Etikettarkiv | Utbrott

Kostens inverkan, och tröttheten efter en dagisvecka

Prinsessan har varit på förskolan till fyra varje dag den här veckan. Lite längre än vanligt alltså då jag, när jag kan, hämtar kl tre på måndagar, tisdagar och kl två på fredagar. Men å andra sidan har det bara varit fyra dagar den här veckan. Vi har noterat att hon haft det svårare än vanligt med sockernivåerna och fått kämpa en del på kvällarna.

Nu är det lördag förmiddag och vi har redan haft ett par sammanbrott här hemma. Nu ligger hon i soffan och säger att hon nog måste sova. Något hon aldrig annars gör. Förutom de två senaste vårarna när hon varit sjukt trött och hemma från dagis i tre veckor och bara sovit. Vi har testat för körtelfeber, borrelia och pollen. Inga prover har visat något avvikande. Idag kan jag tycka det är lite konstigt att ingen funderade på mental utmattning. Men vi hade väl inte slagit larm om något annat heller innan dess, så det kanske inte är så konstigt.

Nu när vi lägger ihop ett och ett blir allt så tydligt och jag är glad att vi verkligen tog hennes utbrott på allvar i höstas och sökte utredning, så att vi nu äntligen är igång..

Den här veckan är det kosten som varit mer framträdande för mig som en av faktorerna till hennes mående. Både utifrån hennes reaktioner, men också tillsammans med vad hon har ätit. Att jag tänkt mer på kosten, beror också på mitt möte med S, som genomgått kostomläggning för deras son (som har autism). Han pratade om opioider och att de kommit på att sonen ”knarkande” välling när han var mindre.

I september minns jag att jag tänkte på henne som en magnet som drog till sig allt som var vitt och gick att äta, och mängderna blev bara större och större. Hon fick mycket mer ork och blev lugnare när vi förändrade en del. När hon var mindre så var det välling, välling, välling i omättliga mängder. Nu har vi gått tillbaka en del igen. Mycket beroende på att hon plötsligt slutade äta makaroner, slutade äta köttbullar, slutade dricka mjölk och överlag slutade tycka om mejeriprodukter (förutom fil och yoghurt). Då blev det mycket smörgås igen och dessvärre har hon hittat ett tunnbröd, som ska vikas på ett speciellt sätt, som hon ska äta. Helst utan smör.

Kanske ger det mindre effekt om hon äter smörgås med smör (eftersom fettet saktar ner de snabba kolhydraterna) och att hon omedvetet noterat den skillnaden.

Eftersom vi ser skillnaderna och effekterna så tydligt med Prinsessan har vi inte mycket till val än att läsa och undersöka hur vi kan underlätta för henne. Indirekt underlättar vi väl även för oss, eftersom hon förhoppningsvis mår bättre och blir lugnare av en anpassad kost.

Svårigheterna tycker vi båda är, att hon både är selektiv i kosten och är envis som synden och lätt skulle låta bli att äta på en vecka eller mer, om hon inte fick vad hon ville (gjorde hon redan som 3-åring). Och vi är inte villiga eller redo att ta den striden ens en halv dag med skrik, gråt och sparkar som följd. Så innan vi kan göra en så stor förändring som en kasein- (mjölkprotein) och glutenfri kost skulle innebära, måste vi skola in alternativ som hon kan acceptera att äta.

Troligen kommer mina inlägg därför också handla en del om kostens inverkan och våra funderingar på ändringar framöver, eftersom det för oss är en del av helheten. Är det ett ämne du kan mycket om, får du gärna komma med tips, tankar och länkar till sidor där bra information finns. Är det ett område som inte alls intresserar dig, kan du kanske bara skippa att läsa dem. Eller, om du har en annan åsikt eller erfarenhet att dela med dig av får du också gärna göra det.

