Arkiv

Världsautismdagen 2 april – i korta drag

autism_banner_facebook

Det har skrivits mycket på olika ställen för att uppmärksamma Världsautismdagen idag. Mitt bidrag får bli att jag samlar inlägg och artiklar som jag har läst/hört under dagen som jag tycker är värda att sprida.

Mamma ”Britt” har skrivit ett öppet brev till Lotta Edholm och övriga i Stockholms stads utbildningsnämnd om att Stockholm drar ner stödet till barn med särskilda behov. Inte för att pengar inte finns, utan för att kranskommunerna ligger mycket lägre i sina bidrag till skolorna, och då blir det orättvis, eller något. Varför inte höja stödet i kranskommunerna så att de barn som har behov av stöd får det stöd de behöver, oberoende av i vilken kommun man bor?

”Saknar jag den i mitt arbete spelar det ingen roll om jag fått utbildning i metoder eller verktyg, även om metoden/verktyget i sig är bra. Då blir jag som en kirurg med tillgång till vassa skalpeller men som saknar nödvändig kunskap om kroppens anatomi. Vem vill bli opererad av en sådan kirurg?”

Mer om vad detta handlar om kan du läsa på Autism- och Aspergerförbundets blogg där Mats Jansson och Anna Sjölund skriver om vikten av autismspecifik kompetens.

Toca Bocas sida, som för övrigt har många bra appar för barn, kan man läsa ett mycket fint och rörande gästinlägg om en liten vandrare samt även hur de använt sig av barnets intresse för att lära och kommunicera.

Sen tycker jag att det är bra och väldigt viktigt att det är mer fokus på just fickor med npf just nu. Men så är jag förstås lite partisk.

På TV4 Nyhetsmorgon var det ett inslag där Jill Söderlund berättade om autism och hennes egen diagnos.

För egen del satte jag dagen till ära på mig ett blått halsband som jag vann förra året på Världsautismdagen när jag var på mingel hos Speciella.  Lyckades dock inte ta ett rättvisande foto så det får utebli.

Annonser

Mer fokus på flickorna

20130326-161758.jpg

Idag går jag lite utanför ämnet och tipsar om en bok i ett ämne som jag tycker är väldigt viktigt att vi vågar prata om.

Boken handlar inte om npf men jag märker att många föräldrar som jag idag har kontakt med gällande npf, precis som jag drabbades av förlossningsdepression när barnen var små. Om det är att dessa mammor är extra sårbara, om det är så att barnen som senare får någon form av npf-diagnos av något skäl är extra krävande vilket ”gör” att vi föräldrar drabbas eller om det rentav bara är en slump har jag ingen aning om. Det kan säkert vara en blandning av allt och ingenting.

Ibland har det kanske allt med npf att göra och ibland ingenting.

Jag är dålig på att läsa böcker och inte heller särskilt bra på att skriva recensioner. Den här boken har jag ändå läst och jag kände igen många av mammans tankar och funderingar. Sorgen över att det inte blev som hon hade tänkt det och tankar om framtiden. Jämförelsen med andra föräldrar som verkar så lyckliga.

Att jag vill tipsa om boken här är för att jag tror att det kan finnas läsare här som kanske har glädje av att läsa om hur det kan vara när det inte blir som man har tänkt sig just i början av föräldraskapet.

Häromdagen blev jag kontaktad av Efter 10 med en förfrågan om att medverka för att prata om min förlossningsdepression. Jag tackade nej då jag ser att det i mitt fall hänger mycket ihop med Prinsessans extra svårigheter och jag inte vill att föräldrar med en pågående förlossningsdepression ska känna extra oro för om barnet har autism eller AD/HD eftersom det kanske inte alls har med saken att göra. Jag tipsade dem istället om författaren till En Mekanisk Mamma som är en av få böcker i ämnet. Som jag förstått det kommer hon att vara med i programmet den 5 april istället. Hon har bra kunskap och också egen erfarenhet i ämnet. Här hittar du hennes blogg.

Sen passade jag på att säga att jag gärna kommer dit och pratar om flickor med autism, särskilt högfungerande, eftersom det också är ett ämne som är otroligt viktigt att sprida mer kunskap om. Vi får se om jag så småningom kan bli inbjuden att prata om det istället.

