Arkiv

Mamma, med rätt att rensa

Kom-ihåg-lista för Prinsessans rum

Prinsen och Prinsessan är borta hemifrån i några dagar. För första gången någonsin har jag och Maken över tre hela dygn för oss själva. HEMMA. Dagar som vi naturligtvis har planerat till att jobba hemma. För varför ligga på soffan och lata sig när man kan flänga runt och göra saker.

Skämt åsido. Det handlar förstås också om att vi har behov av att få saker gjorda som vi inte kan göra när barnen är hemma. Som att måla väggarna i Prinsens rum. Få ordning på Prinsessans saker i hennes rum, som visserligen kommer se lika ut efter bara ett par dagar ändå. Lika fullt är det viktigt att göra det.

Hon har svårt för förändringar och att göra sig av med saker, produktkartonger, presentsnören och luckorna till adventskalendern inräknat. Hon har inte organisationsförmåga som räcker till att lägga tillbaka saker där hon tagit dem eller ge sig tid till att lägga ner en leksak i därför avsedd låda.  Hon gillar däremot när jag gör i ordning i hennes rum. För hon tycker om när det är ordning och hon tycker om att veta vart hon har sakerna. Hon klarar bara inte av att upprätthålla det själv.

När hon nu ska vara borta ett par dagar har jag tänkt passa på att rensa i hennes rum. Det finns en hel del leksaker som hon aldrig ens använder. Men de ska finnas kvar, såklart. För att kunna göra detta har jag behövt förankra hos henne att jag ska rensa. Att det är okej att ställa undan saker hon inte använder, men moroten att hon då får plats med andra, nya saker, som hon vill leka med nu.

Bland det sista jag gjorde innan vi sa hejdå var att stämma av en gång till att det var okej att jag ställer undan saker från hennes rum, att det får stå i förrådet.

Men du får inte slänga någonting mamma. Skriv upp att du inte får slänga någonting så att du inte glömmer det.

Vi har pratat om att ha en loppis, hemma, med leksaker som de inte längre använder sig av, det finns en del att ta av. Att jag och pappan kan köpa sånt som de inte längre använder och sen får de köpa något de vill för pengarna som de får. Sen får jag och pappan göra vad vi vill med de leksaker som vi ”köper” av dem. Det har dock aldrig blivit av att börja plocka fram sånt. Kanske är detta första steget till att träna på att göra sig av med saker. Att hon ser ”vinsten” med att rensa ut sånt hon inte längre leker med.

Annonser

”Det vore nog bra om du byter kollega”

Många barn med diagnoser som autism eller Aspergers har svårare att finna kompisar än många andra barn har. En av kriterierna för att få en diagnos inom det neuropsykiatriska spekrat är att man har svårt med det sociala samspelet. Man kan inte läsa av minspel och kroppsspråk och förstår sällan underliggande budskap i ordspråk t.ex.

Många av dessa barn är ofta ensamma, antingen för att trivs att leka själva, eller för att de efter många misslyckade försök har slutat försöka med kommentarer som ”det blir ändå bara tjafs”.

Föräldrar till dessa barn får inte så ofta uppleva att deras barn leker avslappnat och har riktigt roligt tillsammans med en kompis. Det blir ofta konflikter eller så är det en tämligen ensidig relation där barnen ser på relationen på olika sätt.

Det är inte ovanligt att barnet hinner bli sex eller kanske sju år innan man som förälder för första gången får uppleva att ens barn har hittat en kompis. En kompis på riktigt alltså. På lika villkor. Där båda barnen vill leka med varandra. Där båda barnen ser den andra som sin bästis. När, och om det sker, så är det något riktigt stort för både barnet själv och för föräldrarna. Barnet får plötsligt känna sig viktig och slippa låtsas eller försöka vara någon annan för att passa in (ja, barn gör så redan när de är väldigt små).

