Arkiv

Små motgångar ger stora känslor

Hoppla. En morgon som inte startade så bra. Låt mig presentera:

Prinsessan vaknar först, det brukar hon gilla. Hon kommer till mig, på min sovmorgon och ”gosar”. För henne innebär det en snabb kram och sen iväg. Hon och pappan ska gå till köket och titta på iPad. Glatt humör.

Mannen har i veckan köpt ny iPad, ”den svarta”, för att barnen ska ha större tillgång till hans jobbiPad, ”den gröna”, där spelprogram och pyssel för barnen redan är inlagda. Prinsessan hade siktat in sig på den nya svarta. Mannen likaså, eftersom han där har tidningar och program som inte finns i den gröna, som är anpassad för barnen.

Hon skulle ändå ha den nya, ”den svarta” och accepterar inte ett nej. Hon ska se på YouTube. I hennes värld finns ingen flexibilitet, och hon går in i sovrummet och gömmer sig och gråter.

Lillebror vaknar. Kommer till mig och myser och gosar. Han blir kvar en stund, ber om välling. Prinsessan kommer tillbaka, markerar sitt revir. Jag har ett barn på varsin sida och inser smärtsamt att någon sovmorgon kommer det inte att bli (drömmer om ett stort hus med ljudisolerat sovrum, långt från vardagsrum, kök och teve). Vi har i alla fall mysigt och busar med pappan som låtsas att han inte hittar barnen. Det går i ungefär en minut.

Prinsessan låser sig på något och ska hoppa i sängen. Vi har en säng som INTE är lämplig att hoppa i och det har vi pratat om (men förstås inte ritat regel om, än). Hon blir arg för att hon inte får och börjar sparka och trycka bort mig med sina hårda fötter.

Jag har stort tålamod med hennes olika beteenden och har ganska lätt att hitta avledande manövrer när det behövs. Men när hon sparkar och trycker bort mig där jag ligger, klarar jag inte av. Att säga nej, stopp, sluta eller flytta på henne eller hålla i benen hjälper inte. Hon kommer hela tiden tillbaka. Det enda som hjälper är att jag går därifrån.

Jag undrar vad som blev fel, varför hon blev så arg. Vad gjorde jag fel? Det hela gick så obemärkt förbi, så jag har redan glömt vad som hände innan. Prinsessan ligger under täcket och gråtskriker.

Pappan missar antagligen att hon gråtit att jag inte fick veta varför hon blev arg och upplyser mig om att allting handlade om att jag sa att hon inte fick hoppa i sängen.

Oooch DÄR bryter hela känslostormen ut. Det är en hemlis, du fick inte berätta osv osv. Prinsen ligger med sin välling i andra änden av sängen och håller för öronen. Prinsessan rusar in i sovrummet igen, stänger dörren och blir mer och mer uppeldad. Pappan är INTE välkommen.

Här kan man som utomstående och oinvigd säkert tycka att det var väl en onödig strid att ta. Det handlar fortfarande om att hon inte fick ha den svarta, nya, iPaden, för ”jag får aaaaaldrig ha den”. Det hade väl varit enkelt att backa på den och låtit henne ha den, så vore allt bra sen. Fast det går inte. Gör vi det nu, så blir det värre nästa gång. Det gäller att ”dra tillbaka” ett beslut blixtsnabbt om vi märker att det blir fel, eller så får vi driva det hela vägen och hitta andra vägar för att komma runt och vidare. Annars blir känslostormarna bara större nästa gång, vid vilken annan motgång som helst, om hon är i det minsta obalans.

Sen i vintras har vi förstått att en äppelhalva kan hjälpa henne vidare och Mannen går varsamt in med ett delat och urkärnat äpple och ställer det på bordet, för att hon på egen hand ska få chans att återhämta sig och sen be oss komma för att trösta, hålla om och gulla.

Idag är det jag som blir inkallad. Jag tar med mig den gröna paddan och har för avsikt att för första gången prova på appen Ritprata. Tillsammans med Prinsessan. Jag är förberedd på att få ett nej. Idag fick jag stanna.

**********************

20120915-085558.jpg

Alla dessa känslor över en så obetydlig motgång. I vår värld. YouTube finns ju på alla våra tre iPads och iPhones. Men har hon bestämt sig för den svarta så är det den svarta som gäller.

