Mat, för vem blir det tråkigt att äta samma varje dag?

Ibland gör jag korta inlägg direkt på Facebooksidan för Rosa Prinsessan. Du kan gå in där och Gilla sidan så får du upp nya inlägg direkt i ditt flöde.

Häromdagen beskrev jag hur detaljerat ett schema kan behöva bli och hur jag ibland gör för att beskriva tiden inför avfärd.

20130520-170053.jpg

Idag pratade vi lite om mat och om att prova nya saker. Jag frågade vad hon vill äta sen när hon är sex år och hon börjar skolan.

-Köttbullar och makaroner.
-Varje dag?! Kan det inte vara bra att prova något nytt en dag i veckan då?
-Jo, då vill jag det ska vara den gula dagen.
-Va bra. Då kan vi se om vi kan göra så. Det blir ju tråkigt att äta köttbullar varje dag.
-Hur vet du det?

And, end of discussion.

Temainlägg – Stress

I veckan har Neurobloggarna tema Stress. Det har redan kommit upp flera inlägg som ser ut att ha delats på flertalet ställen. Vill du läsa fler inlägg om stress, gå in på Neurobloggarnas sida på Facebook och läs.

*****************

Innan jag träffade Maken och innan vi fick barn levde jag ett ganska hektiskt liv. Jag jobbade och vid sidan om mitt heltidsjobb arbetade jag ideellt med något som jag brann för (det gör jag visserligen fortfarande, men då var det vad min tid gick åt till). Det var säkert en halvtid jag gjorde bara där. Sen tillkom umgås med vänner och annat roligt vid sidan om. Även om det var ett val jag gjorde så upplevde jag alltid att jag hade för mycket att göra. Jag kände mig konstant stressad. Varje semester eller ledighet ägnade jag den första veckan med att ligga i sängen och vara sjuk. Jag pressade mig själv lite för mycket och kroppen sa ifrån när jag väl var ledig.

Ett tag efter att jag träffat fantastiske Maken insåg jag att det inte var hållbart att fortsätta så. Fritiden var viktigare än så. På något sätt lyckades jag styra om både arbetsinsatser och min inställning så att jag inte var lika trött när jag väl var ledig längre. Min stressnivå minskade.

Så fick vi barn och småbarnslivet med vakna nätter och blöjbyten tog vid. En annan form av stressnivå än den när jag jobbade och inte kände att jag hann med något. En förlossningsdepression och stressen över att aldrig få egen tid. Att inte få möjlighet att jobba och göra det som jag ville göra. Slitningarna i relationen som också stressade. Det fanns ett slut. Något som hägrade i framtiden. Prinsessan som börjar på dagis och att jag kunde börja jobba igen.

Vi hade ett halvår som var riktigt bra. Prinsessan var två år, gick på dagis och vi trodde att hennes alltmer ökande utbrott berodde på treårstrots. En tidig treårstrots. Sen föddes Prinsen och nästa stress satte in. Tvåbarnsföräldersstressen. Hur ska man hinna med att vara förälder till båda barnen. När den ena sover är den andra vaken. Se båda barnen. Stimulera båda barnen. Få tid för relationen och så helst också jobba. Eller i alla fall fundera och planera över vad jag skulle göra sen när Prinsen också skulle gå på dagis. Det jag hann med var att lämna och hämta på dagis, mycket mer än så var det.

Men också den stressnivån blev en vana. Jag lärde mig att hantera det som måste hanteras under en dag och till slut började ju också Prinsen på dagis. Vi fick några månader med en vardag som de flesta barnfamiljer har. Vi lämnade på morgonen och hämtade på eftermiddagen. Vissa dagar åkte Maken tidigare till jobbet och hämtade på eftermiddagen, och ibland var det min tur att komma iväg på morgonen. Vi var ganska flexibla och såg fram emot en vardag med bättre ekonomi. Nu äntligen kunde vi båda arbeta igen.

Det höll i lite runt ett halvår. Från april till oktober, med ett långt sommarlov däremellan, levde vi i vardagen då man lägger pussel för att få barn, jobb och fritidsaktiviteter att gå ihop. Sen kraschade Prinsessan för andra gången i sitt då fyraåriga liv. Hon orkade inte mer. Hennes vardag var för stressande för henne. Att gå på förskolan mellan nio och tre var helt enkelt för mycket. Att inte förstå, att inte veta, ljudnivå, ökade krav och förväntningar. För mycket.

