Arkiv

”Det vore nog bra om du byter kollega”

Många barn med diagnoser som autism eller Aspergers har svårare att finna kompisar än många andra barn har. En av kriterierna för att få en diagnos inom det neuropsykiatriska spekrat är att man har svårt med det sociala samspelet. Man kan inte läsa av minspel och kroppsspråk och förstår sällan underliggande budskap i ordspråk t.ex.

Många av dessa barn är ofta ensamma, antingen för att trivs att leka själva, eller för att de efter många misslyckade försök har slutat försöka med kommentarer som ”det blir ändå bara tjafs”.

Föräldrar till dessa barn får inte så ofta uppleva att deras barn leker avslappnat och har riktigt roligt tillsammans med en kompis. Det blir ofta konflikter eller så är det en tämligen ensidig relation där barnen ser på relationen på olika sätt.

Det är inte ovanligt att barnet hinner bli sex eller kanske sju år innan man som förälder för första gången får uppleva att ens barn har hittat en kompis. En kompis på riktigt alltså. På lika villkor. Där båda barnen vill leka med varandra. Där båda barnen ser den andra som sin bästis. När, och om det sker, så är det något riktigt stort för både barnet själv och för föräldrarna. Barnet får plötsligt känna sig viktig och slippa låtsas eller försöka vara någon annan för att passa in (ja, barn gör så redan när de är väldigt små).

När en sådan här stor händelse i familjens liv sker, vill man gärna basunera ut det till alla i ens omgivning. Helst av allt skulle man vilja man ropa ut på Facebook så att alla ska få veta; ”mitt barn har fått en kompis.” Men så håller man tyst, för man vet att få personer utan denna erfarenhet kan förstå hur stort det faktiskt är.

Man hoppas ändå, och lever i tron av, att de pedagoger och vuxna som finns nära barnet i skolan ska vara lika glada som föräldrarna åt att barnet som varit så ensamt äntligen har hittat en kompis. Något och någon som gör det kul att gå till skolan, åtminstone några timmar per dag.

Och så säger en pedagog plötsligt mitt i glädjeyran över barnets nyfunna vän:

”Vi tycker inte de är bra för varandra. De blir så uppspelta när de leker tillsammans. Vi kommer dela på dem mer.”

Det är liksom då som allt hopp försvinner. Vad de egentligen menar är;

Mitt barn får inte ha roligt och glädjas i lek som de andra barnen får, för mitt barn leker inte på samma sätt som de andra barnen leker. Mitt barn har autism och ADHD och leker lite mer livliga lekar än de andra. Mitt barn tar också lite längre tid på sig än de andra för att ta sig från månen (som de äntligen har lyckats fantisera sig bort till) och tillbaka till samlingsringen igen inför nästa lektion. Så eftersom det är lite mer tidskrävande för pedagogerna att låta dessa barn leka tillsammans så får de leka med någon annan istället.  

Nu har detta lyckligtvis inte hänt mig, troligen för att vi sorgligt nog inte riktigt har kommit till stadiet ”en bästis på lika villkor” än. Jag hoppas att det kommer snart. Däremot har jag flera nära vänner med barn som haft det jättetufft med kompisar och som upplevt just det som jag beskriver här. Det är inte okej att det får vara så här.

Jag önskar jag kunnat få svara:

”Ni verkar funka så bra ihop du och din kollega. Ni borde nog byta arbetslag. Det är så jobbigt för oss föräldrar att se att ni trivs och mår bra när ni är på jobbet.”

Jaså inte? Men för barnen ska det vara okej?

Tema lek – om att bli trött och glimten i ögat

Vi har en avlösare som kommer några timmar varje vecka. Samtidigt som det ska vara en hjälp och en avlastning för oss får vi inte glömma att tänka på att det faktiskt är en ny person för Prinsessan att ta till sig och vara med. Nu upplever vi att hon trivs väldigt bra med avlösaren så det är toppen men det är viktigt att ha den tanken med oss.

En liten baktanke, som avlösaren och vi har gemensamt, är att Prinsessan får lite träning i det sociala samspelet under tiden. Avlösaren har nämligen en del förkunskaper inom autism.

Det ska inte vara någon regelrätt bordsträning, eftersom ingen av oss tror att det är något som skulle fungera för Prinsessan, utan mer att i situationer ge verktyg och strategier som hon kan ta till sig. Förhoppningsvis tar hon sen också till sig lärdomarna till andra områden. Vi har alltså en liten agenda här.

