Etikettarkiv | asperger

Diagnoskriterier Asperger

Jag fick en fråga på ett forum om vad jag tror att min dotter hör hemma i för eventuell diagnos eller problematik. Det handlade om att läsa så mycket som möjligt för att hitta handlingsplaner och sätt att arbeta med henne för att vi ska komma vidare.

Vi läste en del på Autismforum när vi började förstå och då när vi också fick remissen. Men nu var det några månader sen så det är väl dags att titta på dem igen. Både jag och mannen känner oss ganska klara över asperger. Sen tror jag möjligen att det finns en del av AD/HD också. Troligen ADD, men där är jag inte alls lika ”säker”.

Jag klipper in diagnoskriterierna från Autismforums hemsida för att sen kommentera dem.

ASPERGERS SYNDROM

Här presenteras diagnoskriterierna för Aspergers syndrom som de är formulerade i diagnosmanualen DSM-IV-TR från år 2000. Därefter finns länk till kriterierna i diagnosmanualen ICD-10 samt Gillberg och Gillbergs kriterier.

Diagnoskriterierna i DSM-IV-TR

A. Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, vilket tar sig minst två av följande uttryck:
1. påtagligt bristande förmåga att använda varierande icke-verbala uttryck såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen
2. oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån
3. brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (t ex visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse)
4. brist på social eller emotionell ömsesidighet

B. Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck:
1. omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering
2. oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer
3. stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen)
4. enträgen fascination inför delar av saker

C. Störningen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av funktionsförmågan i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden.

D. Ingen kliniskt signifikant försening av den allmänna språkutvecklingen (t ex enstaka ord vid två års ålder, kommunikativa fraser vid tre års ålder).

E. Ingen kliniskt signifikant försening av den kognitiva utvecklingen eller i utvecklingen av åldersadekvata vardagliga färdigheter, adaptivt beteende (utöver social interaktion) och nyfikenhet på omgivningen i barndomen.

F. Kriterierna för någon annan specifik genomgripande störning i utvecklingen eller för schizofreni är inte uppfyllda.

(Publicerat med tillstånd av förlaget Pilgrim Press, Box 42, 182 11 Danderyd.)

*****************
mina kommentarer:

A: nedsatt förmåga att interagera socialt
1: hon har ett kroppsspråk med gester som jag ofta inte stämmer överens med vad hon visar eller säger. Bara kortvarig ögonkontakt. Tittar inte på pedagogerna på förskolan när hon ska förklara något (min notering från nu).
3: Hon förväntar sig omedelbar uppmärksamhet på något hon vill visa men tar ingen notis om någon i hennes närhet vill visa något för henne. Är hon inne i något så är hon upptagen med det. Delar inte annans glädje.
4: märker inte av om någon är ledsen. Delar inte den upplevelsen. Oberörd om hon gör lillebror illa är bara ett exempel.

B: begränsade beteenden
1: hon går in till max i ett intresse när hon hittar ett. Då kan hon vara djupt fokuserad en hel dag och det håller ofta i sig en längre tid. Sen plötsligt är det helt ointressant igen och hon kan inte tänka sig att ”gå tillbaka” och göra samma sak igen. Detsamma gäller ett intresse för en serie på teve. Då är det BARA den som gäller.
2: i perioder kan hon inte lämna badrummet om mattan är knölig, handdukarna hänger fel eller om tvålen står på fel sida av handfatet. Eller, så ska vattenflaskan och spöklampan stå på ett speciellt sätt vid sidan om sängen och täcket MÅSTE ligga rakt, för att det ska funka. Blir det fel med kläderna tar hon av sig allt och börjar om.

C: Signifikant nedsättning socialt.
Om man kan säga att förberedelser för att klä på, äta frukost och gå på toa innan man kan gå ut kan ta två timmar, medelst hjälp, så anser jag nog att det är en nedsättning. Också att efter en dag på förskolan efter helg vara så trött så att man inte orkar mer och inte kan lämnas själv med lillebror för att han då blir slagen eller biten, ser jag också som signifikant nedsättning. Det krävs otroligt mycket av oss som föräldrar för att avleda, hitta aktiviteter och ständigt vara på vår vakt. Vi vet aldrig när det smäller.

D: Ingen försening av normal språkutveckling.
Hon hade 30-talet ord vid 1 år. Gjorde sig tydligt förstådd vid 1,5 och hade flytande språk och hela meningar före 2 års ålder. Aldrig pratat bebisspråk. Benämnt sig själv som JAG och oss föräldrar vid namn i umgänge med andra vuxna. Aldrig pratat de korta 2-3 ordsmeningarna som t.ex. ”Lisa springa huset”. Hon har haft hela meningar på en gång. ”Jag går det hållet och du det, så möts vi på andra sidan” som hon sa på dagis före två års ålder.

