Tema utredning – Del 4, andra utredningen

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en andra utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

*************************

Den här gången var vi betydligt mer förberedda. Lika nervösa, minst, men ändå lite tryggare i att vi i alla fall visste på ett ungefär hur det skulle gå till.

Den här gången hade jag också haft flertalet samtal med personal ur utredningsteamet innan det blev dags. Jag blev alltid väldigt väl mottagen och kände mig förstådd och lyssnad på. Det kanske kan kännas som en självklar sak, men vi som levt under nästan ett år med personer omkring oss som inte förstår oss eller vår dotter och som inte riktigt hör problematiken vi berättar om, är vana vid att känna oss ifrågasatta och att vi måste strida för vår sak.

*

Jag ska ta ett exempel. Jag har från flera håll blivit tipsad om att ha filmer med på Prinsessan. Filmer som visar hennes utbrott eller saker hon gör som är specifika för henne som vi ser som ett ”avvikande” beteende. Att filma ett utbrott är en delikat fråga i sig. För dels vill man inte att barnet ska upptäcka att det blir filmat pga kränkningen i det. Sen kan man inte alltid göra det heller, för att man är mitt i skärselden, om jag uttrycker mig så. När jag sitter där på golvet och är lågaffektiv, jag avvärjer slag och sparkar, försök till att bita mig i armen, när hon spottar på mig och skriker åt mig att hon vill att jag ska flytta. Då är det inte så lätt att få upp telefonen eller en kamera att filma. Den andra föräldern då, kanske du tänker. Ja, den andra föräldern får ju hantera syskonet under tiden. Göra vad de kan för att komma undan en stund och förklara i den mån vi själva förstår vad det var som hände.

Hur som helst så har vi ändå lyckats få ett antal filmer på Prinsessans olika små egenheter, både i lek och utbrott. Till den första utredningen hade vi dessa med oss. De såg dem. Sa att det fanns observandum i hennes reaktioner, men ändå var det inte talande.

Det jag möttes av hos det här nya utredningsteamet, på BNK, var snarare ”jag tycker mig se en klar bild av er flicka bara av att läsa din egen remiss. Jag tror inte vi behöver några filmer för att se det vi behöver se. Men om du känner dig tryggare med det, så ta det med dig”. Bara det i sig gjorde mig bekräftad och tryggare i att här fanns det personer som visste att mitt barn inte fungerar helt enligt normen.

*

Vi fick hem ett tjockt kuvert med olika frågeformulär som vi skulle fylla i. Jag tror inte något formulär var lika som de som vi fått svara på under den första utredningen. Den här gången var jag inte lika noga med att skriva upp vad de hette. Men jag har namn på några av dem som jag ska ta reda på och skriva in. Kan vara intressant att veta. En stor skillnad mellan formulär och tester var, tycker vi, att dessa var mycket mer nyanserade än de första vi svarat på. Här var det inte typiska beteenden som tidtabeller, tåg eller flygplan som avhandlades. Man ville veta mer subtila saker.

En annan stor skillnad var också att jag och Mannen fick egna uppsättningar av frågeformulären. Vi fick svara på dem var för sig. I våras svarade vi gemensamt på de tester vi fick.

Förskolan fick sina formulär att fylla i och blev senare också intervjuade av en person från utredningsteamet. I normala fall görs ett förskolebesök (vid yngre barn) då barnet blir observerat. Eftersom vi var långt hemifrån gjordes istället en telefonintervju med Prinsessans närmaste pedagog (tror jag har benämnt henne som X i bloggen förut.)

Många vittnar om att det tar lång tid att få en diagnos, det är ett arbete som tar tid, det är många tester som ska göras och man träffas över en tid. Så är det säkert på många ställen. Jag vet inte om det också kan vara skillnad på om det är små barn, ungdomar eller vuxna. En tanke som slår mig nu är att det kan vara lättare att upptäcka snabbare när barnen är små (när det är tydligt) än när de blivit större och har hittat strategier för att dölja sina svårigheter och sitt annorlundaskap. Kanske gäller det inte alls de barn som är högfungerande, men jag vet inte, det var bara en liten tes som kom upp.

I vårt fall så planerades det in två dagar då vi skulle vara där, för tester och intervjuer. Prinsessan skulle testas av psykolog för att bedöma begåvning, hon skulle träffa läkaren själv och hon blev filmad under en lekbedömning. Under tiden som Prinsessan var iväg på sitt hade vi samtal med andra i teamet.

BNK hade också hämtat in resultat och vilka tester som var utförda under utredningen under våren. Vissa saker kan inte upprepas för tätt, så då är det bättre att de tar del av det resultatet istället och kompletterar med något annat. Vi kände oss hela tiden väldigt väl omhändertagna. De var alla fantastiska med Prinsessan. Svenny kallade Prinsessan för Lilla Damen. Ajabaja. Det fick hon minsann höra att hon inte fick 😉

Jag är Prinsessan!

Det är vår Prinsessa det. Hon är inget annat än precis bara det som hon är. Gillar inte att man kallar henne för något annat. Teamet bara skrattade och förstod precis hur tokigt det blev.

Prinsessan var fantastisk under de dagar vi var borta. Vi märkte tydligt att hon var trött, att hon ansträngt sig max bara genom att åka X2000 till Göteborg och sen hoppa i hoppsängen på hotellrummet och åka rutchkana i badkaret. Det var liksom höjdpunkten för henne. Redan på kvällen när vi kom fram förkunnade hon att hon ville äta frukosten på rummet ”för det är nog mycket folk i restaurangen”. Hon är fantastisk i att hitta egna strategier. Och vi har lärt oss att följa henne och vara flexibla. Det blir liksom lättast och bäst då.

Under dagarna på BNK körde hon sitt race och visade upp alla tecken hon kunde på sin hyperaktivitet, sin avvikade förmåga till socialt samspel, bristande flexibilitet och korta uthållighet.

Svenny var klar med oss redan efter lunch. Dag 1. Hon hade vad hon behövde. Det snurrade i skallen och jag undrade hur hon kunde säga det så där snart. För inte kunde det väl bero på att även hon skulle ”fria” Prinsessan och säga att hon var ett normalfungerande barn, om än intensivt och envist? För om det vore så, så skulle de väl vilja se henne längre eftersom vi beskrivit en helt annan bild.

Det tog några minuter innan poletterna trillade ner hos både Mannen och mig. Vi hade hittat någon som såg vår dotter som vi såg henne. Men hur kunde det vara så här lätt, när vi till det andra resursteamet hade fått strida för att ens få ett läkarutlåtande som stämde någorlunda med den bild som de muntligen givit till oss?

Jag undrade om hon inte ville ha filmer på Prinsessan, eftersom vi blivit rekommenderade det. ”Jag kan tydligt se framför mig hur hon är och hur det kan se ut när det blir svårt för er dotter. Jag är övertygad. Det är ingen tveksamhet om att det här är en flicka med autism och adhd.” Ungefär så sa hon.

Men hemma än var vi förstås inte ändå. De skulle väva samman alla testresultat, de var fler i teamet som skulle säga sitt. En nervös väntan inleddes, även om vi började kunna slappna av.

Äntligen blev vi förstådda. En ny resa påbörjas. I morgon kommer fortsättningen.

Advertisements

One thought on “Tema utredning – Del 4, andra utredningen

  1. Svenny tittade på min tjej i en timme eller så. Hon hade väl läst en del om henne innan iofs, men det var ingen tvekan där heller. Autism men ingen adhd. Då var hon drygt tre år, men redan väldigt ”speciell”.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s