Arkiv

Distraktion på sängkanten

Tankar som snurrar innan min fyraåring somnar på kvällen.

– Mamma, vad är tre och fyra?
– Tre plus fyra, det blir sju.
– Sju. Vad är tjugo?
– Tjugo är ett tal. Hur menar du?
– Vad är tjugo?
– Vi pratar mer om det i morgon. Nu är det sovdags.

…. Kort tystnad…

– Mamma, vad är fem och fyra?
– Fem plus fyra är nio. Det är sovdags nu.
– Nio, men vad är åtta och åtta?
– sexton. Vi pratar mer om matematik i morgon. Du ska sova nu.
– Matematik?
– Ja, det är sånt du håller på med just nu. Sånt som du tycker är roligt.
– Jaha.

Mumlar för sig själv en stund innan han slutligen, äntligen blir stilla och tyst.

Siffror. Ett två tre fyra fem sex. One two tree får fajv six seven ejt najn ten eleven twelv thirtin fo…..

Middagstankar och brist på tidsuppfattning

Prinsessan gillar, och mår bra av, delaktighet i beslut som rör hennes matintag. (Hon gillar att vara delaktig i beslut i allt som på något sätt berör henne.) Att servera något hon inte är intresserad av en dag gör bara att hon inte äter, oavsett om det är en välkänd och annars omtyckt maträtt.

Bakgrund: I skolan äter hon fyra olika rätter, på bestämda dagar, samma varje vecka. Hemma har vi lyckats få in kanske ytterligare två maträtter som hon äter, i alla fall hjälpligt. Något intresse och nyfikenhet för annan mat finns inte, än. Hoppas det ändrar sig med tiden. Hennes egen motivation är extremt viktigt här.

Idag lät det såhär i bilen hem från skolan:

Jag: Ska vi äta spaghetti och köttbullar idag istället då? Du ändrade dig ju igår.
P: Men, det är nog inte så bra om jag äter köttbullar idag, för jag ska ju äta det i morgon i skolan.

Lite senare:

Jag: Så, om du åt fisk i skolan idag och ska äta köttbullar i morgon, så blir det falukorv till middag idag.
P: Nej, pannkakor.
Jag: Fast jag steker inte pannkakor idag när pappa inte är hemma.
P: Varför inte det?
Jag: För att det tar lång tid att steka.
P: Det tycker inte jag.

Nä, det är ju logiskt. Det är ju inte hennes tid som går åt till att steka pannkakor.

Det är inte hon som står vid spisen och för henne skulle ett toabesök lika gärna kunna ta en hel dag. Tidsuppfattning är något som krävs för att förstå hur lång tid vissa saker tar. I veckan som kommer ska hon genomgå en tidskartläggning, KA-test heter det visst. Vi föräldrar har efterfrågat en Sigvarttavla som visar tiden över en hel dag och även natten med hjälp av dioder. Man kan sätta rutin- och schemabilder intill lysdioderna. För att få en sån krävs en kartläggning, i alla fall i vårt landsting, för ”tänk om hon inte alls behöver den”, svarar hab utan att ha träffat henne eller hört sig för tillräckligt om hur hon på riktigt fungerar kring tider och vardagens alla uppgifter.

Nu vet jag inte exakt hur en sådan kartläggning går till, men jag befarar att hon kommer kunna svara teoretiskt på de flesta frågor som kommer upp, just för att hon intellektuellt har hört och tagit till sig hur många minuter det tar att gå på toaletten och kissa till exempel. För att vi har använt timstocken för att se (uppleva) att det faktiskt inte tar mer än två minuter att gå på toa och kissa och sen tvätta händerna. Sen kan hon vara tillbaka i det hon höll på med innan.

Att intellektuellt och kunskapsmässigt (eller är det samma sak kanske) kunna svara på hur lång tid något tar är långt ifrån samma sak som att i verkligheten förstå att om jag har tjugo minuter på mig innan tv-programmet börjar och jag ska äta min mat innan (vilket brukar ta minst fyrtio minuter, med hjälp), så kan jag inte springa omkring i arton minuter för att sen tro att jag kan äta lika långsamt som vanligt. Då hinner tv-programmet både börja och sluta innan jag har ätit upp min mat. Och så blir jag (eller hon då förstås) förtvivlad över att hon inte hann.

Ungefär så ser det ut hos oss. Och när det är dags för middag blir ofta frågan ”ska vi äta lunch nu?” Hon har helt enkelt inget tidsbegrepp och jag håller andan och tummarna för att hon ska ”misslyckas” kapitalt på bedömningen i veckan. Inte för att jag vill att hon ska misslyckas utan för att jag vill att det som verkligen är Prinsessan ska komma fram. När hon lyckas visa en yta som hon tror att andra vill se, så blir hon, och vi, utan det stöd som hon i verkligheten behöver.

Vet du hur en KA-bedömning görs får du gärna förklara.

Hemmasittare – är det så här det börjar?