E: ingen försening i förståelsen kring vardagliga färdigheter.
Om jag förstår kriteriet rätt så har hon kunnat klä på sig själv tidigt, ätit själv, gått till badrummet när hon behövt kissa osv, som för att visa att hon vet och kan. Men idag klär hon sällan på sig själv, äter maten med fingrarna hemma och ber ofta om att bli matad. Hon har annars svårt att koncentrera sig på att äta.

F: återkommer om det. Ska gå igenom kriterierna för AD/HD också.

********************************

Hon uppvisar också tecken på störd perceptionskänslighet, och vad jag förstår ska det ingå i kriterierna från och med 2012, men kanske är de inte uppdaterade på Autismforum ännu.

Syn: känslig för starkt ljus, får ofta dra ner persiennerna hemma. Klarar inte att ligga i ett mörkt rum utan en lampa precis framför ögonen, och det är inte mörkrädsla. Det snurrar och hon kan inte vara stilla.
Hörsel: känslig för starka och höga ljud. På natten håller hon för öronen när vi spolar i toaletten. Gör ont i öronen när fåglarna kvittrar, kaffekvarnen eller elvispen är igång.
Känsel: hon gillar inte fysisk närhet. Rycker ofta till om vi kramar om henne, eller lägger en hand på axeln när hon sitter vid bordet. Vi får inte massera eller klia på ryggen. Hon har väldigt sällan legat i vår säng och aldrig velat somna nära. Vänder sig bort och vi får inte röra henne.

Jag möts ganska ofta av kommentarer från föräldrar som har barn i samma ålder att de känner igen mycket av det jag beskriver att vi upplever som svårigheter för Prinsessan. De flesta barn har svårigheter med delar av ovanstående saker, men en funktionsnedsättning blir det bara när det uppstår i sån grad att det verkar vardagen. Vi möter dessa svårigheter varje dag och ofta flera gånger varje dag. Det är inte bara någon gång ibland sådär så att det ändå går att hantera.

Det går såklart att hantera som det är just nu också. Genom att dra ner på alla aktiviteter utöver dagis eller en kortare utflykt till ett köpcenter eller lekplats på helgen. Men ofta blir även det en för stor ansträngning. Ibland har hon motivationen att leka med kompisar (men det är aldrig dagiskompisarna som efterfrågas längre). Då hjälper vi henne med det i den mån det går och får sen anpassa resten av dagen eller helgen för att hon ska orka. Ska hon iväg till mormor för en natt eller helg får vi noga gå igenom vad de ska göra genom att rita bilder och prata med mormor i telefonen för att hon ska acceptera att göra sig klar och åka.

Vi ska dö samtidigt du och jag

Vad är att leva i symbios med någon?

Jag tror min dotter gör det med mig i alla fall. Allt hon gör ska jag veta, alla teckningar hon ritar är till mig. Om lillebror gör sig illa undrar hon hur jag mår, om jag blev ledsen när han slog sig. Om hon ska till mormor så undrar hon om jag blir ledsen när inte hon är hemma med mig. Hur tar vi oss ur det beteendet?

Ikväll i alla fall när vi läste Madicken innan hon somnade så kollade hon av med mig några gånger om jag var trött. Vi listade ut för ett par veckor sen att en av orsakerna till hennes snurr i sängen har handlat om rädslan för att vi ska somna och hon är vaken, så om hon håller oss gång genom att hitta på allt möjligt så kan ju inte vi somna. Sen vi pratade om det och visat henne hur vi faktiskt anstränger oss att hålla oss vakna tills hon somnat så har det blivit lite lättare. Hon är oftast inte lika uppskruvad i alla fall. Men några gånger under läsningen frågar hon för att hålla koll:

Är du trött? Du ser trött ut.

När jag till slut inte klarar av att läsa utan att sluddra eller läsa fel längre, håller hon koll på mig genom att fråga:

Stod det verkligen pärla?

, när vi läste om Lisabet som pillade in en ärta i näsan…

Ikväll klarade jag mig nog rätt bra ändå. När jag föreslog att vi skulle avsluta innan kapitlet var slut eftersom jag inte kunde hålla koll på ord och rader längre kommer dessa små fina tankar om hur livet fungerar.

P: Det går bra (förvånad). Det är ju många kvällar kvar innan vi ska dö. Du ska inte dö före mig mamma.
Jag: Jaså, inte? (tankarna får genast till den mamma som i veckan förlorde sin dotter med Asperger alldeles för tidigt. För att hon inte orkade längre och för att hon inte fått hjälp i tid).
P: Nej, vi dör tillsammans.

