Arkiv | mars 2013

På gång

Skriver på en insändare kring förskolors okunskap kring flickor och autismspektrumtillstånd.

Tema lek – En stunds lek, på lika villkor

Jag finner plötsligt mig själv när jag iakttar henne lekandes på golvet med en flicka nästan tre år yngre än hon själv. De leker på ett sätt jag aldrig annars ser henne med varken jämnåriga eller lillebror.
Tillsammans hittar dem de små hamstrarna , låter dem köra in och ut ur det lilla hamsterhuset. Den lilla flickan säger något till den stora. Min stora flicka som snart fyller sex år. Hon hör inte. Hon är inne i sina egna tankar och svarar inte.
Försiktigt uppmärksammar jag henne på närvaron av det yngre barnet. Hon reagerar och är genast där och svarar på det som det yngre barnet har bett om. De leker vidare och jag ser hur det i alla fall ser ut att flyta. Jag ser hur min stora Prinsessa leker en stund, helt på lika villkor. Jag njuter.

*

Det var första gångerna de här två flickorna träffades. Den oro som jag vanligen känner när hon träffar andra barn var i det här fallet obefogad. De hade en fin stund av bredvidlek tillsammans. Hon lyssnade och hon erbjöd sig att hjälpa, på ett fint omhändertagande sätt.

När vi åkte därifrån tänkte jag:

Det är det som är så speciellt, ibland är hon inte mer än tre år och ibland är hon åtta. Det gäller bara att hitta rätt sällskap.

Mer fokus på flickorna

20130326-161758.jpg

Idag går jag lite utanför ämnet och tipsar om en bok i ett ämne som jag tycker är väldigt viktigt att vi vågar prata om.

Boken handlar inte om npf men jag märker att många föräldrar som jag idag har kontakt med gällande npf, precis som jag drabbades av förlossningsdepression när barnen var små. Om det är att dessa mammor är extra sårbara, om det är så att barnen som senare får någon form av npf-diagnos av något skäl är extra krävande vilket ”gör” att vi föräldrar drabbas eller om det rentav bara är en slump har jag ingen aning om. Det kan säkert vara en blandning av allt och ingenting.

Ibland har det kanske allt med npf att göra och ibland ingenting.

Jag är dålig på att läsa böcker och inte heller särskilt bra på att skriva recensioner. Den här boken har jag ändå läst och jag kände igen många av mammans tankar och funderingar. Sorgen över att det inte blev som hon hade tänkt det och tankar om framtiden. Jämförelsen med andra föräldrar som verkar så lyckliga.

Att jag vill tipsa om boken här är för att jag tror att det kan finnas läsare här som kanske har glädje av att läsa om hur det kan vara när det inte blir som man har tänkt sig just i början av föräldraskapet.

Häromdagen blev jag kontaktad av Efter 10 med en förfrågan om att medverka för att prata om min förlossningsdepression. Jag tackade nej då jag ser att det i mitt fall hänger mycket ihop med Prinsessans extra svårigheter och jag inte vill att föräldrar med en pågående förlossningsdepression ska känna extra oro för om barnet har autism eller AD/HD eftersom det kanske inte alls har med saken att göra. Jag tipsade dem istället om författaren till En Mekanisk Mamma som är en av få böcker i ämnet. Som jag förstått det kommer hon att vara med i programmet den 5 april istället. Hon har bra kunskap och också egen erfarenhet i ämnet. Här hittar du hennes blogg.

Sen passade jag på att säga att jag gärna kommer dit och pratar om flickor med autism, särskilt högfungerande, eftersom det också är ett ämne som är otroligt viktigt att sprida mer kunskap om. Vi får se om jag så småningom kan bli inbjuden att prata om det istället.

Idag tar jag en paus

20130326-105510.jpg

Jag tror jag förtjänat en förmiddag i soffan under total tystnad. Jag sitter under dotterns kedjetäcke med en kopp kaffe och lite mellanmål istället för alla måsten. Det har varit lite väl mycket ett tag nu och idag bara orkar jag inte göra något. Förutom det där uppföljningssamtalet med logopeden kring lillebrors tal förstås. Och sen ett samtal med en personal på förskolan. Förutom det så…

Högfungerande, enligt vem?

Jag läste ett gästinlägg på M som i Underbars blogg om att vara högfungerande. Läs det inlägget här.

Jag tänker direkt på alla gånger som vi hamnat i konflikter över småsaker. På gårdagskvällen när vi hamnade i en timmeslång gråtattack över att jag inte hade köpt en ny handduk för att jag råkade säga ”kom hit så får du se” istället för att svara ”nej, du får låna min handduk” när hon undrade om jag köpt en ny till henne.