P: Jag undrar om de inte är sjuka egentligen…

Jag: Vilka då?

P: De som inte är i skolan. Jag undrar om de bara låtsas vara i sjuka för att slippa gå till skolan.

Jag: Var det någon borta idag?

P: Nej.

Jag: Och igår var alla där sa du. Var någon borta i måndags?

P: Ja.

Jag: Tror du att de låtsades vara sjuka för att slippa gå till skolan?

P: Nej.

Jag: Tänker du att du vill låtsas vara sjuk för att slippa gå till skolan?

P: Mmm.

Jag: Vill du slippa skolan?

P: Mmm.

Två och en halv vecka har hon gått i förskoleklass. Och redan går hennes tankar i de här banorna. Två och en halv vecka integrerad i en vanlig, om än liten och anpassad klass utifrån de olika behov som finns i gruppen. Hon har fantastisk, engagerad och lyhörd personal som kommer med många egna idéer, som är vana att göra anpassningar och som är måna om att det ska bli bra för Prinsessan redan från början. Vi valde den här skolformen med omsorg (vi hade chansen till en plats på en resursskola i Stockholm men att flytta från storstan övervägde) och är övertygade om att finns det någon ”vanlig” skola som kan få henne att fungera integrerad i en vanlig klass så är det här. Så mycket erfarenhet av barn i behov av särskilt stöd i olika former finns det och så stort förtroende har vi för både lärare och rektor. Nu handlar det bara om ifall det kommer att räcka. Jag är inte säker.

”Hon skulle inte behöva vara i skolan egentligen.”

Så pratar vi hemma ibland. Att hon egentligen inte skulle behöva gå i skolan på det sätt som en vanlig skola är uppbyggd idag. Det är stora lokaler, många barn i samma grupp och mycket tid som är öppen för ”fri lek” och socialt samspel. Allt det där som är Prinsessans riktiga svagheter. Vi lägger till den där känslan att inte förstå det som händer omkring henne. Att märka att hon är annorlunda, att hon har andra intressen och inte hinner förstå vad en lek går ut på innan de andra har bytt till en annan lek, med andra kompisar i. Allt det där som gör att hon känner sig ensam och börjar fundera över om hon kan låtsas vara sjuk så att hon slipper gå dit.

Jag är tacksam att hon vågar berätta, att hon förmedlar sina känslor och tankar utan att tänka på att jag förstår. Jag har bearbetat henne ett tag med att hon ska känna att det är okej att berätta allt för mig och Pappan, att vi kommer att lyssna på henne och att om hon inte berättar om någon som är jobbigt så  kan vi inte hjälpa henne. Och att vi vill hjälpa henne.

Jag ser nio års lidande och utanförskap framför mig. Pappan rättar mig och säger

”Tolv år. Gymnasiet också.”

Jag svarar att gymnasiet är frivilligt och då kan hon göra något annat. Då måste hon inte gå i skolan om hon inte vill. Då kan hon förvärva sig kunskap på andra sätt, på sätt som passar hennes styrkor och förmågor och utifrån vad hon själv vill. Jag hoppas hon har både självkänsla och självförtroende i behåll när vi väl kommer dit.

Temainlägg: Konsten att kommunicera

Måndag och klockan är tolv. Jag har nyss hämtat henne på förskolan efter hennes vanliga  två timmar och fyrtiofem minuter. Vi promenerar hem för första gången på länge. Inget pulkaväder och för moddigt för att ta vagn, plus att jag vill träna henne på att det också går att gå korta stunder. Det fungerar men hon klagar över att hon har ont i benen. Just idag har hon haft besök från en eventuellt kommande skola.

*

Hon: Jag kan inte förstå att jag blir så trött av att vara på dagis.

Jag: Är du trött nu?

Hon: Ja. Jag kan inte förstå.

Jag: Ja, jag vet att du blir trött. Hade du besök idag på dagis också?

Hon: Ja. Är de lärare på min nya skola?

Jag: De är lärare på en skola. Men om du ska gå där vet vi inte än.

Hon: Vart ska jag gå då?

Jag: Det vet vi inte än. Pappa och jag letar efter en skola där vi vill att du ska gå.

Hon: Det måste vara en skola som jag trivs på. Och där jag inte blir så trött.

Jag: Hmmm. Det är så vi också vill att det ska vara. Vad är det på förskolan som du blir trött av då?

Hon: Alla kompisarna.

*

Vårt val inför kommande skola inte är lätt.

* Hon behöver en lugn miljö för att stänga ute intryck som påverkar och gör henne trött.

* Hon behöver få ge uttryck för sin fysiska rastlöshet.

* Hon behöver stimulans utifrån sin höga intelligensnivå då hon ibland ligger på en åtta till nioårings nivå.

* Hon behöver förståelse för att hon ofta inte är mer än två till tre år när det gäller att förstå saker som är självklart för andra fem sexåringar.

* Hon behöver personer omkring sig som förstår vad det innebär att ha autism och tänka annorlunda.

