Etikettarkiv | autism

När att leka ”som om” inte är så självklart som man kan tro

Prinsessan har fångats av känslan att det snart är jul och hittade fram en mjuk tomteklänning som hon hade på sig bara en gång förra julen. Den är röd. Nu har hon haft den på sig flera dagar i rad (samma kläder varje dag skapar trygghet och hon slipper dessutom det jobbiga med att välja). Med röd klänning, röda tights och röd tomteluva är det ganska naturligt att hon blir kallad för tomte. Eller tomtenissa. Varje gång svarar hon ”Nej, jag är ingen tomte. Jag är P” som om den som säger tomte till henne, på det där sättet som man gör när man pratar med barn som klär ut sig inte alls har förstått att det faktiskt är hon.

Att hon svarar såhär är inte på något sätt nytt eller överraskande, men jag trodde nog att hon börjat förstå att när man klär ut sig så ”är” man den figuren, på låtsas. Man leker som om man är superhjälte, prinsessa eller Nalle Puh. Eller, en hel del barn förefaller i alla fall leka på det sättet. Prinsessan gör det sällan och om hon gör det så blir det som en exakt kopia av något som någon annan gjort precis innan.

För att förstå hur hon tänker och också för att hitta en chans att kunna förklara det som för henne verkar vara väldigt märkliga kommentarer från omgivningen ställer jag ofta frågor kring det jag har upplevt och noterat. Nyfikna frågor för att jag verkligen vill veta hur hon tänker.

Jag: När andra ibland kallar dig för tomte när du har den klänningen på dig, tänker du då att de tror att du faktiskt är en tomte då?

P: Men, jag är ingen tomte. Jag är P.

Jag: Ja, jag vet att du är P. Det kommer du alltid att vara.

Tricket, det enda som jag har kommit på än så länge i alla fall, är att först lyckas förstå hur hon tänker, sen försöka göra en jämförelse med något som jag vet att hon kan relatera till, som vad Prinsen brukar göra eller något annat som har hänt nyligen. Jag fortsatte;

Jag: Tänker du då att de inte förstår att det är du när du har tomtekläder på dig?

P: … vet inte. Varför säger de så då?

Jag: Ja, det är väl en bra fråga. Du vet, när Prinsen sätter på sig sin spindelmannendräkt, då måste ju vi prata med honom som om han är Spindelmannen. Han svarar ju inte oss annars, för just då så leker han att han ÄR Spindelmannen.

P: Gör han?

Jag: Ja, det gör han.

P: Hmm…  Så när både jag och Prinsen har våra tomtekläder på oss, då behöver inte ni säga ‘Tomtenisse Prinsen och tomtemissa Prinsessan ni kan komma nu’. Då kan ni bara säga ‘små tomtarna, ni kan komma nu’. Är det så mamma?

Jag: Ja gumman, precis så är det. För vi vet ju att det är ni, fast ni har tomtekläder på er. Vi pratar med er som om ni är tomtar då bara.

P: Jahaa!

Något säger mig att det är varken första eller sista gången vi har ett liknande samtal. Det där med att förstå att man leker ”som om” är inte så lätt som man kan tro. Särskilt inte om man saknar föreställningsförmåga och inte förstår vitsen med att göra saker som inte är på riktigt.

Tema Lek – Om vi bara haft rätt glasögon

Den här veckan är det tema LEK på Neurobloggarna – Följ våra temaveckor

*****

När Prinsessan var liten hörde jag ofta påståenden liknande dessa:

  • Barn vill helst bara vara där mamma eller pappa är
  • Barn tycker om att stöka och vara med i köket när man lagar mat
  • Barn som får syskon pysslar om sina dockor som mamma pysslar om småsyskonet

Så har det aldrig varit hos oss. Visst har undantag funnits, men generellt sätt är dessa låtsaslekar och behov att vara nära oss ingenting som har varit viktigt för henne.

