Arkiv

Tankar på sängkanten – om magi och att förstå fantasi och verklighet

– Mamma, om man önskar sig något när man rör i smeten när man bakar julkaka, slår den önskan in då? (specialintresse böcker om älvor)
– Menar du på riktigt?
– Ja.
– Nej, den slår inte in (det smärtar att vara så ärlig, men då jag vet att hon inte själv kan dra slutsatsen så kan jag inget annat).
– Men varför inte det? Kan inte nån köpa det som man har önskat sig då?
– Jo, men magi finns inte på riktigt.
– Men Y (pedagog på förskolan) har sagt att Y har ett riktigt trollspö som Y kan trolla fram saker med.
– Hmmm, så det har Y sagt säger du?

Återigen ett tillfälle då det sägs saker som Prinsessan inte förstår och som för henne blir en sanning, även fast jag säger att det inte är så. För om Y har sagt det så är det väl så. Varför skulle Y säga något som inte stämmer.

En kommentar från återgivningen av utredningen ekar i mitt huvud:

”Har man ett barn med autism i gruppen så kan man inte säga såna saker.”

Jag har påtalat det och fått till svar att ”alla barn har svårt för det”. Och nej, jag nöjde mig inte med det svaret.

Men det kan hon väl inte… – ännu en fördom

Den förståelse hon desperat försökte övertyga mig om att hon hade, försvann i samma ögonblick hon ställde frågan

”Men det kan hon väl inte äta varje dag?”

Jo, det kan hon! Hon kan äta köttbullar och korv varje dag. Det kanske inte är det bästa. Men det är hmmm så mycket bättre än att äta en yttepytte tugga med fisk/stroganoff/pudding/lasagne och sen mätta magen med potatis eller pasta som bara gör henne slut resten av dagen.

När jag frågar henne själv om hon smakar på maten på förskolan svarar hon:

-Jag smakar på det som jag inte har smakat förut. Om jag har smakat förut, på min gamla förskola, och inte tyckt om det, då smakar jag inte.

Så självklart för mig som förstår, och ändå så komplicerat det kan bli.

En extra lunch, när hon kommer hem

Vissa dagar hämtar jag Prinsessan på förskolan redan direkt efter vilan, för att hon inte vill vara där, för att hon inte orkar längre, för att hon säger att hon är trött, för att det är jobbigt, tråkigt, svårt och ansträngande. Vissa dagar ger jag henne möjlighet att komma hem tidigare. Det funkar när jag inte har något annat på dagen som tar upp min tid och när Mannen slutar så att han kan hämta Lillprinsen i överkomlig tid.

När jag hämtar henne har hon nyligen ätit lunch och det är fortfarande ett bra tag innan det är dags för mellanmål. Ändå ställer jag mig och lagar lunch, åtta köttbullar och två skålar pasta. För det ända hon fått i sig just idag, och så många andra dagar, är en halv potatis och en liiiiten tugga av en fiskbit eller en stroganoff och lite grönsaker. Hur stor bit hon ätit visar hon mellan tumme och pekfinger. Det är knappt jag ser mellanrummet.

Jag känner Prinsessan så jag tror på vad hon säger.

Varför ser det så ofta ut så här? Varför ÄR det så svårt att anpassa kosten till henne så att hon får det hon behöver?

Jag har haft flera samtal med förskoleansvarig om detta. Även INNAN vi blev erbjudna platsen. Ändå ser det ut så här?! Någonstans (från flera håll) har jag fått indikationer på att Ansvarig inte tror på vad jag säger om att det handlar om en oförmåga, att Ansvarig har en annan tro, en tro att Prinsessan kan vänja sig, och att Ansvarig själv ska få henne att lära sig äta annat än torr mat som köttbullar, pasta, köttfärsbiffar osv.

Visst är det väl bra om barn på förskolan lär sig äta annat än de är vana vid. Men då måste man ju se att de äter en normal måltid åtminstone ett par gånger i veckan. Man kan väl inte låta ett barn gå i över två månader och fortfarande bara få i sig kolhydrater och en liten tugga av proteinet? Ett barn som är under utredning och där föräldrarna tydligt har påpekat och ställt krav på anpassad kost.

