Ett litet klargörande och en fråga

De senaste inläggen har handlat en del om omgivningens syn på oss som familj, genom att jag synliggjort vilken typ av kommentarer vi ibland får. Igår pratade jag med min mamma (som jag faktiskt har kommit oändligt mycket närmare tack vare allt som är svårt med Prinsessan) om ett radioprogram som vi båda nyligen lyssnat på. Programmet handlade om flickor och autism och Svenny Kopp (som är den läkare som kommer att utreda just Prinsessan) var en av de som blev intervjuade. Ska se om jag kan länka till det här, då jag verkligen kan rekommendera att lyssna på det. Jag kände igen både Prinsessan, men också mycket i hur jag själv är och har upplevt mitt liv.

Någonstans i programmet så pratades det om att de flesta föräldrar kan känna igen sina barn i beteenden som ingår i autismspektrumdiagnoser. (Kanske är det därför kommentarer som ”så gör mitt barn också” osv kommer till oss när vi försöker förklara). Det som sades i programmet, som också är det som jag känner när jag får kommentarerna, är att det är när man slår ihop alla beteenden och har dem i stort sett hela tiden som det blir ett problem. Alla barn kan ha liknande utbrott och svårigheter i att förstå sin omgivning ibland. Det är när man har det så större delen av tiden, och när det krävs mycket träning för ett barn att lära sig ett beteende som ett normalfungerande (många uttrycker neurotypiska barn som normalstörda, men jag vill hellre använda normalfungerande, tycker det låter mer positivt, även inom diagnoslandet) barn lär sig genom att se på hur andra gör.

Klargörandet här består alltså i att om du är förälder till ett normalstört 😉 barn och läser här, så kan du säkert känna igen saker från din egen familjesituation i det jag skriver. Den stora skillnaden är ofta, som jag har förstått det, att familjer (åtminstone vi) har det så här varje dag och i perioder många gånger varje dag. Det är aldrig lugnt och att ha dagar med harmoniska och välmående barn bara sådär, vet vi knappt vad det är.

Jag och Mannen ojade oss lite i förmiddags över att vi fortfarande var inomhus. Det var sol ute och sommarens värme har äntligen kommit, så varför gick vi inte ut? Jo, barnen var nöjda med att bara vara inne. Det var inget gnäll, inget skäll och ingen rastlöshet. De hängde framför teven och Lillprinsen gjorde sina avstickare och körde både traktor och bilar emellanåt. Vi fick en chans att dricka kaffe i lugn och ro och samtidigt prata och kolla varsin dator en stund. Är barnen lugna så mår de bra och då ser vi till att njuta av det. Man vet aldrig när det tar slut. Att ha mer än två dagar i rad i den sortens harmoni är vi inte bortskämda med. Det är alltid något som blir fel och som måste handskas med. Men, nu har vi varit borta och de njuter av att vara hemma i trygga miljön igen. Sen tar hon säkert igen sig efter alla intryck efter bortaveckan, så i morgon lär vi vara igång igen. Pust.

***********************************************

För några dagar sen fick jag en fråga om jag kunde skriva lite om ADHD, för att läsaren tyckte att jag, citat: ”beskriver så himla himla bra”. Hennes fråga gjorde mig så glad. Tänk att jag skriver om något och på ett sätt så att hon vill att jag ska skriva om något som hon vill veta mer om. Tack!

När jag fick frågan om jag kunde skriva om ADHD och att det är för att jag beskriver bra, funderar jag över vad det är mer än vår situation som jag beskriver. För jag vet ju faktiskt inte ens om det är autismspektrum, adhd eller bara en vansinnigt envis och egensinnig dotter jag har, som dessutom är klok som en uggla och har ett minne som en elefant. Däremot tvekar varken jag eller Mannen en sekund över att det är något med hur hon är som inte är som med normalfungerande (eller normalstörda om du så vill) barn. Plus att vi kan checka av de flesta kriterier när vi läser listor över hur flickor med högfungerande autism eller asperger är.

Så kanske är det ändå det som jag beskriver. Vad tycker du?

Jag ska alltså fundera lite mer över det här med adhd och vilka beteenden det är vi har här hemma som faller inom de bokstäverna och återkommer med inlägg kring det.

Finns det fler önskemål om något du vill att jag ska skriva om så tar jag gärna emot frågor.

Jag är också nyfiken på vem du som läser är. I vilket intresse läser du? Är det för att du känner igen dig själv, situationen med dina barn, eller för att du känner någon i liknande vår situation och vill lära dig mer? Berätta gärna mer om dig. Självklart får du vara anonym.

Jag önskar dig en skön fortsatt sommar, i den mån du nu kan. Kram!