Igenkänning och samhörighet

Jag läser egentligen inte så många bloggar. Jag har några få som jag håller mig till och går in och läser när jag blir påmind om dem. Säkert är det lika för flera av er som återkommer och läser min blogg. Jag är glad att ni återkommer och att det är fler som börjar kommentera. För även om det är för min skull jag skriver, för att få ventilera och samla alla mina intryck, så ger det förstås ett mervärde även för mig, att veta att ni tycker att det jag skriver om är bra och viktigt. Att ni känner igen er och att ni får uppslag till hur ni vill göra i era respektive situationer och er vardag. Sen tycker jag det är viktigt att fler får veta hur en vardag kan se ut, från insidan, med ett barn som har svårigheter som inte alltid syns bland ”okänningar.”

För mig har läsandet om npf och att jag deltagit i flera forum om npf (neuropsykiatriska funktionshinder) gjort att jag lärt mig så otroligt mycket om ett ämne som för bara ett år sen var en stor blind fläck (kan man skriva så?) i min kunskapsbank.

När vi förra hösten började luska i vad det var som gjorde att vi inte kom framåt med Prinsessan och vad som gjorde att hon vaknade på natten eller morgonen och bara sparkade omkring sig och var onåbar, fick vi tips om att läsa så mycket vi kunde om autismspektrat. Läsa bloggar, forum och böcker.

Om jag minns rätt läste vi först på om kriterierna om ADD på Autismforums hemsida. . Nu hittar jag inte länken till den text vi läste, men det stämde inte helt. Särskilt Mannen tyckte att det inte var rätt. Någon vecka senare träffade jag vännen som öppnade ögonen kring högfungerande autism (som också kan benämnas som Asperger, men det verkar sägas lite olika kringspråkutvecklingen kring de två) och bitarna föll på plats snabbare än en blixt slår ner.

Kanske trodde jag att vi skulle hitta saker som gjorde att hon inte skulle stämma in i de olika kriterierna ju mer jag läste. Det är snarare tvärtom. Ju mer jag läser, desto mer känner jag igen. ju mer jag läser, desto tydligare blir det.

Det är specialpedagoger och psykologer (som inte träffat Prinsessan) som uttalat sig om att de metoder och förhållningssätt vi under året anammat, är bra för alla barn, inte bara för barn med svårigheter inom npf. Och visst, så är det säkert. Däremot inbillar jag mig att barn utan npf fungerar även utan dessa förhållningssätt och metoder. Kanske är jag ute och cyklar kring de traditionella ”uppfostringsmetoderna” nu, men jag upplever att det sätt som vi idag behandlar Prinsessan och även Lillprinsen på (som inte uppvisar några sådana svårigheter) är mycket mer respektfullt. För alla barn. Det traditionella metoderna utgår mer ifrån att vi som föräldrar är auktoriteter och det är vi som bestämmer, oavsett vad. Ibland kan vi välja våra strider, men med ett barn med npf-liknande svårigheter (eftersom jag ännu inte har svar svart på vitt), blir valen kring strider helt andra än med ett välfungerande (normalstört) barn.

Som exempel, kan jag ta striden med Lillprinsen att han ska sitta vid matbordet när han äter sin middag, för jag vet att när han har gnällt ett tag så accepterar han vad vi säger och så sitter han kvar tills han ätit klart. Med Prinsessan har det aldrig fungerat. Dock kan jag nu börja ställa ”kravet” på henne att så länge hon äter sin mat, så ska hon stanna i köket. Hon behöver inte sitta på stolen eller vara kvar vid sin plats, för det fungerar inte. Lillebror kan jag säga till att han ska tvätta händerna efter maten. Prinsessan har jag slutat ta den striden med, för den funkar inte och har aldrig gjort. I bästa fall följer hon med om jag leder henne dit. Men oftare tvättar jag hennes händer med en tvättlapp.

Varför just att tvätta händerna fortfarande är ett problem för henne, går över vårt förstånd, och jag pendlar mellan att strunta i det helt och att låta henne vara och hur jag ska få henne att förstå att efter toabesök så tvättar man händerna. För så är det bara. Att förklara varför är det som fungerar bäst med henne (det funkar aldrig att säga ”därför”). Däremot finns en överhängande risk att hon får en stark ”bacillskräck” om vi gör det alldeles föör tydligt med varför i det här fallet, och det vill kag helst undvika. Samtidigt ”tycker” jag att det är en sån sak man bara kan lära sig. Så svårt kan det väl inte vara…

Som sagt, det gäller att välja sina strider och att höra andra tala om för oss att det förhållningssätt vi valt är bra för alla barn, som för att säga att det inte betyder att hon nödvändigtvis har svårigheter, får mig att gå igång. Kom hem till oss och se hur det blir en kväll innan hon ska åka bort och inte vet vad som ska hända dagen efter. Eller, en dag när det varit tufft på förskolan och kvällen och dagen efter blir fullständigt kaotisk, tills hon får ett bildstöd som talar om för henne vad som kommer att hända. Det kan handla om så enkla saker som att efter frukost ska vi åka till läkaren/affären/kalaset eller vad det nu än är som ska hända. Får hon inte bilder för vilka aktiviteter som ska ske innan, så stressar hon och tjatar heeela tiden.

