Samtal med lillebor

Sonen som är 4,5 funderar mycket över livet just nu. På ett sätt som jag aldrig upplevt att Prinsessan har gjort. I alla fall inte så att hon har frågat om det. Men så frågar hon rent generellt mer om saker som hur fönster sitter fast på en fönsterkarm eller hur motorn i en bil fungerar, så deras fokus är lite olika om jag säger så.
Det krävs en del att kunna sätta samma sak i olika sammanhang och förstå att det är samma sak.

– Mamma, är du så gammal så du kan köra bil?
– Ja, jag kör ju bil.
– Ja, men är du så gammal så du KAN köra bil?
– Ja, man får köra bil när man är arton år.
– Men pappa är inte arton.
– Nej, men då får man börja köra bil.
– Men kan du köra bil?
– Hur tänker du nu? Jag kör ju dig till dagis.
– Ooops. Hehe.

E: Hur många år var du barn?
Jag: I arton år var jag barn.
E: Hur många år har du varit vuxen då?
Jag: I tjugofyra år.
E: Oj, det är ju jättelänge.
Jag: Hur många år har du varit barn då?
E: En liten stund. Så länge tills jag blev så här stor.

Nej, men jag har simglasögon

Lille Prinsen tolkar saker bokstavligt och konkret.

Han är allergisk mot lite olika saker, men sen vi uteslöt gluten för en månad sen ser vi framsteg och vi börjar prova sätta in födoämnen vi tidigare har uteslutit. Vad han tål och inte är något han funderar en del på, så när han på vägen till förskolan i morse sa att om man äter ägg så får man vattenkoppor tänkte jag inte så mycket mer på det. Kopporna har härjat fritt på förskolan ett tag så det var väl inte så konstigt att han tänkte på det. Hur han sen fick ihop det med att äta ägg vet jag inte.

Jag berättade för en fröken vad han sagt på vägen dit varpå hon skrattade till. De hade frågat honom om han  haft vattenkoppor. Han hade tänkt en stund innan han svarat.

– Nej, men jag har simglasögon.

Vad ser ni här inne?

Prinsessan har börjat på sin allra första aktivitet utanför hem, dagis eller skola. Varje söndag eftermiddag ska hon få på barndans. Idag var första gången hon var där.

Åtta barn och lika många föräldrar var med. Tydligen var några borta. Föräldrar förväntas inte vara från nästa vecka. Får se hur det går.

Läraren hade ställt frågan ”Vad ser ni här inne?” till barnen. De flesta hade svarat en sak som de såg. Prinsessan öste på med alla detaljer hon såg. Som lysknappar, lampa, element, koner, rockringar och gud vet vad mer hon hade svarat. Det gäller att vara konkret när man ställer sina frågor när man har ett barn med autism i rummet.

Prinsessan själv tyckte det var alldeles för mycket prat och för lite dans, eller egentligen ingen dans alls, för de lekte ju bara efter att de hade pratat klart. Att hon säkert bidrog en hel del till pratet själv har inte med henne att göra liksom. Det enda hon sa till mig efteråt var..

Men jag berättade inte att jag har autism.

Goa fina unge.

Temainlägg: Hotivation eller motivation

På Wikipedia står att motivation är ”handling mot ett önskat mål och lockar fram, kontrollerar, och upprätthåller vissa målriktade handlingar.” 

På en kurs jag gick en gång så pratade kursledaren om att inte alla personer styrs av motivation. De styrs snarare av hotivation – hotet om att gå miste om något. Jag hade inga som helst bekymmer att förstå tanken bakom det, varken när det gäller mig själv eller Prinsessan. Ibland är själva risken att helt enkelt inte hinna äta någon mat, det enda som motiverar henne till att komma till matbordet.

Nej, det är varken en jättebra eller särskilt pedagogisk metod, men i en familj där maten alltid har varit det största problemområdet och en ständig källa till konflikter tar man ibland till både godkända och icke godkända medel för att nå i mål, att barnet får i sig energi så det orkar några timmar till, gärna utan utbrott på grund av låg energinivå.

Just genom maten har vi alltså till viss del lärt oss hur hon fungerar. Ibland är hotivation det enda som hjälper, även om vi föredrar att jobba med motivationen. Föredrar förresten. Som förälder kan jag tycka att barn ibland bör kunna göra som föräldern säger – motiverad eller inte. I samspelet med Prinsessan och hennes lillebror spelar vad jag tycker sällan särskilt stor roll. Lillebror kan klara av det ibland, när vi säger åt honom ordentligt. Prinsessan gör det inte. Hon måste motiveras – eller motiveras – för att ta sig mot målet. Hon måste tycka att det är tillräckligt intressant, eller så måste syftet vara tillräckligt viktigt, för henne.

