Arkiv

”Det vore nog bra om du byter kollega”

Många barn med diagnoser som autism eller Aspergers har svårare att finna kompisar än många andra barn har. En av kriterierna för att få en diagnos inom det neuropsykiatriska spekrat är att man har svårt med det sociala samspelet. Man kan inte läsa av minspel och kroppsspråk och förstår sällan underliggande budskap i ordspråk t.ex.

Många av dessa barn är ofta ensamma, antingen för att trivs att leka själva, eller för att de efter många misslyckade försök har slutat försöka med kommentarer som ”det blir ändå bara tjafs”.

Föräldrar till dessa barn får inte så ofta uppleva att deras barn leker avslappnat och har riktigt roligt tillsammans med en kompis. Det blir ofta konflikter eller så är det en tämligen ensidig relation där barnen ser på relationen på olika sätt.

Det är inte ovanligt att barnet hinner bli sex eller kanske sju år innan man som förälder för första gången får uppleva att ens barn har hittat en kompis. En kompis på riktigt alltså. På lika villkor. Där båda barnen vill leka med varandra. Där båda barnen ser den andra som sin bästis. När, och om det sker, så är det något riktigt stort för både barnet själv och för föräldrarna. Barnet får plötsligt känna sig viktig och slippa låtsas eller försöka vara någon annan för att passa in (ja, barn gör så redan när de är väldigt små).

När en sådan här stor händelse i familjens liv sker, vill man gärna basunera ut det till alla i ens omgivning. Helst av allt skulle man vilja man ropa ut på Facebook så att alla ska få veta; ”mitt barn har fått en kompis.” Men så håller man tyst, för man vet att få personer utan denna erfarenhet kan förstå hur stort det faktiskt är.

Man hoppas ändå, och lever i tron av, att de pedagoger och vuxna som finns nära barnet i skolan ska vara lika glada som föräldrarna åt att barnet som varit så ensamt äntligen har hittat en kompis. Något och någon som gör det kul att gå till skolan, åtminstone några timmar per dag.

Och så säger en pedagog plötsligt mitt i glädjeyran över barnets nyfunna vän:

”Vi tycker inte de är bra för varandra. De blir så uppspelta när de leker tillsammans. Vi kommer dela på dem mer.”

Det är liksom då som allt hopp försvinner. Vad de egentligen menar är;

Mitt barn får inte ha roligt och glädjas i lek som de andra barnen får, för mitt barn leker inte på samma sätt som de andra barnen leker. Mitt barn har autism och ADHD och leker lite mer livliga lekar än de andra. Mitt barn tar också lite längre tid på sig än de andra för att ta sig från månen (som de äntligen har lyckats fantisera sig bort till) och tillbaka till samlingsringen igen inför nästa lektion. Så eftersom det är lite mer tidskrävande för pedagogerna att låta dessa barn leka tillsammans så får de leka med någon annan istället.  

Nu har detta lyckligtvis inte hänt mig, troligen för att vi sorgligt nog inte riktigt har kommit till stadiet ”en bästis på lika villkor” än. Jag hoppas att det kommer snart. Däremot har jag flera nära vänner med barn som haft det jättetufft med kompisar och som upplevt just det som jag beskriver här. Det är inte okej att det får vara så här.

Jag önskar jag kunnat få svara:

”Ni verkar funka så bra ihop du och din kollega. Ni borde nog byta arbetslag. Det är så jobbigt för oss föräldrar att se att ni trivs och mår bra när ni är på jobbet.”

Jaså inte? Men för barnen ska det vara okej?

Annonser

Ett lugn, på ytan

När man har en tjej med adhd är det liksom full fart i 180, hela tiden. Det är näst intill aldrig lugnt. Är det bra och glada toner i lägret så vet man ändå aldrig riktigt hur länge det varar. det kan smälla till vilken sekund som helst så det gäller att vara på sin vakt, hela tiden.

Vissa dagar är det inte full fart i 180. då ligger hastigheten på närmare 0 än 5. Då borde jag kunna slappna av och vila i att det är lugnt och tyst.

