Arkiv

Hemmasittare – är det så här det börjar?

P: Jag undrar om de inte är sjuka egentligen…

Jag: Vilka då?

P: De som inte är i skolan. Jag undrar om de bara låtsas vara i sjuka för att slippa gå till skolan.

Jag: Var det någon borta idag?

P: Nej.

Jag: Och igår var alla där sa du. Var någon borta i måndags?

P: Ja.

Jag: Tror du att de låtsades vara sjuka för att slippa gå till skolan?

P: Nej.

Jag: Tänker du att du vill låtsas vara sjuk för att slippa gå till skolan?

P: Mmm.

Jag: Vill du slippa skolan?

P: Mmm.

Två och en halv vecka har hon gått i förskoleklass. Och redan går hennes tankar i de här banorna. Två och en halv vecka integrerad i en vanlig, om än liten och anpassad klass utifrån de olika behov som finns i gruppen. Hon har fantastisk, engagerad och lyhörd personal som kommer med många egna idéer, som är vana att göra anpassningar och som är måna om att det ska bli bra för Prinsessan redan från början. Vi valde den här skolformen med omsorg (vi hade chansen till en plats på en resursskola i Stockholm men att flytta från storstan övervägde) och är övertygade om att finns det någon ”vanlig” skola som kan få henne att fungera integrerad i en vanlig klass så är det här. Så mycket erfarenhet av barn i behov av särskilt stöd i olika former finns det och så stort förtroende har vi för både lärare och rektor. Nu handlar det bara om ifall det kommer att räcka. Jag är inte säker.

”Hon skulle inte behöva vara i skolan egentligen.”

Så pratar vi hemma ibland. Att hon egentligen inte skulle behöva gå i skolan på det sätt som en vanlig skola är uppbyggd idag. Det är stora lokaler, många barn i samma grupp och mycket tid som är öppen för ”fri lek” och socialt samspel. Allt det där som är Prinsessans riktiga svagheter. Vi lägger till den där känslan att inte förstå det som händer omkring henne. Att märka att hon är annorlunda, att hon har andra intressen och inte hinner förstå vad en lek går ut på innan de andra har bytt till en annan lek, med andra kompisar i. Allt det där som gör att hon känner sig ensam och börjar fundera över om hon kan låtsas vara sjuk så att hon slipper gå dit.

Jag är tacksam att hon vågar berätta, att hon förmedlar sina känslor och tankar utan att tänka på att jag förstår. Jag har bearbetat henne ett tag med att hon ska känna att det är okej att berätta allt för mig och Pappan, att vi kommer att lyssna på henne och att om hon inte berättar om någon som är jobbigt så  kan vi inte hjälpa henne. Och att vi vill hjälpa henne.

Jag ser nio års lidande och utanförskap framför mig. Pappan rättar mig och säger

”Tolv år. Gymnasiet också.”

Jag svarar att gymnasiet är frivilligt och då kan hon göra något annat. Då måste hon inte gå i skolan om hon inte vill. Då kan hon förvärva sig kunskap på andra sätt, på sätt som passar hennes styrkor och förmågor och utifrån vad hon själv vill. Jag hoppas hon har både självkänsla och självförtroende i behåll när vi väl kommer dit.

Annonser

Att orka med allt som är nytt

Mitt huvud är ganska fullt av alla nya intryck och förändringar vi gått igenom under sommaren och som ännu inte är på plats.

Vi har lämnat lägenhet och storstad för ett hus i liten ort utanför Örebro. Trivs förträffligt i huset även om det ännu inte är i ordning på långa vägar som vi skulle behöva. Barnen längtade mycket tillbaka till det vanliga i början, men nu har i alla fall kommentarerna om det avtagit lite.

Prinsen är inskolad, dock med ganska korta dagar, på sin nya förskola och verkar trivas väldigt bra. Vi blir väl bemötta och han får stöd utifrån sina behov och framför allt får han den kost han behöver, vilket inte varit fallet det senaste året.

