Arkiv

Samtal med lillebor

Sonen som är 4,5 funderar mycket över livet just nu. På ett sätt som jag aldrig upplevt att Prinsessan har gjort. I alla fall inte så att hon har frågat om det. Men så frågar hon rent generellt mer om saker som hur fönster sitter fast på en fönsterkarm eller hur motorn i en bil fungerar, så deras fokus är lite olika om jag säger så.
Det krävs en del att kunna sätta samma sak i olika sammanhang och förstå att det är samma sak.

– Mamma, är du så gammal så du kan köra bil?
– Ja, jag kör ju bil.
– Ja, men är du så gammal så du KAN köra bil?
– Ja, man får köra bil när man är arton år.
– Men pappa är inte arton.
– Nej, men då får man börja köra bil.
– Men kan du köra bil?
– Hur tänker du nu? Jag kör ju dig till dagis.
– Ooops. Hehe.

E: Hur många år var du barn?
Jag: I arton år var jag barn.
E: Hur många år har du varit vuxen då?
Jag: I tjugofyra år.
E: Oj, det är ju jättelänge.
Jag: Hur många år har du varit barn då?
E: En liten stund. Så länge tills jag blev så här stor.

Annonser

Temainlägg: Hotivation eller motivation

På Wikipedia står att motivation är ”handling mot ett önskat mål och lockar fram, kontrollerar, och upprätthåller vissa målriktade handlingar.” 

På en kurs jag gick en gång så pratade kursledaren om att inte alla personer styrs av motivation. De styrs snarare av hotivation – hotet om att gå miste om något. Jag hade inga som helst bekymmer att förstå tanken bakom det, varken när det gäller mig själv eller Prinsessan. Ibland är själva risken att helt enkelt inte hinna äta någon mat, det enda som motiverar henne till att komma till matbordet.

Nej, det är varken en jättebra eller särskilt pedagogisk metod, men i en familj där maten alltid har varit det största problemområdet och en ständig källa till konflikter tar man ibland till både godkända och icke godkända medel för att nå i mål, att barnet får i sig energi så det orkar några timmar till, gärna utan utbrott på grund av låg energinivå.

Just genom maten har vi alltså till viss del lärt oss hur hon fungerar. Ibland är hotivation det enda som hjälper, även om vi föredrar att jobba med motivationen. Föredrar förresten. Som förälder kan jag tycka att barn ibland bör kunna göra som föräldern säger – motiverad eller inte. I samspelet med Prinsessan och hennes lillebror spelar vad jag tycker sällan särskilt stor roll. Lillebror kan klara av det ibland, när vi säger åt honom ordentligt. Prinsessan gör det inte. Hon måste motiveras – eller motiveras – för att ta sig mot målet. Hon måste tycka att det är tillräckligt intressant, eller så måste syftet vara tillräckligt viktigt, för henne.

Att gå ut och leka för att vi tycker det är bra med frisk luft. Att bara gå ut och ”hitta på” något. Eller att gå ut för att vi säger det, är i hennes värld fullständigt oförståeligt. Och blir därav inte heller av. Är hon inte motiverad och vet exakt vad hon ska göra så går hon helt enkelt inte ut. Vill vi att hon ska komma ut så får vi leta aktiviteter som hon kan gilla, vi får jobba med motivationen för att få henne att vilja. Om det inte plötsligt börjar snöa och hon har längtat i flera veckor efter att få använda sina nya skidor, då hinner hon knappt äta frukost innan hon ska gå ut, första gången för dagen.

Det som händer kring mat och utevistelse kan översättas till många situationer i livet med Prinsessan. Att ta av pyjamas och klä på sig kläder är ett onödigt ont och görs bara om hon ska iväg någonstans eller om vi ska få besök. Att hjälpa till i köket är bara roligt om det är för att baka sin egen födelsedagstårta och så vidare och så vidare.

Att vara förälder till Prinsessan handlar alltså till stor del om att vara en motivator. Vi letar lösningar, idéer och tips som kan motivera henne till att vilja göra det som vi anser är viktigt för stunden eller kan vara roligt att genomföra. Vi letar aktiviteter som kan vara motiverande nog till att bryta en låsning eller beteende som vi behöver bryta. Vi letar lösningar och visuella stöd för att ta bort hinder som ligger i vägen för det som måhända kan vara tillräckligt motiverande, men alldeles för svårt för att genomföra utan hjälp. Vi letar också sätt att motivera henne att be om hjälp, gå på toaletten oftare, äta mat- själv eller inte och vi letar sätt att motivera oss själva för att orka. Utöver att agera motivator ska vi nämligen också vara diplomater, pedagoger, konfliktlösare samt tolkar mellan syskon och kompisar. Ska bara orka och hinna med lite annat också.

