Etikettarkiv | autismspektrum

Varför ska våra små behöva kämpa så?

När man har ett barn med någon form av funktionsnedsättning eller handikapp, har man rätt att söka något som heter Vårdbidrag. Ett vårdbidrag ska ersätta extra kostnader och den extra tid som ett barn med funktionsnedsättning tar i jämförelse med vad andra barn i samma ålder gör. För att få ett vårdbidrag beviljat behövs en diagnos.

Nu fick ju inte vår dotter någon diagnos trots svårigheter ”inom så många olika områden” (citat psykologen). Därför har vi heller inte rätt till vårdbidrag (hoppas att jag har fel på den punkten. (uppdat: man kan söka även utan diagnos har jag nu fått svar på.)). Då jag ändå anser att våra anpassningar tar så pass mycket tid i anspråk och också har påverkat vår ekonomi avsevärt, tänker jag ändå söka. (Jag har dessutom redan en ansökan inne som bara väntar på komplettering från den utredande läkaren.)

För att läkaren ska kunna skriva ett underlag för vårdbidragsansökan behöver denne ha svar på vissa frågor. Frågorna rör hur mycket mer tillsyn vårt barn behöver i jämförelse med normalfungerande barn i samma ålder, och hur denna extra tillsyn kan se ut. Jag får svara på frågor om min dotter behöver träning av något slag, om hennes s.k. funktionsnedsättning medför några extra kostnader och hur länge jag tror att hon kommer att ha dessa extra behov. Jag förstår att läkaren har sina formulär att följa, men svaren på dessa frågor borde inte komma som någon överraskning eftersom det är just den utredande läkaren jag pratar med.

Innan vi börjar prata om behovet av extra stöd för vårdbidragsansökan, får jag höra att min dotter är ett barn med många färdigheter, trots svårigheter. Och eftersom diagnoser är en färskvara kan utredningsteamet inte stå för en diagnos i dagsläget. När jag frågar om tips på hur vi ska tänka kring förskola och skola, får jag höra att eftersom hennes begåvningsprofil var hög, bör hon ska klara skolgång i vanlig klass. That´s it. Att vi pratat om hur otroligt tufft hon haft det bara på förskolan det senaste året verkar inte spela någon roll.

Läkaren berättar att utredningsteamet inte ger några specifika råd kring vad barnet behöver i förskolan. De erbjuder ett möte tillsammans med personal och oss föräldrar för att återge vad utredningen visade. Sen är det en samverkan mellan oss föräldrar och förskolan. Handledning kring sådant får man från Habilitering, om barnet nu skulle råka få en diagnos, vill säga. För att kommunicera med förskolan, får jag tipset att utgå ifrån hur man gör när man t.ex. inte längre vill att barnet ska sova på dagarna, för att det då inte somnar hemma på kvällen. Ungefär så kan vi prata med personalen, föreslår läkaren. I vårt fall har just liknande tips fungerat mindre bra. Typ inte alls.

När jag senare i samtalet börjar svara på frågorna kring ”vårdbidragskriterierna”, känner jag att allt är som ett enda stort skämt. Så länge ett barn inte har en diagnos så anses barnet välfungerande och ska passa in i alla de vanliga mallarna. Att barnet ligger i gränslandet för att kanske i framtiden få en diagnos, verkar inte räknas in. Det är som att läkaren hela tiden vill trycka på att mitt barn kanske inte alls kommer att ha dessa svårigheter om ett år. Självklart förstår jag att det är så. Jag önskar inget hellre än att det är så. Det är bara det att vi i dagsläget inte ser något som tyder på att svårigheterna blir mindre. De blir snarare mer utmärkande.

När jag svarar på frågorna är det som att jag själv tror att jag bara inbillar mig när jag svarar att mitt barn behöver stöd och varsam ledning i alla vardagliga uppgifter, eftersom hon aldrig skulle bli klar om jag ”släppte iväg” henne. Det är som att det är jag som gör det svårare än det egentligen är.

Jag börjar tro att det ÄR vi som curlar henne när vi låter henne få äta sin mat efter oss andra. Att jag får skylla mig själv som får sitta ytterligare 40 min vid bordet och dessutom ofta mata henne för att hon ska äta. Det är som att andra tror att vi inte redan har försökt allt vi kunnat komma på, för att få en fungerande matsituation och att detta är det enda vi hittat där vi slipper bråk och hon slipper höra vårt tjat.

Det är som att andra ska tycka att vi bara är onödigt beskyddande då vi sällan lämnar henne ute med kompisar i ”fri lek” för att vi behöver finnas nära och stötta, trösta och tolka situationer som uppstår, för att vi vill att hon ska undvika fler misslyckanden än nödvändigt. Trots att vi märker att hon behöver tolkning för att förstå. Eller är det bara vi som fjantar oss?

Det är som att vi planerar extra mycket och förbereder henne till leda (vår leda) med bildstöd och tidshjälpmedel bara för att vi tror att det är bra för alla barn. Inte för att vi ser att det är det enda som funkar för att få henne utanför dörren vissa dagar och inför vissa händelser.

