Etikettarkiv | npf

När att leka ”som om” inte är så självklart som man kan tro

Prinsessan har fångats av känslan att det snart är jul och hittade fram en mjuk tomteklänning som hon hade på sig bara en gång förra julen. Den är röd. Nu har hon haft den på sig flera dagar i rad (samma kläder varje dag skapar trygghet och hon slipper dessutom det jobbiga med att välja). Med röd klänning, röda tights och röd tomteluva är det ganska naturligt att hon blir kallad för tomte. Eller tomtenissa. Varje gång svarar hon ”Nej, jag är ingen tomte. Jag är P” som om den som säger tomte till henne, på det där sättet som man gör när man pratar med barn som klär ut sig inte alls har förstått att det faktiskt är hon.

Att hon svarar såhär är inte på något sätt nytt eller överraskande, men jag trodde nog att hon börjat förstå att när man klär ut sig så ”är” man den figuren, på låtsas. Man leker som om man är superhjälte, prinsessa eller Nalle Puh. Eller, en hel del barn förefaller i alla fall leka på det sättet. Prinsessan gör det sällan och om hon gör det så blir det som en exakt kopia av något som någon annan gjort precis innan.

För att förstå hur hon tänker och också för att hitta en chans att kunna förklara det som för henne verkar vara väldigt märkliga kommentarer från omgivningen ställer jag ofta frågor kring det jag har upplevt och noterat. Nyfikna frågor för att jag verkligen vill veta hur hon tänker.

Jag: När andra ibland kallar dig för tomte när du har den klänningen på dig, tänker du då att de tror att du faktiskt är en tomte då?

P: Men, jag är ingen tomte. Jag är P.

Jag: Ja, jag vet att du är P. Det kommer du alltid att vara.

Tricket, det enda som jag har kommit på än så länge i alla fall, är att först lyckas förstå hur hon tänker, sen försöka göra en jämförelse med något som jag vet att hon kan relatera till, som vad Prinsen brukar göra eller något annat som har hänt nyligen. Jag fortsatte;

Jag: Tänker du då att de inte förstår att det är du när du har tomtekläder på dig?

P: … vet inte. Varför säger de så då?

Jag: Ja, det är väl en bra fråga. Du vet, när Prinsen sätter på sig sin spindelmannendräkt, då måste ju vi prata med honom som om han är Spindelmannen. Han svarar ju inte oss annars, för just då så leker han att han ÄR Spindelmannen.

P: Gör han?

Jag: Ja, det gör han.

P: Hmm…  Så när både jag och Prinsen har våra tomtekläder på oss, då behöver inte ni säga ‘Tomtenisse Prinsen och tomtemissa Prinsessan ni kan komma nu’. Då kan ni bara säga ‘små tomtarna, ni kan komma nu’. Är det så mamma?

Jag: Ja gumman, precis så är det. För vi vet ju att det är ni, fast ni har tomtekläder på er. Vi pratar med er som om ni är tomtar då bara.

P: Jahaa!

Något säger mig att det är varken första eller sista gången vi har ett liknande samtal. Det där med att förstå att man leker ”som om” är inte så lätt som man kan tro. Särskilt inte om man saknar föreställningsförmåga och inte förstår vitsen med att göra saker som inte är på riktigt.

Tema utredning – Del 5, i väntan på svar

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en andra utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

*************************

Idag handlar det om ”i väntan på svar”

Att genomgå en utredning rör upp många tankar och känslor. Att få någon form av preliminärt och muntligt besked av läkaren på utredningsteamet (i det här fallet Svenny) besparade oss en hel del oro kring ”Tänk om de inte sett något. Tänk om det vi såg att Prinsessan gjorde som vi tycker är annorlunda, inte är annorlunda.” 

Nu visste vi i alla fall att hon hade sett något. Att hon sa sig vara övertygad om det hon såg och en att en kommande diagnos (minst) var på gång. Vi kunde slappna av att vi (Prinsessan) hade blivit sedda och förstådda. Om det sen skulle räcka till en tydlig diagnos när de hade sammanställt alla tester, intervjuer och bedömningar ihop med anamnes, kunde vi ändå inte slappna av i. Sårade från året som gått var vi ännu inte över bäcken. Kanske är det självklart för andra att om man fått en sån tydlig kommentar som vi fick under utredningen så kan man vara klar över att det kommer bli en diagnos. Men, för oss var det inte klart.