När en sådan här stor händelse i familjens liv sker, vill man gärna basunera ut det till alla i ens omgivning. Helst av allt skulle man vilja man ropa ut på Facebook så att alla ska få veta; ”mitt barn har fått en kompis.” Men så håller man tyst, för man vet att få personer utan denna erfarenhet kan förstå hur stort det faktiskt är.

Man hoppas ändå, och lever i tron av, att de pedagoger och vuxna som finns nära barnet i skolan ska vara lika glada som föräldrarna åt att barnet som varit så ensamt äntligen har hittat en kompis. Något och någon som gör det kul att gå till skolan, åtminstone några timmar per dag.

Och så säger en pedagog plötsligt mitt i glädjeyran över barnets nyfunna vän:

”Vi tycker inte de är bra för varandra. De blir så uppspelta när de leker tillsammans. Vi kommer dela på dem mer.”

Det är liksom då som allt hopp försvinner. Vad de egentligen menar är;

Mitt barn får inte ha roligt och glädjas i lek som de andra barnen får, för mitt barn leker inte på samma sätt som de andra barnen leker. Mitt barn har autism och ADHD och leker lite mer livliga lekar än de andra. Mitt barn tar också lite längre tid på sig än de andra för att ta sig från månen (som de äntligen har lyckats fantisera sig bort till) och tillbaka till samlingsringen igen inför nästa lektion. Så eftersom det är lite mer tidskrävande för pedagogerna att låta dessa barn leka tillsammans så får de leka med någon annan istället.  

Nu har detta lyckligtvis inte hänt mig, troligen för att vi sorgligt nog inte riktigt har kommit till stadiet ”en bästis på lika villkor” än. Jag hoppas att det kommer snart. Däremot har jag flera nära vänner med barn som haft det jättetufft med kompisar och som upplevt just det som jag beskriver här. Det är inte okej att det får vara så här.

Jag önskar jag kunnat få svara:

”Ni verkar funka så bra ihop du och din kollega. Ni borde nog byta arbetslag. Det är så jobbigt för oss föräldrar att se att ni trivs och mår bra när ni är på jobbet.”

Jaså inte? Men för barnen ska det vara okej?

Hemmasittare – är det så här det börjar?

P: Jag undrar om de inte är sjuka egentligen…

Jag: Vilka då?

P: De som inte är i skolan. Jag undrar om de bara låtsas vara i sjuka för att slippa gå till skolan.

Jag: Var det någon borta idag?

P: Nej.

Jag: Och igår var alla där sa du. Var någon borta i måndags?

P: Ja.

Jag: Tror du att de låtsades vara sjuka för att slippa gå till skolan?

P: Nej.

Jag: Tänker du att du vill låtsas vara sjuk för att slippa gå till skolan?

P: Mmm.

Jag: Vill du slippa skolan?

P: Mmm.

Två och en halv vecka har hon gått i förskoleklass. Och redan går hennes tankar i de här banorna. Två och en halv vecka integrerad i en vanlig, om än liten och anpassad klass utifrån de olika behov som finns i gruppen. Hon har fantastisk, engagerad och lyhörd personal som kommer med många egna idéer, som är vana att göra anpassningar och som är måna om att det ska bli bra för Prinsessan redan från början. Vi valde den här skolformen med omsorg (vi hade chansen till en plats på en resursskola i Stockholm men att flytta från storstan övervägde) och är övertygade om att finns det någon ”vanlig” skola som kan få henne att fungera integrerad i en vanlig klass så är det här. Så mycket erfarenhet av barn i behov av särskilt stöd i olika former finns det och så stort förtroende har vi för både lärare och rektor. Nu handlar det bara om ifall det kommer att räcka. Jag är inte säker.

”Hon skulle inte behöva vara i skolan egentligen.”