Bloggfokus, eller fokus på vad?

Funderar lite på varför det blir så få inlägg just nu. Jag har några olika teorier. Kanske är det en, kanske flera, eller så är det allihop som väger in, med en liten bit för sig.

  • Fokus i bloggen från start har varit att hitta svar på de frågor vi gått och burit på. I och med diagnosen kom svaren och frågorna är inte lika många. Det tar ett tag att hitta nytt fokus. Eller om det blir i någon helt annan form framöver. Det får ta sin tid.
  • Har fullt upp med andra saker på dagarna och då nätterna har varit tyngre ett tag finns inte orken kvar när tystnaden slutligen lägger sig här efter kl 22 och chansen till att skriva finns.
  • Har lagt en del tid på att se föreläsningar kring autism och lära mig mer, gå på möten, haft barnen hemma av olika skäl vilket innebär att de andra dagarna har gått åt till annat jag måste få gjort.

Så istället för att skriva ett långt och smart inlägg om något annat återberättar jag en kommentar från badet igår.

”- Mamma, jag ser ut som ett russin”

(hon tänker en stund).

”- Du får inte äta upp mig. Jag ser ut som ett lussin, sa jag. Jag sa att jag ser ut som ett lussin.”

Efter att ha sett föreläsningen ”Autism och vardagen” på UR Play med Hilde de Clercq är det lättare att förstå var dessa kommentarer har sitt ursprung. Hon kan inte sätta ihop meningen med att se ut som ett russin, inte innebär att hon är ett russin och att jag därför skulle vilja äta upp henne. Därför behövde hon ändra sitt ord kring hur hon såg ut, så hon kunde veta att jag inte skulle äta upp henne. Har du inte sett den föreläsningen, eller inte läst boken Autism från insidan, kan jag varmt rekommendera den. Föreläsningen har givit mig massor.

Lillprinsen å andra sidan säger ”nähä, du kan inte äta upp mig, jag är för hård” om jag säger att han är så go så jag vill äta upp honom.

Specialintresse – böcker om älvor

Elva nya böcker beställda på biblioteket av favoritserien. Det börjar bli svårt att hålla koll på vilka vi läst och inte. Önskar biblioteket hade listor över vilka böcker jag lånat de senaste månaderna, då hade jag haft lite koll.

Å andra sidan kan ta jag ta hjälp av Prinsessan som känner igen omslagen på alla älvor hon lärt känna. Själv minns jag knappt vad jag läst dagen efter. Blandar hejdlöst ihop dem numera. Böckerna är fullständigt förutsägbara och oläskiga. Med andra ord perfekta för Prinsessan att lyssna på på kvällarna.

Otroligt högt och extremt nära

bild lånad från svd.se

Extremely Loud and Incredibly Close – Den svenska titeln är Otroligt högt och extremt nära

Jag fick en kommentar för några veckor sedan på ett inlägg med en fråga om jag sett den här filmen. Tack Åsa för tipset om filmen!

Det är inte så ofta Mannen och jag har möjlighet att se en film tillsammans då Prinsessan oftast inte somnar förrän efter 21.30 och vi då oftast är så trötta så vi helt enkelt inte orkar engagera oss i att se en film. När jag nattar, brukar Mannen kunna se en film, på datorn eftersom teven är otänkbar att ha på så länge hon är vaken, även om hon är i ett annat rum.

För någon vecka sen somnade hon redan 21.15 och vi slängde oss i sängen och slog på filmen på datorn. Tack för tipset Nina! Det var en superfin film. Jag gillade den verkligen. Mannen också. De var lätt att relatera till Prinsessan och hur hon fungerar, även om det i filmen är så mycket mer och större i typiska intressen.

När jag läser om den på nätet så får den lite halvdana betyg. Det skrivs om att pojken är udda och annorlunda, knepig osv. Ingenstans skrivs det att han har autism eller om han skulle ha en diagnos över huvud taget , inte heller i filmen beskrivs pojken utifrån sådana termer. Kanske har han inte autism, kanske är han bara udda. Kanske har det inte alls någon betydelse. Eller så har det all betydelse för hur man uppfattar filmen.