Vi vägde våra tankar och känslor fram och tillbaka. Var det bra att vi genomgått denna andra utredning, hur blir det nu med förskola och kommande skola, kommer vi att få mer gehör för det vi uttrycker och kommer Prinsessan få mer svar? Ska vi berätta för vår omgivning om hon får en diagnos, eller ska vi hålla det för oss själva, och mest prata om hur man behöver hantera just henne i vissa situationer. Allt för att inte stämpla henne och skapa större svårigheter än nödvändigt för henne i framtiden. Vi vet ju att det finns vansinnigt många förutfattade meningar kring barn med diagnoser.

Även om vi inte visste och fortfarande inte kunde slappna av helt, kändes det ändå som en triumf. Vi hade rätt. Det är inte vi som varit sjåpiga, lata, krävande eller oflexibla i hur vi ansett att Prinsessan behövde hjälp på förskolan, bara som ett exempel. Vi hade grund för våra misstankar. Nedan kommer ett par texter om känslor och tankar som for dygnet innan vi fick svar.

**************************************************************

Kvällen innan

Ligger i en säng på ett hotell, många mil hemifrån. Kroppen är trött, ögonlocken känns svullna och tunga. Jag släcker lampan och tänker att jag inte ska göra som Prinsessan den här gången. Jag kan ändå inte skjuta på det oundvikliga oavsett om jag håller mig vaken eller sover. Det blir morgon hur jag än gör. Och det blir en återgivning med utredningsteamet, oavsett om jag har sovit eller inte.

Den stora stora skillnaden om jag har sovit eller inte, är hur jag mår och hur jag tar till mig det som sägs när de berättar vilken bedömningen de gjort av Prinsessan. Sover jag inte blir motgångar större. Sover jag så orkar jag bättre. Det är inte så att jag kom hit med ett överskott av sömn heller precis, så behovet att sova finns definitivt.

Det är bara det att hjärnan går på högvarv. Hur trött jag än är, och tänker att jag får skita i att skriva ett inlägg om ”kvällen innan”, så är inte hjärnan trött. Den behöver få skriva, få tänka, få värdera och göra sin egen bedömning av den utredning av Prinsessan som vi har gått igenom.

Vad tror jag att det kommer att bli, blir det bättre eller blir det sämre?

**************************************************************

På morgonen

En timme kvar tills vi har möte med läkare, psykolog, specialpedagog och kurator.

Muntligt har vi egentligen redan fått svar på vad de ser hos Prinsessan. Så egentligen borde jag inte vara nervös. Ändock. Mannen och jag är i Göteborg och har bott på hotell i natt. Vi hade alla förutsättningar att kunna få sova ordentligt. Varsin stor och bred säng. Tyst i rummet. Inga barn som riskerar att varken sparkas, gå upp och kissa eller vakna med magont och vilja ha välling.

Ändå var det svårt att sova. Hjärnan gick på högvarv, men bara jag skrev ner några rader så lättade det och ögonen trillade ihop, på riktigt den gången. Jag hade ställt klockan på senare än vanligt. Vi ska inte vara där förrän på förmiddagen så vi har all tid i världen till att ta det lugnt.

Ändå slår jag upp ögonen innan klockan ringer. Känner i magen att det är något på gång. Det är fortfarande mörkt i rummet. Tänker att det fortfarande är natt. Vänder mig om och kollar telefonen. 15 minuter innan larmet går igång. Lika bra att dra fram datorn och skriva några rader på en gång. Här finns inte en chans att sova längre.

Blir påmind om den där dagen i början på maj i år, då jag gick och väntade på att vi skulle åka och få reda på hur det resursteamet bedömt vår Prinsessa.

Jag pendlade mellan att det självklart skulle bli en diagnos, ”för vi såg ju så tydligt”, till att hon kanske inte alls hade några svårigheter i bemärkelsen npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, (vi har kanske bara inbillat oss allt ändå). Sekunden som jag såg läkaren komma runt hörnet till väntrummet där vi satt, förstod jag att det inte skulle bli något.

De var sena, satt och konfererade den tid som vi skulle varit där, och ursäktade sig med att ”tiden ändå hade gått till vår dotter”. De hade haft svårt att bedöma och alltså inte bestämt sig förrän den tiden som vi var där och skulle få besked.

Idag har vi ett förhandsbesked. Ändå känns det nervöst, pirrigt och läskigt. Luften darrar i hotellrummet. Mannen går fram och tillbaka i rummet och funderar över när vi ska gå. Vill vara på plats i god tid, för att göra vaddå? Sitta i väntrummet och vänta. Nä fy. Det vill inte jag.