För ett tag sen tog vi hem ett par kompisar när avlösaren var här. De pysslade och spelade och jag fick meddelande efteråt att det hade gått jättebra. Avlösaren hade lagt in några övningsmoment som fungerat bra och sen också fått funderingar kring i vilka situationer som det blir svårt i samspelet för Prinsessan. Vi är nog båda överens om att det är när lekarna blir avancerade och mer fria, vilket inte alls är konstigt för barn med dessa svårigheter. Rent kognitivt ligger de ofta flera år efter sina jämnåriga kompisar i lekar och förstår inte alls alla oskrivna regler som finns.

På kvällen var Prinsessan lite ledsen och jag behövde avstyra det med något positivt. Jag lyfte upp att jag hört att det gått så bra när kompisarna varit där tidigare på kvällen. Att kanske ville hon göra det igen?

– Jobbigt med många gäster. Blir trött då.

– Men det var ju bara två kompisar.

– Nej, Avlösaren också.

– Men det var roligt i alla fall.

– Ja, fast vi lekte ingenting. Vi bara pysslade.

Kompisarna hade tyckt det var jättekul att leka hos Prinsessan och ville komma tillbaka en annan dag. Prinsessan själv var trött. Jättetrött. Samtidigt som jag tror att hon också var väldigt nöjd.

Det är lustigt det där med lek. En säger att de har lekt bra och hon säger att de inte lekt. Bara pysslat. Det ska vara på ett visst sätt. Det finns givna, och för henne, logiska regler för vad som är lek och leksaker.

  • Leksaker har armar och ben. Och kropp och ett huvud.
  • Lego är inte leksaker. Det är klossar som man sätter ihop.
  • Man leker med kompisar, inte med mamma och pappa.
  • Att spela spel är spel. Inte lek.

Vi har fått jobba med generaliseringen att saker som finns i leksaksaffären är leksaker (och undvikit frågan om att vissa saker kanske ändå inte är leksak, men det blir lättare så)

Vi har gått Speciellas kurs Rätt att leka och enligt Floortime finns en definition av lek. Det är när man har glimten i ögat. Den ser jag hos henne när vi leker lekar på en mycket lägre nivå än hennes ålder är. Just nu är vi inne i perioden kurragömma och titt-ut lekar samt ”det kommer en mus”.

I ”det kommer en mus” tränar vi på olika rim men också på turtagning och ögonkontakt och att komma närmare med fysisk beröring. Jag får nämligen inte röra vid henne under såna lekar, det blir för kittligt eller obehagligt för henne. Här har hon i alla fall glimten i ögat och jag njuter varje gång när jag får en sån nära kontakt med henne.

För några dagar sen frågade jag henne själv vad lek är och när det är man leker. Hon ryckte på axlarna och svarade ”vet inte”.

Bristande theory of mind?

Jag tog med Lillebror till affären för att köpa något till Alla Hjärtans Dag igår. På grund av allehanda åkommor och annat hade vi inte haft tid att fixa något och precis i närheten har vi bara en liten butik. Vi bestämde oss för att köpa såna där figurballonger som när jag var liten var årets höjdpunkt när jag var till Skansen. Nu finns de överallt.

Prinsessan brukar stå där och tråna och har förstås sagt vilken det är hon vill ha, om det sen är prinsessan eller den rosa hästen har jag glömt. Prinsen ville dock välja något helt annat för att ge till sin älskade storasyster. Här är en avvägning i att tillrättalägga allting för att Prinsessan ska vara nöjd eller för att Prinsen ska få gå sin väg i livet och välja det som är viktigt för honom. Jag gjorde vad jag kunde för att ”styra” in honom på ”rätt val”, men han var fast besluten vid den gula kycklingen. Till sig själv valde han en rymdraket.

Vi kom hem, han var glad över att ha en present till Prinsessan. Vad händer? Hon skriker och slänger den ifrån sig, för DEN ville inte hon ha. Prinsen blir ledsen. Han vill göra sin storasyster glad och ger därför sin egen rymdraket till henne istället. Att jag försöker säga att han har valt och om hon inte vill ha den, så behöver hon inte, men att hans rymdraket är hans, hjälper inte.

Han ger bort sin ballong i alla fall. Självklart blir hon glad för rymdraketen och tar ingen notis om att han blev ledsen för att inte ha den ballong han själv valt.