Efter det inträffade har jag upplevt en stressnivå som jag inte känner igen från någon av de tidigare perioderna i mitt liv med stress. Det är en stress som inte kunnat förutspå. En stress som jag fortfarande på ett och ett halvt år inte är ens i närheten av att vänja mig vid eller ens se att den kommer gå över inom överskådlig framtid. Det finns ingen dead-line. Inget slutdatum på projektet då jag vet att jag får semester och får vila. Det är en konstant stress som bara går att undvika genom att jag jobbar mer. Att jag lägger ner mer tid, mer engagemang, mer intresse än det jag redan gör för att förbereda, anpassa, ligga steget före och att medla, avleda och lösa konflikter.

Saker som måste göras på tid som inte finns. Tid som jag egentligen ska gå till ett jobb för att vi ska vara två i familjen som tjänar pengar. Tid som många andra lägger på att gå och träna, umgås med vänner, gå på kalas eller få tid för sig själv. Den tiden använder jag till att göra scheman, förbereda skola, ringa samtal, gå på kurser som är obligatoriska för att vi ska få chansen att kunna få ett stöd till Prinsessan som vi behöver men som ska göras på tid vi egentligen inte ens har.

Tid på eftermiddagen som barn i Prinsessans ålder är i förskoleverksamhet spenderar hon och jag hemma, ibland lyckas vi gå till affären tillsammans, för att det är en ovanligt bra dag. Annars är vi hemma de där timmarna innan alla andra slutar och Prinsen ska hämtas.

Lägger jag inte ner den tiden och istället lämnar barnen varje dag klockan åtta och hämtar klockan fyra eller halv fem, som många andra med lika gamla barn som våra gör, får vi en stressnivå hemma som inte är hälsosam. Den är inte hälsosam som den är nu, men på det här sättet kan vi i alla fall stävja en hel del av hennes utbrott och härdsmältor. Vi behöver inte vara oroliga varje vaken sekund för NÄR händer det igen. Vi tillåts slappna av en timme här och där. Men vi lever ändå alltid med vetskapen att plötsligt är det något som går fel och då får vi släppa allt som vi har för händerna för att försöka, om vi tillåts, att trösta. Annars bara vänta tills det går över och sedan trösta. Vi vet att det händer. Vi vet inte när och hur omfattande det blir nästa gång.

I lugna perioder kanske inte varje dag, just nu, men åtminstone varannan och flera gånger varje dag. Jag har vänner med jämngamla barn som säger att de har lugna perionder på veckor eller månader emellan barnens trotsperioder. Har vi det lugnt så är det en dag, på sin höjd en och en halv dag innan det smäller igen. En konfliktfri dag existerar inte. Det spelar ingen roll hur mycket tid jag eller vi lägger ner på att förbereda och anpassa. Det blir så här i alla fall.

Det går inte att vänja sig vid stressnivån som vi lever med i att aldrig veta hur kvällen, morgonen, eftermiddagen eller helgen kommer att bli. Att veta att jag inte kan tacka ja till en inbjudan från en vän som ska ha bjudning hemma utan att noga överväga vad som händer innan eller efter. Har jag varit borta någon kväll innan? Ska jag vara borta dagarna efter? Vad ska Prinsessan göra den här veckan, är det möjligt att hon följer med? Hur många är det som kommer, barn, vuxna, vad är det ni bjuder på? Jag vill bli inbjuden och jag vill kunna gå, men jag vet att i den vardag vi lever så går det inte att veta i förväg hur dagen efter kommer att vara.

Det är så små marginaler som avgör. Hela tiden, varje dag, varje vecka. År ut och år in. Funktionsnedsättningen är livslång. Hon är intelligent, hon kommer att lära sig, men hon kommer alltid att behöva lära sig sånt som andra får naturligt. Allt det där som är så viktigt att ha och kunna för att kunna fungera tillsammans med kompisar, allt sånt måste vi tänka på att lära henne för att hon ska må bra och få utlopp för det som hon så gärna vill.

Att minska på det arbetet (som skapar stress) för att få en mindre arbetsbörda gör bara att utbrotten och konflikterna blir fler, större och mer omfattande, vilket skapar ännu mer stress, bara i en annan form.

