Synligt och osynligt

Jag sitter och skriver vårdbidragsansökan för Lillprinsen som är mjölk- och sojaproteinallergisk.

Hade jag inte läst på och varit med i olika grupper på Facebook hade jag inte ens vetat att det gick att få vårdbidrag för sånt. Och jag hade väl tyckt ungefär ”spela roll”. Men efter Prinsessans alla anpassningar och svårigheten jag haft att arbeta det här året, så inser jag verkligen att det ÄR en merkostnad och ett merarbete att ha barn med funktionsnedstättning. Samma sak när det kommer till en ren allergi.

När jag skriver ansökan slås jag än en gång av hur mycket lättare och mer konkret det är att beskriva sonens problem och vilket merarbete det kräver, (i jämförelse med andra barn i hans ålder), än vad det är för Prinsessan som troligen/kanske får en diagnos inom npf, neuropsykiatrisk funktionsnedstättning.

Inom npf är allt så mycket mer diffust och baseras hela tiden på beteenden.

Med en allergi är det tydliga symptom som alla på något sätt kan relatera till. För det är inte så svårt att förstå att man inte mår bra av diarréer och eksem, trots att det ”bara” är ett symptom på att han gjort något (beteende) som han inte mår bra av.

Ett symptom på en ansträngande dag på förskola eller ett kalas (med minimalt intag av socker) kan vara ett barn som urartar med att fullständigt klättra på väggar, vara aggressiv, snurra och studsa på studsmatta fram till 22. Det är också ett symptom på att hon gjort något som hon inte mår bra utav. Förberedelser och anpassningar till trots. Det är mer intryck och högre ljudnivå på ett par timmar än hon klarar på en vecka. Men det förklaras ofta av personer som inte förstår skillnaden som ”alla barn blir trötta och speedade efter kalas”.

Det finns många fler symptom än så son är synligt och osynligt, men det var inte det jag kommer att tänka på just idag när jag skriver.

Det jag tänker på, är det här med att allt som är fysiskt är så mycket lättare för utomstående att förstå och acceptera, vilket inte alls är konstigt. För det är svårt för mig som förälder att veta exakt vad som är vad också, särskilt när vi ännu inte fått en förklaring på symptom och beteenden av andra än oss själva.

Vi ser ju Prinsessans beteenden och symptom tydligt, men vet man inte vad man ska titta på, eller är en liten fluga på vår vägg ett par dagar, så är det inte så lätt att veta vilka anpassningar som krävs för att minimera dessa symptom.

Advertisements

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s