Prinsessan börjar i förskoleklass och vi är inne på tredje veckans inskolning. Hon har långt kvar innan hon klarar att gå de fem timmar som skoldagen är innan fritis tar vid. Själv säger hon att hon vill vara kvar på fritis men vill inte att jag ska lämna henne så hon är själv kvar med fröknar och klasskompisar. Hon har fantastisk och lyhörd personal. De har gjort många anpassningar redan och ger henne det visuella stöd hon behöver. Men, jag är rädd att det inte räcker. Det är så mycket annat som frestar på hennes ork. Hon behöver lugn och hon behöver få vila. Att sätta på ett schema att hon ska ha vila i eget rum med en ipad funkar dåligt eftersom hon är rädd att hon ska missa något om hon inte är där alla andra är. Och att skärma av intryck under tiden går ju inte heller. En svår ekvation att få ihop. Vi kämpar vidare och jag är oändligt tacksam över de förstående och ödmjuka pedagoger och rektor som finns i närheten. Utan dem och den erfarenhet de besitter från att jobba med barn med särskilda behov sedan tidigare hade detta aldrig ens varit möjligt.

Hade vi inte hittat dem och känt förtroende för dem hade vi istället skolat in henne på en av #resursskolorna i Stockholm som just nu fått indraget skolstöd för många elever. Att vår dåvarande hemkommun efter mycket bråk accepterade den extra kostnad som blir för kommunen att godkänna en plats på resursskola i Stockholms kommun hjälper föga om skolan i sig inte får tillräckligt med stöd från Stockholms kommun för att bedriva sin verksamhet. Idag är det många föräldrar i Stockholm som är oroade över sina barns framtida skolgång. Om Utbildningsförvaltningen inte river upp sitt beslut kommer flera av dessa #resursskolor få sluta ta emot #barnibehov av #extraordinära åtgärder för att de ska få en hjälpligt fungerande skolgång. Då drabbas inte bara Stockholms barn och ungdomar. Även kranskommunernas barn som har omfattande stödbehov drabbas om det inte finns en bra skola för dem att komma till.

Mycket av detta tar upp mina tankar och min energi. Att fokusera på att skriva och få ner något som blir konstruktivt just nu fungerar inte riktigt helt enkelt. Det blir lättare att skriva korta inlägg om dagsläget på fb-sidan, twitter eller instagram. Håll er uppdaterade där så återkommer jag hit när det finns både mer tid och ork att skriva här igen.

Ta hand om er!

Rosa Prinsessans fb-sida

Denna ständiga påmnnelse

Sol, sommar och semester. ”Folk” pratar om att sommaren är så dålig. Sämre än på tuuusen år typ och ska det aldrig bli varmt.

Klart det varit skoj om det varit soligt och fint väder, men va sjutton skulle det spela för roll. Utflykt till en badstrand eller eskapader likt en heldag på Kolmården som varenda familj verkar ha som minimi när barnen fyllt fyra år, ligger så långt bort från vår verklighet.

Vi har lyckats ta oss till Skansen EN gång, totalt. Och det var inte ens den här sommaren, utan för två år sen när Prinsessan var tre och Prinsen var liten och mest satt i vagn. Långt innan vi fattat mer än att livet med Prinsessan var jäkligt krävande stora delar av tiden alltså.

Kommentarer som ”det är normalt i den åldern”, ”alla utvecklas olika” och ”det kommer nog för henne också så småningom” (som var den senaste i raden av alla kommentarer vi fått det här året) gör mig så less och jag känner mig misstrodd. Jag fattar att de som inte lever nära oss eller har egna erfarenheter med barn som kräver lite (eller mycket) extra, inte förstår hur det verkligen är och att de säger det för att de tror att det ska kännas bättre.