Orka. En vecka till, en dag till, en timme till.

Slut på detta året. Tack och hej.

Den barnfria helgen spenderades främst med att fixa till i Prinsens rum. Det var liksom hans tur att få lite fördelar den här gången. Med tanke på inlägget Mamma med rätt att rensa såg jag ändå till att jag fick till lite utrensning från Prinsessans rum. Det var ett stort steg bara det att hon godkände att jag fick rensa ut saker från hennes rum, även om det absolut inte fick slängas eller skänkas bort.

Igår kom de hem. Prinsen överlycklig över sitt ”nya” rum. Slängde sig på sängen och sa ”jag gillar det” och ägnade sen en stor del av kvällen till att leka i sitt eget rum. Hittade leksaker han inte sett på länge och som blev intressanta på nytt. Prinsessan blev förstås svartsjuk och att lämna dem själva tillsammans var därför inte aktuellt under stora delar av dagen. Hur ska vi få till en tillvaro som blir bra även för lillebror. Tunga känslor som härjar inombords.

Prinsessan tog förändringen över att leksaker var utplockade både från hennes rum och lekrummet riktigt bra. Överraskande bra faktiskt. Jag har tagit kort på vad det är vi ställt ut och skrivit upp vilka leksaker som ligger i vilken låda. Det ska bli intressant att se hur länge de får stå i förrådet innan hon vill ha in dem igen, som ren trygghet eller om hon om ett tag faktiskt kan känna att det är okej att göra sig av med dem. Håll tummarna för det senare.

Nu är det dags för nyårsafton. Vi firar hemma. Maken och jag har köpt färdig nyårsmeny. Prinsen vill ha hamburgare och eventuellt önskar Prinsessan risgrynsgröt. I så fall får hon det. Utöver att duka extra festligt och att jag och Maken äter go´mat och skålar vid 12-slaget tror jag vi håller allt så vanligt som vi brukar. Det blir alltid lättast så. Baksmällan blir så mycket mindre då. Och då menar jag inte baksmälla från alkohol utan baksmälla av ändrade rutiner.

Gott Nytt År

En höst utan stora härdsmältor – dags att fira

I morgon går Prinsessan på sitt allra första jullov i skolans värld. Även om den här höstterminen för egen del har varit riktigt tung så börjar det så sakteliga sjunka in att vi har tagit oss igenom hela den här terminen utan att behöva kämpa med att få henne till skolan. Ett par veckor in på terminen hickade jag till några gånger när hon sa ”det hade varit bättre om jag var sjuk för då hade jag inte behövt gå till skolan”. Jag fick andas lugnt och kolla av hur stödet hon fick i skolan fungerade. Och vips så vände det. Hon gillade att vara där och efter ett par dagars sjukdom i oktober gjorde hon inget annat än att tjata om att få åka dit igen.

Det är många gånger under hösten som vi förundrats över hur bra det har gått för henne i skolan. Utan en skola med erfarenhet, en rektor med rätt tänk och engagerad personal som är vana vid att jobba med barn med särskilda behov hade detta inte varit möjligt. För hennes dagar i skolan är kantade av stöd i olika former. Vissa synliga för blotta ögat och andra som finns i bakgrunden.

Jag tror minsann att vi är värda att fira lite i morgon. Vi har tagit oss igenom en höst utan en utmattad Prinsessa. Utan en Prinsessa som vägrat och gjort motstånd till att åka till skolan. Istället har vi en sjukt intensiv och tämligen glad Prinsessa som när hon får det stöd hennes behov kräver fungerar så otroligt mycket bättre än utan. Nu ska vi bara få resten på plats också…

God Jul!

”Det vore nog bra om du byter kollega”

Många barn med diagnoser som autism eller Aspergers har svårare att finna kompisar än många andra barn har. En av kriterierna för att få en diagnos inom det neuropsykiatriska spekrat är att man har svårt med det sociala samspelet. Man kan inte läsa av minspel och kroppsspråk och förstår sällan underliggande budskap i ordspråk t.ex.

Många av dessa barn är ofta ensamma, antingen för att trivs att leka själva, eller för att de efter många misslyckade försök har slutat försöka med kommentarer som ”det blir ändå bara tjafs”.

Föräldrar till dessa barn får inte så ofta uppleva att deras barn leker avslappnat och har riktigt roligt tillsammans med en kompis. Det blir ofta konflikter eller så är det en tämligen ensidig relation där barnen ser på relationen på olika sätt.

