Arkiv | januari 2013

Sjunger Timstockens lov

20130130-142440.jpg

En alldeles egen timstock. Med hus och allt.

Vi har använt tidshjälpmedel i över ett år, (inlägg kommer under dagen hoppas jag) med bra respons från Prinsessan.

Igår kom en riktig Timstock från Habiliteringen med posten. Tidigare har vi använt appar på iPad och iPhone. Prinsessan blev överlycklig och sa ”Åhhh mamma, det här är den bästa!! Den här får aaaaldrig gå sönder.” Nu har den fått både hus och väska att bo i, plus den lilla plastpåsen som den låg i i förpackningen.

I morse tog hon själv initiativ till att klä på sig, satte tiden på 5 och sa åt mig att följa med. Jag dansar mer än gärna efter hennes pipa på det här området ett tag för att förstärka det positiva i att hon vill göra själv.

Fem minuter välja kläder.

Fem minuter att klä på, där jag visserligen fick hjälpa till.

Femton minuter till när hon skulle komma till köket för frukost.

Tjugo minuter för att äta frukost.

HON ÅT SIN FRUKOST SJÄLV! På FEMTON minuter. Sittande på sin balanscykel, men vad gör det i sammanhanget.

Jag tror inte att det har hänt på ett år att hon ätit sin frukost helt själv utan att vi har behövt mata något eller påminna tusen gånger. Jag är i chock. Lycklig chock!

20130130-092215.jpg

Med väska, påse och hus till timstocken redo att packas ner för att gå till förskolan. Kortet intill är dagens schemakort.

Nu i eftermiddag har hon ställt den själv för att avgöra när hon tyckte det var dags att börja äta sin mellanmålssmörgås. Underbara unge!

Annonser

Att arbeta med tid

De senaste veckorna har jag lagt mycket fokus på tiden. Att få Prinsessan att uppfatta tid och hur lång tid olika saker tar. Jag har tänkt att många problem vi tampas med kanske beror på att hon inte förstår hur lång tid något ska hålla på. Tydliggörande med visuellt stöd har hjälp mycket, men det är ändå saker som vi inte får att fungera.

Vi började använda tidshjälpmedel redan för ett år sen. Då mest för att avsluta, förbereda för när vi skulle gå in eller andra ”enklare” saker. Det har blivit mer och mer under året och först nu tror jag att jag kan se utkomsten av att vara kontinuerlig och att vi använt det som hjälpmedel under så lång tid. Hon har successivt fått bättre och bättre förståelse för tid helt enkelt. Först nu är hon mogen att förstå att olika aktiviteter kan ta olika lång tid.

Jag har förstås inte haft någon medveten strategi här (för det är en egen svårighet som jag har). Jag har gjort det jag har kunnat och det vi haft behov av för att komma vidare.

20130128-232558.jpg

Vi började med TimeTimer som ganska fort hjälpte oss att förhålla oss till begreppen ”en hel röd cirkel” och ”en halv röd cirkel”. Är det bara en kort stund som 10 minuter kan vi ibland säga ”en tårtbit” (läs inlägget om Att göra kommunikationen tydlig). TimeTimern har varit en bra start för att skapa förförståelse, lära sig hur klockan ser ut och göra övergångar och avslut lättare. Den använder vi för att visualisera tid som är mer än 30 minuter. Som ”om hur länge ska vi på kalas” eller ”när kommer mamma hem”.

20130128-232638.jpg

I höstas hittade vi Timstocken (också den som app eftersom vi inte kommit igång med hab eller arbetsterapeut ännu). Den är guld värd eftersom den inte går att stänga av eller pausa, vilket hon kommit på att det går på TimeTimern. (Psst säg inte att det faktiskt går och visa definitivt inte hur man gör). Timstocken använder vi för enstaka minuter och upp till max 20 minuter. Varje prick visar en minut. Så många lampor som lyser, så många minuter är det kvar.

Dessa hjälpmedel har hjälpt oss med mycket. Mer om det i kommande inlägg.

