Arkiv

Temainlägg: Kommunikation

Om att göra kommunikationen tydlig, utifrån barnets behov

Barn med autism har ofta svårt att skapa bilder i huvudet om saker som de inte vet vad det är. De behöver ofta ett visuellt stöd för att få lite hjälp på traven att skapa bilden och för att förstå sammanhanget. Detta kallas ”bristande föreställningsförmåga”.

Prinsessan är inget undantag. De första två tips jag fick i november 2011 var 1: backa undan när hon får utbrott istället för att tränga sig på. 2: rita bilder på det ni vill att hon ska göra istället för att använda ord.

20121129-132209.jpg

Exempel på ett händelseförlopp.

Då var Prinsessan 4,5 år och vi hade inte hittat något eller någon rutin alls som vi lyckats få att bli beständig. Och då menar jag verkligen att vi provat att vara konsekventa, ha fasta rutiner för kvällar, morgnar, när vi skulle äta, klä på oss och allt annat vanligt och ovanligt förekommande i en småbarnsfamiljs liv. Ingenting hade vi fått att fungera mer än kanske tre dagar i streck. Sen var Prinsessan trött på det och accepterade det inte längre. Hon skulle ha något nytt. Ju mer konsekventa vi blev, desto mer rigid blev hon.

Kort sagt, vi fick inte någonting att fungera. Allt var en kamp och det mesta utmynnade i utbrott från Prinsessan. Utbrott där hon aldrig gav med sig så där som man hör att barn med extra trotsiga föräldrar säger. ”Jag låter henne få ligga där och skrika, till slut kommer hon och vi kan gå vidare.” Så var det aldrig för oss (med Prinsen är det så). Hennes skrik började kanske så ibland, men de gånger vi inte gav oss (oftast jag) slutade det med att hon var fullständigt hysterisk och hennes gråt handlade om något helt annat än det vi från början sagt nej till. Det var inte enbart för att få som hon ville som hon grät och skrek. Det var sannolikt för att hon inte förstod och för att hon behövde kontrollera det hon kunde kontrollera i en värld som var fullständigt oförutsägbar för henne.

När jag plötsligt gav henne bilder över vad vi skulle göra på kvällen innan hon skulle gå och lägga sig, var det som jag möttes av ett helt annat barn. Visst, hon ville inte alltid följa det som vi ritat upp för henne och många gånger blev hon arg och knycklade ihop sitt schema. Ändå var det uppenbart att det här förstod hon. Hon VILLE ha vad hon förväntades göra på en bild. Detta blev det första som hon någonsin har velat behålla och det första som vi föräldrar kunnat fortsätta med i mer än tre dagar i sträck. Nu har vi jobbat med bildstöd i över ett år och med hjälp av det har vi lyckats arbeta in rutiner som för Lillprinsen faller sig alldeles naturligt, men som för Prinsessan ter sig fullständigt obegripliga.

Att Prinsessan får sina dagar och förutsättningar ritade för sig eller på annat sätt hjälp att måla upp en bild är A och O för att hon ska förstå.

En av hennes absoluta styrkor är att hon är så verbal. Hon är ordrik, pratar ofelbart (även om det ibland blir lite grammatiska fel) och kan redogöra för saker som hon har gjort så att andra kan förstå (sådant som många barn med autism har särskilt svårt för).

Tyvärr måste jag säga att det är nog också det som ställer till det som allra mest för henne. Vi (och personer i hennes omgivning) tror att hon förstår och ställer därför högre krav på henne än hon klarar att leva upp till. Det gör att hon måste anstränga sig för att förstå vad andra menar (ja, det hjälper henne säkert att utvecklas också). När hon inte förstår, så låter hon antingen bli att svara eller så gör hon inte det som hon blir tillsagd att göra, varpå man får tjata på henne, vilket skapar att hon svarar ännu mindre eftersom det skapar ett krav (som hon inte klarar) och den onda cirkeln är igång. Hon blir tillsagd, man blir irriterad på henne och hon lyssnar ännu mindre.