Vi är alla olika, har olika erfarenheter och kunskaper. Sen är vi, och barnen också såklart, alla olika känsliga för kolhydrater. En del kan äta godis eller dricka läsk utan att märka skillnad.för andra räcker det med ett glas eller en pastabaserad middag för att bli illamående flera timmar efteråt. Så även om en läsare inte ser vitsen med en förändring kan det vara avgörande för någon annan.

Jag kommer samla länkar här intill, till sidor och grupper där jag hittar värdefull information och fakta att utgå ifrån. Dels för att för egen del få det sparat på ett smart ställe, men kanske är det någon av er läsare som tycker det är intressant och också vill lära sig mer. Utan att veta varför det är viktigt och vilket sätt det påverkar skulle jag inte ge mig in på en så stor förändring. Dels för arbetet som det kräver, men också för att veta att Prinsessan inte riskerar att må sämre av det.

Familjen som genomgått en kostomläggning för sin son har en hemsida där man kan hitta mer information. Kolla autismdiet.se.

Sockernivåer och utbrott

Godis i påskägget = Två dagar med hög aktivitetsnivå och svårigheter att lyssna på instruktioner.

Påskafton var hon inte still en sekund. Inte ens teve eller spel/youtube på paddan lockade. Vid nattning fick vi kämpa för att få ner henne i varv.

Igår kom vi äntligen ut på eftermiddagen. Hon skulle cykla. Var galet kissnödig men vägrade kissa för att jag bad henne göra det innan jag skulle hjälpa henne cykla (med stödpinne). Hon hade tusen förklaringar till varför hon visst inte var kissnödig. 

När jag är kissnödig sitter jag på knä, nu sitter jag så här

var en av förklaringarna. Självklart hade jag inte behövt ta striden, men hon var helt ur gängorna så hon bara grät och skrek åt mig och det är ingen vidare bra start för ett cykelpass. Kompisen somväntade tyckte att hon bara kunde gå in och kissa, så svårt var det väl inte…

Hon har de senaste veckorna tagit ett stort kliv i att berätta för mig vad som bekymrar henne (hennes egna ord), men det kan hon såklart inte göra mitt i utbrottet. Det kommer efter en stund när hon slutligen sitter i mitt knä och gråter.

Det som bekymrar mig är att jag inte vill att du ska ha rätt.

Hon kunde alltså inte kissa bara för att jag sa det till henne, för kissnödig var hon, det kunde hon hålla med om. Å andra sidan verkar hon ha svårt att känna innan det är superbråttom. Så även om vi kan se på henne att hon behöver gå, har hon nog inte fått signalen själv ännu.

Innan vi slutligen gick ut och cyklade var vi överens om att vi båda behöver träna på att låta den andra ha rätt ibland. Att ibland får jag träna på att låta bli att tjata och i bland får hon träna på att följa min instruktion, fast hon egentligen inte vill.

Idag var vi på kortare utflykt med en kompis. Efter ett tag lyste tröttheten och den låga blodsockernivån igenom (kl elva) och hon slutade lyssna på mina instruktioner. Vi blev osams, igen, och hon sket fullständigt i vad jag sa eller gjorde, hur pedagogisk jag ön tycker att jag är. Efteråt satt jag ihopsjunken och samlade mina tårar en aning när Prinsessan förvånad undrade vad det var. Hon kunde inte förstå varför jag var ledsen.

Slutligen kunde jag påminna henne om gårdagen och då kunde hon ge med sig och vi kramades, åkte nerför rutchkanan en sista gång och satte oss sen och åt tillsammans. Sen var det bra igen.

Jag undrar hur många gånger till mannen och jag ska ge med oss och ge dem godis när vi vet att det blir flera dagar av sockerfall och utbrott. Vi håller en så mycket jämnare nivå annars och det blir svårare med alla delar när hon får i sig godis. Då hade vi ändå bara naturgodis och mörk italiensk choklad i påskägget och det var ingen större mängd. Men ändå.

I morgon är det förskola igen och på onsdag är utredningsteamet där för att ”bedöma” Prinsessan. Det känns nervös. Vi ser ju allt så tydligt, men vad kommer de att se? Ha lite tålamod med mig om jag är tjatig om detta, för skit vad jobbigt och nervöst det är.

