Arkiv

Världsautismdagen 2 april – i korta drag

autism_banner_facebook

Det har skrivits mycket på olika ställen för att uppmärksamma Världsautismdagen idag. Mitt bidrag får bli att jag samlar inlägg och artiklar som jag har läst/hört under dagen som jag tycker är värda att sprida.

Mamma ”Britt” har skrivit ett öppet brev till Lotta Edholm och övriga i Stockholms stads utbildningsnämnd om att Stockholm drar ner stödet till barn med särskilda behov. Inte för att pengar inte finns, utan för att kranskommunerna ligger mycket lägre i sina bidrag till skolorna, och då blir det orättvis, eller något. Varför inte höja stödet i kranskommunerna så att de barn som har behov av stöd får det stöd de behöver, oberoende av i vilken kommun man bor?

”Saknar jag den i mitt arbete spelar det ingen roll om jag fått utbildning i metoder eller verktyg, även om metoden/verktyget i sig är bra. Då blir jag som en kirurg med tillgång till vassa skalpeller men som saknar nödvändig kunskap om kroppens anatomi. Vem vill bli opererad av en sådan kirurg?”

Mer om vad detta handlar om kan du läsa på Autism- och Aspergerförbundets blogg där Mats Jansson och Anna Sjölund skriver om vikten av autismspecifik kompetens.

Toca Bocas sida, som för övrigt har många bra appar för barn, kan man läsa ett mycket fint och rörande gästinlägg om en liten vandrare samt även hur de använt sig av barnets intresse för att lära och kommunicera.

Sen tycker jag att det är bra och väldigt viktigt att det är mer fokus på just fickor med npf just nu. Men så är jag förstås lite partisk.

På TV4 Nyhetsmorgon var det ett inslag där Jill Söderlund berättade om autism och hennes egen diagnos.

För egen del satte jag dagen till ära på mig ett blått halsband som jag vann förra året på Världsautismdagen när jag var på mingel hos Speciella.  Lyckades dock inte ta ett rättvisande foto så det får utebli.

Annonser

Mer fokus på flickorna

20130326-161758.jpg

Idag går jag lite utanför ämnet och tipsar om en bok i ett ämne som jag tycker är väldigt viktigt att vi vågar prata om.

Boken handlar inte om npf men jag märker att många föräldrar som jag idag har kontakt med gällande npf, precis som jag drabbades av förlossningsdepression när barnen var små. Om det är att dessa mammor är extra sårbara, om det är så att barnen som senare får någon form av npf-diagnos av något skäl är extra krävande vilket ”gör” att vi föräldrar drabbas eller om det rentav bara är en slump har jag ingen aning om. Det kan säkert vara en blandning av allt och ingenting.

Ibland har det kanske allt med npf att göra och ibland ingenting.

Jag är dålig på att läsa böcker och inte heller särskilt bra på att skriva recensioner. Den här boken har jag ändå läst och jag kände igen många av mammans tankar och funderingar. Sorgen över att det inte blev som hon hade tänkt det och tankar om framtiden. Jämförelsen med andra föräldrar som verkar så lyckliga.

Att jag vill tipsa om boken här är för att jag tror att det kan finnas läsare här som kanske har glädje av att läsa om hur det kan vara när det inte blir som man har tänkt sig just i början av föräldraskapet.

Häromdagen blev jag kontaktad av Efter 10 med en förfrågan om att medverka för att prata om min förlossningsdepression. Jag tackade nej då jag ser att det i mitt fall hänger mycket ihop med Prinsessans extra svårigheter och jag inte vill att föräldrar med en pågående förlossningsdepression ska känna extra oro för om barnet har autism eller AD/HD eftersom det kanske inte alls har med saken att göra. Jag tipsade dem istället om författaren till En Mekanisk Mamma som är en av få böcker i ämnet. Som jag förstått det kommer hon att vara med i programmet den 5 april istället. Hon har bra kunskap och också egen erfarenhet i ämnet. Här hittar du hennes blogg.

Sen passade jag på att säga att jag gärna kommer dit och pratar om flickor med autism, särskilt högfungerande, eftersom det också är ett ämne som är otroligt viktigt att sprida mer kunskap om. Vi får se om jag så småningom kan bli inbjuden att prata om det istället.

