Tacksamhet och tankar kring ensamhet

I slutet på april hade jag knappt 5000 träffar på bloggen. Det hade jag skrapat ihop sedan i december. Nu är det slutet på maj och jag har nästan dubbelt så många träffar, på bara en månad.

Det var under dagarna som vi fick beskedet från Prinsessans utredning, som besöksantalet drog iväg i antal. Jag skulle också gissa att vår ansträngda förskolesituation lockade besökare.

Nu har jag ungefär 100 unika besökare varje dag. Det är stor skillnad från innan. Jag är väldigt tacksam och glad över att ni är så många som läser. Jag vet själv, att när jag läser om hur andra i liknande situation har det, så känner jag mig mindre ensam. Att själv blogga och ha många läsare, skapar för mig samma sak. Jag behöver inte bara läsa andras bloggar och berättelser för att känna mig mindre ensam. Att veta att det jag skriver om berör och får er att känna igen er och tycka att det jag skriver om är viktigt, skapar också en delaktighet för mig och att jag inte är ensam.

TACK för att ni ger mig den möjligheten.

För det är ändå ensamheten som är så jobbig när jag står där en kväll och bara önskar att kvällen vore ogjord. För att ingenting jag gör fungerar. Att önska att morgonen som följer ska bli annorlunda, bara för att vakna upp till ytterligare en morgon när Prinsessan är galet kravundvikande och jag kämpar för att hålla mitt tålamod uppe och leta nya strategier. De där dagarna när jag har schemat förberett och hon bara vägrar att se åt det. Då, när hon bara kommer på andra saker som är så oändligt mycket viktigare att göra, som att plocka med sina armband och halsband och det plötsligt är vääääldigt viktigt att plocka tillbaka dem på rätt plats igen. Att sätta igång båda speldosorna samtidigt så jag själv blir alldeles snurrig i huvudet, för att hon just nu bara måste undersöka hur de låter. Detta trots att hon talat om att hon verkligen vill gå tillsammans med killarna till förskolan och att det är tio minuter kvar till att klä på kläder, smörja in solkräm och borsta tänder. Något som tar minst trettio minuter, om vi skyndar oss…

Under tiden kan jag bara vänta tills hon blir klar, för jag vet, att när hon väl förberett sig själv tillräckligt, så sätter hon fart (med min hjälp och guidning, för jag kan ändå inte släppa henne helt), och då är schemat hennes trygga följeslagare.

Såna kvällar och morgnar undrar jag hur andra gör. Hur lyckas andra? Vad är det jag gör som inte fungerar och vad är det jag måste göra annorlunda för att få det att fungera? Just såna här dagar, som är så väldigt vanligt förekommande i vår familj, är det så skönt att få en kommentar från en läsare att de känner igen sig. Att det jag skriver om är bra för dem att läsa. Då är jag i alla fall inte alldeles ensam om att ha det så här.

Nu låter det kanske som att jag inte har min man med här, och det är inte alls sant. För det har jag. Men han har inte tiden och förståelsen på samma sätt som jag att jobba just med bildstödet t.ex, och han har heller inte kommit över tröskeln och förståelsen i hur viktigt det faktiskt är. Hur mycket det underlättar. Det börjar sjunka in, och vi närmar oss ett mer gemensamt förhållningssätt. Men det är en bra bit kvar innan vi är jämspelta här. Det är en av de sakerna som jag önskat få hjälp och handledning kring om Prinsessan fått en diagnos. För att vi behöver jobba med just dessa hjälpmedel och anpassningar är det väldigt liten tvekan runt. Ändå är utredningsteamet osäkra och kan inte stå för en diagnos, eftersom hon inte visade upp vissa stereotypa beteenden som ”tidtabeller eller tåg”. Trots att läkaren vet att flickor troligen väljer andra saker att ”låsa sig vid”, som att bara använda rosa till exempel…

Och att man upptäcker flickor (ca 12 år) runt två år senare än pojkar (ca 9-10 år), innebär ju inte att de får problemen senare. Det är bara att de inte visar upp svårigheterna på samma sätt som pojkar, troligen för att de har ett mycket större behov av det sociala än vad pojkar gör, så de kämpar för att passa in och vara som alla andra, tills de bränner ut sig och inte längre orkar.