Jag förstår att detta måste vara jätteknepigt för omgivningen att förstå, för hon verkar ju förstå. Och hur svårt kan det vara att förstå en fråga som ”Vill du ha kaviar eller mjukost på smörgåsen?” Hon har ju ätit det jättemånga gånger, så klart att hon vet vad det är jag frågar om, tänker jag. Jag har som vanligt helt fel… Hon svarar det ena och när jag kommer med smörgåsen är det helt fel. Det var inte alls det hon ville ha. Ibland tar jag därför fram tuberna och visar henne, så att hon får peka på den hon vill ha. Då går det lättare.

Jag vet att det är många som jobbar med väljartavlor för barnen när det kommer till mat och mellanmål. Jag har tyckt att det har varit överdrivet, för så pass mycket klarar hon väl. Men kanske har jag helt fel här.

IMG_5601

Exempel på bilder som ibland kan hjälpa henne att komma på vad hon vill göra.

Häromdagen slog det mig att eftersom hon refererar till saker på ett annat sätt än vi (och många andra) förväntar oss att hon ska göra behöver jag också beskriva saker på hennes sätt. Ska hon t.ex beskriva något så gör hon det ofta med former eller någon form av upplevelse. Ett glas kan t.ex. vara ”det där glaset med en rund först, sen en rak och sen en sån där med tre kanter” (snapsglas). En filt beskriver hon med ”den som har en varm sida och en kall sida” (lakanstyget är kallt och teddymaterialet är varmt). Jag provade därför ett annat sätt.

Jag: Vad vill du ha på smörgåsen, vill du ha kaviar eller mjukost? (fick störa hennes synfält för att hon ens skulle reagera).

Hon: (såg bara frågande ut, som att hon inte förstod frågan)

Jag: Vad vill du ha, vill du ha det där vita eller det som är rosa på smörgåsen?

Hon: Jag vill ha… ehh… det där vita.

Plötsligt förstod hon vad hon förväntades svara på. Hon slapp svara bara för att tillfredsställa mitt behov av att få ett svar för att sen inte få det som hon egentligen vill ha. Detta kan förstås överföras till många andra situationer där vi ställer för höga krav och tänker att ”det är klart att hon förstår skillnaden på kaviar och mjukost.” Det är inte alls säkert.

20120218-094201.jpg

Mitt sätt att säga förlåt behöver ibland gå en annan väg än med ord.

Barn med autism har ofta en helt egen ordlista för saker som de upplever. Som förälder och pedagog i närheten av barnet gäller det att förstå och lära sig barnets ordlista. Det krävs att man leker detektiv och provar sig fram. Får man inte tillfredsställande resultat med de verktyg man använder, är det kanske något som behöver bytas ut eller eller justeras för att göra det mer konkret och tydligt för barnet.

Ha tålamod. Leta och prova dig fram tills du hittar det som fungerar för dig och ditt barn.

******

Ibland skriver jag också korta inlägg bara på facebook. Vill du följa bloggen via facebook går du in på Rosa Prinsessans sida och trycker Gilla. Då får du automatiskt de uppdateringar jag gör i ditt nyhetsflöde.

Från ovetskap till vetskap

När jag startade Rosa Prinsessan för drygt ett år sen gjorde jag det för att få utlopp för mina tankar och min frustration över en situation som då var ohållbar. Jag hade ett stort behov av att få skriva av mig, att genom kommentarer få känna att jag inte var ensam och även att få tips och råd utifrån andras erfarenheter om autism, förskolesituationer och utredningar.

Att jag valde att vara anonym var för att få skriva av mig all den frustration som jag levde med utan att fundera på vad personer jag kände skulle tycka om att vi sökte utredning för Prinsessan eller ha åsikter om den vardag som vi levde i.

Jag tror att många föräldrar som själva känner att det är något som inte stämmer med deras barn ifrågasätter sig själva om varför just deras barn inte agerar som andra gör. Varför tycker vi att det är så jobbigt med småbarn? Alla andra verkar ju tycka att det är så mysigt och att ”visst är det jobbigt ibland, men det är ju så underbart med barn”. Vad gör vi för fel? Vad är det andra gör som inte vi gör? Och så vidare. Dessa frågeställningar är nog så jobbiga, man behöver inte fler från sin omgivning.