I många fall handlar det om läkarintyg, det vet jag. I det här fallet är det inte där skon klämmer. Vi hade ett samtal tidigt på terminen då jag gick med på, motvilligt, att låta Prinsessan serveras samma mat under en begränsad period. Den perioden är över sen ett tag nu. Ändå är ingenting förändrat.

Jag blir xxxxxxx…. Ska det vara så här verkligen?

Hon vill att jag ska vara hennes fröken

Hon vill att jag ska jobba på förskolan istället för fröken Z.

Hon förstår inte Z. Z är bra på att berätta historier, utan bok, och skojar mycket med barnen. Lite bus och helt ofarliga berättelser kring vad som hände Z hemma eller när Z var liten.

Sånt där som de flesta barn älskar att lyssna på och sen går hem och berättar och frågar föräldrarna om det verkligen är sant.

Någonstans tror jag att de allra flesta barn (runt 4/5/6 år) kan förstå och dra slutsatsen att det inte var på riktigt som Z hade haft en spindel hemma som hällt sirap i sängen (typ), utan att det var bara ett bus dom Z berättade.

Prinsessan skrattar med säkerhet med under dagarna när det pågår. Hemma kommer oron och funderingarna.

  • Kan jag lita på Z?
  • Stämmer det som Z säger?
  • Om Z ”luras” nu, hur kan jag då veta om det som Z säger sen stämmer eller inte?

Det är såna funderingar som jag tror att Prinsessan går omkring med, som gör att situationen och tryggheten på förskolan blir extra betungande för henne. Fast medveten om vilka frågor och tankar hon har är hon säkert inte. Hon skulle inte kunna uttrycka det så i ord till mig om jag frågade. Jag kan bara gissa mig till att det är så.

Hon avskyr om någon härmas. Vi får absolut inte skratta åt henne, hur gulligt, roligt, klokt eller fint något hon säger än är. Råkar vi göra det, får vi förklara oss och hon har en utläggning om att vi inte får göra så igen. Vi får en tillsägelse att vi inte får kalla henne något annat än Prinsessan och kanske också Hjärtat eller ”flytta på dig tjockis,” som är nya favoritfrasen (om vi bortser från pruttkorv och liknande charmiga uttryck). Skojar jag med henne måste jag vara övertydlig för att hon ska förstå att det är på skoj och att jag inte menar allvar. Då menar jag verkligen övertydlig, med kroppsspråk, minspel, tonläge och allt.

Jag tror det handlar om att Prinsessan inte förstår annars. Hon kan inte läsa av oss och hon kan inte förstå varför man skulle säga något som inte faktiskt är sant. Hon har en livlig fantasi och kan ibland säga saker som inte stämmer, men att säga det för att luras eller skoja, det är två helt olika saker, i hennes värld.

I förskolesituationer tror jag sällan man är lika övertydlig som vi kan vara hemma, även om man säkert är medveten om att barn i den ålder Prinsessan är, lätt tolkar saker bokstavligt. Men de flesta barn kanske kan dra paralleller till annat de har hört som är sant, osant och på lur. Som jag upplever Prinsessan så klarar inte hon det. Inte ens när hon leker att hon är en katt hemma, eller att någon ska dö, så kan hon göra det utan att tala om att det bara är på lek och låtsas. Det är inte på riktigt mamma, förtydligar hon. Alltid.

Det svåra uppstår väl troligen när barn gör som Prinsessan gör, att de spelar med och låtsas att de hänger med och förstår. De andra skrattar ju, så då skrattar jag också. Men så finns funderingarna och oron där över om det där verkligen kan stämma.

Jag hoppas att vi med utredningen som pågår kan få hjälp att förklara för personal och omgivning om hur hon fungerar så att de kan förstå att hon verkligen behöver mer förklaringar bakom saker som sker. Hon visar att hon förstår, har inte tid att lyssna och ta in i bruset av allt runt omkring, och stänger kanske också av när det blir föör läskigt.

Hemma kommer det i stället i form av ett stort kontrollbehov. Inga rutiner och bilder hjälper för att ta oss vidare, förrän vi luskat ut vad det är oron handlar om, eller vad det är hon har behov av, just då, för att vi ska ta oss vidare.