Det jobbiga med de dagarna är att det är det omvända istället. Det är fööör lugnt. Onaturligt och inte helt hälsosamt lugnt. Den där känslan att det är något som inte är bra. Att hon är för sliten och för trött som gör att hon inte får ändan ur vagnen för något. De dagarna kan jag föreslå och locka och pocka för att få igång henne, men ingenting är intressant. Mer än just den sak hon försjunkit i just precis den dagen.

Jag borde slappna av och tycka det är skönt eftersom det är lugnt. Men, det går inte. Dels vet jag ju att det är något som inte riktigt stämmer när det är så. Och dels vet jag att när hon väl kommer ur sin bubbla så sköljer rastlösheten över henne så att allt det hon hade kunnat göra under dagen ska göras inom loppet av två timmar.

Idag har varit en sån dag. Nu när hon börjar komma ur sin bubbla är jag redan helt slut, trots tystnaden och ”lugnet” här hemma.

Det blir visst kväll idag med. Det brukar ju bli det i alla fall, Längtar.

Temainlägg – Stress

I veckan har Neurobloggarna tema Stress. Det har redan kommit upp flera inlägg som ser ut att ha delats på flertalet ställen. Vill du läsa fler inlägg om stress, gå in på Neurobloggarnas sida på Facebook och läs.

*****************

Innan jag träffade Maken och innan vi fick barn levde jag ett ganska hektiskt liv. Jag jobbade och vid sidan om mitt heltidsjobb arbetade jag ideellt med något som jag brann för (det gör jag visserligen fortfarande, men då var det vad min tid gick åt till). Det var säkert en halvtid jag gjorde bara där. Sen tillkom umgås med vänner och annat roligt vid sidan om. Även om det var ett val jag gjorde så upplevde jag alltid att jag hade för mycket att göra. Jag kände mig konstant stressad. Varje semester eller ledighet ägnade jag den första veckan med att ligga i sängen och vara sjuk. Jag pressade mig själv lite för mycket och kroppen sa ifrån när jag väl var ledig.

Ett tag efter att jag träffat fantastiske Maken insåg jag att det inte var hållbart att fortsätta så. Fritiden var viktigare än så. På något sätt lyckades jag styra om både arbetsinsatser och min inställning så att jag inte var lika trött när jag väl var ledig längre. Min stressnivå minskade.

Så fick vi barn och småbarnslivet med vakna nätter och blöjbyten tog vid. En annan form av stressnivå än den när jag jobbade och inte kände att jag hann med något. En förlossningsdepression och stressen över att aldrig få egen tid. Att inte få möjlighet att jobba och göra det som jag ville göra. Slitningarna i relationen som också stressade. Det fanns ett slut. Något som hägrade i framtiden. Prinsessan som börjar på dagis och att jag kunde börja jobba igen.

Vi hade ett halvår som var riktigt bra. Prinsessan var två år, gick på dagis och vi trodde att hennes alltmer ökande utbrott berodde på treårstrots. En tidig treårstrots. Sen föddes Prinsen och nästa stress satte in. Tvåbarnsföräldersstressen. Hur ska man hinna med att vara förälder till båda barnen. När den ena sover är den andra vaken. Se båda barnen. Stimulera båda barnen. Få tid för relationen och så helst också jobba. Eller i alla fall fundera och planera över vad jag skulle göra sen när Prinsen också skulle gå på dagis. Det jag hann med var att lämna och hämta på dagis, mycket mer än så var det.

Men också den stressnivån blev en vana. Jag lärde mig att hantera det som måste hanteras under en dag och till slut började ju också Prinsen på dagis. Vi fick några månader med en vardag som de flesta barnfamiljer har. Vi lämnade på morgonen och hämtade på eftermiddagen. Vissa dagar åkte Maken tidigare till jobbet och hämtade på eftermiddagen, och ibland var det min tur att komma iväg på morgonen. Vi var ganska flexibla och såg fram emot en vardag med bättre ekonomi. Nu äntligen kunde vi båda arbeta igen.

Det höll i lite runt ett halvår. Från april till oktober, med ett långt sommarlov däremellan, levde vi i vardagen då man lägger pussel för att få barn, jobb och fritidsaktiviteter att gå ihop. Sen kraschade Prinsessan för andra gången i sitt då fyraåriga liv. Hon orkade inte mer. Hennes vardag var för stressande för henne. Att gå på förskolan mellan nio och tre var helt enkelt för mycket. Att inte förstå, att inte veta, ljudnivå, ökade krav och förväntningar. För mycket.

