Arkiv

Middagstankar och brist på tidsuppfattning

Prinsessan gillar, och mår bra av, delaktighet i beslut som rör hennes matintag. (Hon gillar att vara delaktig i beslut i allt som på något sätt berör henne.) Att servera något hon inte är intresserad av en dag gör bara att hon inte äter, oavsett om det är en välkänd och annars omtyckt maträtt.

Bakgrund: I skolan äter hon fyra olika rätter, på bestämda dagar, samma varje vecka. Hemma har vi lyckats få in kanske ytterligare två maträtter som hon äter, i alla fall hjälpligt. Något intresse och nyfikenhet för annan mat finns inte, än. Hoppas det ändrar sig med tiden. Hennes egen motivation är extremt viktigt här.

Idag lät det såhär i bilen hem från skolan:

Jag: Ska vi äta spaghetti och köttbullar idag istället då? Du ändrade dig ju igår.
P: Men, det är nog inte så bra om jag äter köttbullar idag, för jag ska ju äta det i morgon i skolan.

Lite senare:

Jag: Så, om du åt fisk i skolan idag och ska äta köttbullar i morgon, så blir det falukorv till middag idag.
P: Nej, pannkakor.
Jag: Fast jag steker inte pannkakor idag när pappa inte är hemma.
P: Varför inte det?
Jag: För att det tar lång tid att steka.
P: Det tycker inte jag.

Nä, det är ju logiskt. Det är ju inte hennes tid som går åt till att steka pannkakor.

Det är inte hon som står vid spisen och för henne skulle ett toabesök lika gärna kunna ta en hel dag. Tidsuppfattning är något som krävs för att förstå hur lång tid vissa saker tar. I veckan som kommer ska hon genomgå en tidskartläggning, KA-test heter det visst. Vi föräldrar har efterfrågat en Sigvarttavla som visar tiden över en hel dag och även natten med hjälp av dioder. Man kan sätta rutin- och schemabilder intill lysdioderna. För att få en sån krävs en kartläggning, i alla fall i vårt landsting, för ”tänk om hon inte alls behöver den”, svarar hab utan att ha träffat henne eller hört sig för tillräckligt om hur hon på riktigt fungerar kring tider och vardagens alla uppgifter.

Nu vet jag inte exakt hur en sådan kartläggning går till, men jag befarar att hon kommer kunna svara teoretiskt på de flesta frågor som kommer upp, just för att hon intellektuellt har hört och tagit till sig hur många minuter det tar att gå på toaletten och kissa till exempel. För att vi har använt timstocken för att se (uppleva) att det faktiskt inte tar mer än två minuter att gå på toa och kissa och sen tvätta händerna. Sen kan hon vara tillbaka i det hon höll på med innan.

Att intellektuellt och kunskapsmässigt (eller är det samma sak kanske) kunna svara på hur lång tid något tar är långt ifrån samma sak som att i verkligheten förstå att om jag har tjugo minuter på mig innan tv-programmet börjar och jag ska äta min mat innan (vilket brukar ta minst fyrtio minuter, med hjälp), så kan jag inte springa omkring i arton minuter för att sen tro att jag kan äta lika långsamt som vanligt. Då hinner tv-programmet både börja och sluta innan jag har ätit upp min mat. Och så blir jag (eller hon då förstås) förtvivlad över att hon inte hann.

Ungefär så ser det ut hos oss. Och när det är dags för middag blir ofta frågan ”ska vi äta lunch nu?” Hon har helt enkelt inget tidsbegrepp och jag håller andan och tummarna för att hon ska ”misslyckas” kapitalt på bedömningen i veckan. Inte för att jag vill att hon ska misslyckas utan för att jag vill att det som verkligen är Prinsessan ska komma fram. När hon lyckas visa en yta som hon tror att andra vill se, så blir hon, och vi, utan det stöd som hon i verkligheten behöver.

Vet du hur en KA-bedömning görs får du gärna förklara.

”Det vore nog bra om du byter kollega”

Många barn med diagnoser som autism eller Aspergers har svårare att finna kompisar än många andra barn har. En av kriterierna för att få en diagnos inom det neuropsykiatriska spekrat är att man har svårt med det sociala samspelet. Man kan inte läsa av minspel och kroppsspråk och förstår sällan underliggande budskap i ordspråk t.ex.

Många av dessa barn är ofta ensamma, antingen för att trivs att leka själva, eller för att de efter många misslyckade försök har slutat försöka med kommentarer som ”det blir ändå bara tjafs”.