Så pratar vi hemma ibland. Att hon egentligen inte skulle behöva gå i skolan på det sätt som en vanlig skola är uppbyggd idag. Det är stora lokaler, många barn i samma grupp och mycket tid som är öppen för ”fri lek” och socialt samspel. Allt det där som är Prinsessans riktiga svagheter. Vi lägger till den där känslan att inte förstå det som händer omkring henne. Att märka att hon är annorlunda, att hon har andra intressen och inte hinner förstå vad en lek går ut på innan de andra har bytt till en annan lek, med andra kompisar i. Allt det där som gör att hon känner sig ensam och börjar fundera över om hon kan låtsas vara sjuk så att hon slipper gå dit.

Jag är tacksam att hon vågar berätta, att hon förmedlar sina känslor och tankar utan att tänka på att jag förstår. Jag har bearbetat henne ett tag med att hon ska känna att det är okej att berätta allt för mig och Pappan, att vi kommer att lyssna på henne och att om hon inte berättar om någon som är jobbigt så  kan vi inte hjälpa henne. Och att vi vill hjälpa henne.

Jag ser nio års lidande och utanförskap framför mig. Pappan rättar mig och säger

”Tolv år. Gymnasiet också.”

Jag svarar att gymnasiet är frivilligt och då kan hon göra något annat. Då måste hon inte gå i skolan om hon inte vill. Då kan hon förvärva sig kunskap på andra sätt, på sätt som passar hennes styrkor och förmågor och utifrån vad hon själv vill. Jag hoppas hon har både självkänsla och självförtroende i behåll när vi väl kommer dit.

Att orka med allt som är nytt

Mitt huvud är ganska fullt av alla nya intryck och förändringar vi gått igenom under sommaren och som ännu inte är på plats.

Vi har lämnat lägenhet och storstad för ett hus i liten ort utanför Örebro. Trivs förträffligt i huset även om det ännu inte är i ordning på långa vägar som vi skulle behöva. Barnen längtade mycket tillbaka till det vanliga i början, men nu har i alla fall kommentarerna om det avtagit lite.

Prinsen är inskolad, dock med ganska korta dagar, på sin nya förskola och verkar trivas väldigt bra. Vi blir väl bemötta och han får stöd utifrån sina behov och framför allt får han den kost han behöver, vilket inte varit fallet det senaste året.

Prinsessan börjar i förskoleklass och vi är inne på tredje veckans inskolning. Hon har långt kvar innan hon klarar att gå de fem timmar som skoldagen är innan fritis tar vid. Själv säger hon att hon vill vara kvar på fritis men vill inte att jag ska lämna henne så hon är själv kvar med fröknar och klasskompisar. Hon har fantastisk och lyhörd personal. De har gjort många anpassningar redan och ger henne det visuella stöd hon behöver. Men, jag är rädd att det inte räcker. Det är så mycket annat som frestar på hennes ork. Hon behöver lugn och hon behöver få vila. Att sätta på ett schema att hon ska ha vila i eget rum med en ipad funkar dåligt eftersom hon är rädd att hon ska missa något om hon inte är där alla andra är. Och att skärma av intryck under tiden går ju inte heller. En svår ekvation att få ihop. Vi kämpar vidare och jag är oändligt tacksam över de förstående och ödmjuka pedagoger och rektor som finns i närheten. Utan dem och den erfarenhet de besitter från att jobba med barn med särskilda behov sedan tidigare hade detta aldrig ens varit möjligt.

Hade vi inte hittat dem och känt förtroende för dem hade vi istället skolat in henne på en av #resursskolorna i Stockholm som just nu fått indraget skolstöd för många elever. Att vår dåvarande hemkommun efter mycket bråk accepterade den extra kostnad som blir för kommunen att godkänna en plats på resursskola i Stockholms kommun hjälper föga om skolan i sig inte får tillräckligt med stöd från Stockholms kommun för att bedriva sin verksamhet. Idag är det många föräldrar i Stockholm som är oroade över sina barns framtida skolgång. Om Utbildningsförvaltningen inte river upp sitt beslut kommer flera av dessa #resursskolor få sluta ta emot #barnibehov av #extraordinära åtgärder för att de ska få en hjälpligt fungerande skolgång. Då drabbas inte bara Stockholms barn och ungdomar. Även kranskommunernas barn som har omfattande stödbehov drabbas om det inte finns en bra skola för dem att komma till.

