Arkiv

Samtal med lillebor

Sonen som är 4,5 funderar mycket över livet just nu. På ett sätt som jag aldrig upplevt att Prinsessan har gjort. I alla fall inte så att hon har frågat om det. Men så frågar hon rent generellt mer om saker som hur fönster sitter fast på en fönsterkarm eller hur motorn i en bil fungerar, så deras fokus är lite olika om jag säger så.
Det krävs en del att kunna sätta samma sak i olika sammanhang och förstå att det är samma sak.

– Mamma, är du så gammal så du kan köra bil?
– Ja, jag kör ju bil.
– Ja, men är du så gammal så du KAN köra bil?
– Ja, man får köra bil när man är arton år.
– Men pappa är inte arton.
– Nej, men då får man börja köra bil.
– Men kan du köra bil?
– Hur tänker du nu? Jag kör ju dig till dagis.
– Ooops. Hehe.

E: Hur många år var du barn?
Jag: I arton år var jag barn.
E: Hur många år har du varit vuxen då?
Jag: I tjugofyra år.
E: Oj, det är ju jättelänge.
Jag: Hur många år har du varit barn då?
E: En liten stund. Så länge tills jag blev så här stor.

Behovet av att vara tydlig. Och mycket konkret.

Det är viktigt att vara tydlig med Prinsessan. Och inte säga för mycket åt gången, för då händer ingenting. När hon gått igenom alla andra ritualer i morse bad jag henne ta fram vilka skor hon ville ha på sig när vi skulle åka till skolan. Hon svarade inte, men jag hörde att hon var i hallen. Från badrummet frågade jag:

– Har du satt på dig skorna nu?

– Nej. Jag visste inte att du ville att jag skulle göra det.

Ibland blir det så tydligt.

När att leka ”som om” inte är så självklart som man kan tro

Prinsessan har fångats av känslan att det snart är jul och hittade fram en mjuk tomteklänning som hon hade på sig bara en gång förra julen. Den är röd. Nu har hon haft den på sig flera dagar i rad (samma kläder varje dag skapar trygghet och hon slipper dessutom det jobbiga med att välja). Med röd klänning, röda tights och röd tomteluva är det ganska naturligt att hon blir kallad för tomte. Eller tomtenissa. Varje gång svarar hon ”Nej, jag är ingen tomte. Jag är P” som om den som säger tomte till henne, på det där sättet som man gör när man pratar med barn som klär ut sig inte alls har förstått att det faktiskt är hon.

Att hon svarar såhär är inte på något sätt nytt eller överraskande, men jag trodde nog att hon börjat förstå att när man klär ut sig så ”är” man den figuren, på låtsas. Man leker som om man är superhjälte, prinsessa eller Nalle Puh. Eller, en hel del barn förefaller i alla fall leka på det sättet. Prinsessan gör det sällan och om hon gör det så blir det som en exakt kopia av något som någon annan gjort precis innan.

För att förstå hur hon tänker och också för att hitta en chans att kunna förklara det som för henne verkar vara väldigt märkliga kommentarer från omgivningen ställer jag ofta frågor kring det jag har upplevt och noterat. Nyfikna frågor för att jag verkligen vill veta hur hon tänker.

Jag: När andra ibland kallar dig för tomte när du har den klänningen på dig, tänker du då att de tror att du faktiskt är en tomte då?

P: Men, jag är ingen tomte. Jag är P.

Jag: Ja, jag vet att du är P. Det kommer du alltid att vara.

Tricket, det enda som jag har kommit på än så länge i alla fall, är att först lyckas förstå hur hon tänker, sen försöka göra en jämförelse med något som jag vet att hon kan relatera till, som vad Prinsen brukar göra eller något annat som har hänt nyligen. Jag fortsatte;

Jag: Tänker du då att de inte förstår att det är du när du har tomtekläder på dig?

P: … vet inte. Varför säger de så då?

Jag: Ja, det är väl en bra fråga. Du vet, när Prinsen sätter på sig sin spindelmannendräkt, då måste ju vi prata med honom som om han är Spindelmannen. Han svarar ju inte oss annars, för just då så leker han att han ÄR Spindelmannen.

P: Gör han?

Jag: Ja, det gör han.

P: Hmm…  Så när både jag och Prinsen har våra tomtekläder på oss, då behöver inte ni säga ‘Tomtenisse Prinsen och tomtemissa Prinsessan ni kan komma nu’. Då kan ni bara säga ‘små tomtarna, ni kan komma nu’. Är det så mamma?