Föräldrar till dessa barn får inte så ofta uppleva att deras barn leker avslappnat och har riktigt roligt tillsammans med en kompis. Det blir ofta konflikter eller så är det en tämligen ensidig relation där barnen ser på relationen på olika sätt.

Det är inte ovanligt att barnet hinner bli sex eller kanske sju år innan man som förälder för första gången får uppleva att ens barn har hittat en kompis. En kompis på riktigt alltså. På lika villkor. Där båda barnen vill leka med varandra. Där båda barnen ser den andra som sin bästis. När, och om det sker, så är det något riktigt stort för både barnet själv och för föräldrarna. Barnet får plötsligt känna sig viktig och slippa låtsas eller försöka vara någon annan för att passa in (ja, barn gör så redan när de är väldigt små).

När en sådan här stor händelse i familjens liv sker, vill man gärna basunera ut det till alla i ens omgivning. Helst av allt skulle man vilja man ropa ut på Facebook så att alla ska få veta; ”mitt barn har fått en kompis.” Men så håller man tyst, för man vet att få personer utan denna erfarenhet kan förstå hur stort det faktiskt är.

Man hoppas ändå, och lever i tron av, att de pedagoger och vuxna som finns nära barnet i skolan ska vara lika glada som föräldrarna åt att barnet som varit så ensamt äntligen har hittat en kompis. Något och någon som gör det kul att gå till skolan, åtminstone några timmar per dag.

Och så säger en pedagog plötsligt mitt i glädjeyran över barnets nyfunna vän:

”Vi tycker inte de är bra för varandra. De blir så uppspelta när de leker tillsammans. Vi kommer dela på dem mer.”

Det är liksom då som allt hopp försvinner. Vad de egentligen menar är;

Mitt barn får inte ha roligt och glädjas i lek som de andra barnen får, för mitt barn leker inte på samma sätt som de andra barnen leker. Mitt barn har autism och ADHD och leker lite mer livliga lekar än de andra. Mitt barn tar också lite längre tid på sig än de andra för att ta sig från månen (som de äntligen har lyckats fantisera sig bort till) och tillbaka till samlingsringen igen inför nästa lektion. Så eftersom det är lite mer tidskrävande för pedagogerna att låta dessa barn leka tillsammans så får de leka med någon annan istället.  

Nu har detta lyckligtvis inte hänt mig, troligen för att vi sorgligt nog inte riktigt har kommit till stadiet ”en bästis på lika villkor” än. Jag hoppas att det kommer snart. Däremot har jag flera nära vänner med barn som haft det jättetufft med kompisar och som upplevt just det som jag beskriver här. Det är inte okej att det får vara så här.

Jag önskar jag kunnat få svara:

”Ni verkar funka så bra ihop du och din kollega. Ni borde nog byta arbetslag. Det är så jobbigt för oss föräldrar att se att ni trivs och mår bra när ni är på jobbet.”

Jaså inte? Men för barnen ska det vara okej?

Hemmasittare – är det så här det börjar?

P: Jag undrar om de inte är sjuka egentligen…

Jag: Vilka då?

P: De som inte är i skolan. Jag undrar om de bara låtsas vara i sjuka för att slippa gå till skolan.

Jag: Var det någon borta idag?

P: Nej.

Jag: Och igår var alla där sa du. Var någon borta i måndags?

P: Ja.

Jag: Tror du att de låtsades vara sjuka för att slippa gå till skolan?

P: Nej.

Jag: Tänker du att du vill låtsas vara sjuk för att slippa gå till skolan?

P: Mmm.

Jag: Vill du slippa skolan?

P: Mmm.

Två och en halv vecka har hon gått i förskoleklass. Och redan går hennes tankar i de här banorna. Två och en halv vecka integrerad i en vanlig, om än liten och anpassad klass utifrån de olika behov som finns i gruppen. Hon har fantastisk, engagerad och lyhörd personal som kommer med många egna idéer, som är vana att göra anpassningar och som är måna om att det ska bli bra för Prinsessan redan från början. Vi valde den här skolformen med omsorg (vi hade chansen till en plats på en resursskola i Stockholm men att flytta från storstan övervägde) och är övertygade om att finns det någon ”vanlig” skola som kan få henne att fungera integrerad i en vanlig klass så är det här. Så mycket erfarenhet av barn i behov av särskilt stöd i olika former finns det och så stort förtroende har vi för både lärare och rektor. Nu handlar det bara om ifall det kommer att räcka. Jag är inte säker.

”Hon skulle inte behöva vara i skolan egentligen.”

