Arkiv

Det svåra med ögonkontakt

Det är inte helt lätt att få ögonkontakt med lillebror. Han kollar åt alla andra håll än just på den som pratar med honom. På något sätt är han ändå med i samtalen som pågår omkring honom, men inte alltid. Därför får vi ofta be om hans uppmärksamhet.

Ikväll satt han i badet innan kvällningen.

-Ska du natta mig?
-Ja.
-Jippie. För du är den bästa mamman.
-Och du är bästa Prinsen.
-Och du är bästa mamman.
-Prinsen, kan du se på mig?
(tittar inte)
-Tycker du det är svårt att se mig i ögonen?
-Jappis.
-Tycker du, varför då?
-För att… det är svårt.

Så nu vet jag varför. Det är svårt.

Tema lek – En stunds lek, på lika villkor

Jag finner plötsligt mig själv när jag iakttar henne lekandes på golvet med en flicka nästan tre år yngre än hon själv. De leker på ett sätt jag aldrig annars ser henne med varken jämnåriga eller lillebror.
Tillsammans hittar dem de små hamstrarna , låter dem köra in och ut ur det lilla hamsterhuset. Den lilla flickan säger något till den stora. Min stora flicka som snart fyller sex år. Hon hör inte. Hon är inne i sina egna tankar och svarar inte.
Försiktigt uppmärksammar jag henne på närvaron av det yngre barnet. Hon reagerar och är genast där och svarar på det som det yngre barnet har bett om. De leker vidare och jag ser hur det i alla fall ser ut att flyta. Jag ser hur min stora Prinsessa leker en stund, helt på lika villkor. Jag njuter.

*

Det var första gångerna de här två flickorna träffades. Den oro som jag vanligen känner när hon träffar andra barn var i det här fallet obefogad. De hade en fin stund av bredvidlek tillsammans. Hon lyssnade och hon erbjöd sig att hjälpa, på ett fint omhändertagande sätt.

När vi åkte därifrån tänkte jag:

Det är det som är så speciellt, ibland är hon inte mer än tre år och ibland är hon åtta. Det gäller bara att hitta rätt sällskap.

Hur tydlig behöver jag vara?

Mitt i vårstädningen kommer lillebror och ska tvätta sin rymdraket i skurhinken. I andra handen håller han en bil.

Jag säger till honom att inte tvätta varken rymdraketer, bilar eller båtar i skurhinken. Att jag lägger till båtar är just av vana från bokstavstolkning. Är det något jag utesluter så är ju inte det sagt.

Han muttrar något och går iväg. Minuten senare kommer han tillbaka.

-Men flygplanet kan jag ha där.

Plopp, så fick sig flygplanet en simtur.

-Nej, inte flygplanet heller. Inga leksaker får du ha där.

Temainlägg: Konsten att kommunicera

Måndag och klockan är tolv. Jag har nyss hämtat henne på förskolan efter hennes vanliga  två timmar och fyrtiofem minuter. Vi promenerar hem för första gången på länge. Inget pulkaväder och för moddigt för att ta vagn, plus att jag vill träna henne på att det också går att gå korta stunder. Det fungerar men hon klagar över att hon har ont i benen. Just idag har hon haft besök från en eventuellt kommande skola.

*

Hon: Jag kan inte förstå att jag blir så trött av att vara på dagis.

Jag: Är du trött nu?

Hon: Ja. Jag kan inte förstå.

Jag: Ja, jag vet att du blir trött. Hade du besök idag på dagis också?

Hon: Ja. Är de lärare på min nya skola?

Jag: De är lärare på en skola. Men om du ska gå där vet vi inte än.

Hon: Vart ska jag gå då?

Jag: Det vet vi inte än. Pappa och jag letar efter en skola där vi vill att du ska gå.

Hon: Det måste vara en skola som jag trivs på. Och där jag inte blir så trött.

Jag: Hmmm. Det är så vi också vill att det ska vara. Vad är det på förskolan som du blir trött av då?

Hon: Alla kompisarna.

*

Vårt val inför kommande skola inte är lätt.

* Hon behöver en lugn miljö för att stänga ute intryck som påverkar och gör henne trött.

* Hon behöver få ge uttryck för sin fysiska rastlöshet.

* Hon behöver stimulans utifrån sin höga intelligensnivå då hon ibland ligger på en åtta till nioårings nivå.

* Hon behöver förståelse för att hon ofta inte är mer än två till tre år när det gäller att förstå saker som är självklart för andra fem sexåringar.

* Hon behöver personer omkring sig som förstår vad det innebär att ha autism och tänka annorlunda.