Men när en i min familj (som levt sitt liv i stort sett utan en direkt närhet till mindre barn) säger ”det kommer nog för M också”, när vi pratade om att Prinsen (2,9 år) förstår saker, drar slutsatser och lyssnar på tillsägelser som Prinsessan, 5 år, fortfarande inte gör, fattar jag inte hur personen inte kan förstå att när vi pratar om att Prinsessan har svårigheter handlar det inte om att vi är lata eller fjantiga eller är ute efter andras åsikter. Jag vill bara att folk ska lyssna och kanske ställa en fråga hur det känns då och då. Eller, hur vore det att få lite förståelse över att det måste vara skitjobbigt att ha det så där, någon gång ibland.

När Prinsen sen blir favoriserad över att han är en så trygg och fin kille (vilket han verkligen också är) samtidigt som vi i nästa kommentar får höra hur ilsk Prinsessan alltid ser ut men ingenting om att hon också är en fantastisk tjej. Kanhända har hon inte direkt visat upp dem sidorna den här veckan, för hon har antingen varit galet intensiv, eller sjunkit in iPadvärlden och tittat på film för att komma undan och behövt vila från intryck. Men ändå. Det smärtar när det ”bara” är det vi får höra. Hon är en alldeles fantastisk tjej, men man måste låta henne få visa dem sidorna också, vilket vi lättast gör genom att anpassa så det blir bra för HENNE.

”Den ständiga påminnelsen” jag syftar till i titeln på inlägget är ändå alla utflykter och resor som jag ser och hör att andra familjer gör. Det delas bilder på facebook om än det ena än det andra. Självklart är inte allt så lyckligt som det ser ut (tror jag i alla fall) på en eller två bilder som man visar upp. Alla familjer har sina baksidor och jobbiga dagar.

Men bara att de klarar av att ena dagen besöka Liseberg och två dagar senare en helg på Kolmården (eller vad det nu kan vara), påminner mig om hur begränsade vi är i år. Kanske blir det bättre med tiden och att hon mognar och klarar av mer. Men att ta henne till Gröna Lund i år ser varken jag eller Mannen som ett rimligt alternativ. Hon var helt slut över en tur med buss och tunnelbana till stan för att leka i en lekpark två timmar häromveckan. Att sitta vid ett bord och äta när vi är fler än fyra vid bordet är otänkbart, så hur skulle det fungera att spendera en vecka på landet tillsammans med syskon och kusiner?

Nu är det så här det ser ut för oss och vi kan ändå ha det riktigt bra med att bara ta en tur till badhuset (även om hon blir påverkad även av den ansträngningen) eller en kort utflykt med ett av barnen i taget, bara vi accepterar att det är så det är och att Prinsessan inte själv tjatar och kräver en annan typ av utflykt. Men ibland smärtar det mer än annars.

En chans till avlastning och möjligen lite social träning

För ett par månader sen blev jag kontaktad av en tjej som läst min blogg. Hon har jobbat i flertalet år med barn inom autismspektrumtillstånd och tyckte sig läsa att vi hade det lite jobbigt. Nähä! Hon undrade om vi kanske hade behov av avlastning ibland, just för att föräldrar i vår situation brukar ha det extra tufft och få svårt att komma iväg. Plus att syskonen brukar bli lidande och också behöva få kvalitetstid med föräldrarna. På något sätt kom hon som en skänk från ovan. För hur hittar vi en avlastning som funkar bra tillsammans med Prinsessan?

Vi har M som kommer varje tisdag och hämtar på förskolan och är med barnen tills de somnat. M är inte längre någon ungdom och orkar inte hur mycket som helst. Det är heller inte säkert att M kan när vi har behov av det, så länge det inte rör sig om en tisdag. Under sommaren har M också en välförtjänt semester, så nu har vi ingen avlastning alls att tala om. Någon dag eller timme i veckan. Annars finns det några timmar under tiden de är på förskolan i alla fall. Men nu, inget. Som tur är kan jag tanka lite när jag är iväg själv med Prinsen, annars vet jag inte hur jag skulle klara dessa veckor som är kvar. Dessutom börjar nervositeten över hur förskolestarten ska fungera smyga sig på. Särskilt med tanke på de uppenbara svårigheter och konflikter Prinsessan har med sina kompisar just nu.

