Arkiv

Mamma, med rätt att rensa

Kom-ihåg-lista för Prinsessans rum

Prinsen och Prinsessan är borta hemifrån i några dagar. För första gången någonsin har jag och Maken över tre hela dygn för oss själva. HEMMA. Dagar som vi naturligtvis har planerat till att jobba hemma. För varför ligga på soffan och lata sig när man kan flänga runt och göra saker.

Skämt åsido. Det handlar förstås också om att vi har behov av att få saker gjorda som vi inte kan göra när barnen är hemma. Som att måla väggarna i Prinsens rum. Få ordning på Prinsessans saker i hennes rum, som visserligen kommer se lika ut efter bara ett par dagar ändå. Lika fullt är det viktigt att göra det.

Hon har svårt för förändringar och att göra sig av med saker, produktkartonger, presentsnören och luckorna till adventskalendern inräknat. Hon har inte organisationsförmåga som räcker till att lägga tillbaka saker där hon tagit dem eller ge sig tid till att lägga ner en leksak i därför avsedd låda.  Hon gillar däremot när jag gör i ordning i hennes rum. För hon tycker om när det är ordning och hon tycker om att veta vart hon har sakerna. Hon klarar bara inte av att upprätthålla det själv.

När hon nu ska vara borta ett par dagar har jag tänkt passa på att rensa i hennes rum. Det finns en hel del leksaker som hon aldrig ens använder. Men de ska finnas kvar, såklart. För att kunna göra detta har jag behövt förankra hos henne att jag ska rensa. Att det är okej att ställa undan saker hon inte använder, men moroten att hon då får plats med andra, nya saker, som hon vill leka med nu.

Bland det sista jag gjorde innan vi sa hejdå var att stämma av en gång till att det var okej att jag ställer undan saker från hennes rum, att det får stå i förrådet.

Men du får inte slänga någonting mamma. Skriv upp att du inte får slänga någonting så att du inte glömmer det.

Vi har pratat om att ha en loppis, hemma, med leksaker som de inte längre använder sig av, det finns en del att ta av. Att jag och pappan kan köpa sånt som de inte längre använder och sen får de köpa något de vill för pengarna som de får. Sen får jag och pappan göra vad vi vill med de leksaker som vi ”köper” av dem. Det har dock aldrig blivit av att börja plocka fram sånt. Kanske är detta första steget till att träna på att göra sig av med saker. Att hon ser ”vinsten” med att rensa ut sånt hon inte längre leker med.

Annonser

Det gäller att ha tålamod och orka vänta…

Både vi och Prinsessan har haft ett väldigt tungt år eller två. Eller, kanske fem eller sex år till och med, beroende på hur man ser det.

För ett och ett halvt år sen började allt fallera och vi fick backa tillbaka på allt det vi hade börjat bygga upp med att ha två barn på förskola mellan 8-16 måndag till fredag. Jag hade börjat jobba på riktigt igen, samtidigt som jag gick en utbildning och allt såg så positivt ut. Tills vi insåg att hon inte orkade någonting.

Det var där bloggen föddes. Sedan dess har jag haft fler än 60.000 träffar. Fler än jag kunnat ana som är intresserade av att läsa om oss och vår vardag. Jag är djupt tacksam för det stöd ni ger genom att läsa och återkomma och sprida mina inlägg. TACK! Det har hjälpt mig otroligt mycket i min process.

Ibland känns det lite sjukt att skriva så öppet om hur vi har det och eftersom jag inte är lika anonym längre behöver jag värna om både min och Prinsessans integritet en aning.

Jag är så tacksam över att ni är så många som läser varje månad (ca 5000 träffar, runt 3500-4000 unika besökare och över 700 återkommande besökare/mån). Förstår att ni är många som själva är föräldrar till barn som har svårigheter på olika sätt och som lär och känner igen sig. Andra är pedagoger och ytterligare andra är kanske föräldrar, morföräldrar, bekanta eller mostrar, fastrar och kusiner, grannar till någon. Vad vet jag egentligen, jag gissar vilt nu ;-).

Syftet med bloggen från början var att få ventilera mina tankar och frågor och att för egen del få ner mina tankar på pränt. Idag är syftet mer att sprida kunskap kring hur autism och ADHD hos flickor också kan se ut.  Att visa att allt följer inte normen. Det är inte alltid som det ser ut. Man kan bete sig på ett sätt av så många olika skäl. Det gäller att ta reda på den bakomliggande orsaken till att ett barn t.ex är envist eller rigid i sina åsikter.

