Etikettarkiv | adhd

Tema utredning – Del 5, i väntan på svar

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en andra utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

*************************

Idag handlar det om ”i väntan på svar”

Att genomgå en utredning rör upp många tankar och känslor. Att få någon form av preliminärt och muntligt besked av läkaren på utredningsteamet (i det här fallet Svenny) besparade oss en hel del oro kring ”Tänk om de inte sett något. Tänk om det vi såg att Prinsessan gjorde som vi tycker är annorlunda, inte är annorlunda.” 

Nu visste vi i alla fall att hon hade sett något. Att hon sa sig vara övertygad om det hon såg och en att en kommande diagnos (minst) var på gång. Vi kunde slappna av att vi (Prinsessan) hade blivit sedda och förstådda. Om det sen skulle räcka till en tydlig diagnos när de hade sammanställt alla tester, intervjuer och bedömningar ihop med anamnes, kunde vi ändå inte slappna av i. Sårade från året som gått var vi ännu inte över bäcken. Kanske är det självklart för andra att om man fått en sån tydlig kommentar som vi fick under utredningen så kan man vara klar över att det kommer bli en diagnos. Men, för oss var det inte klart.

Vi vägde våra tankar och känslor fram och tillbaka. Var det bra att vi genomgått denna andra utredning, hur blir det nu med förskola och kommande skola, kommer vi att få mer gehör för det vi uttrycker och kommer Prinsessan få mer svar? Ska vi berätta för vår omgivning om hon får en diagnos, eller ska vi hålla det för oss själva, och mest prata om hur man behöver hantera just henne i vissa situationer. Allt för att inte stämpla henne och skapa större svårigheter än nödvändigt för henne i framtiden. Vi vet ju att det finns vansinnigt många förutfattade meningar kring barn med diagnoser.

Även om vi inte visste och fortfarande inte kunde slappna av helt, kändes det ändå som en triumf. Vi hade rätt. Det är inte vi som varit sjåpiga, lata, krävande eller oflexibla i hur vi ansett att Prinsessan behövde hjälp på förskolan, bara som ett exempel. Vi hade grund för våra misstankar. Nedan kommer ett par texter om känslor och tankar som for dygnet innan vi fick svar.

**************************************************************

Kvällen innan

Ligger i en säng på ett hotell, många mil hemifrån. Kroppen är trött, ögonlocken känns svullna och tunga. Jag släcker lampan och tänker att jag inte ska göra som Prinsessan den här gången. Jag kan ändå inte skjuta på det oundvikliga oavsett om jag håller mig vaken eller sover. Det blir morgon hur jag än gör. Och det blir en återgivning med utredningsteamet, oavsett om jag har sovit eller inte.

Den stora stora skillnaden om jag har sovit eller inte, är hur jag mår och hur jag tar till mig det som sägs när de berättar vilken bedömningen de gjort av Prinsessan. Sover jag inte blir motgångar större. Sover jag så orkar jag bättre. Det är inte så att jag kom hit med ett överskott av sömn heller precis, så behovet att sova finns definitivt.

Det är bara det att hjärnan går på högvarv. Hur trött jag än är, och tänker att jag får skita i att skriva ett inlägg om ”kvällen innan”, så är inte hjärnan trött. Den behöver få skriva, få tänka, få värdera och göra sin egen bedömning av den utredning av Prinsessan som vi har gått igenom.

Vad tror jag att det kommer att bli, blir det bättre eller blir det sämre?

**************************************************************

På morgonen

En timme kvar tills vi har möte med läkare, psykolog, specialpedagog och kurator.

Muntligt har vi egentligen redan fått svar på vad de ser hos Prinsessan. Så egentligen borde jag inte vara nervös. Ändock. Mannen och jag är i Göteborg och har bott på hotell i natt. Vi hade alla förutsättningar att kunna få sova ordentligt. Varsin stor och bred säng. Tyst i rummet. Inga barn som riskerar att varken sparkas, gå upp och kissa eller vakna med magont och vilja ha välling.