Här kan du läsa om den mammans kamp och sorg. http://domkallarhennec.blogspot.com/

Det här kan bara inte vara normalt

I morgon är det dags för oss att åka bort i två nätter. Vi ska fira nyår hos vänner till min mamma. Personer som var som extraföräldrar till mig när jag var liten. Mannen och jag bjöd in oss själva för att vi kände att vi ville få komma iväg och göra någonting trevligt, äta god mat och kanske få lite avlastning med barnen på köpet.

Julafton valde vi att vara helt själva hemma. Det skulle bli alldeles för stressat för oss alla, men främst för Prinsessan, att träffa andra en sådan dag. Hon mår bäst när vi är tillsammans bara vi fyra. Är någon borta blir det jobbigt för henne.

Vi har pratat om detta sen förra veckan, så hon har haft tid att förbereda sig. Hon är trygg med min mamma. Hennes särbo har hon träffat och dem vi ska till har hon träffat (som 2-åring för 2,5 år sen), så dem är förstås som nya för henne. Ändå säger hon:

Där har jag varit, när jag var liten (vilket jag berättat en stund innan). Då sprang jag runt med dem stora killarna. Runt det stora tältet som de hade satt upp där. (inegenting som någon av oss berättat för henne nu)

Hur den ungen kan minnas allt som hon gör går över mitt förstånd. Är det verkligen normalt???

Hur som helst, redan i tisdags trodde hon att det var dagen efter vi skulle åka, så då började oron. För att mannen och jag ska få lite andrum mitt i allt planerande och fixande här hemma har vi satt upp en kväll i veckan var som vi är borta. Då är den andra föräldern hemma och tar kvällen och nattningen själv (vilket varit tufft sen en tid tillbaka).

Ikväll var det min tur att få andas lite. Jag skulle leverera några produkter och tog henne med mig i bilen så att hon fick komma ut en stund. Hon gillar att va med mig i bilen och kunna prata om allt vi ser, så det var ju bra. När vi sen kom hem och jag skulle lämna av henne och gå, gick allt över styr. Hon ville inte släppa mig och det blev en liten procedur för att jag skulle kunna gå iväg. Bl.a fick jag med mig en karta, så att jag skulle hitta hem igen tror jag. Hon grät och skulle kramas om och om igen och tillslut fick jag lov att gå ändå. (Kompis som väntade.)

Två timmar senare när centrumet stängde och jag tänkte att de nog låg i sängen så att jag kunde smyga in hemma ringer mannen. Det är härdsmälta hemma. Sen jag gick. Båda barnen grät i femton minuter efter att jag gick. Han fick tillslut låta Lillprinsen stå och gråta och rycka i dörren medan han tog Prinsessan i knät för att mata henne.

Sen hade det fortsatt så. Han kunde inte lämna henne för något utan att hon började gråta. Vi bor i en tvåa på 64 kvm så det borde inte kännas långt bort var han än var i lägenheten. Mannen följde schemat, hon ville inte följa. Vägrade lämna köket. Mammas iPad med TimeTimern var inte hemma. Pappa laddade hem samma app på sin iPad. fel färg, fel melodi, den gick för snabbt. Tålamodet för mannen (som jag vet jobbade hårt med sitt eget humör här) försökte få henne att släppa pennorna hon ritade med för att komma loss. Hysterisk gråt, skrek åt schemat, knölade ihop. Så höll det på.

Självklart blev det inget smygande för mig. Bara att åka hem och lugna henne. Vad är det som händer när det blir såhär? Vad är det hon är rädd för? Och hur kan vi hjälpa henne att komma vidare? Ska jag aldrig kunna vara borta på kvällarna längre?

Så fort han sa att ”mamma är på väg hem” släppte hon allt vad kök och pennor hette och gjorde sig snabbt klar för sängen. Med mycket rödgråtna ögon mötte hon mig i dörren berättade ledset och lite osammanhängande om vad som hänt, om att hon knölat ihop schemat och att min teckning hade gått sönder.

Tills slut fick vi i alla fall fram en bok, kröp upp i min säng med schemapapper och penna och började rita morgondagens händelser. (förstår nu att detta måste göras mycket tidigare, men hur ska vi hinna allting?)

Vad som är viktigt för henne att få med sig. Alla attiraljer som just nu är hennes trygghet, filt, kudde, påslakan, örngott (eftersom hon bara får välja en kudde), spöklampa, vattenmugg och slemdraken med två huvud. Prinsessklänningen, pyjamas, strumpor mm.

Vad som händer på morgonen (vi åker efter lunch), vad hon ska göra när vi packar, när hon ska gå på toaletten, att vi äter frukt, fortsätter pärla och sen äter lunch.

Vad som händer under de två timmar (alldeles för länge) som vi åker bilen. Hur det ser ut dit vi ska. Alla husen på tomten, vilket hus vi ska bo i och planlösningen inne i huset, vart bilen står, vart vi ska sova. Och att vi alla fyra ska sova i samma rum, såklart.