Mycket av detta tar upp mina tankar och min energi. Att fokusera på att skriva och få ner något som blir konstruktivt just nu fungerar inte riktigt helt enkelt. Det blir lättare att skriva korta inlägg om dagsläget på fb-sidan, twitter eller instagram. Håll er uppdaterade där så återkommer jag hit när det finns både mer tid och ork att skriva här igen.

Ta hand om er!

Rosa Prinsessans fb-sida

Tema Sorg

Den här veckan har Neurobloggarna tema Sorg.

*****************

”Jag vill inte ha autism, för då kunde jag vara som de andra. Då kunde jag vara vanlig.”

Så sa min dotter till mig igår när vi tog oss igenom kvällsrutinerna. Sug på den. Hon är inte sex år fyllda och har redan känslan att hon inte är som de andra. Det har kommit liknande kommentarer ganska mycket på sista tiden. Att hon uttrycker det är förstås fantastiskt (långt ifrån självklart dock) eftersom jag då kan bemöta hennes funderingar. Vi kan stärka det som är positivt för henne och minska trycket på det som är jobbigt. Att hon har känslan av att inte vara som andra och upplever utanförskapet redan nu… inte så fantastiskt alls om du frågar mig. De brukar säga att flickor kan klara sig ganska bra upp till de börjar i trean eller fyran och att det sociala spelet blir mer avancerat då. Prinsessan har redan stora svårigheter här.

”Det är bättre att du får veta det när du är fem år än att du hinner bli vuxen innan du förstår och lär dig om dig själv. Nu kan vi ju träna på det som är lite extra knepigt istället, eftersom vi vet.”

Ungefär så svarade jag henne igår. Plus att jag förtydligade att hon har lätt för saker som andra, utan autism, har svårare för.

Vetskapen om att den förmåga som ”de andra” har lätt för och som vi måste träna på, är det som avgör hur ens vänskapsrelationer kommer påverkas genom livet gör ont. Vetskapen om att när man har svårt att sätta sig in i andras perspektiv, när man inte kan tyda oskrivna regler och läsa av vad andra tycker eller tänker, förstå sig på turtagning eller när det är dags att släppa på sin egen gard, är man så mycket mer utsatt för mobbning och att hamna i fel sällskap och av fel anledning än vad andra är.

Jag har så svårt att få ner alla känslor som rör sig i allt det här just nu. Det är för nära och det är en stor sorg. Jag får nog avsluta med några av hennes funderingar häromveckan istället, som en sammanfattning.

”- Kommer alla barnen i min klass ha autism, mamma?

– Nej, det kommer de inte. Varför undrar du?

– För att jag vill att de ska ha det. Särskilt tjejerna, då kunde jag vara som de.”

*

På hemsidan www.sorg.se står det så här i första stycket:

”Sorg är en normal och naturlig känslomässig reaktion på en förlust av något slag. Sorg är alla de ofta motstridiga tankar och känslor som våra förluster väcker inom oss. Hur förlusterna upplevs är individuellt, men dödsfall och skilsmässor är oftast smärtsamma.”

Det gäller att ha tålamod och orka vänta…

Både vi och Prinsessan har haft ett väldigt tungt år eller två. Eller, kanske fem eller sex år till och med, beroende på hur man ser det.

För ett och ett halvt år sen började allt fallera och vi fick backa tillbaka på allt det vi hade börjat bygga upp med att ha två barn på förskola mellan 8-16 måndag till fredag. Jag hade börjat jobba på riktigt igen, samtidigt som jag gick en utbildning och allt såg så positivt ut. Tills vi insåg att hon inte orkade någonting.