Så pratar vi hemma ibland. Att hon egentligen inte skulle behöva gå i skolan på det sätt som en vanlig skola är uppbyggd idag. Det är stora lokaler, många barn i samma grupp och mycket tid som är öppen för ”fri lek” och socialt samspel. Allt det där som är Prinsessans riktiga svagheter. Vi lägger till den där känslan att inte förstå det som händer omkring henne. Att märka att hon är annorlunda, att hon har andra intressen och inte hinner förstå vad en lek går ut på innan de andra har bytt till en annan lek, med andra kompisar i. Allt det där som gör att hon känner sig ensam och börjar fundera över om hon kan låtsas vara sjuk så att hon slipper gå dit.

Jag är tacksam att hon vågar berätta, att hon förmedlar sina känslor och tankar utan att tänka på att jag förstår. Jag har bearbetat henne ett tag med att hon ska känna att det är okej att berätta allt för mig och Pappan, att vi kommer att lyssna på henne och att om hon inte berättar om någon som är jobbigt så  kan vi inte hjälpa henne. Och att vi vill hjälpa henne.

Jag ser nio års lidande och utanförskap framför mig. Pappan rättar mig och säger

”Tolv år. Gymnasiet också.”

Jag svarar att gymnasiet är frivilligt och då kan hon göra något annat. Då måste hon inte gå i skolan om hon inte vill. Då kan hon förvärva sig kunskap på andra sätt, på sätt som passar hennes styrkor och förmågor och utifrån vad hon själv vill. Jag hoppas hon har både självkänsla och självförtroende i behåll när vi väl kommer dit.

Att orka med allt som är nytt

Mitt huvud är ganska fullt av alla nya intryck och förändringar vi gått igenom under sommaren och som ännu inte är på plats.

Vi har lämnat lägenhet och storstad för ett hus i liten ort utanför Örebro. Trivs förträffligt i huset även om det ännu inte är i ordning på långa vägar som vi skulle behöva. Barnen längtade mycket tillbaka till det vanliga i början, men nu har i alla fall kommentarerna om det avtagit lite.

Prinsen är inskolad, dock med ganska korta dagar, på sin nya förskola och verkar trivas väldigt bra. Vi blir väl bemötta och han får stöd utifrån sina behov och framför allt får han den kost han behöver, vilket inte varit fallet det senaste året.

Prinsessan börjar i förskoleklass och vi är inne på tredje veckans inskolning. Hon har långt kvar innan hon klarar att gå de fem timmar som skoldagen är innan fritis tar vid. Själv säger hon att hon vill vara kvar på fritis men vill inte att jag ska lämna henne så hon är själv kvar med fröknar och klasskompisar. Hon har fantastisk och lyhörd personal. De har gjort många anpassningar redan och ger henne det visuella stöd hon behöver. Men, jag är rädd att det inte räcker. Det är så mycket annat som frestar på hennes ork. Hon behöver lugn och hon behöver få vila. Att sätta på ett schema att hon ska ha vila i eget rum med en ipad funkar dåligt eftersom hon är rädd att hon ska missa något om hon inte är där alla andra är. Och att skärma av intryck under tiden går ju inte heller. En svår ekvation att få ihop. Vi kämpar vidare och jag är oändligt tacksam över de förstående och ödmjuka pedagoger och rektor som finns i närheten. Utan dem och den erfarenhet de besitter från att jobba med barn med särskilda behov sedan tidigare hade detta aldrig ens varit möjligt.

Hade vi inte hittat dem och känt förtroende för dem hade vi istället skolat in henne på en av #resursskolorna i Stockholm som just nu fått indraget skolstöd för många elever. Att vår dåvarande hemkommun efter mycket bråk accepterade den extra kostnad som blir för kommunen att godkänna en plats på resursskola i Stockholms kommun hjälper föga om skolan i sig inte får tillräckligt med stöd från Stockholms kommun för att bedriva sin verksamhet. Idag är det många föräldrar i Stockholm som är oroade över sina barns framtida skolgång. Om Utbildningsförvaltningen inte river upp sitt beslut kommer flera av dessa #resursskolor få sluta ta emot #barnibehov av #extraordinära åtgärder för att de ska få en hjälpligt fungerande skolgång. Då drabbas inte bara Stockholms barn och ungdomar. Även kranskommunernas barn som har omfattande stödbehov drabbas om det inte finns en bra skola för dem att komma till.

Mycket av detta tar upp mina tankar och min energi. Att fokusera på att skriva och få ner något som blir konstruktivt just nu fungerar inte riktigt helt enkelt. Det blir lättare att skriva korta inlägg om dagsläget på fb-sidan, twitter eller instagram. Håll er uppdaterade där så återkommer jag hit när det finns både mer tid och ork att skriva här igen.