Gör om gör rätt

Vissa dagar tycker jag att vi är på rätt spår och att ”nu kommer det gå bra”.

Andra dagar tycker jag inte det. Då skulle jag helst bara vilja skrika ”gör om gör rätt”.

Ikväll är en av de andra dagarna.

Tänk, att när vi har barn med funktionsnedsättningar är vi så speciella så vi tycker att vi ska bli annorlunda bemötta än vad andra har möjlighet till.

Vi är så fräcka så vi förväntar oss att bli förfördelade och få mer ut av vår omgivning/instanser/förskolor/skolor än vad andra kan. Vi är så fräcka så det vi ber om är att bli bemötta med respekt och en öppenhet för att förstå vår situation.

Det är ju ändå sånt som föräldrar till barn utan funktionsnedsättningar aldrig förväntar sig. Tänk så speciella vi är ändå. Nästan lite fräcka till och med.

Non-Verbal Learning Disability – NVLD eller NLD

Jag fick nys om en annan diagnos idag, som jag inte visste existerade. Non-verbal Learning Disability – NVLD eller NLD.

Det var nästan lite läskigt, för det var Prinsessan rakt av, så när som på en eller två punkter, där jag kände mig lite mer osäker. Jag vet alldeles för lite för att säga vad som är lika med asperger eller på vilket sätt de relaterar till varandra, om de gör det. Så det måste jag läsa mer om.

Känner du till NVLD? Skriv gärna en kommentar eller tipsa mig om vart jag kan läsa om det. Finns det något på svenska t.ex.?

***************************

När jag hittar intressanta länkar och information som har med npf, diagnoser, flickor med asperger, kost som påverkar etc. så lägger jag till det i mina länkar i högerspalten.

Precis innan det spårar ur

Lördagsmiddagen är knappt avslutad. Prinsen är klar och har tvättat sina händer. Mannen och jag smuttar på vinet som är kvar och Prinsessan springer fram och tillbaka och tar en tugga då och då.

Prinsen får för sig att bada en rymdfärja och drar igång stora badkalaset i badrumshandfatet. Han och jag kommer överens om en nivå på vattnet som vi båda tycker är okej.

Prinsessan upptäcker vad som står på och börjar lägga sig i plaskandet. Golvet fylls med rännilar. Nattlinnet som åkte på en timme tidigare, för att få färre saker att göra när det är sovdags, åker av. Likaså trosorna.

Mannen och jag iakttar vad som står på. Han konstaterar att detta är ett typiskt adhd-beteende. Jag undrar vilket. Lillprinsens eller Prinsessans? De plaskar ju rätt vilt båda två, även om deras beteenden skiljer sig åt markant. Mannen har erfarenheter från sitt jobb. Jag bara från att umgås med Prinsessan på nära håll.

Nej, inte Prinsen. Han leker ju.

Jag hinner nätt och jämnt ta fram telefonen för att ta ett kort på förödelsen innan vi inser att det precis är på väg att spåra ur fullständigt. Nu simmar hon vartannat på golvet och vartannat slår hon vilt i handfatet så det ska stänka så mycket som det går. Dessemellan hoppar hon och skrattar smått hysteriskt. Prinsen har mest kul och tycker det är roligt att plaska. Han hänger mest på i ivern.

Enda sättet att sätta stopp nu innan det går föör långt (spegeln är redan fylld och vattenstänken är långt upp på väggarna redan) är att dra ur pluggen och lägga bort den. Prinsen gillar läget, får av sig alla blöta kläder och accepterar att bli lyft ut ur badrummet. Självklart gäller inte detta för Prinsessan som blir arg och viftar vilt och puttar undan mig för att få fortsätta.

Än en gång har jag insett den avgrundsdjupa skillnaden mellan mina barn och när jag grovstädat hela badrummet, väggar, skåp, handfat och toalett inkluderat, minns jag plötsligt vad vännen J sa till mig häromdagen:

Glöm det där. Skaffa en diagnos. Vilken det är vet du inte idag. Men du vet att det är något. Lägg ner att tänka att hon fungerar som ”alla andra”. Se till att träffa någon som vet vad du snackar om. Du ska inte lära upp någon om det du ser och vet.

J har en egen dotter med diagnos och hon har varit där jag är. Hon har redan gått den väg jag idag börjar leta mig fram på. Det är värdefullt. Tack J!