Ändå var det svårt att sova. Hjärnan gick på högvarv, men bara jag skrev ner några rader så lättade det och ögonen trillade ihop, på riktigt den gången. Jag hade ställt klockan på senare än vanligt. Vi ska inte vara där förrän på förmiddagen så vi har all tid i världen till att ta det lugnt.

Ändå slår jag upp ögonen innan klockan ringer. Känner i magen att det är något på gång. Det är fortfarande mörkt i rummet. Tänker att det fortfarande är natt. Vänder mig om och kollar telefonen. 15 minuter innan larmet går igång. Lika bra att dra fram datorn och skriva några rader på en gång. Här finns inte en chans att sova längre.

Blir påmind om den där dagen i början på maj i år, då jag gick och väntade på att vi skulle åka och få reda på hur det resursteamet bedömt vår Prinsessa.

Jag pendlade mellan att det självklart skulle bli en diagnos, ”för vi såg ju så tydligt”, till att hon kanske inte alls hade några svårigheter i bemärkelsen npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, (vi har kanske bara inbillat oss allt ändå). Sekunden som jag såg läkaren komma runt hörnet till väntrummet där vi satt, förstod jag att det inte skulle bli något.

De var sena, satt och konfererade den tid som vi skulle varit där, och ursäktade sig med att ”tiden ändå hade gått till vår dotter”. De hade haft svårt att bedöma och alltså inte bestämt sig förrän den tiden som vi var där och skulle få besked.

Idag har vi ett förhandsbesked. Ändå känns det nervöst, pirrigt och läskigt. Luften darrar i hotellrummet. Mannen går fram och tillbaka i rummet och funderar över när vi ska gå. Vill vara på plats i god tid, för att göra vaddå? Sitta i väntrummet och vänta. Nä fy. Det vill inte jag.

Prinsessan är densamma oavsett vad de kommer att säga till oss idag. Hon kommer inte förändras det minsta utifrån vad de med sina ögon har sett och kan konstatera. Ändå känns allting som ett avgörande. Vad kommer omgivningen att säga? Blir det en stämpel i pannan som hon får bära med sig hela livet? Vad säger vi till henne? Behöver hon veta ett namn på det som gör att hon är hon, eller räcker det med att hon får förutsättningar att klara sina dagar och sin vardag på bästa sätt?

En annan tanke som också slagit mig; egentligen borde ALLA barn bli bedömda. Man skulle inte kalla det för utredning, utan endast en bedömning. Några formulär och tester som görs, så får man som föräldrar en lite bättre koll på barnets styrkor och svagheter är. För egentligen, är det inte något annat än just det som en utredning är. Vi får besked i hur hon fungerar och varför hon inte svarar på det sätt som vi normalt tänker oss att ett barn ska göra. Sen har vi en handbok eller en karta som vi kan navigera oss utifrån. Det är ju bara det att omgivningen inte bryr sig om att en person har ett annorlunda sätt att tänka och fungera. I det stora samhället finns krav och förväntningar hur man ska uppföra sig och bete sig och gör man inte det, så är man ”svår och omedgörlig”.

Så tänker jag. Och nu är det dags att gå. Vi hörs snart igen.

Tema utredning – Del 3, svar på utredning 1

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

************************

I dagens inlägg blickar jag tillbaka på tankar och resultat efter den första utredningen. Den som jag trodde var så självklar, men som jag insåg i samma sekund som läkaren kom runt hörnet för att kalla in oss till återgivningen, inte alls skulle ge oss de svar vi hade önskat. De hade inte sett samma flicka som vi. De hade sett alla hennes bra och ”duktiga” sidor.

Samma dag och innan återgivningen skrev jag så här: Tacksamhet och lite statistik.

Senare samma dag, efter återgivningen, lät det inte så muntert: Skit och pannkaka.

Det var en tung kväll som följde: Inlägget efter återlämningen av utredning.

Här ger jag en sammanfattning ifrån resultatet av Prinsessans utredning inom autismspektrumtillstånd.

********

När chocken och sorgen över att vi inte nådde fram till svar under den utredning som gjordes på vår hemort, började jag söka svar och råd om hur vi skulle gå vidare. Jag fick många rekommendationer om att inte vänta. Inte vänta ytterligare ett år på en ny utredning. Sök en annan läkare, sök ett team som förstår flickor, se till att få hjälp på en gång. Det blir inte lättare.

