Arkiv

Ett litet klargörande och en fråga

De senaste inläggen har handlat en del om omgivningens syn på oss som familj, genom att jag synliggjort vilken typ av kommentarer vi ibland får. Igår pratade jag med min mamma (som jag faktiskt har kommit oändligt mycket närmare tack vare allt som är svårt med Prinsessan) om ett radioprogram som vi båda nyligen lyssnat på. Programmet handlade om flickor och autism och Svenny Kopp (som är den läkare som kommer att utreda just Prinsessan) var en av de som blev intervjuade. Ska se om jag kan länka till det här, då jag verkligen kan rekommendera att lyssna på det. Jag kände igen både Prinsessan, men också mycket i hur jag själv är och har upplevt mitt liv.

Någonstans i programmet så pratades det om att de flesta föräldrar kan känna igen sina barn i beteenden som ingår i autismspektrumdiagnoser. (Kanske är det därför kommentarer som ”så gör mitt barn också” osv kommer till oss när vi försöker förklara). Det som sades i programmet, som också är det som jag känner när jag får kommentarerna, är att det är när man slår ihop alla beteenden och har dem i stort sett hela tiden som det blir ett problem. Alla barn kan ha liknande utbrott och svårigheter i att förstå sin omgivning ibland. Det är när man har det så större delen av tiden, och när det krävs mycket träning för ett barn att lära sig ett beteende som ett normalfungerande (många uttrycker neurotypiska barn som normalstörda, men jag vill hellre använda normalfungerande, tycker det låter mer positivt, även inom diagnoslandet) barn lär sig genom att se på hur andra gör.

Klargörandet här består alltså i att om du är förälder till ett normalstört 😉 barn och läser här, så kan du säkert känna igen saker från din egen familjesituation i det jag skriver. Den stora skillnaden är ofta, som jag har förstått det, att familjer (åtminstone vi) har det så här varje dag och i perioder många gånger varje dag. Det är aldrig lugnt och att ha dagar med harmoniska och välmående barn bara sådär, vet vi knappt vad det är.

Jag och Mannen ojade oss lite i förmiddags över att vi fortfarande var inomhus. Det var sol ute och sommarens värme har äntligen kommit, så varför gick vi inte ut? Jo, barnen var nöjda med att bara vara inne. Det var inget gnäll, inget skäll och ingen rastlöshet. De hängde framför teven och Lillprinsen gjorde sina avstickare och körde både traktor och bilar emellanåt. Vi fick en chans att dricka kaffe i lugn och ro och samtidigt prata och kolla varsin dator en stund. Är barnen lugna så mår de bra och då ser vi till att njuta av det. Man vet aldrig när det tar slut. Att ha mer än två dagar i rad i den sortens harmoni är vi inte bortskämda med. Det är alltid något som blir fel och som måste handskas med. Men, nu har vi varit borta och de njuter av att vara hemma i trygga miljön igen. Sen tar hon säkert igen sig efter alla intryck efter bortaveckan, så i morgon lär vi vara igång igen. Pust.

***********************************************

För några dagar sen fick jag en fråga om jag kunde skriva lite om ADHD, för att läsaren tyckte att jag, citat: ”beskriver så himla himla bra”. Hennes fråga gjorde mig så glad. Tänk att jag skriver om något och på ett sätt så att hon vill att jag ska skriva om något som hon vill veta mer om. Tack!

När jag fick frågan om jag kunde skriva om ADHD och att det är för att jag beskriver bra, funderar jag över vad det är mer än vår situation som jag beskriver. För jag vet ju faktiskt inte ens om det är autismspektrum, adhd eller bara en vansinnigt envis och egensinnig dotter jag har, som dessutom är klok som en uggla och har ett minne som en elefant. Däremot tvekar varken jag eller Mannen en sekund över att det är något med hur hon är som inte är som med normalfungerande (eller normalstörda om du så vill) barn. Plus att vi kan checka av de flesta kriterier när vi läser listor över hur flickor med högfungerande autism eller asperger är.

Så kanske är det ändå det som jag beskriver. Vad tycker du?

Jag ska alltså fundera lite mer över det här med adhd och vilka beteenden det är vi har här hemma som faller inom de bokstäverna och återkommer med inlägg kring det.

Finns det fler önskemål om något du vill att jag ska skriva om så tar jag gärna emot frågor.