På kvällen berömde jag honom speciellt för att vara en fin lillebror och så pratade vi lite om vad som hade hänt och varför.

Idag tog jag vara på ett tillfälle då jag tänkte att Prinsessan var mottaglig att lyssna på vad som hade hänt. Hon lyssnade och verkade förstå att han hade blivit ledsen och jag tänkte att vi kommit ett steg närmare till att förstå att vi alla har olika tankar och känslor (theory of mind). Hon lämnar mig och går in till Prinsen för att säga något.

”-Prinsen, nästa gång som du går till affären och ska köpa en ballong, köp en prinsessa eller en häst till mig då.”

Det var inte precis så jag hade tänkt mig det och inte heller så jag hade pratat med henne. Vi har alltså en bra bit kvar här…

*****

För er som har syskon och neurotiska barn (utan diagnoser) tänker säkert att det här är vanligt mellan syskon ”så här är det jämt”. Det stämmer säkert, men här är det alltid bara från det ena hållet. Det finns inget givande och tagande. Det är alltid Prinsen som ger med sig, det är alltid han som får komma i andra hand och få sina önskningar ifall det funkar. Det är ett stort jobb för att få till att han får sin egen tid utan att det runt omkring ska bli skrik och tandagnisslan från storasyster för att livet är orättvist, oavsett hur mycket hon får.

 

Det här med att göra sig förstådd…

Prinsessan gav Lillprinsen en teckning när han kom från förskolan idag. Egentligen var den till mig, men när han blev ledsen över det så kunde hon ändå ge den till honom. Han gick glad iväg och lekte med den.

Ungefär en timme senare hör jag från köket hur de bråkar. Prinsessan ska ha tillbaka teckningen. Lillprinsen tycker att den är hans och vill inte ge den ifrån sig. När Prinsessan har bestämt sig för något är det inte möjligt att ändra på det just när det pågår. Hon ska ha det hon har bestämt för, på en gång. Hon viftar och skriker och gör vad hon kan för att få det hon har bestämt sig för.

Då jag anser att Prinsen också måste få komma först ibland var jag i det här fallet noga med att inte ge tillbaka till Prinsessan. Däremot ville jag undvika slagsmål med skrik och affektanfall som följd och bad Prinsen om att få lägga undan teckningen ett tag.

När han hade somnat och Prinsessan och Mannen satt i köket tog jag fram den igen. Jag ville förklara hur det blir när man tar tillbaka något som man har givit till någon.

Jag: Tänk om jag skulle säga till dig att jag ville ha tillbaka ditt svamphus (som hon just då hade framför sig).

P: Men det har jag fått från mormor. Det kan inte du ta tillbaka.

Jag: Ja, just det. Om jag skulle ta tillbaka din kulbana då, hur skulle det vara?

Det brukar fungera bra att använda omvänd psykologi och fråga hur hon skulle känna om någon annan gjorde samma sak mot henne. Den här gången ser hon bara på mig fundersamt innan hon svarar:

– Men, ni leker ju aldrig med leksaker. Ni gör bara det ibland när ni leker med mig eller Prinsen.

Idag funkade det inte. Jag hade svårt att hålla mig för skratt och fick genast en åthutning. Samtalet var över.

Dagar som denna – en oövervinnerlig kärlek

Vissa dagar översköljs jag av kärlek till detta underbara barn. Hon är så vacker i all sin sårbarhet. Hon är så vis i alla sina funderingar. Och bara hon kan få mig att skratta åt kommentarer som

-Men jag sa inte att jag ville titta på den.

när jag visar henne ett foto jag tog av henne minuten innan. ”Men jag ville se det. Men jag sa inte det till dig.”

För henne är det så självklart att berätta att hon såg en dragspelselementbuss som var lika som den röda som vi åkte i. Fast den var blå. Och hon får mig att le och njuta av hennes närvaro.

Hon sitter där på bussen, med sin mössa på huvudet i 15 graders värme ute (för nu är det höst och då har man mössa) och teckningen hon gjort till tandläkaren hon är på väg till, hårt tryckt mot bröstet. Hon vill inte lägga den i väskan, för då kan den gå sönder. Hon tar hand om den med största varsamhet och mitt hjärta svämmar över av kärlek till detta gåtfulla barn.

Denna prinsessa som just jag har lyckan och förmånen av att få leva tillsammans med. Som just jag fått gåvan att tillbringa resten av mitt liv tillsammans med. Som just jag har fått möjlighet att lära av.