Jag älskade hur pappan gjorde allt för att sonen skulle hitta sina intressen. Nu vill jag inte avslöja filmen för den som vill se den. En reflektion som vi båda dock gjorde efteråt var, att om man inte vet hur det är att ha ett barn med autism (högfungerande eller asperger), så är det nog lätt att vara kritisk till mammans agerande. För mig som kände igen Prinsessan så pass mycket i pojken i filmen, var det ändå lätt att sätta mig in i hennes agerande. Jag förstår precis varför hon var tvungen att göra som hon gjorde, och jag förstår så väl pojkens sätt att sörja sin pappa. Med eller utan autism.

En vanlig, och ganska lugn, morgon hos oss

6.50 – Klockan ringer första gången. Jag håller den i när heten av Prinsessan för att hon ska börja reagera och vakna. Inte en fena rör sig.

7.00 – Klockan ringer igen. Samma procedur. Nu reagerar hon och vänder sig om. Jag inser att det blir en lång väckning. Hon sover tungt, trots att hon somnade så tidigt som 19.40 igår.

7.20 – Äntligen får jag henne att öppna ögonen och locka henne ur sängen genom att fråga om hon vet vart M´s glasögon är. Vi letade minst en halvtimme efter dem igår kväll efter att Lillprinsen gått iväg med dem. Yrvaket hämtade hon dem, under Prinsens kudde. Förklaringen till hur hon visste var de var lät så här:

Han sa till mig var de var och jag förstod vad han sa.

7.25 – Hon lägger ut sina fyra målningar över köksgolvet för att visa vad hon skapat på dagis i veckan. Pappan och jag var borta igår så det är viktigt att vi tittar, annars kommer hon aldrig bli klar. Vi pratar om att hon har ”skapande” på dagis idag och hon gillar det inte. När jag säger att hon ju får pyssla då, så lyser hon upp och blir väldigt lycklig för att hon får pyssla. Det är som att hon inte förstår att skapa är samma sak, trots att de haft detta på schemat i sex månader.

7.35 – I knät på mig blir hon sittande och jag lyckas mata henne med yoghurten. Ger mig inte in på att få henne att sitta på egen stol idag. Jag märker redan innan att det inte kommer gå vägen. Äter min egen frukost och matar henne samtidigt. Hon ska inte ha flingor (müsli) idag, men eftersom vi vet att hon behöver mer än bara yoghurt och proteinet lockar vi med ”snöflingorna” istället. Hon nekar, tills jag tar fram dem, visar paketet och hon får titta ner på ALL BRAN flingorna. Då vet hon vad det är och vill ha.

Hon har sen länge kallat dem snöflingor och då är det så det är bara. Spelar ingen roll att de är bruna eller det är sommar. Snöflingor är vad det är, men idag visste hon inte förrän hon såg dem. Jag ser en tendens till att hon har svårare att föreställa sig vad saker är än hon haft förut. Det oroar mig en aning.

7.50 – Pappan får borsta hennes tänder, efter att hon ”stängt” in honom i badrummet en stund. Lillebror började, hon tyckte det var kul och sen blev hon kvar efter att han tröttnat och satte på teven istället. Hon hör teven och parkerar sig i soffan. Inte bra. Hon har schemat i handen och kommer fram till att allt blev i fel ordning nu. Tandborstningen ska göras EFTER kläder och toa (jag skulle föredra toa innan allt, men det har jag ännu inte lyckats med).

8.00 – Pappan klär på Prinsen i hallen för att ta honom till dagis tidigare. Ha har inte tid att vänta på att hon ska bli klar och jag får ta henne, när hon blir klar. Vi är för många som ska klä på oss samtidigt så vi får helt enkelt dela på oss. Att en av oss ska få iväg båda barnen samtidigt till dagis utan utbrott är inte aktuellt. Hon krälar på den nybäddade sängen (klient hemma idag, annars ger jag mig inte på det på morgonen), jag börjar bli irriterad. Hon gömmer sig bakom ett skåp. Jag får av nattlinnet över ena armen. Fel! Det är för kallt eftersom dörren står öppen. Hon sätter på sig nattlinnet igen och går till sovrummet.