Jag är också nyfiken på vem du som läser är. I vilket intresse läser du? Är det för att du känner igen dig själv, situationen med dina barn, eller för att du känner någon i liknande vår situation och vill lära dig mer? Berätta gärna mer om dig. Självklart får du vara anonym.

Jag önskar dig en skön fortsatt sommar, i den mån du nu kan. Kram!

20120725-181441.jpg

Det finns inga genvägar

Jag fick sån fin respons på inlägget om alla dessa påminnelser. Tack alla för att ni läser och återkommer och för att ni engagerar er! Det värmer och det stärker.

Det var respons dels genom kommentarer i fb-grupper. Sen ringde en vän som jag känt i många år efter att hon läst inlägget och vi pratade länge. Tack älskade vän för den pratstunden! Du vet hur du ska lyssna och stötta. Ovärderligt!

Vi pratade mycket om det här med andras syn på hur ett barn ”ska vara” och de oskrivna regler föräldrar faktiskt också får på sig. Vi ska agera på vissa sätt i olika situationer, annars anses man vara det ena eller det andra.

I den famlande värld, som vi just nu befinner oss i, där vi vet att det ”är något”, men ännu inte har något ”proffs” som genom utredning också har sett det vi ser och bekräftat våra tankar och upplevelser kring Prinsessan, har jag ibland inför andra svårt att stå för det vi anser. För tänk om vi har fel. Inte så att jag inte är medveten om hennes svårigheter och vad hon behöver för att fungera, inte alls. Snarare att jag har svårt att genomdriva det som jag VET är det enda som fungerar. Mitt tålamod blir också mycket lägre när någon annans ögon kan finnas i ryggen. Jag går igång tidigare och jag ställer högre krav på henne, hon som redan har så höga krav på sig själv. Det funkar förstås aldrig, så i slutänden måste jag ändå ge mig. Men på något konstigt undermedvetet sätt är det så jag agerar när det finns andra föräldrar i närheten (som inte har liknande erfarenheter ska tilläggas).

Jag får känslan av att andra tycker att vi överdriver. Det är det förstås ingen som säger rakt ut, men det märks genom kommentarer som ”Är ni säkra på att det inte bara beror på er uppfostran?” eller ”Alla barn är olika och en del utvecklas långsammare”etc.

Jag kan också få en känsla av att andra får uppfattningen att vi bara ser problem med vårt barn genom att vi, fram tills nu, har förklarat för personer i vår närhet hur hon är och hur vi har det, för att vi har velat att de ska förstå. Vissa förstår och lyssnar. Andra (fler) lyssnar men hör inte, vill inte höra. Vill ha kvar åsikten att ”alla barn är olika” och ”så gör mitt barn med”. Från förra förskolan fick jag även slängt i ansiktet att vi bara såg fel i vår dotter. Jag antar att det var för att det bara var det vi pratade om för att få dem att fatta hur hon behövde få hjälp. Om fler tänker så har jag ingen aning om, men varför inte. Om en ”instans” upplever det så, så kanske andra också gör det. Såklart en helt egen tolkning.

Kanske ligger den känslan bara på mig och att jag inbillar mig. Vad tror du?

Däremot kan jag villigt erkänna att det är först efter att vi fick en förklaring till allt det jobb vi haft med Prinsessan sen hon var liten som jag har kunnat börja se HENNE. Alla de små egenheter hon haft, alla funderingar på om hon verkligen är som andra barn, alla turer till akuten då vi trott att det varit något allvarligt då hon plötsligt bara vände om i sitt humör och vi inte fattade något. Alla nätter, alla utbrott och hennes outtröttliga envishet. Hur hon sugit åt sig ALLT hon kommit över och aldrig slutat fråga fast hon fått svar gång på gång på gång. Som vi blivit trötta på hennes beteende och känt oss villrådiga över att ingenting vi har gjort har fungerat.

Det var när vi fick ett namn (åtminstone som vi ser det) och en förklaring till allt detta och mycket till, som i alla fall jag började se allt det vackra i min dotter. Det var när jag fick andra ögon och såg henne för den hon är. När jag började hjälpa henne utifrån ett helt annat perspektiv. Det är först efter det som hon verkligen har kunnat blomma ut i all sin skönhet. Innan såg jag bara det som jag förväntade mig att hon skulle klara av, som jag såg att andra klarade och som hon, som var så tidig med allt, också borde ha klarat av.