* Vi behöver personer som förstår oss och som förstår Prinsessan, för att vi ska orka ett tag till.

Det är en ständig balansgång.

*

Många föräldrar som har barn med npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, får kämpa med att få barnen att ens prata. Vi är lyckligt förunnade med en mycket ordrik dotter som på senaste tiden också har börjat uttrycka vad det är hon upplever och vad som gör henne trött. Det ligger mycket träning bakom. Vi har uppmuntrat, vi har varit detektiver och vi har pratat om hur bra det är att berätta hur det är man tänker och känner. Många många gånger.

Det är en gåva att få ta del av hennes tankar. Det underlättar för oss att förstå vad det är som tröttar och vad det är som ger energi. Det hjälper oss att förstå henne och hjälpa henne utifrån hennes förutsättningar. Jag tänker att det säkert är många barn med liknande svårigheter som Prinsessans som tänker och känner lika som hon, men som inte kan uttrycka det i ord. Kanske kan det jag skriver om hur hon uttrycker sig hjälpa någon annan förälder att förstå sitt barn bättre.

*******************

Tycker du om Rosa Prinsessan och vilja följa bloggen via Facebook? Gå i så fall in på sidan och tryck på Gilla så kommer nya inlägg, och ibland andra korta inlägg, upp automatiskt i ditt flöde.

Tema, kommunikation: Att lära sig leka, hur gör man det? Det gör man väl bara…

Neurobloggarna har haft tema Kommunikation den här veckan. Här är ett inlägg om hur vi behöver kommunicera med barnen, både de som tänker och fungerar annorlunda och med de barn som fungerar ”enligt normen”. För att följa Neurobloggarnas temaveckor går du in på den sidan och trycker Gilla.

******************

Vissa dagar i den här vardagen känns livet lite tyngre än andra. Vi håller oss oftast numera i ganska bra nivå och hanterar motgångarna betydligt lättare än vi gjorde för bara ett halvår sen.

Andra dagar, som den här helgen, känns det lite jobbigare. Prinsessan har varit fylld av känslor och vi har haft många försök till samtal om hur man leker och hur hon kan lära sig att lyssna på vad Lillebror vill. Hon vill ju så gärna, och så förstår hon inte hur hon ska göra, det blir fel och så blir hon alldeles förtvivlad över att hon tycker att livet är orättvist.

Då är det inte lätt att vara mamma. Ännu svårare är det förstås att vara Prinsessan.

Samspel med både vuxna och barn är en av hennes stora utmaningar och kommer sannolikt att vara så livet igenom. Jag letar just nu efter verktyg och strategier kring hur vi kan träna henne i detta. För livet blir väldigt ensamt och kanske också lite svårt om man inte vet hur man ska göra när man leker med kompisar. Många barn med autism tenderar att trivas ganska bra med att vara för sig själva. Prinsessan är inte en av dem. Hon vill leka och hon vill träffa kompisar. Men hon vet bara inte hur hon ska göra. Därför blir det svårt och jobbigt för henne.

Tänk dig att du är bjuden på en fest till bekanta som du egentligen inte känner. Du vet inte vem som känner vem, vilka oskrivna regler som finns och på vilken nivå humorn ligger. Vad är okej att skoja om och vad bör du absolut inte säga? Hur ska du föra dig? Vem bör du hälsa på i första hand och hur mycket mat är egentligen lämpligt att ta?

Det kan lätt bli lite som Pippi Långstrump när hon blev bjuden på kafferepet hos Tommy och Annikas mamma. Hon hade ingen aning om vad som gällde och gjorde det som hon trodde var rätt. Inte för att hon ville vara otrevlig eller oförskämd. Hon visste ingenting annat. Efteråt blev hon ledsen för att hon inte kunde och för att allt hon gjorde blev fel.

Lite så är det för Prinsessan. Hon gör, och så blir det fel. Hon blir tillsagd och eftersom hon har svårt att i stundens hetta ta till sig vad någon säger verkar det som att hon inte lyssnar och fortsätter med det hon tror är rätt, utifrån det som hon förstår. Känner man henne inte kan det verka som hon är oberörd.

Hon är allt annat än oberörd. Innerst inne blir hon väldigt ledsen och känner att hon misslyckas. I svåra stunder kommer det ofta ”varför händer allting mig” och ”men åh, jag kan ju ingenting” vilket förstås är helt fel. Hon kan väldigt mycket och hon klarar av en massa saker som andra i hennes ålder inte klarar. Troligen är det så att hon redan nu kan se att andra klarar saker som inte hon gör och så lägger hon märke till det istället för att se det hon faktiskt klarar väldigt bra.