Temainlägg: Kommunikation

Om att göra kommunikationen tydlig, utifrån barnets behov

Barn med autism har ofta svårt att skapa bilder i huvudet om saker som de inte vet vad det är. De behöver ofta ett visuellt stöd för att få lite hjälp på traven att skapa bilden och för att förstå sammanhanget. Detta kallas ”bristande föreställningsförmåga”.

Prinsessan är inget undantag. De första två tips jag fick i november 2011 var 1: backa undan när hon får utbrott istället för att tränga sig på. 2: rita bilder på det ni vill att hon ska göra istället för att använda ord.

20121129-132209.jpg

Exempel på ett händelseförlopp.

Då var Prinsessan 4,5 år och vi hade inte hittat något eller någon rutin alls som vi lyckats få att bli beständig. Och då menar jag verkligen att vi provat att vara konsekventa, ha fasta rutiner för kvällar, morgnar, när vi skulle äta, klä på oss och allt annat vanligt och ovanligt förekommande i en småbarnsfamiljs liv. Ingenting hade vi fått att fungera mer än kanske tre dagar i streck. Sen var Prinsessan trött på det och accepterade det inte längre. Hon skulle ha något nytt. Ju mer konsekventa vi blev, desto mer rigid blev hon.

Kort sagt, vi fick inte någonting att fungera. Allt var en kamp och det mesta utmynnade i utbrott från Prinsessan. Utbrott där hon aldrig gav med sig så där som man hör att barn med extra trotsiga föräldrar säger. ”Jag låter henne få ligga där och skrika, till slut kommer hon och vi kan gå vidare.” Så var det aldrig för oss (med Prinsen är det så). Hennes skrik började kanske så ibland, men de gånger vi inte gav oss (oftast jag) slutade det med att hon var fullständigt hysterisk och hennes gråt handlade om något helt annat än det vi från början sagt nej till. Det var inte enbart för att få som hon ville som hon grät och skrek. Det var sannolikt för att hon inte förstod och för att hon behövde kontrollera det hon kunde kontrollera i en värld som var fullständigt oförutsägbar för henne.

När jag plötsligt gav henne bilder över vad vi skulle göra på kvällen innan hon skulle gå och lägga sig, var det som jag möttes av ett helt annat barn. Visst, hon ville inte alltid följa det som vi ritat upp för henne och många gånger blev hon arg och knycklade ihop sitt schema. Ändå var det uppenbart att det här förstod hon. Hon VILLE ha vad hon förväntades göra på en bild. Detta blev det första som hon någonsin har velat behålla och det första som vi föräldrar kunnat fortsätta med i mer än tre dagar i sträck. Nu har vi jobbat med bildstöd i över ett år och med hjälp av det har vi lyckats arbeta in rutiner som för Lillprinsen faller sig alldeles naturligt, men som för Prinsessan ter sig fullständigt obegripliga.

Att Prinsessan får sina dagar och förutsättningar ritade för sig eller på annat sätt hjälp att måla upp en bild är A och O för att hon ska förstå.

En av hennes absoluta styrkor är att hon är så verbal. Hon är ordrik, pratar ofelbart (även om det ibland blir lite grammatiska fel) och kan redogöra för saker som hon har gjort så att andra kan förstå (sådant som många barn med autism har särskilt svårt för).

Tyvärr måste jag säga att det är nog också det som ställer till det som allra mest för henne. Vi (och personer i hennes omgivning) tror att hon förstår och ställer därför högre krav på henne än hon klarar att leva upp till. Det gör att hon måste anstränga sig för att förstå vad andra menar (ja, det hjälper henne säkert att utvecklas också). När hon inte förstår, så låter hon antingen bli att svara eller så gör hon inte det som hon blir tillsagd att göra, varpå man får tjata på henne, vilket skapar att hon svarar ännu mindre eftersom det skapar ett krav (som hon inte klarar) och den onda cirkeln är igång. Hon blir tillsagd, man blir irriterad på henne och hon lyssnar ännu mindre.