Jag minns det som det var igår när jag de första dagarna efter att poletten trillat ner och jag insett att hon är en tjej med svårigheter inom autismspektrum. Jag såg henne gömma sig bakom garderobsdörrar, vilja överraska, vilja gömma sig, smyga bakom dörrar och krypa in i skåp, gömma sig under täcken och komma undan alla krav och förväntningar, på alla sätt hon kunde. Samtidigt sökte hon vår kontakt, bara vi inte tittade direkt på henne. Mina ögon tårades när jag såg henne snurra runt runt och jag insåg att hon var en helt annan person en den jag trott att hon var. Hon var plötsligt så oändligt mycket finare än jag någonsin hade tyckt.

Den dotter jag plötsligt upptäckte var en person med så stort djup och en själ utan gränser. Hon är så vacker. Hon är min fantastiska Prinsessa och jag skulle för inget i världen vilja ha ett annat barn. Däremot önskar jag att jag kunde lyfta bort en del av hennes oro från hennes axlar. Att hon skulle få slippa kämpa så som hon gör. För hon är värd att ses utifrån den glädje, vishet och djup som bara hon besitter. För att se det, behöver man komma henne riktigt nära. Och för att göra det, behöver man möta henne precis där hon är. För att nå in till den hon är måste man möta henne med stor respekt och förståelse.

Det finns inga genvägar.

20120724-234307.jpg

Igenkänning och samhörighet

Jag läser egentligen inte så många bloggar. Jag har några få som jag håller mig till och går in och läser när jag blir påmind om dem. Säkert är det lika för flera av er som återkommer och läser min blogg. Jag är glad att ni återkommer och att det är fler som börjar kommentera. För även om det är för min skull jag skriver, för att få ventilera och samla alla mina intryck, så ger det förstås ett mervärde även för mig, att veta att ni tycker att det jag skriver om är bra och viktigt. Att ni känner igen er och att ni får uppslag till hur ni vill göra i era respektive situationer och er vardag. Sen tycker jag det är viktigt att fler får veta hur en vardag kan se ut, från insidan, med ett barn som har svårigheter som inte alltid syns bland ”okänningar.”

För mig har läsandet om npf och att jag deltagit i flera forum om npf (neuropsykiatriska funktionshinder) gjort att jag lärt mig så otroligt mycket om ett ämne som för bara ett år sen var en stor blind fläck (kan man skriva så?) i min kunskapsbank.

När vi förra hösten började luska i vad det var som gjorde att vi inte kom framåt med Prinsessan och vad som gjorde att hon vaknade på natten eller morgonen och bara sparkade omkring sig och var onåbar, fick vi tips om att läsa så mycket vi kunde om autismspektrat. Läsa bloggar, forum och böcker.

Om jag minns rätt läste vi först på om kriterierna om ADD på Autismforums hemsida. . Nu hittar jag inte länken till den text vi läste, men det stämde inte helt. Särskilt Mannen tyckte att det inte var rätt. Någon vecka senare träffade jag vännen som öppnade ögonen kring högfungerande autism (som också kan benämnas som Asperger, men det verkar sägas lite olika kringspråkutvecklingen kring de två) och bitarna föll på plats snabbare än en blixt slår ner.

Kanske trodde jag att vi skulle hitta saker som gjorde att hon inte skulle stämma in i de olika kriterierna ju mer jag läste. Det är snarare tvärtom. Ju mer jag läser, desto mer känner jag igen. ju mer jag läser, desto tydligare blir det.

Det är specialpedagoger och psykologer (som inte träffat Prinsessan) som uttalat sig om att de metoder och förhållningssätt vi under året anammat, är bra för alla barn, inte bara för barn med svårigheter inom npf. Och visst, så är det säkert. Däremot inbillar jag mig att barn utan npf fungerar även utan dessa förhållningssätt och metoder. Kanske är jag ute och cyklar kring de traditionella ”uppfostringsmetoderna” nu, men jag upplever att det sätt som vi idag behandlar Prinsessan och även Lillprinsen på (som inte uppvisar några sådana svårigheter) är mycket mer respektfullt. För alla barn. Det traditionella metoderna utgår mer ifrån att vi som föräldrar är auktoriteter och det är vi som bestämmer, oavsett vad. Ibland kan vi välja våra strider, men med ett barn med npf-liknande svårigheter (eftersom jag ännu inte har svar svart på vitt), blir valen kring strider helt andra än med ett välfungerande (normalstört) barn.