Efter det inträffade har jag upplevt en stressnivå som jag inte känner igen från någon av de tidigare perioderna i mitt liv med stress. Det är en stress som inte kunnat förutspå. En stress som jag fortfarande på ett och ett halvt år inte är ens i närheten av att vänja mig vid eller ens se att den kommer gå över inom överskådlig framtid. Det finns ingen dead-line. Inget slutdatum på projektet då jag vet att jag får semester och får vila. Det är en konstant stress som bara går att undvika genom att jag jobbar mer. Att jag lägger ner mer tid, mer engagemang, mer intresse än det jag redan gör för att förbereda, anpassa, ligga steget före och att medla, avleda och lösa konflikter.

Saker som måste göras på tid som inte finns. Tid som jag egentligen ska gå till ett jobb för att vi ska vara två i familjen som tjänar pengar. Tid som många andra lägger på att gå och träna, umgås med vänner, gå på kalas eller få tid för sig själv. Den tiden använder jag till att göra scheman, förbereda skola, ringa samtal, gå på kurser som är obligatoriska för att vi ska få chansen att kunna få ett stöd till Prinsessan som vi behöver men som ska göras på tid vi egentligen inte ens har.

Tid på eftermiddagen som barn i Prinsessans ålder är i förskoleverksamhet spenderar hon och jag hemma, ibland lyckas vi gå till affären tillsammans, för att det är en ovanligt bra dag. Annars är vi hemma de där timmarna innan alla andra slutar och Prinsen ska hämtas.

Lägger jag inte ner den tiden och istället lämnar barnen varje dag klockan åtta och hämtar klockan fyra eller halv fem, som många andra med lika gamla barn som våra gör, får vi en stressnivå hemma som inte är hälsosam. Den är inte hälsosam som den är nu, men på det här sättet kan vi i alla fall stävja en hel del av hennes utbrott och härdsmältor. Vi behöver inte vara oroliga varje vaken sekund för NÄR händer det igen. Vi tillåts slappna av en timme här och där. Men vi lever ändå alltid med vetskapen att plötsligt är det något som går fel och då får vi släppa allt som vi har för händerna för att försöka, om vi tillåts, att trösta. Annars bara vänta tills det går över och sedan trösta. Vi vet att det händer. Vi vet inte när och hur omfattande det blir nästa gång.

I lugna perioder kanske inte varje dag, just nu, men åtminstone varannan och flera gånger varje dag. Jag har vänner med jämngamla barn som säger att de har lugna perionder på veckor eller månader emellan barnens trotsperioder. Har vi det lugnt så är det en dag, på sin höjd en och en halv dag innan det smäller igen. En konfliktfri dag existerar inte. Det spelar ingen roll hur mycket tid jag eller vi lägger ner på att förbereda och anpassa. Det blir så här i alla fall.

Det går inte att vänja sig vid stressnivån som vi lever med i att aldrig veta hur kvällen, morgonen, eftermiddagen eller helgen kommer att bli. Att veta att jag inte kan tacka ja till en inbjudan från en vän som ska ha bjudning hemma utan att noga överväga vad som händer innan eller efter. Har jag varit borta någon kväll innan? Ska jag vara borta dagarna efter? Vad ska Prinsessan göra den här veckan, är det möjligt att hon följer med? Hur många är det som kommer, barn, vuxna, vad är det ni bjuder på? Jag vill bli inbjuden och jag vill kunna gå, men jag vet att i den vardag vi lever så går det inte att veta i förväg hur dagen efter kommer att vara.

Det är så små marginaler som avgör. Hela tiden, varje dag, varje vecka. År ut och år in. Funktionsnedsättningen är livslång. Hon är intelligent, hon kommer att lära sig, men hon kommer alltid att behöva lära sig sånt som andra får naturligt. Allt det där som är så viktigt att ha och kunna för att kunna fungera tillsammans med kompisar, allt sånt måste vi tänka på att lära henne för att hon ska må bra och få utlopp för det som hon så gärna vill.

Att minska på det arbetet (som skapar stress) för att få en mindre arbetsbörda gör bara att utbrotten och konflikterna blir fler, större och mer omfattande, vilket skapar ännu mer stress, bara i en annan form.

