Arkiv

Mamma, med rätt att rensa

Kom-ihåg-lista för Prinsessans rum

Prinsen och Prinsessan är borta hemifrån i några dagar. För första gången någonsin har jag och Maken över tre hela dygn för oss själva. HEMMA. Dagar som vi naturligtvis har planerat till att jobba hemma. För varför ligga på soffan och lata sig när man kan flänga runt och göra saker.

Skämt åsido. Det handlar förstås också om att vi har behov av att få saker gjorda som vi inte kan göra när barnen är hemma. Som att måla väggarna i Prinsens rum. Få ordning på Prinsessans saker i hennes rum, som visserligen kommer se lika ut efter bara ett par dagar ändå. Lika fullt är det viktigt att göra det.

Hon har svårt för förändringar och att göra sig av med saker, produktkartonger, presentsnören och luckorna till adventskalendern inräknat. Hon har inte organisationsförmåga som räcker till att lägga tillbaka saker där hon tagit dem eller ge sig tid till att lägga ner en leksak i därför avsedd låda.  Hon gillar däremot när jag gör i ordning i hennes rum. För hon tycker om när det är ordning och hon tycker om att veta vart hon har sakerna. Hon klarar bara inte av att upprätthålla det själv.

När hon nu ska vara borta ett par dagar har jag tänkt passa på att rensa i hennes rum. Det finns en hel del leksaker som hon aldrig ens använder. Men de ska finnas kvar, såklart. För att kunna göra detta har jag behövt förankra hos henne att jag ska rensa. Att det är okej att ställa undan saker hon inte använder, men moroten att hon då får plats med andra, nya saker, som hon vill leka med nu.

Bland det sista jag gjorde innan vi sa hejdå var att stämma av en gång till att det var okej att jag ställer undan saker från hennes rum, att det får stå i förrådet.

Men du får inte slänga någonting mamma. Skriv upp att du inte får slänga någonting så att du inte glömmer det.

Vi har pratat om att ha en loppis, hemma, med leksaker som de inte längre använder sig av, det finns en del att ta av. Att jag och pappan kan köpa sånt som de inte längre använder och sen får de köpa något de vill för pengarna som de får. Sen får jag och pappan göra vad vi vill med de leksaker som vi ”köper” av dem. Det har dock aldrig blivit av att börja plocka fram sånt. Kanske är detta första steget till att träna på att göra sig av med saker. Att hon ser ”vinsten” med att rensa ut sånt hon inte längre leker med.

Mat, för vem blir det tråkigt att äta samma varje dag?

Ibland gör jag korta inlägg direkt på Facebooksidan för Rosa Prinsessan. Du kan gå in där och Gilla sidan så får du upp nya inlägg direkt i ditt flöde.

Häromdagen beskrev jag hur detaljerat ett schema kan behöva bli och hur jag ibland gör för att beskriva tiden inför avfärd.

20130520-170053.jpg

Idag pratade vi lite om mat och om att prova nya saker. Jag frågade vad hon vill äta sen när hon är sex år och hon börjar skolan.

-Köttbullar och makaroner.
-Varje dag?! Kan det inte vara bra att prova något nytt en dag i veckan då?
-Jo, då vill jag det ska vara den gula dagen.
-Va bra. Då kan vi se om vi kan göra så. Det blir ju tråkigt att äta köttbullar varje dag.
-Hur vet du det?

And, end of discussion.

Tema lek – om att bli trött och glimten i ögat

Vi har en avlösare som kommer några timmar varje vecka. Samtidigt som det ska vara en hjälp och en avlastning för oss får vi inte glömma att tänka på att det faktiskt är en ny person för Prinsessan att ta till sig och vara med. Nu upplever vi att hon trivs väldigt bra med avlösaren så det är toppen men det är viktigt att ha den tanken med oss.

En liten baktanke, som avlösaren och vi har gemensamt, är att Prinsessan får lite träning i det sociala samspelet under tiden. Avlösaren har nämligen en del förkunskaper inom autism.