Det är som att vi överdriver och tycker det är bekvämt att låta henne gå ner till runt 25 tim/vecka på förskolan, medan lillebror utan problem skulle kunna gå längre än de 37-38 tim han går nu, trots att han nu har slutat sova middag och borde vara jättetrött.

Sen när jag ska svara på frågan om hur länge jag tror det kommer pågå. Kriteriet för ett Vårdbidrag har jag förstått är att barnet kräver anpassningar i minst sex månader. Vi har redan anpassat hennes och vår vardag i över sju. Svårigheterna har vi haft långt längre än så.

Det är som att de tror att vi inte fattat att tiden som vår femåring tar i anspråk för att klara sin vardag, är långt mycket mer än den trotsiga tvååring vi har. Han som nu kommit på att han kan allting själv. Han som hänger i frysen när han vill ha frusen frukt eller bär före middagen, som har blöjor som ska bytas, eksem som ska smörjas och dessutom har affektkramper då han slutar andas och faller ihop livlös, som vi ska vara förberedda på kan komma när som helst. Tiden han tar i anspråk en dag är mindre än vi någonsin har haft med henne, sen den dagen hon föddes.

Eftersom nu Prinsessan, i det här fallet, under sammanlagt tre timmar i utredningssammanhang, visar upp tillräckligt många färdigheter, är de svårigheter som de ser (och vi påtalar) inte tillräckligt stora och stereotypa för att de ska anse att hon ska ha en diagnos idag. Hon (och vi) får därför inte den hjälp vi ser att hon har så stort behov av. De säger att utredningar är en färskvara och att hon om ett år kanske inte alls har dessa svårigheter. Det vore väl jättebra om det blir så.

Jag önskar att man istället för att avfärda och vänta in att barnet ska avvika tillräckligt mycket ifrån ”mallen”, skulle sätta in resurserna på en gång.

  • Skulle man då inte kunna undvika en del av de svårigheter barnet hamnar i som sänker självkänslan och skapar en känsla av att vara annorlunda? 
  • Skulle man inte genom att ge barnet hjälpen att lära sig och mogna utifrån sina förutsättningar, kunna undvika en del av diagnoserna när barnen blivit äldre och har hunnit misslyckas tillräckligt många gånger? 
  • När det finns föräldrar som ser och vill hjälpa sitt barn i tid, varför måste man vänta på att barnet ska protestera och ”slå bakut” för att det sättas in stöd och ”rädda det som räddas kan”? 
  • Varför ska man tänka att barnet kanske mognar och inte behöver hjälpen om ett år, när det är när de är små som de tar emot den som bäst?

Det är när de är små de grundar sin självkänsla. Det är när de är små som de lär sig om hur livet fungerar, hur man är mot andra och vad som skapar uppmärksamhet. Varför vänta på att de ska braka ihop, innan stödinsatser sätts in? Ge dem vad de behöver när de är små så kanske det inte behövs när de blir äldre!

Varför ska ett barn behöva kämpa så för att få den hjälp som det så tydligt själv ger uttryck för?

.

PS. Jag vill förtydliga att jag inte är misstror dem i sin bedömning av Prinsessan. Det är inte det detta inlägg handlar om. De har utgått ifrån vad de under utredningen har kunnat se, den forskning som finns (på pojkar) och de kriterier som i dagsläget finns för att ställa diagnoser på barn. Jag ställer mig däremot frågande till varför man måste vänta med att sätta in insatser när svårigheterna ändå är så tydliga, även då det även finns färdigheter. Det är som att när man har färdigheter och är intelligent så får man klara sig ändå. 

Tankar i utredningens slutskede

Jag har en hel kväll för mig själv. Jag skulle kunna gå på bio, träna, träffa kompis, gå en promenad, ta ett glas vin i en hotellfoajé någonstans och bara vara. Eller, sitta med min man på hans kontor medan han spelar gitarr.

Istället stirrar jag ut på det blå vattnet intill. En och annan färja drar förbi. En bil då och då och en hel del människor som tar sin kvällspromenad intill havet.

Jag sitter i bilen och stirrar framför mig. Tar mig inte för att parkera någonstans och gå in och sätta mig på hotellet och ta ett glas vin. Orkar inte. Vill bara hem. Men hemma är barnvakten med barnen och det är bra om de får ha de kvällarna själva. Hela tanken med barnvakten är ju också för att Mannen och jag ska få möjlighet till lite fri tid en kväll i veckan.

Jag funderar på hur allt kommer att bli. Vad kommer de att säga på återgivningssamtalet nästa vecka? Får hon en diagnos, eller ”klassas” hon som normalutvecklad? Vad kommer jag att känna? Vad är nästa steg? Hur tar vi oss vidare?

Frågorna är många och jag önskar jag hade svaren redan nu. Veckan framöver känns lång innan vi får veta. Jag önskar så att hon får den hjälp hon behöver. Att jag får den hjälp jag behöver för att hjälpa henne. Och att Lillprinsen så småningom kan få det han behöver för att förstå sin storasyster.

