Högfungerande, enligt vem?

Jag läste ett gästinlägg på M som i Underbars blogg om att vara högfungerande. Läs det inlägget här.

Jag tänker direkt på alla gånger som vi hamnat i konflikter över småsaker. På gårdagskvällen när vi hamnade i en timmeslång gråtattack över att jag inte hade köpt en ny handduk för att jag råkade säga ”kom hit så får du se” istället för att svara ”nej, du får låna min handduk” när hon undrade om jag köpt en ny till henne.

Det finns säkert en massa föräldrar till barn utan diagnoser som hävdar att ”sådär har vi det också ibland”. Jag menar på att det är stor skillnad på ibland och att man som förälder alltid behöver väga sina ord på guldvåg för att inte råka säga fel med ett utbrott och stor besvikelse som följd.

Visst, barn behöver lära sig att ta besvikelser också, men att det ska handla om en handduk som aldrig tidigare har varit ett problem, bara för att jag som förälder inte vaktar min tunga, är inte relevant i den nivå med att lära sig hantera besvikelser. Det finns riktiga besvikelser så det räcker och blir över ändå utan såna små saker som påverkar.

Jag tänker också på alla mornar då vi behövt börja om gång på gång på gång, för att hon inte vet vad som ska hända när hon kommer till förskolan. När förskolan säger att ”vi ser inget problem, hon är jätteglad när hon är här” och hon av den anledningen inte får det visuella stöd och förförståelse som hennes högfungerande svårigheter kräver för att hon med lugn och glädje ska kunna ta sig dit. Istället får hon gå med magont och ångest och jag får jobba med motivation, tjat och hoppas att det jag lockar henne med också stämmer när vi väl kommer dit.

Jag tänker också på matsituationen. Att hon är så högfungerande så att hon fysiskt klarar av att lyfta gaffeln till munnen och äta, men att hennes koncentration är lika med noll så hon inte ens kommer ihåg att tugga när hon funderar på något annat. Att ge henne en tallrik med mat och tro att hon ska äta upp den endas med några påminnelser är lika med att hon blir sittande vid matbordet i två timmar, utan att ha rört maten. Hon glömmer bort, känner inte hungern och förstår inte vitsen med att äta, för att när hon har ätit klart får hon göra något annat. Men eftersom hon är så högfungerande så att hon kan äta själv förväntas vi föräldrar inte behöva hjälpa henne med det.

Så här tror jag att det ligger till. Att säga att någon har högfungerande autism hjälper bara som en jämförelse till personer som vet vad autism ihop med en utvecklingsstörning är. Då kan man förstå att barnet klarar mer saker, ofta har ett ganska utvecklat tal och en relativt hög begåvning, åtminstone en normalbegåvning.

Men att säga till personer som inte vet vad autism egentligen innebär, de som ser Rainman framför sig så fort man nämner ordet, att ett barn har högfungerande autism skapar plötsligt en massa orimliga krav på barnet. Det förväntas klara en massa saker som barnet, just på grund av att det har svårigheter som benämnts med diagnosen autistiskt syndrom, inte klarar av.

Som gästbloggaren skriver i inlägget på M som i underbar har jag många gånger undrat vad det är för högfungerande över vår situation. Vi är många gånger hänvisade till rutiner, att tänka många steg i förväg, gå på möten med autismcenter, skolor, förskolor, LSS och utbildningar. Ett eller två föräldramöten per termin och ett utvecklingsamtal på det hade varit rena drömmen i jämförelse.

Sen förstår jag verkligen de familjer som lever (eller förstår kan jag inte helt göra, eftersom vi själva inte har den situationen) med barn utan talat språk och med grav autism och utvecklingsstörning att de har en svår situation på många sätt de också. Det är absolut ingen tävling om vem som har det värst. Bara ett förtydigande kring ett uttryck som lätt skapar många missförstånd.

Högfungerande, enligt vem?

*************

Vill du följa bloggen via facebook så gå in på Rosa Prinsessan och tryck gilla, så får du uppdateringar via ditt flöde.