Jag förstår att detta måste vara jätteknepigt för omgivningen att förstå, för hon verkar ju förstå. Och hur svårt kan det vara att förstå en fråga som ”Vill du ha kaviar eller mjukost på smörgåsen?” Hon har ju ätit det jättemånga gånger, så klart att hon vet vad det är jag frågar om, tänker jag. Jag har som vanligt helt fel… Hon svarar det ena och när jag kommer med smörgåsen är det helt fel. Det var inte alls det hon ville ha. Ibland tar jag därför fram tuberna och visar henne, så att hon får peka på den hon vill ha. Då går det lättare.

Jag vet att det är många som jobbar med väljartavlor för barnen när det kommer till mat och mellanmål. Jag har tyckt att det har varit överdrivet, för så pass mycket klarar hon väl. Men kanske har jag helt fel här.

IMG_5601

Exempel på bilder som ibland kan hjälpa henne att komma på vad hon vill göra.

Häromdagen slog det mig att eftersom hon refererar till saker på ett annat sätt än vi (och många andra) förväntar oss att hon ska göra behöver jag också beskriva saker på hennes sätt. Ska hon t.ex beskriva något så gör hon det ofta med former eller någon form av upplevelse. Ett glas kan t.ex. vara ”det där glaset med en rund först, sen en rak och sen en sån där med tre kanter” (snapsglas). En filt beskriver hon med ”den som har en varm sida och en kall sida” (lakanstyget är kallt och teddymaterialet är varmt). Jag provade därför ett annat sätt.

Jag: Vad vill du ha på smörgåsen, vill du ha kaviar eller mjukost? (fick störa hennes synfält för att hon ens skulle reagera).

Hon: (såg bara frågande ut, som att hon inte förstod frågan)

Jag: Vad vill du ha, vill du ha det där vita eller det som är rosa på smörgåsen?

Hon: Jag vill ha… ehh… det där vita.

Plötsligt förstod hon vad hon förväntades svara på. Hon slapp svara bara för att tillfredsställa mitt behov av att få ett svar för att sen inte få det som hon egentligen vill ha. Detta kan förstås överföras till många andra situationer där vi ställer för höga krav och tänker att ”det är klart att hon förstår skillnaden på kaviar och mjukost.” Det är inte alls säkert.

20120218-094201.jpg

Mitt sätt att säga förlåt behöver ibland gå en annan väg än med ord.

Barn med autism har ofta en helt egen ordlista för saker som de upplever. Som förälder och pedagog i närheten av barnet gäller det att förstå och lära sig barnets ordlista. Det krävs att man leker detektiv och provar sig fram. Får man inte tillfredsställande resultat med de verktyg man använder, är det kanske något som behöver bytas ut eller eller justeras för att göra det mer konkret och tydligt för barnet.

Ha tålamod. Leta och prova dig fram tills du hittar det som fungerar för dig och ditt barn.

******

Ibland skriver jag också korta inlägg bara på facebook. Vill du följa bloggen via facebook går du in på Rosa Prinsessans sida och trycker Gilla. Då får du automatiskt de uppdateringar jag gör i ditt nyhetsflöde.

Gör om gör rätt

Vissa dagar tycker jag att vi är på rätt spår och att ”nu kommer det gå bra”.

Andra dagar tycker jag inte det. Då skulle jag helst bara vilja skrika ”gör om gör rätt”.

Ikväll är en av de andra dagarna.

Tänk, att när vi har barn med funktionsnedsättningar är vi så speciella så vi tycker att vi ska bli annorlunda bemötta än vad andra har möjlighet till.

Vi är så fräcka så vi förväntar oss att bli förfördelade och få mer ut av vår omgivning/instanser/förskolor/skolor än vad andra kan. Vi är så fräcka så det vi ber om är att bli bemötta med respekt och en öppenhet för att förstå vår situation.

Det är ju ändå sånt som föräldrar till barn utan funktionsnedsättningar aldrig förväntar sig. Tänk så speciella vi är ändå. Nästan lite fräcka till och med.