Jag VILL inte vara speciell – Jag vill att de ska höra vad jag säger

Jag avskyr att jag efter inte ens två månader på nya förskolan använder motivatorn ”nu är det bara två dagar kvar, sen är det helg” och ”nu är det bara idag, sen är det lördag och söndag och vi ska bara vara hemma” för att hon ska komma upp på morgonen. Hon vill inte längre gå dit. Det är jobbigt och det är tråkigt.

Det är inte bara som hon säger. Jag märker det tydligt att det hon säger är hennes sanning. Ännu har hon inte börjat vägra, så lite krafter finns kvar, men hur länge håller det? Hur länge kan jag motivera henne med att om en eller två dagar är det helg?

Hon klagar över kompisarna, att de är högljudda och att hon måste ha kåpor på sig så mycket. Det är tufft för henne. Jag berättade att kanske är det inte för att det är mer högljutt på nya förskolan (för det ÄR en lugnare miljö), men kanske är det så att hon själv har noterat att det blir jobbigt för henne och därför känner att hon behöver hörselkåporna mer. 

Igår var det nära att hon inte alls kom iväg. Jag gjorde allt till henne för att hon skulle bli klar. Välja kläder, ta av pyjamas och servera och mata frukost är jag van vid. Men hon brukar ändå gå av egen maskin till badrummet och gå till hallen (efter lite spring fram och tillbaka) när det är dags för ytterkläder. Igår klädde jag på henne ALLT, inkl. mössa och skor medan hon fortfarande satt vid frukostbordet. Att få klä på Prinsessan innebär också att jag på något vis har nått fram och fått henne på samma spår som jag, att hon SKA bli klar och att hon SKA till dagis. För innan hon själv har kommit till det beslutet, hjälper det inte att jag står med kläderna i handen och försöker trä in en arm i jackärmen. Vill inte Prinsessan, så gör inte Prinsessan.

När hon väl bestämt sig, så accepterar hon att jag hjälper henne, även om hon inte är särskilt hjälpvillig och aktiv själv i påklädningen. Men för att komma dit? Ja, då krävs det en hel del kraft och motivation från min sida.

Det jag slutligen nådde fram med igår, var att fråga ”på vilket sätt kan jag hjälpa dig?” och ”Är det något du vill att jag ska säga till dina fröknar?” 

Hon hade svaren på en gång och jag förstod att det inte var något hitte-på. Jag kokade inombords över att chefen på förskolan ännu inte har gjort något. Att vi inte fått återkoppling om hur det är tänkt med resurs. Att min dotter, som jag så tydligt har talat om behöver hjälp i de sociala kontakterna och att förra förskolan inte såg och förstod, att det inte syns att det är svårt, men att hon behöver hjälp. Jag kokade över att hon fortfarande inte får hjälpen så att hon redan efter denna korta tid har börjat nalla på sina reserver.

Jag vill tro att förskolan förstår och jag vet att en av dem gör det, åtminstone delar av det. Jag märker också tydligt att det finns en misstro till vad vi berättar och att förståelsen över att min dotter som är så glad och positiv när hon är där, kan säga hemma att hon inte vill gå dit och att det är jobbigt. Jag vet att det är så, för jag har tagit upp det och jag har fått svar och reaktioner som inte går att missta sig på. Förståelsen finns inte. Kunskapen finns inte.

Att kunskapen inte finns, det förstår jag och det är inte alls konstigt. Alla kan inte vara insatta i något som de inte tidigare har mött. Men när man möter det och när det finns både föräldrar och en utredning (om än inte fullständig) som visar på att ”så här är det” så har jag väldigt låg tolerans för att bli ifrågasatt om mina erfarenheter och slutsatser kring Prinsessans beteenden.

Jag vill bli trodd och jag vill bli tagen på allvar. Jag vill att personal i förskola och skola lär sig att bemöta föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med respekt och en tro på att de känner sitt barn bäst. Att de inte säger och gör allt de gör för sina barn för att curla eller vilja vara speciella. Jag hade kunnat ge min högra hand för att få vara som alla andra. Jag vill inte vara speciell i det här avseendet.

