Arkiv

Vad ser ni här inne?

Prinsessan har börjat på sin allra första aktivitet utanför hem, dagis eller skola. Varje söndag eftermiddag ska hon få på barndans. Idag var första gången hon var där.

Åtta barn och lika många föräldrar var med. Tydligen var några borta. Föräldrar förväntas inte vara från nästa vecka. Får se hur det går.

Läraren hade ställt frågan ”Vad ser ni här inne?” till barnen. De flesta hade svarat en sak som de såg. Prinsessan öste på med alla detaljer hon såg. Som lysknappar, lampa, element, koner, rockringar och gud vet vad mer hon hade svarat. Det gäller att vara konkret när man ställer sina frågor när man har ett barn med autism i rummet.

Prinsessan själv tyckte det var alldeles för mycket prat och för lite dans, eller egentligen ingen dans alls, för de lekte ju bara efter att de hade pratat klart. Att hon säkert bidrog en hel del till pratet själv har inte med henne att göra liksom. Det enda hon sa till mig efteråt var..

Men jag berättade inte att jag har autism.

Goa fina unge.

Temainlägg: Hotivation eller motivation

På Wikipedia står att motivation är ”handling mot ett önskat mål och lockar fram, kontrollerar, och upprätthåller vissa målriktade handlingar.” 

På en kurs jag gick en gång så pratade kursledaren om att inte alla personer styrs av motivation. De styrs snarare av hotivation – hotet om att gå miste om något. Jag hade inga som helst bekymmer att förstå tanken bakom det, varken när det gäller mig själv eller Prinsessan. Ibland är själva risken att helt enkelt inte hinna äta någon mat, det enda som motiverar henne till att komma till matbordet.

Nej, det är varken en jättebra eller särskilt pedagogisk metod, men i en familj där maten alltid har varit det största problemområdet och en ständig källa till konflikter tar man ibland till både godkända och icke godkända medel för att nå i mål, att barnet får i sig energi så det orkar några timmar till, gärna utan utbrott på grund av låg energinivå.

Just genom maten har vi alltså till viss del lärt oss hur hon fungerar. Ibland är hotivation det enda som hjälper, även om vi föredrar att jobba med motivationen. Föredrar förresten. Som förälder kan jag tycka att barn ibland bör kunna göra som föräldern säger – motiverad eller inte. I samspelet med Prinsessan och hennes lillebror spelar vad jag tycker sällan särskilt stor roll. Lillebror kan klara av det ibland, när vi säger åt honom ordentligt. Prinsessan gör det inte. Hon måste motiveras – eller motiveras – för att ta sig mot målet. Hon måste tycka att det är tillräckligt intressant, eller så måste syftet vara tillräckligt viktigt, för henne.

Att gå ut och leka för att vi tycker det är bra med frisk luft. Att bara gå ut och ”hitta på” något. Eller att gå ut för att vi säger det, är i hennes värld fullständigt oförståeligt. Och blir därav inte heller av. Är hon inte motiverad och vet exakt vad hon ska göra så går hon helt enkelt inte ut. Vill vi att hon ska komma ut så får vi leta aktiviteter som hon kan gilla, vi får jobba med motivationen för att få henne att vilja. Om det inte plötsligt börjar snöa och hon har längtat i flera veckor efter att få använda sina nya skidor, då hinner hon knappt äta frukost innan hon ska gå ut, första gången för dagen.

Det som händer kring mat och utevistelse kan översättas till många situationer i livet med Prinsessan. Att ta av pyjamas och klä på sig kläder är ett onödigt ont och görs bara om hon ska iväg någonstans eller om vi ska få besök. Att hjälpa till i köket är bara roligt om det är för att baka sin egen födelsedagstårta och så vidare och så vidare.

Att vara förälder till Prinsessan handlar alltså till stor del om att vara en motivator. Vi letar lösningar, idéer och tips som kan motivera henne till att vilja göra det som vi anser är viktigt för stunden eller kan vara roligt att genomföra. Vi letar aktiviteter som kan vara motiverande nog till att bryta en låsning eller beteende som vi behöver bryta. Vi letar lösningar och visuella stöd för att ta bort hinder som ligger i vägen för det som måhända kan vara tillräckligt motiverande, men alldeles för svårt för att genomföra utan hjälp. Vi letar också sätt att motivera henne att be om hjälp, gå på toaletten oftare, äta mat- själv eller inte och vi letar sätt att motivera oss själva för att orka. Utöver att agera motivator ska vi nämligen också vara diplomater, pedagoger, konfliktlösare samt tolkar mellan syskon och kompisar. Ska bara orka och hinna med lite annat också.

