Tema utredning – Del 5, i väntan på svar

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en andra utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

*************************

Idag handlar det om ”i väntan på svar”

Att genomgå en utredning rör upp många tankar och känslor. Att få någon form av preliminärt och muntligt besked av läkaren på utredningsteamet (i det här fallet Svenny) besparade oss en hel del oro kring ”Tänk om de inte sett något. Tänk om det vi såg att Prinsessan gjorde som vi tycker är annorlunda, inte är annorlunda.” 

Nu visste vi i alla fall att hon hade sett något. Att hon sa sig vara övertygad om det hon såg och en att en kommande diagnos (minst) var på gång. Vi kunde slappna av att vi (Prinsessan) hade blivit sedda och förstådda. Om det sen skulle räcka till en tydlig diagnos när de hade sammanställt alla tester, intervjuer och bedömningar ihop med anamnes, kunde vi ändå inte slappna av i. Sårade från året som gått var vi ännu inte över bäcken. Kanske är det självklart för andra att om man fått en sån tydlig kommentar som vi fick under utredningen så kan man vara klar över att det kommer bli en diagnos. Men, för oss var det inte klart.

Vi vägde våra tankar och känslor fram och tillbaka. Var det bra att vi genomgått denna andra utredning, hur blir det nu med förskola och kommande skola, kommer vi att få mer gehör för det vi uttrycker och kommer Prinsessan få mer svar? Ska vi berätta för vår omgivning om hon får en diagnos, eller ska vi hålla det för oss själva, och mest prata om hur man behöver hantera just henne i vissa situationer. Allt för att inte stämpla henne och skapa större svårigheter än nödvändigt för henne i framtiden. Vi vet ju att det finns vansinnigt många förutfattade meningar kring barn med diagnoser.

Även om vi inte visste och fortfarande inte kunde slappna av helt, kändes det ändå som en triumf. Vi hade rätt. Det är inte vi som varit sjåpiga, lata, krävande eller oflexibla i hur vi ansett att Prinsessan behövde hjälp på förskolan, bara som ett exempel. Vi hade grund för våra misstankar. Nedan kommer ett par texter om känslor och tankar som for dygnet innan vi fick svar.

**************************************************************

Kvällen innan

Ligger i en säng på ett hotell, många mil hemifrån. Kroppen är trött, ögonlocken känns svullna och tunga. Jag släcker lampan och tänker att jag inte ska göra som Prinsessan den här gången. Jag kan ändå inte skjuta på det oundvikliga oavsett om jag håller mig vaken eller sover. Det blir morgon hur jag än gör. Och det blir en återgivning med utredningsteamet, oavsett om jag har sovit eller inte.

Den stora stora skillnaden om jag har sovit eller inte, är hur jag mår och hur jag tar till mig det som sägs när de berättar vilken bedömningen de gjort av Prinsessan. Sover jag inte blir motgångar större. Sover jag så orkar jag bättre. Det är inte så att jag kom hit med ett överskott av sömn heller precis, så behovet att sova finns definitivt.

Det är bara det att hjärnan går på högvarv. Hur trött jag än är, och tänker att jag får skita i att skriva ett inlägg om ”kvällen innan”, så är inte hjärnan trött. Den behöver få skriva, få tänka, få värdera och göra sin egen bedömning av den utredning av Prinsessan som vi har gått igenom.

Vad tror jag att det kommer att bli, blir det bättre eller blir det sämre?

**************************************************************

På morgonen

En timme kvar tills vi har möte med läkare, psykolog, specialpedagog och kurator.

Muntligt har vi egentligen redan fått svar på vad de ser hos Prinsessan. Så egentligen borde jag inte vara nervös. Ändock. Mannen och jag är i Göteborg och har bott på hotell i natt. Vi hade alla förutsättningar att kunna få sova ordentligt. Varsin stor och bred säng. Tyst i rummet. Inga barn som riskerar att varken sparkas, gå upp och kissa eller vakna med magont och vilja ha välling.

Ändå var det svårt att sova. Hjärnan gick på högvarv, men bara jag skrev ner några rader så lättade det och ögonen trillade ihop, på riktigt den gången. Jag hade ställt klockan på senare än vanligt. Vi ska inte vara där förrän på förmiddagen så vi har all tid i världen till att ta det lugnt.

Ändå slår jag upp ögonen innan klockan ringer. Känner i magen att det är något på gång. Det är fortfarande mörkt i rummet. Tänker att det fortfarande är natt. Vänder mig om och kollar telefonen. 15 minuter innan larmet går igång. Lika bra att dra fram datorn och skriva några rader på en gång. Här finns inte en chans att sova längre.

Blir påmind om den där dagen i början på maj i år, då jag gick och väntade på att vi skulle åka och få reda på hur det resursteamet bedömt vår Prinsessa.

Jag pendlade mellan att det självklart skulle bli en diagnos, ”för vi såg ju så tydligt”, till att hon kanske inte alls hade några svårigheter i bemärkelsen npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, (vi har kanske bara inbillat oss allt ändå). Sekunden som jag såg läkaren komma runt hörnet till väntrummet där vi satt, förstod jag att det inte skulle bli något.

De var sena, satt och konfererade den tid som vi skulle varit där, och ursäktade sig med att ”tiden ändå hade gått till vår dotter”. De hade haft svårt att bedöma och alltså inte bestämt sig förrän den tiden som vi var där och skulle få besked.

Idag har vi ett förhandsbesked. Ändå känns det nervöst, pirrigt och läskigt. Luften darrar i hotellrummet. Mannen går fram och tillbaka i rummet och funderar över när vi ska gå. Vill vara på plats i god tid, för att göra vaddå? Sitta i väntrummet och vänta. Nä fy. Det vill inte jag.

Prinsessan är densamma oavsett vad de kommer att säga till oss idag. Hon kommer inte förändras det minsta utifrån vad de med sina ögon har sett och kan konstatera. Ändå känns allting som ett avgörande. Vad kommer omgivningen att säga? Blir det en stämpel i pannan som hon får bära med sig hela livet? Vad säger vi till henne? Behöver hon veta ett namn på det som gör att hon är hon, eller räcker det med att hon får förutsättningar att klara sina dagar och sin vardag på bästa sätt?

En annan tanke som också slagit mig; egentligen borde ALLA barn bli bedömda. Man skulle inte kalla det för utredning, utan endast en bedömning. Några formulär och tester som görs, så får man som föräldrar en lite bättre koll på barnets styrkor och svagheter är. För egentligen, är det inte något annat än just det som en utredning är. Vi får besked i hur hon fungerar och varför hon inte svarar på det sätt som vi normalt tänker oss att ett barn ska göra. Sen har vi en handbok eller en karta som vi kan navigera oss utifrån. Det är ju bara det att omgivningen inte bryr sig om att en person har ett annorlunda sätt att tänka och fungera. I det stora samhället finns krav och förväntningar hur man ska uppföra sig och bete sig och gör man inte det, så är man ”svår och omedgörlig”.

Så tänker jag. Och nu är det dags att gå. Vi hörs snart igen.

Advertisements

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s