Och för att det inte ska bli som en avgrund när vi kommer fram (vis av tidigare misstag), ritade jag också mellis, toa, boa in oss och bädda sängar, leka lite, äta middag, pyssla, badrum och sova.

Sen numrerades listorna från ett till fyra. Med en ring runt. Vad jag inte ritade men vi pratade om var också att vi har med samma smak på protein till frukost, mellis och kvällsmatsyoghurten. Och en massa köttbullar och makaroner förstås. Sen kände jag hennes lugn och vi kunde börja läsa Madicken. Ändå slutadedet med sparkar och

Jag vill inte ha dig här. Flytta på dig. Jag vill inte vara med dig.

innan hon slutligen kröp nära, kunde slappna av och somna. Klockan var då 22.05.

Om vi inte får diagnos på henne och hon räknas som ”normalstörd” så förstår jag inte hur andra föräldrar orkar. Det här är inte normalt. Det kan det inte vara.

Känner mig ledsen och orolig

Jag vet inte längre vad som är vad.

Inbillar jag mig bara att min dotter har mer bekymmer än ”vanliga” fyraåringar? Eller, är det att personer i vår omgivning och personal på förskolan bara vill se hur duktig och bra hon är som gör att hon håller sig över vattenytan?

Hon kom till mig inatt och somnade om efter att ha funderat och hostat bara en liten stund. Tidigt i morse vaknade hon och var alldeles förtvivlad och grät.

Jag vill bara vara med dig mamma. Jag kommer ihåg att jag grät efter dig i går. Jag vill bara vara med dig mamma. Hela dagen.

Hon kröp nära nära, sådär nära som hon aldrig tidigare har velat ligga (förrän den sista månaden när allt har blivit jobbigare) och somnade till slut om med huvudet på min axel och min arm tryggt om hennes mage. Själv låg jag fint upptryckt mot väggen, och tyckte att det var okej. Så länge jag bara kan trösta henne så.

Väl på förskolan frågar jag F hur hon reagerar på när de läser Ronja, eftersom hon hemma bearbetar och repeterar samma sekvens HELA tiden. Helvetesgapet. Hon har också uttryckt att hon tycker det är läskigt att lyssna på ljudbandet med Ronja.

F svarar att det är hon som verkligen koncentrerar sig på att lyssna när de läser. Inte så konstigt tänker jag, eftersom hon på nåt märkligt sätt memorerar vad hon hör. Prinsessan leker Ronja jättemycket och strålar i leken.

När jag ska lämna och säga hejdå blev det för jobbigt.

Jag vill bara vara med dig mamma.

Eftersom jag hade tid idag, gick vi in och satte oss för att prata en stund. Hon sitter lealös i min famn och bryr sig inte om kompisarna som kommer in och vill prata med henne. När trygga F äntligen är klar och också kan gå ut med Prinsessan så kan även jag gå ut. Som en räddande ängel kommer lilla Prinsens grupp också in på hennes gård så att de får kramas lite. Och jag kan gå. 30 minuter senare.

Känner mig ledsen och villrådig. Känslan är oro för hur hon mår. Känslan är också oro för om det är vi som gör saken värre för att vi ”inbillar oss” att hon har autism/asperger och att hon agerar utifrån det och ”spelar” ut oss.

Känslan är också oro för att vi har rätt och att ingen annan tror oss, eftersom hon hittat strategier för länge sen som håller henne flytande, i miljöer där hon inte kan vara helt trygg.

Att hon bara vill vara med mig tolkar jag som att det bara är jag som verkligen ser henne och lyssnar på henne, som gör att det bara är med mig som hon kan vara riktigt trygg.

Men så kanske det är med alla barn?

Första mötet med förskolan

I morgon har vi möte med förskolan. Rektor och en ur personalen. Av någon anledning blir det inte den person som följt Prinsessan från början, då hon var två, utan en annan som varit med henne bara sen augusti.

Jag kan bara fatta det som att de inte förstår vidden av den problematik som vi ser att vår dotter har. Hon är en intelligent tjej som för länge sen förstått vad som förväntat sig av henne och gör ALLT för att smälta in. Men när hon känner sig pressad, något har hänt eller hon inte blivit tillräckligt förberedd så sätter hon sig på tvären. Och då har personalen hittills blivit arga på henne, precis som vi blivit hemma tills vi förstått bättre.

Jag har precis skickat iväg ett mejl med en agenda för vad det är vi vill prata om, så att vi inte bara sitter och ventilerar åsikter fram och tillbaka.

Har du några tips på vad vi ska tänka på och på vilket sätt vi bäst kan bemöta dem så de förstår oss och tar oss på allvar? Mycket tacksam för förslag!