Arkiv

Läskod i sikte. Eller inte.

GRATTIS GRATTIS GRATTIS GRATTIS står det på ett presentband som tillhör en delfinballong.

Hon ber mig stava för att få veta vad det står. Jag säger en bokstav i taget G R A T T I S.

-Men vad står det mer då?
-Det står samma sak på hela bandet.
-Men vad står det då?
-G R A T T I S. (Jag anstränger mig för att göra det lite extra tydligt så att bokstäverna flyter in i varandra lite? G R A T T I S, vad blir det?
-DELIN!!!! säger hon lyckligt.

Jag gissar att det är ett tag kvar innan hon knäcker sambandet med bokstävernas ljud och ord. Att de tillsammans bildar ord. Då har hon ändå en ganska stark auditiv förmåga. Men den ligger kanske på ett annat plan.

Tecken på att det är viktigt?

20120919-121007.jpg

Hon står i hallen påklädd och klar, redo att gå till förskolan. Jag vänder mig om för att se varför hon blir kvar där på tröskeln mellan hall och kök.

Där står hon och flyttar på bilden för vilken veckodag det är idag. Hon tar bort den blå solen, sätter tillbaka den blå tisdagen från ”dagens” plats på tavlan och sätter upp den vita onsdagen på platsen där vi förtydligar dagens veckodag. Kanske ska lägga till en månadbild där så småningom.

Tydligen hade jag missat den när jag uppdaterade veckotavlan igår kväll. Tillsammans tar vi fram dagens vita sol och hon sätter den på rätt plats på tavlan. Nu är hon redo att gå.

Vi känner oss ibland osäkra på om veckotavlan är nödvändig. Vi får henne sällan att titta på den, när vi vill, men uppenbarligen har hon bättre koll än vi har.

20120919-122800.jpg

Non-Verbal Learning Disability – NVLD eller NLD

Jag fick nys om en annan diagnos idag, som jag inte visste existerade. Non-verbal Learning Disability – NVLD eller NLD.

Det var nästan lite läskigt, för det var Prinsessan rakt av, så när som på en eller två punkter, där jag kände mig lite mer osäker. Jag vet alldeles för lite för att säga vad som är lika med asperger eller på vilket sätt de relaterar till varandra, om de gör det. Så det måste jag läsa mer om.

Känner du till NVLD? Skriv gärna en kommentar eller tipsa mig om vart jag kan läsa om det. Finns det något på svenska t.ex.?

***************************

När jag hittar intressanta länkar och information som har med npf, diagnoser, flickor med asperger, kost som påverkar etc. så lägger jag till det i mina länkar i högerspalten.

Det är stor skillnad på språk och kommunikation

Det är stor skillnad på hur mina barn kommunicerar.

Prinsessan har alltid haft ett perfekt tal, med hela och riktiga ord från star (ca 1 års ålder). Pronomen har varit rätt, hon har koll på prepositioner och grammatik (utan att veta vad som är vad förstås, men det vet inte heller jag) och har alltid sagt hon till flickor och han till pojkar.

Vi har trott att hon har förstått när vi pratat med henne, hon har ju inte frågat, och eftersom hon också har ett stort ordförråd har det varit lätt att förledas att tro att hon hänger med. På något sätt har det gått oss förbi att hennes ordförståelse är väldigt liten, även om hon kan orden.

Att ha ett vältaligt språk och en bra kommunikation är två helt olika saker har jag börjat förstå. Att säga ”gapa stort” till Prinsessan ger ingenting när det är dags att borsta tänderna. Vi har tjafsat, bråkat och tjatat om detta i alla år. Tills jag för ett tag sen förstod att hon gapar högt. Inte stort. Det är en sabla skillnad i hennes värld.

Lillprinsen hade fåtalet ord som 18 månader. Nådde knappt nivån på 8-10 ord på bvc-kontrollen. Och då var det också lite ”egna” ord, som vi förstod men inte många andra hängde med på vad han sa. Nu, som treåring pratar han mycket och har en massa ord, men det är mycket vi får gissa oss fram till vad han säger. Han har fortfarande inte S och F i sitt språk, så många ord låter lika fast det är olika saker.

Han har också ett väldigt tydligt kroppsspråk, så innan han kunde uttrycka sig med ord gjorde han sig bra förstådd ändå. Kanske hjälpte det att han hade ett barn på sin förskola som använde tecken.