Jag sökte Second Opinion och hade flertalet samtal med resursteamets läkare, men också deras områdeschef om att vi inte var nöjda och ville ha ytterligare ett utlåtande. Jag var tydlig med att det inte handlade om att vi inte var nöjda med dem som resursteam, men att det fanns saker som de inte hade sett. Prinsessan är inte bara så duktig som de uttryckte sig att hon är. Hon har stora svårigheter med att klara av vardagen, oavsett hur duktig och välfungerande hon är i förskolemiljön bl.a.

Läkaren gjorde tydligt att den var medveten om att flickor är annorlunda än pojkar och upptäcks senare än pojkar. Att det finns saker som tyder på att flickor har andra beteenden än pojkar. Ändå var läkaren tydlig med att Prinsessan hade så många förmågor och att de också måste gå utifrån den kliniska bedömningen och de kriterier som är uppsatta för pojkar. ”Vi kan inte utgå från något annat än det som idag finns i forskningen.”

Vi har på ett sätt inte svårt att förstå att de har kriterier att följa och gå efter. Men när det finns kunskap om att flickor är svårare att upptäcka och det är så tydligt att deras bild inte stämmer överens med vår, hade vi önskat oss att de tagit lite mer tid på sig genom att se henne vid flera sammanhang, låta någon annan träffa henne eller kanske besöka förskolan vid ett tillfälle till, under lite längre tid. Vi hade önskat att de inte rakt av avfärdat oss med att ”just nu är hon så duktig och vi vill träffa henne igen om ett år”.

I efterhand, när jag bemötte dem med att vi ville ha en second opinion pratade läkaren om att flickor i regel upptäcks i ca 12-13 årsåldern (möjligen 11-12, minns inte exakt) och att pojkar upptäcks runt 9-10 årsåldern. Alltså ca två år senare. Medvetenheten fanns alltså om att flickorna har svårigheter, men att man inte ser dem förrän senare. ÄNDÅ, fanns inte det öppna sinnet för att de här kanske hade en flicka som var just en sån som skulle få kämpa två år längre än pojkarna, bara för att hon inte uppvisar det som står i deras kliniska diagnoskriterier.

En känsla, som vi förstås inte har något belägg för, var att teamet inte heller var helt enade i sin upplevelse av Prinsessan. Det fanns två som såg större svårigheter än vad läkaren gjorde och det var läkaren som hade det slutliga ansvaret. Fria eller fälla. I Prinsessans fall blev det att fria, för att inte stämpla i onödan, för det kunde vara så att hon mognade mycket och inte skulle behöva en diagnos. (citat från teamet)

Visst skulle det kunna vara så, men det är väldigt sällan den här typen av personlighetsdrag ”växer bort”. Vi kände oss snarare fällda.

Tema utredning – Del 2, utredning 1

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, neuropsykiatriska funktionsnedstättningar, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

************************

I dagens inlägg väljer jag att länka tillbaka till inlägg där jag skrev om utredningen vi genomgick i våras. Den där vi inte fick de svar vi önskade. Kanske är du ny läsare och inte har läst om den resan än. Att det är en länk till ett annat inlägg ser du genom att det är blå text.

Vi hade en lång och jobbig väntan innan det äntligen var dags för utredningen att starta. Precis innan utredningen började skrev jag ner mina tankar om vad som är normalt och inte: Utredningen startar och vad är egentligen normalt.

Lite rädsla för att utredningen inte ska ge de svar vi önskar: ”En dag full med känslor”.

För att förbereda Prinsessan på att åka till det där nya stället och träffa människor som skulle ställa frågor till henne och leka med henne krävdes en noggran förberedelse. Hon älskar att använda ett program som heter Educreations. Det är en gratisapp som finns till iPad. Här hittar du det inlägget: Ritberättelse i Educreations.

Jag var med i rummet under Prinsessans psykologtestning, begåvningsbedömning, och kände mig grymt stolt över henne efteråt: Sköna kommentarer, och några reflektioner från dagens psykologtestning.