Från ovetskap till vetskap

När jag startade Rosa Prinsessan för drygt ett år sen gjorde jag det för att få utlopp för mina tankar och min frustration över en situation som då var ohållbar. Jag hade ett stort behov av att få skriva av mig, att genom kommentarer få känna att jag inte var ensam och även att få tips och råd utifrån andras erfarenheter om autism, förskolesituationer och utredningar.

Att jag valde att vara anonym var för att få skriva av mig all den frustration som jag levde med utan att fundera på vad personer jag kände skulle tycka om att vi sökte utredning för Prinsessan eller ha åsikter om den vardag som vi levde i.

Jag tror att många föräldrar som själva känner att det är något som inte stämmer med deras barn ifrågasätter sig själva om varför just deras barn inte agerar som andra gör. Varför tycker vi att det är så jobbigt med småbarn? Alla andra verkar ju tycka att det är så mysigt och att ”visst är det jobbigt ibland, men det är ju så underbart med barn”. Vad gör vi för fel? Vad är det andra gör som inte vi gör? Och så vidare. Dessa frågeställningar är nog så jobbiga, man behöver inte fler från sin omgivning.

Att leva i ovetskapen om ifall Prinsessan hade en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller inte påverkade oss mycket. Det var viktigt, kanske framför allt för mig, att få gå igenom den processen utan att mötas av kommentarer som ”men så gör alla barn”, ”så har vi det också” eller ”alla utvecklas i olika takt”. Det var sådant som stjälpte mer än det hjälpte, även om syftet från andra säkert var att hjälpa. Vi valde därför att omge oss med personer som antingen hade egen erfarenhet eller som visade att de kunde lyssna och förstå den jobbiga situation som vi levde i, utan att ifrågasätta.

Det har hjälpt mig mycket att skriva här utan att vara öppen med vem jag är. Jag har sluppit fundera över vem som skulle läsa och på det sättet kunnat skriva rakt ifrån hjärtat. Idag är bloggen större än jag trodde från början. Jag har runt 1000 träffar i veckan, ibland mer och om jag inte skriver så mycket så blir det mindre. Idag har jag inte längre har samma behov av att vara anonym. Idag är jag trygg i att jag vet vem Prinsessan är. Jag har fått en klar beskrivning av hur Prinsessan fungerar (utredning med diagnoser och psykologens bedömning) och jag har börjat bli trygg i dessa nya förutsättningar. Det gör att jag står stadigare om och när jag möts av kommentarer eller frågor från omgivningen.

Under året har jag insett hur otroligt liten kunskapen är om just flickor med autism och ADHD. Det är många som inte vet hur det kan yttra sig hos flickor och även många utredningsteam har svårt att se flickorna.

Genom bloggen vill jag vara en del i att sprida kunskapen om olikheterna som flickorna kan uppvisa i hemmamiljön kontra skol- & förskolemiljön. Det är viktigt att personer som jobbar med dessa barn förstår hur tokigt det kan bli om man bara går på det beteende som flickorna uppvisar istället för att lyssna på föräldrarna som har många års erfarenhet och kunskap om sin flicka. Barnen är olika i hemmet och i skolan. Om man i skolan inte lyssnar på föräldrarna så är det lätt att man ställer överkrav på redan kravkänsliga flickor som i slutändan misslyckas och får låg självkänsla. Mer om detta en annan gång.

Jag letar och leker detektiv veckorna igenom för att hitta vad som fungerar bäst för oss och Prinsessan. Alla behöver inte lägga så mycket tid på det, men vi skulle inte ha kommit så här långt annars. Vi hade en fullständigt ohållbar situation, så för oss var det aldrig ett alternativ att vänta tills vi visste om hon skulle få diagnos innan vi började arbeta utifrån att hon hade en (som sen visade sig vara tre).