Jag blir så ledsen

Jag blir så ledsen för att hon behöver ha det så här.

Jag blir så ledsen när jag inte får hjälpa 

En timme efter att hon somnat vaknar hon till och jag ska hjälpa henne till toaletten. Hon har legat tokigt med huvudet och har sannolikt väldigt ont i nacken. Sittande på toaletten bryter hon samman och bara gråter och kastar saker omkring sig. Jag får inte vara nära. Jag ska gå därifrån. Jag får inte titta på henne. Jag får inte torka henne. Min erfarenhet säger mig att hon sover. Fast hon verkar vaken.

Det enda jag kan göra är att stå utanför badrummet och vänta ut henne. Vänta på att höra när gråten övergår i en annan ton. Den hårfina gränsen då hon bryter igenom och det gäller att vara nära på en gång för att hjälpa. Det går några minuter. Just ikväll känns minuterna långa. Till slut välter hon ner pallen hon haft framför sig och hon trillar gråtandes ner på golvet. Hon kryper ihop och kurar in sig bakom toalettstolen. Jag visar att jag är nära och hon kryper emot mig. Älskade barn. Äntligen får jag hjälpa. Medveten om att hon själv inte har en aning om vad som egentligen försiggår torkar jag henne. Jag tar på henne trosorna och hon hjälpligt låter hon mig ta av henne tightsen som inte kom av innan hon somnade. Jag bär henne till sängen. Innan jag hinner släcka den dämpade sänglampan gråter hon att den lyser för starkt. Inom en minut sover hon lugnt igen.

Än en gång slår jag mig sorgsen ner efteråt och funderar på ”Vad var det som hände egentligen? Vad kunde jag ha gjort annorlunda?”

Jag blir så ledsen för att jag inte vet hur jag ska hjälpa henne.

Idag har varit en jobbig dag. Från början till slut. Jag har känt mig bättre. Feberfri och lite mer energi i kroppen, även om halsen fortfarande gör ordentligt ont. Maken har däremot varit sämre igen och avslutade kvällen med att kräkas. Så lagom tills vi andra piggat på oss så däckar han.

Prinsessan däremot har haft det motigt. Hon har slagits, rivit av mig mitt halsband som gick sönder, skrivit Lillprinsens namn på en sittdyna i köket (skyller på Mållgan), ritat på golvet (ingen synbar ånger på någon av sakerna), gråtit för minsta småsak och varit allmänt jobbig och krävande. Såna här dagar vet jag att hon behöver så mycket mer, men jag vet inte vad och jag vet inte hur.

Jag räcker inte till för mig själv ens. Jag ska ta hänsyn till lillebror, att vi alla ska få i oss någon näring i kroppen så vi kommer igång ordentligt efter influensan, se till att de blir badade efter både magsjuka och feber och gärna också byta lakan i sängen så vi inte behöver krypa ner i sjuksmittade lakan. Utöver detta ska jag då också lyckas vara pedagogisk och hitta stimulerande utmaningar för en tjej som ena minuten är så otrevlig så jag inte orkar med henne och som den andra byter skepnad och är lite väl insmickrande för min smak, men som jag vet är hennes sätt att säga förlåt och komma nära. Hon vet bara inget annat sätt. Och om jag försöker lära henne så får jag bara

TYST, det bestämmer inte du. Gå härifrån. Du ska lämna huset. 

och andra härliga uttryck slängda i ansiktet.

Min mamma sa häromveckan att jag inte skulle ta ut något i förskott om att det kommer bli värre med Prinsessans beteende. För det vet vi inte. Det är klart vi inte vet. Jag kan bara se tendenserna till att det blir värre. Några andra tendenser finns inte. Och jag vägrar gå omkring och tro att det bara är en fas och att jag efter år av hopp ska inse att det inte stämde. Det skulle jag inte orka med. Då förlorar vi bara tid känns det som.

