Tema utredning – Del 1, återblickar

***********************

Vi är ett gäng som bloggar om npf, neuropsykiatriska funktionsnedstättningar, som då och då har temaveckor där vi postar inlägg om ett särskilt tema. Den här veckan är temat UTREDNING. Eftersom Prinsessan alldeles nyligen har genomgått en utredning har jag en del ganska färskt att skriva om. Den här veckan postar jag alltså inlägg om vår utredningsresa. Både före, under och efter.

************************

Snart är det dags. Snart får vi veta. Om bara några dagar ska vi träffa utredningsteamet igen och höra hur de bedömer vår Prinsessa. Innan vi får svaren tänkte jag blicka tillbaka lite på tiden som gått, den tidigare utredningen och hur jag/vi tänker kring det här med utredning.

***

Elva månader har gått sen blixten slog ner och allt plötsligt var glasklart. Flickan som gömde sig bakom garderobsdörrar, sjönk ner på golvet under matbordet när något gick henne emot och fick vredesutbrott mitt i natten och bara sparkade vilt omkring sig hade autism. Jag förstod det som över en natt. Ändå förstod jag ingenting.

Just den perioden kan jag i efterhand se tillbaka på som en otroligt kaotisk period i hennes liv då hon slogs för att synas. Ingen såg henne någonstans, hon hade mängder med krav på sig från alla håll, en liten lillebror som blev större och tog uppmärksamhet, kompisar på förskolan som plötsligt inte ville dansa efter hennes pipa och föräldrar som förväntade sig att hon skulle klara att klä på sig själv, torka sig när hon kissat, tvätta sina händer och äta sin mat på egen hand. Och ingenting utav det klarade hon av. Rent motoriskt fixade hon det säkert, i alla fall kläderna. Men att följa en instruktion gick bara inte. Annat kom i vägen och stal uppmärksamheten.

Från den dag jag förstod (även om jag inget visste om autism) och fick tips om att börja prova bilder för att ta oss igenom enkla rutiner som att gå från frukostbordet till badrummet och sen klä på oss för att gå till dagis, började det lätta. Att vi också fick tips om att backa undan när hon fick ett utbrott, inte tvinga oss på henne eller bli arga när hon gjorde något som vi ansåg vara ett oönskat beteende, gjorde all skillnad. Plötsligt började vi komma framåt. Om än långsamt och med mycket motstånd. Prinsessan ville inte det vi ville, och det hon ville hade hon svårt att koncentrera sig på att göra. Så vida det inte handlade om att sitta en hel dag med pärlplattor eller en tejprulle och en rulla toapapper. Då var hon still som aldrig annars.

Vi började läsa, lära och förstå. Vi fick jobba mycket med att få omgivningen att förstå. Ändå var det ingen som förstod. Prinsessan var en glad och positiv tjej som visste vad hon ville. Envis, stark vilja och behövde bara lära sig att leda sina kompisar bättre (kommentarer från förra förskolan). Att vi hade en tjej hemma som vägrade gå dit och som blev apatisk i stort sett varje morgon då det var dags att bli klar, som vägrade komma upp ur sängen och som trillade ihop som en våt pöl utanför dagisgrinden när vi hämtat på eftermiddagen, var det ingen som tog till sig.

Det var ingen som trodde på oss när vi sa att det handlade om att förskoledagen var för påfrestande. För hon var så glad och i farten hela tiden. Det var vi föräldrar som skulle dra ner på intryck, färre personer skulle hämta (mamma, pappa och mormor…) och vi skulle förbereda och hitta bra sätt för övergångarna till och från dagis. Inget kunde de tänkas göra för att underlätta, för hon var som alla de andra i hennes ålder.

Alla dessa turer finns att läsa om tidigare i bloggen under vårvintern. Kanske framför allt från mars/april och framåt. Det var en tung tid som tack och lov har lättat en aning, mycket tack vare ett långt sommarlov med tid för återhämtning. Men också för att vi under sommaren fick en chans att tillsammans i familjen leta oss fram till bättre fungerande strategier samt bygga upp en bildbank för rutiner och veckoscheman.

Omgivningens oförståelse för hur vi hade det med kommentarer som ”hon är så duktig””hon är som en vanlig 5-åring”, ”sådär har vi det också hemma” och ”alla blir trötta efter en dagisdag” eller ”alla utvecklas i olika takt” fick oss att tvivla på det vi såg och upplevde. Vi visste ju inget annat. Vi hade inte haft någon annan 5-åring hemma. Inte heller någon annan 3-åring eller 4-åring. Hur skulle vi kunna veta vad som är ”normalt” och inte?

Lillprinsen började bli äldre, har alltid visat en stark och tydlig vilja och började ta för sig mer och mer. Hans vilja har ändå ALDRIG kunnat mäta sig med Prinsessans. Han har gått att resonera med. Eller, resonera, gör man kanske inte med en prins på 2-2,5 år, men han har givit med sig när vi sagt nej. Han har lagt sig på golvet och skrikit en stund, sen har det gått över och han har accepterat ett nej. Det var en helt ny företeelse för oss och vi insåg än mer hur olika våra barn var. Ändå var det ingen som ville höra vad vi berättade och se vad vi såg.

Med en hel del tjat och påtryckningar fick vi till en utredning redan fem månader efter att vi vi först sökte hjälp. Vårdgarantin säger tre månader, men i praktiken har jag förstått att det sällan funkar. Tack vare en bra läkare som direkt remitterade Prinsessan gick det ändå rätt så fort. Jag tror nog att han kanske också hjälpte till med att trycka på lite knappar.

Annonser

4 thoughts on “Tema utredning – Del 1, återblickar

  1. Vill bara säga hej och säga att jag tycker du gör ett fantastiskt jobb med din dotter! Läser din blogg regelbundet och har själv en tonårstjej med nyutredd ADHD. Jag har levt i kaos i många år, men det går inte att jämföra mitt kaos med de som har barn med någon typ av autism. Det är jobbigt att ha ett barn som balanserar på gränsen till “normal” men som för oss föräldrar så tydligt inte är det. Det går inte att beskriva för andra hur det är att ha ett barn som inte följer “mallen” och som “bara” behöver konsekventa föräldrar som sätter gränser. Yeah right.
    All styrka till dig!
    /Ulrika

    • Tack Ulrika. Vilket skön kommentar du kommer med. Den är nog vad jag behövde idag.
      Nej det går inte att förstå hur det är. Men man kan lyssna och lära, om man vill, som pedagog och annan utomstående i närheten av barnet.
      Tyvärr tycker jag att alltför många antingen inte vågar fråga hur det är, eller är fasta i sina egna åsikter kring hur det är och att ”jag ser inget, och hon gör som de andra, så då kan jag behandla henne som de andra”.

      Tack igen. Och grattis till dig som äntligen har fått förklaring till din dotter. Jag hoppas att det känns skönt och bra för både er och henne.

    • Och jo, jag är visst konsekvent. Bara på helt andra saker än andra föräldrar kan vara. Där de är konsekventa har jag all tolerans i världen och tvärtom. För skulle jag vara hård där så skulle vi starta världskrig och ätstrejk i en vecka, minst…

  2. Pingback: Tema Utredning « coping

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s