Det ska inte vara någon regelrätt bordsträning, eftersom ingen av oss tror att det är något som skulle fungera för Prinsessan, utan mer att i situationer ge verktyg och strategier som hon kan ta till sig. Förhoppningsvis tar hon sen också till sig lärdomarna till andra områden. Vi har alltså en liten agenda här.

För ett tag sen tog vi hem ett par kompisar när avlösaren var här. De pysslade och spelade och jag fick meddelande efteråt att det hade gått jättebra. Avlösaren hade lagt in några övningsmoment som fungerat bra och sen också fått funderingar kring i vilka situationer som det blir svårt i samspelet för Prinsessan. Vi är nog båda överens om att det är när lekarna blir avancerade och mer fria, vilket inte alls är konstigt för barn med dessa svårigheter. Rent kognitivt ligger de ofta flera år efter sina jämnåriga kompisar i lekar och förstår inte alls alla oskrivna regler som finns.

På kvällen var Prinsessan lite ledsen och jag behövde avstyra det med något positivt. Jag lyfte upp att jag hört att det gått så bra när kompisarna varit där tidigare på kvällen. Att kanske ville hon göra det igen?

– Jobbigt med många gäster. Blir trött då.

– Men det var ju bara två kompisar.

– Nej, Avlösaren också.

– Men det var roligt i alla fall.

– Ja, fast vi lekte ingenting. Vi bara pysslade.

Kompisarna hade tyckt det var jättekul att leka hos Prinsessan och ville komma tillbaka en annan dag. Prinsessan själv var trött. Jättetrött. Samtidigt som jag tror att hon också var väldigt nöjd.

Det är lustigt det där med lek. En säger att de har lekt bra och hon säger att de inte lekt. Bara pysslat. Det ska vara på ett visst sätt. Det finns givna, och för henne, logiska regler för vad som är lek och leksaker.

  • Leksaker har armar och ben. Och kropp och ett huvud.
  • Lego är inte leksaker. Det är klossar som man sätter ihop.
  • Man leker med kompisar, inte med mamma och pappa.
  • Att spela spel är spel. Inte lek.

Vi har fått jobba med generaliseringen att saker som finns i leksaksaffären är leksaker (och undvikit frågan om att vissa saker kanske ändå inte är leksak, men det blir lättare så)

Vi har gått Speciellas kurs Rätt att leka och enligt Floortime finns en definition av lek. Det är när man har glimten i ögat. Den ser jag hos henne när vi leker lekar på en mycket lägre nivå än hennes ålder är. Just nu är vi inne i perioden kurragömma och titt-ut lekar samt ”det kommer en mus”.

I ”det kommer en mus” tränar vi på olika rim men också på turtagning och ögonkontakt och att komma närmare med fysisk beröring. Jag får nämligen inte röra vid henne under såna lekar, det blir för kittligt eller obehagligt för henne. Här har hon i alla fall glimten i ögat och jag njuter varje gång när jag får en sån nära kontakt med henne.

För några dagar sen frågade jag henne själv vad lek är och när det är man leker. Hon ryckte på axlarna och svarade ”vet inte”.

Detektivarbete på små detaljer

Det är så små saker som avgör om det blir ”rätt eller fel”.

Att klara av att äta sin mat kan handla om så små saker som om den man äter med sitter bredvid eller mitt emot.

Sen finns det också större saker som påverkar. Är referensen att tjejer är bäst och att killar har taggigt skägg så är det inte bara att säga ”nu är det så här”.

Något ligger i vägen och stör och vi har inte verktygen för att komma igenom/förbi/över det som vi inte vet vad det är.

Tema Traditioner – Jul

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat TRADITIONER

Neurobloggarna har en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Trycker du Gilla där så kommer nya inlägg automatiskt upp i ditt flöde på facebook. Det finns också en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

**************************

Redan när Lillprinsen var liten och nästintill nyfödd valde vi som familj att fira julen hemma alldeles själva. Jag hade haft en tung höst och vi orkade helt enkelt inte med att umgås och göra oss i ordning, packa väskor och julklappar för att fira ihop med familj. Så här i efterhand har vi nog också förstått att det för oss kanske varit lite mer ansträngande med resor än för normalfamiljer, om jag nu får göra såna jämförelser.