Ta hand om er!

Rosa Prinsessans fb-sida

Meningsfull tillvaro

När ingen av följande instruktioner går in och de totalt ignorerar vad du säger;

– Varsågoda.
– Frukosten är klar.
– Kom till köket nu. Varsågoda.
– Gå till köket…

kan du istället lägga till, fortfarande i samma ton och se vad som händer;

– Nu är iPaden på bordet.
– JAG KOMMER. JAG VILL HA MAMMAS.
– OCH JAG VILL HA PAPPAS.

Och så rusar de till köket och intar sina platser.

Om att göra tillvaron begriplig och meningsfull… God morgon liksom.

*******

Sen undrar jag när lillebror, (Prinsessan har börjat lära sig), ska koppla att frukost är det man äter på morgonen, oberoende av om det är smörgås eller yogurt och flingor.

– Vill du ha smörgås idag också Prinsen?
– Nej, jag måtte ha frukot.
– Smörgås är väl frukost?
– Nej, man måtte ha en kål med gurt och en mugg med flingor.

Är det kvällsmat och han vill ha gurt och flingor ber han helt enkelt om frukost. Att tala med bönder på bönders vis… Lättare att förstå om man använder samma språk helt enkelt…

20130625-080152.jpg

Flyttplaneringar

Sonen har bestämt sig att vi ska flytta på en röd dag (söndag, enligt de förutbestämda dagarnas färger) och Prinsessan sa bestämt ifrån när Maken sa att nuvarande soffan ska stå i deras lekrum.

-Nähä, för det är ett lekrum och där ska vi ha en våningssäng med rutschkana.

Jag tror vi har lite förhandlingar att göra innan vi är klara med detta.

Har du flyttat med barn som har svårt med föreställningsförmågan och som får spel om det inte blir exakt så som de själva har tänkt sig?

Jag tar gärna emot tips på hur ni har förberett dem och hur ni har gått tillväga inför och under själva flytten.

Tema Sorg

Den här veckan har Neurobloggarna tema Sorg.

*****************

”Jag vill inte ha autism, för då kunde jag vara som de andra. Då kunde jag vara vanlig.”

Så sa min dotter till mig igår när vi tog oss igenom kvällsrutinerna. Sug på den. Hon är inte sex år fyllda och har redan känslan att hon inte är som de andra. Det har kommit liknande kommentarer ganska mycket på sista tiden. Att hon uttrycker det är förstås fantastiskt (långt ifrån självklart dock) eftersom jag då kan bemöta hennes funderingar. Vi kan stärka det som är positivt för henne och minska trycket på det som är jobbigt. Att hon har känslan av att inte vara som andra och upplever utanförskapet redan nu… inte så fantastiskt alls om du frågar mig. De brukar säga att flickor kan klara sig ganska bra upp till de börjar i trean eller fyran och att det sociala spelet blir mer avancerat då. Prinsessan har redan stora svårigheter här.

”Det är bättre att du får veta det när du är fem år än att du hinner bli vuxen innan du förstår och lär dig om dig själv. Nu kan vi ju träna på det som är lite extra knepigt istället, eftersom vi vet.”

Ungefär så svarade jag henne igår. Plus att jag förtydligade att hon har lätt för saker som andra, utan autism, har svårare för.

Vetskapen om att den förmåga som ”de andra” har lätt för och som vi måste träna på, är det som avgör hur ens vänskapsrelationer kommer påverkas genom livet gör ont. Vetskapen om att när man har svårt att sätta sig in i andras perspektiv, när man inte kan tyda oskrivna regler och läsa av vad andra tycker eller tänker, förstå sig på turtagning eller när det är dags att släppa på sin egen gard, är man så mycket mer utsatt för mobbning och att hamna i fel sällskap och av fel anledning än vad andra är.

Jag har så svårt att få ner alla känslor som rör sig i allt det här just nu. Det är för nära och det är en stor sorg. Jag får nog avsluta med några av hennes funderingar häromveckan istället, som en sammanfattning.

”- Kommer alla barnen i min klass ha autism, mamma?

– Nej, det kommer de inte. Varför undrar du?

– För att jag vill att de ska ha det. Särskilt tjejerna, då kunde jag vara som de.”

*

På hemsidan www.sorg.se står det så här i första stycket:

”Sorg är en normal och naturlig känslomässig reaktion på en förlust av något slag. Sorg är alla de ofta motstridiga tankar och känslor som våra förluster väcker inom oss. Hur förlusterna upplevs är individuellt, men dödsfall och skilsmässor är oftast smärtsamma.”