Genom att läsa och lära tankar jag mig själv på kunskap och genom att skriva om min vardag lär jag mig själv om vilka strategier vi faktiskt använder. Saker som jag redan gör, utan att egentligen inse att det är precis sånt som faktiskt rekommenderas, fast jag bara inte har insett att det är det jag gör. Att jag någonstans har snappat upp vad som är viktigt. Att jag använder mig av mina tidigare kunskaper från kurser i personlig utveckling och coachutbildningar för att hitta bästa förhållningssätten för Prinsessan. Det är när jag skriver om händelser och hur vi tar oss vidare, som jag verkligen förstår vad det faktiskt är som jag gör. Att det är fungerande strategier och metoder. Jag kan höra andra säga det till mig, men får jag det inte tydliggjort så förstår jag ändå inte riktigt.

Så när Mannen tycker att jag ska göra något annat eller undrar om jag ständigt är ”uppkopplad” mot denna världen vet jag inte vad annars jag ska göra. Det är ju här jag är just nu. Grunden jag lägger nu, är den som förhoppningsvis ska fungera för Prinsessan genom livet och som också underlättar för oss som familj. Att däremot få komma hemifrån och få tänka utan att ständigt ”vara uppkopplad” och beredd på att medla i konflikt, ligga steget före och servera mat, mellis eller frukt eller aktivera för att undvika utbrott och stora känslostormar, är det som får mig att orka lite till.

Hur det sen är med stödet och förståelsen från personer i vår omgivning låter jag nog Orkidéemamman Camilla stå för den idag. Hon skrev ett fantastiskt och igenkännande inlägg igår om just detta. För mig är hon en av de som verkligen har stöttat och möjliggjort att vi idag väntar på datumbekräftelse på nästa utredning. På en mottagning som verkligen har kunskap och expertis kring flickor och autism och adhd. Tack Camilla!

Ibland ber jag min man läsa olika inlägg som jag känner igen mig i. Igår bad jag honom läsa Camillas inlägg. Innan han började läsa undrade han just om jag inte gjorde något annat. ”Läs först, så pratar vi om det sen,” blev mitt svar. Det var ju precis det jag ville få honom att förstå genom att läsa…

-Det här hade ju du lika gärna kunnat skriva, blev hans kommentar efteråt.

Läs Orkidéemammans inlägg här.

Varför ska våra små behöva kämpa så?

När man har ett barn med någon form av funktionsnedsättning eller handikapp, har man rätt att söka något som heter Vårdbidrag. Ett vårdbidrag ska ersätta extra kostnader och den extra tid som ett barn med funktionsnedsättning tar i jämförelse med vad andra barn i samma ålder gör. För att få ett vårdbidrag beviljat behövs en diagnos.

Nu fick ju inte vår dotter någon diagnos trots svårigheter ”inom så många olika områden” (citat psykologen). Därför har vi heller inte rätt till vårdbidrag (hoppas att jag har fel på den punkten. (uppdat: man kan söka även utan diagnos har jag nu fått svar på.)). Då jag ändå anser att våra anpassningar tar så pass mycket tid i anspråk och också har påverkat vår ekonomi avsevärt, tänker jag ändå söka. (Jag har dessutom redan en ansökan inne som bara väntar på komplettering från den utredande läkaren.)

För att läkaren ska kunna skriva ett underlag för vårdbidragsansökan behöver denne ha svar på vissa frågor. Frågorna rör hur mycket mer tillsyn vårt barn behöver i jämförelse med normalfungerande barn i samma ålder, och hur denna extra tillsyn kan se ut. Jag får svara på frågor om min dotter behöver träning av något slag, om hennes s.k. funktionsnedsättning medför några extra kostnader och hur länge jag tror att hon kommer att ha dessa extra behov. Jag förstår att läkaren har sina formulär att följa, men svaren på dessa frågor borde inte komma som någon överraskning eftersom det är just den utredande läkaren jag pratar med.

Innan vi börjar prata om behovet av extra stöd för vårdbidragsansökan, får jag höra att min dotter är ett barn med många färdigheter, trots svårigheter. Och eftersom diagnoser är en färskvara kan utredningsteamet inte stå för en diagnos i dagsläget. När jag frågar om tips på hur vi ska tänka kring förskola och skola, får jag höra att eftersom hennes begåvningsprofil var hög, bör hon ska klara skolgång i vanlig klass. That´s it. Att vi pratat om hur otroligt tufft hon haft det bara på förskolan det senaste året verkar inte spela någon roll.