Hur som helst. Vi firade julafton hemma. Alldeles i lugn och ro. Maken och en grannpappa bytte tomtetjänster. Prinsessan avslöjade tomten på mindre än en sekund. Han hann bara öppna munnen så visste Prinsessan vem det var. Faktiskt till vår stora förvåning för tomteutstyrseln gjorde honom oigenkännlig och rösten var nog också förställd en aning. Dessutom var hon inte mer än 2,5 år, så hon borde fortfarande inte ha förstått att tomten inte fanns.

Nu när vi lärt oss att Prinsessan inte känner igen personer på deras utseende utan har någon form av inspelnings- & uppspelningsknapp i huvudet för hur personer hon träffar låter, kan vi lättare förstå att hon avslöjade tomten.

Efter julklappsöppningen då hon bl.a fick ett fempack strumpor i regnbågens färger satt hon på golvet och trädde på sig sina strumpor. Alla fem strumporna på samma gång. I samma färgordning på båda fötterna. Hon var jättenöjd och lycklig. Ska se om jag inte kan hitta någon bild på detta också någonstans. Hade jag vetat det jag vet idag hade jag nog dragit autismöronen åt mig redan då. Nu var det inte så, men det är en annan historia.

Vi fick smak av att vara själva på julen och valde det även året efter, när barnen var 1 och 3,5. Året efter, för ett år sen, hade vi precis insett Prinsessan stora svårigheter. Vi hade haft en mycket tung höst. Lillprinsen var större och vi kände att när barnen är så här stora så ”borde” det ju fungera att åka bort över jul. Däremot hade vi under december insett hur extremt svårt det var för Prinsessan så fort det var något som var avvikande. Hon var tokstressad över julen och frågade var tionde minut om hur många dagar det var julafton. Ingen överdrift.

Tills den dagen jag tog fram en julkalender med små lådor i. Dessa kunde sättas i vilken ordning man ville. Datumordning, huller om buller, eller i färgordning. När Prinsessan själv pysslade med dem var det självklart i sifferordning. När jag satte dit dem insåg jag att det behövde komma i datumordning. Det underlättade för henne att förstå hur många dagar det var kvar till julafton och vi slapp frågorna.

Det var starten till hur vi började använda kalender för att förbereda henne på när olika saker skulle ske. Lite senare sa dåvarande förskolan att barn i den åldern inte kan hantera tid på det sättet. Det kanske stämmer, men för oss och för Prinsessan gjorde detta stor skillnad. Var det ett kalas om två veckor, så behövde hon se på en kalender och kunna räkna ner dagarna som var kvar. Numera informerar vi henne sällan om saker som ska hända, ens dagen efter, för hon får ännu svårare att sova om det är något spännande som ska ske dagen efter.

Undantaget är om hon ska till tandläkaren, ta blodprov eller annat som hon mentalt behöver förbereda sig själv på. Då behöver vi prata mycket, titta på bilder, göra berättelsebok osv för att vi tillsammans ska kunna ta oss igenom det. Då funkar det inte att hon får veta det samma dag.

Åter till traditionerna. Vi valde av ovanstående skäl att stanna hemma även förra året. Det skulle bli lugnast för oss alla kände vi. Att ha en stressad Prinsessa med trolig autism (som vi precis insett och sökt utredning för) som dessutom hölls borta från allt socker, och en intensiv 2-åring med oss bort på julafton var liksom ingen bra kombination.

Vi valde lugnet hemma. Förberedde barnen, mest Prinsessan för Lillprinsen var föga intresserad, på att jultomten nog kom på natten. På morgonen när de vaknade hade vi julklappsorgie och allting öppnades före frukost. Sen var det fritt fram att leka och göra vad man ville resten av dagen. Maken och jag fixade julmat till oss och småplock i form av krustader, snittar och köttbullar till barnen. Vi åt lunch i vanlig tid och siktade in oss på att se på Kalle Anka klockan tre. Minns jag rätt så var Prinsessan inte alls intresserad. Det var läskiga program och inte alls vad hon var van att titta på. Hon ville se Disney Junior.