8.05 – Hon gömmer sig under täcket i sovrummet och kan inte välja kläder eftersom tänderna blev borstade i fel ordning. Jag tar fram trosor och strumpor. Fel strumpor. Inte den färgen. Inte idag. Trosorna godkänns. Byxorna går inte. Det är hål på knät. På dem byxorna också. Hon kommer ut ur sovrummet och krälar på den bäddade sängen igen. Nu blir jag arg och skriker åt henne. Inte särskilt stolt mamma.

8.15 – Hon springer in i sovrummet och lägger sig under täcket igen och vill att jag ska leta efter henne. Hon säger vad jag ska säga när jag letar efter henne, hon säger hur jag ska göra. När hon fortfarande inte vill komma fram borstar jag mina egna tänder så att jag är klar. Hämtar lite kraft i något som jag inte vet vad det är för att orka.

Jag inser att jag inte kommer hinna städa innan min klient kommer kl 10 så jag öser in alla kläder och leksaker från vardagsrummet på golvet i barnens rum. Dit kan jag stänga dörren. Det får funka idag. Kanske hinner jag få fram dammsugaren i alla fall.

8.10 – Åter i sovrummet. Hon har laddat och berättar för mig i vilken ordning jag ska göra allt. Jag frågar ”vad händer sen” och hon berättar. Vi tar oss igenom proceduren från att hon ska komma ut från under täcket, till att sätta på sig kläder till att sen gå på toa. Trosorna jag nyss får ok:at går inte längre (idag går tydligen även trosor med mönster bort). Jag håller mig lugn och gör som hon säger. Det är ingen idé att jag säger emot. Då hör hon mig inte och upprepar bara det hon sagt tills jag svarar. Det går inte att vinna här och så länge hon är glad och inte sparkar är jag nöjd. Det går fortare så, eller åtminstone känns det så. I alla fall är det skönare att ta lång tid på sig om det är lugnt än att det tar lika lång tid och är bråk. Kanske kan jag vinna fem minuter på att hålla mig lugn idag.

8.30 – Äntligen är kläderna på. Nu har vi bara ytterkläder och toabesöket kvar. Att kissa går bra, när jag lyfter upp henne från golvet, drar ner byxor och kjol och sätter henne på toaletten. Nu är hon törstig och ska ha mjölk. Eftersom schemat visar att tänderna ska borstas efter kläder och toa, så får hon visst det dricka mjölk. Lika bra att göra som hon säger, annars kommer det ta ytterligare en kvart innan vi kommer ur dessa startblock.

8.35 – Borstar tänderna, igen. Hon ligger på golvet och pratar i ett om allt hon kan hinna komma på under tiden.

8.40 – Passivt låter hon sig bli påklädd med ytterkläderna. Jag är glad att hon idag låter bli att kräla på golvet. Det underlättar när hon i alla fall självmant lyfter på fötterna när jag sitter på golvet med överdragsbyxorna. Under tiden fastnar hon för att räkna veckodagarna på kalendern tills hon ska på kalendern. Hon vill veta vilken dag V fyller år. ”Jag vet inte. Kalaset är x januari,” svarar jag. Att ha kalas en dag man inte fyller år tycker hon är konstigt. Då har man bara kalas, fast man fyller år en annan dag.

8.50 – Vi får sällskap med grannflickan och mamman som är klara samtidigt. Grannflickan börjar en timme efter Prinsessan, men jag märker att det blir lättare att få iväg henne om de får göra sällskap. De går på samma avdelning och är ett fint stöd för varandra.

9.00 – Smidig lämning. Jag tittar på klockan och inser att jag nog har missat leveransen av produkter idag med. Glömt sätta upp fullmakten på dörren i stressen över att få Prinsessan klar. Det innebär att jag blir sen med att skicka iväg produkterna till kund. Inte bra.

9.10 – Hemma igen. Drar fram dammsugaren och tar det värsta som är synligt så att jag kan ta in en klient. Gör mitt kaffe och försöker samla tankarna inför dagens arbete.

9.45 – Nu är jag redo att komma igång.