Han älskar henne och de kan ha jättekul tillsammans. Jag ser också att han många gånger är avvaktande och undviker henne. Han tar också efter en del av hennes mindre smickrande små egenheter. Han är också en riktig spelevink som gör saker för att sen få blåsa (för att trösta) och ta hand om.

Jag har läst mycket om npf och kriterierna för de olika diagnoserna de senaste månaderna. Jag har i snart fem år funderat över min dotter och vad det är som ”inte stämmer”. Få saker har för mig, och Mannen, blivit så tydligt som dagen vi fick våra autismspektrumglasögon. Vi ser så tydligt vart hon hör hemma. Vad hon är bra på och vad hon har svårt med. Och det stämmer så väl in i kriterierna kring autismspektrum.

Men om det räcker för en diagnos vet vi inte. Nu låter det kanske som att vi vill att hon ska ha en diagnos. Det är inte så jag menar. Hon är den hon är, med eller utan diagnos.

Jag har dessutom svårt för det där ”sjukdoms”-tänket som jag ibland kan höra eller läsa när (mestadels) oinvigda inom autismspektrumstörningar pratar om vad diagnoser är. För vår dotter är inte sjuk. Jag tror det är många barn som är mycket sjukare (och oftare sjuka) än hon är. Hon är en frisk, go och glad tjej som har svårt med saker som andra inte ser. Som andra inte ser för att de inte ser henne, inte ger sig tid att komma nära och inte ger sig tid att låta henne bli så trygg i deras närvaro så att hon kan visa sina ”rätta” sidor.

Jag antar att jag kommer få fler möjligheter framöver att återkomma till just den här frågan.

Ritberättelse i Educreations

Dagen före Prinsessans första ”egna” besök hos utredningsteamet var hon märkbart påverkad. Dels var hon säkert orolig och nervös över det, men så hade hon också haft rätt kaotiska dagar på förskolan då hennes Favorit varit sjuk. Jag mindes hur det varit kvällen innan vi skulle åka bort till nyår. På något sätt verkade detta att vi skulle åka till ”det höga huset och träffa någon” vara lika skrämmande och oroande för henne som det var att åka bort två nätter till några som hon knappt kom ihåg att hon träffat, fast hon berättade hur hon sprungit runt ett vitt tält efter större pojkar när hon var där (som 2-åring).

Jag tog henne i knät och så började vi göra en film om vad vi skulle göra på morgonen. Vi har också spelat in ljud till bilderna, men de lägger jag inte ut här. Däremot vill jag visa hur vår ritberättelse ser ut, ifall det är någon annan som undrar hur man kan göra. Vi sitter intill varandra och pratar under tiden som hon ritar, så det blir ett bra tillfälle att komma lite nära också. I såna lägen upplever jag ofta att det är lättare att komma inpå och förstå hur hon tänker. Det blir tydligt genom bilderna. Hon har ritat allt utom jackan själv, men jag var med och talade om vad som kom härnäst.

För denna ritberättelse använder jag appen Educreations som är en gratisapp för iPad. Den rekommenderar jag verkligen att prova, om du inte redan gjort det.

20120421-165323.jpg
Lillprinsen och Prinsessan vaknar i sin våningssäng. Prinsessan överst.

*

20120421-165440.jpg
Här äter Prinsessan frukost. Dagen till ära skulle hon ha risgrynsgröt med mjölk, kanel och några russin. De få gånger hon självmant ber om något särskilt att äta, försöker jag alltid göra vad jag kan för att ge henne det. Som en uppmuntran till att hon själv vet vad hon vill ha. Prickarna är kanel. Även skeden är med.

*

20120421-165736.jpg
Här är när hon klär på sig. Hon har ritat sin Mimmiklänning (rosa med vita prickar), fast hon skulle ha sin Tjejsmurftröja. För hon kunde inte rita en smurf, sa hon.

*

20120421-170035.jpg
Här går hon på toaletten. Innan hon ritade skulle jag påminna om hur jag brukar rita en toalett. Viktigt att även locket var med. Och så är det kiss och bajs i röret förstås. Det röda vid sidan om är toapappershållaren (som annars är vit).”Det är skönt att kissa innan man ska iväg” = inövad monoton fras.

*

20120421-172130.jpg
Dags för ytterkläder. Hon försökte några gånger själv rita en jacka, men gav snabbt upp. Hon ritade i alla fall dragkedjan. Viktigt att den var grå.

*

20120421-172225.jpg
Här åker vi bilen till det höga huset.

*

20120421-172304.jpg
Här är det höga huset vid Neuropsykiatriksa Resursteamet i Farsta. Jag undrade vart vi skulle gå in. Då ritade hon till en dörr till vänster med en svart prick på. Tror att det är handtaget.

*

20120421-172512.jpg
Här är vi tillsammans med psykologen. Vi kan kalla henne Tjejen. Prinsessan är i mitten, med krona på huvudet och tre ögonfransar, för så ritar C på dagis. Jag (mamma, fast kallad vid namn) är till höger och Tjejen till vänster.