Att leva i ovetskapen om ifall Prinsessan hade en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller inte påverkade oss mycket. Det var viktigt, kanske framför allt för mig, att få gå igenom den processen utan att mötas av kommentarer som ”men så gör alla barn”, ”så har vi det också” eller ”alla utvecklas i olika takt”. Det var sådant som stjälpte mer än det hjälpte, även om syftet från andra säkert var att hjälpa. Vi valde därför att omge oss med personer som antingen hade egen erfarenhet eller som visade att de kunde lyssna och förstå den jobbiga situation som vi levde i, utan att ifrågasätta.

Det har hjälpt mig mycket att skriva här utan att vara öppen med vem jag är. Jag har sluppit fundera över vem som skulle läsa och på det sättet kunnat skriva rakt ifrån hjärtat. Idag är bloggen större än jag trodde från början. Jag har runt 1000 träffar i veckan, ibland mer och om jag inte skriver så mycket så blir det mindre. Idag har jag inte längre har samma behov av att vara anonym. Idag är jag trygg i att jag vet vem Prinsessan är. Jag har fått en klar beskrivning av hur Prinsessan fungerar (utredning med diagnoser och psykologens bedömning) och jag har börjat bli trygg i dessa nya förutsättningar. Det gör att jag står stadigare om och när jag möts av kommentarer eller frågor från omgivningen.

Under året har jag insett hur otroligt liten kunskapen är om just flickor med autism och ADHD. Det är många som inte vet hur det kan yttra sig hos flickor och även många utredningsteam har svårt att se flickorna.

Genom bloggen vill jag vara en del i att sprida kunskapen om olikheterna som flickorna kan uppvisa i hemmamiljön kontra skol- & förskolemiljön. Det är viktigt att personer som jobbar med dessa barn förstår hur tokigt det kan bli om man bara går på det beteende som flickorna uppvisar istället för att lyssna på föräldrarna som har många års erfarenhet och kunskap om sin flicka. Barnen är olika i hemmet och i skolan. Om man i skolan inte lyssnar på föräldrarna så är det lätt att man ställer överkrav på redan kravkänsliga flickor som i slutändan misslyckas och får låg självkänsla. Mer om detta en annan gång.

Jag letar och leker detektiv veckorna igenom för att hitta vad som fungerar bäst för oss och Prinsessan. Alla behöver inte lägga så mycket tid på det, men vi skulle inte ha kommit så här långt annars. Vi hade en fullständigt ohållbar situation, så för oss var det aldrig ett alternativ att vänta tills vi visste om hon skulle få diagnos innan vi började arbeta utifrån att hon hade en (som sen visade sig vara tre).

Vi har den stora förmånen att Prinsessan är verbal och i många lägen kan beskriva hur hon upplever saker (med hjälp). Tack vare det har jag lyckats hitta ganska många verktyg och pedagogiska strategier för hur vi kan hjälpa henne (och indirekt oss själva) att utvecklas. Därför är det högst sannolikt att bloggen mer och mer också kommer omfatta dessa verktyg och hur vi konkret arbetar för att få vardagen med två barn, varav en högfungerande flicka med autism och ADHD att fungera.

På lite mer än ett år har vi alltså gått från att inte veta och ifrågasätta oss själva om varför ingenting fungerade till att få svaren vi behövde och sen till att arbeta fram en förskolesituation som nu åtminstone är på väg åt rätt håll.

Vi har gått från ovetskap till vetskap. Jag har gått från att vilja vara anonym till att vara okej med att ”så här blev det för oss”.

***

Vill du följa bloggen via Facebook? Gå då in på den sidan och tryck gilla så får du automatiskt nya uppdateringar.

När hon ber om sina scheman smälter mitt hjärta

belöningsschema för mamma.jpg

På bilderna högst upp har hon ritat sig själv med klänningar och skrivit sitt namn.

”-Mamma, här har jag gjort rutor där man kan sätta in klistermärken när man har gjort något bra.

-Är den till mig, ska jag få så många klistermärken? (jag skojar lite).

