Arkiv

Mamma, med rätt att rensa

Kom-ihåg-lista för Prinsessans rum

Prinsen och Prinsessan är borta hemifrån i några dagar. För första gången någonsin har jag och Maken över tre hela dygn för oss själva. HEMMA. Dagar som vi naturligtvis har planerat till att jobba hemma. För varför ligga på soffan och lata sig när man kan flänga runt och göra saker.

Skämt åsido. Det handlar förstås också om att vi har behov av att få saker gjorda som vi inte kan göra när barnen är hemma. Som att måla väggarna i Prinsens rum. Få ordning på Prinsessans saker i hennes rum, som visserligen kommer se lika ut efter bara ett par dagar ändå. Lika fullt är det viktigt att göra det.

Hon har svårt för förändringar och att göra sig av med saker, produktkartonger, presentsnören och luckorna till adventskalendern inräknat. Hon har inte organisationsförmåga som räcker till att lägga tillbaka saker där hon tagit dem eller ge sig tid till att lägga ner en leksak i därför avsedd låda.  Hon gillar däremot när jag gör i ordning i hennes rum. För hon tycker om när det är ordning och hon tycker om att veta vart hon har sakerna. Hon klarar bara inte av att upprätthålla det själv.

När hon nu ska vara borta ett par dagar har jag tänkt passa på att rensa i hennes rum. Det finns en hel del leksaker som hon aldrig ens använder. Men de ska finnas kvar, såklart. För att kunna göra detta har jag behövt förankra hos henne att jag ska rensa. Att det är okej att ställa undan saker hon inte använder, men moroten att hon då får plats med andra, nya saker, som hon vill leka med nu.

Bland det sista jag gjorde innan vi sa hejdå var att stämma av en gång till att det var okej att jag ställer undan saker från hennes rum, att det får stå i förrådet.

Men du får inte slänga någonting mamma. Skriv upp att du inte får slänga någonting så att du inte glömmer det.

Vi har pratat om att ha en loppis, hemma, med leksaker som de inte längre använder sig av, det finns en del att ta av. Att jag och pappan kan köpa sånt som de inte längre använder och sen får de köpa något de vill för pengarna som de får. Sen får jag och pappan göra vad vi vill med de leksaker som vi ”köper” av dem. Det har dock aldrig blivit av att börja plocka fram sånt. Kanske är detta första steget till att träna på att göra sig av med saker. Att hon ser ”vinsten” med att rensa ut sånt hon inte längre leker med.

När att leka ”som om” inte är så självklart som man kan tro

Prinsessan har fångats av känslan att det snart är jul och hittade fram en mjuk tomteklänning som hon hade på sig bara en gång förra julen. Den är röd. Nu har hon haft den på sig flera dagar i rad (samma kläder varje dag skapar trygghet och hon slipper dessutom det jobbiga med att välja). Med röd klänning, röda tights och röd tomteluva är det ganska naturligt att hon blir kallad för tomte. Eller tomtenissa. Varje gång svarar hon ”Nej, jag är ingen tomte. Jag är P” som om den som säger tomte till henne, på det där sättet som man gör när man pratar med barn som klär ut sig inte alls har förstått att det faktiskt är hon.

Att hon svarar såhär är inte på något sätt nytt eller överraskande, men jag trodde nog att hon börjat förstå att när man klär ut sig så ”är” man den figuren, på låtsas. Man leker som om man är superhjälte, prinsessa eller Nalle Puh. Eller, en hel del barn förefaller i alla fall leka på det sättet. Prinsessan gör det sällan och om hon gör det så blir det som en exakt kopia av något som någon annan gjort precis innan.

För att förstå hur hon tänker och också för att hitta en chans att kunna förklara det som för henne verkar vara väldigt märkliga kommentarer från omgivningen ställer jag ofta frågor kring det jag har upplevt och noterat. Nyfikna frågor för att jag verkligen vill veta hur hon tänker.

Jag: När andra ibland kallar dig för tomte när du har den klänningen på dig, tänker du då att de tror att du faktiskt är en tomte då?

P: Men, jag är ingen tomte. Jag är P.

Jag: Ja, jag vet att du är P. Det kommer du alltid att vara.

