Man skulle kanske ta och skaffa fram en rullstol istället

78 100 träffar har Rosa Prinsessan haft sen jag startade bloggen i december 2011.

Hur många läsare det innebär har jag lite dålig koll på just nu, men en hel lär det vara i alla fall. En hel del personer som har läst om hur vi har haft det, om en första utredning som inte gav några svar mer än att hon är ju så duktig, hon kanske inte alls behöver en diagnos för att klara sig, ”för diagnoser är en färskvara”. 

I april har det gått två år sen vi fick det svaret av en läkare på en av Stockholms utredningsenheter. En hel del vatten har runnit under broarna sedan dess. Vad vattnet har innehållit har jag snart ingen koll på längre om jag inte ska gå igenom alla kallelser, möten och besök som vi har varit på. Men en sak som det INTE har innehållit i alla fall är arbete för min egen del. Den belastning vi har levt med i och med Prinsessans uppenbara (för oss som är nära henne) handikapp har det inte funnits möjlighet för mig att arbeta i den utsträckning som både ekonomin och lusten skulle behöva att jag gjorde. Mina krafter har helt enkelt gått åt till att få henne att fungera, familjen att rulla, pedagoger att förstå hennes stödbehov och att göra allt vad som står i vår makt för att få den hjälp ifrån habilitering och Autismcenter för små barn när vi bodde i Stockholm, som vi faktiskt är i ett skriande och stort behov utav.

Javisst, vi har flyttat också, så på ett sätt får vi väl skylla oss själva, för det är klart att saker trillar mellan stolarna i det byråkratiska dokumentationssamhället som Sverige är idag. Det är väl bara sånt vi får leva med och acceptera antar jag.

Att Prinsessan under tiden har gått från tre och ett halvt år till numera sex och ett halvt år utan att någon som helst instans eller person har tagit till sig oss med ett helhetsperspektiv för att se hur vi verkligen har det och vilka behov vi verkligen har, det är det bara vi som tänker på. För andra är vi bara ett ärende i en databas. Prinsessan är bara ett av hundra barn och som en arbetsterapeut sa till mig för några månader sedan när jag förra gången ringde och bad på mina bara knän, om jag nu kan uttrycka mig så när jag satt i bilen under telefonsamtalet, om att vi faktiskt inte orkar mer;

Ni har gjort en hel del väldigt bra saker redan, så vi är inte oroliga

Nej, det är hon kanske inte. Men jag är orolig. Orolig för hur länge jag ska orka och orolig för vad som händer om tre eller fem eller åtta år när vi gått på knäna redan nu i två års tid. Vad blir insatsen då? Får vi då höra att vi borde ha gjort annorlunda? Eller kommer någon och tar henne och sätter henne på ett familjehem för att vi inet längre kan hantera situationen? Det är så dags då liksom.

För en månad sedan gjorde vi en bedömning för att få ett hjälpmedel som kostar över tiotusen att köpa själv. Hade vi haft pengarna så hade jag köpt det själv, så säker är jag på att det skulle fungera. Men i det här landstinget så måste man testas för att veta så att insatsen blir rätt. För tänk om hon får hjälp som hon inte behöver liksom. Hu! Idag ringde jag för att höra hur det går. Samma arbetsterapeut som ovan svarar mig då att hon håller på och sammanställer bedömningen. En månad har alltså gått och den är fortfarande inte sammanställd. Jag ifrågasätter och får till svar att de har andra barn att ta hand om redan och att det är andra som haft viktigare ärenden. Nej, inte ordagrant sa hon så, men väldigt väldigt likt.

– Om en rullstol går sönder så…

– Hur är det med det mentala lidandet då, ska det aldrig prioriteras?

På den frågan fick jag till svar att vi nog faktiskt hade blivit prioriterade ändå. Konstigt för det är inte alls så det känns. Det känns som att jag behöver krypa på alla fyra och frånsäga mig ansvaret för att någon ska ta oss på allvar.

Kanske hade det ändå varit bättre om hon varit rörelsehindrad?!

Under tiden jag skrivit detta inlägg har det tillkommit en träff i statistiken. Jag är djupt tacksam för att ni är så många som läser och många som återkommer. Jag hoppas att ni får med er något matnyttigt till era egna situationer och att det inte bara är att jag gnäller om hur tufft livet med en dotter med osynligt handikapp kan vara. Berätta gärna varför du läser.