De vet att tidiga insatser är viktiga, och ändå så behöver vi vänta, för att hon inte i deras ögon är tillräckligt tydlig. Jag orkar inte vänta. Hon orkar inte. Hon har kämpat mycket redan för att bli sedd. Och hon kan uttrycka vad det är som för henne är jobbigt och vad det är hon vill ha. Då kan man väl tycka att hon skulle kunna få den hjälpen…

Vips, så gick inlägget över i något helt annat. Det var ju tacksamheten över att ni läser och kommenterar jag skulle skriva om. Men också den där ensamheten som blir så överhängande vissa dagar, för att jag inte vet hur jag ska göra och för att det jag gör inte funkar. Kanske är det bara att gilla läget och sätta sig ner med en kaffe och vänta. Idag funkade den strategin, även om det dröjde ett tag.

I avdelningen självinsikt

Utelek med kompisar

Jag tar Prinsessan lite avsides från kompisar och lek när jag märker att hon låter ilsk och bestämmande. Leken har gått bra ett tag, men nu är det svårt igen.

Jag: Det jag hör nu känner jag igen. När du låter så här så brukar du vara ganska trött och det brukar sluta med att du blir ledsen.

Hon värjer sig ur min famn, utan att svara.

Jag: Är det så nu?
P: Ja!

Den dagen slapp vi ilskna utbrott och gråt när vi gick in från gården. Lättnad.

**********

I sängen innan hon ska somna.

Hon har pratat om att hon vill somna före Lillprinsen. Det är ett rätt högt krav att ställa, eftersom han är mer än två år yngre och somnar på två minuter när vi lägger honom klockan åtta. Prinsessan somnar normalt sett någon gång mellan 21.25 och 21.40. Ibland senare, men väldigt sällan tidigare. Men när hon uttrycker det finns det sannolikt en motivation att somna tidigt. Kanske att hon känner att hon är trött, att hon insett att hon vill ha mer tid på sig på morgonen och har fattat att vi pratat om att hon nog behöver somna tidigare för att orka det. Vad vet jag?

Jag hjälper henne i alla fall att komma i säng tidigare, med hjälp av bildschema, eftersom hon ber om att få komma i säng.

När klockan är lite efter åtta och jag sluddrar när jag läser för att jag är så trött, undrar hon om Lillprinsen somnat. Jadå.

- Jag önskar att jag var så liten som han. Då skulle jag göra som ni ville hela tiden.

Jag frågade om hon tyckte att han alltid gjorde som vi sa. Det tyckte hon inte. Jag önskar att det kan hjälpa henne känna att hon inte är helt ensam om att inte göra som vi säger.

Jag tolkar hennes tankar (ska man alls tolka egentligen?) som att hon vill göra som vi säger, men inte lyckas. Hjärtat värker när jag hör att hon tänker på att hon inte lyckas göra som vi vill.

Innan hon till slut somnade pratade vi lite mer om det och jag sa att Pappan och jag bara inte har hittat rätt i hur vi ska göra alltid.

- Det är inte bara du som alltid ska göra som vi säger.

Om att lära känna signalerna i sin kropp

Prinsessan har en hel del svårigheter med att känna att hon är kissnödig. Hon kan gå i timmar innan det blir kriiiiis och paniiiik för att hon ska hinna till toaletten innan hon kissar på sig.

Som hennes föräldrar däremot, har vi inga som helst svårigheter att förstå när hon är kissnödig och skulle må bra av att kissa. Våra svårigheter i detta ligger i att få henne att förstå att hon behöver gå på toa. Svårt att förklara hur vi vet, men vi ser på hennes beteende när det är hög tid att gå på toa. Det är bara det att hon inte alls håller med oss.

