Tema utredning – Del 3, svar på utredning 1

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, Neurobloggarna, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

Neurobloggarna har precis öppnat en Gilla-sida på Facebook, Neurobloggarna – följ våra temaveckor. där du kan följa alla våra tema-inlägg. Jag har också lagt en ”knapp” i högerspalten här på sidan som tar dig direkt dit. Är du inte på facebook, kan du också hitta vilka andra bloggar som ingår i Neurobloggarna på M som i Underbars sida.

************************

I dagens inlägg blickar jag tillbaka på tankar och resultat efter den första utredningen. Den som jag trodde var så självklar, men som jag insåg i samma sekund som läkaren kom runt hörnet för att kalla in oss till återgivningen, inte alls skulle ge oss de svar vi hade önskat. De hade inte sett samma flicka som vi. De hade sett alla hennes bra och ”duktiga” sidor.

Samma dag och innan återgivningen skrev jag så här: Tacksamhet och lite statistik.

Senare samma dag, efter återgivningen, lät det inte så muntert: Skit och pannkaka.

Det var en tung kväll som följde: Inlägget efter återlämningen av utredning.

Här ger jag en sammanfattning ifrån resultatet av Prinsessans utredning inom autismspektrumtillstånd.

********

När chocken och sorgen över att vi inte nådde fram till svar under den utredning som gjordes på vår hemort, började jag söka svar och råd om hur vi skulle gå vidare. Jag fick många rekommendationer om att inte vänta. Inte vänta ytterligare ett år på en ny utredning. Sök en annan läkare, sök ett team som förstår flickor, se till att få hjälp på en gång. Det blir inte lättare.

Jag sökte Second Opinion och hade flertalet samtal med resursteamets läkare, men också deras områdeschef om att vi inte var nöjda och ville ha ytterligare ett utlåtande. Jag var tydlig med att det inte handlade om att vi inte var nöjda med dem som resursteam, men att det fanns saker som de inte hade sett. Prinsessan är inte bara så duktig som de uttryckte sig att hon är. Hon har stora svårigheter med att klara av vardagen, oavsett hur duktig och välfungerande hon är i förskolemiljön bl.a.

Läkaren gjorde tydligt att den var medveten om att flickor är annorlunda än pojkar och upptäcks senare än pojkar. Att det finns saker som tyder på att flickor har andra beteenden än pojkar. Ändå var läkaren tydlig med att Prinsessan hade så många förmågor och att de också måste gå utifrån den kliniska bedömningen och de kriterier som är uppsatta för pojkar. ”Vi kan inte utgå från något annat än det som idag finns i forskningen.”

Vi har på ett sätt inte svårt att förstå att de har kriterier att följa och gå efter. Men när det finns kunskap om att flickor är svårare att upptäcka och det är så tydligt att deras bild inte stämmer överens med vår, hade vi önskat oss att de tagit lite mer tid på sig genom att se henne vid flera sammanhang, låta någon annan träffa henne eller kanske besöka förskolan vid ett tillfälle till, under lite längre tid. Vi hade önskat att de inte rakt av avfärdat oss med att ”just nu är hon så duktig och vi vill träffa henne igen om ett år”.

I efterhand, när jag bemötte dem med att vi ville ha en second opinion pratade läkaren om att flickor i regel upptäcks i ca 12-13 årsåldern (möjligen 11-12, minns inte exakt) och att pojkar upptäcks runt 9-10 årsåldern. Alltså ca två år senare. Medvetenheten fanns alltså om att flickorna har svårigheter, men att man inte ser dem förrän senare. ÄNDÅ, fanns inte det öppna sinnet för att de här kanske hade en flicka som var just en sån som skulle få kämpa två år längre än pojkarna, bara för att hon inte uppvisar det som står i deras kliniska diagnoskriterier.

En känsla, som vi förstås inte har något belägg för, var att teamet inte heller var helt enade i sin upplevelse av Prinsessan. Det fanns två som såg större svårigheter än vad läkaren gjorde och det var läkaren som hade det slutliga ansvaret. Fria eller fälla. I Prinsessans fall blev det att fria, för att inte stämpla i onödan, för det kunde vara så att hon mognade mycket och inte skulle behöva en diagnos. (citat från teamet)

Visst skulle det kunna vara så, men det är väldigt sällan den här typen av personlighetsdrag ”växer bort”. Vi kände oss snarare fällda.

Annonser

2 thoughts on “Tema utredning – Del 3, svar på utredning 1

  1. Jag förstår fullständigt din frustration över utebliven diagnos. Av det jag läst i bloggen så står det rätt klart för mig att ”där finns nåt”, frågan är vad. Precis som min dotter är din otroligt snabbtänkt och intelligent, vilket jag är övertygad om gör utredningen svårare. Dessa barn lyckas kompensera för vissa av deras svårigheter, vilket gör att mönstret inte framträder lika tydligt. Det är iaf min teori.

    Jag sökte hjälp på BUP när min dotter gick i trean och efter samtal och lek i sandlådan fick jag veta att det inte gick att sätta diagnos men att det fanns drag mot både adhd och Aspergers. Däremot tyckte psykologen att vår anknytning var dålig och att vår relation behövde förbättras. Tungt att höra men man litar ju på proffsen!

    Dotterns problem blev allt tydligare ju äldre hon blev och desto fler krav skolan ställde. När hon började sjuan blev det kaos och samtidigt som utredningen startade efter jul slutade jag sova ordentligt och dottern blev alltmer deprimerad. Jag hade konstant oro för henne, antingen tog hon sönder saker eller stack hemifrån när hon blev arg på mig. I april i år kom vi till familjeavdelning på BUP och utredningen fortsatte. Några veckor senare kom adhd-diagnosen som bara bekräftade vad jag redan visste. I augusti började hon med Strattera och nu efter två månader har jag äntligen en lugn och go tjej härhemma, dock ändå i behov av resursskola.
    Sök hjälp igen! Kanske måste ni vänta tills hon börjat sexårs, de är vana vid att se och testa av barnens förmågor, och tyvärr lär nog hennes problem öka i den miljön, men det är kanske det som krävs för att omgivningen ska se det ni redan vet.
    Ännu mer styrka till dig!

    • Tack för din kommentar Ulrika.

      Vad skönt att du nu har en dotter hemma som mår bra. Fint att du kämpade, och det är svårt när man är i händerna på dem man förväntas kunna lita på.

      Häng med i temat resten av veckan. De första tre delarna är från en period i våras. Nu har vi äntligen svar. ”Rätt” svar.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s