Dagarna innan allt var klart var det förstås en mängd frågor som snurrade i huvudet: Tankar i utredningens slutskede.

Det sista som gjordes i utredningen, innan vi fick återgivningen var en föräldraintervju ADI-R. Här har jag skrivit lite kort om den. Nu återstår bara återgivningen. Med säkerhet kommer jag skriva mer om denna längre fram.

I morgon kommer återblickar runt resultatet.

Svårigheten att vara någon annan, i leken

Vi håller på och stiftar nya bekantskaper här hemma.

Lillprinsen kommer krypandes med olika djurläten, kryper upp i famnen och så säger han ”du tor goda, ja liiten goda”.

– Är du en groda?

– Ja, du tor goda. Ja, liiten.

Han är det han leker. Låter säkert fjantigt att jag bli rörd över detta. Men hela hans uppenbarelse är så mjuk och vän att jag kan inget annat än att smälta.

Att vi sen aldrig har fått uppleva detta förut , hör förstås till att vi blir så fascinerade. Prinsessan har aldrig varit någon annan än den hon är. Hon är på sin höjd storasyster om vi initierar och frågar vem hon är. Men bara tanken på att hon skulle vara något annat än sig själv, existerar inte för henne.

Sen kan hon gå in i en seriefigur och leka att hon är den, för en kort stund, men då förtydligas det hela tiden att det inte är hon på riktigt.

-Men, det är bara på lek. Jag är inte Izzy på riktigt.

De få gånger vi har lekt med figurer tillsammans så är det alltid familjen som sätts in i rollerna. Hon ska vara storasyster och jag får vara mamman. Att låtsas vara någon annan är för svårt helt enkelt.

Jag får ibland frågan om det är fler i familjen som har adhd eller autism. Om det finns i släkten. Mitt svar blir lite osäkert, inte som är utredda åtminstone. Men det finns nog en och annan om skulle få om de blev det. Själv söker jag utredning och har fyllt i ett antal skattningsformulär för att skatta adhd, till en början. Psykologen ser att det finns skäl att gå vidare, så visst finns det drag och likheter i leden uppåt från Prinsessan.

Nu har ju jag valt Prinsessan och hennes svårigheter som inriktning på bloggen, så därför skriver jag inte så mycket om mina egna reflektioner kring hennes olika beteenden. I det här med lek däremot ska jag nog förtydliga att jag själv alltid haft extremt svårt att låtsas vara någon annan. Att spela improvisationsteater, rollspel eller att klä ut mig har varit det värsta jag vet. Även som vuxen.

Jag minns en gång för några år sen när jag var på en föreläsning som handlade om sångens frigörande eller läkande effekter. Jag tyckte generellt att hela föreläsningen var obekväm, men när vi på slutet skulle improvisera fram en snutt text och sjunga den inför en annan person blev det för mycket för mig. Så, att sången, i det här fallet var förlösande stämde säkert även på mig, men det gav mig, just då, inga positiva upplevelser. Jag tyckte bara det var jobbigt.

Jag skriver detta för att förklara att jag förstår Prinsessans agerande i detta. Jag förstår att hon har svårt att vara någon annan och att hon inte ser någon vits med det. Vi skulle säkert behöva träna på detta både hon och jag.

Är jag en adhd-kvinna?

Jag behöver dela en helt annan sak ikväll känner jag.

Jag klickade runt på lite länkar på olika bloggar som alla handlar om neuropsykiatriska funktionshiner på något sätt. Till sist hamnade jag på Adhdkvinnor.se. Eftersom jag vid första anblicken tycker att inlägget ADHD-tipsen ser lite för rörigt ut för min smak, läser jag bara lite i början innan jag skrollar ner en bit i texten. Kanske finns det något här istället osv. Jag läste inte ens inledningen där det står just:

När livet är som mörkast och jobbigast kan vi egentligen bara göra en sak:
SKRATTA ÅT ELÄNDET. Därför få våra ADHD-tips (alltså inte tips om hur du ska klarar av din ADHD utan tvärtom råd om hur Hur du blir en riktigt ADHDkvinna) ligga på första sidans tills vi mår bättre.