När jag har lärt mig mer om den funktionsnedsättning som autism faktiskt är, högfungerande eller ej, så inser jag att med lite mer kunskap om vad autism handlar om hade vi förstått långt tidigare vad det var som gjorde att Prinsessan avvek. Om vi bara vetat hur barn ”förväntas” leka så hade vi förstått att hennes ointresse för låtsaslekar och att interagera med oss föräldrar berodde på något annat än bara det faktum att vi tänkte att hon var en trygg och självständig individ. Idag fattar jag hur kapitalt fel vi hade.

Visst har hon varit självständig på många sätt, men inte nödvändigtvis trygg för det. Hon har varit i en helt annan utvecklingsfas än vad som vore ”adekvat” för hennes ålder. Här hemma har hon gillat att fixa och dona med sina saker för sig själv. Att interagera med oss och ha med oss i lek har inte varit så intressant. Eftersom hon är en tjej som är en smula intensiv och inte är vidare lättstyrd (mild underdrift) så har väl vi också passat på att få vila när hon har lekt för sig själv. Resten av tiden satt vi väl vid matbordet om jag inte minns fel (eftersom hon alltid tagit väldigt lång tid på sig att bli klar).

Idag kan jag skämmas för att vi inte varit mer med henne och suttit med henne på golvet och lekt. Hade vi förstått och slagit larm tidigare då? Hade vi kunnat träna och hjälpa henne bättre då? Hade det blivit lättare för henne att ta till sig andra metoder och strategier i hur man leker om vi börjat tidigare?

Kanske, kanske inte.

Det är ingenting vi kan veta så det är ingen idé att grubbla på det. Antagligen hade kampen att få omgivningen att förstå varit minst lika stor om vi kommit till förskola eller bvc ett år tidigare och sagt att vi misstänker att vår dotter har en autismdiagnos. I andras ögon har hon alltid varit så duktig, tidig, social och full med fantasi. Det har hon även i våra ögon, men vi har också fått ta del av allt det andra. All inflexibilitet, alla utbrott och all hyperaktivitet som tagit sig andra uttryck utanför hemmet.

Men kanske hade vi själva kunnat hjälpa henne tidigare om vi bara förstått trots att omgivningen (läs psykologer och personal på förskola m.fl) behövt mer tid på sig för att se avvikelserna från barn i samma ålder. Det grämer mig att jag inte fattade. Det grämer mig att psykologerna som träffade oss när hon var 3,5 då vi hade ADHD som frågeställning helt avfärdade oss med ”hon har inte ADHD, vi ser ingenting som tyder på det.”

Idag när jag lärt mig kriterierna så har jag svårt att förstå att psykologer som har som yrke att jobba med barn och familjer med anknytningsproblematik eller mycket konflikter mellan barn och föräldrar inte är mer pålästa och insatta i hur leken kan se ut för ett barn med autismspektrumtillstånd och att all form av anknytningsproblematik inte handlar om att mamman eller pappan har svårt att ta till sig barnet. Det kan vara barnet som har svårigheter i den ”normala” interaktionen med omgivningen.

Jag vet att det inte är någon idé att tänka tillbaka och jag vet att vi ändå är tidigt ute i jämförelse med många andra som har just flickor med autismspektrumtillstånd. Ändå finns tanken där och gnager ibland. Kanske just för att jag idag så tydligt kan se mönstret i hur hennes lek har sett ut och att med rätt glasögon är det tämligen uppenbart.

Det kräver förstås att man har rätt glasögon. Vi hade inte det. Nu har vi skaffat nya och jobbar på att också ställa in rätt skärpa. Det går framåt och vi ser stora framsteg, även om hon idag börjar med lekar som är mer normalt för en treåring än för en blivande sexåring. Mer om det en annan dag.