-Ja! (glad och väldigt kärleksfull)

-Men oj va många rutor. Vad ska jag göra för bra så jag får klistermärken?

-Du ska göra scheman till mig. Och sätta på mig ytterkläder. ”

Vi har levt en ganska kravlös tillvaro en period och vilat upp oss från alla ansträngningar och organisationskrav. Jag frågade om hon saknar sina scheman.

Jaaa!

Personer som säger att barn med autism eller ADHD (eller båda) kan om de vill och om de bara anstränger sig, har ingen aning om vad de pratar om. Dessa barn behöver ofta hjälp med det som är ansträngande för dem, för att ens klara av det som för andra barn kommer fullständigt naturligt.

När ett normalfungerande barn (även kallad neurotypiskt barn) leker och har kul, får ett barn med dessa diagnoser ofta jobba hårt för att klara av att hänga med i leken. Det kommer inte naturligt för dem och de vet ofta inte hur man leker. De har intellektuellt lärt sig vissa lekregler, men eftersom de inte förstår sammanhanget blir det ofta svårt när något inte blir precis så som de själva har tänkt sig.

Å andra sidan kan det för dessa barn vara avkopplande och stimulerande att sitta med någon läraktivitet som matematik eller mönster. Något som ett neurotypiskt barn barn blir otroligt trött av att hålla på med. Det gäller att förstå och acceptera dessa olikheter och anpassa utmaningar och arbetspass i skola och förskola utifrån vart kraften går åt för barnen.

20121129-132209.jpg

”-Åh, nu ser jag. Jag vill börja med att klä på mig.”

Bloggfokus, eller fokus på vad?

Funderar lite på varför det blir så få inlägg just nu. Jag har några olika teorier. Kanske är det en, kanske flera, eller så är det allihop som väger in, med en liten bit för sig.

  • Fokus i bloggen från start har varit att hitta svar på de frågor vi gått och burit på. I och med diagnosen kom svaren och frågorna är inte lika många. Det tar ett tag att hitta nytt fokus. Eller om det blir i någon helt annan form framöver. Det får ta sin tid.
  • Har fullt upp med andra saker på dagarna och då nätterna har varit tyngre ett tag finns inte orken kvar när tystnaden slutligen lägger sig här efter kl 22 och chansen till att skriva finns.
  • Har lagt en del tid på att se föreläsningar kring autism och lära mig mer, gå på möten, haft barnen hemma av olika skäl vilket innebär att de andra dagarna har gått åt till annat jag måste få gjort.

Så istället för att skriva ett långt och smart inlägg om något annat återberättar jag en kommentar från badet igår.

”- Mamma, jag ser ut som ett russin”

(hon tänker en stund).

”- Du får inte äta upp mig. Jag ser ut som ett lussin, sa jag. Jag sa att jag ser ut som ett lussin.”

Efter att ha sett föreläsningen ”Autism och vardagen” på UR Play med Hilde de Clercq är det lättare att förstå var dessa kommentarer har sitt ursprung. Hon kan inte sätta ihop meningen med att se ut som ett russin, inte innebär att hon är ett russin och att jag därför skulle vilja äta upp henne. Därför behövde hon ändra sitt ord kring hur hon såg ut, så hon kunde veta att jag inte skulle äta upp henne. Har du inte sett den föreläsningen, eller inte läst boken Autism från insidan, kan jag varmt rekommendera den. Föreläsningen har givit mig massor.

Lillprinsen å andra sidan säger ”nähä, du kan inte äta upp mig, jag är för hård” om jag säger att han är så go så jag vill äta upp honom.

Om jag hade känt mig osäker…

Idag känner jag mig upprörd över att vi även denna gång verkar ha hamnat på en förskola som inte förstår. Eller en Ansvarig som inte förstår. Så det planerade inlägget om Utredning som skulle ha kommit nu får vänta lite. Det kommer troligen senare under dagen. Tills dess får ni hålla till godo med några bilder på Prinsessans olika alster.