Om jag säger en sak till Prinsessan (ger instruktion eller frågar) och jag lyckas få ett svar, får jag alltid dubbelkolla vad det var hon uppfattade. Det kan låta ungefär så här:

Jag: Vad svarade du ja till?
P: Det som du sa.
Jag: Och vad var det som jag sa?
P: Ehhh…. jag vet inte.

Att få ett svar ifrån Prinsen ger en hel skattkista i jämförelse. Det kan låta så här ungefär. Exemplet är hämtat från när han skulle se ett avsnitt på Nickelodeon med Pingvinerna från Madagaskar:

Hon: Prinsen. Tänk på, det kan vara läskigt. Och OM det ÄR läskigt så säger du bara till mamma, så ordnar hon det.
Han: De är inte läckit. De är baja roligt.

Hade det varit omvänt hade Prinsessan sagt upprört, som för att vi ska förstå att vi ska byta kanal.

Läskigt! Läskigt! Läskigt!

När det är svårt att leka blir man lätt ensam, tänker jag

Ikväll känner jag mig lite tom inombords. Jag vet inte vart jag ska börja för att sortera mina tankar.

Runt middagstid såg jag ut genom fönstret på några flickor som lekte så fint tillsammans. Jag såg plötsligt hur stora de har blivit under sommaren. Jag såg hur de för sig och hur de leker. De är inte längre några småflickor som man behöver passa upp på. De klarar sig ofta fint tillsammans ändå.

Samtidigt som jag står där utbrister Mannen bakom mig ”det känns som vi kommit längre och längre ifrån gemenskapen här.” Det var som han läste mina tankar. Vad det beror på vet jag inte. Är det vi som väljer det eller blir det naturligt så för att Prinsessan inte längre pratar om att leka med sina kompisar eller längtar efter umgänget med dem.

Kanske finns det andra saker som kan spela in också, men det lämnar jag utanför detta forum. Hur som helst gör tankarna på hela situationen mig ledsen. Prinsessan har alltid varit en sån go och glad tjej, pratat med alla (nästan) och vunnit mångas hjärtan med sina klokheter och sin nyfikenhet. Idag som 5-åring, skapar det inte samma positiva respons längre och jag tror hon känner av det. Jag känner av det.

Jag vet förstås inte exakt hur ”vanliga & normala” 5-åriga flickor beter sig (hon är min första och eftersom det inte blir fler barn här, också den enda), men nog tycker de väl att det är roligt att leka med kompisar? Börjar det inte utkristallisera sig bästisar och vilka de leker bättre eller sämre med? Just nu ser jag varken det ena eller det andra.

Just nu är hennes stora intresse att pyssla (revival sen vårens och sommarens långa uppehåll) och hon gör presenter till flickorna i grannskapet (är det för att få vänner eller bara för att det är kul att ge?). Hon springer iväg för att lämna ut dem och hon kommer lika snabbt tillbaka igen. Glad för att de blev glada och med en ny idé om vem hon ska göra något till härnäst.

Häromdagen var hon och lekte hos en granne. När jag kom och hämtade lekte hon själv i flickornas rum när kompisarna lekte med dockor tillsammans i ett annat rum. Jag frågade lite nyfiket efteråt vad de hade lekt (vi är noga med att inte ge henne våra tankar och bilder över vad som är ”normalt” eller inte). Jag fick svaret att hon lekt med dem en stund, sen hade hon lekt själv, det kändes bättre i kroppen då, sa hon.

Trivs hon och mår bra av att det är så, så är det förstås bra. Men det gör ont i mig att se att leken med de jämnåriga är så svår för henne. Att det för dem är så naturligt att leka med dockor, klä på och klä av och jag vet inte allt vad de gör när de leker, medan det för Prinsessan bara blir konstlat och de aldrig kommer igång. Hon älskar att leka, busa och göra saker, när det är hon som får avgöra på vilket sätt och vad. Det fungerar inte längre som det har gjort tidigare.