Orka. En vecka till, en dag till, en timme till.

Man skulle kanske ta och skaffa fram en rullstol istället

78 100 träffar har Rosa Prinsessan haft sen jag startade bloggen i december 2011.

Hur många läsare det innebär har jag lite dålig koll på just nu, men en hel lär det vara i alla fall. En hel del personer som har läst om hur vi har haft det, om en första utredning som inte gav några svar mer än att hon är ju så duktig, hon kanske inte alls behöver en diagnos för att klara sig, ”för diagnoser är en färskvara”. 

I april har det gått två år sen vi fick det svaret av en läkare på en av Stockholms utredningsenheter. En hel del vatten har runnit under broarna sedan dess. Vad vattnet har innehållit har jag snart ingen koll på längre om jag inte ska gå igenom alla kallelser, möten och besök som vi har varit på. Men en sak som det INTE har innehållit i alla fall är arbete för min egen del. Den belastning vi har levt med i och med Prinsessans uppenbara (för oss som är nära henne) handikapp har det inte funnits möjlighet för mig att arbeta i den utsträckning som både ekonomin och lusten skulle behöva att jag gjorde. Mina krafter har helt enkelt gått åt till att få henne att fungera, familjen att rulla, pedagoger att förstå hennes stödbehov och att göra allt vad som står i vår makt för att få den hjälp ifrån habilitering och Autismcenter för små barn när vi bodde i Stockholm, som vi faktiskt är i ett skriande och stort behov utav.

Javisst, vi har flyttat också, så på ett sätt får vi väl skylla oss själva, för det är klart att saker trillar mellan stolarna i det byråkratiska dokumentationssamhället som Sverige är idag. Det är väl bara sånt vi får leva med och acceptera antar jag.

Att Prinsessan under tiden har gått från tre och ett halvt år till numera sex och ett halvt år utan att någon som helst instans eller person har tagit till sig oss med ett helhetsperspektiv för att se hur vi verkligen har det och vilka behov vi verkligen har, det är det bara vi som tänker på. För andra är vi bara ett ärende i en databas. Prinsessan är bara ett av hundra barn och som en arbetsterapeut sa till mig för några månader sedan när jag förra gången ringde och bad på mina bara knän, om jag nu kan uttrycka mig så när jag satt i bilen under telefonsamtalet, om att vi faktiskt inte orkar mer;

Ni har gjort en hel del väldigt bra saker redan, så vi är inte oroliga

Nej, det är hon kanske inte. Men jag är orolig. Orolig för hur länge jag ska orka och orolig för vad som händer om tre eller fem eller åtta år när vi gått på knäna redan nu i två års tid. Vad blir insatsen då? Får vi då höra att vi borde ha gjort annorlunda? Eller kommer någon och tar henne och sätter henne på ett familjehem för att vi inet längre kan hantera situationen? Det är så dags då liksom.

För en månad sedan gjorde vi en bedömning för att få ett hjälpmedel som kostar över tiotusen att köpa själv. Hade vi haft pengarna så hade jag köpt det själv, så säker är jag på att det skulle fungera. Men i det här landstinget så måste man testas för att veta så att insatsen blir rätt. För tänk om hon får hjälp som hon inte behöver liksom. Hu! Idag ringde jag för att höra hur det går. Samma arbetsterapeut som ovan svarar mig då att hon håller på och sammanställer bedömningen. En månad har alltså gått och den är fortfarande inte sammanställd. Jag ifrågasätter och får till svar att de har andra barn att ta hand om redan och att det är andra som haft viktigare ärenden. Nej, inte ordagrant sa hon så, men väldigt väldigt likt.

– Om en rullstol går sönder så…

– Hur är det med det mentala lidandet då, ska det aldrig prioriteras?

På den frågan fick jag till svar att vi nog faktiskt hade blivit prioriterade ändå. Konstigt för det är inte alls så det känns. Det känns som att jag behöver krypa på alla fyra och frånsäga mig ansvaret för att någon ska ta oss på allvar.

Kanske hade det ändå varit bättre om hon varit rörelsehindrad?!