Syftet med det här inlägget var egentligen att kortfattat sammanfatta hur svårt det är att i förväg veta och hur mycket tålamod som krävs för att nå utveckling hos ett barn som inte naturligt förstår det som de flesta barn inom normalvariationen får med sig genom att upptäcka, uppleva och prova sig fram.

Prinsessan fick en egen resurs på heltid i januari. Något som vi då kämpat för i över ett år, på två olika förskolor. Fram tills dess hade hon fått slita i en miljö hon inte förstod sig på och som gjorde både henne och oss föräldrar slitna och utbrända.

Efter ett längre uppehåll med hemmavistelse i november och december för att vila upp sig, har vi nu sedan i januari väldigt försiktigt utökat hennes dagar och kravnivå under dagarna på förskolan ihop med anpassad mängd intryck på kvällar och helger. Vi har samtal varje vecka och möten var tredje vecka för att stämma av hur vi ska jobba tillsammans och vad vi behöver göra för att få det att fungera för Prinsessan. Det är inget som går av sig självt. Det har krävts mycket arbete för att nå dit vi är idag. Resursen har fått kämpa för att nå fram. Vi har fått kämpa och Prinsessan har fått kämpa.

Att  idag höra henne säga att hon älskar sin resurs och att se henne springa och krama resursen om midjan med sådan iver när vi kom till förskolan trodde jag aldrig skulle hända. Det är ett enormt framsteg och något jag efter ett par månader gav upp skulle ske. Lite som ”vi får härda ut tills terminen är slut. Nu är det som det är”.

Vem kunde tro att det skulle ta fem månader att knyta an till en person som hon träffat flera timmar varje dag varje vecka i flera månader innan hon skulle känna att hon längtar och tycker om?

Det är så stort så jag har nog inte riktigt förstått innebörden av det än. Nu vet jag att det går. Och jag vet att det kan ta tid. Det gäller att ha tålamod.

Digital inskolning

Prinsessan ska börja förskoleklass i höst. Vi flyttar och byter kommun så vi har inte samma möjlighet att besöka den nya skolan och de kommande klasskompisarna som vi hade haft om hon börjat på en skola i närheten.

Den nya skolan är väl införstådda i Prinsessans svårigheter och vi har haft flera samtal kring vad hon behöver osv. När jag på ett möte berörde inskolningsfrågan så kläckte de idén att köra digital inskolning. Hon kan lära känna sina fröknar och se hur det ser ut genom att vi använder ipad och dator för att kommunicera. Självklart är det inte samma som att vara i lokalerna och se en person framför sig. Men för en person som har svårt att ta till sig nya personer och som många gånger tar till sig röster bättre än utseende är det fantastiskt att hon får chansen att lära känna sin nya skolvärld på det här sättet.

Vi började med att hon fick en kort liten hälsning bara med ett par kort på fröknarna och några skrivna frågor som vi fick läsa upp. Prinsessan tyckte det var spännande att se hur de såg ut och vad de heter.

Hon replikerade med att göra en lång inspelning och presentation av sig själv i appen Educreations. (Här finns en hel liten förberedelsefilm hon gjort i den appen och under Appar har jag beskrivit andra hjälpmedel vi använder vid olika tillfällen.) Hon ritpratade och berättade vad hon tycker om att göra och att hon är blyg och vill att de ska göra det bra för henne när hon kommer.

Dagen efter kom ett svar tillbaka som rörde mig till tårar över att de verkligen verkar ha förstått vad som är viktigt för Prinsessan och oss. Prinsessan lyssnade och såg på hälsningen flera gånger och såg lyckligt på mig när hon också konstaterade:

– Nu har jag hört hennes röst också.

Prinsessan känner igen personer på röst, inte på utseende och utan att vi tänkte på det i förväg så inser jag att vi (skolan) la upp det i helt rätt ordning.

20120421-172650.jpg

Så här viktiga är öronen i Prinsessans sinnesvärld.

Först ett fotografi och bara lite text. Prinsessan fick sen själv svara på deras fråga på det sätt som hon gillar att göra det. Educreations. Sen kom svaret tillbaka på samma sätt som Prinsessan svarat. Med röst och teckningar. Fröken använde samma program som Prinsessan och bekräftade henne i de funderingar som hon hade.

Hon fick lära känna rösten innan hon fick lära känna utseendet. Helt rätt väg att gå för Prinsessan som lätt går igång på alla andra intryck som kommer med ett utseende och rörliga bilder.

