandet. Att vi fick ringa och tjata på läkaren för att remissen skulle skickas vidare till BUP, och att BUP sen säger, ”vi kan inget göra, eftersom hon inte fick diagnos, och eftersom ni valt att gå vidare med ny utredning. Då måste vi invänta det resultatet och sen se hur vi går vidare. Vi måste ha samma utgångsläge för att kunna ge er den hjälp ni behöver.”

    20120808-173430.jpg

    Ett schema över en semestervecka. Här var de första dagarna viktigast eftersom det var då vi åkte. Plus att det var viktigt att veta hur många nätter vi skulle vara där. Sen fick hon det mer detaljerat dag för dag när vi var på plats.

    Självklart måste vi ha samma utgångsläge. Men innebär ”samma utgångsläge” att man helt går på ett utredningsteams åsikter eller att man också väger in vad vi som föräldrar anser? Jag anser att man måste lyssna mycket mer på föräldrarna. Det är vi föräldrar som är med vårt barn hela dagarna och som känner det utan och innan. En utredning belyser en mängd punkter men kan på inget sätt komma lika nära vad vi föräldrar ser under vårt barns sammantagna liv.

    Om det nu var vi föräldrar som var problemet (som jag ibland upplever att de vill påskina, eftersom hennes svårigheter inte är sååå stora som vi anser) så borde vi väl ha samma problem och svårigheter med Lillprinsen?

    Ja, idag känner jag mig bitter på omgivningens oförstående i vad det innebär att leva med ett barn som inte följer den vanliga utvecklingen och som inte har förstått vad det innebär att komma när man säger ”kom”. Jag är också arg och upprörd över hur systemet är upplagt, när man VET att tidiga insatser hjälper barnet att få en högre livskvalitet i det långa loppet.

    Jag ägnar inte kvällarna åt att ha möten med min man om kommande dagars upplägg och planering, för att vi tycker att det är lustigt och vi inte har något annat för oss. Vi gör det för att det är vad som krävs för att familjen ”Prins och Prinsessa” ska fungera. Vi håller våra möten, när vi inte däckat av trötthet vid läggningen, mellan klockan 22-23 på kvällarna, för att det är enda tiden vi har att prata ostört med varandra på.

    Vilken tur att det är en ny dag i morgon. Samma arbete som idag, men kanske med lite mindre irritation och bitterhet.

    Tack för att du tog dig hela vägen igenom!!

    20120808-172434.jpg

    Jag ser framåt och hoppas på bättre tider och bättre förståelse.