Svårt med samband, och några hyperaktiva drag

Vi är på landet där jag vuxit upp på somrarna. Nära hav och skog. En massa yta att springa på. Berg, klippor och brygga. Ett perfekt ställe för Prinsessan att rusa av sig på, så länge hon håller sig runt huset vill säga. Klipporna lockar mer och förmågan att lyssna till ett STOPP eller NEJ blir sämre ju senare på dagen och närmare kvällen vi kommer.

20120731-212306.jpg

Vid kvällsmaten är hon inte stilla en sekund och jag matar förstås, som jag, eller Mannen, gjort varje kväll sen i januari när kvällsfil och flingor blev ett bestående inslag i kvällsrutinerna.

Hon provar små barnplaststolar och upptäcker att hon kommer högre upp när hon staplar dem på varandra. Hon undrar varför vi inte kan ta dem med oss när vi åker hem:

Jag: Stolarna ska vara kvar här när vi åker hem.
P: Varför då?
Jag: När vi inte är här är det andra barn som använder dem.
P: Vilka då? (Hon funderar en stund.) Kanske… mormors barn?
Jag: Mormors barn?
P: Ja!
Jag: Öhum. Hur gamla tror du mormors barn är då?
P: Jag vet inte…. (ser mycket frågande ut)… Jag får nog fråga henne sen när hon nattar mig.

Att mormor är min mamma och jag är mormors barn är hon helt på det klara med, åtminstone upprepar hon det nästan varje dag när hon berättar för oss hur det ligger till. Nu är vi på annan plats och vi pratade om det från ett annat håll. Och plötsligt var det inte lika självklart att mormor har två barn, varav den ena är hennes mamma. Sötaste tjejen. Säkert spelade det in att hon också var väldigt trött också.

Hon speedade nämligen igång ordentligt efter middagen och sa redan då att hon ville gå och lägga sig. När filskålen till kvällsmaten började närma sig sitt slut, utmanade jag lite och undrade om vi kunde räkna till tio och hon kunde sitta stilla så länge.

Hon såg finurligt på mig, blev tyst, satt still på rumpan i en av stolarna och viftade med armarna som en fågelunge som lär sig flyga ur boet medan fötterna fipplade på en av de andra stolarna som hon för stunden hade som fotstöd. Vi kom till två.

Det har gått över förväntan i dag i alla fall, trots Mannens och min urusla planering när det gällde lunchpaus och handling. Men än ska jag inte andas ut. Det är i morgon prövningarna kommer. En dag utan någon fast struktur, ingen teve en hel förmiddag och en massa yta att bara springa på.

Prövningen är kanske för oss vuxna förresten, som måste se till att det blir en struktur mitt i allt det fria. Och att dela ansvaret på vem som har kollen, så det inte händer något i närheten vid vattnet.

Nya rutiner och tankar kring förskolestart

Om knappa tre veckor är sommaren slut. Nja, kanske inte sommaren, men ”ledigheten” från Mannens jobb och barnens förskola är över. Själv är jag fortfarande sjukskriven, trots att det känns som jag jobbar mer än heltid med planering, förberedelser och genom att arbeta fram en bra grund för bildstöd så att vi till hösten har en bra grund att utgå ifrån. Just nu, när vi är hemma igen, är det inte så mycket bilder som behövs.

Vi har i ungefär ett halvår jobbat hårt för att få in fasta rutiner kring framför allt kvällarna så att de skulle bli lugnare än de hysteriska kvällar med skrik, slag och ständiga konflikter vi hade i höstas. Någon sa till mig i början när jag började blogga, att ”ta en sak i taget, jobba in EN sak. När det sitter så kan ni börja jobba med nästa sak ni behöver få ordning på.”

Jag förstod inte riktigt då hur de menade. För ALLT var ju viktigt just då. Det var i stort sett ingenting som fungerade. Vi hade bråk och konflikter om i stort sett ALLT, heeela tiden. Om det så var att gå på toaletten, komma till matbordet, gå in när vi varit ute, gå ut när vi varit inne, tvätta händerna (oavsett vad som var gjort innan), klä på kläder, plocka undan, börja en aktivitet, avsluta en aktivitet, att somna eller att vakna. Vi kämpade med ALLT. Just nu i skrivande stund vet jag inte riktigt vad, om något, som vi tyckte var fungerande och bra i den värsta perioden.