Under tiden jag skrivit detta inlägg har det tillkommit en träff i statistiken. Jag är djupt tacksam för att ni är så många som läser och många som återkommer. Jag hoppas att ni får med er något matnyttigt till era egna situationer och att det inte bara är att jag gnäller om hur tufft livet med en dotter med osynligt handikapp kan vara. Berätta gärna varför du läser.

Slut på detta året. Tack och hej.

Den barnfria helgen spenderades främst med att fixa till i Prinsens rum. Det var liksom hans tur att få lite fördelar den här gången. Med tanke på inlägget Mamma med rätt att rensa såg jag ändå till att jag fick till lite utrensning från Prinsessans rum. Det var ett stort steg bara det att hon godkände att jag fick rensa ut saker från hennes rum, även om det absolut inte fick slängas eller skänkas bort.

Igår kom de hem. Prinsen överlycklig över sitt ”nya” rum. Slängde sig på sängen och sa ”jag gillar det” och ägnade sen en stor del av kvällen till att leka i sitt eget rum. Hittade leksaker han inte sett på länge och som blev intressanta på nytt. Prinsessan blev förstås svartsjuk och att lämna dem själva tillsammans var därför inte aktuellt under stora delar av dagen. Hur ska vi få till en tillvaro som blir bra även för lillebror. Tunga känslor som härjar inombords.

Prinsessan tog förändringen över att leksaker var utplockade både från hennes rum och lekrummet riktigt bra. Överraskande bra faktiskt. Jag har tagit kort på vad det är vi ställt ut och skrivit upp vilka leksaker som ligger i vilken låda. Det ska bli intressant att se hur länge de får stå i förrådet innan hon vill ha in dem igen, som ren trygghet eller om hon om ett tag faktiskt kan känna att det är okej att göra sig av med dem. Håll tummarna för det senare.

Nu är det dags för nyårsafton. Vi firar hemma. Maken och jag har köpt färdig nyårsmeny. Prinsen vill ha hamburgare och eventuellt önskar Prinsessan risgrynsgröt. I så fall får hon det. Utöver att duka extra festligt och att jag och Maken äter go´mat och skålar vid 12-slaget tror jag vi håller allt så vanligt som vi brukar. Det blir alltid lättast så. Baksmällan blir så mycket mindre då. Och då menar jag inte baksmälla från alkohol utan baksmälla av ändrade rutiner.

Gott Nytt År

Mamma, med rätt att rensa

Kom-ihåg-lista för Prinsessans rum

Prinsen och Prinsessan är borta hemifrån i några dagar. För första gången någonsin har jag och Maken över tre hela dygn för oss själva. HEMMA. Dagar som vi naturligtvis har planerat till att jobba hemma. För varför ligga på soffan och lata sig när man kan flänga runt och göra saker.

Skämt åsido. Det handlar förstås också om att vi har behov av att få saker gjorda som vi inte kan göra när barnen är hemma. Som att måla väggarna i Prinsens rum. Få ordning på Prinsessans saker i hennes rum, som visserligen kommer se lika ut efter bara ett par dagar ändå. Lika fullt är det viktigt att göra det.

Hon har svårt för förändringar och att göra sig av med saker, produktkartonger, presentsnören och luckorna till adventskalendern inräknat. Hon har inte organisationsförmåga som räcker till att lägga tillbaka saker där hon tagit dem eller ge sig tid till att lägga ner en leksak i därför avsedd låda.  Hon gillar däremot när jag gör i ordning i hennes rum. För hon tycker om när det är ordning och hon tycker om att veta vart hon har sakerna. Hon klarar bara inte av att upprätthålla det själv.

När hon nu ska vara borta ett par dagar har jag tänkt passa på att rensa i hennes rum. Det finns en hel del leksaker som hon aldrig ens använder. Men de ska finnas kvar, såklart. För att kunna göra detta har jag behövt förankra hos henne att jag ska rensa. Att det är okej att ställa undan saker hon inte använder, men moroten att hon då får plats med andra, nya saker, som hon vill leka med nu.

Bland det sista jag gjorde innan vi sa hejdå var att stämma av en gång till att det var okej att jag ställer undan saker från hennes rum, att det får stå i förrådet.

Men du får inte slänga någonting mamma. Skriv upp att du inte får slänga någonting så att du inte glömmer det.