Jag fastar vid en rubrik där det står ”Social kompetens behövs lite överallt i skolan och i umgängeslivet” och börjar läsa. Jag läser mig uppåt i texten, av någon anledning som jag inte förstår, men kanske var inte den här artikeln så tokig ändå, jag skrattar ju och känner igen mig en hel del”

Sen hamnar jag i texten under rubriken ”Läsa ADHD är lättare sagt än gjort” just för att jag själv aldrig kommer mig för att läsa. Det här blir intressant… Och, det är ju precis så jag gör. Och gjorde i precis det där inlägget. Jag läste lite mot slutet för att se om det var något intressant, sen läste jag mig UPPÅT i texten. Men hallå. I svenska skolan lär vi oss faktiskt att läsa från vänster till höger, och man får absolut inte läsa slutet först.

Min dotter är en smart tjej. Hon har hittat sin strategi när det gäller att veta om det är en bok hon vill läsa eller inte (som vi ska läsa för henne). Hon bläddrar igenom och ser alla bilder. Finns det något i boken som vittnar om att det kan vara otäckt eller sorgligt, så dömer hon ut den direkt. Ibland kan hon sen också berätta för den som läser att

– Nu får du inte läsa här, du får bläddra hit, här får du läsa igen

Genom att bläddra igenom och se på bilderna så har hon skapat sin ”bild” av berättelsen i boken redan. Då vet hon vad som ska hända och behöver inte vara orolig för att hon ska tycka det är otäckt eller inte.

Är det därför jag gör sådär också i tidningar? Nä, jag tror det för mig är mer att jag inte kan hålla allt i huvudet, så då kan jag lika gärna låta bli att läsa. Dessutom har jag svårt att se en koppling till mig själv, och vad jag ska göra med informationen i nyheterna när jag läser dem. Varför är det viktigt liksom…

Nu handlade inlägget från början om min upplevelse kring adhdkvinnors blogg. Och jag kunde inte annat att skratta när jag i efterhand läste inledningen. Det var så träffande. Sen släppte jag förstås att läsa resten av inlägget, eftersom jag fick det akuta behovet av att skriva om det på en gång.

Att det var något annat jag egentligen hade tänkt skriva om, förträngde jag direkt, eller att jag skulle betala den där räkningen på tidningsprenumerationen på tidningen levaPS! som min man har tjatat om i flera dagar. ”Akta så du inte får ett krav”, säger tidsfascisten till mig. Men hallå… jag har ju annat att göra faktiskt. Som att tänka på hur jag ska gå vidare med förskolan, att det är dags att diska plåten sen i tisdags, rensa i den där högen med alla papper, tidningar och räkningar som bara växer och att i morgon får vi besök och jag borde nog både städa, tvätta och handla innan dess. Samtidigt håller jag Prinsessan hemma tills vi får veta hur de har tänkt lösa situationen för henne fram till sommaren. Själv jublade hon när hon på tavlan såg att hon skulle vara ledig i tre dagar.

Fast om jag ändrar mig, då kan jag gå.

säger hon och lägger huvudet lite på sned som hon gör när det hon säger egentligen är en fråga.

Jag: Undrar du om du får gå om du skulle ändra dig?

P: Ja.

Jag: Ja, då får du gå,

säger jag tvivlande. Mannen och jag ser på varandra. Detta är ett av de tillfällen som jag kan se att vi tänker samma sak, fast ingen av oss behöver säga något:

”det hoppas vi verkligen att hon inte vill”

PS. Räkningen gömde jag under locket på min dator så han kan tro att jag betalde den. För nu ska jag sova…

Om att skjuta på det oundvikliga

Som vanligt på måndagar brukar jag lyssna på Knattetimmen som handlar om barn och deras föräldrars funderingar kring hur de kan hantera olika svårigheter med barnen. Mat, skola, förskola, amning och trots. Bland mycket annat.