Hon förstår inte att det hon gör inte fungerar, eller, det gör hon kanske, men hon förstår inte hur hon ska göra istället och hon vill heller inte lyssna på oss. Hon skriker bara TYYYYST åt mig när jag pratar med henne om kompisar och vad som händer när de leker. Vi når henne inte alls här. Bara att lägga ner det i några dagar helt och hållet misstänker jag. Dock är det lite spänt läge på kompisfronten av olika skäl just nu.

Hur som helst. I morgon ska vi träffa den här ”skänken från ovan” för första gången. Hon ska komma hit och fika så vi får träffas och prata och känna av hur det skulle kunna fungera om hon skulle hjälpa oss med avlastning framöver. Självklart har jag berättat för Prinsessan att det ska komma en tjej och hälsa på oss och fika. Att hon kanske kommer hjälpa oss att vara barnvakt ibland, eller vara som en stor lekkompis om Prinsessan vill. Först såg hon lite fundersamt på mig och sa något i stil med att hon inte ville ha fler kompisar, för hon har så många (något hon pratat lite om på sista tiden…).

Jag har fått Prinsessans godkännande (eller bekräftelse) på att det för henne är svårt att leka med andra, att hon inte vet vad hon ska säga för att vara med och leka eller när det blir ”fel” när de leker. Med bekräftelse menar jag att vi tillsammans har luskat fram vad det handlar om och hon har hållit med mig genom att svara ”ja, svårt”. Väldigt enstaviga svar som det oftast blir när det är något som är extra svårt.

Ikväll på promenaden pratade vi om det igen och hon var nyfiken på om ”hennes första vuxenkompis” (Prinsessans egna ord) har egna barn. Om hon var både barn och mamma eller bara barn till sin mamma osv. När jag berättade att hon jobbar med barn som också har lite svårt att leka, fäller hon den klokaste och mest spontana och lyckliga kommentar jag hört på länge:

– Men, då kan ju hon göra det med mig!

Det säger väl allt.

Vi har länge pratat om att vi behöver någon mer som kan hjälpa oss ibland, men det är uppenbart att vi inte kan kalla in någon jourhavande grannflicka för att hantera Prinsessan om det ska bli bra. Vi hade tidigare än äldre kvinna som hjälpte oss ibland, men när svårigheterna blev tydligare under hösten så skar det sig och har sen inte fungerat alls. Tyvärr. Så vi (framför allt jag) är verkligen i behov.

Håll en tumme eller två för oss att det känns bra när vi träffas.

Sociala koder och en stund för bara Prinsessan

Nu är det långt sommarlov och vi har möjlighet att dela en del på oss för att båda barnen ska få sina respektive behov tillfredsställda. Det upplever vi att de behöver. Det blir också lättare för oss alla om vi inte gör saker tillsammans, mer än korta turer, för det blir sällan kul för någon av oss… särskilt inte med tanke på Prinsessans behov av att få vara riktig bebis och att hon säger att hon inte vill ha sin lillebror som jag skrev om igår.

Vi har ofta upplevt att tillfällen då en av oss föräldrar är själv med henne, är gånger då vi lättast når fram till henne och kan prata, åtminstone om något annat än sånt hon har bestämt själv. Det är som att det blir lättare när hon inte behöver se på oss eller när hon inte kan känna våra blickar på henne, för det händer att hon säger till oss att vi inte får se på henne. Det kan också vara att hon får ”vila” i intryck och inte kan pyssla med så mycket annat när vi är ”på väg” någonstans som gör att det är lättare att nå fram.