Det fantastiska med barn är att de har väldigt lätt att acceptera att vissa barn är annorlunda. De frågar och får de bara ett bra svar så är de ofta helt nöjda med det. Ansvaret ligger på oss vuxna att hjälpa barnen att förstå varandra. Det är vi vuxna som får hjälpa dem att hitta ett bra sätt att prata med varandra på.

Det gäller inte bara barnet med svårigheter, det andra barnet behöver också förklaringar kring hur de kan tänka och hjälpa till för att de ska kunna ha roligt tillsammans på bådas villkor.

För ett barn med autism är leken med andra ofta en av de svåraste sakerna. Det betyder inte att de med rätt hjälp inte kan lära sig. Men det är precis så, det som kommer alldeles naturligt för andra barn, måste barn med autism lära sig att göra. Tänk dig att du måste lära dig att leka och ha roligt med andra barn. Hur ansträngande låter inte det?

Just nu känns det extra tungt att vara förälder till Prinsessan. Just för att det är så många saker som står på spel. Det är stora val som ska göras och som ska klaffa för att det ska bli bra. Det är tungt att se henne vilja leka och samtidigt inte förstå hur hon ska göra för att det ska flyta med de kompisar som hon vill leka med.

Tema Kommunikation

Den här veckan har Neurobloggarna tema Kommunikation.

Jag har själv haft lite tajt att skriva den här veckan men har länkat ett tidigare inlägg om kommunikation.

Hinner jag så kommer jag skriva mer om det innan veckan är slut, för det finns mycket att skriva om just kommunikation. Om inte, eller ändå, så tycker jag att du ska gå in och läsa om vad andra Neurobloggare har skrivit på temat Kommunikation. Följ den här sidan till Neurobloggarna – Följ våra temaveckor.

Trycker du Gilla på den sidan får du upp nya inlägg automatiskt i ditt eget flöde på facebook. Det kan du också göra på Rosa Prinsessans sida förstås. Kanske tål att upprepas. Alltid är det någon som inte har förstått hur det hänger ihop 😉

Temainlägg: Kommunikation

Om att göra kommunikationen tydlig, utifrån barnets behov

Barn med autism har ofta svårt att skapa bilder i huvudet om saker som de inte vet vad det är. De behöver ofta ett visuellt stöd för att få lite hjälp på traven att skapa bilden och för att förstå sammanhanget. Detta kallas ”bristande föreställningsförmåga”.

Prinsessan är inget undantag. De första två tips jag fick i november 2011 var 1: backa undan när hon får utbrott istället för att tränga sig på. 2: rita bilder på det ni vill att hon ska göra istället för att använda ord.

20121129-132209.jpg

Exempel på ett händelseförlopp.

Då var Prinsessan 4,5 år och vi hade inte hittat något eller någon rutin alls som vi lyckats få att bli beständig. Och då menar jag verkligen att vi provat att vara konsekventa, ha fasta rutiner för kvällar, morgnar, när vi skulle äta, klä på oss och allt annat vanligt och ovanligt förekommande i en småbarnsfamiljs liv. Ingenting hade vi fått att fungera mer än kanske tre dagar i streck. Sen var Prinsessan trött på det och accepterade det inte längre. Hon skulle ha något nytt. Ju mer konsekventa vi blev, desto mer rigid blev hon.

Kort sagt, vi fick inte någonting att fungera. Allt var en kamp och det mesta utmynnade i utbrott från Prinsessan. Utbrott där hon aldrig gav med sig så där som man hör att barn med extra trotsiga föräldrar säger. ”Jag låter henne få ligga där och skrika, till slut kommer hon och vi kan gå vidare.” Så var det aldrig för oss (med Prinsen är det så). Hennes skrik började kanske så ibland, men de gånger vi inte gav oss (oftast jag) slutade det med att hon var fullständigt hysterisk och hennes gråt handlade om något helt annat än det vi från början sagt nej till. Det var inte enbart för att få som hon ville som hon grät och skrek. Det var sannolikt för att hon inte förstod och för att hon behövde kontrollera det hon kunde kontrollera i en värld som var fullständigt oförutsägbar för henne.

När jag plötsligt gav henne bilder över vad vi skulle göra på kvällen innan hon skulle gå och lägga sig, var det som jag möttes av ett helt annat barn. Visst, hon ville inte alltid följa det som vi ritat upp för henne och många gånger blev hon arg och knycklade ihop sitt schema. Ändå var det uppenbart att det här förstod hon. Hon VILLE ha vad hon förväntades göra på en bild. Detta blev det första som hon någonsin har velat behålla och det första som vi föräldrar kunnat fortsätta med i mer än tre dagar i sträck. Nu har vi jobbat med bildstöd i över ett år och med hjälp av det har vi lyckats arbeta in rutiner som för Lillprinsen faller sig alldeles naturligt, men som för Prinsessan ter sig fullständigt obegripliga.