Så här skrev jag om Prinsessans lek för ganska precis ett år sen. https://rosafantasier.wordpress.com/2012/03/29/prinsessans-lek/

********

Vill du följa bloggen via facebook så kan du gå in på https://www.facebook.com/RosaPrinsessan och trycka Gilla. Då får du uppdateringar direkt i ditt flöde.

Från ovetskap till vetskap

När jag startade Rosa Prinsessan för drygt ett år sen gjorde jag det för att få utlopp för mina tankar och min frustration över en situation som då var ohållbar. Jag hade ett stort behov av att få skriva av mig, att genom kommentarer få känna att jag inte var ensam och även att få tips och råd utifrån andras erfarenheter om autism, förskolesituationer och utredningar.

Att jag valde att vara anonym var för att få skriva av mig all den frustration som jag levde med utan att fundera på vad personer jag kände skulle tycka om att vi sökte utredning för Prinsessan eller ha åsikter om den vardag som vi levde i.

Jag tror att många föräldrar som själva känner att det är något som inte stämmer med deras barn ifrågasätter sig själva om varför just deras barn inte agerar som andra gör. Varför tycker vi att det är så jobbigt med småbarn? Alla andra verkar ju tycka att det är så mysigt och att ”visst är det jobbigt ibland, men det är ju så underbart med barn”. Vad gör vi för fel? Vad är det andra gör som inte vi gör? Och så vidare. Dessa frågeställningar är nog så jobbiga, man behöver inte fler från sin omgivning.

Att leva i ovetskapen om ifall Prinsessan hade en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller inte påverkade oss mycket. Det var viktigt, kanske framför allt för mig, att få gå igenom den processen utan att mötas av kommentarer som ”men så gör alla barn”, ”så har vi det också” eller ”alla utvecklas i olika takt”. Det var sådant som stjälpte mer än det hjälpte, även om syftet från andra säkert var att hjälpa. Vi valde därför att omge oss med personer som antingen hade egen erfarenhet eller som visade att de kunde lyssna och förstå den jobbiga situation som vi levde i, utan att ifrågasätta.

Det har hjälpt mig mycket att skriva här utan att vara öppen med vem jag är. Jag har sluppit fundera över vem som skulle läsa och på det sättet kunnat skriva rakt ifrån hjärtat. Idag är bloggen större än jag trodde från början. Jag har runt 1000 träffar i veckan, ibland mer och om jag inte skriver så mycket så blir det mindre. Idag har jag inte längre har samma behov av att vara anonym. Idag är jag trygg i att jag vet vem Prinsessan är. Jag har fått en klar beskrivning av hur Prinsessan fungerar (utredning med diagnoser och psykologens bedömning) och jag har börjat bli trygg i dessa nya förutsättningar. Det gör att jag står stadigare om och när jag möts av kommentarer eller frågor från omgivningen.

Under året har jag insett hur otroligt liten kunskapen är om just flickor med autism och ADHD. Det är många som inte vet hur det kan yttra sig hos flickor och även många utredningsteam har svårt att se flickorna.

Genom bloggen vill jag vara en del i att sprida kunskapen om olikheterna som flickorna kan uppvisa i hemmamiljön kontra skol- & förskolemiljön. Det är viktigt att personer som jobbar med dessa barn förstår hur tokigt det kan bli om man bara går på det beteende som flickorna uppvisar istället för att lyssna på föräldrarna som har många års erfarenhet och kunskap om sin flicka. Barnen är olika i hemmet och i skolan. Om man i skolan inte lyssnar på föräldrarna så är det lätt att man ställer överkrav på redan kravkänsliga flickor som i slutändan misslyckas och får låg självkänsla. Mer om detta en annan gång.

Jag letar och leker detektiv veckorna igenom för att hitta vad som fungerar bäst för oss och Prinsessan. Alla behöver inte lägga så mycket tid på det, men vi skulle inte ha kommit så här långt annars. Vi hade en fullständigt ohållbar situation, så för oss var det aldrig ett alternativ att vänta tills vi visste om hon skulle få diagnos innan vi började arbeta utifrån att hon hade en (som sen visade sig vara tre).