Vi har den stora förmånen att Prinsessan är verbal och i många lägen kan beskriva hur hon upplever saker (med hjälp). Tack vare det har jag lyckats hitta ganska många verktyg och pedagogiska strategier för hur vi kan hjälpa henne (och indirekt oss själva) att utvecklas. Därför är det högst sannolikt att bloggen mer och mer också kommer omfatta dessa verktyg och hur vi konkret arbetar för att få vardagen med två barn, varav en högfungerande flicka med autism och ADHD att fungera.

På lite mer än ett år har vi alltså gått från att inte veta och ifrågasätta oss själva om varför ingenting fungerade till att få svaren vi behövde och sen till att arbeta fram en förskolesituation som nu åtminstone är på väg åt rätt håll.

Vi har gått från ovetskap till vetskap. Jag har gått från att vilja vara anonym till att vara okej med att ”så här blev det för oss”.

***

Vill du följa bloggen via Facebook? Gå då in på den sidan och tryck gilla så får du automatiskt nya uppdateringar.

Temainlägg: NPF i media

Den här veckan har Neurobloggarna, med anledning av den senaste tidens skriverier i media kring medicinering, överdiagnostisering av ADHD mm, tema om NPF i media. Inte minst handlar det just nu om lokförare Torolf som blev omedelbart avstängd från sin tjänst som lokförare när det framkom att han fått diagnosen Aspergers syndrom.

Gå in på facebooksidan för Neurobloggarna för att läsa fler inlägg kring NPF i media.

***********

Jag är inte den läsande sorten och följer varken nyhetstidningar eller nyheter på tv särskilt noga. Jag läser det som intresserar mig, kalla det specialintresse om du vill, men jag ser väl inte nyttan i att läsa om saker ”bara för att”. Det som intresserar mig däremot, det tar jag reda på och det lär jag mig fort.

Eftersom det senaste året i vår familj mest har kretsat om diagnoser, autismspektrumstörningar, högfungerande autism och ADHD, har jag hunnit läsa in mig på en hel del i ämnet. Ibland klagar jag lite över mig själv för att jag inte läser böcker, utan följer vad andra skriver om sina situationer (jag kommer liksom ingen vart i böckerna…) Men så har jag en klok och kärleksfull make som uppmärksammade mig på att jag tar ju faktiskt del av kunskap som andra har förskansat sig från böcker och erfarenheter som de har läst, och så tar jag till mig av det som fungerar för oss och använder mig av det. Så indirekt tar jag ju del av godbitarna från alla möjliga och omöjliga böcker…

Jag har därför kanske inte all fakta om allt helt klart för mig. Men är det någonting jag ändå fattade ganska snabbt, så är det att Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte är en sjukdom.

Jag kan förstå och acceptera att personer som aldrig har stött på eller haft särskilt intresse för npf – ADHD, autism, asperger eller andra – inte vet och kan uttrycka sig konstigt. Som förälder till en högfungerande flicka (varför finns det uttrycket egentligen, i vems ögon är hon högfungerande?) blir man van med att mötas av kommentarer som allt som oftast grundar sig just i okunskap. Jag är okej med det. Jag har själv varit där.

Personer som arbetar med NPF, som arbetar med barn, som i sitt arbete sprider information (journalister) eller personer i ställning att avgöra om någon är lämplig för sitt arbete eller ej (läs Transportstyrelsens läkare Stina Stenback) förväntar jag mig dock ska vara pålästa innan de uttrycker sig till sin omgivning. Särskilt viktigt tycker jag att det är om man ska sprida sitt budskap i media.

Man bör inte som läkare på Transportstyrelsen, som i dagsläget vill stoppa personer med NPF att köra tåg, använda som orsak att Aspergers eller ADHD är en sjukdom och att det av den anledningen är en säkerhetsrisk. Självklart ska Transportstyrelsen vara noga med säkerheten. Och självklart finns det personer som har NPF som är mindre lämpade att köra tåg. Men det finns många människor UTAN NPF som också är olämpliga som lokförare. Det är väl därför det finns tester och ordentliga utbildningar, för att man ska se vilka som är lämpliga och inte lämpliga?