Lillprinsen har börjat rollspela BIG TIME nu och det är ett sant nöje att få upptäcka den lekglädjen. Ibland är han Geo från Uumi Zoomi (Nick Junior), då är Prinsessan Milly och jag är Both (hur det nu stavas). Idag kom han med Händige Mannys (Disney Junior) verktygsväska i högsta hugg och skulle laga saker. Pang hölls upp och började prata med Prinsessan som inte alls förstod vad han höll på med. Hon ville kramas och han lever sig verkligen in i sin roll som Manny. Vilken krock. Han tog Mannys verktygsbil (sin lilla traktor) och körde vidare. Hon surade lite och för ett ögonblick var jag rädd att hon skulle brista, springa efter honom och slå. Idag var den obefogad.

En stund senare hör jag henne från vardagsrummet:

Men sluta nu. Jag är inte med, så jag får faktiskt säga Prinsen.

*********************
Det är väl på sin plats att tillägga att jag själv har extremt svårt att sitta ner på golvet och leka (rollspel) med barnen. Jag tror aldrig att jag var särskilt intresserad av det som barn heller och att improvisera (som det ofta handlar om) har jag väldigt svårt för.

Att bli trygg med en anpassning

Maken är ännu inte helt van med att använda bilder som stöd för Prinsessans övergångar och göromål.

Vem kan klandra honom? Inte jag i alla fall. Det är lätt att förledas till att tro att hon bara inte vill göra som vi säger.

Klä på sig, gå på toa, tvätta händer, spola, välja kläder, ställa undan tallriken, äta med gaffel eller sked mm mm. Allt sånt fixar hon jättebra. När hon själv vill och är inställd på det. Eller när hon är motiverad och ser vitsen med att göra det själv.

Är hon för trött, det kommer i ”fel” läge för henne eller vi säger till en gång för mycket (typ 3 ggr) så backar hon helt. Då blir inget gjort och vi får backa tillbaka bandet och hjälpa henne vidare.

Nu har jag jobbat fram ett ganska bra sätt med bilder vid övergångar och kvälls- & morgonrutiner mm. Det verkar fungera bra, för nu åtminstone.

Som jag började inlägget med är Mannen ännu inte lika van med bilderna och har inte kommit igång med det än. Han fortsätter istället med ”tjatet” på kvällen när hon är trött vilket resulterar i att hon istället kommer till mig och att JAG ska hjälpa henne.

Jag jobbar för att han ska börja använda det mer, för att jag ser att hon blir glad de gånger han gör det för henne. Plus att det avlastar mig på kvällen. När jag har hennes läggning kan Mannen slappna av när Lillprinsen somnat. När jag nattat Lillprinsen får jag ofta ändå träda in innan hon kommer tillrätta och det är det jag vill komma undan. Jag behöver också kunna sätta mig med datorn i knät och slå på en film efter en lång dag och inte behöva hjälpa dem att ”reda ut” sitt.

Han behöver hitta sitt sätt att förhålla sig till de anpassningar hon behöver. Jag har försökt få fram att det handlar om att hon från honom inte får tydliga direktiv eller ”rätt” förhållningssätt som gör att hon kommer till mig istället.

Vi är helt öppna med varandra om detta och jag klandrar honom verkligen inte, för det har tagit mig MYCKET tid (då han gjort annat hemma istället) att komma fram till det sätt vi jobbar med bilder idag (som är det enda som är helt bestående av någonting vi gjort under hennes fem år).

Så ikväll kom det. Nu var tiden mogen för att hon själv, på sitt sätt, kunde berätta vad det handlade om. Hon viskade till mig:

-Mamma, vet du, den där bilden med mamman som håller om barnet?
-Ja?
-Kan du ta fram den till mig?

Jag plockade fram den och hon går till sin älskade pappa med bilden i handen och säger:

Så här vill jag att det ska vara.

20120826-235527.jpg
Älskade unge! Jag tror det trillade in lite djupare ikväll hur viktigt det stödet är för henne för att förstå och förklara för sin omgivning hur hon tänker.

Ett litet klargörande och en fråga

De senaste inläggen har handlat en del om omgivningens syn på oss som familj, genom att jag synliggjort vilken typ av kommentarer vi ibland får. Igår pratade jag med min mamma (som jag faktiskt har kommit oändligt mycket närmare tack vare allt som är svårt med Prinsessan) om ett radioprogram som vi båda nyligen lyssnat på. Programmet handlade om flickor och autism och Svenny Kopp (som är den läkare som kommer att utreda just Prinsessan) var en av de som blev intervjuade. Ska se om jag kan länka till det här, då jag verkligen kan rekommendera att lyssna på det. Jag kände igen både Prinsessan, men också mycket i hur jag själv är och har upplevt mitt liv.