Det är inte ovanligt att barnet hinner bli sex eller kanske sju år innan man som förälder för första gången får uppleva att ens barn har hittat en kompis. En kompis på riktigt alltså. På lika villkor. Där båda barnen vill leka med varandra. Där båda barnen ser den andra som sin bästis. När, och om det sker, så är det något riktigt stort för både barnet själv och för föräldrarna. Barnet får plötsligt känna sig viktig och slippa låtsas eller försöka vara någon annan för att passa in (ja, barn gör så redan när de är väldigt små).

När en sådan här stor händelse i familjens liv sker, vill man gärna basunera ut det till alla i ens omgivning. Helst av allt skulle man vilja man ropa ut på Facebook så att alla ska få veta; ”mitt barn har fått en kompis.” Men så håller man tyst, för man vet att få personer utan denna erfarenhet kan förstå hur stort det faktiskt är.

Man hoppas ändå, och lever i tron av, att de pedagoger och vuxna som finns nära barnet i skolan ska vara lika glada som föräldrarna åt att barnet som varit så ensamt äntligen har hittat en kompis. Något och någon som gör det kul att gå till skolan, åtminstone några timmar per dag.

Och så säger en pedagog plötsligt mitt i glädjeyran över barnets nyfunna vän:

”Vi tycker inte de är bra för varandra. De blir så uppspelta när de leker tillsammans. Vi kommer dela på dem mer.”

Det är liksom då som allt hopp försvinner. Vad de egentligen menar är;

Mitt barn får inte ha roligt och glädjas i lek som de andra barnen får, för mitt barn leker inte på samma sätt som de andra barnen leker. Mitt barn har autism och ADHD och leker lite mer livliga lekar än de andra. Mitt barn tar också lite längre tid på sig än de andra för att ta sig från månen (som de äntligen har lyckats fantisera sig bort till) och tillbaka till samlingsringen igen inför nästa lektion. Så eftersom det är lite mer tidskrävande för pedagogerna att låta dessa barn leka tillsammans så får de leka med någon annan istället.  

Nu har detta lyckligtvis inte hänt mig, troligen för att vi sorgligt nog inte riktigt har kommit till stadiet ”en bästis på lika villkor” än. Jag hoppas att det kommer snart. Däremot har jag flera nära vänner med barn som haft det jättetufft med kompisar och som upplevt just det som jag beskriver här. Det är inte okej att det får vara så här.

Jag önskar jag kunnat få svara:

”Ni verkar funka så bra ihop du och din kollega. Ni borde nog byta arbetslag. Det är så jobbigt för oss föräldrar att se att ni trivs och mår bra när ni är på jobbet.”

Jaså inte? Men för barnen ska det vara okej?

Hemmasittare – är det så här det börjar?

P: Jag undrar om de inte är sjuka egentligen…

Jag: Vilka då?

P: De som inte är i skolan. Jag undrar om de bara låtsas vara i sjuka för att slippa gå till skolan.

Jag: Var det någon borta idag?

P: Nej.

Jag: Och igår var alla där sa du. Var någon borta i måndags?

P: Ja.

Jag: Tror du att de låtsades vara sjuka för att slippa gå till skolan?

P: Nej.

Jag: Tänker du att du vill låtsas vara sjuk för att slippa gå till skolan?

P: Mmm.

Jag: Vill du slippa skolan?

P: Mmm.

Två och en halv vecka har hon gått i förskoleklass. Och redan går hennes tankar i de här banorna. Två och en halv vecka integrerad i en vanlig, om än liten och anpassad klass utifrån de olika behov som finns i gruppen. Hon har fantastisk, engagerad och lyhörd personal som kommer med många egna idéer, som är vana att göra anpassningar och som är måna om att det ska bli bra för Prinsessan redan från början. Vi valde den här skolformen med omsorg (vi hade chansen till en plats på en resursskola i Stockholm men att flytta från storstan övervägde) och är övertygade om att finns det någon ”vanlig” skola som kan få henne att fungera integrerad i en vanlig klass så är det här. Så mycket erfarenhet av barn i behov av särskilt stöd i olika former finns det och så stort förtroende har vi för både lärare och rektor. Nu handlar det bara om ifall det kommer att räcka. Jag är inte säker.

”Hon skulle inte behöva vara i skolan egentligen.”

