Arkiv

Flyttplaneringar

Sonen har bestämt sig att vi ska flytta på en röd dag (söndag, enligt de förutbestämda dagarnas färger) och Prinsessan sa bestämt ifrån när Maken sa att nuvarande soffan ska stå i deras lekrum.

-Nähä, för det är ett lekrum och där ska vi ha en våningssäng med rutschkana.

Jag tror vi har lite förhandlingar att göra innan vi är klara med detta.

Har du flyttat med barn som har svårt med föreställningsförmågan och som får spel om det inte blir exakt så som de själva har tänkt sig?

Jag tar gärna emot tips på hur ni har förberett dem och hur ni har gått tillväga inför och under själva flytten.

Tema Sorg

Den här veckan har Neurobloggarna tema Sorg.

*****************

”Jag vill inte ha autism, för då kunde jag vara som de andra. Då kunde jag vara vanlig.”

Så sa min dotter till mig igår när vi tog oss igenom kvällsrutinerna. Sug på den. Hon är inte sex år fyllda och har redan känslan att hon inte är som de andra. Det har kommit liknande kommentarer ganska mycket på sista tiden. Att hon uttrycker det är förstås fantastiskt (långt ifrån självklart dock) eftersom jag då kan bemöta hennes funderingar. Vi kan stärka det som är positivt för henne och minska trycket på det som är jobbigt. Att hon har känslan av att inte vara som andra och upplever utanförskapet redan nu… inte så fantastiskt alls om du frågar mig. De brukar säga att flickor kan klara sig ganska bra upp till de börjar i trean eller fyran och att det sociala spelet blir mer avancerat då. Prinsessan har redan stora svårigheter här.

”Det är bättre att du får veta det när du är fem år än att du hinner bli vuxen innan du förstår och lär dig om dig själv. Nu kan vi ju träna på det som är lite extra knepigt istället, eftersom vi vet.”

Ungefär så svarade jag henne igår. Plus att jag förtydligade att hon har lätt för saker som andra, utan autism, har svårare för.

Vetskapen om att den förmåga som ”de andra” har lätt för och som vi måste träna på, är det som avgör hur ens vänskapsrelationer kommer påverkas genom livet gör ont. Vetskapen om att när man har svårt att sätta sig in i andras perspektiv, när man inte kan tyda oskrivna regler och läsa av vad andra tycker eller tänker, förstå sig på turtagning eller när det är dags att släppa på sin egen gard, är man så mycket mer utsatt för mobbning och att hamna i fel sällskap och av fel anledning än vad andra är.

Jag har så svårt att få ner alla känslor som rör sig i allt det här just nu. Det är för nära och det är en stor sorg. Jag får nog avsluta med några av hennes funderingar häromveckan istället, som en sammanfattning.

”- Kommer alla barnen i min klass ha autism, mamma?

– Nej, det kommer de inte. Varför undrar du?

– För att jag vill att de ska ha det. Särskilt tjejerna, då kunde jag vara som de.”

*

På hemsidan www.sorg.se står det så här i första stycket:

”Sorg är en normal och naturlig känslomässig reaktion på en förlust av något slag. Sorg är alla de ofta motstridiga tankar och känslor som våra förluster väcker inom oss. Hur förlusterna upplevs är individuellt, men dödsfall och skilsmässor är oftast smärtsamma.”

Att förstå att jag borde vara tankeläsare

Idag är en sån där dag då vi andra åt middag klockan sex och hon inte åt middag alls.

I början studsade hon omkring matbordet en stund varpå jag påminde henne om vår regel, att antingen är man vid sin plats vid bordet eller så går man undan så att de som vill få matro kan äta (en regel vi behövt införa för att lillebror ska få sin matro).

Några minuter senare skuttade hon in på toaletten vilket brukar avhjälpa en del av studsandet. Som de flesta dagar hjälpte det idag också, men inte så pass så att hon gjorde oss andra sällskap vid matbordet. Hon höll sig undan. Med samma ton varje gång (som en snoozande klocka) frågade jag om hon ville ha korv, potatis eller kanske bara korv. Svaren var lite skiftande. Ibland ville hon inte alls. Ibland ville hon bara ha korv. Till slut svarade hon till och med ”ja” på ”-vill du ha mat?”