Någonstans i programmet så pratades det om att de flesta föräldrar kan känna igen sina barn i beteenden som ingår i autismspektrumdiagnoser. (Kanske är det därför kommentarer som ”så gör mitt barn också” osv kommer till oss när vi försöker förklara). Det som sades i programmet, som också är det som jag känner när jag får kommentarerna, är att det är när man slår ihop alla beteenden och har dem i stort sett hela tiden som det blir ett problem. Alla barn kan ha liknande utbrott och svårigheter i att förstå sin omgivning ibland. Det är när man har det så större delen av tiden, och när det krävs mycket träning för ett barn att lära sig ett beteende som ett normalfungerande (många uttrycker neurotypiska barn som normalstörda, men jag vill hellre använda normalfungerande, tycker det låter mer positivt, även inom diagnoslandet) barn lär sig genom att se på hur andra gör.

Klargörandet här består alltså i att om du är förälder till ett normalstört 😉 barn och läser här, så kan du säkert känna igen saker från din egen familjesituation i det jag skriver. Den stora skillnaden är ofta, som jag har förstått det, att familjer (åtminstone vi) har det så här varje dag och i perioder många gånger varje dag. Det är aldrig lugnt och att ha dagar med harmoniska och välmående barn bara sådär, vet vi knappt vad det är.

Jag och Mannen ojade oss lite i förmiddags över att vi fortfarande var inomhus. Det var sol ute och sommarens värme har äntligen kommit, så varför gick vi inte ut? Jo, barnen var nöjda med att bara vara inne. Det var inget gnäll, inget skäll och ingen rastlöshet. De hängde framför teven och Lillprinsen gjorde sina avstickare och körde både traktor och bilar emellanåt. Vi fick en chans att dricka kaffe i lugn och ro och samtidigt prata och kolla varsin dator en stund. Är barnen lugna så mår de bra och då ser vi till att njuta av det. Man vet aldrig när det tar slut. Att ha mer än två dagar i rad i den sortens harmoni är vi inte bortskämda med. Det är alltid något som blir fel och som måste handskas med. Men, nu har vi varit borta och de njuter av att vara hemma i trygga miljön igen. Sen tar hon säkert igen sig efter alla intryck efter bortaveckan, så i morgon lär vi vara igång igen. Pust.

***********************************************

För några dagar sen fick jag en fråga om jag kunde skriva lite om ADHD, för att läsaren tyckte att jag, citat: ”beskriver så himla himla bra”. Hennes fråga gjorde mig så glad. Tänk att jag skriver om något och på ett sätt så att hon vill att jag ska skriva om något som hon vill veta mer om. Tack!

När jag fick frågan om jag kunde skriva om ADHD och att det är för att jag beskriver bra, funderar jag över vad det är mer än vår situation som jag beskriver. För jag vet ju faktiskt inte ens om det är autismspektrum, adhd eller bara en vansinnigt envis och egensinnig dotter jag har, som dessutom är klok som en uggla och har ett minne som en elefant. Däremot tvekar varken jag eller Mannen en sekund över att det är något med hur hon är som inte är som med normalfungerande (eller normalstörda om du så vill) barn. Plus att vi kan checka av de flesta kriterier när vi läser listor över hur flickor med högfungerande autism eller asperger är.

Så kanske är det ändå det som jag beskriver. Vad tycker du?

Jag ska alltså fundera lite mer över det här med adhd och vilka beteenden det är vi har här hemma som faller inom de bokstäverna och återkommer med inlägg kring det.

Finns det fler önskemål om något du vill att jag ska skriva om så tar jag gärna emot frågor.

Jag är också nyfiken på vem du som läser är. I vilket intresse läser du? Är det för att du känner igen dig själv, situationen med dina barn, eller för att du känner någon i liknande vår situation och vill lära dig mer? Berätta gärna mer om dig. Självklart får du vara anonym.

Jag önskar dig en skön fortsatt sommar, i den mån du nu kan. Kram!

20120725-181441.jpg