*

20120421-172650.jpg
När vi är klara hos Tjejen ska vi åka vi till köpcentret hemma och handla en present till Prinsessan. Prinsessan till vänster. Hon berättar själv hur stora öronen är, för att hon ska höra mycket. (har jag skrivit att hon är ljudkänslig och noterar minsta knappnål eller viskning, när hon vill?) Det röda på toppen är vad som kännetecknar vårt köpcenter.

*

20120422-081059.jpg Här är vi och köper present. När jag sa att vi skulle komma överens om hur mycket det fick kosta sa hon direkt ”det får bara kosta två stora och två små” (min pedagogiska förklaring för under hundralappen). Så cirklarna hon ritat är pengarna och färgerna under är pennorna hon ska köpa.

*

20120422-081451.jpg
Eftersom jag vet att det brukar bli lite svårt att de där nödvändiga sakerna som toalett och mat blir av utan tjat, berättade jag att någon gång skulle vi också göra det, men att jag inte visste exakt när. Snabbt som ögat ritade hon då en toalett och ett handfat (precis som jag brukar rita dem), den här gången utan några som helst tveksamheter.

*

20120422-081740.jpg
Här är lunchen, upp och ner. Köttbullar så klart.

*

20120422-082047.jpg
Och här är målarboken hon skulle köpa. Den här gången var det viktigt att det var en bok där hon kunde fylla i med färger i. Inte en klisterbok.

*

20120422-082229.jpg
Här har hon ritat vårt hem. Till vänster är det alla våra fönster. Till höger är balkongen, med Lillprinsens cykel. (varför den blev viktigt att rita vet jag inte, men vi satt vid ett fönster precis intill balkongen).

*

Och det är den allra sista bilden i hennes allra första planeringsfilm/förberedelsefilm. Jag hjälpte henne endast med vad som kom efter när hon ritat klar en bild, och ibland hur något såg ut för att hon skulle kunna rita det. Hennes ”gubbar” är kopior av hur jag började rita oss som personer när jag började med bildstöd i december. Flickorna med klänning och pojkarna bara med en rak kropp. Ritar jag streckgubbar idag säger hon att de är nakna…

När alla bilder är ritade kan man sedan spela in ljud och göra ett litet bildspel med eget prat till. Då går det också att rita till lite i bilderna för att förstärka, förklara rörelse eller vad det är man kan tänkas vilja göra.

I den här filmen pratade Prinsessan själv in hela berättelsen, säkert 3-4 min lång. Rösten, som vanligtvis är ganska melodiös blev plötsligt ganska monoton.

Har du sett Madickenfilmerna på sista tiden? Då vet du hur hon låter. Det blir Prinsessans ton när hon går in något som inte riktigt är hon. Jag har svårt att förklara vad det är, jag har nyligen noterat det och märkte även av det under psykologtestningen. Då blev rösten släpande och monoton när det började bli för jobbigt för henne.

Kostens inverkan, och tröttheten efter en dagisvecka

Prinsessan har varit på förskolan till fyra varje dag den här veckan. Lite längre än vanligt alltså då jag, när jag kan, hämtar kl tre på måndagar, tisdagar och kl två på fredagar. Men å andra sidan har det bara varit fyra dagar den här veckan. Vi har noterat att hon haft det svårare än vanligt med sockernivåerna och fått kämpa en del på kvällarna.

Nu är det lördag förmiddag och vi har redan haft ett par sammanbrott här hemma. Nu ligger hon i soffan och säger att hon nog måste sova. Något hon aldrig annars gör. Förutom de två senaste vårarna när hon varit sjukt trött och hemma från dagis i tre veckor och bara sovit. Vi har testat för körtelfeber, borrelia och pollen. Inga prover har visat något avvikande. Idag kan jag tycka det är lite konstigt att ingen funderade på mental utmattning. Men vi hade väl inte slagit larm om något annat heller innan dess, så det kanske inte är så konstigt.

Nu när vi lägger ihop ett och ett blir allt så tydligt och jag är glad att vi verkligen tog hennes utbrott på allvar i höstas och sökte utredning, så att vi nu äntligen är igång..

Den här veckan är det kosten som varit mer framträdande för mig som en av faktorerna till hennes mående. Både utifrån hennes reaktioner, men också tillsammans med vad hon har ätit. Att jag tänkt mer på kosten, beror också på mitt möte med S, som genomgått kostomläggning för deras son (som har autism). Han pratade om opioider och att de kommit på att sonen ”knarkande” välling när han var mindre.

I september minns jag att jag tänkte på henne som en magnet som drog till sig allt som var vitt och gick att äta, och mängderna blev bara större och större. Hon fick mycket mer ork och blev lugnare när vi förändrade en del. När hon var mindre så var det välling, välling, välling i omättliga mängder. Nu har vi gått tillbaka en del igen. Mycket beroende på att hon plötsligt slutade äta makaroner, slutade äta köttbullar, slutade dricka mjölk och överlag slutade tycka om mejeriprodukter (förutom fil och yoghurt). Då blev det mycket smörgås igen och dessvärre har hon hittat ett tunnbröd, som ska vikas på ett speciellt sätt, som hon ska äta. Helst utan smör.