Det är en ekvation som inte går ihop. Jag ser inget slut. Prinsessan är sex år och jag vet inte när jag får semester. Just nu har jag ”stulit” mig en hotellövernattning för att få ledigt från mitt jobb med mina barn en kväll och en morgon. En chans att återhämta mig och komma undan den akuta stressnivån som det är mitt i livet med autism och ADHD. Men det innebär också att jag har suttit i långt möte med henne blivande skolfröknar för att förbereda dem, och oss själva, på hur hennes skolstart ska göras så bra som möjligt. På tid som egentligen inte finns.

Tema Lek – Om vi bara haft rätt glasögon

Den här veckan är det tema LEK på Neurobloggarna – Följ våra temaveckor

*****

När Prinsessan var liten hörde jag ofta påståenden liknande dessa:

  • Barn vill helst bara vara där mamma eller pappa är
  • Barn tycker om att stöka och vara med i köket när man lagar mat
  • Barn som får syskon pysslar om sina dockor som mamma pysslar om småsyskonet

Så har det aldrig varit hos oss. Visst har undantag funnits, men generellt sätt är dessa låtsaslekar och behov att vara nära oss ingenting som har varit viktigt för henne.

När jag har lärt mig mer om den funktionsnedsättning som autism faktiskt är, högfungerande eller ej, så inser jag att med lite mer kunskap om vad autism handlar om hade vi förstått långt tidigare vad det var som gjorde att Prinsessan avvek. Om vi bara vetat hur barn ”förväntas” leka så hade vi förstått att hennes ointresse för låtsaslekar och att interagera med oss föräldrar berodde på något annat än bara det faktum att vi tänkte att hon var en trygg och självständig individ. Idag fattar jag hur kapitalt fel vi hade.

Visst har hon varit självständig på många sätt, men inte nödvändigtvis trygg för det. Hon har varit i en helt annan utvecklingsfas än vad som vore ”adekvat” för hennes ålder. Här hemma har hon gillat att fixa och dona med sina saker för sig själv. Att interagera med oss och ha med oss i lek har inte varit så intressant. Eftersom hon är en tjej som är en smula intensiv och inte är vidare lättstyrd (mild underdrift) så har väl vi också passat på att få vila när hon har lekt för sig själv. Resten av tiden satt vi väl vid matbordet om jag inte minns fel (eftersom hon alltid tagit väldigt lång tid på sig att bli klar).

Idag kan jag skämmas för att vi inte varit mer med henne och suttit med henne på golvet och lekt. Hade vi förstått och slagit larm tidigare då? Hade vi kunnat träna och hjälpa henne bättre då? Hade det blivit lättare för henne att ta till sig andra metoder och strategier i hur man leker om vi börjat tidigare?

Kanske, kanske inte.

Det är ingenting vi kan veta så det är ingen idé att grubbla på det. Antagligen hade kampen att få omgivningen att förstå varit minst lika stor om vi kommit till förskola eller bvc ett år tidigare och sagt att vi misstänker att vår dotter har en autismdiagnos. I andras ögon har hon alltid varit så duktig, tidig, social och full med fantasi. Det har hon även i våra ögon, men vi har också fått ta del av allt det andra. All inflexibilitet, alla utbrott och all hyperaktivitet som tagit sig andra uttryck utanför hemmet.

Men kanske hade vi själva kunnat hjälpa henne tidigare om vi bara förstått trots att omgivningen (läs psykologer och personal på förskola m.fl) behövt mer tid på sig för att se avvikelserna från barn i samma ålder. Det grämer mig att jag inte fattade. Det grämer mig att psykologerna som träffade oss när hon var 3,5 då vi hade ADHD som frågeställning helt avfärdade oss med ”hon har inte ADHD, vi ser ingenting som tyder på det.”

Idag när jag lärt mig kriterierna så har jag svårt att förstå att psykologer som har som yrke att jobba med barn och familjer med anknytningsproblematik eller mycket konflikter mellan barn och föräldrar inte är mer pålästa och insatta i hur leken kan se ut för ett barn med autismspektrumtillstånd och att all form av anknytningsproblematik inte handlar om att mamman eller pappan har svårt att ta till sig barnet. Det kan vara barnet som har svårigheter i den ”normala” interaktionen med omgivningen.