Just idag fick de, Malin Alfvén och Louise Hallin som svarar på frågorna, en fråga om en 8-årig pojke som är hundrädd. Svaret familjen fått från grannfamiljen vars hund går utan koppel i närheten är ”Men, han är jättesnäll och fin med barn” och bryr sen sig inte märkbart om pojkens hundrädsla utan låter hunden vara lös.

Det påminner mig om alla gånger vi får till svar ”Nej, det har jag svårt att tro, hon som är så social” och ”Hon som är så duktig och vet precis vad som ska hända varje dag, inte kan väl hon ha svårt med omställningar” när vi berättar att Prinsessan har svårigheter som vi tror hör hemma inom autismspektrat.

Så, bara för att hundägaren säger att hunden är snäll, skulle pojkens rädsla försvinna?

Och, bara för att en 4-åring har extrem koll på vad som ska hända på dagarna och är social, finns inte svårigheterna hon visar i hemmets trygga vrå?

Tänk om det vore så enkelt att fobier försvann för att någon, utan samma rädsla, talar om att det inte är farligt. Vad smidigt allt skulle vara.

Svaren familjen fick var att de skulle säga till hundägaren igen, och be dem om hjälp att hjälpa pojken komma över sin hundrädsla. Och även att trycka på att det faktiskt är lag på att ha hundar kopplade utanför egen mark. Här håller jag helt med i deras råd.

Ibland enda sättet för mig att nå fram med ett förlåt.

En annan sak jag däremot reagerade på, var en mormor som hört av sig angående sitt barnbarn på 15 månader som dunkar huvudet i golvet eller väggen när hon blir arg. Malin och Louise ansåg att barnet själv reglerar hur hårt det kan slå och att det är mycket vanligare än vad man tror att barn gör detta. Att det är envisa, viljestarka och barn med mycket temperament som gör så. Och det stämmer säkert. Men jag blir ändå fundersam på om det inte är ett tidigt tecken på att barnet har extra svårt att hantera sina känslor och motgångar.

Kan det vara ett tidigt tecken på autism, som man bara sopar under mattan genom att säga att det är helt normalt och att barnet får ur sig mycket genom att dunka sitt huvud i golvet?

Själva har vi funderat över Prinsessan sen hon var pyttis, men framför allt när hon var tre då vi började misstänka ADHD. Då fick vi samspelshjälp på Mellanvården (eftersom vi redan var hos dem med Lillprinsen för min anknytning till honom). De tog inte vår oro på allvar och sa bara att ”det är vanligt att det är så här med treåringar”.

Idag kan jag känna mig ledsen över att vi inte stod på oss redan då och sa att det ändå inte blev bättre. Att konflikterna fortsatte och att det inte hjälpte. Att vi inte kom någon vart. Jag kan känna mig ledsen över att vi bara köpte deras förklaringar och att jag, återigen, la ansvaret på mig själv. Att det var jag som lekt för lite med henne som gjort att vi hade så mycket konflikter med Prinsessan. Och att det var därför det hela tiden bara var hennes vilja som skulle gå igenom. Hade det blivit lättare om vi kommit till en utredning redan i höstas och givit henne hjälpen redan från början när allt eskalerade i samspel, omställningar och behov av stora anpassningar?

Idag fungerar det rätt bra ändå, när dagarna ser lika ut och det är okej att hon får skrutta runt i pyjamasen och stanna inne hela helgerna. Men vi famlar i mörkret och behöver vi gå utanför rutinerna så blir det jobbigt igen, i några dagar, innan vi får styr på det igen. Jag undrar om det alltid är så bra att säga att det är så normalt och vanligt. Tänk om man faktiskt missar något som skulle underlätta att veta tidigare?

Sockret var ingången till vår förståelse

Ingången till förståelse att Prinsessan troligen har någon diagnos har varit genom socker och snabba kolhydrater.

Redan när hon var 1,5 reagerade vi på hur starkt hon påverkades av potatismos (pulvermos var det visserligen då). En gång är ingen gång. Två gånger är en vana. Det gick inte att missta sig på. Hon blev sjövild.