Läkaren berättar att utredningsteamet inte ger några specifika råd kring vad barnet behöver i förskolan. De erbjuder ett möte tillsammans med personal och oss föräldrar för att återge vad utredningen visade. Sen är det en samverkan mellan oss föräldrar och förskolan. Handledning kring sådant får man från Habilitering, om barnet nu skulle råka få en diagnos, vill säga. För att kommunicera med förskolan, får jag tipset att utgå ifrån hur man gör när man t.ex. inte längre vill att barnet ska sova på dagarna, för att det då inte somnar hemma på kvällen. Ungefär så kan vi prata med personalen, föreslår läkaren. I vårt fall har just liknande tips fungerat mindre bra. Typ inte alls.

När jag senare i samtalet börjar svara på frågorna kring ”vårdbidragskriterierna”, känner jag att allt är som ett enda stort skämt. Så länge ett barn inte har en diagnos så anses barnet välfungerande och ska passa in i alla de vanliga mallarna. Att barnet ligger i gränslandet för att kanske i framtiden få en diagnos, verkar inte räknas in. Det är som att läkaren hela tiden vill trycka på att mitt barn kanske inte alls kommer att ha dessa svårigheter om ett år. Självklart förstår jag att det är så. Jag önskar inget hellre än att det är så. Det är bara det att vi i dagsläget inte ser något som tyder på att svårigheterna blir mindre. De blir snarare mer utmärkande.

När jag svarar på frågorna är det som att jag själv tror att jag bara inbillar mig när jag svarar att mitt barn behöver stöd och varsam ledning i alla vardagliga uppgifter, eftersom hon aldrig skulle bli klar om jag ”släppte iväg” henne. Det är som att det är jag som gör det svårare än det egentligen är.

Jag börjar tro att det ÄR vi som curlar henne när vi låter henne få äta sin mat efter oss andra. Att jag får skylla mig själv som får sitta ytterligare 40 min vid bordet och dessutom ofta mata henne för att hon ska äta. Det är som att andra tror att vi inte redan har försökt allt vi kunnat komma på, för att få en fungerande matsituation och att detta är det enda vi hittat där vi slipper bråk och hon slipper höra vårt tjat.

Det är som att andra ska tycka att vi bara är onödigt beskyddande då vi sällan lämnar henne ute med kompisar i ”fri lek” för att vi behöver finnas nära och stötta, trösta och tolka situationer som uppstår, för att vi vill att hon ska undvika fler misslyckanden än nödvändigt. Trots att vi märker att hon behöver tolkning för att förstå. Eller är det bara vi som fjantar oss?

Det är som att vi planerar extra mycket och förbereder henne till leda (vår leda) med bildstöd och tidshjälpmedel bara för att vi tror att det är bra för alla barn. Inte för att vi ser att det är det enda som funkar för att få henne utanför dörren vissa dagar och inför vissa händelser.

Det är som att vi överdriver och tycker det är bekvämt att låta henne gå ner till runt 25 tim/vecka på förskolan, medan lillebror utan problem skulle kunna gå längre än de 37-38 tim han går nu, trots att han nu har slutat sova middag och borde vara jättetrött.

Sen när jag ska svara på frågan om hur länge jag tror det kommer pågå. Kriteriet för ett Vårdbidrag har jag förstått är att barnet kräver anpassningar i minst sex månader. Vi har redan anpassat hennes och vår vardag i över sju. Svårigheterna har vi haft långt längre än så.

Det är som att de tror att vi inte fattat att tiden som vår femåring tar i anspråk för att klara sin vardag, är långt mycket mer än den trotsiga tvååring vi har. Han som nu kommit på att han kan allting själv. Han som hänger i frysen när han vill ha frusen frukt eller bär före middagen, som har blöjor som ska bytas, eksem som ska smörjas och dessutom har affektkramper då han slutar andas och faller ihop livlös, som vi ska vara förberedda på kan komma när som helst. Tiden han tar i anspråk en dag är mindre än vi någonsin har haft med henne, sen den dagen hon föddes.

Eftersom nu Prinsessan, i det här fallet, under sammanlagt tre timmar i utredningssammanhang, visar upp tillräckligt många färdigheter, är de svårigheter som de ser (och vi påtalar) inte tillräckligt stora och stereotypa för att de ska anse att hon ska ha en diagnos idag. Hon (och vi) får därför inte den hjälp vi ser att hon har så stort behov av. De säger att utredningar är en färskvara och att hon om ett år kanske inte alls har dessa svårigheter. Det vore väl jättebra om det blir så.