Som exempel, kan jag ta striden med Lillprinsen att han ska sitta vid matbordet när han äter sin middag, för jag vet att när han har gnällt ett tag så accepterar han vad vi säger och så sitter han kvar tills han ätit klart. Med Prinsessan har det aldrig fungerat. Dock kan jag nu börja ställa ”kravet” på henne att så länge hon äter sin mat, så ska hon stanna i köket. Hon behöver inte sitta på stolen eller vara kvar vid sin plats, för det fungerar inte. Lillebror kan jag säga till att han ska tvätta händerna efter maten. Prinsessan har jag slutat ta den striden med, för den funkar inte och har aldrig gjort. I bästa fall följer hon med om jag leder henne dit. Men oftare tvättar jag hennes händer med en tvättlapp.

Varför just att tvätta händerna fortfarande är ett problem för henne, går över vårt förstånd, och jag pendlar mellan att strunta i det helt och att låta henne vara och hur jag ska få henne att förstå att efter toabesök så tvättar man händerna. För så är det bara. Att förklara varför är det som fungerar bäst med henne (det funkar aldrig att säga ”därför”). Däremot finns en överhängande risk att hon får en stark ”bacillskräck” om vi gör det alldeles föör tydligt med varför i det här fallet, och det vill kag helst undvika. Samtidigt ”tycker” jag att det är en sån sak man bara kan lära sig. Så svårt kan det väl inte vara…

Som sagt, det gäller att välja sina strider och att höra andra tala om för oss att det förhållningssätt vi valt är bra för alla barn, som för att säga att det inte betyder att hon nödvändigtvis har svårigheter, får mig att gå igång. Kom hem till oss och se hur det blir en kväll innan hon ska åka bort och inte vet vad som ska hända dagen efter. Eller, en dag när det varit tufft på förskolan och kvällen och dagen efter blir fullständigt kaotisk, tills hon får ett bildstöd som talar om för henne vad som kommer att hända. Det kan handla om så enkla saker som att efter frukost ska vi åka till läkaren/affären/kalaset eller vad det nu än är som ska hända. Får hon inte bilder för vilka aktiviteter som ska ske innan, så stressar hon och tjatar heeela tiden.

Genom att läsa och lära tankar jag mig själv på kunskap och genom att skriva om min vardag lär jag mig själv om vilka strategier vi faktiskt använder. Saker som jag redan gör, utan att egentligen inse att det är precis sånt som faktiskt rekommenderas, fast jag bara inte har insett att det är det jag gör. Att jag någonstans har snappat upp vad som är viktigt. Att jag använder mig av mina tidigare kunskaper från kurser i personlig utveckling och coachutbildningar för att hitta bästa förhållningssätten för Prinsessan. Det är när jag skriver om händelser och hur vi tar oss vidare, som jag verkligen förstår vad det faktiskt är som jag gör. Att det är fungerande strategier och metoder. Jag kan höra andra säga det till mig, men får jag det inte tydliggjort så förstår jag ändå inte riktigt.

Så när Mannen tycker att jag ska göra något annat eller undrar om jag ständigt är ”uppkopplad” mot denna världen vet jag inte vad annars jag ska göra. Det är ju här jag är just nu. Grunden jag lägger nu, är den som förhoppningsvis ska fungera för Prinsessan genom livet och som också underlättar för oss som familj. Att däremot få komma hemifrån och få tänka utan att ständigt ”vara uppkopplad” och beredd på att medla i konflikt, ligga steget före och servera mat, mellis eller frukt eller aktivera för att undvika utbrott och stora känslostormar, är det som får mig att orka lite till.

Hur det sen är med stödet och förståelsen från personer i vår omgivning låter jag nog Orkidéemamman Camilla stå för den idag. Hon skrev ett fantastiskt och igenkännande inlägg igår om just detta. För mig är hon en av de som verkligen har stöttat och möjliggjort att vi idag väntar på datumbekräftelse på nästa utredning. På en mottagning som verkligen har kunskap och expertis kring flickor och autism och adhd. Tack Camilla!

Ibland ber jag min man läsa olika inlägg som jag känner igen mig i. Igår bad jag honom läsa Camillas inlägg. Innan han började läsa undrade han just om jag inte gjorde något annat. ”Läs först, så pratar vi om det sen,” blev mitt svar. Det var ju precis det jag ville få honom att förstå genom att läsa…

-Det här hade ju du lika gärna kunnat skriva, blev hans kommentar efteråt.

Läs Orkidéemammans inlägg här.