*************************

Om jag nu hade känt mig osäker på om utredarna verkligen hade rätt som satte diagnos autism på Prinsessan, så hade det kanske räckt med en slå liten extra kik på vad hon har pysslat med här hemma de senaste dagarna.

Eller om teamet inte hade förstått, så kanske jag hade kunnat visa några bilder…

Leralster ligger på tork

Det är viktigt att delarna sitter i rätt mönster till kulbanan.

Några andra alster som står fint på rad.

Ett nytt ritprogram på ipaden. Med ”klistermärken”, som såklart kan sättas i noggranna mönster.

Om man funderar över vad kulor kan användas till…

Först har hon klippt ut små ”märken” (se till hö i bild).  Sen har hon satt dem i noggranna rader, så det har blivit vågmönster. Innan hon skulle avsluta var det viktigt att alla färger fick plats en gång till, därav ”trängseln” till höger på bilden.

Det är sällan jag har sett detta symptom tydligt som jag har gjort de senaste dagarna bara. Klart att hon har sorterat i färger, ställt dvd-fodralen i skåpet i färgordning och lagt fjärrkontrollerna i storleksordning här hemma. Men det var ganska länge sen och kunde just i den perioden också ha varit ett uttryck för hennes ålder.

När jag har tittat närmare på henne bara idag, så är allt så uppenbart. Vilket det i mina ögon visserligen många gånger har varit sen den där kvällen i november för snart ett år sen.

Specialintresse – böcker om älvor

Elva nya böcker beställda på biblioteket av favoritserien. Det börjar bli svårt att hålla koll på vilka vi läst och inte. Önskar biblioteket hade listor över vilka böcker jag lånat de senaste månaderna, då hade jag haft lite koll.

Å andra sidan kan ta jag ta hjälp av Prinsessan som känner igen omslagen på alla älvor hon lärt känna. Själv minns jag knappt vad jag läst dagen efter. Blandar hejdlöst ihop dem numera. Böckerna är fullständigt förutsägbara och oläskiga. Med andra ord perfekta för Prinsessan att lyssna på på kvällarna.

Otroligt högt och extremt nära

bild lånad från svd.se

Extremely Loud and Incredibly Close – Den svenska titeln är Otroligt högt och extremt nära

Jag fick en kommentar för några veckor sedan på ett inlägg med en fråga om jag sett den här filmen. Tack Åsa för tipset om filmen!

Det är inte så ofta Mannen och jag har möjlighet att se en film tillsammans då Prinsessan oftast inte somnar förrän efter 21.30 och vi då oftast är så trötta så vi helt enkelt inte orkar engagera oss i att se en film. När jag nattar, brukar Mannen kunna se en film, på datorn eftersom teven är otänkbar att ha på så länge hon är vaken, även om hon är i ett annat rum.

För någon vecka sen somnade hon redan 21.15 och vi slängde oss i sängen och slog på filmen på datorn. Tack för tipset Nina! Det var en superfin film. Jag gillade den verkligen. Mannen också. De var lätt att relatera till Prinsessan och hur hon fungerar, även om det i filmen är så mycket mer och större i typiska intressen.

När jag läser om den på nätet så får den lite halvdana betyg. Det skrivs om att pojken är udda och annorlunda, knepig osv. Ingenstans skrivs det att han har autism eller om han skulle ha en diagnos över huvud taget , inte heller i filmen beskrivs pojken utifrån sådana termer. Kanske har han inte autism, kanske är han bara udda. Kanske har det inte alls någon betydelse. Eller så har det all betydelse för hur man uppfattar filmen.

Jag älskade hur pappan gjorde allt för att sonen skulle hitta sina intressen. Nu vill jag inte avslöja filmen för den som vill se den. En reflektion som vi båda dock gjorde efteråt var, att om man inte vet hur det är att ha ett barn med autism (högfungerande eller asperger), så är det nog lätt att vara kritisk till mammans agerande. För mig som kände igen Prinsessan så pass mycket i pojken i filmen, var det ändå lätt att sätta mig in i hennes agerande. Jag förstår precis varför hon var tvungen att göra som hon gjorde, och jag förstår så väl pojkens sätt att sörja sin pappa. Med eller utan autism.