Jag önskar att man istället för att avfärda och vänta in att barnet ska avvika tillräckligt mycket ifrån ”mallen”, skulle sätta in resurserna på en gång.

  • Skulle man då inte kunna undvika en del av de svårigheter barnet hamnar i som sänker självkänslan och skapar en känsla av att vara annorlunda? 
  • Skulle man inte genom att ge barnet hjälpen att lära sig och mogna utifrån sina förutsättningar, kunna undvika en del av diagnoserna när barnen blivit äldre och har hunnit misslyckas tillräckligt många gånger? 
  • När det finns föräldrar som ser och vill hjälpa sitt barn i tid, varför måste man vänta på att barnet ska protestera och ”slå bakut” för att det sättas in stöd och ”rädda det som räddas kan”? 
  • Varför ska man tänka att barnet kanske mognar och inte behöver hjälpen om ett år, när det är när de är små som de tar emot den som bäst?

Det är när de är små de grundar sin självkänsla. Det är när de är små som de lär sig om hur livet fungerar, hur man är mot andra och vad som skapar uppmärksamhet. Varför vänta på att de ska braka ihop, innan stödinsatser sätts in? Ge dem vad de behöver när de är små så kanske det inte behövs när de blir äldre!

Varför ska ett barn behöva kämpa så för att få den hjälp som det så tydligt själv ger uttryck för?

.

PS. Jag vill förtydliga att jag inte är misstror dem i sin bedömning av Prinsessan. Det är inte det detta inlägg handlar om. De har utgått ifrån vad de under utredningen har kunnat se, den forskning som finns (på pojkar) och de kriterier som i dagsläget finns för att ställa diagnoser på barn. Jag ställer mig däremot frågande till varför man måste vänta med att sätta in insatser när svårigheterna ändå är så tydliga, även då det även finns färdigheter. Det är som att när man har färdigheter och är intelligent så får man klara sig ändå. 

Utmattad, eller ”bara” sjuk

Klockan är 16,30 och tre fjärdedelar av familjen har slutligen lyckats komma ut genom dörren. Med såpbubblor i högsta hugg. Vi är helt galet slitna och trötta allihop verkar det som.

Lillprinsen ramlade och blev ledsen strax efter lunch. Han och jag la oss på sängen för att vila en stund. Och vips hade vi sovit i två timmar. För min del är det tredje dagen den här veckan som jag sovit middag i minst en timme. Jag är helt slut.

Antingen är det att vi börjar få någon slags hjälp och avlastning för Prinsessan på förskolan som gör att allt som jag har tryckt undan under flera månader kommer ikapp. Att det är därför jag blivit så här övermäktigt trött. Eller så är det den där sabla inflammationen som Mannen dragits med i lungorna som nu har börjat sätta sig på mig och att detta bara är början.

Så, om inläggen blir lite mer innehållslösa ett tag så är det en förklaring till varför. Det är ändå några saker som är på gång, om än att det går långsamt…

  • Jag skriver en s.k. Egenreminss till BNK i Göteborg för att få en Second Opinion gjord där. Där finns Svenny Kopp som forskat och skrivit avhandling på just flickor med autismspektrumtillstånd. Jag gör det säkert svårare än jag behöver och fastnade. Nu behöver jag förkorta och skicka in den. Svårare än så behöver det ju inte vara.
  • En person ur utredningsteamet ska åka tillbaka till förskolan och gå igenom frågeformulären med personalen, så att bedömningen därifrån, för vår del, kan kännas mer rättvis. För oss blir det som en upprättelse och att vi inte bara ska gå omkring och vara besvikna, utan faktiskt få en andra bedömning även där. Vi är helt införstådda i att teamets slutsvar kanske ändå inte ändras, men för vår del känns det bättre att Prinsessan blir ”rätt” bedömd.
  • Jag håller på med en ”toabok” för att få in alla olika steg som man gör när man går på toaletten. Jag hörde talas om det på ett forum på facebook i veckan och tänkte att det nog vore en bra sak för Prinsessan, som har svårt att komma ihåg att ta på sig byxorna när hon är klar… Dagarna efter utbrister hon själv ”vi borde ha en bild på det här också”, när hon står med byxorna nere och ska ”pricka av” att hon suttit på toaletten. Nu har jag fått hjälp av Orkidémamman med bilder. Tack Camilla! Din hjälp är ovärderlig.
  • Vi har tidigare varit helt säkra på att vi måste byta förskola till hösten. Nu när vi börjat få igång kommunikationen med personalen och en åtgärdsplan är upprättad, känns ingenting lika säkert längre. Om vi flyttar henne, finns en risk att vi får börja om, att Prinsessan döljer sina svårigheter ytterligare då hon måste passa in i en ny verksamhet, otryggheten blir större (och då även utbrott och utmattning) då det blir många nya att lära känna, om ett år måste hon byta igen, då det är dags för 6-års. Blir hon kvar blir det en flytt nästa år, till där vi tänker att hon ska gå i skolan, hon får ha tryggheten med de kompisar hon ändå har, förutsatt att hon får hjälp utifrån sina behov, vi behöver inte börja om med ny personal. Våra tankar kring detta kommer i ett helt eget inlägg om några dagar. Det finns saker som väger både för och emot. Just nu känns det som vi ger det en chans att påbörja hösten och om det ”skiter sig” inte tveka på att plocka hem henne och byta redan i oktober om det behövs. Stora orsaken att vi börjat tänka om, är att vi denna vecka, faktiskt har sett en förbättring. Men också för att den förskola som vi annars har på gång, absolut vill att Lillprinsen också ska komma till dem. Och vi är själv inte helt nöjda med den lösningen. Såklart kan inte de bestämma hur vi ska göra, men om de inte tror att det blir bra för Prinsessan att inte ha med sig Lillprinsen till samma förskola, om än på olika avdelningar, så blir det kanske inte det bästa för oss ändå.