Vi kan påminna henne, vi kan fråga om hon är kissnödig, eller säga till henne att det är dags att gå och kissa. Icke sa Nicke. Hon är minsann inte alls kissnödig. Förut har jag trott att hon gjort det för att ”vi inte ska få rätt”, men nu börjar jag förstå att hon kanske inte alls känner att hon är kissnödig, innan precis när det liksom ”rinner över” och det kommer (ofta) någon droppe i trosan. Som att hon inte förstår, att den där känslan man har i urinblåsan när den börjar bli full, hänger ihop med att nu behöver jag gå och kissa.

Och, eftersom hon också är en viljestark och envis tjej, som inte gärna vill avbryta vad hon håller på med, har hon förstås lärt sig att hantera detta. Det är både en och flera gånger som det säkert har gått 18-20 timmar mellan gångerna hon har kissat. Vi har inte gillat det, men vad kan vi göra? Säga KISSA NU UNGE… Nä, det skulle knappast hjälpa.

Så, det jag gör nu, är att leta efter nya strategier så att hon kan lära sig att gå på toa i tid, så att hon slipper kissa på sig eller att det ens behöver komma några droppar i trosan för att hon ska förstå att hon är kissnödig. Jag försöker få henne att notera känslan i kroppen, (när jag ser tecknen på att hon är kissnödig) och koppla den med att ”om jag sätter mig på toaletten nu, så kanske det kan komma kiss”, om du förstår vad jag menar.

Vi ser ju i hennes beteende så tydligt att hon behöver kissa, men eftersom hon inte bara tar en instruktion av oss, om den inte är väldigt begriplig för henne, så behöver jag förklara för henne hur jag tänker.

Jag har berättat att jag vill hjälpa henne så att hon slipper bli så kissnödig så att hon har svårt att hinna gå på toaletten innan hon kissar på sig. Jag har berättat att jag och Mannen kan se på henne när hon är kissnödig, men att vi nog också förstått att hon kanske inte känner det själv, och att vi kan hjälpas åt med det i stället.

Efter föreläsningen med Bo Hejlskov Elvén i måndags har jag blivit taggad till ännu mer och bättre strategier, framför allt kring att göra saker som inte fungerar, begripligt för barnet. Men… Rom byggdes inte på en dag. Hur som helst, som så mycket annat, så får jag sällan något svar ifrån henne i ett sånt samtal. Det är bara att ta det igen och igen och igen, vid olika tillfällen och på lite olika sätt, tills poletten plötsligt en dag trillar ner.

Ikväll verkade den trilla ner en liten bit. Eller, kanske inte alls förresten. Men hon funderade i alla fall över hur vi kan se saker hos henne, som tillhör hennes kropp. Kommentaren kom som en i raden av ett helt fyrverkeri av olika samtaslämnen hon fyrade av innan hon slutligen gav upp och somnade in för natten.

Inte kan väl ni se igenom i min kropp att jag är kissnödig?

Vikten av att vinna, eller att gå på bra föreläsningar

Har haft två ganska bra dagar, om jag nu inte glömt något…

Javisst ja, det var ju det där utbrottet efter dagis igår förstås, när hon inte klarade av att de andra tjejerna var snabbare än hon när de skulle springa tävling. Och ändå skulle hon fortsätta. För hon skulle ju vinna. Tjejerna bedyrade (för att hjälpa henne) att de skulle springa långsamt nästa gång så att hon kunde vinna. Men då hon slutade efter halva varvet eftersom hon upplevde dem som snabbare, så sprang ju de klart förstås… Och hon var förkrossad över att hon aldrig vinner. Vi fick tävla några gånger och springa fram och åter här inne istället, när jag väl fick in de två gråtande barnen.