Så pratar vi hemma ibland. Att hon egentligen inte skulle behöva gå i skolan på det sätt som en vanlig skola är uppbyggd idag. Det är stora lokaler, många barn i samma grupp och mycket tid som är öppen för ”fri lek” och socialt samspel. Allt det där som är Prinsessans riktiga svagheter. Vi lägger till den där känslan att inte förstå det som händer omkring henne. Att märka att hon är annorlunda, att hon har andra intressen och inte hinner förstå vad en lek går ut på innan de andra har bytt till en annan lek, med andra kompisar i. Allt det där som gör att hon känner sig ensam och börjar fundera över om hon kan låtsas vara sjuk så att hon slipper gå dit.

Jag är tacksam att hon vågar berätta, att hon förmedlar sina känslor och tankar utan att tänka på att jag förstår. Jag har bearbetat henne ett tag med att hon ska känna att det är okej att berätta allt för mig och Pappan, att vi kommer att lyssna på henne och att om hon inte berättar om någon som är jobbigt så  kan vi inte hjälpa henne. Och att vi vill hjälpa henne.

Jag ser nio års lidande och utanförskap framför mig. Pappan rättar mig och säger

”Tolv år. Gymnasiet också.”

Jag svarar att gymnasiet är frivilligt och då kan hon göra något annat. Då måste hon inte gå i skolan om hon inte vill. Då kan hon förvärva sig kunskap på andra sätt, på sätt som passar hennes styrkor och förmågor och utifrån vad hon själv vill. Jag hoppas hon har både självkänsla och självförtroende i behåll när vi väl kommer dit.

Att orka med allt som är nytt

Mitt huvud är ganska fullt av alla nya intryck och förändringar vi gått igenom under sommaren och som ännu inte är på plats.

Vi har lämnat lägenhet och storstad för ett hus i liten ort utanför Örebro. Trivs förträffligt i huset även om det ännu inte är i ordning på långa vägar som vi skulle behöva. Barnen längtade mycket tillbaka till det vanliga i början, men nu har i alla fall kommentarerna om det avtagit lite.

Prinsen är inskolad, dock med ganska korta dagar, på sin nya förskola och verkar trivas väldigt bra. Vi blir väl bemötta och han får stöd utifrån sina behov och framför allt får han den kost han behöver, vilket inte varit fallet det senaste året.

Prinsessan börjar i förskoleklass och vi är inne på tredje veckans inskolning. Hon har långt kvar innan hon klarar att gå de fem timmar som skoldagen är innan fritis tar vid. Själv säger hon att hon vill vara kvar på fritis men vill inte att jag ska lämna henne så hon är själv kvar med fröknar och klasskompisar. Hon har fantastisk och lyhörd personal. De har gjort många anpassningar redan och ger henne det visuella stöd hon behöver. Men, jag är rädd att det inte räcker. Det är så mycket annat som frestar på hennes ork. Hon behöver lugn och hon behöver få vila. Att sätta på ett schema att hon ska ha vila i eget rum med en ipad funkar dåligt eftersom hon är rädd att hon ska missa något om hon inte är där alla andra är. Och att skärma av intryck under tiden går ju inte heller. En svår ekvation att få ihop. Vi kämpar vidare och jag är oändligt tacksam över de förstående och ödmjuka pedagoger och rektor som finns i närheten. Utan dem och den erfarenhet de besitter från att jobba med barn med särskilda behov sedan tidigare hade detta aldrig ens varit möjligt.

Hade vi inte hittat dem och känt förtroende för dem hade vi istället skolat in henne på en av #resursskolorna i Stockholm som just nu fått indraget skolstöd för många elever. Att vår dåvarande hemkommun efter mycket bråk accepterade den extra kostnad som blir för kommunen att godkänna en plats på resursskola i Stockholms kommun hjälper föga om skolan i sig inte får tillräckligt med stöd från Stockholms kommun för att bedriva sin verksamhet. Idag är det många föräldrar i Stockholm som är oroade över sina barns framtida skolgång. Om Utbildningsförvaltningen inte river upp sitt beslut kommer flera av dessa #resursskolor få sluta ta emot #barnibehov av #extraordinära åtgärder för att de ska få en hjälpligt fungerande skolgång. Då drabbas inte bara Stockholms barn och ungdomar. Även kranskommunernas barn som har omfattande stödbehov drabbas om det inte finns en bra skola för dem att komma till.

Mycket av detta tar upp mina tankar och min energi. Att fokusera på att skriva och få ner något som blir konstruktivt just nu fungerar inte riktigt helt enkelt. Det blir lättare att skriva korta inlägg om dagsläget på fb-sidan, twitter eller instagram. Håll er uppdaterade där så återkommer jag hit när det finns både mer tid och ork att skriva här igen.

Ta hand om er!

Rosa Prinsessans fb-sida