* Vi behöver personer som förstår oss och som förstår Prinsessan, för att vi ska orka ett tag till.

Det är en ständig balansgång.

*

Många föräldrar som har barn med npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, får kämpa med att få barnen att ens prata. Vi är lyckligt förunnade med en mycket ordrik dotter som på senaste tiden också har börjat uttrycka vad det är hon upplever och vad som gör henne trött. Det ligger mycket träning bakom. Vi har uppmuntrat, vi har varit detektiver och vi har pratat om hur bra det är att berätta hur det är man tänker och känner. Många många gånger.

Det är en gåva att få ta del av hennes tankar. Det underlättar för oss att förstå vad det är som tröttar och vad det är som ger energi. Det hjälper oss att förstå henne och hjälpa henne utifrån hennes förutsättningar. Jag tänker att det säkert är många barn med liknande svårigheter som Prinsessans som tänker och känner lika som hon, men som inte kan uttrycka det i ord. Kanske kan det jag skriver om hur hon uttrycker sig hjälpa någon annan förälder att förstå sitt barn bättre.

*******************

Tycker du om Rosa Prinsessan och vilja följa bloggen via Facebook? Gå i så fall in på sidan och tryck på Gilla så kommer nya inlägg, och ibland andra korta inlägg, upp automatiskt i ditt flöde.

Framgångsrik strategi

Jag vet inte vems förtjänst det är. Om det är hon själv som helt enkelt har det i sig, eller om jag på något sätt ändå har lyckats få henne att komma på hur hon ska ta sig igenom jobbiga stunder. Oavsett vad, på något sätt lyckas hon.

Både jag och Maken minns hur vi körde en toktyst Prinsessa i vagnen till förskolan på morgonen för ett år sen. Vi var inte alls vana vid att hon var så tyst. När vi frågade henne svarade hon att hon tänkte på vad som skulle hända när hon kom dit. Samma sekund som vi kom fram till grinden, eller om vi körde ända till dörren av något skäl, hoppade hon ur vagnen och var pigg och glad som en lärka. Det var då vi började förstå att det förskolan såg många gånger var en mask. Hon ägnade troligen tiden på vägen till förskolan till att tänka ut vad som skulle hända där under dagen och hur hon skulle agera. Samla kraft eller, vad vet jag.

I våra ögon var det ett helt annat barn som hoppade ur vagnen när vi kom dit. Att personalen inte förstod vad vi pratade om var, med tanke på det, egentligen inte så konstigt. Mer konstigt kanske att man inte vill lyssna och lita till vad föräldrarna berättar, men det är en annan historia.

I veckan var det dags för Lucia på förskolan. Prinsessan har varje år haft väldigt svårt för detta. Första året satt hon fast i min famn, efter att förskolan nog bett oss om att hon inte skulle vara med. Andra året var hon sjuk. Och förra året hade vi förberett henne noga. Här kan du läsa om det.

I år var hon också noga förberedd, utifrån vad vi föräldrar haft möjlighet att göra i alla fall.  Efteråt pratade vi om hur hon tyckte att det varit.

Eftersom hon har svårt att beskriva och förklara hur hon känner sig i olika situationer har jag börjat ta hjälp av att rita en bild. Hon brukar rita en ansiktsbild över hur hon har känt sig. Ibland ritar jag hur jag själv känt mig för att öppna upp och visa vägen.

Det som var otroligt intressant i det här samtalet, var hur hon efter att ha ritat det första riktigt oroliga och taggiga ansiktet, började förklara hur hon hade gjort och vad som hände sen.

20121215-112315.jpg

”Sen tog jag ett djupt andetag, och då blev det så här (ritade nr 2). Sen tog jag ett djupt andetag till. Då blev det så här (ritade nr 3). Sen tog jag det sista andetaget. Och då blev det så här. (ritade nr 4).”

Och där sitter jag intill med gapande mun och undrar, har jag verkligen pratat med henne om att hon ska ta ett djupt andetag och bara göra det som hon tycker är läskigt. Eller har hon kommit på detta själv?

Egentligen är det helt oväsentligt. ATT hon hittat fram till denna  strategi och dessutom använder den är ju helt fantastisk.

Men det kan hon väl inte… – ännu en fördom

Den förståelse hon desperat försökte övertyga mig om att hon hade, försvann i samma ögonblick hon ställde frågan

”Men det kan hon väl inte äta varje dag?”

Jo, det kan hon! Hon kan äta köttbullar och korv varje dag. Det kanske inte är det bästa. Men det är hmmm så mycket bättre än att äta en yttepytte tugga med fisk/stroganoff/pudding/lasagne och sen mätta magen med potatis eller pasta som bara gör henne slut resten av dagen.

När jag frågar henne själv om hon smakar på maten på förskolan svarar hon:

-Jag smakar på det som jag inte har smakat förut. Om jag har smakat förut, på min gamla förskola, och inte tyckt om det, då smakar jag inte.

Så självklart för mig som förstår, och ändå så komplicerat det kan bli.