Då blev hon istället förkrossad för att inte jag vann lika många gånger som hon vann… Det är jobbigt när allt måste vara rättvist, även för den andra, fast det för mig var helt oviktigt att vinna…

För övrigt har jag haft två kvällar på stan med saker där jag har fått tanka energi och kunskaper för mig själv. Inte en dag för tidigt. Igår såg jag Bo Hejlskov Elvén och ikväll såg jag premiärvisningen av filmen ”Jag har ADHD”. Gå in på jagharadhd.se och läs mer om det projektet. Filmen var riktigt bra.

Skriver mer om lärdomar från Hejlskov i morgon tror jag. För jag har också haft flera andra möten så nu är jag helt slut och ska passa på att sova.

Om sömn och rutinbundenhet

I julas var vi tvungna att fastslå rutiner för att få till en lugnare kvällssituation. Bloggade om det här.

Efter det har vi vid några tillfällen försökt frångå det, för att Mannen inte alltid ska få Prinsessans nattning på fredag och söndagar (den andra nattar Lillprinsen). Prinsessan själv är dock låst vid att mamma nattar på lördagar och att ingen ska få natta två kvällar i rad. Dock KAN det fungera, så länge det är jag som nattar henne två kvällar i rad. Nu när Mannen varit sjuk t.ex. har jag nattat båda barnen flera dagar i rad och det har inte varit någon diskussion alls om det.

Att försöka byta schemat så att Pappan får natta lördagar och jag på fredag och söndag (samt de andra kvällarna som följer vår varannandagsschema) har inte lyckats. Det slutar alltid med att det är Mamma som ska natta lördagar. Och då faller allt det andra också. Det går inte bara att vi bestämmer och talar om hur det ska vara, eftersom att rycka upp henne från något som i henne skapar trygghet och lugn, innebär kaos sannolikt i flera steg och vi har ännu inte en tillräckligt trygg och strukturerad tillvaro för henne så att vi kan börja mixtra i detta. I bloggen Vardagslivet med autism och ADHD har ”Orkidémamman” Camilla beskrivit detta så himla bra. Jag rekommenderar verkligen att du klickar vidare och läser hennes inlägg om autism och förändringar. Det är ett långt och läsvärt inlägg i sig och en bit ner i texten skriver hon just om deras läggningsrutiner och hur de gick till väga. Läs läs.

Eftersom vi vet om hur rutinbunden Prinsessan är i detta, undviker jag i möjligaste mån att vara borta någon av ”mina” kvällar. Ikväll ska jag dock på en föreläsning med Bo Hejlskov Elvén så jag kommer inte vara hemma och natta något av barnen, trots att det är måndag och ”min” kväll. Denna kväll är viktig för mig, både för att få komma hemifrån, men inte minst för att få höra Bos föreläsning. Han har skrivit en bok som heter Problemskapande beteenden. Kvällens föreläsning är alltså en tillräckligt viktig anledning för att ta ”konflikten” med Prinsessan om att jag inte ska vara hemma.

För att minimera paniken innan jag ska iväg så snart Mannen med lunginflammation kommer från jobbet, informerade jag henne om detta igår innan hon skulle lägga sig. Precis som väntat blev hon förtvivlad, inte för att jag inte skulle vara hemma, utan för att pappan skulle natta två kvällar i rad. För så kan det inte vara, det är orättvist. För vem det är orättvist, är dock osäkert. Om det är för den som ska natta, eller för henne själv har vi ännu inte kunnat lista ut.

Hon hade redan parkerat sig i min famn i fotöljen och kröp ihop som en bebis som ska ammas. Jag föreslog att hon kunde somna i min famn, fast det var söndag, men då fick ju jag natta två kvällar i rad, vilket också var orättvist. Det går alltså inte att göra det bra hur vi än gör i ett sånt läge. Det är bara att försöka lista ut vad som lindrar hennes oro mest. Förra veckan var det en spira som räddade situationen. Igår somnade hon till slut lugnt i min famn i alla fall. Vi får se hur vi lyckas lösa det när jag ska iväg ikväll.