Tricket, det enda som jag har kommit på än så länge i alla fall, är att först lyckas förstå hur hon tänker, sen försöka göra en jämförelse med något som jag vet att hon kan relatera till, som vad Prinsen brukar göra eller något annat som har hänt nyligen. Jag fortsatte;

Jag: Tänker du då att de inte förstår att det är du när du har tomtekläder på dig?

P: … vet inte. Varför säger de så då?

Jag: Ja, det är väl en bra fråga. Du vet, när Prinsen sätter på sig sin spindelmannendräkt, då måste ju vi prata med honom som om han är Spindelmannen. Han svarar ju inte oss annars, för just då så leker han att han ÄR Spindelmannen.

P: Gör han?

Jag: Ja, det gör han.

P: Hmm…  Så när både jag och Prinsen har våra tomtekläder på oss, då behöver inte ni säga ‘Tomtenisse Prinsen och tomtemissa Prinsessan ni kan komma nu’. Då kan ni bara säga ‘små tomtarna, ni kan komma nu’. Är det så mamma?

Jag: Ja gumman, precis så är det. För vi vet ju att det är ni, fast ni har tomtekläder på er. Vi pratar med er som om ni är tomtar då bara.

P: Jahaa!

Något säger mig att det är varken första eller sista gången vi har ett liknande samtal. Det där med att förstå att man leker ”som om” är inte så lätt som man kan tro. Särskilt inte om man saknar föreställningsförmåga och inte förstår vitsen med att göra saker som inte är på riktigt.

Tema lek – om att bli trött och glimten i ögat

Vi har en avlösare som kommer några timmar varje vecka. Samtidigt som det ska vara en hjälp och en avlastning för oss får vi inte glömma att tänka på att det faktiskt är en ny person för Prinsessan att ta till sig och vara med. Nu upplever vi att hon trivs väldigt bra med avlösaren så det är toppen men det är viktigt att ha den tanken med oss.

En liten baktanke, som avlösaren och vi har gemensamt, är att Prinsessan får lite träning i det sociala samspelet under tiden. Avlösaren har nämligen en del förkunskaper inom autism.

Det ska inte vara någon regelrätt bordsträning, eftersom ingen av oss tror att det är något som skulle fungera för Prinsessan, utan mer att i situationer ge verktyg och strategier som hon kan ta till sig. Förhoppningsvis tar hon sen också till sig lärdomarna till andra områden. Vi har alltså en liten agenda här.

För ett tag sen tog vi hem ett par kompisar när avlösaren var här. De pysslade och spelade och jag fick meddelande efteråt att det hade gått jättebra. Avlösaren hade lagt in några övningsmoment som fungerat bra och sen också fått funderingar kring i vilka situationer som det blir svårt i samspelet för Prinsessan. Vi är nog båda överens om att det är när lekarna blir avancerade och mer fria, vilket inte alls är konstigt för barn med dessa svårigheter. Rent kognitivt ligger de ofta flera år efter sina jämnåriga kompisar i lekar och förstår inte alls alla oskrivna regler som finns.

På kvällen var Prinsessan lite ledsen och jag behövde avstyra det med något positivt. Jag lyfte upp att jag hört att det gått så bra när kompisarna varit där tidigare på kvällen. Att kanske ville hon göra det igen?

– Jobbigt med många gäster. Blir trött då.

– Men det var ju bara två kompisar.

– Nej, Avlösaren också.

– Men det var roligt i alla fall.

– Ja, fast vi lekte ingenting. Vi bara pysslade.

Kompisarna hade tyckt det var jättekul att leka hos Prinsessan och ville komma tillbaka en annan dag. Prinsessan själv var trött. Jättetrött. Samtidigt som jag tror att hon också var väldigt nöjd.

Det är lustigt det där med lek. En säger att de har lekt bra och hon säger att de inte lekt. Bara pysslat. Det ska vara på ett visst sätt. Det finns givna, och för henne, logiska regler för vad som är lek och leksaker.

  • Leksaker har armar och ben. Och kropp och ett huvud.
  • Lego är inte leksaker. Det är klossar som man sätter ihop.
  • Man leker med kompisar, inte med mamma och pappa.
  • Att spela spel är spel. Inte lek.