Att gå ut och leka för att vi tycker det är bra med frisk luft. Att bara gå ut och ”hitta på” något. Eller att gå ut för att vi säger det, är i hennes värld fullständigt oförståeligt. Och blir därav inte heller av. Är hon inte motiverad och vet exakt vad hon ska göra så går hon helt enkelt inte ut. Vill vi att hon ska komma ut så får vi leta aktiviteter som hon kan gilla, vi får jobba med motivationen för att få henne att vilja. Om det inte plötsligt börjar snöa och hon har längtat i flera veckor efter att få använda sina nya skidor, då hinner hon knappt äta frukost innan hon ska gå ut, första gången för dagen.

Det som händer kring mat och utevistelse kan översättas till många situationer i livet med Prinsessan. Att ta av pyjamas och klä på sig kläder är ett onödigt ont och görs bara om hon ska iväg någonstans eller om vi ska få besök. Att hjälpa till i köket är bara roligt om det är för att baka sin egen födelsedagstårta och så vidare och så vidare.

Att vara förälder till Prinsessan handlar alltså till stor del om att vara en motivator. Vi letar lösningar, idéer och tips som kan motivera henne till att vilja göra det som vi anser är viktigt för stunden eller kan vara roligt att genomföra. Vi letar aktiviteter som kan vara motiverande nog till att bryta en låsning eller beteende som vi behöver bryta. Vi letar lösningar och visuella stöd för att ta bort hinder som ligger i vägen för det som måhända kan vara tillräckligt motiverande, men alldeles för svårt för att genomföra utan hjälp. Vi letar också sätt att motivera henne att be om hjälp, gå på toaletten oftare, äta mat- själv eller inte och vi letar sätt att motivera oss själva för att orka. Utöver att agera motivator ska vi nämligen också vara diplomater, pedagoger, konfliktlösare samt tolkar mellan syskon och kompisar. Ska bara orka och hinna med lite annat också.

Orka. En vecka till, en dag till, en timme till.

Distraktion på sängkanten

Tankar som snurrar innan min fyraåring somnar på kvällen.

– Mamma, vad är tre och fyra?
– Tre plus fyra, det blir sju.
– Sju. Vad är tjugo?
– Tjugo är ett tal. Hur menar du?
– Vad är tjugo?
– Vi pratar mer om det i morgon. Nu är det sovdags.

…. Kort tystnad…

– Mamma, vad är fem och fyra?
– Fem plus fyra är nio. Det är sovdags nu.
– Nio, men vad är åtta och åtta?
– sexton. Vi pratar mer om matematik i morgon. Du ska sova nu.
– Matematik?
– Ja, det är sånt du håller på med just nu. Sånt som du tycker är roligt.
– Jaha.

Mumlar för sig själv en stund innan han slutligen, äntligen blir stilla och tyst.

Siffror. Ett två tre fyra fem sex. One two tree får fajv six seven ejt najn ten eleven twelv thirtin fo…..

Man skulle kanske ta och skaffa fram en rullstol istället

78 100 träffar har Rosa Prinsessan haft sen jag startade bloggen i december 2011.

Hur många läsare det innebär har jag lite dålig koll på just nu, men en hel lär det vara i alla fall. En hel del personer som har läst om hur vi har haft det, om en första utredning som inte gav några svar mer än att hon är ju så duktig, hon kanske inte alls behöver en diagnos för att klara sig, ”för diagnoser är en färskvara”. 

I april har det gått två år sen vi fick det svaret av en läkare på en av Stockholms utredningsenheter. En hel del vatten har runnit under broarna sedan dess. Vad vattnet har innehållit har jag snart ingen koll på längre om jag inte ska gå igenom alla kallelser, möten och besök som vi har varit på. Men en sak som det INTE har innehållit i alla fall är arbete för min egen del. Den belastning vi har levt med i och med Prinsessans uppenbara (för oss som är nära henne) handikapp har det inte funnits möjlighet för mig att arbeta i den utsträckning som både ekonomin och lusten skulle behöva att jag gjorde. Mina krafter har helt enkelt gått åt till att få henne att fungera, familjen att rulla, pedagoger att förstå hennes stödbehov och att göra allt vad som står i vår makt för att få den hjälp ifrån habilitering och Autismcenter för små barn när vi bodde i Stockholm, som vi faktiskt är i ett skriande och stort behov utav.

Javisst, vi har flyttat också, så på ett sätt får vi väl skylla oss själva, för det är klart att saker trillar mellan stolarna i det byråkratiska dokumentationssamhället som Sverige är idag. Det är väl bara sånt vi får leva med och acceptera antar jag.