Att Prinsessan får sina dagar och förutsättningar ritade för sig eller på annat sätt hjälp att måla upp en bild är A och O för att hon ska förstå.

En av hennes absoluta styrkor är att hon är så verbal. Hon är ordrik, pratar ofelbart (även om det ibland blir lite grammatiska fel) och kan redogöra för saker som hon har gjort så att andra kan förstå (sådant som många barn med autism har särskilt svårt för).

Tyvärr måste jag säga att det är nog också det som ställer till det som allra mest för henne. Vi (och personer i hennes omgivning) tror att hon förstår och ställer därför högre krav på henne än hon klarar att leva upp till. Det gör att hon måste anstränga sig för att förstå vad andra menar (ja, det hjälper henne säkert att utvecklas också). När hon inte förstår, så låter hon antingen bli att svara eller så gör hon inte det som hon blir tillsagd att göra, varpå man får tjata på henne, vilket skapar att hon svarar ännu mindre eftersom det skapar ett krav (som hon inte klarar) och den onda cirkeln är igång. Hon blir tillsagd, man blir irriterad på henne och hon lyssnar ännu mindre.

Jag förstår att detta måste vara jätteknepigt för omgivningen att förstå, för hon verkar ju förstå. Och hur svårt kan det vara att förstå en fråga som ”Vill du ha kaviar eller mjukost på smörgåsen?” Hon har ju ätit det jättemånga gånger, så klart att hon vet vad det är jag frågar om, tänker jag. Jag har som vanligt helt fel… Hon svarar det ena och när jag kommer med smörgåsen är det helt fel. Det var inte alls det hon ville ha. Ibland tar jag därför fram tuberna och visar henne, så att hon får peka på den hon vill ha. Då går det lättare.

Jag vet att det är många som jobbar med väljartavlor för barnen när det kommer till mat och mellanmål. Jag har tyckt att det har varit överdrivet, för så pass mycket klarar hon väl. Men kanske har jag helt fel här.

IMG_5601

Exempel på bilder som ibland kan hjälpa henne att komma på vad hon vill göra.

Häromdagen slog det mig att eftersom hon refererar till saker på ett annat sätt än vi (och många andra) förväntar oss att hon ska göra behöver jag också beskriva saker på hennes sätt. Ska hon t.ex beskriva något så gör hon det ofta med former eller någon form av upplevelse. Ett glas kan t.ex. vara ”det där glaset med en rund först, sen en rak och sen en sån där med tre kanter” (snapsglas). En filt beskriver hon med ”den som har en varm sida och en kall sida” (lakanstyget är kallt och teddymaterialet är varmt). Jag provade därför ett annat sätt.

Jag: Vad vill du ha på smörgåsen, vill du ha kaviar eller mjukost? (fick störa hennes synfält för att hon ens skulle reagera).

Hon: (såg bara frågande ut, som att hon inte förstod frågan)

Jag: Vad vill du ha, vill du ha det där vita eller det som är rosa på smörgåsen?

Hon: Jag vill ha… ehh… det där vita.

Plötsligt förstod hon vad hon förväntades svara på. Hon slapp svara bara för att tillfredsställa mitt behov av att få ett svar för att sen inte få det som hon egentligen vill ha. Detta kan förstås överföras till många andra situationer där vi ställer för höga krav och tänker att ”det är klart att hon förstår skillnaden på kaviar och mjukost.” Det är inte alls säkert.

20120218-094201.jpg

Mitt sätt att säga förlåt behöver ibland gå en annan väg än med ord.

Barn med autism har ofta en helt egen ordlista för saker som de upplever. Som förälder och pedagog i närheten av barnet gäller det att förstå och lära sig barnets ordlista. Det krävs att man leker detektiv och provar sig fram. Får man inte tillfredsställande resultat med de verktyg man använder, är det kanske något som behöver bytas ut eller eller justeras för att göra det mer konkret och tydligt för barnet.

Ha tålamod. Leta och prova dig fram tills du hittar det som fungerar för dig och ditt barn.

******

Ibland skriver jag också korta inlägg bara på facebook. Vill du följa bloggen via facebook går du in på Rosa Prinsessans sida och trycker Gilla. Då får du automatiskt de uppdateringar jag gör i ditt nyhetsflöde.