En blind som leder en blind

Detta inlägg får sammanfatta de senaste fem till sex inlägg jag påbörjat de senaste dagarna, men antingen blivit för trött när jag skrivit så jag inte kommit ihåg vad jag tänkte eller, blivit avbruten och sen tappat fokus på själva kärnan i inlägget.

En impulsstyrd mamma som leder en impulsstyrd dotter med stort behov av struktur och fasta ramar kan inte bli annat än kaos. Eller?

Vem hjälper mig med strukturen liksom? Jag måste ju planera min egen tid för att det ska fungera att planera för Prinsessans dagar. Samtidigt måste jag vara extremt disciplinerad för att, när klockan är 22.30, orka sätta mig och göra ett schema för kommande dag och vecka.

Så, för att detta inlägg ska bli postat är det bäst att jag avslutar här… Innan något annat kommer i vägen.

Orsak till missförstånd? Om att läsa mellan raderna

Jag har uppenbarligen också lite svårt att läsa mellan raderna.

Mannen och jag hade en dispyt igår efter en påfrestande dag med sjuk son och besök på Vårdcentral som skickade oss vidare till barnakuten. Mannen skulle vara borta på golf hela Nationaldagen till ära och redan på sjukhuset sa han

”- Jag kan ju inte åka i morgon, som det är nu”.

När vi äntligen var hemma och kunde gå iväg för att äta middag (barnvakt var inplanerad sedan innan) uttrycker han sig med ”ifall jag släpper iväg honom på golfen”. Här har vi varit många gånger under åren sen vi fick barn. Att jag ska bestämma om jag orkar vara själv med barnen en heldag eller en helg, när jag är så slut och samtidigt vet hur viktigt det är för honom.

Jag slår på något sätt alltid knut på mig själv för att jag vet att han behöver dessa dagar. I gengäld önskar jag mig samma givmildhet tillbaka. Dessvärre har vi en svårighet här, eftersom mitt främsta behov är att få vara helt ensam hemma, utan en direkt tid att passa och att jag kan fixa med det jag vill utan tjat och gnat från barn och krav på att saker ska fixas. Men, det är inte lika enkelt, så för att jag ska få ”min” tid måste jag planera in saker som egentligen inte är det jag vill och på tider som inte alltid är de bästa för mig. På så vis blir det därför inte på långa vägar så mycket andrum som jag verkligen skulle behöva. Nu är ett sånt läge, att jag verkligen behöver få komma undan, men där det inte funkat på ett bra tag pga att Mannen varit sjuk.

Hur som helst, ibland ÄR det verkligen inte läge för honom att vara borta även om jag brukar ordna så att det går. Idag var en sån dag. Sen har jag känt ett tag att jag är den som hela tiden drar i alla trådar kring familjen. Jag organiserar och planerar för allt och alla. Och igår var det liksom nog med det för mig. Han fick ta sina egna beslut och inte lämna ansvaret på mig för detta också. (Vet ju att han gör det i välmening också, men ibland blir det bara för mycket ansvar i det.) Jag sa ifrån att jag inte tänkte ta det beslutet åt honom, för att jag inte tänkte vara ansvarig för att han inte var hemma om något skulle hända. Och, jag tänkte inte heller gå omkring med dåligt samvete ifall allt skulle vara lugnt under dagen idag.

Det visar sig då att han ansåg sig ha lyft frågan om ifall han kunde åka, redan på sjukhuset. Så mitt i allt skulle jag ha förstått att ”Jag kan inte åka i morgon som det är nu” som en fråga om jag tyckte att det var okej. Själv blev jag ju bara lättad och tog det som att han inte skulle åka.

När jag nu tänker efter vad som hände, så har vi varit i liknande situationer såååå många gånger. Situationer där jag i efterhand har sagt;

”- Men då får du väl säga det. Du kan väl inte bara säga sådär och tro att jag ska fatta att du menar något annat”.

Jag har tyckt att han varit knäpp som inte kan lära sig att säga vad han menar utan fortsätter säga bara hälften och tro att jag ska förstå. Ibland har han tyckt att jag varit knäpp också, men många gånger har han förstått, bara jag har förklarat varför jag har missuppfattat honom. För jag har ju hört det han har sagt. Jag har inte hört något annat. Och jag har heller inte tolkat in något annat än just det han har sagt.