Vi har fått jobba med generaliseringen att saker som finns i leksaksaffären är leksaker (och undvikit frågan om att vissa saker kanske ändå inte är leksak, men det blir lättare så)

Vi har gått Speciellas kurs Rätt att leka och enligt Floortime finns en definition av lek. Det är när man har glimten i ögat. Den ser jag hos henne när vi leker lekar på en mycket lägre nivå än hennes ålder är. Just nu är vi inne i perioden kurragömma och titt-ut lekar samt ”det kommer en mus”.

I ”det kommer en mus” tränar vi på olika rim men också på turtagning och ögonkontakt och att komma närmare med fysisk beröring. Jag får nämligen inte röra vid henne under såna lekar, det blir för kittligt eller obehagligt för henne. Här har hon i alla fall glimten i ögat och jag njuter varje gång när jag får en sån nära kontakt med henne.

För några dagar sen frågade jag henne själv vad lek är och när det är man leker. Hon ryckte på axlarna och svarade ”vet inte”.

Tema lek – En stunds lek, på lika villkor

Jag finner plötsligt mig själv när jag iakttar henne lekandes på golvet med en flicka nästan tre år yngre än hon själv. De leker på ett sätt jag aldrig annars ser henne med varken jämnåriga eller lillebror.
Tillsammans hittar dem de små hamstrarna , låter dem köra in och ut ur det lilla hamsterhuset. Den lilla flickan säger något till den stora. Min stora flicka som snart fyller sex år. Hon hör inte. Hon är inne i sina egna tankar och svarar inte.
Försiktigt uppmärksammar jag henne på närvaron av det yngre barnet. Hon reagerar och är genast där och svarar på det som det yngre barnet har bett om. De leker vidare och jag ser hur det i alla fall ser ut att flyta. Jag ser hur min stora Prinsessa leker en stund, helt på lika villkor. Jag njuter.

*

Det var första gångerna de här två flickorna träffades. Den oro som jag vanligen känner när hon träffar andra barn var i det här fallet obefogad. De hade en fin stund av bredvidlek tillsammans. Hon lyssnade och hon erbjöd sig att hjälpa, på ett fint omhändertagande sätt.

När vi åkte därifrån tänkte jag:

Det är det som är så speciellt, ibland är hon inte mer än tre år och ibland är hon åtta. Det gäller bara att hitta rätt sällskap.

Tema Lek – Om vi bara haft rätt glasögon

Den här veckan är det tema LEK på Neurobloggarna – Följ våra temaveckor

*****

När Prinsessan var liten hörde jag ofta påståenden liknande dessa:

  • Barn vill helst bara vara där mamma eller pappa är
  • Barn tycker om att stöka och vara med i köket när man lagar mat
  • Barn som får syskon pysslar om sina dockor som mamma pysslar om småsyskonet

Så har det aldrig varit hos oss. Visst har undantag funnits, men generellt sätt är dessa låtsaslekar och behov att vara nära oss ingenting som har varit viktigt för henne.

När jag har lärt mig mer om den funktionsnedsättning som autism faktiskt är, högfungerande eller ej, så inser jag att med lite mer kunskap om vad autism handlar om hade vi förstått långt tidigare vad det var som gjorde att Prinsessan avvek. Om vi bara vetat hur barn ”förväntas” leka så hade vi förstått att hennes ointresse för låtsaslekar och att interagera med oss föräldrar berodde på något annat än bara det faktum att vi tänkte att hon var en trygg och självständig individ. Idag fattar jag hur kapitalt fel vi hade.

Visst har hon varit självständig på många sätt, men inte nödvändigtvis trygg för det. Hon har varit i en helt annan utvecklingsfas än vad som vore ”adekvat” för hennes ålder. Här hemma har hon gillat att fixa och dona med sina saker för sig själv. Att interagera med oss och ha med oss i lek har inte varit så intressant. Eftersom hon är en tjej som är en smula intensiv och inte är vidare lättstyrd (mild underdrift) så har väl vi också passat på att få vila när hon har lekt för sig själv. Resten av tiden satt vi väl vid matbordet om jag inte minns fel (eftersom hon alltid tagit väldigt lång tid på sig att bli klar).

Idag kan jag skämmas för att vi inte varit mer med henne och suttit med henne på golvet och lekt. Hade vi förstått och slagit larm tidigare då? Hade vi kunnat träna och hjälpa henne bättre då? Hade det blivit lättare för henne att ta till sig andra metoder och strategier i hur man leker om vi börjat tidigare?