Jag vet att det inte är någon idé att tänka tillbaka och jag vet att vi ändå är tidigt ute i jämförelse med många andra som har just flickor med autismspektrumtillstånd. Ändå finns tanken där och gnager ibland. Kanske just för att jag idag så tydligt kan se mönstret i hur hennes lek har sett ut och att med rätt glasögon är det tämligen uppenbart.

Det kräver förstås att man har rätt glasögon. Vi hade inte det. Nu har vi skaffat nya och jobbar på att också ställa in rätt skärpa. Det går framåt och vi ser stora framsteg, även om hon idag börjar med lekar som är mer normalt för en treåring än för en blivande sexåring. Mer om det en annan dag.

Så här skrev jag om Prinsessans lek för ganska precis ett år sen. https://rosafantasier.wordpress.com/2012/03/29/prinsessans-lek/

********

Vill du följa bloggen via facebook så kan du gå in på https://www.facebook.com/RosaPrinsessan och trycka Gilla. Då får du uppdateringar direkt i ditt flöde.

Gör om gör rätt

Vissa dagar tycker jag att vi är på rätt spår och att ”nu kommer det gå bra”.

Andra dagar tycker jag inte det. Då skulle jag helst bara vilja skrika ”gör om gör rätt”.

Ikväll är en av de andra dagarna.

Tänk, att när vi har barn med funktionsnedsättningar är vi så speciella så vi tycker att vi ska bli annorlunda bemötta än vad andra har möjlighet till.

Vi är så fräcka så vi förväntar oss att bli förfördelade och få mer ut av vår omgivning/instanser/förskolor/skolor än vad andra kan. Vi är så fräcka så det vi ber om är att bli bemötta med respekt och en öppenhet för att förstå vår situation.

Det är ju ändå sånt som föräldrar till barn utan funktionsnedsättningar aldrig förväntar sig. Tänk så speciella vi är ändå. Nästan lite fräcka till och med.

Från ovetskap till vetskap

När jag startade Rosa Prinsessan för drygt ett år sen gjorde jag det för att få utlopp för mina tankar och min frustration över en situation som då var ohållbar. Jag hade ett stort behov av att få skriva av mig, att genom kommentarer få känna att jag inte var ensam och även att få tips och råd utifrån andras erfarenheter om autism, förskolesituationer och utredningar.

Att jag valde att vara anonym var för att få skriva av mig all den frustration som jag levde med utan att fundera på vad personer jag kände skulle tycka om att vi sökte utredning för Prinsessan eller ha åsikter om den vardag som vi levde i.

Jag tror att många föräldrar som själva känner att det är något som inte stämmer med deras barn ifrågasätter sig själva om varför just deras barn inte agerar som andra gör. Varför tycker vi att det är så jobbigt med småbarn? Alla andra verkar ju tycka att det är så mysigt och att ”visst är det jobbigt ibland, men det är ju så underbart med barn”. Vad gör vi för fel? Vad är det andra gör som inte vi gör? Och så vidare. Dessa frågeställningar är nog så jobbiga, man behöver inte fler från sin omgivning.

Att leva i ovetskapen om ifall Prinsessan hade en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller inte påverkade oss mycket. Det var viktigt, kanske framför allt för mig, att få gå igenom den processen utan att mötas av kommentarer som ”men så gör alla barn”, ”så har vi det också” eller ”alla utvecklas i olika takt”. Det var sådant som stjälpte mer än det hjälpte, även om syftet från andra säkert var att hjälpa. Vi valde därför att omge oss med personer som antingen hade egen erfarenhet eller som visade att de kunde lyssna och förstå den jobbiga situation som vi levde i, utan att ifrågasätta.

Det har hjälpt mig mycket att skriva här utan att vara öppen med vem jag är. Jag har sluppit fundera över vem som skulle läsa och på det sättet kunnat skriva rakt ifrån hjärtat. Idag är bloggen större än jag trodde från början. Jag har runt 1000 träffar i veckan, ibland mer och om jag inte skriver så mycket så blir det mindre. Idag har jag inte längre har samma behov av att vara anonym. Idag är jag trygg i att jag vet vem Prinsessan är. Jag har fått en klar beskrivning av hur Prinsessan fungerar (utredning med diagnoser och psykologens bedömning) och jag har börjat bli trygg i dessa nya förutsättningar. Det gör att jag står stadigare om och när jag möts av kommentarer eller frågor från omgivningen.