Det finns säkert en massa föräldrar till barn utan diagnoser som hävdar att ”sådär har vi det också ibland”. Jag menar på att det är stor skillnad på ibland och att man som förälder alltid behöver väga sina ord på guldvåg för att inte råka säga fel med ett utbrott och stor besvikelse som följd.

Visst, barn behöver lära sig att ta besvikelser också, men att det ska handla om en handduk som aldrig tidigare har varit ett problem, bara för att jag som förälder inte vaktar min tunga, är inte relevant i den nivå med att lära sig hantera besvikelser. Det finns riktiga besvikelser så det räcker och blir över ändå utan såna små saker som påverkar.

Jag tänker också på alla mornar då vi behövt börja om gång på gång på gång, för att hon inte vet vad som ska hända när hon kommer till förskolan. När förskolan säger att ”vi ser inget problem, hon är jätteglad när hon är här” och hon av den anledningen inte får det visuella stöd och förförståelse som hennes högfungerande svårigheter kräver för att hon med lugn och glädje ska kunna ta sig dit. Istället får hon gå med magont och ångest och jag får jobba med motivation, tjat och hoppas att det jag lockar henne med också stämmer när vi väl kommer dit.

Jag tänker också på matsituationen. Att hon är så högfungerande så att hon fysiskt klarar av att lyfta gaffeln till munnen och äta, men att hennes koncentration är lika med noll så hon inte ens kommer ihåg att tugga när hon funderar på något annat. Att ge henne en tallrik med mat och tro att hon ska äta upp den endas med några påminnelser är lika med att hon blir sittande vid matbordet i två timmar, utan att ha rört maten. Hon glömmer bort, känner inte hungern och förstår inte vitsen med att äta, för att när hon har ätit klart får hon göra något annat. Men eftersom hon är så högfungerande så att hon kan äta själv förväntas vi föräldrar inte behöva hjälpa henne med det.

Så här tror jag att det ligger till. Att säga att någon har högfungerande autism hjälper bara som en jämförelse till personer som vet vad autism ihop med en utvecklingsstörning är. Då kan man förstå att barnet klarar mer saker, ofta har ett ganska utvecklat tal och en relativt hög begåvning, åtminstone en normalbegåvning.

Men att säga till personer som inte vet vad autism egentligen innebär, de som ser Rainman framför sig så fort man nämner ordet, att ett barn har högfungerande autism skapar plötsligt en massa orimliga krav på barnet. Det förväntas klara en massa saker som barnet, just på grund av att det har svårigheter som benämnts med diagnosen autistiskt syndrom, inte klarar av.

Som gästbloggaren skriver i inlägget på M som i underbar har jag många gånger undrat vad det är för högfungerande över vår situation. Vi är många gånger hänvisade till rutiner, att tänka många steg i förväg, gå på möten med autismcenter, skolor, förskolor, LSS och utbildningar. Ett eller två föräldramöten per termin och ett utvecklingsamtal på det hade varit rena drömmen i jämförelse.

Sen förstår jag verkligen de familjer som lever (eller förstår kan jag inte helt göra, eftersom vi själva inte har den situationen) med barn utan talat språk och med grav autism och utvecklingsstörning att de har en svår situation på många sätt de också. Det är absolut ingen tävling om vem som har det värst. Bara ett förtydigande kring ett uttryck som lätt skapar många missförstånd.

Högfungerande, enligt vem?

*************

Vill du följa bloggen via facebook så gå in på Rosa Prinsessan och tryck gilla, så får du uppdateringar via ditt flöde.

Det är så lite som krävs vissa dagar

Ikväll va en sån där kväll igen då ALLT blev fel. Utmynnade i detta (hon skulle bada);

-Jag har tagit fram en rosa handduk till dig, säger jag för att locka henne till badrummet.

Hon har aldrig haft en rosa badhandduk, men den blå Nalle Puh-handduken var i tvätten så jag tänkte hon kunde ta min.

-Har du köpt en ny handduk till mig?
-Kom hit så får du se. (Fel fel fel jättefel av mig)

Naturligtvis blev det totalt fel när det sen inte var en ”likadan som den andra fast rosa med blommor på”.

På den korta stund det tog från det att jag sa att jag hade tagit fram en rosa handduk tills hon var där hade hon hunnit skapa sig en bild av något som sen inte gick att frångå.

Hon ägnade en timme åt att gråta, hälla ut grovsalt i vår säng (visserligen av misstag, men det var tillräckligt för nästa katastrof) och att hulkande gråta att ingenting blev bra idag, innan jag fick trösta och torka tårar.

Något bad var det inte tal om, vilket naturligtvis var skälet till att jag ens från början behövde locka henne till badrummet.