Kanske ger det mindre effekt om hon äter smörgås med smör (eftersom fettet saktar ner de snabba kolhydraterna) och att hon omedvetet noterat den skillnaden.

Eftersom vi ser skillnaderna och effekterna så tydligt med Prinsessan har vi inte mycket till val än att läsa och undersöka hur vi kan underlätta för henne. Indirekt underlättar vi väl även för oss, eftersom hon förhoppningsvis mår bättre och blir lugnare av en anpassad kost.

Svårigheterna tycker vi båda är, att hon både är selektiv i kosten och är envis som synden och lätt skulle låta bli att äta på en vecka eller mer, om hon inte fick vad hon ville (gjorde hon redan som 3-åring). Och vi är inte villiga eller redo att ta den striden ens en halv dag med skrik, gråt och sparkar som följd. Så innan vi kan göra en så stor förändring som en kasein- (mjölkprotein) och glutenfri kost skulle innebära, måste vi skola in alternativ som hon kan acceptera att äta.

Troligen kommer mina inlägg därför också handla en del om kostens inverkan och våra funderingar på ändringar framöver, eftersom det för oss är en del av helheten. Är det ett ämne du kan mycket om, får du gärna komma med tips, tankar och länkar till sidor där bra information finns. Är det ett område som inte alls intresserar dig, kan du kanske bara skippa att läsa dem. Eller, om du har en annan åsikt eller erfarenhet att dela med dig av får du också gärna göra det.

Vi är alla olika, har olika erfarenheter och kunskaper. Sen är vi, och barnen också såklart, alla olika känsliga för kolhydrater. En del kan äta godis eller dricka läsk utan att märka skillnad.för andra räcker det med ett glas eller en pastabaserad middag för att bli illamående flera timmar efteråt. Så även om en läsare inte ser vitsen med en förändring kan det vara avgörande för någon annan.

Jag kommer samla länkar här intill, till sidor och grupper där jag hittar värdefull information och fakta att utgå ifrån. Dels för att för egen del få det sparat på ett smart ställe, men kanske är det någon av er läsare som tycker det är intressant och också vill lära sig mer. Utan att veta varför det är viktigt och vilket sätt det påverkar skulle jag inte ge mig in på en så stor förändring. Dels för arbetet som det kräver, men också för att veta att Prinsessan inte riskerar att må sämre av det.

Familjen som genomgått en kostomläggning för sin son har en hemsida där man kan hitta mer information. Kolla autismdiet.se.

Flickor med Aspergers skiljer sig från pojkar

För att förbereda mig inför senaste mötet med förskolechefen och en pedagog letade jag fram en symptomlista för asperger. Dels för att kunna visa och sätta i handen på dem. Men också för att själva se symptom/beteenden som oftast finns om man har en diagnos. Diagnoskriterierna finns också såklart, men de kan vara lite svåra att sätta i sammanhang med det direkta beteendet/symptomet.

Eftersom Prinsessan är just en prinsessa och inte en prins och eftersom små prinsessors funktionsnedsättningar ofta visar sig på andra sätt än små prinsars nedsättningar visar sig, sökte jag särskilt efter lista för flickor med asperger. Jag läste den igår och satte den sen i handen på min grymtande man, som hellre ville kolla annonser på Blocket än att läsa någon himla lista. Men hoppla vad den stämde bra, tyckte även han.

Följande dokument hittade jag på Landstinget i Uppsala län. Jag kopierar in den rakt av och avslutar inlägget med våra tankar kring Prinsessan.

Flickor med Aspergers syndrom

Man har tidigare trott att få flickor har Aspergers syndrom men efter hand har vi fått en ökad kunskap och omprövat detta. Bara 1 av 20 av Hans Aspergers kliniska urval av barn med ”autistisk personlighet” var en flicka. Utvecklingen sedan dess har gått därhän att i de senaste undersökningarna anser man att det finns minst 1 flicka på 3 pojkar. Än så länge finns inte så mycket forskning kring flickor med Aspergers syndrom. De studier som finns domineras av pojkar. Ett undantag är Flickprojektet vid Göteborgs Universitet som undersökt 100 flickor med neuropsykiatriska problem och deras skolsituation.

Får diagnosen senare än pojkar
Flickor får diagnosen Aspergers syndrom flera år senare än pojkar. Deras mammor har ofta tidigt varit medvetna om sina flickors svårigheter och sökt hjälp utan att få gehör. Det är till exempel vanligt att flickor med Aspergers syndrom tidigt har sömnstörningar, speciella matvanor och matkrav. Flickor med Aspergers syndrom beskrivs ibland som pojkflickor.