Under året har jag insett hur otroligt liten kunskapen är om just flickor med autism och ADHD. Det är många som inte vet hur det kan yttra sig hos flickor och även många utredningsteam har svårt att se flickorna.

Genom bloggen vill jag vara en del i att sprida kunskapen om olikheterna som flickorna kan uppvisa i hemmamiljön kontra skol- & förskolemiljön. Det är viktigt att personer som jobbar med dessa barn förstår hur tokigt det kan bli om man bara går på det beteende som flickorna uppvisar istället för att lyssna på föräldrarna som har många års erfarenhet och kunskap om sin flicka. Barnen är olika i hemmet och i skolan. Om man i skolan inte lyssnar på föräldrarna så är det lätt att man ställer överkrav på redan kravkänsliga flickor som i slutändan misslyckas och får låg självkänsla. Mer om detta en annan gång.

Jag letar och leker detektiv veckorna igenom för att hitta vad som fungerar bäst för oss och Prinsessan. Alla behöver inte lägga så mycket tid på det, men vi skulle inte ha kommit så här långt annars. Vi hade en fullständigt ohållbar situation, så för oss var det aldrig ett alternativ att vänta tills vi visste om hon skulle få diagnos innan vi började arbeta utifrån att hon hade en (som sen visade sig vara tre).

Vi har den stora förmånen att Prinsessan är verbal och i många lägen kan beskriva hur hon upplever saker (med hjälp). Tack vare det har jag lyckats hitta ganska många verktyg och pedagogiska strategier för hur vi kan hjälpa henne (och indirekt oss själva) att utvecklas. Därför är det högst sannolikt att bloggen mer och mer också kommer omfatta dessa verktyg och hur vi konkret arbetar för att få vardagen med två barn, varav en högfungerande flicka med autism och ADHD att fungera.

På lite mer än ett år har vi alltså gått från att inte veta och ifrågasätta oss själva om varför ingenting fungerade till att få svaren vi behövde och sen till att arbeta fram en förskolesituation som nu åtminstone är på väg åt rätt håll.

Vi har gått från ovetskap till vetskap. Jag har gått från att vilja vara anonym till att vara okej med att ”så här blev det för oss”.

***

Vill du följa bloggen via Facebook? Gå då in på den sidan och tryck gilla så får du automatiskt nya uppdateringar.

Tema Traditioner – Jul

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat TRADITIONER

Neurobloggarna har en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Trycker du Gilla där så kommer nya inlägg automatiskt upp i ditt flöde på facebook. Det finns också en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

**************************

Redan när Lillprinsen var liten och nästintill nyfödd valde vi som familj att fira julen hemma alldeles själva. Jag hade haft en tung höst och vi orkade helt enkelt inte med att umgås och göra oss i ordning, packa väskor och julklappar för att fira ihop med familj. Så här i efterhand har vi nog också förstått att det för oss kanske varit lite mer ansträngande med resor än för normalfamiljer, om jag nu får göra såna jämförelser.

Hur som helst. Vi firade julafton hemma. Alldeles i lugn och ro. Maken och en grannpappa bytte tomtetjänster. Prinsessan avslöjade tomten på mindre än en sekund. Han hann bara öppna munnen så visste Prinsessan vem det var. Faktiskt till vår stora förvåning för tomteutstyrseln gjorde honom oigenkännlig och rösten var nog också förställd en aning. Dessutom var hon inte mer än 2,5 år, så hon borde fortfarande inte ha förstått att tomten inte fanns.

Nu när vi lärt oss att Prinsessan inte känner igen personer på deras utseende utan har någon form av inspelnings- & uppspelningsknapp i huvudet för hur personer hon träffar låter, kan vi lättare förstå att hon avslöjade tomten.

