Det äter upp mig att det bara är vi som ser

Idag sköljer bitterheten och irritationen över hela systemet och omgivningens oförmåga till att förstå hur det är att leva med ett barn med svårigheter som, om de nu inte ger en diagnos i oktober, åtminstone ligger i gränslandet för svårigheter i nivå med autismspektrumtillstånd, (neuropsykiatriska funktionshinder) samt kanske även ADHD/ADD.

* Hemma har jag en dotter som är fem år, som säger att hon inte tror att jag ska komma hem igen om jag är borta på kvällen. Hon blir förtvivlad när jag ska gå hemifrån på dagen, såpass mycket att hon stänger in mig i deras sovrum och barrikaderar dörren så att jag inte ska kunna gå hemifrån. Pappan får lyfta bort henne skrikandes. Jag får visa en bild på vad jag ska göra och utlova en tid jag ska komma hem, och kan under inga omständigheter kan jag komma hem senare än den tiden om jag ska kunna bygga hennes förtroende kring att faktiskt inte försvinner när jag är borta.

20120808-172831.jpg

Små påminnelser om vad som händer i badrummet. Hon envisas med att bilden för att klä på sig ska sitta sist, fast hon gör den direkt efter hon blivit torkad. Bilderna däremellan hoppar hon helst över helt, och vi får oftast leda henne tillbaka för att tvätta händerna.

* Det tar 45 minuter att få henne att blöta håret, schamponera det och sen skölja ur det. För hon är håröm och avskyr att få vatten i ansiktet. Det innebär naturligtvis också att vi inte borstar hennes hår mer än nödvändigt, eller håller det så pass kort så det inte blir tovor, samt att hon sällan eller aldrig (åtminstone självmant) tvättar sig i ansiktet.

* När jag säger till och förbereder alltifrån en halvtimme till en kvart innan det är dags att gå upp (genom att visa på en klocka) ur bassängen när vi varit i simhallen, tar det ändå tio minuter innan hon följer med mig, efter att jag tar ett stadigt tag i hennes hand och drar henne med mig. Hade det varit hemma hade hon lagt sig ner och skrikit och vägrat följa med. När vi är bland andra håller hon ihop sig så pass mycket så hon börjar vifta och höja rösten, men vi slipper slag och skrik. Tack och lov.

* Om en knapp vecka är det dags för förkolestart, på ny förskola, och hennes oro är märkbar. Vi pratar om att hitta nya morgonrutiner så vi slipper bråk och tjafs för att komma iväg, att prata om hur dagarna kommer se ut för henne. Hon frågar när hon måste gå upp på morgonen när hon ska börja på dagis. Mannen och jag tänker 06.30, för att hon rimligen ska få ha sina två timmar på sig innan hon har vaknat så pass så vi kunnat mata henne med frukost och hon på egen hand varit redo att klä på sig. (Så har vi haft det i sommar och det har varit ljuvligt att slippa leda henne genom påklädningen.) Det är den tiden vi tänker, samtidigt undrar vi hur det ska gå till. Vill inte hon gå upp så vaknar hon inte. Så det så. Vi pratar om nya rutiner och uppmanande säger hon till mig: Men vi ska fortfarande ha schema och bilder, mamma!

* Vi har en dotter som i bästa fall äter en av sina måltider per dag själv. De andra blir hon matad. Inte för att hon inte kan stoppa en sked eller gaffel med mat i munnen. Hon ser bara inte någon vits med att göra det, när hon märker att det tar för lång tid. Att sitta på sin stol under en hel måltid är ett helt annat kapitel.

20120808-165043.jpg

Dessa små enkla regler gjorde vi tillsammans en dag, efter ett tips om att barn med ast oftast gillar regler. När jag tänker efter har hon inte klättrat på ryggstödet efter det. Hur många gånger har vi inte sagt till om det innan, och det har aldrig hjälpt.

* Vi har regler som gäller att *inte klättra på ryggstödet till fotöljen, *stanna i köket när hon äter, * tvätta händerna efter toa, mat och utelek (funkar inte trots regel), *fråga om hon får gå ut, innan hon går ut. Inser nu att vi missat ”vänta på ett svar” innan hon ändå går ut. Reglerna är självklart förstärkta med bilder, för bara ord gäller inte i Prinsessans värld.