När Prinsessan och Mannen var borta förra veckan tog de en promenad för att varva ner en stund under dagen. Då insåg vi, igen, hur bra hon mår av det och vilken fin och mysig stund det blir med henne under dagen. Vi har därför nu på försök, en daglig rutin att varje kväll ta en kortare promenad tillsammans med henne. Den andre är hemma och nattar Lillprinsen och får en lugn och fin stund med honom utan tjafs och bråk.

På promenaden igår lyckades jag, i alla fall nästan, att prata om en händelse innan middagen då hon ville bestämma i leken med några kompisar. Det hela slutade med att de andra gick därifrån eftersom de inte tyckte det var kul längre. Prinsessan blev ledsen. Hon skulle visserligen gå in och äta och det kan vara ett skäl till att de andra reste på sig och gick, eftersom de visste att hon skulle gå in, men jag såg situationen lite på håll och förstod vad som hände. Jag förstår att de andra inte tyckte det var kul och valde att avbryta. Samtidigt förstår jag också att det inte är hennes avsikt. Hon har sina ”regler” och särskilt när hon börjar bli trött och hungrig, blir det svårt att gå förbi de regler hon satt upp för att upprätthålla sin kontroll.

Jag försökte förklara att när man leker tillsammans så vill de andra också få bestämma. Att man behöver turas om och att det inte är kul när det bara är en som talar om vad man ska göra hela tiden. Men igår var det svårt för henne att förstå det.

-Jag vet inte varför de gjorde så. Det var mina pinnar.

Det gör ont i mammahjärtat att det ska vara så svårt för henne att förstå och att lyssna in de andra också. Hon vill så väl, och hon har så många bra idéer. Hon är en fantastisk tjej som är bra på mycket, men så när hon hela tiden får bakslag med kompisar tycker hon att hon är sämst av alla och inte bra på något.

-Nej, jag är bara bra på en sak. Jag är bara bra på att studsa och att klättra.

Vi avslutade i alla fall kvällen med en av de sällsynt fina stunder då hon skrattade så där underbart från hjärtat när vi myste och jag fick busa med henne lite. En stund att minnas.

Existensiella frågor och kriser

Prinsessan går igenom krisen Orvar över att hon är storasyster. Att hon föddes först. Att hon kommer bli mamma först och därför också dö först. Och dö, det vill hon ju verkligen inte göra. Förutom när hon är förtvivlad över någon orättvisa. Då vill hon bara dö och hon önskar att hon inte fanns alls, för då skulle hon inte behöva dö.

Att hon säger till mig och Mannen att hon inte vill ha oss och att hon anser att vi kan flytta kan jag ta. Jag vet ju att det kommer som ett uttryck av något annat. Men när Lillprinsen får sin beskärda del och samtidigt bara kryper in i min famn som en liten katt och jamar och säger något om att ”ja e lillebror” är det svårt att mitt i hennes affekt, förklara för dem båda att det kan kännas så ibland. Att under tiden som han klänger i mig, bekräfta henne, samtidigt som jag också måste stå upp för honom, för hans rätt att visst finnas och ha en plats i vår familj, på precis samma sätt som hon har. För han är också högt älskad och önskad (vad nu det ens har med saken att göra).

För när det för henne går för långt och jag/vi är inne på känsliga områden och hon inte vill lyssna, skriker hon bara TYYYST så fort jag öppnar munnen för att säga något. Oavsett om det är till henne eller inte. Kanhända är det när hon gör så, som hon faktiskt har förstått att det hon säger inte är okej att säga högt (eller göra om det är någon handling som förekommit diskussionen). För när det hände senast, frågade jag henne hur hon hade känt om det var hon som hörde Lillprinsen säga till mig att han inte ville ha henne.

Svaret blev bara att hon inte visste. Men efter det ville hon inte längre höra mig säga något mer. Det var skönt att Mannen tog till en avledande manöver från rummet intill så de båda fick annat fokus, för jag började tappa mitt tålamod över att hon låg och sparkade på mig och skrek TYST när Prinsen och jag pratade, även om andra saker.