Vad jag ville säga med detta, är nog att jag börjar inse vad skälet till många kommunikationsmissar i en relation kan bero på. Vi tror att vi förstår varandra och tänker att bara vi förklarar vad missförstånden bestått i, så kommer det bli bättre med tiden och vi kommer att lära oss. I vårt fall har vi inte gjort det. Och då har vi ändå bra förutsättningar i att prata med varandra. För det har alltid varit en av våra styrkor, när det väl gäller. Men så länge man inte förstår VARFÖR man hela tiden missförstår varandra, så är det svårt att komma tillrätta med det.

Nu har jag börjat, än en gång, analysera mig själv och varför jag (o)fungerar som jag gör och har börjat se mig själv utifrån ett ADHD- och möjligen Aspergerperperspektiv. Allt har fått en helt ny förklaring på något sätt. Det blir en ny innebörd och möjlighet att förstå hur vår kommunikation är och vad som gör att vi inte förstår varandra.

Jag är den som har svårt att läsa mellan raderna och som vill att rätt ska vara rätt när det gäller vilket ord som ska användas, för jag tycker att ett annat ord betyder något helt annat. Samtidigt, är jag också den som har medvetenheten och insikten om olikheterna. Så även om jag förstår att jag inte förstår allt, så behöver jag få min man att förstå det också. Hans förklaring blir så ofta,

Men jag förstår inte varför. Det är väl bara att…

Önskar det vore så lätt…

Vad säger du som läser om detta? Hur är det för dig i kommunikationen med din partner eller vänner? Missförstår ni också ofta varandra?

Om ett enkelt bildstöd, och ett tack!

Idag vill jag bara sätta mig med datorn och skriva. Jag har tankar på hur min kommande bok ska starta. En hel del underlag finns redan, men nu har jag tankarna just kring inledningen.

Men så kommer jag hem efter att ha lämnat en motvillig Prinsessa på förskolan och kommer på att jag har ett antal samtal jag måste ringa ang utredningen, förskolan, eventuellt byte av förskola och boka möte för att få en tydlig handlingsplan för hösten, om hon ska vara kvar. Så, vi får se hur mycket tid det blir över…

20120531-100338.jpg

Enkelt bildstöd

Idag var inte en av de smidiga mornarna och jag kravanpassade på så sätt att jag helt enkelt väntade tills hon var redo. Mannen fick ta med sig lillebror när han var klar och vi skulle gå när vi var klara. En sak i taget.

Ett litet ritat schema med de saker vi tillsammans behövde ta oss igenom. Tredje dagen i rad vi har gjort det nu, för jag har märkt att det blivit svårare att bli klar igen.

Efter varje utförd uppgift får hon sätta ett kryss över, innan vi går vidare till nästa. När vi började med bildstöd i december, så fick vi absolut inte kryssa över några bilder efter att vi hade genomfört dem. Varför vet jag inte, men så var det. Idag har vi kommit så långt så att hon kan ”bocka av” uppgifter vi har slutfört.

Kanske är inte det så viktigt, men jag tror det är bra att hon också får chansen att uppleva att hon faktiskt gör något färdigt. Det blir lätt så att hon inte känner att hon gjort något alls annars.

Det var lite om min morgon och ett litet tips kring hur man kan jobba enkelt med bildstöd, om man kanske inte kommit igång ordentligt än, eller om det blir oförutsedda händelser och man måste ändra i sista stund.

*

Jag vill också tacka för alla kommentarer och stöd jag fick efter mitt inlägg om ”varför ska våra små behöva kämpa så”. Nu har jag förstått att det inte alls behöver finnas en diagnos för att få vårdbidrag beviljat. Tack!

Det är också väldigt värdefullt att få höra att det är andra som gått samma väg som vi, att få höra hur ni gjort och vad era tips till mig är. Det är så smidigt att kommentera i grupperna på facebook så där blir det ofta en liten diskussion kring det. Däremot vore det också så bra om en del av de kommentarerna också kommer med i bloggen, så att andra som kommer in här och läser, också kan ta del av tips och råd.

Jag inser också att inlägget har tolkats på några olika sätt. Min egen tanke kring inlägget handlar framför allt om varför barnen ska behöva kämpa så enormt för att de ska bli sedda och få en hjälp och avlastning som de har så stort behov av. Diagnos eller inte diagnos. Det är så många föräldrar som vittnar om att barnen (många flickor) fått hjälp först när de har blivit hemmasittare eller på andra sätt agerat ut sina behov. Då är deras självkänsla redan sannolikt så låg så det tar lång tid att reparera alla de misslyckanden de har fått uppleva genom åren.