Det var där bloggen föddes. Sedan dess har jag haft fler än 60.000 träffar. Fler än jag kunnat ana som är intresserade av att läsa om oss och vår vardag. Jag är djupt tacksam för det stöd ni ger genom att läsa och återkomma och sprida mina inlägg. TACK! Det har hjälpt mig otroligt mycket i min process.

Ibland känns det lite sjukt att skriva så öppet om hur vi har det och eftersom jag inte är lika anonym längre behöver jag värna om både min och Prinsessans integritet en aning.

Jag är så tacksam över att ni är så många som läser varje månad (ca 5000 träffar, runt 3500-4000 unika besökare och över 700 återkommande besökare/mån). Förstår att ni är många som själva är föräldrar till barn som har svårigheter på olika sätt och som lär och känner igen sig. Andra är pedagoger och ytterligare andra är kanske föräldrar, morföräldrar, bekanta eller mostrar, fastrar och kusiner, grannar till någon. Vad vet jag egentligen, jag gissar vilt nu ;-).

Syftet med bloggen från början var att få ventilera mina tankar och frågor och att för egen del få ner mina tankar på pränt. Idag är syftet mer att sprida kunskap kring hur autism och ADHD hos flickor också kan se ut.  Att visa att allt följer inte normen. Det är inte alltid som det ser ut. Man kan bete sig på ett sätt av så många olika skäl. Det gäller att ta reda på den bakomliggande orsaken till att ett barn t.ex är envist eller rigid i sina åsikter.

Syftet med det här inlägget var egentligen att kortfattat sammanfatta hur svårt det är att i förväg veta och hur mycket tålamod som krävs för att nå utveckling hos ett barn som inte naturligt förstår det som de flesta barn inom normalvariationen får med sig genom att upptäcka, uppleva och prova sig fram.

Prinsessan fick en egen resurs på heltid i januari. Något som vi då kämpat för i över ett år, på två olika förskolor. Fram tills dess hade hon fått slita i en miljö hon inte förstod sig på och som gjorde både henne och oss föräldrar slitna och utbrända.

Efter ett längre uppehåll med hemmavistelse i november och december för att vila upp sig, har vi nu sedan i januari väldigt försiktigt utökat hennes dagar och kravnivå under dagarna på förskolan ihop med anpassad mängd intryck på kvällar och helger. Vi har samtal varje vecka och möten var tredje vecka för att stämma av hur vi ska jobba tillsammans och vad vi behöver göra för att få det att fungera för Prinsessan. Det är inget som går av sig självt. Det har krävts mycket arbete för att nå dit vi är idag. Resursen har fått kämpa för att nå fram. Vi har fått kämpa och Prinsessan har fått kämpa.

Att  idag höra henne säga att hon älskar sin resurs och att se henne springa och krama resursen om midjan med sådan iver när vi kom till förskolan trodde jag aldrig skulle hända. Det är ett enormt framsteg och något jag efter ett par månader gav upp skulle ske. Lite som ”vi får härda ut tills terminen är slut. Nu är det som det är”.

Vem kunde tro att det skulle ta fem månader att knyta an till en person som hon träffat flera timmar varje dag varje vecka i flera månader innan hon skulle känna att hon längtar och tycker om?

Det är så stort så jag har nog inte riktigt förstått innebörden av det än. Nu vet jag att det går. Och jag vet att det kan ta tid. Det gäller att ha tålamod.

Temainlägg – Stress

I veckan har Neurobloggarna tema Stress. Det har redan kommit upp flera inlägg som ser ut att ha delats på flertalet ställen. Vill du läsa fler inlägg om stress, gå in på Neurobloggarnas sida på Facebook och läs.