* På semestern förra veckan fungerade hon ganska bra ändå, när jag väl fattade att jag var tvungen att ge henne ett schema med bilder för två aktiviteter i taget. T.ex *vilken mat, *vart hon skulle sitta och äta, *vem som skulle sitta intill henne när hon åt, *att när vi vuxna åt (funkade inte att barnen satt med oss när vi åt) fick hon en väntabild, *vad vi skulle göra (tillsammans med henne) efter vi andra också var mätta . Och så samma sak till nästa måltid, och nästa aktivitet. På det sättet fick mannen och jag uppleva den andra middagen på hela sommaren där vi åt varm mat i lugn och ro. Men det krävdes förstås att under tiden vi satt med barnen och matade dem, var det någon annan som såg till att vuxenmaten blev klar (att sitta med vid bordet när vi åt har vi provat tillräckligt många gånger för att förstå att det är uteslutet när vi är fler än familjen).

Jag skulle kunna göra den här listan hur lång som helst. Till exempel hur samspelet med lillebror är. Hur hon styr och ställer med kompisar och att vi får avstyra lek med tre fyra kompisar på en gång, om vi märker att hon är på ”fel” humör, för med ”fel” humör är konflikter omöjliga att avstyra. Eller, hur hon har sina rutiner hon måste följa innan hon kan gå och lägga sig. Det är hennes väg som gäller och följsamhet är ett ord ingen av oss förstår, om det inte handlar om att vi följer henne för att få vardagen att fungera.

20120808-164855.jpg

Litet portabelt schema för lunch och promenad med mig efter lunch. Det hjälper henne att förhålla sig till vad hon förväntas göra och vi slipper en Prinsessa som bara studsar omkring utan riktning.

Ovanstående sammantaget är sånt vi har att göra med varje dag och har alltid haft (beteenden och motstånd har skiftat i perioder). Det är betydligt mer bestyr än vi haft med lillebror någonsin under hans livstid på snart tre år och då är han ändå en viljestark och bestämd kille som säger emot när det inte går hans väg. MEN, det är här bitterheten och irritationen kommer in, så länge det bara är vi föräldrar som ser, får vi ingen hjälp:
* Läkaren som utredde henne i våras skriver ”enligt föräldrarna” på läkarutlåtandet som vi sökt Vårdbidrag på = inget vårdbidrag.
* Preliminärt avslag på vårdbidrag från Försäkringskassan och slutdatum för att inkomma med nya uppgifter är när handläggaren har semester. Smart… (söker annan person, och ska bli uppringd, men hur lång tid ska det ta egentligen…)
* Psykologutlåtandet efter utredningen visar inte i närheten av de svårigheter som vi muntligen pratade om på återgivningen efter utredningen. Jag spelade in det mötet, men det kan jag förstås inte använda till något annat än att själv förstå mer av vad det var som sas. Detta innebär att vi inte får någon vidare hjälp från BUP heller och på knappt fyra månader har vi inte kommit längre än att vi fått veta att BUP inte går in i någon behandling eller föräldrastöd alls, så länge de inte träffat Prinsessan, och eftersom vi föräldrar nu valt att gå vidare med ny utredning vill de heller inte påbörja något, för den utredningen kanske visar något annat.

En jäkla rävsax där alla skickar vidare till någon annan. Under tiden har vi en flicka på lite dryga fem år, som under utredning inom autismspektrumtillstånd, uppvisat svårigheter i socialt samspel, trotsigt beteende och hyperaktivitet samt en begåvning över det normala för sin ålder. Antagligen är det den som både hjälper och stjälper. Hjälper för att hon blivit bra på att imitera och ”föra” sig när det krävs och stjälper eftersom hon därför också blivit bra på att dölja det.

Vi föräldrar kan också uppleva en hel del oro och ångest och möjligen utmattningssymptom när det varit för mycket ett tag. Alla vet att det är viktigt med tidiga insatser för att hjälpa ett barn med npf, att hjälpa dem hitta de bästa vägarna för att öka deras möjligheter till ett välfungerande liv i framtiden. Ändå, är systemet upplagt så att man måste upp i den där extra poängen på ADOS-filmen, eller att det är fler än en part (vi föräldrar i vårt fall) som ser samma svårigheter, för att man ska komma till habiliteringen och få hjälp med de ”rätta” insatserna för barnets specifika svårigheter. Har man inte diagnosen, så verkar man räknas som ”normalfungerande” och får hjälp med samspelet med föräldrarna, eftersom det är där konflikterna finns (my ass, vad arg jag blir på det), hur nära gränsen man än ligger för att få en diagnos.

Men… att hon hade 6 poäng (7 behövs för diagnos) på ADOS och att teamet hade svårt att bestämma sig (och tog in en utomstående part, som enbart bedömde filmen) står förstås inte med i varken läkarutlåtandet för Vårdbidrag eller Psykologbedömningen. Det är bara vårt goda minne, och min inspelning som visar på det.