Prinsessan är densamma oavsett vad de kommer att säga till oss idag. Hon kommer inte förändras det minsta utifrån vad de med sina ögon har sett och kan konstatera. Ändå känns allting som ett avgörande. Vad kommer omgivningen att säga? Blir det en stämpel i pannan som hon får bära med sig hela livet? Vad säger vi till henne? Behöver hon veta ett namn på det som gör att hon är hon, eller räcker det med att hon får förutsättningar att klara sina dagar och sin vardag på bästa sätt?

En annan tanke som också slagit mig; egentligen borde ALLA barn bli bedömda. Man skulle inte kalla det för utredning, utan endast en bedömning. Några formulär och tester som görs, så får man som föräldrar en lite bättre koll på barnets styrkor och svagheter är. För egentligen, är det inte något annat än just det som en utredning är. Vi får besked i hur hon fungerar och varför hon inte svarar på det sätt som vi normalt tänker oss att ett barn ska göra. Sen har vi en handbok eller en karta som vi kan navigera oss utifrån. Det är ju bara det att omgivningen inte bryr sig om att en person har ett annorlunda sätt att tänka och fungera. I det stora samhället finns krav och förväntningar hur man ska uppföra sig och bete sig och gör man inte det, så är man ”svår och omedgörlig”.

Så tänker jag. Och nu är det dags att gå. Vi hörs snart igen.

Tema utredning – Del 3, svar på utredning 1

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

************************

I dagens inlägg blickar jag tillbaka på tankar och resultat efter den första utredningen. Den som jag trodde var så självklar, men som jag insåg i samma sekund som läkaren kom runt hörnet för att kalla in oss till återgivningen, inte alls skulle ge oss de svar vi hade önskat. De hade inte sett samma flicka som vi. De hade sett alla hennes bra och ”duktiga” sidor.

Samma dag och innan återgivningen skrev jag så här: Tacksamhet och lite statistik.

Senare samma dag, efter återgivningen, lät det inte så muntert: Skit och pannkaka.

Det var en tung kväll som följde: Inlägget efter återlämningen av utredning.

Här ger jag en sammanfattning ifrån resultatet av Prinsessans utredning inom autismspektrumtillstånd.

********

När chocken och sorgen över att vi inte nådde fram till svar under den utredning som gjordes på vår hemort, började jag söka svar och råd om hur vi skulle gå vidare. Jag fick många rekommendationer om att inte vänta. Inte vänta ytterligare ett år på en ny utredning. Sök en annan läkare, sök ett team som förstår flickor, se till att få hjälp på en gång. Det blir inte lättare.

Jag sökte Second Opinion och hade flertalet samtal med resursteamets läkare, men också deras områdeschef om att vi inte var nöjda och ville ha ytterligare ett utlåtande. Jag var tydlig med att det inte handlade om att vi inte var nöjda med dem som resursteam, men att det fanns saker som de inte hade sett. Prinsessan är inte bara så duktig som de uttryckte sig att hon är. Hon har stora svårigheter med att klara av vardagen, oavsett hur duktig och välfungerande hon är i förskolemiljön bl.a.

Läkaren gjorde tydligt att den var medveten om att flickor är annorlunda än pojkar och upptäcks senare än pojkar. Att det finns saker som tyder på att flickor har andra beteenden än pojkar. Ändå var läkaren tydlig med att Prinsessan hade så många förmågor och att de också måste gå utifrån den kliniska bedömningen och de kriterier som är uppsatta för pojkar. ”Vi kan inte utgå från något annat än det som idag finns i forskningen.”

Vi har på ett sätt inte svårt att förstå att de har kriterier att följa och gå efter. Men när det finns kunskap om att flickor är svårare att upptäcka och det är så tydligt att deras bild inte stämmer överens med vår, hade vi önskat oss att de tagit lite mer tid på sig genom att se henne vid flera sammanhang, låta någon annan träffa henne eller kanske besöka förskolan vid ett tillfälle till, under lite längre tid. Vi hade önskat att de inte rakt av avfärdat oss med att ”just nu är hon så duktig och vi vill träffa henne igen om ett år”.

I efterhand, när jag bemötte dem med att vi ville ha en second opinion pratade läkaren om att flickor i regel upptäcks i ca 12-13 årsåldern (möjligen 11-12, minns inte exakt) och att pojkar upptäcks runt 9-10 årsåldern. Alltså ca två år senare. Medvetenheten fanns alltså om att flickorna har svårigheter, men att man inte ser dem förrän senare. ÄNDÅ, fanns inte det öppna sinnet för att de här kanske hade en flicka som var just en sån som skulle få kämpa två år längre än pojkarna, bara för att hon inte uppvisar det som står i deras kliniska diagnoskriterier.