Nu har de också pratat med varandra över FaceTime och Prinsessan visade allt hon kom på genom att gå runt med iPaden i lägenheten.

images

Snart ska jag dit på möte igen. Då ska jag filma och ta bilder på klassrummet så att vi kan titta tillsammans hemma hur det ser ut innan vi har tillfälle att rent fysiskt åka dit och hälsa på.

Jag ville dela med mig av detta, dels för att det gladde mig så mycket att se Prinsessans glädje över att få se och prata med sin nya fröken, men också för att beskriva hur man också kan göra om det traditionella av något skäl inte fungerar och man istället använder sig av den nya tidens alla fantastiska verktyg som finns.

****

Vill du följa bloggen och andra kortare uppdateringar jag gör via facebook så går du in på Rosa Prinsessan och trycker Gilla.

Tema lek – om att bli trött och glimten i ögat

Vi har en avlösare som kommer några timmar varje vecka. Samtidigt som det ska vara en hjälp och en avlastning för oss får vi inte glömma att tänka på att det faktiskt är en ny person för Prinsessan att ta till sig och vara med. Nu upplever vi att hon trivs väldigt bra med avlösaren så det är toppen men det är viktigt att ha den tanken med oss.

En liten baktanke, som avlösaren och vi har gemensamt, är att Prinsessan får lite träning i det sociala samspelet under tiden. Avlösaren har nämligen en del förkunskaper inom autism.

Det ska inte vara någon regelrätt bordsträning, eftersom ingen av oss tror att det är något som skulle fungera för Prinsessan, utan mer att i situationer ge verktyg och strategier som hon kan ta till sig. Förhoppningsvis tar hon sen också till sig lärdomarna till andra områden. Vi har alltså en liten agenda här.

För ett tag sen tog vi hem ett par kompisar när avlösaren var här. De pysslade och spelade och jag fick meddelande efteråt att det hade gått jättebra. Avlösaren hade lagt in några övningsmoment som fungerat bra och sen också fått funderingar kring i vilka situationer som det blir svårt i samspelet för Prinsessan. Vi är nog båda överens om att det är när lekarna blir avancerade och mer fria, vilket inte alls är konstigt för barn med dessa svårigheter. Rent kognitivt ligger de ofta flera år efter sina jämnåriga kompisar i lekar och förstår inte alls alla oskrivna regler som finns.

På kvällen var Prinsessan lite ledsen och jag behövde avstyra det med något positivt. Jag lyfte upp att jag hört att det gått så bra när kompisarna varit där tidigare på kvällen. Att kanske ville hon göra det igen?

– Jobbigt med många gäster. Blir trött då.

– Men det var ju bara två kompisar.

– Nej, Avlösaren också.

– Men det var roligt i alla fall.

– Ja, fast vi lekte ingenting. Vi bara pysslade.

Kompisarna hade tyckt det var jättekul att leka hos Prinsessan och ville komma tillbaka en annan dag. Prinsessan själv var trött. Jättetrött. Samtidigt som jag tror att hon också var väldigt nöjd.

Det är lustigt det där med lek. En säger att de har lekt bra och hon säger att de inte lekt. Bara pysslat. Det ska vara på ett visst sätt. Det finns givna, och för henne, logiska regler för vad som är lek och leksaker.

  • Leksaker har armar och ben. Och kropp och ett huvud.
  • Lego är inte leksaker. Det är klossar som man sätter ihop.
  • Man leker med kompisar, inte med mamma och pappa.
  • Att spela spel är spel. Inte lek.

Vi har fått jobba med generaliseringen att saker som finns i leksaksaffären är leksaker (och undvikit frågan om att vissa saker kanske ändå inte är leksak, men det blir lättare så)

Vi har gått Speciellas kurs Rätt att leka och enligt Floortime finns en definition av lek. Det är när man har glimten i ögat. Den ser jag hos henne när vi leker lekar på en mycket lägre nivå än hennes ålder är. Just nu är vi inne i perioden kurragömma och titt-ut lekar samt ”det kommer en mus”.

I ”det kommer en mus” tränar vi på olika rim men också på turtagning och ögonkontakt och att komma närmare med fysisk beröring. Jag får nämligen inte röra vid henne under såna lekar, det blir för kittligt eller obehagligt för henne. Här har hon i alla fall glimten i ögat och jag njuter varje gång när jag får en sån nära kontakt med henne.

För några dagar sen frågade jag henne själv vad lek är och när det är man leker. Hon ryckte på axlarna och svarade ”vet inte”.