Vi har den stora förmånen att Prinsessan är verbal och i många lägen kan beskriva hur hon upplever saker (med hjälp). Tack vare det har jag lyckats hitta ganska många verktyg och pedagogiska strategier för hur vi kan hjälpa henne (och indirekt oss själva) att utvecklas. Därför är det högst sannolikt att bloggen mer och mer också kommer omfatta dessa verktyg och hur vi konkret arbetar för att få vardagen med två barn, varav en högfungerande flicka med autism och ADHD att fungera.

På lite mer än ett år har vi alltså gått från att inte veta och ifrågasätta oss själva om varför ingenting fungerade till att få svaren vi behövde och sen till att arbeta fram en förskolesituation som nu åtminstone är på väg åt rätt håll.

Vi har gått från ovetskap till vetskap. Jag har gått från att vilja vara anonym till att vara okej med att ”så här blev det för oss”.

***

Vill du följa bloggen via Facebook? Gå då in på den sidan och tryck gilla så får du automatiskt nya uppdateringar.

Det ger ångest att inte förstå

Vi var ute. Bakom oss gick en matte med sin yttepyttehund. I koppel.

Prinsessan blir tydligt rädd och orolig och klarar inte att gå bredvid mig. Hon går två centimeter framför mina fötter. Förtydligar här att det var en liten hund.

Jag förklarar att hunden är i koppel och inte kan komma ikapp oss.

”Jag: Det är ingen fara. Den kan inte komma hit.
P: Det är sånt där koppel som kan bli längre.”

Det är klart. Hur ska hon kunna veta hur långt kopplet kan bli? Hon har upplevt att hundar kommit närmre än hon velat, trots att de är kopplade. Så hur kan hon lita på mig nu?

Hon ser sig om och säger ”Puh!” när hon noterar att hunden gått åt ett annat håll.

Jag frågar vad det är som händer när hon ser en hund sådär. Om det är något som känns i kroppen.

”Ja, i hjärtat. Och lungorna.

Jag har själv aldrig förstått ordet ångest. Jag vet att jag använder det ibland, men när jag hos psykolog har pratat modet har jag inte riktigt förstått. Att få hjärtklappning har jag hört är ett av symptomen. Förra hösten, när allt var som allra värst, fick jag följande svar någon gång när jag bad henne förklara.

”Hjärtat hoppar upp och ner upp och ner. Hela tiden.”

Jag känner mig lycklig som lärt mig att lyssna till henne. Inte minst lycklig över att hon också är så verbal och medveten om det fysiska så hon på sitt sätt kan sätta ord på vad som händer i henne.

Tema utredning – Del 5, i väntan på svar

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en andra utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

*************************

Idag handlar det om ”i väntan på svar”

Att genomgå en utredning rör upp många tankar och känslor. Att få någon form av preliminärt och muntligt besked av läkaren på utredningsteamet (i det här fallet Svenny) besparade oss en hel del oro kring ”Tänk om de inte sett något. Tänk om det vi såg att Prinsessan gjorde som vi tycker är annorlunda, inte är annorlunda.” 

Nu visste vi i alla fall att hon hade sett något. Att hon sa sig vara övertygad om det hon såg och en att en kommande diagnos (minst) var på gång. Vi kunde slappna av att vi (Prinsessan) hade blivit sedda och förstådda. Om det sen skulle räcka till en tydlig diagnos när de hade sammanställt alla tester, intervjuer och bedömningar ihop med anamnes, kunde vi ändå inte slappna av i. Sårade från året som gått var vi ännu inte över bäcken. Kanske är det självklart för andra att om man fått en sån tydlig kommentar som vi fick under utredningen så kan man vara klar över att det kommer bli en diagnos. Men, för oss var det inte klart.