Det är en ekvation som inte går ihop. Jag ser inget slut. Prinsessan är sex år och jag vet inte när jag får semester. Just nu har jag ”stulit” mig en hotellövernattning för att få ledigt från mitt jobb med mina barn en kväll och en morgon. En chans att återhämta mig och komma undan den akuta stressnivån som det är mitt i livet med autism och ADHD. Men det innebär också att jag har suttit i långt möte med henne blivande skolfröknar för att förbereda dem, och oss själva, på hur hennes skolstart ska göras så bra som möjligt. På tid som egentligen inte finns.

Temainlägg Stress

Nästa vecka, fr.om i morgon, börjar Neurobloggarnas nästa tema. STRESS.

Jag blir nästan stressad bara jag tänker på alla situationer vi hamnat i som skapat stress under året sen vi insåg att Prinsessan behövde få en rättvis neuropsykiatrisk bedömning. Jag ska se om jag lyckas sammanfatta mina tankar kring stress på ett bra sätt så det blir ett inlägg under veckan.

Stay tuned :-)

 

Digital inskolning

Prinsessan ska börja förskoleklass i höst. Vi flyttar och byter kommun så vi har inte samma möjlighet att besöka den nya skolan och de kommande klasskompisarna som vi hade haft om hon börjat på en skola i närheten.

Den nya skolan är väl införstådda i Prinsessans svårigheter och vi har haft flera samtal kring vad hon behöver osv. När jag på ett möte berörde inskolningsfrågan så kläckte de idén att köra digital inskolning. Hon kan lära känna sina fröknar och se hur det ser ut genom att vi använder ipad och dator för att kommunicera. Självklart är det inte samma som att vara i lokalerna och se en person framför sig. Men för en person som har svårt att ta till sig nya personer och som många gånger tar till sig röster bättre än utseende är det fantastiskt att hon får chansen att lära känna sin nya skolvärld på det här sättet.

Vi började med att hon fick en kort liten hälsning bara med ett par kort på fröknarna och några skrivna frågor som vi fick läsa upp. Prinsessan tyckte det var spännande att se hur de såg ut och vad de heter.

Hon replikerade med att göra en lång inspelning och presentation av sig själv i appen Educreations. (Här finns en hel liten förberedelsefilm hon gjort i den appen och under Appar har jag beskrivit andra hjälpmedel vi använder vid olika tillfällen.) Hon ritpratade och berättade vad hon tycker om att göra och att hon är blyg och vill att de ska göra det bra för henne när hon kommer.

Dagen efter kom ett svar tillbaka som rörde mig till tårar över att de verkligen verkar ha förstått vad som är viktigt för Prinsessan och oss. Prinsessan lyssnade och såg på hälsningen flera gånger och såg lyckligt på mig när hon också konstaterade:

- Nu har jag hört hennes röst också.

Prinsessan känner igen personer på röst, inte på utseende och utan att vi tänkte på det i förväg så inser jag att vi (skolan) la upp det i helt rätt ordning.

20120421-172650.jpg

Så här viktiga är öronen i Prinsessans sinnesvärld.

Först ett fotografi och bara lite text. Prinsessan fick sen själv svara på deras fråga på det sätt som hon gillar att göra det. Educreations. Sen kom svaret tillbaka på samma sätt som Prinsessan svarat. Med röst och teckningar. Fröken använde samma program som Prinsessan och bekräftade henne i de funderingar som hon hade.

Hon fick lära känna rösten innan hon fick lära känna utseendet. Helt rätt väg att gå för Prinsessan som lätt går igång på alla andra intryck som kommer med ett utseende och rörliga bilder.

Nu har de också pratat med varandra över FaceTime och Prinsessan visade allt hon kom på genom att gå runt med iPaden i lägenheten.

images

Snart ska jag dit på möte igen. Då ska jag filma och ta bilder på klassrummet så att vi kan titta tillsammans hemma hur det ser ut innan vi har tillfälle att rent fysiskt åka dit och hälsa på.

Jag ville dela med mig av detta, dels för att det gladde mig så mycket att se Prinsessans glädje över att få se och prata med sin nya fröken, men också för att beskriva hur man också kan göra om det traditionella av något skäl inte fungerar och man istället använder sig av den nya tidens alla fantastiska verktyg som finns.

****

Vill du följa bloggen och andra kortare uppdateringar jag gör via facebook så går du in på Rosa Prinsessan och trycker Gilla.

Det visar sig vad som är viktigt…

20130421-205156.jpg

Att äta mat har alltid varit ett känsligt kapitel för Prinsessan. Hon har svårt att koncentrera sig på att äta och vi använder lite olika metoder för att hjälpa henne att få sig maten. Ibland med att mata och alltid med väldigt mycket verbala förstärkningar. Det handlar då inte om att hon är duktig som äter, för det har ingenting med duktighet att göra här.