Det känns bättre att vara realistisk och hitta strategier för att underlätta istället. Blir det sen bättre, vilket jag verkligen hoppas med hjälp av en utredning då vi får veta mer konkret vad som är hennes svårigheter och utmaningar. Jag vill komma igång NU.

Hon slår sin lillebror

Mycket kan jag ta, men inte det.

Efter en veckas influensa och dåligt med näring i kroppen finns inte mycket kraft att stå emot ett utbrott när ilskan kommer fram.

Lillebror fick just ett knytnävsslag i huvudet för att han fick sina bilar (av mig) som hon ansåg att hon skulle ha (liggande gömda bakom sig i soffan), fast hon inte lekte med dem.

Han såg förskräckt på när hon sparkade, slog och skrek för att komma åt mig när jag satte mig i vägen. Pappan tog med honom till sovrummet och utbrottet fortsatte.

Än så länge ger hon sig bara på mig. Jag försöker få henne att slå eller bita på en kudde men det går inte. I ilskan slet hon av mitt halsband.

Jag känner mig vilsen i hur jag ska hantera henne när det blir så här. Ska jag alltid låta henne få sin vilja fram för att undvika liknande utbrott? För mig känns det ohållbart att ha det så.

Men hur kan vi göra för att hon ska förstå att hon inte får slå honom på det sättet?
Och att jag blir ledsen när hon har sönder mina saker?

Jag har gått och tänkt på det här med på vilket sätt man ska anpassa och att det inte går att göra allt anpassat för att undvika utbrott osv. Även ett barn med npf måste få förstå att vissa saker inte är okej tänker jag. Och såklart beror det på vilket barn och hur mycket det har förmågan att förstå.

Men här känner jag mig vilsen.

Ritberättelse om känslor och att säga förlåt

Häromkvällen tog mitt tålamod slut. Inget jag sa eller gjorde funkade och hela dagen hade varit en enda lång anpassning. Hon stängde in sig i sin värld och vägrade göra något jag bad henne om.

Till slut reagerade jag impulsivt och svepte argt iväg sakerna jag ville att hon skulle plocka undan och gick därifrån samtidigt som jag sa några riktigt ovalda och olämpliga ord. Himla moget för en nyblivet 40-åring. Not!

Maken kom och gjorde det bästa han kunnat göra. Han visade mig sin förståelse (hon kan inte, tänk på det) och höll bara om mig när jag blev ledsen. Inget förmanande. Inget ”kom igen nu” eller ”vad håller du på med”. Bara ett enkelt ”jag förstår att det är jobbigt, det är okej” och lät mig få gråta en stund mot hans axel.

Under tiden satt Prinsessan, ”orsaken” till mitt utbrott, med ansiktet gömt i armarna över bordet och ritade på något. Hon har en förmåga att känna det jag känner, och att jag ska känna det hon känner. Det är som att hon identifierar sig med mina känslor för att förstå sina egna på något sätt. Har inte klurat ut hur det hänger ihop ännu bara.

Eftersom det ändå är jag som är vuxen i relationen kunde jag förstå att det var jag som behövde säga förlåt. Inte för att jag blev arg kanske (för det tycker jag att man kan få bli ibland) men för att jag skrek och betedde mig som jag gjorde. Jag förstod ju att hon troligen inte skulle ha lyssnat till mina ord heller så jag fattade att jag behövde gå genom bilder.

Jag har en app i mobilen som heter AutismXpress där man kan trycka på symboler för olika känslor.
20120219-224352.jpg

Jag tryckte helt enkelt på SAD och visade henne hur jag kände mig. Jag ritade också en bild som jag sträckte fram till henne och hon blev förtvivlad över att hjärtat jag ritat i ”hennes kropp” hamnat lite utanför (därav de små spetsiga armarna så hjärtat fick plats inne i figuren).
20120218-094201.jpg
Figuren intill med armar är jag som vill krama henne, för det får jag inte i såna lägen.