Det var lite om dagsläget. Nu ska jag passa på att ta en dusch medan det är lite lugnt här inne. Eller skulle jag fixa middagen kanske…

Ritberättelse i Educreations

Dagen före Prinsessans första ”egna” besök hos utredningsteamet var hon märkbart påverkad. Dels var hon säkert orolig och nervös över det, men så hade hon också haft rätt kaotiska dagar på förskolan då hennes Favorit varit sjuk. Jag mindes hur det varit kvällen innan vi skulle åka bort till nyår. På något sätt verkade detta att vi skulle åka till ”det höga huset och träffa någon” vara lika skrämmande och oroande för henne som det var att åka bort två nätter till några som hon knappt kom ihåg att hon träffat, fast hon berättade hur hon sprungit runt ett vitt tält efter större pojkar när hon var där (som 2-åring).

Jag tog henne i knät och så började vi göra en film om vad vi skulle göra på morgonen. Vi har också spelat in ljud till bilderna, men de lägger jag inte ut här. Däremot vill jag visa hur vår ritberättelse ser ut, ifall det är någon annan som undrar hur man kan göra. Vi sitter intill varandra och pratar under tiden som hon ritar, så det blir ett bra tillfälle att komma lite nära också. I såna lägen upplever jag ofta att det är lättare att komma inpå och förstå hur hon tänker. Det blir tydligt genom bilderna. Hon har ritat allt utom jackan själv, men jag var med och talade om vad som kom härnäst.

För denna ritberättelse använder jag appen Educreations som är en gratisapp för iPad. Den rekommenderar jag verkligen att prova, om du inte redan gjort det.

20120421-165323.jpg
Lillprinsen och Prinsessan vaknar i sin våningssäng. Prinsessan överst.

*

20120421-165440.jpg
Här äter Prinsessan frukost. Dagen till ära skulle hon ha risgrynsgröt med mjölk, kanel och några russin. De få gånger hon självmant ber om något särskilt att äta, försöker jag alltid göra vad jag kan för att ge henne det. Som en uppmuntran till att hon själv vet vad hon vill ha. Prickarna är kanel. Även skeden är med.

*

20120421-165736.jpg
Här är när hon klär på sig. Hon har ritat sin Mimmiklänning (rosa med vita prickar), fast hon skulle ha sin Tjejsmurftröja. För hon kunde inte rita en smurf, sa hon.

*

20120421-170035.jpg
Här går hon på toaletten. Innan hon ritade skulle jag påminna om hur jag brukar rita en toalett. Viktigt att även locket var med. Och så är det kiss och bajs i röret förstås. Det röda vid sidan om är toapappershållaren (som annars är vit).”Det är skönt att kissa innan man ska iväg” = inövad monoton fras.

*

20120421-172130.jpg
Dags för ytterkläder. Hon försökte några gånger själv rita en jacka, men gav snabbt upp. Hon ritade i alla fall dragkedjan. Viktigt att den var grå.

*

20120421-172225.jpg
Här åker vi bilen till det höga huset.

*

20120421-172304.jpg
Här är det höga huset vid Neuropsykiatriksa Resursteamet i Farsta. Jag undrade vart vi skulle gå in. Då ritade hon till en dörr till vänster med en svart prick på. Tror att det är handtaget.

*

20120421-172512.jpg
Här är vi tillsammans med psykologen. Vi kan kalla henne Tjejen. Prinsessan är i mitten, med krona på huvudet och tre ögonfransar, för så ritar C på dagis. Jag (mamma, fast kallad vid namn) är till höger och Tjejen till vänster.