Har man en sjukdom som kan orsaka plötsliga svimningsanfall, hjärtinfarkter eller allt vad det kan vara, då tycker inte jag heller att man ska vara lokförare. Men Aspergers syndrom är inte en sjukdom. Man kan inte bara dra en gräns vid att bara för att man har ADHD eller Aspergers syndrom så är man en olämplig lokförare. Man bör (måste) göra en personlig bedömning, för ALLA som är intresserade av att utbilda sig till lokförare. Oavsett kön, hudfärg, religion, sexuell läggning etc ska man bli bedömd för sin personliga lämplighet.

SJÄLVKLART finns det personer med NPF som kan vara rent olämpliga som lokförare. Det finns det inom alla ovanstående kategorier. Om Transportstyrelsen nu går utifrån att en person med NPF skulle utgöra en större olycksrisk än personer utan NPF, tycker jag att man i nästa steg ska fundera över vilka som blir beviljade körkortstillstånd för personbil.

För är det inte män som står för den största olycksstatistiken i trafiken? Kanske män rent av är olämpliga som bilförare?

Kontentan av mitt inlägg är väl att om man nu ska uttala sig där den stora allmänheten blir påverkad osv, så ska man veta vad man talar om. Om man som journalist eller läkare ska uttala sig om att det pågår en överdiagnostisering eller att alltför många barn medicineras med preparat som inte är lämpliga för barn, så bör man ta reda på rätt fakta INNAN man publicerar sina texter.

********

Lyssna på intervju med lokförare Torolf Jansson och Transportstyrelsens läkare Stina Stenback.

Läs Lotta Abrahamssons inlägg på Debatt.svt.se om att Transportstyrelsens diskriminering inte hör hemma i västerländsk demokrati.

Inkludering och vanlig klass, till vilket pris?

Läste ett fint inlägg på Bip betyder lycka ikväll.  Hjälp, en kompis!

Bloggmammans dotter började under hösten i en anpassad skolklass för barn med olika autismdiagnoser. I inlägget skriver hon fint om sina funderingar kring om det är rätt eller fel och att dottern i den anpassade klassen får vara älskad, inte bara tolererad.

Jag har lite svårt med de där tankarna om att barn till alla pris ska gå i den ”normala” verkligheten för att de ska tränas inför framtiden. För mig bör ”att träna inför framtiden” vara att man stärker barnets självkänsla så pass mycket så att de blir trygga och litar på sig själva och den de är, oavsett hur andra är, för att SEN, när de blir större och trygga i sig själva, kunna gå ut och tampas med den stora oförstående massan.

Ska man verkligen kämpa sig igenom en barndom och ungdom, bara för att man ska tränas till att vara som alla andra? Jag anser inte det. Men så har jag en dotter som tidigt visat tecken på utbrändhet och stress och som redan som femåring dessutom kan beskriva en känsla i kroppen som kännetecknar just ångest. Förra hösten hade hon det tungt på många sätt, bland annat med kompisrelationer. Någon gång frågade jag hur det kändes i kroppen, för hon var så uppenbart stressad. Svaret jag fick var ”hjärat hoppar upp och ner, upp och ner, HELA tiden.” Inte konstigt att vi upplevde henne stressad.

Med vår erfarenhet och Prinsessans historia, är det därför inget alternativ att utsätta henne för en normal skolgång, ens med en resurs, om det skulle ge henne mer stress än hon klarar av, för att någon annan anser att hon måste träna för framtiden. Prinsessan tränar bäst genom att ta utmaningarna i den takten som hon klarar, men oss som stöd förstås. Nu gör vi det till exempel genom att pö om pö, timme för timme, ta oss tillbaka till en förskolemiljö som redan i hennes unga år har fått henne att falla igenom minst två gånger.

Bara genom att vi ger henne den möjligheten kan hon växa och bli stärkt i att hon är bra som den hon är. Och bara på det sättet kan vi som familj också ta oss vidare och överleva.

******

Vill du följa bloggen via facebook och få upp inläggen direkt i ditt eget följe kan du Gilla facebooksidan för Rosa Prinsessan.