När flickorna söker hjälp är det ofta för annat än de primära svårigheter som utmärker Aspergers syndrom. De söker i stället för till exempel depression, accelererande skolproblem eller relationsproblem i familjen. Dessa problem kan delvis ses som konsekvenser av att flickorna inte fått rätt stöd och hjälp. I mellan- och högstadiet är det vanligt att flickorna helt eller delvis uteblir från skolan.
Ett skäl till att det är svårare att urskilja flickors problematik vid Aspergers syndrom kan vara att de kriterier som används vid diagnostik är utformade för att beskriva pojkars svårigheter. Ett annat kan vara att flickorna under lågstadietiden ofta blir omhändertagna av snälla flickkompisar som fungerar som hjälpjag.

Det verkar också som att flickor med Aspergers syndrom har bättre förmåga än pojkar att imitera andras beteende. De lär sig att spela sociala roller så att de ter sig mer socialt kompetenta än de i verkligheten är.

Ytterligare ett problem vid diagnostisering är att flickornas beteende kan vara olika i skolan respektive i hemmet. De klarar med ansträngning att hålla ihop sig i skolan och blir mycket trötta. När de kommer hem är förmågan att ta motgångar låg, vilket kan leda till utbrott. De ger sig ibland på andra familjemedlemmar fysiskt, ett beteende som annars är ganska ovanligt för flickor.

Många flickor med Aspergers syndrom beskrivs som extremt kravundvikande och kan försöka komma ur situationen genom att prata om annat. Att klaga över olika mindre krämpor kan också vara ett sätt att slippa krav. Svårigheter med att välja och fatta beslut är också vanligt. Detta kan leda till att man blir handlingsförlamad i ganska enkla vardagliga situationer, som till exempel att komma i väg till skolan, för att man inte kan välja vad man ska ta på sig.

Specialintressen
De flesta flickor med Aspergers syndrom har specialintressen precis som pojkar med Aspergers syndrom, även om flickornas intressen inte behöver vara lika uttalade. Inriktningen på intressena kan också vara mindre udda och mer flickaktiga till exempel djur, hästar, folkgruppers kulturer, ”såpoperor” eller seriefigurer.

Utveckling
Personer med Aspergers syndrom har ofta en ojämn utveckling. Många ligger begåvningsmässigt bra till medan den känslomässiga mognaden tar längre tid. Förmågan att klara vardagliga aktiviteter är i allmänhet nedsatt. Det kan gälla bordsskick, personlig hygien, att passa tider, orientera sig lokalmässigt eller ta personligt ansvar på en nivå som är rimlig för åldern.

Tilläggssvårigheter
Många flickor med Aspergers syndrom har tilläggssvårigheter. Depression är mycket vanligt och många har adhd. De kan ha svårt med impulskontroll, att koncentrera sig och ha en allt för hög eller låg aktivitetsnivå. Somliga flickor med Aspergers syndrom pratar enbart i vissa miljöer eller sammanhang och/eller bara med utvalda personer. Ibland får de diagnosen selektiv mutism, vilket kan göra att deras autistiska svårigheter ej uppmärksammas. En del flickor har så stora problem med mat och ätande att deras beteende kan kallas anorektiskt. Det är mycket vanligt med störd dygnsrytm och sömnsvårigheter, framförallt i tonåren. Att man plågas av tvångsbeteenden och tvångstankar är vanligt. Dessa kan till exempel ta sig uttryck i ett behov av att ständigt börja om från början eller överdriven oro för smitta eller sjukdom.

Hur blir det sedan?
Flickor och kvinnor med Aspergers syndrom har endast diagnostiserats under senare år. Därför behövs fortfarande mer forskning om hur deras liv utvecklas. Personer med autismspektrumstörningar som får tidiga stödinsatser och har en god begåvningsnivå får bättre förutsättningar för en bra framtida utveckling.

Författare: Susanne Barr Carling, Kerstin Nilsson, Habilitering för barn och vuxna i Uppsala län och Anna-Karin Östlin, Institutionen för neurovetenskap BUP, Akademiska sjukhuset

Faktagranskad av: Svenny Kopp, barnpsykiater och överläkare på avdelningen för barnneuropsykiatri, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, ansvarig för Flickprojektet

Mer information om Aspergers syndrom kan du hitta på http://www.1177.se

***********************************************************

Mina tankar om Prinsessan

Vi har en flicka som har stora svårigheter vid övergångar, rolig som tråkig aktivitet. Men såklart svårast när det är tråkiga aktiviteter. Hon låter ofta arg med sina kompisar, vill bestämma i leken för att kunna kontrollera vad som händer. Hon anammade snabbt när vi började med schema och bilder, det blev en trygghet.

Prinsessan är väldigt kravkänslig och extremt envis och kan hålla sig för att kissa en hel dag om hon får för sig att vi kräver att hon ska kissa. Hon slår bakut och stänger av fullständigt om hon får för sig att hon inte ska hinna med något eller komma för sent. Då går det inte att skynda sig utan allt tar istället längre tid. Känner hon att vi förväntar oss något av henne så pratar hon om annat eller går helt enkelt ifrån oss. Hon svarar aldrig på något om hon inte är intresserad.