Detektivarbete på små detaljer

Det är så små saker som avgör om det blir ”rätt eller fel”.

Att klara av att äta sin mat kan handla om så små saker som om den man äter med sitter bredvid eller mitt emot.

Sen finns det också större saker som påverkar. Är referensen att tjejer är bäst och att killar har taggigt skägg så är det inte bara att säga ”nu är det så här”.

Något ligger i vägen och stör och vi har inte verktygen för att komma igenom/förbi/över det som vi inte vet vad det är.

Inkludering och vanlig klass, till vilket pris?

Läste ett fint inlägg på Bip betyder lycka ikväll.  Hjälp, en kompis!

Bloggmammans dotter började under hösten i en anpassad skolklass för barn med olika autismdiagnoser. I inlägget skriver hon fint om sina funderingar kring om det är rätt eller fel och att dottern i den anpassade klassen får vara älskad, inte bara tolererad.

Jag har lite svårt med de där tankarna om att barn till alla pris ska gå i den ”normala” verkligheten för att de ska tränas inför framtiden. För mig bör ”att träna inför framtiden” vara att man stärker barnets självkänsla så pass mycket så att de blir trygga och litar på sig själva och den de är, oavsett hur andra är, för att SEN, när de blir större och trygga i sig själva, kunna gå ut och tampas med den stora oförstående massan.

Ska man verkligen kämpa sig igenom en barndom och ungdom, bara för att man ska tränas till att vara som alla andra? Jag anser inte det. Men så har jag en dotter som tidigt visat tecken på utbrändhet och stress och som redan som femåring dessutom kan beskriva en känsla i kroppen som kännetecknar just ångest. Förra hösten hade hon det tungt på många sätt, bland annat med kompisrelationer. Någon gång frågade jag hur det kändes i kroppen, för hon var så uppenbart stressad. Svaret jag fick var ”hjärat hoppar upp och ner, upp och ner, HELA tiden.” Inte konstigt att vi upplevde henne stressad.

Med vår erfarenhet och Prinsessans historia, är det därför inget alternativ att utsätta henne för en normal skolgång, ens med en resurs, om det skulle ge henne mer stress än hon klarar av, för att någon annan anser att hon måste träna för framtiden. Prinsessan tränar bäst genom att ta utmaningarna i den takten som hon klarar, men oss som stöd förstås. Nu gör vi det till exempel genom att pö om pö, timme för timme, ta oss tillbaka till en förskolemiljö som redan i hennes unga år har fått henne att falla igenom minst två gånger.

Bara genom att vi ger henne den möjligheten kan hon växa och bli stärkt i att hon är bra som den hon är. Och bara på det sättet kan vi som familj också ta oss vidare och överleva.

******

Vill du följa bloggen via facebook och få upp inläggen direkt i ditt eget följe kan du Gilla facebooksidan för Rosa Prinsessan.

Det ger ångest att inte förstå

Vi var ute. Bakom oss gick en matte med sin yttepyttehund. I koppel.

Prinsessan blir tydligt rädd och orolig och klarar inte att gå bredvid mig. Hon går två centimeter framför mina fötter. Förtydligar här att det var en liten hund.

Jag förklarar att hunden är i koppel och inte kan komma ikapp oss.

”Jag: Det är ingen fara. Den kan inte komma hit.
P: Det är sånt där koppel som kan bli längre.”

Det är klart. Hur ska hon kunna veta hur långt kopplet kan bli? Hon har upplevt att hundar kommit närmre än hon velat, trots att de är kopplade. Så hur kan hon lita på mig nu?

Hon ser sig om och säger ”Puh!” när hon noterar att hunden gått åt ett annat håll.

Jag frågar vad det är som händer när hon ser en hund sådär. Om det är något som känns i kroppen.

”Ja, i hjärtat. Och lungorna.

Jag har själv aldrig förstått ordet ångest. Jag vet att jag använder det ibland, men när jag hos psykolog har pratat modet har jag inte riktigt förstått. Att få hjärtklappning har jag hört är ett av symptomen. Förra hösten, när allt var som allra värst, fick jag följande svar någon gång när jag bad henne förklara.

”Hjärtat hoppar upp och ner upp och ner. Hela tiden.”

Jag känner mig lycklig som lärt mig att lyssna till henne. Inte minst lycklig över att hon också är så verbal och medveten om det fysiska så hon på sitt sätt kan sätta ord på vad som händer i henne.