Vi vägde våra tankar och känslor fram och tillbaka. Var det bra att vi genomgått denna andra utredning, hur blir det nu med förskola och kommande skola, kommer vi att få mer gehör för det vi uttrycker och kommer Prinsessan få mer svar? Ska vi berätta för vår omgivning om hon får en diagnos, eller ska vi hålla det för oss själva, och mest prata om hur man behöver hantera just henne i vissa situationer. Allt för att inte stämpla henne och skapa större svårigheter än nödvändigt för henne i framtiden. Vi vet ju att det finns vansinnigt många förutfattade meningar kring barn med diagnoser.

Även om vi inte visste och fortfarande inte kunde slappna av helt, kändes det ändå som en triumf. Vi hade rätt. Det är inte vi som varit sjåpiga, lata, krävande eller oflexibla i hur vi ansett att Prinsessan behövde hjälp på förskolan, bara som ett exempel. Vi hade grund för våra misstankar. Nedan kommer ett par texter om känslor och tankar som for dygnet innan vi fick svar.

**************************************************************

Kvällen innan

Ligger i en säng på ett hotell, många mil hemifrån. Kroppen är trött, ögonlocken känns svullna och tunga. Jag släcker lampan och tänker att jag inte ska göra som Prinsessan den här gången. Jag kan ändå inte skjuta på det oundvikliga oavsett om jag håller mig vaken eller sover. Det blir morgon hur jag än gör. Och det blir en återgivning med utredningsteamet, oavsett om jag har sovit eller inte.

Den stora stora skillnaden om jag har sovit eller inte, är hur jag mår och hur jag tar till mig det som sägs när de berättar vilken bedömningen de gjort av Prinsessan. Sover jag inte blir motgångar större. Sover jag så orkar jag bättre. Det är inte så att jag kom hit med ett överskott av sömn heller precis, så behovet att sova finns definitivt.

Det är bara det att hjärnan går på högvarv. Hur trött jag än är, och tänker att jag får skita i att skriva ett inlägg om ”kvällen innan”, så är inte hjärnan trött. Den behöver få skriva, få tänka, få värdera och göra sin egen bedömning av den utredning av Prinsessan som vi har gått igenom.

Vad tror jag att det kommer att bli, blir det bättre eller blir det sämre?

**************************************************************

På morgonen

En timme kvar tills vi har möte med läkare, psykolog, specialpedagog och kurator.

Muntligt har vi egentligen redan fått svar på vad de ser hos Prinsessan. Så egentligen borde jag inte vara nervös. Ändock. Mannen och jag är i Göteborg och har bott på hotell i natt. Vi hade alla förutsättningar att kunna få sova ordentligt. Varsin stor och bred säng. Tyst i rummet. Inga barn som riskerar att varken sparkas, gå upp och kissa eller vakna med magont och vilja ha välling.

Ändå var det svårt att sova. Hjärnan gick på högvarv, men bara jag skrev ner några rader så lättade det och ögonen trillade ihop, på riktigt den gången. Jag hade ställt klockan på senare än vanligt. Vi ska inte vara där förrän på förmiddagen så vi har all tid i världen till att ta det lugnt.

Ändå slår jag upp ögonen innan klockan ringer. Känner i magen att det är något på gång. Det är fortfarande mörkt i rummet. Tänker att det fortfarande är natt. Vänder mig om och kollar telefonen. 15 minuter innan larmet går igång. Lika bra att dra fram datorn och skriva några rader på en gång. Här finns inte en chans att sova längre.

Blir påmind om den där dagen i början på maj i år, då jag gick och väntade på att vi skulle åka och få reda på hur det resursteamet bedömt vår Prinsessa.

Jag pendlade mellan att det självklart skulle bli en diagnos, ”för vi såg ju så tydligt”, till att hon kanske inte alls hade några svårigheter i bemärkelsen npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, (vi har kanske bara inbillat oss allt ändå). Sekunden som jag såg läkaren komma runt hörnet till väntrummet där vi satt, förstod jag att det inte skulle bli något.