Kanske, kanske inte.

Det är ingenting vi kan veta så det är ingen idé att grubbla på det. Antagligen hade kampen att få omgivningen att förstå varit minst lika stor om vi kommit till förskola eller bvc ett år tidigare och sagt att vi misstänker att vår dotter har en autismdiagnos. I andras ögon har hon alltid varit så duktig, tidig, social och full med fantasi. Det har hon även i våra ögon, men vi har också fått ta del av allt det andra. All inflexibilitet, alla utbrott och all hyperaktivitet som tagit sig andra uttryck utanför hemmet.

Men kanske hade vi själva kunnat hjälpa henne tidigare om vi bara förstått trots att omgivningen (läs psykologer och personal på förskola m.fl) behövt mer tid på sig för att se avvikelserna från barn i samma ålder. Det grämer mig att jag inte fattade. Det grämer mig att psykologerna som träffade oss när hon var 3,5 då vi hade ADHD som frågeställning helt avfärdade oss med ”hon har inte ADHD, vi ser ingenting som tyder på det.”

Idag när jag lärt mig kriterierna så har jag svårt att förstå att psykologer som har som yrke att jobba med barn och familjer med anknytningsproblematik eller mycket konflikter mellan barn och föräldrar inte är mer pålästa och insatta i hur leken kan se ut för ett barn med autismspektrumtillstånd och att all form av anknytningsproblematik inte handlar om att mamman eller pappan har svårt att ta till sig barnet. Det kan vara barnet som har svårigheter i den ”normala” interaktionen med omgivningen.

Jag vet att det inte är någon idé att tänka tillbaka och jag vet att vi ändå är tidigt ute i jämförelse med många andra som har just flickor med autismspektrumtillstånd. Ändå finns tanken där och gnager ibland. Kanske just för att jag idag så tydligt kan se mönstret i hur hennes lek har sett ut och att med rätt glasögon är det tämligen uppenbart.

Det kräver förstås att man har rätt glasögon. Vi hade inte det. Nu har vi skaffat nya och jobbar på att också ställa in rätt skärpa. Det går framåt och vi ser stora framsteg, även om hon idag börjar med lekar som är mer normalt för en treåring än för en blivande sexåring. Mer om det en annan dag.

Så här skrev jag om Prinsessans lek för ganska precis ett år sen. https://rosafantasier.wordpress.com/2012/03/29/prinsessans-lek/

********

Vill du följa bloggen via facebook så kan du gå in på https://www.facebook.com/RosaPrinsessan och trycka Gilla. Då får du uppdateringar direkt i ditt flöde.

Hitta lösningar på problem

Igår kommunicerade vi genom att jag låtsasringde till Prinsessan för att berätta vad som skulle hända härnäst.

Jag satte tummen till örat och lillfingret till hakan och sa Rrrrrrriiing.

För bara ett par månader sedan hade hon suckat och tittat uppgivet på mig ”Men mamma, det där är ingen telefon”.

Nu har vi kommit så långt att hon förstår att det är en lek och svarar glatt när jag ringer till henne.

-Hallå. Vem är det?
-Det är mamma. Vad gör du?
-Leker.
-Jaha.
-Jag ringer för att säga att det är dags för kvällsrutinerna.
-Ehhh. Du, jag hör inte dig.
-Jo, jag sa att det är dags för kvällsrutinerna.
-Jag hör inte vad du säger nu. Hejdå.

KLICK

-Rrrrrriiing!
-Ja hallå.
-Hej, mamma här igen.
-Men du, jag hörde inte dig.
-Nej jag vet. Då gör jag i ordning din medicin nu då.
-Okej!

KLICK!

I vissa fall har hon väldigt lätt att tänka i flera steg. Och lösa problemet…

*********
Jo, så kan du Gilla sidan på Facebook också om du automatiskt vill få nya inlägg i ditt flöde.

Tema, kommunikation: Att lära sig leka, hur gör man det? Det gör man väl bara…

Neurobloggarna har haft tema Kommunikation den här veckan. Här är ett inlägg om hur vi behöver kommunicera med barnen, både de som tänker och fungerar annorlunda och med de barn som fungerar ”enligt normen”. För att följa Neurobloggarnas temaveckor går du in på den sidan och trycker Gilla.