Vi har pratat om att ha en loppis, hemma, med leksaker som de inte längre använder sig av, det finns en del att ta av. Att jag och pappan kan köpa sånt som de inte längre använder och sen får de köpa något de vill för pengarna som de får. Sen får jag och pappan göra vad vi vill med de leksaker som vi ”köper” av dem. Det har dock aldrig blivit av att börja plocka fram sånt. Kanske är detta första steget till att träna på att göra sig av med saker. Att hon ser ”vinsten” med att rensa ut sånt hon inte längre leker med.

Skohyllor med färg skapar ordning

 

Skohyllor med färg skapar ordning

 

Läste på fantastiska och informationsrika bloggen M som i Underbar hur ett skotråg fick skorna att plötsligt hitta sin plats i hallen, varje dag. Som att när skorna fick en självklar och avgränsad plats att vara på blev det en naturlig sak för barnen att ställa sina skor på en särskild plats istället för att låta dem ligga varsomhelst och överallt innanför ytterdörren.

Precis så har det varit för oss. När vi bodde i lägenheten försökte jag med bilder på var de skulle ställa sina skor. Funkade ICKE.
Efter flytten till hus för fem månader sen har var sak fått ta sin tid att få ordning på. Vårt sovrum var prioritet. Har man som vi en vattensäng så tömmer man inte den för att man kommer på att man ska måla om efter några månader. Istället sover man på madrass och soffa tills man har renoverat sovrummet. Sen sätter man upp och fyller vatten i sängen.

När hösten drog in med stövlar, vinterskor, regnkläder, samt mössor och vantar blev hallen snabbt väldigt kaotisk. Kläder, skor, väskor och hemdragna skattkartor samlades i en enda hög som skulle bestigas varje gång vi kom hem eller skulle gå ut. Något som i mitt ändå rätt så röriga huvud blev helt omöjligt för mig att hantera. Jag kunde inte fokusera på något annat förrän jag fått ordning i hallen.

Vi hade ett utrymme på 65 cm mellan en garderob och en vägg där tidigare ägarna haft en avsågad hatthylla, eftersom utrymmet var för smalt för vanliga sko- och hatthyllor och samtidigt för stort för att det skulle funka bra att byta ut garderoben och fylla väggen med en PAX-garderob från IKEA istället. Till slut hittade jag ett skoställ på IKEA som gick att stapla på varandra. Röda, blå och svarta. Inte precis sådär stilvänligt som jag hade tänkt mig, men kom på att kanske kunde det funka alldeles utmärkt med just färgerna. Våra barn är ju ändå rätt så styrda av ”regler” och visuella stöd.

Fyra skohyllor, två blå och två röda införskaffades, ställdes på höjden. Alla fick sina egna två hyllplan att förfoga över och med lite påminnelser varje dag vi kommer hem så ställer faktiskt alla i familjen nu upp sina skor på hyllan. Något som aldrig tidigare har funkat hos oss. När vi väl får upp krokar i barnvänlig höjd kan vi kanske slippa att hänga upp deras jackor också.

En höst utan stora härdsmältor – dags att fira

I morgon går Prinsessan på sitt allra första jullov i skolans värld. Även om den här höstterminen för egen del har varit riktigt tung så börjar det så sakteliga sjunka in att vi har tagit oss igenom hela den här terminen utan att behöva kämpa med att få henne till skolan. Ett par veckor in på terminen hickade jag till några gånger när hon sa ”det hade varit bättre om jag var sjuk för då hade jag inte behövt gå till skolan”. Jag fick andas lugnt och kolla av hur stödet hon fick i skolan fungerade. Och vips så vände det. Hon gillade att vara där och efter ett par dagars sjukdom i oktober gjorde hon inget annat än att tjata om att få åka dit igen.

Det är många gånger under hösten som vi förundrats över hur bra det har gått för henne i skolan. Utan en skola med erfarenhet, en rektor med rätt tänk och engagerad personal som är vana vid att jobba med barn med särskilda behov hade detta inte varit möjligt. För hennes dagar i skolan är kantade av stöd i olika former. Vissa synliga för blotta ögat och andra som finns i bakgrunden.

Jag tror minsann att vi är värda att fira lite i morgon. Vi har tagit oss igenom en höst utan en utmattad Prinsessa. Utan en Prinsessa som vägrat och gjort motstånd till att åka till skolan. Istället har vi en sjukt intensiv och tämligen glad Prinsessa som när hon får det stöd hennes behov kräver fungerar så otroligt mycket bättre än utan. Nu ska vi bara få resten på plats också…

God Jul!