Hon bläddrade bland bilderna i appen för att hitta hur hon kände sig ”Jag tittar på alla för att se hur jag känner mi”, men hittade ingen som stämde. Istället ritade jag ansikten med olika ansiktsuttryck för att se om vi kunde hitta rätt den vägen. När hon satt med putläpp var det väldigt viktig att jag inte ritade av henne. När mina idéer var slut föreslog hon själv att det måste finnas en med tårar. En som är ledsen OCH har tårar, så klart.

20120218-125949.jpg

Nu hade vi kommit ur den jobbiga känslan av att vara osams och när jag lite senare såg efter vad hon gjorde så såg jag att hon ritade till egna ansiktsuttryck på pappret. Hon ritade tårar. Många och långa rader av tårar, över hela pappret. Ansiktet fick tre ögon, en mörk panna och en riktigt ledsen mun. Ett ansikte ville hon inte ha kvar så det kryssade hon över.

Orsaken till mitt utbrott? Det struntade vi i. Sakerna fick ligga kvar till dagen efter och vi gjorde oss klara för sängen istället. Prata och läsa bättre för oss båda just då.

En sån där dag

Idag har varit en sån där dag.

En sån där dag då maten smakat illa. Kall ostekt falukorv gick an. Den stekta, kylskåpskalla åkte ut lika fort som den kom in. Knappt ens yoghurt gick ner. mjölk och vatten okej.

En sån där dag då allt låter för högt, så länge det inte är hon själv som pratar, gråter, skriker. Hållit för öronen när toaletten spolat.

En sån där dag när turtagning inte ens existerar. När hon tar över lillebrors leksak utan att fråga, han blir arg, pappan säger åt henne och lillebror får en smäll i huvudet.

En sån där dag när jag inte fick gå hemifrån.

En sån där dag då nattlinnet suttit på hela dagen och inget schema har kunnat följas.

En sån där dag då det hon ska göra ska göras NU.

En sån där dag då tvätta händerna efter toa blev ett för stort krav. När hon inte hade tid till det och fick ett utbrott på mig för att jag höll henne kvar.

En sån där dag då jag upptäckt nya saker i hennes agerande när hon blir sådär arg. Hon ville riva, bita och dra mig i håret. Jag satt lugnt på golvet framför dörren och väntade ut henne. När hon inte kom åt mig skulle hon spotta på mig men spottet kom inte längre än till hennes eget nattlinne.

Jag har tidigare när hon varit så där arg ibland reagerat på att jag blivit rädd och inte vetat vad hon skulle få för sig att göra. Jag har fått ett par smällar i ansiktet tidigare, men detta med att spotta, riva och dra i håret var nytt. Ett slag är ofta så impulsivt. Det här var mer med en tanke bakom.

Idag var en sån där dag då krypet i benen var stort och hon provocerade ett ilskeutbrott från pappan vid läggning så hon kunde få komma till mig och somna i min famn.

Vilken gosig liten mamma du är.
Mamma är den gosigaste lilla mamma jag haft.

******************************

Jomenjavisst ja. Det var en sån där dag där hon drog trähandtaget till hopprepet mot väggen så det blev röda streck ”det var inte jag” samtidigt som hon sitter med hopprepet i handen.

Och en sån där dag där hon kletade yoghurt på sakerna som stod intill köksbordet.

Jag bara väntar på att sakerna ska börja flyga här hemma snart….

Om att inte vilja gå hem

Jag har varit och klippt mig på eftermiddagen idag. Mannen hämtar barnen på dagis. Jag sa att jag skulle vara hemma till 17. Det är hon snart så det är hög tid att avsluta och gå hem.

Avsluta vaddå? Jag har inte ens kommit igång med någonting. Efter klippningen satte jag mig på fiket i närheten och tog en fika. Har egentligen inte alls råd men jag blundar för det också. Jag blundar för det på samma sätt som jag blundar för så mycket annat just nu. Som att jag faktiskt inte mår tillräckligt bra för att vara egen företagare och att vår familjeekonomi förlitar sig på att jag ska kunna dra in åtminstone några tusenlappar i månaden. Annars blir det knapert.