På ett sätt kan jag förstå hennes frustration och känsla, även om jag inte direkt vet vad den står för. Prinsen är en väldigt kramig och spexig liten kille som har hittat sitt sätt att få uppmärksamhet. Utan att säga att det ena är rätt eller fel, så är hans sätt mer ”socialt accepterat” och betydligt lättare att bli glad över och ge positiv respons för, än vad hennes sätt är. Och om det är det enda hon ser (även om det finns annat också), förstår jag hennes svartsjuka och att hon vill ha det också. Men så gillar hon inte det fysiska så det går ju inte heller.

Nu jobbar vi mycket med positiv förstärkning med henne ändå, så det är mycket mindre tillsägelser och tillrättavisningar än det har varit, men visst finns dem ändå. Men om det handlar om en plötslig insikt (såhär 2,5 år senare) om att lillebror är här för att stanna eller om det ”bara” handlar om de stora existensiella frågorna kring liv, död och hur allt hänger ihop, det vet jag inte.

Häromdagen fick jag infallet att hon känner att han kan saker som inte hon kan och eftersom han är mindre än hon, blir han automatiskt ett ”hot” och då måste hon trycka bort honom. Någon gång har jag hört henne säga att ”jag önskar jag var Lillprinsen istället, då skulle jag inte vara så här”. Den gången handlade det om något hon skulle göra och att hon kände att hon inte kunde ”leverera” och att vi tjatade på henne.

När jag idag luskade om det kunde vara så, så höll hon med mig. Jag var kanske inte helt fel ute där alltså. Och det vore inte alldeles osökt eftersom han idag klarar att lyssna, ta instruktioner, sitta stilla vid bordet när han äter och att acceptera att vi säger nej, utan att bli hysteriskt arg. Beteenden som hon inte hanterar och hela tiden blir påmind om, av oss och av att se honom, antar jag.

Här finns alltså behovet att hjälpa dem båda att förstå varandra bättre. Själv har jag inte någon bra relation med min bror. Sen är jag lillasyster och har alltid känt att jag kommit vid sidan om, så automatiskt tar jag nog Lillprinsens parti. Men jag fattar ju att jag måste hjälpa dem båda. Jag vet bara inte hur…

Back to vardag again

20120502-092448.jpg

Fem dagar ledigt har hon haft, fina tjejen.

Första dagen lite krasslig med mig på lekland. Rena himmelriket! Dagen avslutades dessvärre med en kraftig allergisk reaktion mot jordnötter och lite trötthet satt väl kvar under lördagen som mest spenderades hemma och inne.

Bortsett från att hon blev en smula speedad av Tavegyl (ska testa Clarityn istället) så har vi haft en helg i ganska harmoniska ordalag, i våra mått mätt.

Bara två gånger har hon blivit sådär ledsen som hon blir ibland (sen har det varit lite annat också, men det är något annat). Båda gångerna handlade det om dagis. Att hon varit ute och ”frilekt” ett par timmar och det blivit svårt för henne. Då undrade hon varför hon alltid måste gå så många dagar på dagis. Att det är för många dagar där. Att det är för jobbigt.

Den andra gången var idag när jag fick lov att bryta uteleken för att vi skulle gå in. Jag ville muntra upp med att det var hennes favoritaktivitet på dagis i morgon och då var det det hon blev ledsen för. För hon kom ihåg att de ska göra något som hon inte vill göra. Något hon har svårt för, som att föreställa sig hur något ser ut som hon inte vet vad det är.

Vi löste det med att göra en egen hemma på en gång istället. Då var hon nöjd.

När vi är själva med henne och håller jämna aktiviteter och är med och bryter när det börjar bli för många konflikter, så klarar hon sig galant med ork resten av dagen och kvällen också. Och nu är det dags för vardag och ”långa” dagisdagar igen. Skönt att det bara är tre dagar den här veckan i alla fall.