******************

Vissa dagar i den här vardagen känns livet lite tyngre än andra. Vi håller oss oftast numera i ganska bra nivå och hanterar motgångarna betydligt lättare än vi gjorde för bara ett halvår sen.

Andra dagar, som den här helgen, känns det lite jobbigare. Prinsessan har varit fylld av känslor och vi har haft många försök till samtal om hur man leker och hur hon kan lära sig att lyssna på vad Lillebror vill. Hon vill ju så gärna, och så förstår hon inte hur hon ska göra, det blir fel och så blir hon alldeles förtvivlad över att hon tycker att livet är orättvist.

Då är det inte lätt att vara mamma. Ännu svårare är det förstås att vara Prinsessan.

Samspel med både vuxna och barn är en av hennes stora utmaningar och kommer sannolikt att vara så livet igenom. Jag letar just nu efter verktyg och strategier kring hur vi kan träna henne i detta. För livet blir väldigt ensamt och kanske också lite svårt om man inte vet hur man ska göra när man leker med kompisar. Många barn med autism tenderar att trivas ganska bra med att vara för sig själva. Prinsessan är inte en av dem. Hon vill leka och hon vill träffa kompisar. Men hon vet bara inte hur hon ska göra. Därför blir det svårt och jobbigt för henne.

Tänk dig att du är bjuden på en fest till bekanta som du egentligen inte känner. Du vet inte vem som känner vem, vilka oskrivna regler som finns och på vilken nivå humorn ligger. Vad är okej att skoja om och vad bör du absolut inte säga? Hur ska du föra dig? Vem bör du hälsa på i första hand och hur mycket mat är egentligen lämpligt att ta?

Det kan lätt bli lite som Pippi Långstrump när hon blev bjuden på kafferepet hos Tommy och Annikas mamma. Hon hade ingen aning om vad som gällde och gjorde det som hon trodde var rätt. Inte för att hon ville vara otrevlig eller oförskämd. Hon visste ingenting annat. Efteråt blev hon ledsen för att hon inte kunde och för att allt hon gjorde blev fel.

Lite så är det för Prinsessan. Hon gör, och så blir det fel. Hon blir tillsagd och eftersom hon har svårt att i stundens hetta ta till sig vad någon säger verkar det som att hon inte lyssnar och fortsätter med det hon tror är rätt, utifrån det som hon förstår. Känner man henne inte kan det verka som hon är oberörd.

Hon är allt annat än oberörd. Innerst inne blir hon väldigt ledsen och känner att hon misslyckas. I svåra stunder kommer det ofta ”varför händer allting mig” och ”men åh, jag kan ju ingenting” vilket förstås är helt fel. Hon kan väldigt mycket och hon klarar av en massa saker som andra i hennes ålder inte klarar. Troligen är det så att hon redan nu kan se att andra klarar saker som inte hon gör och så lägger hon märke till det istället för att se det hon faktiskt klarar väldigt bra.

Det fantastiska med barn är att de har väldigt lätt att acceptera att vissa barn är annorlunda. De frågar och får de bara ett bra svar så är de ofta helt nöjda med det. Ansvaret ligger på oss vuxna att hjälpa barnen att förstå varandra. Det är vi vuxna som får hjälpa dem att hitta ett bra sätt att prata med varandra på.

Det gäller inte bara barnet med svårigheter, det andra barnet behöver också förklaringar kring hur de kan tänka och hjälpa till för att de ska kunna ha roligt tillsammans på bådas villkor.

För ett barn med autism är leken med andra ofta en av de svåraste sakerna. Det betyder inte att de med rätt hjälp inte kan lära sig. Men det är precis så, det som kommer alldeles naturligt för andra barn, måste barn med autism lära sig att göra. Tänk dig att du måste lära dig att leka och ha roligt med andra barn. Hur ansträngande låter inte det?

Just nu känns det extra tungt att vara förälder till Prinsessan. Just för att det är så många saker som står på spel. Det är stora val som ska göras och som ska klaffa för att det ska bli bra. Det är tungt att se henne vilja leka och samtidigt inte förstå hur hon ska göra för att det ska flyta med de kompisar som hon vill leka med.