För att sammanfatta hur våra traditioner ser ut, så är det inte så stor skillnad från vanliga dagar. Att få julklappar och att en tomte förväntas komma kan göra vilket barn med autism eller ADHD som helst uppspelt och stressad i över en månad. Och när dagen D äntligen kommer så blir ALLT fel, om man inte är noga. I alla fall har det varit så för oss. Hon hade det svårt med att det var röda färger på dukar och servetter, en ljusstake av en av Carl Larsson-flickorna på matbordet fick inte titta på henne och allt okänt var läskigt. Vi insåg att vi inte kunde stressa varken henne eller oss med att dessutom åka bort för att fira jul. Julafton var nog som det var.

I år är det lite lättare. Kanske har hon minne av delar av hur det var. Att hon minns tvekar jag inte en sekund på, men att det just därför blir lättare för henne. Det underlättar för oss. Däremot behåller vi samma tradition som tidigare år. M kommer dagen innan och firar lite lätt med färdig julskinka (om vi ens får till den i år) och sen är vi själva hemma hela julafton. Det ska bli skönt.

Följsamhet, eller inte

Efter en hel dag hemma med Prinsessan som var för trött för att förväntas klara en förskoledag, undrar jag lite försynt framåt åttatiden när hon tycker att jag kan få göra något som jag vill göra. Hon ser på mig lite frågande och svarar:

När jag har somnat?

Jo just det, om två timmar då alltså.

Jag pratade lite om att det inte fungerar så ute i livet, på hennes nivå såklart. Att man ibland måste låta andra bestämma över sig själva, för de har också en egna tankar om vad de vill göra ibland.

Hjälp mig nu mamma. Sluta prata.

20121022-195259.jpg

En extra lunch, när hon kommer hem

Vissa dagar hämtar jag Prinsessan på förskolan redan direkt efter vilan, för att hon inte vill vara där, för att hon inte orkar längre, för att hon säger att hon är trött, för att det är jobbigt, tråkigt, svårt och ansträngande. Vissa dagar ger jag henne möjlighet att komma hem tidigare. Det funkar när jag inte har något annat på dagen som tar upp min tid och när Mannen slutar så att han kan hämta Lillprinsen i överkomlig tid.

När jag hämtar henne har hon nyligen ätit lunch och det är fortfarande ett bra tag innan det är dags för mellanmål. Ändå ställer jag mig och lagar lunch, åtta köttbullar och två skålar pasta. För det ända hon fått i sig just idag, och så många andra dagar, är en halv potatis och en liiiiten tugga av en fiskbit eller en stroganoff och lite grönsaker. Hur stor bit hon ätit visar hon mellan tumme och pekfinger. Det är knappt jag ser mellanrummet.

Jag känner Prinsessan så jag tror på vad hon säger.

Varför ser det så ofta ut så här? Varför ÄR det så svårt att anpassa kosten till henne så att hon får det hon behöver?

Jag har haft flera samtal med förskoleansvarig om detta. Även INNAN vi blev erbjudna platsen. Ändå ser det ut så här?! Någonstans (från flera håll) har jag fått indikationer på att Ansvarig inte tror på vad jag säger om att det handlar om en oförmåga, att Ansvarig har en annan tro, en tro att Prinsessan kan vänja sig, och att Ansvarig själv ska få henne att lära sig äta annat än torr mat som köttbullar, pasta, köttfärsbiffar osv.

Visst är det väl bra om barn på förskolan lär sig äta annat än de är vana vid. Men då måste man ju se att de äter en normal måltid åtminstone ett par gånger i veckan. Man kan väl inte låta ett barn gå i över två månader och fortfarande bara få i sig kolhydrater och en liten tugga av proteinet? Ett barn som är under utredning och där föräldrarna tydligt har påpekat och ställt krav på anpassad kost.

I många fall handlar det om läkarintyg, det vet jag. I det här fallet är det inte där skon klämmer. Vi hade ett samtal tidigt på terminen då jag gick med på, motvilligt, att låta Prinsessan serveras samma mat under en begränsad period. Den perioden är över sen ett tag nu. Ändå är ingenting förändrat.

Jag blir xxxxxxx…. Ska det vara så här verkligen?