*****************

Innan jag träffade Maken och innan vi fick barn levde jag ett ganska hektiskt liv. Jag jobbade och vid sidan om mitt heltidsjobb arbetade jag ideellt med något som jag brann för (det gör jag visserligen fortfarande, men då var det vad min tid gick åt till). Det var säkert en halvtid jag gjorde bara där. Sen tillkom umgås med vänner och annat roligt vid sidan om. Även om det var ett val jag gjorde så upplevde jag alltid att jag hade för mycket att göra. Jag kände mig konstant stressad. Varje semester eller ledighet ägnade jag den första veckan med att ligga i sängen och vara sjuk. Jag pressade mig själv lite för mycket och kroppen sa ifrån när jag väl var ledig.

Ett tag efter att jag träffat fantastiske Maken insåg jag att det inte var hållbart att fortsätta så. Fritiden var viktigare än så. På något sätt lyckades jag styra om både arbetsinsatser och min inställning så att jag inte var lika trött när jag väl var ledig längre. Min stressnivå minskade.

Så fick vi barn och småbarnslivet med vakna nätter och blöjbyten tog vid. En annan form av stressnivå än den när jag jobbade och inte kände att jag hann med något. En förlossningsdepression och stressen över att aldrig få egen tid. Att inte få möjlighet att jobba och göra det som jag ville göra. Slitningarna i relationen som också stressade. Det fanns ett slut. Något som hägrade i framtiden. Prinsessan som börjar på dagis och att jag kunde börja jobba igen.

Vi hade ett halvår som var riktigt bra. Prinsessan var två år, gick på dagis och vi trodde att hennes alltmer ökande utbrott berodde på treårstrots. En tidig treårstrots. Sen föddes Prinsen och nästa stress satte in. Tvåbarnsföräldersstressen. Hur ska man hinna med att vara förälder till båda barnen. När den ena sover är den andra vaken. Se båda barnen. Stimulera båda barnen. Få tid för relationen och så helst också jobba. Eller i alla fall fundera och planera över vad jag skulle göra sen när Prinsen också skulle gå på dagis. Det jag hann med var att lämna och hämta på dagis, mycket mer än så var det.

Men också den stressnivån blev en vana. Jag lärde mig att hantera det som måste hanteras under en dag och till slut började ju också Prinsen på dagis. Vi fick några månader med en vardag som de flesta barnfamiljer har. Vi lämnade på morgonen och hämtade på eftermiddagen. Vissa dagar åkte Maken tidigare till jobbet och hämtade på eftermiddagen, och ibland var det min tur att komma iväg på morgonen. Vi var ganska flexibla och såg fram emot en vardag med bättre ekonomi. Nu äntligen kunde vi båda arbeta igen.

Det höll i lite runt ett halvår. Från april till oktober, med ett långt sommarlov däremellan, levde vi i vardagen då man lägger pussel för att få barn, jobb och fritidsaktiviteter att gå ihop. Sen kraschade Prinsessan för andra gången i sitt då fyraåriga liv. Hon orkade inte mer. Hennes vardag var för stressande för henne. Att gå på förskolan mellan nio och tre var helt enkelt för mycket. Att inte förstå, att inte veta, ljudnivå, ökade krav och förväntningar. För mycket.

Efter det inträffade har jag upplevt en stressnivå som jag inte känner igen från någon av de tidigare perioderna i mitt liv med stress. Det är en stress som inte kunnat förutspå. En stress som jag fortfarande på ett och ett halvt år inte är ens i närheten av att vänja mig vid eller ens se att den kommer gå över inom överskådlig framtid. Det finns ingen dead-line. Inget slutdatum på projektet då jag vet att jag får semester och får vila. Det är en konstant stress som bara går att undvika genom att jag jobbar mer. Att jag lägger ner mer tid, mer engagemang, mer intresse än det jag redan gör för att förbereda, anpassa, ligga steget före och att medla, avleda och lösa konflikter.