De var sena, satt och konfererade den tid som vi skulle varit där, och ursäktade sig med att ”tiden ändå hade gått till vår dotter”. De hade haft svårt att bedöma och alltså inte bestämt sig förrän den tiden som vi var där och skulle få besked.

Idag har vi ett förhandsbesked. Ändå känns det nervöst, pirrigt och läskigt. Luften darrar i hotellrummet. Mannen går fram och tillbaka i rummet och funderar över när vi ska gå. Vill vara på plats i god tid, för att göra vaddå? Sitta i väntrummet och vänta. Nä fy. Det vill inte jag.

Prinsessan är densamma oavsett vad de kommer att säga till oss idag. Hon kommer inte förändras det minsta utifrån vad de med sina ögon har sett och kan konstatera. Ändå känns allting som ett avgörande. Vad kommer omgivningen att säga? Blir det en stämpel i pannan som hon får bära med sig hela livet? Vad säger vi till henne? Behöver hon veta ett namn på det som gör att hon är hon, eller räcker det med att hon får förutsättningar att klara sina dagar och sin vardag på bästa sätt?

En annan tanke som också slagit mig; egentligen borde ALLA barn bli bedömda. Man skulle inte kalla det för utredning, utan endast en bedömning. Några formulär och tester som görs, så får man som föräldrar en lite bättre koll på barnets styrkor och svagheter är. För egentligen, är det inte något annat än just det som en utredning är. Vi får besked i hur hon fungerar och varför hon inte svarar på det sätt som vi normalt tänker oss att ett barn ska göra. Sen har vi en handbok eller en karta som vi kan navigera oss utifrån. Det är ju bara det att omgivningen inte bryr sig om att en person har ett annorlunda sätt att tänka och fungera. I det stora samhället finns krav och förväntningar hur man ska uppföra sig och bete sig och gör man inte det, så är man ”svår och omedgörlig”.

Så tänker jag. Och nu är det dags att gå. Vi hörs snart igen.

Tema utredning – Del 3, svar på utredning 1

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

************************

I dagens inlägg blickar jag tillbaka på tankar och resultat efter den första utredningen. Den som jag trodde var så självklar, men som jag insåg i samma sekund som läkaren kom runt hörnet för att kalla in oss till återgivningen, inte alls skulle ge oss de svar vi hade önskat. De hade inte sett samma flicka som vi. De hade sett alla hennes bra och ”duktiga” sidor.

Samma dag och innan återgivningen skrev jag så här: Tacksamhet och lite statistik.

Senare samma dag, efter återgivningen, lät det inte så muntert: Skit och pannkaka.

Det var en tung kväll som följde: Inlägget efter återlämningen av utredning.

Här ger jag en sammanfattning ifrån resultatet av Prinsessans utredning inom autismspektrumtillstånd.

********

När chocken och sorgen över att vi inte nådde fram till svar under den utredning som gjordes på vår hemort, började jag söka svar och råd om hur vi skulle gå vidare. Jag fick många rekommendationer om att inte vänta. Inte vänta ytterligare ett år på en ny utredning. Sök en annan läkare, sök ett team som förstår flickor, se till att få hjälp på en gång. Det blir inte lättare.

Jag sökte Second Opinion och hade flertalet samtal med resursteamets läkare, men också deras områdeschef om att vi inte var nöjda och ville ha ytterligare ett utlåtande. Jag var tydlig med att det inte handlade om att vi inte var nöjda med dem som resursteam, men att det fanns saker som de inte hade sett. Prinsessan är inte bara så duktig som de uttryckte sig att hon är. Hon har stora svårigheter med att klara av vardagen, oavsett hur duktig och välfungerande hon är i förskolemiljön bl.a.