För en knapp månad sen, flyttade vi om i sovrummet och hon började somna i sin säng igen. Det var ljuvligt att få sängen för sig själv och slippa hårda knän, fötter eller armbågar ryggen. Sen en vecka tillbaka har det varit stökigt igen och hon har kommit över till oss på natten. Vi vet att hon i perioder behöver tanka vår närhet, och för att inte ta diskussionen varje kväll bestämdes istället att hon i en vecka fick sova hos oss och sen skulle gå tillbaka och somna i sin säng igen.

Lillprinsen har börjat prata om spöken och är väl i monster- och spökåldern skulle jag tro. Där har Prinsessan aldrig varit. Hennes rädsla för sömn och att sova är en helt annan. Det är att hon inte är tillräckligt nära oss. När vi bedyrar att hon alltid får komma till oss om hon vaknar, blir hon förtvivlat ledsen över att hon kanske inte vaknar på natten och då inte får sova nära oss. Med den känslan har vi svårt att ”tvinga” henne att sova ”själv”. Hon vill att jag ska sova bredvid henne i hennes säng varje natt, vilket inte är möjligt.

Hade vi haft ett riktigt sovrum, hade vi kunnat ställa en extrasäng där, eller lägga en madrass på golvet under en tid, men nu bor vi så att detta inte är möjligt. Mannen och jag är överens när vi känner att det är bättre att hon då får sova hos oss ett tag till, tills vi tryggat upp henne tillräckligt så hon klarar att sova i egen säng. Istället kan en av oss välja att sova i hennes säng, för att slippa den störda sömn det oftast innebär att ha henne intill sig.

I natt la jag mig alltså i hennes säng. Efter fyra timmar blev jag väckt av en Prinsessa som då vandrade från vår säng till sin säng. För där sov jag.

Så mycket för den ostörda sömnen…

Hur har ni det med sömnen hemma?

En liten liten strimma ljus

Som jag skrev i förra veckan meddelade jag berörda parter på förskolan att Prinsessan inte skulle komma dit så länge vi inte fick konkreta besked om hur de skulle lösa situationen.

Det tog väl skruv på något sätt antar jag eftersom jag i alla fall fick ett samtal från en i personalen. Nu är det dags att anpassa hennes vila och att hon kan få en lugnare matsituation än tidigare. Kan hända går det kanske också att ge henne lite annan mat än den vanliga, även utan läkarintyg. Åtminstone fick hon det en av dagarna förra veckan. Då hade hon också fått vila avsides med en av pedagogerna. I helgen är första gången på väldigt väldigt länge som vi hörde henne undra när det var måndag.

Va bra. För jag längtar efter mina kompisar.

Det gjorde gott i två sargade föräldrahjärtan vill jag lova.

Vi har från början varit öppna med henne om att vi gör vad vi kan för att hjälpa henne med det hon uttrycker är jobbigt. (Det där är såklart väldigt olika mellan barn, på vilken nivå man kan prata. Men vi har alltid kunnat involvera henne i saker, och jag tror i vårt fall att det mestadels är av godo).

Så eftersom det är förskola igen i morgon, och hon äntligen ska få anpassningar som vi tror blir bra för henne, behövde jag förbereda och förklara vad och varför det blir annorlunda för henne i morgon. I ett sånt samtal med Prinsessan är det bäst att göra något helt annat. Det går inte att bara prata och berätta. Då lyssnar hon inte. Det går heller inte att titta på henne eller be henne att se på mig under tiden. Jag får heller sällan några svar ifrån henne. Men jag vet när det jag säger faller i god jord eller när det blir på tok fel.

Det finns några få situationer då vi pratar som bäst.

1. När jag kör henne någonstans i vagnen. Dock aldrig på vägen hem från dagis, för då är hon ”någon annanstans”.
2. När vi åker bil hon och jag och hon sitter i framsätet och kan titta ut.
3. Den gången varannan eller var tredje vecka då jag får borsta hennes hår och hon ”sitter stilla” i mitt knä en liten stund.