För att avsluta detta långa och spretiga mastodontinlägg ska jag kanske förtydliga att jag förstår att BUP inte kan göra något när de inte har träffat Prinsessan, att hon också behöver vara med för att de ska kunna uttala sig och ge oss råd och handledning. Jag är heller inte säker på att vi skulle ge oss in i en behandling med Mellanvården eller BUP igen (finns skäl till det som jag inte går in på här). Däremot sätter jag mig emot att man som förälder blir stående själv för att barnet inte fick en diagnos, trots att svårigheterna syns och finns med i utlåtandet. Att vi fick ringa och tjata på läkaren för att remissen skulle skickas vidare till BUP, och att BUP sen säger, ”vi kan inget göra, eftersom hon inte fick diagnos, och eftersom ni valt att gå vidare med ny utredning. Då måste vi invänta det resultatet och sen se hur vi går vidare. Vi måste ha samma utgångsläge för att kunna ge er den hjälp ni behöver.”

20120808-173430.jpg

Ett schema över en semestervecka. Här var de första dagarna viktigast eftersom det var då vi åkte. Plus att det var viktigt att veta hur många nätter vi skulle vara där. Sen fick hon det mer detaljerat dag för dag när vi var på plats.

Självklart måste vi ha samma utgångsläge. Men innebär ”samma utgångsläge” att man helt går på ett utredningsteams åsikter eller att man också väger in vad vi som föräldrar anser? Jag anser att man måste lyssna mycket mer på föräldrarna. Det är vi föräldrar som är med vårt barn hela dagarna och som känner det utan och innan. En utredning belyser en mängd punkter men kan på inget sätt komma lika nära vad vi föräldrar ser under vårt barns sammantagna liv.

Om det nu var vi föräldrar som var problemet (som jag ibland upplever att de vill påskina, eftersom hennes svårigheter inte är sååå stora som vi anser) så borde vi väl ha samma problem och svårigheter med Lillprinsen?

Ja, idag känner jag mig bitter på omgivningens oförstående i vad det innebär att leva med ett barn som inte följer den vanliga utvecklingen och som inte har förstått vad det innebär att komma när man säger ”kom”. Jag är också arg och upprörd över hur systemet är upplagt, när man VET att tidiga insatser hjälper barnet att få en högre livskvalitet i det långa loppet.

Jag ägnar inte kvällarna åt att ha möten med min man om kommande dagars upplägg och planering, för att vi tycker att det är lustigt och vi inte har något annat för oss. Vi gör det för att det är vad som krävs för att familjen ”Prins och Prinsessa” ska fungera. Vi håller våra möten, när vi inte däckat av trötthet vid läggningen, mellan klockan 22-23 på kvällarna, för att det är enda tiden vi har att prata ostört med varandra på.

Vilken tur att det är en ny dag i morgon. Samma arbete som idag, men kanske med lite mindre irritation och bitterhet.

Tack för att du tog dig hela vägen igenom!!

20120808-172434.jpg

Jag ser framåt och hoppas på bättre tider och bättre förståelse.

Annonser

11 thoughts on “Det äter upp mig att det bara är vi som ser

  1. PS. Vi har nog långt ifrån så stora problem som många familjer med barn med npf har. För oss tar det ändå enormt på krafterna. Bara den påverkade ekonomin då jag varit tvungen att lägga ner tankarna på mitt nystartade företag, på obestämd framtid, gör sitt för självkänslan.
    Den tid jag har går just nu åt att få familjen att fungera, och att kämpa mot instanser, söka utredning, hjälp och stöd från olika håll.

    All respekt till er föräldrar som har fler barn med npf!

  2. Lider med dig och din familj, och sänder dig många kramar. Försök att hålla ut. Vad gäller FK ska det mig veterligt inte behöva vara nödvändigt med diagnos, de kan bevilja vårdbidrag ändå. Skriv i detalj och i minut (för dagbok under en vecka vad ni gör) och jämför med ett ”normalfungerande” barn i samma ålder. Ta med merkostnader som du har, räkna upp mertid som du/maken gör och även det aktuella vårdbehovet. Är ni föräldrar väldigt bundna till hemmet är det bra att skriva om det också. Om du får avslag från FK oavsett vad du har sökt, så lägg ner tid på att överklaga beslutet i vidare instans. Det sitter många okunniga handläggare idag på FK, och många beslut som blir överklagade blir faktiskt rättade i nästa instans. Begär att få fler veckor på dig att komma in med kompletterande uppgifter.
    Är du missnöjd med en läkare på habilitering eller BUP, byt ut dom. Och fortsätt att tro på dig själv och dina krafter, för du är verkligen expert på ditt barn.
    Tyvärr lider hela Sverige av ”vi idiotförklarar” föräldrar-sjukan.
    Kramar Laila