Hon har svårt när det blir för ljust, hon är känslig för vissa ljud och trötta dagar har hon kåpor för att slippa höra vattnet när vi spolar i toaletten. Hon är inte särskilt förtjust i fysisk beröring och ser ofta bort när vi pratar med henne. Jag behöver oftast störa hennes synfält för att fånga hennes uppmärksamhet och jag upptäckte tidigt (ca 1 år gammal) att hon inte lyssnade till mig så länge hon inte tittade på mig. Hon har svårt för mycket mat och det verkar ha med konsistens och temperatur att göra. Hon var knappt 1,5 när hon bestämde sig för att vällingen skulle vara kall. Annars drack hon den inte. I och med det uppvisar hon annorlunda perception i de flesta sinnen.

Hon har svårt att orka hela dagar i förskolan och många gånger faller hon bara ihop när vi kommer utanför grindarna. De kvällarna och följande natt blir extra jobbiga med sammanbrott, mardrömmar och att hon fysiskt ger sig på Lillprinsen.

När hon är intresserad av något så är det bara det som gäller. När hon sen tröttnar så ser hon inte åt den aktiviteten igen. Vi får ofta jobba led att aktivera henne i något om vi själva inte tycker att det passar att hon bara springer omkring hemma. Särskilt eftersom hon lätt går upp i spinn och det inte bara går att avbryta hur som helst. Hon leker dåligt med leksaker. Det handlar mest om att stoppa i och ta ur, packa eller organisera på olika sätt.

Prinsessan har svårt att komma ner i varv på kvällarna och när vi nu verkar ha hittat en rutin som funkar med att hon sitter i soffan från klockan sju med iPad (spelar spel och ser på youtube) så somnar hon oftast utan tjafs mellan 21.30-22. Hon är också väldigt svårstartad på morgonen och varken äter eller klär på sig själv. Får hon flera timmar på sig (läs 5-6) och hon verkligen själv VILL gå ut så kan det gå bra. Men inte annars. Vissa dagar SKA hon klä på sig själv, då gäller det att verkligen ge henne tid och inte stressa på henne. För blir det det minsta fel så börjar hon om från början, med allt.

Om en månad bör vi ha fått svar på vad NP-teamet har att säga. Nervöst.

Om att skjuta på det oundvikliga

Som vanligt på måndagar brukar jag lyssna på Knattetimmen som handlar om barn och deras föräldrars funderingar kring hur de kan hantera olika svårigheter med barnen. Mat, skola, förskola, amning och trots. Bland mycket annat.

Just idag fick de, Malin Alfvén och Louise Hallin som svarar på frågorna, en fråga om en 8-årig pojke som är hundrädd. Svaret familjen fått från grannfamiljen vars hund går utan koppel i närheten är ”Men, han är jättesnäll och fin med barn” och bryr sen sig inte märkbart om pojkens hundrädsla utan låter hunden vara lös.

Det påminner mig om alla gånger vi får till svar ”Nej, det har jag svårt att tro, hon som är så social” och ”Hon som är så duktig och vet precis vad som ska hända varje dag, inte kan väl hon ha svårt med omställningar” när vi berättar att Prinsessan har svårigheter som vi tror hör hemma inom autismspektrat.

Så, bara för att hundägaren säger att hunden är snäll, skulle pojkens rädsla försvinna?

Och, bara för att en 4-åring har extrem koll på vad som ska hända på dagarna och är social, finns inte svårigheterna hon visar i hemmets trygga vrå?

Tänk om det vore så enkelt att fobier försvann för att någon, utan samma rädsla, talar om att det inte är farligt. Vad smidigt allt skulle vara.

Svaren familjen fick var att de skulle säga till hundägaren igen, och be dem om hjälp att hjälpa pojken komma över sin hundrädsla. Och även att trycka på att det faktiskt är lag på att ha hundar kopplade utanför egen mark. Här håller jag helt med i deras råd.

Ibland enda sättet för mig att nå fram med ett förlåt.

En annan sak jag däremot reagerade på, var en mormor som hört av sig angående sitt barnbarn på 15 månader som dunkar huvudet i golvet eller väggen när hon blir arg. Malin och Louise ansåg att barnet själv reglerar hur hårt det kan slå och att det är mycket vanligare än vad man tror att barn gör detta. Att det är envisa, viljestarka och barn med mycket temperament som gör så. Och det stämmer säkert. Men jag blir ändå fundersam på om det inte är ett tidigt tecken på att barnet har extra svårt att hantera sina känslor och motgångar.

Kan det vara ett tidigt tecken på autism, som man bara sopar under mattan genom att säga att det är helt normalt och att barnet får ur sig mycket genom att dunka sitt huvud i golvet?

Själva har vi funderat över Prinsessan sen hon var pyttis, men framför allt när hon var tre då vi började misstänka ADHD. Då fick vi samspelshjälp på Mellanvården (eftersom vi redan var hos dem med Lillprinsen för min anknytning till honom). De tog inte vår oro på allvar och sa bara att ”det är vanligt att det är så här med treåringar”.