Läkaren gjorde tydligt att den var medveten om att flickor är annorlunda än pojkar och upptäcks senare än pojkar. Att det finns saker som tyder på att flickor har andra beteenden än pojkar. Ändå var läkaren tydlig med att Prinsessan hade så många förmågor och att de också måste gå utifrån den kliniska bedömningen och de kriterier som är uppsatta för pojkar. ”Vi kan inte utgå från något annat än det som idag finns i forskningen.”

Vi har på ett sätt inte svårt att förstå att de har kriterier att följa och gå efter. Men när det finns kunskap om att flickor är svårare att upptäcka och det är så tydligt att deras bild inte stämmer överens med vår, hade vi önskat oss att de tagit lite mer tid på sig genom att se henne vid flera sammanhang, låta någon annan träffa henne eller kanske besöka förskolan vid ett tillfälle till, under lite längre tid. Vi hade önskat att de inte rakt av avfärdat oss med att ”just nu är hon så duktig och vi vill träffa henne igen om ett år”.

I efterhand, när jag bemötte dem med att vi ville ha en second opinion pratade läkaren om att flickor i regel upptäcks i ca 12-13 årsåldern (möjligen 11-12, minns inte exakt) och att pojkar upptäcks runt 9-10 årsåldern. Alltså ca två år senare. Medvetenheten fanns alltså om att flickorna har svårigheter, men att man inte ser dem förrän senare. ÄNDÅ, fanns inte det öppna sinnet för att de här kanske hade en flicka som var just en sån som skulle få kämpa två år längre än pojkarna, bara för att hon inte uppvisar det som står i deras kliniska diagnoskriterier.

En känsla, som vi förstås inte har något belägg för, var att teamet inte heller var helt enade i sin upplevelse av Prinsessan. Det fanns två som såg större svårigheter än vad läkaren gjorde och det var läkaren som hade det slutliga ansvaret. Fria eller fälla. I Prinsessans fall blev det att fria, för att inte stämpla i onödan, för det kunde vara så att hon mognade mycket och inte skulle behöva en diagnos. (citat från teamet)

Visst skulle det kunna vara så, men det är väldigt sällan den här typen av personlighetsdrag ”växer bort”. Vi kände oss snarare fällda.

Tema utredning – Del 2, utredning 1

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, neuropsykiatriska funktionsnedstättningar, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

************************

I dagens inlägg väljer jag att länka tillbaka till inlägg där jag skrev om utredningen vi genomgick i våras. Den där vi inte fick de svar vi önskade. Kanske är du ny läsare och inte har läst om den resan än. Att det är en länk till ett annat inlägg ser du genom att det är blå text.

Vi hade en lång och jobbig väntan innan det äntligen var dags för utredningen att starta. Precis innan utredningen började skrev jag ner mina tankar om vad som är normalt och inte: Utredningen startar och vad är egentligen normalt.

Lite rädsla för att utredningen inte ska ge de svar vi önskar: ”En dag full med känslor”.

För att förbereda Prinsessan på att åka till det där nya stället och träffa människor som skulle ställa frågor till henne och leka med henne krävdes en noggran förberedelse. Hon älskar att använda ett program som heter Educreations. Det är en gratisapp som finns till iPad. Här hittar du det inlägget: Ritberättelse i Educreations.

Jag var med i rummet under Prinsessans psykologtestning, begåvningsbedömning, och kände mig grymt stolt över henne efteråt: Sköna kommentarer, och några reflektioner från dagens psykologtestning.

Dagarna innan allt var klart var det förstås en mängd frågor som snurrade i huvudet: Tankar i utredningens slutskede.

Det sista som gjordes i utredningen, innan vi fick återgivningen var en föräldraintervju ADI-R. Här har jag skrivit lite kort om den. Nu återstår bara återgivningen. Med säkerhet kommer jag skriva mer om denna längre fram.

I morgon kommer återblickar runt resultatet.