Visst är det jobbigt många gångar. Och visst vet jag inte alltid hur jag ska göra för att komma vidare. Och visst önskar jag många gånger att det inte vore som det är.

Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde lyfta bort funderingarna kring ifall fönstret på bussen skulle gå sönder för då skulle hon trilla ut, från hennes axlar. Att jag berättar att fönstret inte kommer gå sönder hjälper ju inte. Hur kan jag veta det? Det skulle ju faktiskt kunna hända den här gången, rent realistiskt alltså.

Jag har åkt buss tillräckligt många gånger för att veta att fönstret inte kommer gå sönder av att bussen kör. Det har inte hon och hon måste skaffa sig den erfarenheten den långa tunga vägen, med oron som ständig följeslagare. Att jag berättar hur världen fungerar hjälper inte för henne. För henne är den egna upplevelsen och erfarenheten det enda som spelar roll. Om det inte är uppenbart konkret som ”hur sitter fönstret fast i bussen” och ”hur kommer det sig att vi kan öppna dörren mamma” och jag då kan peka på gångjärn och annat handfast.

Visst önskar jag att hon slapp denna oro och allt det svåra med att komma ihåg vad man gör när man har varit på toaletten. Att det är för många saker att hålla reda på när det är mer än fyra saker åt gången. Oavsett om det är att 1: torka sig, 2: ta på sig byxor efteråt, 3: tvätta händerna och 4: stänga dörren efter sig när hon är klar. Det är det minst två saker för mycket och hon undrar ”varför måste just jag göra allting” varpå jag svarar att det är hon som ska byxorna på sig och det är hennes händer som är smutsiga. Inte mina.

Men nu är det inte så. Nu lever hon med denna oro över att inte ha kontroll och det enda jag kan göra är att hjälpa henne genom att förbereda, förklara och svara på hennes frågor med en outsinlig källa av tålamod.

Dagar som denna har jag allt tålamod i världen för att ta henne igenom det hon har framför sig. Det som andra säger är så spännande, är i detta speciella barns värld allt annat än just spännande. Det är läskigt, det är oförutsägbart och det är en massa ljud överallt.

Hon önskar att hon åkte bil bara med mig ”det vill jag göra nästa gång mamma” för då skulle hon kunna prata bara med mig. Jag undrar vad hon menar, för vi pratar ju inte med någon annan.

Nej, men alla andra pratar här.

Än en gång förstår jag hur alla ljud påverkar henne så att hon inte kan koncentrera sig och blir trött. Jag tänker att jag önskar vi kunde flytta någonstans där det är lugnt och stilla, nu på en gång. Jag vill ta henne till en tyst och stilla plats, långt ifrån oförstående människor som vill att hon ska passa in i en form. Att hon ska vara som alla andra. Långt ifrån personer som inte låter henne vara denna underbara och fantastiska varelse som bara hon kan vara. Långt ifrån personer som inte låter henne få vara speciell och göra på andra sätt än vad som förväntas av en flicka med hög intelligens och ett stort ordförråd.

Det är inte intelligensen som avgör om hon klarar av sin vardag. Det är inte hennes verbalitet som avgör om hon klarar att vara en bra kompis eller att vara på utflykter med fem till femton kompisar en hel dag. Det är helt andra förmågor som behövs för att klara detta.

Prinsessan har många styrkor och förmågor. Men att förstå hur man är en bra kompis, att se och förstå osynliga regler och gränser samt att sålla bland intryck tillhör inte hennes starka sidor.

Det är dagar som idag, som mitt hjärta svämmar över av kärlek till detta underbara och speciella barn. Hon är som hon är och jag är oändligt tacksam över att få ha just henne i min närhet. Med svagheter och styrkor. Hon är min prinsessa. Bara min prinsessa.

Empati och följsamhet?

På väg hem från förskolan. Prinsessan i vagnen med springcykeln på styret. Lillprinsen springer glatt, som vanligt.

Vips så stupar han och slår sig. Den här gången så att han krampar, igen. Det är ofta nu (i våra mått mätt), säkert en gång om dagen. Han kommer rätt snabbt tillbaka, kanske tack vare att jag blåser in luft i munnen på honom.

Som vanligt blir han väldigt ledsen och trött efteråt. Jag ber Prinsessan kämna sin plats i vagnen och sitta längst fram så han kan få vila ordentligt tills vi kommer hem.