En känsla, som vi förstås inte har något belägg för, var att teamet inte heller var helt enade i sin upplevelse av Prinsessan. Det fanns två som såg större svårigheter än vad läkaren gjorde och det var läkaren som hade det slutliga ansvaret. Fria eller fälla. I Prinsessans fall blev det att fria, för att inte stämpla i onödan, för det kunde vara så att hon mognade mycket och inte skulle behöva en diagnos. (citat från teamet)

Visst skulle det kunna vara så, men det är väldigt sällan den här typen av personlighetsdrag ”växer bort”. Vi kände oss snarare fällda.

Tema utredning – Del 2, utredning 1

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, neuropsykiatriska funktionsnedstättningar, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

************************

I dagens inlägg väljer jag att länka tillbaka till inlägg där jag skrev om utredningen vi genomgick i våras. Den där vi inte fick de svar vi önskade. Kanske är du ny läsare och inte har läst om den resan än. Att det är en länk till ett annat inlägg ser du genom att det är blå text.

Vi hade en lång och jobbig väntan innan det äntligen var dags för utredningen att starta. Precis innan utredningen började skrev jag ner mina tankar om vad som är normalt och inte: Utredningen startar och vad är egentligen normalt.

Lite rädsla för att utredningen inte ska ge de svar vi önskar: ”En dag full med känslor”.

För att förbereda Prinsessan på att åka till det där nya stället och träffa människor som skulle ställa frågor till henne och leka med henne krävdes en noggran förberedelse. Hon älskar att använda ett program som heter Educreations. Det är en gratisapp som finns till iPad. Här hittar du det inlägget: Ritberättelse i Educreations.

Jag var med i rummet under Prinsessans psykologtestning, begåvningsbedömning, och kände mig grymt stolt över henne efteråt: Sköna kommentarer, och några reflektioner från dagens psykologtestning.

Dagarna innan allt var klart var det förstås en mängd frågor som snurrade i huvudet: Tankar i utredningens slutskede.

Det sista som gjordes i utredningen, innan vi fick återgivningen var en föräldraintervju ADI-R. Här har jag skrivit lite kort om den. Nu återstår bara återgivningen. Med säkerhet kommer jag skriva mer om denna längre fram.

I morgon kommer återblickar runt resultatet.

Tema utredning – Del 1, återblickar

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, neuropsykiatriska funktionsnedstättningar, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

************************

Snart är det dags. Snart får vi veta. Om bara några dagar ska vi träffa utredningsteamet igen och höra hur de bedömer vår Prinsessa. Innan vi får svaren tänkte jag blicka tillbaka lite på tiden som gått, den tidigare utredningen och hur jag/vi tänker kring det här med utredning.

***

Elva månader har gått sen blixten slog ner och allt plötsligt var glasklart. Flickan som gömde sig bakom garderobsdörrar, sjönk ner på golvet under matbordet när något gick henne emot och fick vredesutbrott mitt i natten och bara sparkade vilt omkring sig hade autism. Jag förstod det som över en natt. Ändå förstod jag ingenting.

Just den perioden kan jag i efterhand se tillbaka på som en otroligt kaotisk period i hennes liv då hon slogs för att synas. Ingen såg henne någonstans, hon hade mängder med krav på sig från alla håll, en liten lillebror som blev större och tog uppmärksamhet, kompisar på förskolan som plötsligt inte ville dansa efter hennes pipa och föräldrar som förväntade sig att hon skulle klara att klä på sig själv, torka sig när hon kissat, tvätta sina händer och äta sin mat på egen hand. Och ingenting utav det klarade hon av. Rent motoriskt fixade hon det säkert, i alla fall kläderna. Men att följa en instruktion gick bara inte. Annat kom i vägen och stal uppmärksamheten.

Från den dag jag förstod (även om jag inget visste om autism) och fick tips om att börja prova bilder för att ta oss igenom enkla rutiner som att gå från frukostbordet till badrummet och sen klä på oss för att gå till dagis, började det lätta. Att vi också fick tips om att backa undan när hon fick ett utbrott, inte tvinga oss på henne eller bli arga när hon gjorde något som vi ansåg vara ett oönskat beteende, gjorde all skillnad. Plötsligt började vi komma framåt. Om än långsamt och med mycket motstånd. Prinsessan ville inte det vi ville, och det hon ville hade hon svårt att koncentrera sig på att göra. Så vida det inte handlade om att sitta en hel dag med pärlplattor eller en tejprulle och en rulla toapapper. Då var hon still som aldrig annars.