Efter julklappsöppningen då hon bl.a fick ett fempack strumpor i regnbågens färger satt hon på golvet och trädde på sig sina strumpor. Alla fem strumporna på samma gång. I samma färgordning på båda fötterna. Hon var jättenöjd och lycklig. Ska se om jag inte kan hitta någon bild på detta också någonstans. Hade jag vetat det jag vet idag hade jag nog dragit autismöronen åt mig redan då. Nu var det inte så, men det är en annan historia.

Vi fick smak av att vara själva på julen och valde det även året efter, när barnen var 1 och 3,5. Året efter, för ett år sen, hade vi precis insett Prinsessan stora svårigheter. Vi hade haft en mycket tung höst. Lillprinsen var större och vi kände att när barnen är så här stora så ”borde” det ju fungera att åka bort över jul. Däremot hade vi under december insett hur extremt svårt det var för Prinsessan så fort det var något som var avvikande. Hon var tokstressad över julen och frågade var tionde minut om hur många dagar det var julafton. Ingen överdrift.

Tills den dagen jag tog fram en julkalender med små lådor i. Dessa kunde sättas i vilken ordning man ville. Datumordning, huller om buller, eller i färgordning. När Prinsessan själv pysslade med dem var det självklart i sifferordning. När jag satte dit dem insåg jag att det behövde komma i datumordning. Det underlättade för henne att förstå hur många dagar det var kvar till julafton och vi slapp frågorna.

Det var starten till hur vi började använda kalender för att förbereda henne på när olika saker skulle ske. Lite senare sa dåvarande förskolan att barn i den åldern inte kan hantera tid på det sättet. Det kanske stämmer, men för oss och för Prinsessan gjorde detta stor skillnad. Var det ett kalas om två veckor, så behövde hon se på en kalender och kunna räkna ner dagarna som var kvar. Numera informerar vi henne sällan om saker som ska hända, ens dagen efter, för hon får ännu svårare att sova om det är något spännande som ska ske dagen efter.

Undantaget är om hon ska till tandläkaren, ta blodprov eller annat som hon mentalt behöver förbereda sig själv på. Då behöver vi prata mycket, titta på bilder, göra berättelsebok osv för att vi tillsammans ska kunna ta oss igenom det. Då funkar det inte att hon får veta det samma dag.

Åter till traditionerna. Vi valde av ovanstående skäl att stanna hemma även förra året. Det skulle bli lugnast för oss alla kände vi. Att ha en stressad Prinsessa med trolig autism (som vi precis insett och sökt utredning för) som dessutom hölls borta från allt socker, och en intensiv 2-åring med oss bort på julafton var liksom ingen bra kombination.

Vi valde lugnet hemma. Förberedde barnen, mest Prinsessan för Lillprinsen var föga intresserad, på att jultomten nog kom på natten. På morgonen när de vaknade hade vi julklappsorgie och allting öppnades före frukost. Sen var det fritt fram att leka och göra vad man ville resten av dagen. Maken och jag fixade julmat till oss och småplock i form av krustader, snittar och köttbullar till barnen. Vi åt lunch i vanlig tid och siktade in oss på att se på Kalle Anka klockan tre. Minns jag rätt så var Prinsessan inte alls intresserad. Det var läskiga program och inte alls vad hon var van att titta på. Hon ville se Disney Junior.

För att sammanfatta hur våra traditioner ser ut, så är det inte så stor skillnad från vanliga dagar. Att få julklappar och att en tomte förväntas komma kan göra vilket barn med autism eller ADHD som helst uppspelt och stressad i över en månad. Och när dagen D äntligen kommer så blir ALLT fel, om man inte är noga. I alla fall har det varit så för oss. Hon hade det svårt med att det var röda färger på dukar och servetter, en ljusstake av en av Carl Larsson-flickorna på matbordet fick inte titta på henne och allt okänt var läskigt. Vi insåg att vi inte kunde stressa varken henne eller oss med att dessutom åka bort för att fira jul. Julafton var nog som det var.

I år är det lite lättare. Kanske har hon minne av delar av hur det var. Att hon minns tvekar jag inte en sekund på, men att det just därför blir lättare för henne. Det underlättar för oss. Däremot behåller vi samma tradition som tidigare år. M kommer dagen innan och firar lite lätt med färdig julskinka (om vi ens får till den i år) och sen är vi själva hemma hela julafton. Det ska bli skönt.