*

20120421-172650.jpg
När vi är klara hos Tjejen ska vi åka vi till köpcentret hemma och handla en present till Prinsessan. Prinsessan till vänster. Hon berättar själv hur stora öronen är, för att hon ska höra mycket. (har jag skrivit att hon är ljudkänslig och noterar minsta knappnål eller viskning, när hon vill?) Det röda på toppen är vad som kännetecknar vårt köpcenter.

*

20120422-081059.jpg Här är vi och köper present. När jag sa att vi skulle komma överens om hur mycket det fick kosta sa hon direkt ”det får bara kosta två stora och två små” (min pedagogiska förklaring för under hundralappen). Så cirklarna hon ritat är pengarna och färgerna under är pennorna hon ska köpa.

*

20120422-081451.jpg
Eftersom jag vet att det brukar bli lite svårt att de där nödvändiga sakerna som toalett och mat blir av utan tjat, berättade jag att någon gång skulle vi också göra det, men att jag inte visste exakt när. Snabbt som ögat ritade hon då en toalett och ett handfat (precis som jag brukar rita dem), den här gången utan några som helst tveksamheter.

*

20120422-081740.jpg
Här är lunchen, upp och ner. Köttbullar så klart.

*

20120422-082047.jpg
Och här är målarboken hon skulle köpa. Den här gången var det viktigt att det var en bok där hon kunde fylla i med färger i. Inte en klisterbok.

*

20120422-082229.jpg
Här har hon ritat vårt hem. Till vänster är det alla våra fönster. Till höger är balkongen, med Lillprinsens cykel. (varför den blev viktigt att rita vet jag inte, men vi satt vid ett fönster precis intill balkongen).

*

Och det är den allra sista bilden i hennes allra första planeringsfilm/förberedelsefilm. Jag hjälpte henne endast med vad som kom efter när hon ritat klar en bild, och ibland hur något såg ut för att hon skulle kunna rita det. Hennes ”gubbar” är kopior av hur jag började rita oss som personer när jag började med bildstöd i december. Flickorna med klänning och pojkarna bara med en rak kropp. Ritar jag streckgubbar idag säger hon att de är nakna…

När alla bilder är ritade kan man sedan spela in ljud och göra ett litet bildspel med eget prat till. Då går det också att rita till lite i bilderna för att förstärka, förklara rörelse eller vad det är man kan tänkas vilja göra.

I den här filmen pratade Prinsessan själv in hela berättelsen, säkert 3-4 min lång. Rösten, som vanligtvis är ganska melodiös blev plötsligt ganska monoton.

Har du sett Madickenfilmerna på sista tiden? Då vet du hur hon låter. Det blir Prinsessans ton när hon går in något som inte riktigt är hon. Jag har svårt att förklara vad det är, jag har nyligen noterat det och märkte även av det under psykologtestningen. Då blev rösten släpande och monoton när det började bli för jobbigt för henne.

Ibland blir det så tydligt…

I en vardag med Prinsessan är det så många intryck, kommentarer, händelser och känslor som sköljer över mig varje vecka. Kanske framför allt en sån här vecka när vi gått in i ett intensivt utredningsskede med två djupgående föräldraintervjuer, en psykologtestning och en lekbedömning inom loppet av två veckor.

Många är de gånger som vi funderat över hennes tankar, vart de kommer ifrån och hur hon får ihop det. Eller så blir vi konfunderade över hur hon kan minnas vissa saker. Hon verkar spara på händelser.

 

Ibland märker jag att det är extra svårt att förstå saker som ska göras om hon inte har en bild för det:

Som när hon kommer på att hon har en tånagel som hon vill få klippt. Hon letar upp bilden för att klippa naglar i appen Choice works och kommer stolt med den till mig och berättar att hon satt tiden till 7 minuter.

Och så ber hon mig ta fram nagelklipparen.

”- Men inte för dem här, för det har jag en egen klippare till,” säger hon lurigt och biter på några av sina fingernaglar.

 

 

 

Ibland märker jag att det är svårt att förstå att ord kan betyda olika saker om det kommer i olika sammanhang.

Efter psykologtestningen på utredningen var hon märkbart trött och jag valde att låta henne stanna kvar och leka med leksakerna i receptionen en stund innan vi tog oss ut i världen igen. Hon åt smörgåsen vi hade med oss och gick in i sin egen värld ett tag.

Hon gick omkring med ett långt skohorn som hon stötte i golvet. Hon noterade att det lät olika på olika ställen. Hon provade sig fram på några olika ställen på golvet och gick sen tillbaka till det första för att höra hur det lät där igen… Mig pratade hon förstås inte med under tiden. Inte ens när jag försökte.