Vi började läsa, lära och förstå. Vi fick jobba mycket med att få omgivningen att förstå. Ändå var det ingen som förstod. Prinsessan var en glad och positiv tjej som visste vad hon ville. Envis, stark vilja och behövde bara lära sig att leda sina kompisar bättre (kommentarer från förra förskolan). Att vi hade en tjej hemma som vägrade gå dit och som blev apatisk i stort sett varje morgon då det var dags att bli klar, som vägrade komma upp ur sängen och som trillade ihop som en våt pöl utanför dagisgrinden när vi hämtat på eftermiddagen, var det ingen som tog till sig.

Det var ingen som trodde på oss när vi sa att det handlade om att förskoledagen var för påfrestande. För hon var så glad och i farten hela tiden. Det var vi föräldrar som skulle dra ner på intryck, färre personer skulle hämta (mamma, pappa och mormor…) och vi skulle förbereda och hitta bra sätt för övergångarna till och från dagis. Inget kunde de tänkas göra för att underlätta, för hon var som alla de andra i hennes ålder.

Alla dessa turer finns att läsa om tidigare i bloggen under vårvintern. Kanske framför allt från mars/april och framåt. Det var en tung tid som tack och lov har lättat en aning, mycket tack vare ett långt sommarlov med tid för återhämtning. Men också för att vi under sommaren fick en chans att tillsammans i familjen leta oss fram till bättre fungerande strategier samt bygga upp en bildbank för rutiner och veckoscheman.

Omgivningens oförståelse för hur vi hade det med kommentarer som ”hon är så duktig””hon är som en vanlig 5-åring”, ”sådär har vi det också hemma” och ”alla blir trötta efter en dagisdag” eller ”alla utvecklas i olika takt” fick oss att tvivla på det vi såg och upplevde. Vi visste ju inget annat. Vi hade inte haft någon annan 5-åring hemma. Inte heller någon annan 3-åring eller 4-åring. Hur skulle vi kunna veta vad som är ”normalt” och inte?

Lillprinsen började bli äldre, har alltid visat en stark och tydlig vilja och började ta för sig mer och mer. Hans vilja har ändå ALDRIG kunnat mäta sig med Prinsessans. Han har gått att resonera med. Eller, resonera, gör man kanske inte med en prins på 2-2,5 år, men han har givit med sig när vi sagt nej. Han har lagt sig på golvet och skrikit en stund, sen har det gått över och han har accepterat ett nej. Det var en helt ny företeelse för oss och vi insåg än mer hur olika våra barn var. Ändå var det ingen som ville höra vad vi berättade och se vad vi såg.

Med en hel del tjat och påtryckningar fick vi till en utredning redan fem månader efter att vi vi först sökte hjälp. Vårdgarantin säger tre månader, men i praktiken har jag förstått att det sällan funkar. Tack vare en bra läkare som direkt remitterade Prinsessan gick det ändå rätt så fort. Jag tror nog att han kanske också hjälpte till med att trycka på lite knappar.

Välbehövligt, men ack så svårt – Att pausa

bild lånad från nätet

Det finns en person som varit där jag och många med mig är idag. Hon var där för fler år sen, än jag vågar tänka att vi har framför oss med tuffa år. Att leva med barn som har svårt att fungera utifrån de normer som förväntas, frestar på ork, tålamod, hälsa och närhet till ”normalt” umgänge.

Det går inte att vara spontan och åka bort på middag hur som helst. Om vi lägger till att vi, utöver omställningar och rutinbundenhet för att fungera, också har födoämneskänsligheter, så bjuder vi inte precis in oss till andra längre. Vi längtar efter möjligheten att bo större så att vi kan bjuda hem vänner när det passar oss. Då har vi möjligheten att styra och få det som det passar oss och våra barn.

Att ha ett barn med svårigheter är inget som plötsligt går över. Att vips har barnet mognat och plötsligt är det lätt med sånt som tidigare varit svårt. Den person som jag tillägnar detta inlägg, har erfarit hur det är i betydligt fler år än jag, och vet att det är viktigt att spara på krafterna. Ta en sak i taget. Gå långsamt fram. Inte kräva för mycket, varken av sig själv eller av barnet.