  • Att lätt kunna komma iväg till förskolan på morgonen med lite tjafs och tjat om att få på sig kläder, kunna bli arg eller irriterad på mitt barn för att det hänger mig i benen, utan att en hel dag blir förstörd.
  • Jag vill kunna hämta och lämna utan att få ont i magen över att inte veta hur dagen och kvällen kommer att bli, för att jag vet att minsta lilla motgång i förskolans värld påverkar oss hemma en hel kväll och ofta även dagen efter.
  • Att få höra ”men är det inte för att….” eller ”men här är hon så glad och positiv” med ett stort frågetecken i pannan om det jag säger verkligen stämmer, att min dotter nog ljuger för mig för att jag ger henne utrymmet att köra med mig, smärtar och försätter mig på krigsstigen.

Jag vill inte få höra sådana kommentarer. Jag vet att hon är positiv och glad där, det är hennes överlevnadsspel. Jag vill bli bemött med svar som ”oj, är det så, hur kan vi göra för att hjälpa, vad är det vi har missat”. En kommentar som ”det är så svårt att förstå hur du menar eftersom vi ser en helt annan sida här. Hjälp oss och tala om vad det är vi behöver göra för att hjälpa” skulle göra en enorm skillnad och skänka mig en trygghet i att jag blir hörd. Att de lyssnar på vad vi säger.

Nu är det väldigt nära tills utredningen i Göteborg går av stapeln och jag är skitnervös, milt uttryckt, över hur det ska gå. Jag märker att de verkligen är proffsiga och jag tar till mig av allt det ni skriver och stöttar mig med att de ser flickorna och att de, om någon, ser samma som vi ser. Men hur kan jag vara säker? Jag har ju inte träffat dem, de har ju inte sett min dotter. Tänk om det inte stämmer. Tänk om vi får leva med samma egna insikter som innan, utan att få någon utomstående med oss i vår kamp för att ge Prinsessan det hon behöver för att gå vidare i sin utveckling utan ständiga misslyckanden i relationer till kompisar.

Jag tänker tillbaka en hel del på mina tankar inför utredningen i våras. Du kan läsa en del om den om du söker i Arkivet under April månad. Annars kan du läsa inlägget En dag full med känslor.

**********

Ett par små klargöranden för att inte väcka några björnar.

Jag älskar Prinsessan och hon är den mest fantastiska och kloka tjej jag vet. Jag vill inte att hon ska vara annorlunda, för då hade hon inte varit hon. Men hon ÄR speciell och hon behöver lite speciella anpassningar för att fungera. Jag har hittat fram till vad som får henne att må bra, utan att för den skull bli bortskämd och få allt hon pekar på, för så är det inte i vår familj. Långt ifrån, men det är avvägningar, förberedelser och att ligga steget före, hela tiden, som gäller. Det går inte att slappna av och tänka ”det ordnar sig”, ens en liten stund. För plötsligt smäller det. En av de svåra sakerna är att man aldrig vet när.

Jag vet att det i skol- och förskolevärlden (och även övrig omgivning) handlar om okunskap som gör att man inte förstår. Det är inte konstigt. Men när man får det förklarat för sig (jag är nog rätt känd för att vara tydlig och konkret) så har jag svårt att förstå att man, när man jobbar med barn och människor, har så svårt att ta till sig att ”vissa barn är mer olika än andra” och kanske inte heller fungerar i den ”normala” formen.

Jag vet också att man ofta pratar om ”olika” barn, för att barnet visar andra sidor. Det är inte heller det jag pratar om. För jag vet hur min dotter agerar, jag har lärt känna henne, även när jag inte är i närheten. Så jag förstår vilken bild de pratar om. I och med det har jag också instruktionsboken till hur de skulle kunna läsa och förstå henne bättre, om de bara ville ta del av den. Men det är väl där allting grundar sig antagligen. Att det behövs en utomstående part som också förklarar det som vi som föräldrar har lärt oss under flera år av träning och misslyckade försök att förstå.

En samsyn med förskolepedagog ger mig kraft

Det väcktes just ett litet hopp. Tänk vad viktigt det är med information och en öppen kommunikation för att man ska förstå varandra.

Har haft ett samtal med X på förskolan. Jag har varit lite fundersam på vad de ser, vad de gör och vad de tänker kring Prinsessans beteenden, särskilt mycket kanske för att de inte känt henne så länge och vi inte kunnat prata tydligt om vad de ser, förrän nu.