Saker som måste göras på tid som inte finns. Tid som jag egentligen ska gå till ett jobb för att vi ska vara två i familjen som tjänar pengar. Tid som många andra lägger på att gå och träna, umgås med vänner, gå på kalas eller få tid för sig själv. Den tiden använder jag till att göra scheman, förbereda skola, ringa samtal, gå på kurser som är obligatoriska för att vi ska få chansen att kunna få ett stöd till Prinsessan som vi behöver men som ska göras på tid vi egentligen inte ens har.

Tid på eftermiddagen som barn i Prinsessans ålder är i förskoleverksamhet spenderar hon och jag hemma, ibland lyckas vi gå till affären tillsammans, för att det är en ovanligt bra dag. Annars är vi hemma de där timmarna innan alla andra slutar och Prinsen ska hämtas.

Lägger jag inte ner den tiden och istället lämnar barnen varje dag klockan åtta och hämtar klockan fyra eller halv fem, som många andra med lika gamla barn som våra gör, får vi en stressnivå hemma som inte är hälsosam. Den är inte hälsosam som den är nu, men på det här sättet kan vi i alla fall stävja en hel del av hennes utbrott och härdsmältor. Vi behöver inte vara oroliga varje vaken sekund för NÄR händer det igen. Vi tillåts slappna av en timme här och där. Men vi lever ändå alltid med vetskapen att plötsligt är det något som går fel och då får vi släppa allt som vi har för händerna för att försöka, om vi tillåts, att trösta. Annars bara vänta tills det går över och sedan trösta. Vi vet att det händer. Vi vet inte när och hur omfattande det blir nästa gång.

I lugna perioder kanske inte varje dag, just nu, men åtminstone varannan och flera gånger varje dag. Jag har vänner med jämngamla barn som säger att de har lugna perionder på veckor eller månader emellan barnens trotsperioder. Har vi det lugnt så är det en dag, på sin höjd en och en halv dag innan det smäller igen. En konfliktfri dag existerar inte. Det spelar ingen roll hur mycket tid jag eller vi lägger ner på att förbereda och anpassa. Det blir så här i alla fall.

Det går inte att vänja sig vid stressnivån som vi lever med i att aldrig veta hur kvällen, morgonen, eftermiddagen eller helgen kommer att bli. Att veta att jag inte kan tacka ja till en inbjudan från en vän som ska ha bjudning hemma utan att noga överväga vad som händer innan eller efter. Har jag varit borta någon kväll innan? Ska jag vara borta dagarna efter? Vad ska Prinsessan göra den här veckan, är det möjligt att hon följer med? Hur många är det som kommer, barn, vuxna, vad är det ni bjuder på? Jag vill bli inbjuden och jag vill kunna gå, men jag vet att i den vardag vi lever så går det inte att veta i förväg hur dagen efter kommer att vara.

Det är så små marginaler som avgör. Hela tiden, varje dag, varje vecka. År ut och år in. Funktionsnedsättningen är livslång. Hon är intelligent, hon kommer att lära sig, men hon kommer alltid att behöva lära sig sånt som andra får naturligt. Allt det där som är så viktigt att ha och kunna för att kunna fungera tillsammans med kompisar, allt sånt måste vi tänka på att lära henne för att hon ska må bra och få utlopp för det som hon så gärna vill.

Att minska på det arbetet (som skapar stress) för att få en mindre arbetsbörda gör bara att utbrotten och konflikterna blir fler, större och mer omfattande, vilket skapar ännu mer stress, bara i en annan form.

Det är en ekvation som inte går ihop. Jag ser inget slut. Prinsessan är sex år och jag vet inte när jag får semester. Just nu har jag ”stulit” mig en hotellövernattning för att få ledigt från mitt jobb med mina barn en kväll och en morgon. En chans att återhämta mig och komma undan den akuta stressnivån som det är mitt i livet med autism och ADHD. Men det innebär också att jag har suttit i långt möte med henne blivande skolfröknar för att förbereda dem, och oss själva, på hur hennes skolstart ska göras så bra som möjligt. På tid som egentligen inte finns.