Den här npf-mamman har stöttat och peppat mig i flera av mina frågeställningar genom den senaste tiden och jag är tacksam över att hennes mesta råd är: Tryck på PAUS. Ibland behöver jag trycka på PAUS och vila, inte ta ut allt i förskott, göra jobbet åt någon annan osv osv. Listan över skäl till att någon gång ibland trycka på PAUS kan göras lång. Det är bara ett problem.

Vart f-n sitter den där PAUS-knappen någonstans?

Det vore skönt att ha en instruktionsbok till mitt inre ibland. Kanske skulle det bli lättare att vila i hela alltet då. Att lita till att det blir bra, att nästa utredningsteam kommer att se och förstå, att förskolan ser och förstår mer än de säger och att Prinsessan med tiden kommer få den hjälp hon är i så stort behov av. Min hjärna går på högvarv. Det har den alltid gjort med något. Tills det blivit tråkigt eller av olika skäl ointressant. Då går jag vidare till något annat. Min hjärna är också lösningsorienterad (även om jag många gånger ser ”katastroferna” framför mig) och letar hela tiden efter nya sätt att göra, förenkla och förbättra saker på. Varför göra det svårare än nödvändigt liksom. Det är så min hjärna fungerar och då är det inte så lätt att pausa och luta mig tillbaka. Jag måste ha ett alternativ att fylla tomrummet med.

Hur gör du för att pausa?

Tankar i utredningens slutskede

Jag har en hel kväll för mig själv. Jag skulle kunna gå på bio, träna, träffa kompis, gå en promenad, ta ett glas vin i en hotellfoajé någonstans och bara vara. Eller, sitta med min man på hans kontor medan han spelar gitarr.

Istället stirrar jag ut på det blå vattnet intill. En och annan färja drar förbi. En bil då och då och en hel del människor som tar sin kvällspromenad intill havet.

Jag sitter i bilen och stirrar framför mig. Tar mig inte för att parkera någonstans och gå in och sätta mig på hotellet och ta ett glas vin. Orkar inte. Vill bara hem. Men hemma är barnvakten med barnen och det är bra om de får ha de kvällarna själva. Hela tanken med barnvakten är ju också för att Mannen och jag ska få möjlighet till lite fri tid en kväll i veckan.

Jag funderar på hur allt kommer att bli. Vad kommer de att säga på återgivningssamtalet nästa vecka? Får hon en diagnos, eller ”klassas” hon som normalutvecklad? Vad kommer jag att känna? Vad är nästa steg? Hur tar vi oss vidare?

Frågorna är många och jag önskar jag hade svaren redan nu. Veckan framöver känns lång innan vi får veta. Jag önskar så att hon får den hjälp hon behöver. Att jag får den hjälp jag behöver för att hjälpa henne. Och att Lillprinsen så småningom kan få det han behöver för att förstå sin storasyster.

Han älskar henne och de kan ha jättekul tillsammans. Jag ser också att han många gånger är avvaktande och undviker henne. Han tar också efter en del av hennes mindre smickrande små egenheter. Han är också en riktig spelevink som gör saker för att sen få blåsa (för att trösta) och ta hand om.

Jag har läst mycket om npf och kriterierna för de olika diagnoserna de senaste månaderna. Jag har i snart fem år funderat över min dotter och vad det är som ”inte stämmer”. Få saker har för mig, och Mannen, blivit så tydligt som dagen vi fick våra autismspektrumglasögon. Vi ser så tydligt vart hon hör hemma. Vad hon är bra på och vad hon har svårt med. Och det stämmer så väl in i kriterierna kring autismspektrum.

Men om det räcker för en diagnos vet vi inte. Nu låter det kanske som att vi vill att hon ska ha en diagnos. Det är inte så jag menar. Hon är den hon är, med eller utan diagnos.

Jag har dessutom svårt för det där ”sjukdoms”-tänket som jag ibland kan höra eller läsa när (mestadels) oinvigda inom autismspektrumstörningar pratar om vad diagnoser är. För vår dotter är inte sjuk. Jag tror det är många barn som är mycket sjukare (och oftare sjuka) än hon är. Hon är en frisk, go och glad tjej som har svårt med saker som andra inte ser. Som andra inte ser för att de inte ser henne, inte ger sig tid att komma nära och inte ger sig tid att låta henne bli så trygg i deras närvaro så att hon kan visa sina ”rätta” sidor.

Jag antar att jag kommer få fler möjligheter framöver att återkomma till just den här frågan.