Efter förra förskolan är jag ju minst sagt skadad i att ”hon är precis som vilken annan 4-5 åring som helst” och ”hon väcker inga funderingar” som vi så många gånger fick höra. Plus resursteamet som mest ville förtydliga Prinsessans styrkor och inte helt tog till sig av vår berättelse om vår dotter. Det har skapat en stor osäkerhet i mig om jag har helt fel i min egen bedömning, trots att vi så tydligt behöver agera helt annorlunda med henne än vi någonsin har behövt med Lillprinsen.

Vi pratade om hur X försöker få de övriga pedagogerna att förstå och se samma saker som X gör. Att de ska ställa in skärpan och ha samma glasögon och inte bara invänta den utredningsresa som hägrar framöver. X vill att Prinsessan ska träna mer lek en och en, ser att Prinsessan behöver klara tydliga regler och ”så-här-är-det-nu”-struktur och en vuxen som hela tiden finns i närheten i den fria leken ute på gården. Kompis- och lekrelationer. Tyvärr verkar inte X ha så mycket stöd från övrig personal och får nog kämpa lite för att få igenom sin kunskap. Dessvärre.

Jag är dock mycket glad att jag fick ta del av Xs insikter och åsikter redan nu, innan utredningen. Det gör att jag kan slappna av och veta att det som kommer fram från förskolan under utredningen stämmer någotsånär överens med vår egen bild. Det gör jag förstås för att Prinsessan ska få en rättvis bedömning. Inte för att jag eller Mannen prompt anser att Prinsessan måste ha en diagnos. Om hon ska ha en diagnos är inte vi som avgör, men vi vill få hjälp att få en förklaring över hur hon fungerar, varför hon gör det och få hjälp med hur vi kan jobba för att komma vidare.

Att X och jag har samma syn hjälper förstås också väldigt mycket i att vi sen kan samarbeta för att hitta rätt litteratur, material och sedan också ha genomgång med kollegorna så att alla som finns i närheten av Prinsessan jobbar mot samma mål och med samma förhållningssätt. Man kanske inte måste tro och förstå allt, men man behöver jobba på liknande sätt med ett barn som inte fungerar ”enligt mallen”. Annars är det barnet som får kämpa för att passa mallen och det är barnets krafter som till slut sinar.

Jag tackar X för detta samtal. Det gav mig ett litet ljus i det kommande höstmörkret.

Inte minst är jag glad för att det innebär ju större chans att Prinsessan faktiskt också blir förstådd av andra utanför oss i familjen.

Två bilder, ett barn

20120924-165755.jpg

En eftermiddag med känslor av misslyckanden på förskolan skapar härdsmältor och låsningar av minsta orsak här hemma.

Och det är bara måndag idag.

Det kan tyckas litet i en pedagogs ögon att hon inte klarar alla moment i en gruppaktivitet och blir ledsen. Men det sätter spår som håller i sig längre än bara den där korta stunden som spelet pågår. Nästa gång blir det svårare att ge sig in i det, eftersom hon vet att hon ”misslyckades” förra gången.

Och självklart är det ”bara” i hennes värld som hon misslyckats, det är ingen annan som talar om för henne att hon gör det. Men har man höga krav på sig själv och ett stort kontrollbehov så är det inte lätt när man inte förstår spelets alla olika regler.

Det är därför hon behöver stödet från personalen med mycket förberedelser och förklaringar innan en ny aktivitet introduceras. Det är också därför jag önskar att de ville höra på det vi säger att hon har behov av, istället för att vilja uppfinna hjulet på egen hand.

Jag gick en gång (var kanske en underdrift att det bara var en gång…) en kurs där jag lärde mig just att jag inte behövde ha en stolthet i att klara allt på egen hand. Det är faktiskt helt okej att titta på hur andra har gjort för att minimera en hel del misstag och onödiga steg.

Jag önskar att både förskole- och skolpersonal fick kunskap om den delen också. Kanske skulle det till och med underlätta samarbetet väldigt mycket kring de barn som har behov av särskilt stöd om man tar hjälp av varandras expertis kring barnets anpassningar istället för att ”bara” vilja skapa sig sin egen bild. Ett barn som lärt sig att ”hålla ihop” visar inte det som de tror sig få se.

Men det är ju bara min bild. Jag antar att personal i förskola och skola har en helt annan bild. För annars vore väl inte vi, och många föräldrar med oss, i den situation vi är med förskole- och skolpersonal.