Nix pix i lingonskogen. Min dramaqueen (ibland vill jag gärna kalla henne det fast att jag förstår att det kanske inte är det som det handlar om) börjar gråta, högst av dem två och tycker livet är orättvist. Hon har inte fått sitta där på hela dagen och hon är faktiskt jättetrött.

Att sätta sig in i det lilla faktum att lillebror haft en affektkramp och slutat andas och att hon kan ”låna ut sin plats” till honom den korta vägen, finns inte på kartan.

Lillprinsen vill hem och tröttnar till slut. Han vill sitta där fram så att vi kommer hem nån gång. Att bära honom och skjuta trehjuling med 22 kg Prinsessa och springcykel på i uppförsbacken, var minst sagt lite knepigt så det var jag tacksam för. Synd bara att det är han som får ge sig jämt.

20120820-132114.jpg
Den här varianten har vi, även med syskonsits, men den har vi sällan på eftersom en av dem på korta sträckor, kan sitta på fotstödet. Det går alldeles utmärkt, förutom att vagnen blir mer trögstyrd då.

Ritberättelse om känslor och att säga förlåt

Häromkvällen tog mitt tålamod slut. Inget jag sa eller gjorde funkade och hela dagen hade varit en enda lång anpassning. Hon stängde in sig i sin värld och vägrade göra något jag bad henne om.

Till slut reagerade jag impulsivt och svepte argt iväg sakerna jag ville att hon skulle plocka undan och gick därifrån samtidigt som jag sa några riktigt ovalda och olämpliga ord. Himla moget för en nyblivet 40-åring. Not!

Maken kom och gjorde det bästa han kunnat göra. Han visade mig sin förståelse (hon kan inte, tänk på det) och höll bara om mig när jag blev ledsen. Inget förmanande. Inget ”kom igen nu” eller ”vad håller du på med”. Bara ett enkelt ”jag förstår att det är jobbigt, det är okej” och lät mig få gråta en stund mot hans axel.

Under tiden satt Prinsessan, ”orsaken” till mitt utbrott, med ansiktet gömt i armarna över bordet och ritade på något. Hon har en förmåga att känna det jag känner, och att jag ska känna det hon känner. Det är som att hon identifierar sig med mina känslor för att förstå sina egna på något sätt. Har inte klurat ut hur det hänger ihop ännu bara.

Eftersom det ändå är jag som är vuxen i relationen kunde jag förstå att det var jag som behövde säga förlåt. Inte för att jag blev arg kanske (för det tycker jag att man kan få bli ibland) men för att jag skrek och betedde mig som jag gjorde. Jag förstod ju att hon troligen inte skulle ha lyssnat till mina ord heller så jag fattade att jag behövde gå genom bilder.

Jag har en app i mobilen som heter AutismXpress där man kan trycka på symboler för olika känslor.
20120219-224352.jpg

Jag tryckte helt enkelt på SAD och visade henne hur jag kände mig. Jag ritade också en bild som jag sträckte fram till henne och hon blev förtvivlad över att hjärtat jag ritat i ”hennes kropp” hamnat lite utanför (därav de små spetsiga armarna så hjärtat fick plats inne i figuren).
20120218-094201.jpg
Figuren intill med armar är jag som vill krama henne, för det får jag inte i såna lägen.

Hon bläddrade bland bilderna i appen för att hitta hur hon kände sig ”Jag tittar på alla för att se hur jag känner mi”, men hittade ingen som stämde. Istället ritade jag ansikten med olika ansiktsuttryck för att se om vi kunde hitta rätt den vägen. När hon satt med putläpp var det väldigt viktig att jag inte ritade av henne. När mina idéer var slut föreslog hon själv att det måste finnas en med tårar. En som är ledsen OCH har tårar, så klart.

20120218-125949.jpg

Nu hade vi kommit ur den jobbiga känslan av att vara osams och när jag lite senare såg efter vad hon gjorde så såg jag att hon ritade till egna ansiktsuttryck på pappret. Hon ritade tårar. Många och långa rader av tårar, över hela pappret. Ansiktet fick tre ögon, en mörk panna och en riktigt ledsen mun. Ett ansikte ville hon inte ha kvar så det kryssade hon över.

Orsaken till mitt utbrott? Det struntade vi i. Sakerna fick ligga kvar till dagen efter och vi gjorde oss klara för sängen istället. Prata och läsa bättre för oss båda just då.