Att hon svarar på frågan att hon vill ha mat innebär inte på något sätt att hon också kommer till matbordet för att äta. Vi har ju lärt oss det, ändå faller vi dit flera gånger i veckan med att tro att det ska funka. Ibland funkar det att gå till vardagsrummet och hämta henne genom att ta henne i handen. Idag funkade inte heller det.

– Varför kommer du inte till köket och äter med oss?

Hon rycker på axlarna.

– Vill du inte ha mat?

Hon rycker på axlarna.

– Tycker du det är jobbigt att sitta med oss i köket?

Hon nickar.

– Varför då? Tycker du vi tjatar på dig?

Hon nickar.

– Är det svårt att komma ihåg att äta och så tycker du det är jobbigt när vi tjatar på dig?

Plötsligt får jag också ett verbalt ”ja” till svar. Inte bara att hon rycker på axlarna, skakar på huvudet eller nickar. Det brukar innebära att min fråga har träffat rätt.

Jag frågar om det är någon gång som det är lättare att äta. Jag vill förstå om det är lättare på morgon och kväll eller om det är samma oavsett. ”-Och till mellanmålet” får jag till svar.

Eftersom hon tidigare har svarat att hon vill ha lördagsmiddagsmaten men ändå inte kommit till köket så frågar jag igen om hon ska äta korv och potatis. Än en gång rycker hon på axlarna.

– Okej, då bestämmer jag att du inte äter korv och potatis. Du äter kvällsmat på en gång (yoghurt och flingor).

– Det var ju det jag ville.

Än en gång förväntas vi vara tankeläsare. Vi förväntas förstå att det under dessa två timmar hela tiden har handlat om att hon egentligen inte ville ha den platta korven som hon faktiskt svarat Maken på att hon ville ha när han förberedde maten. Tio över åtta, samtidigt som Lillebror kom i säng, lyckades jag få Prinsessan till matbordet. Utan middag och bara en liten stund efter den vanliga tiden för kvällsmaten.

Tema Lek – Om vi bara haft rätt glasögon

Den här veckan är det tema LEK på Neurobloggarna – Följ våra temaveckor

*****

När Prinsessan var liten hörde jag ofta påståenden liknande dessa:

  • Barn vill helst bara vara där mamma eller pappa är
  • Barn tycker om att stöka och vara med i köket när man lagar mat
  • Barn som får syskon pysslar om sina dockor som mamma pysslar om småsyskonet

Så har det aldrig varit hos oss. Visst har undantag funnits, men generellt sätt är dessa låtsaslekar och behov att vara nära oss ingenting som har varit viktigt för henne.

När jag har lärt mig mer om den funktionsnedsättning som autism faktiskt är, högfungerande eller ej, så inser jag att med lite mer kunskap om vad autism handlar om hade vi förstått långt tidigare vad det var som gjorde att Prinsessan avvek. Om vi bara vetat hur barn ”förväntas” leka så hade vi förstått att hennes ointresse för låtsaslekar och att interagera med oss föräldrar berodde på något annat än bara det faktum att vi tänkte att hon var en trygg och självständig individ. Idag fattar jag hur kapitalt fel vi hade.

Visst har hon varit självständig på många sätt, men inte nödvändigtvis trygg för det. Hon har varit i en helt annan utvecklingsfas än vad som vore ”adekvat” för hennes ålder. Här hemma har hon gillat att fixa och dona med sina saker för sig själv. Att interagera med oss och ha med oss i lek har inte varit så intressant. Eftersom hon är en tjej som är en smula intensiv och inte är vidare lättstyrd (mild underdrift) så har väl vi också passat på att få vila när hon har lekt för sig själv. Resten av tiden satt vi väl vid matbordet om jag inte minns fel (eftersom hon alltid tagit väldigt lång tid på sig att bli klar).

Idag kan jag skämmas för att vi inte varit mer med henne och suttit med henne på golvet och lekt. Hade vi förstått och slagit larm tidigare då? Hade vi kunnat träna och hjälpa henne bättre då? Hade det blivit lättare för henne att ta till sig andra metoder och strategier i hur man leker om vi börjat tidigare?

Kanske, kanske inte.