Jag önskar att man kunde se barnet för den det är direkt, och lita till vad personer i barnets närhet säger att det behöver, även om man inte ser det med egna ögon.

Varför ska våra små behöva kämpa så?

När man har ett barn med någon form av funktionsnedsättning eller handikapp, har man rätt att söka något som heter Vårdbidrag. Ett vårdbidrag ska ersätta extra kostnader och den extra tid som ett barn med funktionsnedsättning tar i jämförelse med vad andra barn i samma ålder gör. För att få ett vårdbidrag beviljat behövs en diagnos.

Nu fick ju inte vår dotter någon diagnos trots svårigheter ”inom så många olika områden” (citat psykologen). Därför har vi heller inte rätt till vårdbidrag (hoppas att jag har fel på den punkten. (uppdat: man kan söka även utan diagnos har jag nu fått svar på.)). Då jag ändå anser att våra anpassningar tar så pass mycket tid i anspråk och också har påverkat vår ekonomi avsevärt, tänker jag ändå söka. (Jag har dessutom redan en ansökan inne som bara väntar på komplettering från den utredande läkaren.)

För att läkaren ska kunna skriva ett underlag för vårdbidragsansökan behöver denne ha svar på vissa frågor. Frågorna rör hur mycket mer tillsyn vårt barn behöver i jämförelse med normalfungerande barn i samma ålder, och hur denna extra tillsyn kan se ut. Jag får svara på frågor om min dotter behöver träning av något slag, om hennes s.k. funktionsnedsättning medför några extra kostnader och hur länge jag tror att hon kommer att ha dessa extra behov. Jag förstår att läkaren har sina formulär att följa, men svaren på dessa frågor borde inte komma som någon överraskning eftersom det är just den utredande läkaren jag pratar med.

Innan vi börjar prata om behovet av extra stöd för vårdbidragsansökan, får jag höra att min dotter är ett barn med många färdigheter, trots svårigheter. Och eftersom diagnoser är en färskvara kan utredningsteamet inte stå för en diagnos i dagsläget. När jag frågar om tips på hur vi ska tänka kring förskola och skola, får jag höra att eftersom hennes begåvningsprofil var hög, bör hon ska klara skolgång i vanlig klass. That´s it. Att vi pratat om hur otroligt tufft hon haft det bara på förskolan det senaste året verkar inte spela någon roll.

Läkaren berättar att utredningsteamet inte ger några specifika råd kring vad barnet behöver i förskolan. De erbjuder ett möte tillsammans med personal och oss föräldrar för att återge vad utredningen visade. Sen är det en samverkan mellan oss föräldrar och förskolan. Handledning kring sådant får man från Habilitering, om barnet nu skulle råka få en diagnos, vill säga. För att kommunicera med förskolan, får jag tipset att utgå ifrån hur man gör när man t.ex. inte längre vill att barnet ska sova på dagarna, för att det då inte somnar hemma på kvällen. Ungefär så kan vi prata med personalen, föreslår läkaren. I vårt fall har just liknande tips fungerat mindre bra. Typ inte alls.

När jag senare i samtalet börjar svara på frågorna kring ”vårdbidragskriterierna”, känner jag att allt är som ett enda stort skämt. Så länge ett barn inte har en diagnos så anses barnet välfungerande och ska passa in i alla de vanliga mallarna. Att barnet ligger i gränslandet för att kanske i framtiden få en diagnos, verkar inte räknas in. Det är som att läkaren hela tiden vill trycka på att mitt barn kanske inte alls kommer att ha dessa svårigheter om ett år. Självklart förstår jag att det är så. Jag önskar inget hellre än att det är så. Det är bara det att vi i dagsläget inte ser något som tyder på att svårigheterna blir mindre. De blir snarare mer utmärkande.

När jag svarar på frågorna är det som att jag själv tror att jag bara inbillar mig när jag svarar att mitt barn behöver stöd och varsam ledning i alla vardagliga uppgifter, eftersom hon aldrig skulle bli klar om jag ”släppte iväg” henne. Det är som att det är jag som gör det svårare än det egentligen är.

Jag börjar tro att det ÄR vi som curlar henne när vi låter henne få äta sin mat efter oss andra. Att jag får skylla mig själv som får sitta ytterligare 40 min vid bordet och dessutom ofta mata henne för att hon ska äta. Det är som att andra tror att vi inte redan har försökt allt vi kunnat komma på, för att få en fungerande matsituation och att detta är det enda vi hittat där vi slipper bråk och hon slipper höra vårt tjat.