Jag frågade om hon var trött. Hon nekade bestämt. Jag vet ju att hon aldrig skulle lägga sig ner för att sova mitt på dagen (om hon inte hade hög feber) och att hon aldrig själv säger att hon är trött förrän precis bara minuterna innan hon somnar på kvällarna. Men eftersom hon både gäspade stort och gnuggade sina ögon (och att det vore konstigt om hon inte var trött efter morgonens psykologtestning), fick jag infallet att förklara, att ibland kan man vara trött i huvudet även om man inte är så trött så man vill sova. För jag var i alla fall trött, sa jag.

”- Jaha?! Jaa, jag ÄR trött i huvudet. Men jag är inte trött!”

Plötsligt blev det så uppenbart att ordet trött för henne har en helt annan betydelse när det kommer i samband med något annat. Att vara trött är att ”somnasova”. Ingenting annat.

När vi äntligen satt i bilen på väg hem igen såg jag att hennes ögon trillade ihop. Plötsligt sa hon.

”- Mamma, jag är trött, jag tror jag måste sova”, vilket hon såklart inte gjorde, eftersom vi nästan redan var hemma.

 

Ibland syns svårigheterna att kunna föreställa sig att saker kan vara något annat än vad det är, eller att man kan låtsas och leka saker som inte är på riktigt.

Dalmatiner mjukisdjurNär vi precis träffat psykologen igår och gick igenom den långa korridoren till hennes rum, gick vi förbi en liten mjukishund som låg i en korg.

”- Titta här ligger en liten hund mamma.
– Ja, den kanske ligger där och sover, svarar psykologen.
– Neeej! Den är inte riktig. Den kan inte det, den är bara på låtsas.”

 

 

 

Ibland blir det också smärtande tydligt att vår vardag med Prinsessan inte är lik en annan familjs vardag, trots jämnåriga barn.

Jag träffade en av mina livlinor häromkvällen. Hon berättade stolt (helt rätt att vara stolt) att de satt upp ett schema för dottern (4,5) nu. För varje dag som hon bäddar sin säng får hon ett kryss. Och när hon gjort detta ett visst antal veckor ska hon få en speciell leksak som hon önskar sig.

Ligger de på nivån att kunna träna på att bädda sängen som motprestation för att inte bara få det man pekar på? Vi är på nivån att få henne att självmant tvätta händerna efter toa, utelek eller mat. Eller, att ens tvätta dem när hon blir påmind. Eller, spola i toaletten när hon är klar. Eller, torka sig själv när hon har kissat. Eller, kunna förstå och följa instruktionen ”sätt på dig jackan”, istället för att säga ”stoppa in armen i jackan här” när jag håller upp den intill henne. Ibland är det svårt nog att ens få på sig byxorna igen efter en kissning.

 

 

Ibland blir svårigheten att förstå liknelser och metaforer så tydliga. Att hon tänker lite annorlunda än oss andra, åtminstone i den här familjen.

Prinsessan har nyligen hittat den där bokserien i ”never ending” antal upplagor om älvor. Väderälvor, veckodagsälvor och gud vet vad. Vi läste om en svartalf som inte mådde bra och ”var grön i ansiktet”. Jag undrade om hon visste vad det kunde betyda. I boken var en bild på en ledsen svartalf, enligt henne, och hon svarade ”Ledsen”. Jag förklarade att ibland kan man säga att man är grön i ansiktet om man mår illa. Hon tyckte det lät lite konstigt och vi skojade om det kanske var grön målarfärg han hade i ansiktet. ”Men det har han inte,” svarade hon (svartvit bild).

Efter en stund, medan hon krälar på mig för att hitta en skön ställning, frågar hon strax innan hon somnar för natten:

”- Mamma, är jag grön i ansiktet nu?

– Mår du illa vännen?

– Jaaa.”

 

Och slutligen, ibland inser jag att mitt föräldraskap inte blev direkt så som jag hade trott att det skulle vara.

Som när jag vänder ryggen till i fem minuter och plötsligt upptäcker hur hon sitter på golvet med färgpennan tryckt ner i de nya tajtsen och också har ritat på sittdynan. Förut hade jag blivit urförbannad och skällt ut henne, för så ”ska man göra”, eller nåt.

Nu berömde jag henne istället för att hon tog ansvar för sin handling då hennes spontana kommentar var ”jag råkade bara”. Att skälla på henne hade inte hjälpt någonting. Nu fick jag istället en chans till att boosta att hon gjorde något bra, trots att ritandet inte var bra.