Tema Lek – Om vi bara haft rätt glasögon

Den här veckan är det tema LEK på Neurobloggarna – Följ våra temaveckor

*****

När Prinsessan var liten hörde jag ofta påståenden liknande dessa:

  • Barn vill helst bara vara där mamma eller pappa är
  • Barn tycker om att stöka och vara med i köket när man lagar mat
  • Barn som får syskon pysslar om sina dockor som mamma pysslar om småsyskonet

Så har det aldrig varit hos oss. Visst har undantag funnits, men generellt sätt är dessa låtsaslekar och behov att vara nära oss ingenting som har varit viktigt för henne.

När jag har lärt mig mer om den funktionsnedsättning som autism faktiskt är, högfungerande eller ej, så inser jag att med lite mer kunskap om vad autism handlar om hade vi förstått långt tidigare vad det var som gjorde att Prinsessan avvek. Om vi bara vetat hur barn ”förväntas” leka så hade vi förstått att hennes ointresse för låtsaslekar och att interagera med oss föräldrar berodde på något annat än bara det faktum att vi tänkte att hon var en trygg och självständig individ. Idag fattar jag hur kapitalt fel vi hade.

Visst har hon varit självständig på många sätt, men inte nödvändigtvis trygg för det. Hon har varit i en helt annan utvecklingsfas än vad som vore ”adekvat” för hennes ålder. Här hemma har hon gillat att fixa och dona med sina saker för sig själv. Att interagera med oss och ha med oss i lek har inte varit så intressant. Eftersom hon är en tjej som är en smula intensiv och inte är vidare lättstyrd (mild underdrift) så har väl vi också passat på att få vila när hon har lekt för sig själv. Resten av tiden satt vi väl vid matbordet om jag inte minns fel (eftersom hon alltid tagit väldigt lång tid på sig att bli klar).

Idag kan jag skämmas för att vi inte varit mer med henne och suttit med henne på golvet och lekt. Hade vi förstått och slagit larm tidigare då? Hade vi kunnat träna och hjälpa henne bättre då? Hade det blivit lättare för henne att ta till sig andra metoder och strategier i hur man leker om vi börjat tidigare?

Kanske, kanske inte.

Det är ingenting vi kan veta så det är ingen idé att grubbla på det. Antagligen hade kampen att få omgivningen att förstå varit minst lika stor om vi kommit till förskola eller bvc ett år tidigare och sagt att vi misstänker att vår dotter har en autismdiagnos. I andras ögon har hon alltid varit så duktig, tidig, social och full med fantasi. Det har hon även i våra ögon, men vi har också fått ta del av allt det andra. All inflexibilitet, alla utbrott och all hyperaktivitet som tagit sig andra uttryck utanför hemmet.

Men kanske hade vi själva kunnat hjälpa henne tidigare om vi bara förstått trots att omgivningen (läs psykologer och personal på förskola m.fl) behövt mer tid på sig för att se avvikelserna från barn i samma ålder. Det grämer mig att jag inte fattade. Det grämer mig att psykologerna som träffade oss när hon var 3,5 då vi hade ADHD som frågeställning helt avfärdade oss med ”hon har inte ADHD, vi ser ingenting som tyder på det.”

Idag när jag lärt mig kriterierna så har jag svårt att förstå att psykologer som har som yrke att jobba med barn och familjer med anknytningsproblematik eller mycket konflikter mellan barn och föräldrar inte är mer pålästa och insatta i hur leken kan se ut för ett barn med autismspektrumtillstånd och att all form av anknytningsproblematik inte handlar om att mamman eller pappan har svårt att ta till sig barnet. Det kan vara barnet som har svårigheter i den ”normala” interaktionen med omgivningen.

Jag vet att det inte är någon idé att tänka tillbaka och jag vet att vi ändå är tidigt ute i jämförelse med många andra som har just flickor med autismspektrumtillstånd. Ändå finns tanken där och gnager ibland. Kanske just för att jag idag så tydligt kan se mönstret i hur hennes lek har sett ut och att med rätt glasögon är det tämligen uppenbart.

Det kräver förstås att man har rätt glasögon. Vi hade inte det. Nu har vi skaffat nya och jobbar på att också ställa in rätt skärpa. Det går framåt och vi ser stora framsteg, även om hon idag börjar med lekar som är mer normalt för en treåring än för en blivande sexåring. Mer om det en annan dag.

Så här skrev jag om Prinsessans lek för ganska precis ett år sen. https://rosafantasier.wordpress.com/2012/03/29/prinsessans-lek/

********

Vill du följa bloggen via facebook så kan du gå in på https://www.facebook.com/RosaPrinsessan och trycka Gilla. Då får du uppdateringar direkt i ditt flöde.