Idag kan jag känna mig ledsen över att vi inte stod på oss redan då och sa att det ändå inte blev bättre. Att konflikterna fortsatte och att det inte hjälpte. Att vi inte kom någon vart. Jag kan känna mig ledsen över att vi bara köpte deras förklaringar och att jag, återigen, la ansvaret på mig själv. Att det var jag som lekt för lite med henne som gjort att vi hade så mycket konflikter med Prinsessan. Och att det var därför det hela tiden bara var hennes vilja som skulle gå igenom. Hade det blivit lättare om vi kommit till en utredning redan i höstas och givit henne hjälpen redan från början när allt eskalerade i samspel, omställningar och behov av stora anpassningar?

Idag fungerar det rätt bra ändå, när dagarna ser lika ut och det är okej att hon får skrutta runt i pyjamasen och stanna inne hela helgerna. Men vi famlar i mörkret och behöver vi gå utanför rutinerna så blir det jobbigt igen, i några dagar, innan vi får styr på det igen. Jag undrar om det alltid är så bra att säga att det är så normalt och vanligt. Tänk om man faktiskt missar något som skulle underlätta att veta tidigare?

Om det här med dålig föreställningsförmåga

Vad sägs om det här;

Prinsessan har väldigt svårt att be om saker. Hon har också svårt (extremt svårt skulle jag säga) att föreställa sig saker som hon inte själv har sett eller upplevt (något jag förstår till fullo utifrån mig själv). Hon kan helt enkelt inte hitta på något som hon själv inte har sett.

På förskolan har de ett nytt projekt för våren. För att inte göra för tydligt vilken förskola vi tillhör, så ska jag inte gå in i deltalj kring vad projektet innebär. Kontentan är i alla fall att alla barnen ska få möjlighet att skapa den här figuren av olika föremål, så som barnet själv tror att figuren ser ut. Det är en helt och hållet fiktiv figur, någon som alltså inte alls finns. Det enda som finns är ett påhittat namn och sen ska barnen själva skapa hur de tror att figuren ser ut. Det finns förstås ett tema, som jag för övrigt tycker är bra, ska jag säga.

Men för ett barn som har svårt att bygga med lego, eller att göra en mosaikfigur om det inte exakt vet hur bitarna eller mosaiken ska sitta, kan detta vara väldigt svårt, för att inte säga omöjligt eller stressande.

Detta är något som jag upptäckt hos Prinsessan för länge sen, och innan jag förstod flera typiska kriterier i autismspektrat kunde blir störd över hur hon inte bara kunnat hitta på. Hur svårt kan det vara liksom? (trots att jag har samma problem…)

När jag hörde om detta projekt påtalade jag extra för ansvarige pedagog Prinsessans svårighet kring detta, och fick till svar att ”då vet vi det”. Jag bad också om att få prata ytterligare om detta och fick ”jaadå, det får vi göra” till svar. Nu har projektet pågått ett par veckor. Ingen har tagit upp det med mig, eller informerat huruvida Prinsessan deltar eller inte.

Prinsessan var inte med första utflyktsdagen då allt presenterades, och nästkommande vecka var det för svårt att komma iväg så hon fick vara hemma. Idag frågade jag henne hur det går för henne med detta projekt. Hon svarar bara att hon inte har gjort något. Att de andra har gjort men att hon inte ville.

Av vad jag förstått från förskolans pedagogik, så är det viktigt att det är demokratiskt men också att barnen har många möjligheter att göra sina egna val kring vad de vill göra. Även här, för ett barn som har svårt med att veta vad saker innebär, är det svårt att göra val och förstå vad de väljer eller väljer bort. Och väljer de bort för att det är tråkigt eller för att de inte förstår och egentligen behöver lite hjälp på traven?

För att förstå henne vad det handlade om för henne, ställde jag då några frågor. Om hon visste hur en sån där figur såg ut och om hon hade fått hjälp av någon. Nej, på båda frågorna.

Jag: Bad du om hjälp då?

P: Nej.

Nej, hur skulle hon kunna be om hjälp och fråga om något som hon inte vet. Hon kan ju inte be om hjälp. Hemma heter det hela tiden ”Gör det/Du ska/Torka/Hämta” osv. Det hjälper inte att vi påtalar att det är lättare att förstå att hon faktiskt ber om hjälp om hon säger ”kan du hjälpa mig med…”

Mannens och min spontana kommentar till varandra när vi hörde detta var, på engelska, så hon inte skulle förstå var: ”Så om du inte ber om hjälp får du ingen hjälp, och om du inte kan fråga om hjälp så får du definitivt ingen hjälp.” Det verkar väl vara ett smart förhållningssätt från förskolepersonalen?

”Då vet vi det, och får hålla ögonen på det”. Min fundering blir helt klart; att Prinsessan säger att hon inte vill skapa den där figuren, blir det ett enkelt sätt för personalen att komma undan att stötta henne extra eller bara ytterligare ett sätt att egentligen inte se vari svårigheterna för Prinsessan ligger?