    • Tack Laila för din kommentar!
      Det ska nog inte vara nödvändigt med diagnos, har jag hört, och kanske kan vi få till det ändå med lite överklagan. Jag la verklgien ner mkt tid på ansökan när jag skickade in det (det är ett tag sen nu). Mkt har såklart förändrats sen dess, men jag kan inte drekt säga att det är mindre tid vi lägger ner, snarare mer. Däremot är kruxet här, som de iaf skriver i sitt preliminära besked) att läkarutlåtandet inte styrker problematiken, och därför får vi avslag. Har redan bett den läkaren om ett nytt intyg för att det första var heeelt galet, så jag är skeptisk till att vi kan få ett nytt därifrån, tyvärr.
      Däremot ska jag ringa fk igen i morgon för att skjuta på dead-line och prata om att vi har tid hos Sveriges främsta på detta område, så jag hoppas vi kan vänta tills dess, och få ett bättre utlåtande därifrån.

      Tack för dina peppande ord!

  3. Hej! Ojoj…Vi har näst in till likadant här,,,känner igen mig i vartenda ord du skriver. Våran habilitering är ok…de lyssnar, men tror inte riktigt på oss förrän de ser på utredningen & inser att vi har rätt. Visst är det märkligt 😉 Vi är inte ens utbildade till SG,AT, LOGG…osv.. Vi har våran erfarenhet av barnet att gå på..Vi kan inga medicinska termer, men ändå har jag ofta haft rätt när jag nämnt nåt till dom..
    Våran 4 åring har en nivå 2 år i motorik, i språket ligger han runt 3.. Han har ett stort ordförråd, men han förstår inte allt.

    • Hej Nina, var inne på din blogg och kommenterade på bilden med byrån :-).
      Jag vet inte ens vad förkortningarna du skriver om står för, men jag vet hur hon reagerar och ofta också vad som är den bakomliggande orsaken till varför. Jag känner mitt barn och vet när hon ”imiterar” för att det förväntas och när det är ”på riktigt”, dvs kommer från hjärtat. (Nu tänkte jag främst på tillfällen under utrdningen där det handlade om föreställningsförmåga.)

  4. Att föräldra rollen är jobbig ibland får man ta,absolut inte menat till dig! . Att ha en föräldraroll som kräver 300% av dig är svårt ! Att få BUP att förstå är fullständigt omöjligt! Vad har de utbildning i? Bara att man har kontakt med dem betyder att man har svårigheter utöver det vanliga! Känner maktlösheten när man försöker förklara och de tycker man bara gnäller! Man behöver mer ork till instanserna än vad man har kvar! Sök annat Bup, förklara för dem varför och vad ni vill, en som gav tips att skriva exakt ALLT man gör är rätt men men , det är jobbigt, har man den tiden? Sedan är det ju så att det ÄR BARNET SOM ÄR DEN STORA FÖRLORAREN! Tala om det också för dem! Det är inte du och inte de som förlorar på att prinsessan får en diagnos men hon kan få ett bättre liv. Hur kan de neka henne det? Kämpa på!

    • Tack Ebba,
      ”åh, jag hör att ni kämpar, har du någon att prata med”, får jag till slut till svar från psykologen på BUP. ”det låter som det har tagit hårt på er det här.”
      Nähä?! Vi kämpar med att få en ny utredning för att kanske kunna få lite hjälp och slippa stå med allt själva (både ekonomiskt och att hitta bra vägar och strategier) bara för att hon är lite trotsig då och då… NOT. Det har ingenting alls att göra med att det faktiskt finns svårigheter som ni inte vill ta er tid till att se närmare på… (detta självklart inte menat till dig utan till BUP).

      Vi har skrivit precis allt i vår ansökan till FK, men det var i februari. Nu ser det lite annorlunda ut, men inte inte precis mindre tid. Saken är den att läkarntyget vi fått från läkaren på utredningen inte precis styrker det vi anser. Det är som de inte vill att vi ska få hjälpen, ”för hon har så många förmågor”.
      Nä, jag ska nog inte skriva mer ikväll. Är lite upprörd på hela systemet som du märker. Nu ska jag spara mina krafter och ta nya tag i morgon.

      Tack för att du kommenterar!! Det värmer och stärker! Kram

  5. Våran son är nu 18år och livet ter sig ljusare, då vår son inte tar samma energi från oss föräldrar längre. Många gånger har jag dock suttit och gråtit över hans öde då samhället alltid skall ifrågasätta, aldrig med lätthet vill hjälpa… Fast jag undrar fortfarande vart jag hittade kraften, orken att kämpa men jag lovar vi har verkligen slagits mot väggar, pratat med väderkvarnar… Prata med jurist inom Adspergers förbundet är mitt snabba förslag

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s