Jag: Ja gumman, precis så är det. För vi vet ju att det är ni, fast ni har tomtekläder på er. Vi pratar med er som om ni är tomtar då bara.

P: Jahaa!

Något säger mig att det är varken första eller sista gången vi har ett liknande samtal. Det där med att förstå att man leker ”som om” är inte så lätt som man kan tro. Särskilt inte om man saknar föreställningsförmåga och inte förstår vitsen med att göra saker som inte är på riktigt.

Hemmasittare – är det så här det börjar?

P: Jag undrar om de inte är sjuka egentligen…

Jag: Vilka då?

P: De som inte är i skolan. Jag undrar om de bara låtsas vara i sjuka för att slippa gå till skolan.

Jag: Var det någon borta idag?

P: Nej.

Jag: Och igår var alla där sa du. Var någon borta i måndags?

P: Ja.

Jag: Tror du att de låtsades vara sjuka för att slippa gå till skolan?

P: Nej.

Jag: Tänker du att du vill låtsas vara sjuk för att slippa gå till skolan?

P: Mmm.

Jag: Vill du slippa skolan?

P: Mmm.

Två och en halv vecka har hon gått i förskoleklass. Och redan går hennes tankar i de här banorna. Två och en halv vecka integrerad i en vanlig, om än liten och anpassad klass utifrån de olika behov som finns i gruppen. Hon har fantastisk, engagerad och lyhörd personal som kommer med många egna idéer, som är vana att göra anpassningar och som är måna om att det ska bli bra för Prinsessan redan från början. Vi valde den här skolformen med omsorg (vi hade chansen till en plats på en resursskola i Stockholm men att flytta från storstan övervägde) och är övertygade om att finns det någon ”vanlig” skola som kan få henne att fungera integrerad i en vanlig klass så är det här. Så mycket erfarenhet av barn i behov av särskilt stöd i olika former finns det och så stort förtroende har vi för både lärare och rektor. Nu handlar det bara om ifall det kommer att räcka. Jag är inte säker.

”Hon skulle inte behöva vara i skolan egentligen.”

Så pratar vi hemma ibland. Att hon egentligen inte skulle behöva gå i skolan på det sätt som en vanlig skola är uppbyggd idag. Det är stora lokaler, många barn i samma grupp och mycket tid som är öppen för ”fri lek” och socialt samspel. Allt det där som är Prinsessans riktiga svagheter. Vi lägger till den där känslan att inte förstå det som händer omkring henne. Att märka att hon är annorlunda, att hon har andra intressen och inte hinner förstå vad en lek går ut på innan de andra har bytt till en annan lek, med andra kompisar i. Allt det där som gör att hon känner sig ensam och börjar fundera över om hon kan låtsas vara sjuk så att hon slipper gå dit.

Jag är tacksam att hon vågar berätta, att hon förmedlar sina känslor och tankar utan att tänka på att jag förstår. Jag har bearbetat henne ett tag med att hon ska känna att det är okej att berätta allt för mig och Pappan, att vi kommer att lyssna på henne och att om hon inte berättar om någon som är jobbigt så  kan vi inte hjälpa henne. Och att vi vill hjälpa henne.

Jag ser nio års lidande och utanförskap framför mig. Pappan rättar mig och säger

”Tolv år. Gymnasiet också.”

Jag svarar att gymnasiet är frivilligt och då kan hon göra något annat. Då måste hon inte gå i skolan om hon inte vill. Då kan hon förvärva sig kunskap på andra sätt, på sätt som passar hennes styrkor och förmågor och utifrån vad hon själv vill. Jag hoppas hon har både självkänsla och självförtroende i behåll när vi väl kommer dit.

Mat, för vem blir det tråkigt att äta samma varje dag?

Ibland gör jag korta inlägg direkt på Facebooksidan för Rosa Prinsessan. Du kan gå in där och Gilla sidan så får du upp nya inlägg direkt i ditt flöde.

Häromdagen beskrev jag hur detaljerat ett schema kan behöva bli och hur jag ibland gör för att beskriva tiden inför avfärd.

20130520-170053.jpg

Idag pratade vi lite om mat och om att prova nya saker. Jag frågade vad hon vill äta sen när hon är sex år och hon börjar skolan.

-Köttbullar och makaroner.
-Varje dag?! Kan det inte vara bra att prova något nytt en dag i veckan då?
-Jo, då vill jag det ska vara den gula dagen.
-Va bra. Då kan vi se om vi kan göra så. Det blir ju tråkigt att äta köttbullar varje dag.
-Hur vet du det?