Nu ser vardagen lite annorlunda ut, om än anpassad för att fungera.
* Vi har en fungerande situation kring kvällarna med rutiner om vem som lägger. Så länge jag inte byter bort mina nattningskvällar (vi nattar varsitt barn, varannan kväll, med fasta veckodagar och flexibla tisdagar) så KAN hon IBLAND vara flexibel om Mannen är borta när det är hans tur. Men ska jag vara borta krävs en veckas förberedelse och mutor för att hon ska släppa iväg mig.

* Matsituationen ser också betydligt bättre ut än tidigare. Hon är inte lika selektiv och smakar ibland också på det som vi andra äter. Hon kommer, oftast, till bordet när vi äter, men hon sitter inte på sin plats. Vi har satt ”reglerna” i att hon ska stanna i köket (får inte gå över tröskeln till hallen) så länge hon äter, och teven får inte vara på när vi serverar lunch eller middag. Jag matar henne, och äter hon någon gång sin mat själv så gör vi ingen grej av det. Det ökar kraven och slutar med att det inte funkar nästa gång. Jag sitter ALLTID bredvid henne och hon har en bestämd plats vid bordet, intill en vägg och med ett skåp tryggt bakom ryggen. Är vi borta matar jag henne vid ett annat bord (när jag väl kommer på varför det inte fungerar vid matbordet när vi är fler än fyra personer…) lite innan vi andra äter, för annars får hon i sig något och det blir bara tjat och gnat. Inte kul för någon.
Att hon sen inte äter om jag inte är hemma är en annan femma… Fick just sms att hon inte vill äta för att jag inte är hemma. Samma sak om jag är hemma och av någon orsak inte kan/ska sitta med vid bordet (vila/sova/sjuk eller vad som). Då äter hon inte. Känns ju sådär kan jag säga.

* Nu under sommaren har hon klätt på sig själv i stort sett varje dag. Om vi inte tjatar eller skyndar på henne vill säga. Ska vi inte iväg någonstans, vilket vi sällan ska på förmiddagarna, så får hon gå med nattlinnet tills hon bestämmer sig för att klä på sig. Sådär vid lunchtid kommer hon lyckligt och säger att hon ska överraska mig, med kläder på. Samma sak med att gå på toaletten på morgonen. Det sker först vid 11-tiden, oavsett om hon varit vaken sen åtta eller nio. Säger vi till, så går hon ännu senare, så vi låter henne gå när hon inte kan hålla sig längre.

* Sen har vi de här vardagliga rutinerna som att bada, duscha, borsta hår och tänder, samt toalettbesök. Det är ett kapitel helt för sig själv som jag nog får återkomma om en annan dag.

Det jag egentligen hade tänkt skriva om var mina tankar kring förskolestarten om drygt två veckor. Jag har två barn som ska skolas in på ny förskola, på varsin ny avdelning med ny personal. Samtidigt ska Mannen börja jobba efter åtta veckors semester. Han kan inte vara ledig för att hjälpa till med inskolningen utan det får jag lösa på egen hand. Hur jag ska få till det har jag ännu inte förstått. Förskolan har 2-veckorsinskolningar, så de ska vara bara ett par timmar åt gången de första dagarna och jag behöver vara med under tiden.

Prinsessan har redan besökt dem några gånger så hon klarar väl någon timme utan mig i början, men för Lillprinsen är det helt nytt där. Prinsessan har också starkt uttryckt att hon vill att jag är med henne där. Hon vill inte vara själv i början och efter att ha varit med henne korta stunder på samlingen under hennes besök före sommaren och sett hennes beteende så förstår jag att hon behöver tryggheten från mig. Men det behöver ju också Lillprinsen. Kan jag inte få cloona mig, bara några dagar eller veckor, så jag kan få vara med dem båda? För det går ju inte heller att skola in den ena, medan den andra är hemma, för vem ska vara med den då liksom…

Nu har jag min mamma som uppbackning tack och lov, så jag hoppas att det kan funka att hon är med Lillprinsen en del så jag kan trygga upp Prinsessan ordentligt i allt det nya som kommer fresta på hennes ork.

Mer om det en annan dag. Nu måste jag avsluta och gå hem så att Prinsessan kan få i sig middag någon gång idag.