Att Prinsessan under tiden har gått från tre och ett halvt år till numera sex och ett halvt år utan att någon som helst instans eller person har tagit till sig oss med ett helhetsperspektiv för att se hur vi verkligen har det och vilka behov vi verkligen har, det är det bara vi som tänker på. För andra är vi bara ett ärende i en databas. Prinsessan är bara ett av hundra barn och som en arbetsterapeut sa till mig för några månader sedan när jag förra gången ringde och bad på mina bara knän, om jag nu kan uttrycka mig så när jag satt i bilen under telefonsamtalet, om att vi faktiskt inte orkar mer;

Ni har gjort en hel del väldigt bra saker redan, så vi är inte oroliga

Nej, det är hon kanske inte. Men jag är orolig. Orolig för hur länge jag ska orka och orolig för vad som händer om tre eller fem eller åtta år när vi gått på knäna redan nu i två års tid. Vad blir insatsen då? Får vi då höra att vi borde ha gjort annorlunda? Eller kommer någon och tar henne och sätter henne på ett familjehem för att vi inet längre kan hantera situationen? Det är så dags då liksom.

För en månad sedan gjorde vi en bedömning för att få ett hjälpmedel som kostar över tiotusen att köpa själv. Hade vi haft pengarna så hade jag köpt det själv, så säker är jag på att det skulle fungera. Men i det här landstinget så måste man testas för att veta så att insatsen blir rätt. För tänk om hon får hjälp som hon inte behöver liksom. Hu! Idag ringde jag för att höra hur det går. Samma arbetsterapeut som ovan svarar mig då att hon håller på och sammanställer bedömningen. En månad har alltså gått och den är fortfarande inte sammanställd. Jag ifrågasätter och får till svar att de har andra barn att ta hand om redan och att det är andra som haft viktigare ärenden. Nej, inte ordagrant sa hon så, men väldigt väldigt likt.

– Om en rullstol går sönder så…

– Hur är det med det mentala lidandet då, ska det aldrig prioriteras?

På den frågan fick jag till svar att vi nog faktiskt hade blivit prioriterade ändå. Konstigt för det är inte alls så det känns. Det känns som att jag behöver krypa på alla fyra och frånsäga mig ansvaret för att någon ska ta oss på allvar.

Kanske hade det ändå varit bättre om hon varit rörelsehindrad?!

Under tiden jag skrivit detta inlägg har det tillkommit en träff i statistiken. Jag är djupt tacksam för att ni är så många som läser och många som återkommer. Jag hoppas att ni får med er något matnyttigt till era egna situationer och att det inte bara är att jag gnäller om hur tufft livet med en dotter med osynligt handikapp kan vara. Berätta gärna varför du läser.

Slut på detta året. Tack och hej.

Den barnfria helgen spenderades främst med att fixa till i Prinsens rum. Det var liksom hans tur att få lite fördelar den här gången. Med tanke på inlägget Mamma med rätt att rensa såg jag ändå till att jag fick till lite utrensning från Prinsessans rum. Det var ett stort steg bara det att hon godkände att jag fick rensa ut saker från hennes rum, även om det absolut inte fick slängas eller skänkas bort.

Igår kom de hem. Prinsen överlycklig över sitt ”nya” rum. Slängde sig på sängen och sa ”jag gillar det” och ägnade sen en stor del av kvällen till att leka i sitt eget rum. Hittade leksaker han inte sett på länge och som blev intressanta på nytt. Prinsessan blev förstås svartsjuk och att lämna dem själva tillsammans var därför inte aktuellt under stora delar av dagen. Hur ska vi få till en tillvaro som blir bra även för lillebror. Tunga känslor som härjar inombords.

Prinsessan tog förändringen över att leksaker var utplockade både från hennes rum och lekrummet riktigt bra. Överraskande bra faktiskt. Jag har tagit kort på vad det är vi ställt ut och skrivit upp vilka leksaker som ligger i vilken låda. Det ska bli intressant att se hur länge de får stå i förrådet innan hon vill ha in dem igen, som ren trygghet eller om hon om ett tag faktiskt kan känna att det är okej att göra sig av med dem. Håll tummarna för det senare.

Nu är det dags för nyårsafton. Vi firar hemma. Maken och jag har köpt färdig nyårsmeny. Prinsen vill ha hamburgare och eventuellt önskar Prinsessan risgrynsgröt. I så fall får hon det. Utöver att duka extra festligt och att jag och Maken äter go´mat och skålar vid 12-slaget tror jag vi håller allt så vanligt som vi brukar. Det blir alltid lättast så. Baksmällan blir så mycket mindre då. Och då menar jag inte baksmälla från alkohol utan baksmälla av ändrade rutiner.

Gott Nytt År