Ikväll var det den veckan då jag fick borsta hennes hår efter hårtvätten (ja, det borstas inte mer än en gång i veckan, efter hårtvätt. Och ibland inte ens då för att det gör för ont, eller blir för stökigt.)

Jag: Minns du att du pratade med L i förra veckan om att du skulle byta bord vid maten och att du skulle få vila i ”kuddrummet”?

… (medhåll)

Vi har ju pratat om att du tycker det är jobbigt med långa dagar (9-15) på dagis och därför har vi bestämt att ändra på några saker som vi tror kommer underlätta för dig. Så att du inte blir lika trött.

… (glädje)

Jag ser att du blir glad. Känns det skönt för dig att höra det? Att vi provar något för att se om det blir lättare för dig?

… (glada nickningar)

Såna här samtal gör mig alltid så varm inombords. Hur jag nu kan kalla det samtal, eftersom jag sällan får några ord tillbaka. Ibland är ord överflödiga.

Jag hoppas nu bara att de håller vad de säger så att vi inte utlovar saker till henne som sen inte blir bra. Och jag hoppas innerligt att de också kan förklara det för henne där på ett begripligt sätt, att det är till något positivt för henne och inte att hon känner att hon blir ”utesluten” ur något annat osv.

I veckan har vi möte på förskolan igen och då ska en handlingsplan sättas. Vi kommer inte ha henne kvar där längre än som längst till midsommar hur som helst, så det känns lite fjantigt att komma med det nu. Men kanske kan det underlätta situationen något veckorna som är kvar tills dess, så att jag också hinner återhämta mig och komma vidare innan det är dags för ett långt sommarlov, som vi inte vet vad vi ska göra av…

Prinsessans önskelista

Snart är den stora dagen här. Dagen hon har väntat på i över ett halvår, minst. Dagen då hon blir fem år. 5 år. Tänk vad stort.

Kan du gissa vad hon önskar sig?

En ny prinsessklänning, prinsesskor och en prinsesskrona. Och en häst till barbieprinsessorna, som för övrigt aldrig har några prinsesskläder på sig. Jag försökte en gång att hon skulle klä på dem när hon tog med dem ut, för att de skulle frysa annars.

Det är bara dockor mamma. De kan inte frysa.

Och så var det med det.

Nej, det är inget skämt. Det är ingen överdrift att Prinsessan bara önskar sig saker som är prinsesslika. Bloggens namn är ingen tillfällighet…

Hon har varit i prinsess-stadiet länge nu. Sen hon var drygt tre skulle jag gissa. För julen när hon var 3,5, gav vi henne utklädningskläder med fyra olika Disneyprinsesskläder (de har visserligen bara sparsamt använts då hon inte är särskilt förtjust i att klä ut sig eller byta kläder tio gånger om dagen som jag hör att andra tjejer i hennes ålder gör). På fyraårsdagen fick hon sen en rosa prinsessklänning (som hon själv pekat ut) som varit den enda klänning som gällt när det varit kalas eller andra festligheter sen dess.

Så, att hon kommer få en ny festklänning i 5-årspresent är ganska så troligt. Det gäller bara att hitta en som hon verkligen vill ha. För att ge henne en som hon inte tycker om, kommer sannolikt förstöra hela hennes födelsedag.

En ”vanlig” festklänning kan vara minst lika fin och behöver inte heller kosta mer än en klänning från Disneyprinsessorna. Surprise! Häromveckan var vi ute för att handla lite och tittade också på klänningar. Så här kan det se ut då.

Här kan man lägga sig ner och vila under en bänk i butiken.

Och så kan man gömma sig lite bakom några gardiner. Eller tittar hon bara väldigt nära på blommorna på tyget?

Och här är klänningen hon såg och vill ha. Smart med vitt? Nä, inte särskilt. Men jag misstänker att det inte spelar någon större roll. Klänning som klänning liksom.