Sen har det bara fortsatt, även om vi kämpat hårt för att blunda för faktum. Hon reagerar starkt när hon får i sig allt för sockerrik kost. Det handlar inte bara om godis, glass eller bullar, även om det är det som varit tydligast. Det är även snabba kolhydrater som vitt bröd, vit pasta, potatis (särskilt när den mosas) och russin som får igång henne.

Det är otaliga kalas och festligheter som slutat med att hon legat på golvet och skrikit eller somnat efteråt. Eller då vi kommit hem från fika hos en granne som bjudit på jordgubbar och glass och mannen på två sekunder sett att hon fått i sig mer socker än hon borde.

När vi nu äntligen har förstått kopplingen och också börjat ta det på allvar hur otroligt viktigt det är att vi håller hennes blodsocker på en jämn nivå, kan jag i backspegeln se så många tillfällen där hon varit ursinnig, slagits eller sparkat mig för att jag sagt åt henne. Eller, den där gången då hon var två och bokstavligen klättrade över både mannen och mig när vi skulle natta henne i en stuga hos bekanta vi besökte en sommar. Säkerligen var det glass och annat snabbt hon fått i sig den kvällen och bara VÄGRADE komma till ro. Nu är det så tydligt. Nu när vi tagit bort så mycket som vi kan (och vet hur) av det synliga och dolda sockret är hon så mycket lugnare och vi har färre konflikter och utbrott.

Jag vet att vi kommer trilla dit och ge med oss ibland. Och jag vet att vi kommer fatta varför det blev som det blev. Men jag vet också att jag vill tro att vi inte ska behöva vara så här petiga med kolhydraterna och att hon ska funka som alla andra. För även om det är nyttigast för oss alla att undvika socker (det är faktiskt en drog) så är vi så ovana att prata om det från det perspektivet. Och det sticker ofta i ögonen på folk att någon avstår totalt. Det är lite som att vara absolutist. Många har svårt att förstå såna val.

Idag var vi på fika hos släkt (som vi inte berättat om våra misstankar för). Eftersom jag förstod att det skulle bli sju sorters kakor preppade jag med medhavt mellanmål och LCHF-peppisar och ischoklad med minimalt med sötningsmedel och inget vetemjöl.

MM: Har ni med egna kakor? (från den äldre generationen)
Ja, utan socker. P är känslig för det.
MM: Men lite socker måste de ha.
Maken och jag unisont: NEJ!

End of discussion.

Av det lilla jag har hunnit lära mig och förstå om diagnoslandet så är alla olika. (Precis som alla normalstörda också är förstås.) Däremot var det en av de första sakerna som gjorde att vi började misstänka någon form av bokstavskombination. Hennes känslighet för socker. Hon har också svarat väldigt snabbt på de förändringar vi gjort när vi dragit ner på snabba kolhydrater. Hon blir lugnare och mindre aggressiv och överaktiv. Det blir en bättre tillvaro för oss alla helt enkelt. Vi har behövt göra justeringar i flera omgångar och är nu mer eller mindre nere på nolltolerans, men just nu behöver vi ha det så för att orka. Hellre mecket med planeringen kring mat, än de jobbiga situationer vi får när vi inte tänker oss för.
Jag förstår att alla inte är beredda att göra en stor kostomläggning för att få till en förändring, för det är rätt mycket jobb att göra. Jag tror inte vi givit oss in på det alls heller, om vi inte tagit det i små små steg. Om någon förra sommaren (1,5 år sen) hade sagt till mig att jag skulle ha en helt sockerfri kost, även för mina barn, hade jag bara skrattat. Idag känns det självklart. 
Sockret har så många negativa inverkningar på oss och det skapar en hyperaktivitet. Vissa personer, som är extra känsliga, mår också väldigt dåligt av det. Det skapar en stress i kroppen och vi behöver ständigt öka intaget för att hålla jämn nivå på blodsockret. Det gör att det istället åker berg och dalbana i kroppen och vi blir extremtrötta och överaktiva om vartannat. 
Det kan räcka med att sluta med läsk och godis till att börja med. Eller att bestämma ett tillfälle i veckan och också se till att det äts ett ordentligt mellanmål INNAN man äter t.ex. en glass.
Om du har några frågor om hur vi har gått tillväga svarar jag gärna på det.