Det finns jobb att göra. Jag har både affärsidé, underlag och kunskapen. Ändå finns det motstånd. Det som jag skulle kunna göra som faktiskt skulle hjälpa vår ekonomi mycket skulle innebära att jag behövde vara borta en del kvällar och kanske även en del på helgerna. Just nu ser jag inte hur det ska vara möjligt bara. Jag kan inte se hur livet hemma ska vara hållbart om jag skulle vara borta en tilltvå kvällar i veckan och en dag på helgen. Att kunna vara flexibel och hoppa in lite här och var.

Det var så jag levde förra våren och även om maken inte riktigt trivdes med det så fungerade det för mig. Jag mådde bra av att få vara hemifrån en del. Tyckte att jag var en bättre mamma när jag väl var hemma. Men så i höstas hände något.

Kvällarna blev allt jobbigare att hantera. Det var utbrott efter utbrott. Det var ett spinn utan dess like och det slutade i stort sett varje kväll med att Prinsessan grät och vi var arga. Det ska ju vara mysigt att natta barn, men hos oss har det aldrig varit det. Jag fick börja prioritera om min tid så att jag var hemma mer.

Jag hade klienter och tid att komma igång och jobba tidigt ett par dagar i veckan för att få ihop det med våra tider och klienters önskemål om tider. Sen i november funkar inte det längre. Jag styr Prinsessan hela morgonen från att hon väcks tills hon kommer till dagis ett par timmar senare. Mannen tar hand om Prinsen. Jag kan just nu inte se hur det kommer att funka de dagar som mannen är på konferens och jag ensam ska få igång och iväg båda barnen till dagis. Hur göra med en vild och aningens trotsig tvååring samtidigt som Prinsessan spårar ur fullständigt så snart man släpper henne ur sikte på morgonen? Det blir till att jaga henne under täcken. Locka ut henne genom att låtsas leka kurragömma, klä av och på henne som om hon vore handikappad och inte själv kan sitta upp.

När hon inte vill, men ändå går med på det, så blir hon lealös när jag ska få av henne pyjamas och på med dagens kläder. När hon verkligen inte vill så klarar vi inte av ens med styrka att få på henne ett par trosor. Då är hon som en oxe som slår bakut och hela tiden sliter sig. Det går helt enkelt inte. Så för att lyckas får man locka och pocka. Under tiden hinner Lillprinsen både bajsa, titta på teve och dra fram ALLA bilar. Och när man väl lyckats byta på honom så har Prinsessan fastnat i något annat så hon måste lockas därifrån igen. I bästa fall slutar det med att Lillprinsen ligger uttråkad på rygg påklädd på trappen och väntar på att äntligen få komma iväg.

Jag är tacksam varje dag som vi är två vuxna hemma på morgnarna nu. På kvällarna med för den delen, vilket påminner mig om att jag faktiskt skolkar just nu, jag skulle varit hemma vid den här tiden. Jag vill inte. Jag orkar inte. Det är min kväll att natta Prinsessan och jag vill bara få vara för mig själv i några timmar. All den tid jag ändå har på dagarna just nu räcker inte. Det finns så mycket mer jag borde göra. Borde hinna fixa. Samtal jag borde ringa. Tvätt som ska tvättas. Handling som ska göras. Och inget får jag gjort. Mer än att läsa om npf, skriva om npf och tänka på hur det ska bli just den här kvällen.

Och skriva på min bok. Om jag bara kunde veta att det kom in pengar någonstans ifrån så släppte väl en börda antar jag. Det blir till att ringa läkaren i morgon och bli sjukskriven på deltid. Jag tror det skulle släppa en del press. Jag hoppas det. Jag vill att det ska vara så. Jag behöver att det funkar så.

Nu är det ändå dags att bege mig hemåt. Om jag vore mannen hade jag varit skitirriterad på honom om han kom senare än han sagt. Jag vet ju hur den här timmen hemma brukar vara…