I det här fallet handlar det om att berömma när hon kommer ihåg att stoppa gaffeln i munnen av sig självt. Eller att bli påmind om att tugga maten som hon har fått hjälp att stoppa i munnen.

I kväll liksom varje kväll den senast veckan har vi läst Rut & Knut & lilla Tjut.

-Jag tycker inte att hon är söt. Jag tycker mest att hon ska ha belöning, för att hon gapar när hon ska äta.

När man fokuserad på något annat så är det faktiskt inte så himla lätt att komma ihåg. Och då är att ”gapa när man ska äta” något som är stort.

Att förstå att jag borde vara tankeläsare

Idag är en sån där dag då vi andra åt middag klockan sex och hon inte åt middag alls.

I början studsade hon omkring matbordet en stund varpå jag påminde henne om vår regel, att antingen är man vid sin plats vid bordet eller så går man undan så att de som vill få matro kan äta (en regel vi behövt införa för att lillebror ska få sin matro).

Några minuter senare skuttade hon in på toaletten vilket brukar avhjälpa en del av studsandet. Som de flesta dagar hjälpte det idag också, men inte så pass så att hon gjorde oss andra sällskap vid matbordet. Hon höll sig undan. Med samma ton varje gång (som en snoozande klocka) frågade jag om hon ville ha korv, potatis eller kanske bara korv. Svaren var lite skiftande. Ibland ville hon inte alls. Ibland ville hon bara ha korv. Till slut svarade hon till och med ”ja” på ”-vill du ha mat?”

Att hon svarar på frågan att hon vill ha mat innebär inte på något sätt att hon också kommer till matbordet för att äta. Vi har ju lärt oss det, ändå faller vi dit flera gånger i veckan med att tro att det ska funka. Ibland funkar det att gå till vardagsrummet och hämta henne genom att ta henne i handen. Idag funkade inte heller det.

- Varför kommer du inte till köket och äter med oss?

Hon rycker på axlarna.

- Vill du inte ha mat?

Hon rycker på axlarna.

- Tycker du det är jobbigt att sitta med oss i köket?

Hon nickar.

- Varför då? Tycker du vi tjatar på dig?

Hon nickar.

- Är det svårt att komma ihåg att äta och så tycker du det är jobbigt när vi tjatar på dig?

Plötsligt får jag också ett verbalt ”ja” till svar. Inte bara att hon rycker på axlarna, skakar på huvudet eller nickar. Det brukar innebära att min fråga har träffat rätt.

Jag frågar om det är någon gång som det är lättare att äta. Jag vill förstå om det är lättare på morgon och kväll eller om det är samma oavsett. ”-Och till mellanmålet” får jag till svar.

Eftersom hon tidigare har svarat att hon vill ha lördagsmiddagsmaten men ändå inte kommit till köket så frågar jag igen om hon ska äta korv och potatis. Än en gång rycker hon på axlarna.

- Okej, då bestämmer jag att du inte äter korv och potatis. Du äter kvällsmat på en gång (yoghurt och flingor).

- Det var ju det jag ville.

Än en gång förväntas vi vara tankeläsare. Vi förväntas förstå att det under dessa två timmar hela tiden har handlat om att hon egentligen inte ville ha den platta korven som hon faktiskt svarat Maken på att hon ville ha när han förberedde maten. Tio över åtta, samtidigt som Lillebror kom i säng, lyckades jag få Prinsessan till matbordet. Utan middag och bara en liten stund efter den vanliga tiden för kvällsmaten.

Det svåra med ögonkontakt

Det är inte helt lätt att få ögonkontakt med lillebror. Han kollar åt alla andra håll än just på den som pratar med honom. På något sätt är han ändå med i samtalen som pågår omkring honom, men inte alltid. Därför får vi ofta be om hans uppmärksamhet.

Ikväll satt han i badet innan kvällningen.

-Ska du natta mig?
-Ja.
-Jippie. För du är den bästa mamman.
-Och du är bästa Prinsen.
-Och du är bästa mamman.
-Prinsen, kan du se på mig?
(tittar inte)
-Tycker du det är svårt att se mig i ögonen?
-Jappis.
-Tycker du, varför då?
-För att… det är svårt.

Så nu vet jag varför. Det är svårt.