Det är som att andra ska tycka att vi bara är onödigt beskyddande då vi sällan lämnar henne ute med kompisar i ”fri lek” för att vi behöver finnas nära och stötta, trösta och tolka situationer som uppstår, för att vi vill att hon ska undvika fler misslyckanden än nödvändigt. Trots att vi märker att hon behöver tolkning för att förstå. Eller är det bara vi som fjantar oss?

Det är som att vi planerar extra mycket och förbereder henne till leda (vår leda) med bildstöd och tidshjälpmedel bara för att vi tror att det är bra för alla barn. Inte för att vi ser att det är det enda som funkar för att få henne utanför dörren vissa dagar och inför vissa händelser.

Det är som att vi överdriver och tycker det är bekvämt att låta henne gå ner till runt 25 tim/vecka på förskolan, medan lillebror utan problem skulle kunna gå längre än de 37-38 tim han går nu, trots att han nu har slutat sova middag och borde vara jättetrött.

Sen när jag ska svara på frågan om hur länge jag tror det kommer pågå. Kriteriet för ett Vårdbidrag har jag förstått är att barnet kräver anpassningar i minst sex månader. Vi har redan anpassat hennes och vår vardag i över sju. Svårigheterna har vi haft långt längre än så.

Det är som att de tror att vi inte fattat att tiden som vår femåring tar i anspråk för att klara sin vardag, är långt mycket mer än den trotsiga tvååring vi har. Han som nu kommit på att han kan allting själv. Han som hänger i frysen när han vill ha frusen frukt eller bär före middagen, som har blöjor som ska bytas, eksem som ska smörjas och dessutom har affektkramper då han slutar andas och faller ihop livlös, som vi ska vara förberedda på kan komma när som helst. Tiden han tar i anspråk en dag är mindre än vi någonsin har haft med henne, sen den dagen hon föddes.

Eftersom nu Prinsessan, i det här fallet, under sammanlagt tre timmar i utredningssammanhang, visar upp tillräckligt många färdigheter, är de svårigheter som de ser (och vi påtalar) inte tillräckligt stora och stereotypa för att de ska anse att hon ska ha en diagnos idag. Hon (och vi) får därför inte den hjälp vi ser att hon har så stort behov av. De säger att utredningar är en färskvara och att hon om ett år kanske inte alls har dessa svårigheter. Det vore väl jättebra om det blir så.

Jag önskar att man istället för att avfärda och vänta in att barnet ska avvika tillräckligt mycket ifrån ”mallen”, skulle sätta in resurserna på en gång.

  • Skulle man då inte kunna undvika en del av de svårigheter barnet hamnar i som sänker självkänslan och skapar en känsla av att vara annorlunda? 
  • Skulle man inte genom att ge barnet hjälpen att lära sig och mogna utifrån sina förutsättningar, kunna undvika en del av diagnoserna när barnen blivit äldre och har hunnit misslyckas tillräckligt många gånger? 
  • När det finns föräldrar som ser och vill hjälpa sitt barn i tid, varför måste man vänta på att barnet ska protestera och ”slå bakut” för att det sättas in stöd och ”rädda det som räddas kan”? 
  • Varför ska man tänka att barnet kanske mognar och inte behöver hjälpen om ett år, när det är när de är små som de tar emot den som bäst?

Det är när de är små de grundar sin självkänsla. Det är när de är små som de lär sig om hur livet fungerar, hur man är mot andra och vad som skapar uppmärksamhet. Varför vänta på att de ska braka ihop, innan stödinsatser sätts in? Ge dem vad de behöver när de är små så kanske det inte behövs när de blir äldre!

Varför ska ett barn behöva kämpa så för att få den hjälp som det så tydligt själv ger uttryck för?

.

PS. Jag vill förtydliga att jag inte är misstror dem i sin bedömning av Prinsessan. Det är inte det detta inlägg handlar om. De har utgått ifrån vad de under utredningen har kunnat se, den forskning som finns (på pojkar) och de kriterier som i dagsläget finns för att ställa diagnoser på barn. Jag ställer mig däremot frågande till varför man måste vänta med att sätta in insatser när svårigheterna ändå är så tydliga, även då det även finns färdigheter. Det är som att när man har färdigheter och är intelligent så får man klara sig ändå.