And, end of discussion.

Hitta lösningar på problem

Igår kommunicerade vi genom att jag låtsasringde till Prinsessan för att berätta vad som skulle hända härnäst.

Jag satte tummen till örat och lillfingret till hakan och sa Rrrrrrriiing.

För bara ett par månader sedan hade hon suckat och tittat uppgivet på mig ”Men mamma, det där är ingen telefon”.

Nu har vi kommit så långt att hon förstår att det är en lek och svarar glatt när jag ringer till henne.

-Hallå. Vem är det?
-Det är mamma. Vad gör du?
-Leker.
-Jaha.
-Jag ringer för att säga att det är dags för kvällsrutinerna.
-Ehhh. Du, jag hör inte dig.
-Jo, jag sa att det är dags för kvällsrutinerna.
-Jag hör inte vad du säger nu. Hejdå.

KLICK

-Rrrrrriiing!
-Ja hallå.
-Hej, mamma här igen.
-Men du, jag hörde inte dig.
-Nej jag vet. Då gör jag i ordning din medicin nu då.
-Okej!

KLICK!

I vissa fall har hon väldigt lätt att tänka i flera steg. Och lösa problemet…

*********
Jo, så kan du Gilla sidan på Facebook också om du automatiskt vill få nya inlägg i ditt flöde.

Temainlägg: Konsten att kommunicera

Måndag och klockan är tolv. Jag har nyss hämtat henne på förskolan efter hennes vanliga  två timmar och fyrtiofem minuter. Vi promenerar hem för första gången på länge. Inget pulkaväder och för moddigt för att ta vagn, plus att jag vill träna henne på att det också går att gå korta stunder. Det fungerar men hon klagar över att hon har ont i benen. Just idag har hon haft besök från en eventuellt kommande skola.

*

Hon: Jag kan inte förstå att jag blir så trött av att vara på dagis.

Jag: Är du trött nu?

Hon: Ja. Jag kan inte förstå.

Jag: Ja, jag vet att du blir trött. Hade du besök idag på dagis också?

Hon: Ja. Är de lärare på min nya skola?

Jag: De är lärare på en skola. Men om du ska gå där vet vi inte än.

Hon: Vart ska jag gå då?

Jag: Det vet vi inte än. Pappa och jag letar efter en skola där vi vill att du ska gå.

Hon: Det måste vara en skola som jag trivs på. Och där jag inte blir så trött.

Jag: Hmmm. Det är så vi också vill att det ska vara. Vad är det på förskolan som du blir trött av då?

Hon: Alla kompisarna.

*

Vårt val inför kommande skola inte är lätt.

* Hon behöver en lugn miljö för att stänga ute intryck som påverkar och gör henne trött.

* Hon behöver få ge uttryck för sin fysiska rastlöshet.

* Hon behöver stimulans utifrån sin höga intelligensnivå då hon ibland ligger på en åtta till nioårings nivå.

* Hon behöver förståelse för att hon ofta inte är mer än två till tre år när det gäller att förstå saker som är självklart för andra fem sexåringar.

* Hon behöver personer omkring sig som förstår vad det innebär att ha autism och tänka annorlunda.

* Vi behöver personer som förstår oss och som förstår Prinsessan, för att vi ska orka ett tag till.

Det är en ständig balansgång.

*

Många föräldrar som har barn med npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, får kämpa med att få barnen att ens prata. Vi är lyckligt förunnade med en mycket ordrik dotter som på senaste tiden också har börjat uttrycka vad det är hon upplever och vad som gör henne trött. Det ligger mycket träning bakom. Vi har uppmuntrat, vi har varit detektiver och vi har pratat om hur bra det är att berätta hur det är man tänker och känner. Många många gånger.

Det är en gåva att få ta del av hennes tankar. Det underlättar för oss att förstå vad det är som tröttar och vad det är som ger energi. Det hjälper oss att förstå henne och hjälpa henne utifrån hennes förutsättningar. Jag tänker att det säkert är många barn med liknande svårigheter som Prinsessans som tänker och känner lika som hon, men som inte kan uttrycka det i ord. Kanske kan det jag skriver om hur hon uttrycker sig hjälpa någon annan förälder att förstå sitt barn bättre.

*******************

Tycker du om Rosa Prinsessan och vilja följa bloggen via Facebook? Gå i så fall in på sidan och tryck på Gilla så kommer nya inlägg, och ibland andra korta inlägg, upp automatiskt i ditt flöde.