Det är ingenting vi kan veta så det är ingen idé att grubbla på det. Antagligen hade kampen att få omgivningen att förstå varit minst lika stor om vi kommit till förskola eller bvc ett år tidigare och sagt att vi misstänker att vår dotter har en autismdiagnos. I andras ögon har hon alltid varit så duktig, tidig, social och full med fantasi. Det har hon även i våra ögon, men vi har också fått ta del av allt det andra. All inflexibilitet, alla utbrott och all hyperaktivitet som tagit sig andra uttryck utanför hemmet.

Men kanske hade vi själva kunnat hjälpa henne tidigare om vi bara förstått trots att omgivningen (läs psykologer och personal på förskola m.fl) behövt mer tid på sig för att se avvikelserna från barn i samma ålder. Det grämer mig att jag inte fattade. Det grämer mig att psykologerna som träffade oss när hon var 3,5 då vi hade ADHD som frågeställning helt avfärdade oss med ”hon har inte ADHD, vi ser ingenting som tyder på det.”

Idag när jag lärt mig kriterierna så har jag svårt att förstå att psykologer som har som yrke att jobba med barn och familjer med anknytningsproblematik eller mycket konflikter mellan barn och föräldrar inte är mer pålästa och insatta i hur leken kan se ut för ett barn med autismspektrumtillstånd och att all form av anknytningsproblematik inte handlar om att mamman eller pappan har svårt att ta till sig barnet. Det kan vara barnet som har svårigheter i den ”normala” interaktionen med omgivningen.

Jag vet att det inte är någon idé att tänka tillbaka och jag vet att vi ändå är tidigt ute i jämförelse med många andra som har just flickor med autismspektrumtillstånd. Ändå finns tanken där och gnager ibland. Kanske just för att jag idag så tydligt kan se mönstret i hur hennes lek har sett ut och att med rätt glasögon är det tämligen uppenbart.

Det kräver förstås att man har rätt glasögon. Vi hade inte det. Nu har vi skaffat nya och jobbar på att också ställa in rätt skärpa. Det går framåt och vi ser stora framsteg, även om hon idag börjar med lekar som är mer normalt för en treåring än för en blivande sexåring. Mer om det en annan dag.

Så här skrev jag om Prinsessans lek för ganska precis ett år sen. https://rosafantasier.wordpress.com/2012/03/29/prinsessans-lek/

********

Vill du följa bloggen via facebook så kan du gå in på https://www.facebook.com/RosaPrinsessan och trycka Gilla. Då får du uppdateringar direkt i ditt flöde.

Hur tydlig behöver jag vara?

Mitt i vårstädningen kommer lillebror och ska tvätta sin rymdraket i skurhinken. I andra handen håller han en bil.

Jag säger till honom att inte tvätta varken rymdraketer, bilar eller båtar i skurhinken. Att jag lägger till båtar är just av vana från bokstavstolkning. Är det något jag utesluter så är ju inte det sagt.

Han muttrar något och går iväg. Minuten senare kommer han tillbaka.

-Men flygplanet kan jag ha där.

Plopp, så fick sig flygplanet en simtur.

-Nej, inte flygplanet heller. Inga leksaker får du ha där.

”har du hicka mamma?”

-Mamma, har du fått hicka?

-Nej.

-Men, har du fått hicka?

-Nej, jag hickar inte. Varför undrar du?

-Men du slutade ju att säga något. Och när man hickar så kan man inte säga ordet färdigt.

-Jaha. Nej, jag tror att jag kanske bara glömde bort vad jag skulle säga, eller så hade jag sagt klart.

-Jaha, så då kan man också sluta säga något?

Så kan ett samtal låta när ett barn har svårt att sätta samma orsak och verkan.

Detektivarbete på små detaljer

Det är så små saker som avgör om det blir ”rätt eller fel”.

Att klara av att äta sin mat kan handla om så små saker som om den man äter med sitter bredvid eller mitt emot.

Sen finns det också större saker som påverkar. Är referensen att tjejer är bäst och att killar har taggigt skägg så är det inte bara att säga ”nu är det så här”.

Något ligger i vägen och stör och vi har inte verktygen för att komma igenom/förbi/över det som vi inte vet vad det är.