20120725-181441.jpg

Annonser

11 thoughts on “Ett litet klargörande och en fråga

  1. Ja, du skriver så bra ! Varför jag läser vet du 😉 Har en dröm att skriva en bok, vi kanske kan samarbeta 😉 Kram och fortsätt skriva !

  2. Hej!
    Jag hittade nyligen hit och läser med stor igenkänning. Mina döttrar har fått diagnoser högfungerande autism och autism i barndomen, ingen större tvekan. Add/adhd har de inte fått, trots att de uppvisar tydliga drag av det också. Underbara, intelligenta och omtyckta är de. Och livet är mycket lättare sedan vi sänkte kraven på dem och förberedde mer.

  3. Min son, född 07 (har två äldre syskon), har fått atypisk Autism som diagnos innan jul. Vi har dock väldigt lite av dina problem. Han är en ganska cool kille och hans problem är främst med talet och maten. Äter selektivt, men okej så länge jag är med iaf. Vi låter TV vara på, för att vi ser det som viktigare att han äter än att hålla den principen (som vi haft med alla våra barn), just nu. Välja strider du vet. Min sons problem är på förskolan främst, de uppmärksammade (vi tänkte sen och öronbarn) och där kan han agera ut mer. Vi använder inte bildstöd (för här hemma talar han och jag förstår honom) för vi vill inte låsa honom vid scheman som kanske inte håller i vår stora familj och det går bra ändå. Han åker med glädje på oförberedda utflykter, leker roll-lekar och gillar överraskningar och andra barn. Hans hinder är talet och hans osäkerhet där är plågsamt tydlig i hans ögon. Hans IQ är skyhögt och han har börjat läsa själv bl a, men han gör sig ofta ”yngre” bland andra barn för att dölja sin osäkerhet.

    Jag tycker det är konstigt att din dotter inte fått diagnos. Har läst dig länge nu och tycker att ADHD/ADD-drag åtminstone är uppenbart. Jag är specialpedagog (ja jag vet, missade min egen son, pinsamt, men som utredarna sa ”han har säkert så lite tydliga symtom och klarar så mycket för att du omedvetet alltid förhållit dig förberedande och specialpedagogiskt med honom”.) och arbetar med barn med svårigheter varje dag.

    Lycka till nu med vidare utredning!

    • Ina, förlåt att jag inte svarat tidigare. Mitt svar gick tydligen inte igenom.
      Tack för att du berättar om dig och din situation.
      Jag tror att jag med min erfarenhet (även om den inte är inom spec.pedagoghålllet) också har förhållit mig till Prinsessan på ett sätt där vi omedvetet tränat henne i beteenden som hon inte utvecklat på ett sk ”normalt” sätt.
      Talet har vi inte några problem alls med. Men bilderna behövs för att förtydliga. Det är som att hon genom bildera nu börjar förstå vad ord som hon använt i alla år faktiskt betyder. Eller att hon kan börja fråga om sånt som hon inte förstår.

  4. Har en dotter på 9 år som fått autismdiagnos för drygt ett halvår sedan. Jag läser för att det är intressant att höra om andra familjer med liknande problem, framför allt de som har högfungerande tjejer. Ska bli väldigt spännande att höra vad Svenny Kopp säger tycker jag. Min dotter fick mycket högre poäng än din på ADOS t.ex. men verkar samtidigt ha mindre svårigheter utifrån vad du beskriver. Vet att det inte går att jämföra så riktigt men undrar ändå hur det hänger ihop.

    • Kul att du berättar om dig Tea.
      Jag tycker också det är intressant att det kan ge så olika utslag.
      Det är fler som skrivit att de upplevt sina barns svårigheter som mindre än Prinsessans, men att de har fått diagnos och inte vi.
      Ibland undrar jag om det bara är vi som är nojjiga och klena, eller om hon helt enkelt är för liten än, och med hjälp av sin begåvning klarar av mycket som hon förväntas klara, även om hennes förståelse för vad hon gör är mindre (utifrån vad vi ser i alla fall).

      Det är både med spänning och rädsla jag ser fram emot nästa utredning.
      Tack igen för dina ord!

  5. Det som kan vara en skillnad är förstås åldern i vilken man utreds. Det som är normalt för en femåring är inte längre lika normalt när man är åtta år till exempel. Min dotter fick gigantiska skrikutbrott på förskolan och lekte aldrig med de andra barnen men det var inte lika konstigt i förskoleåldern då det är många barn som lätt bryter ihop utan att det beror på avvikande utveckling.

  6. Och, som du säkert redan vet, så brukar tjejer med högfungerande autism oftast diagnosticeras först en bit upp i skolåldern. Och många av sakerna ser man inte förrän man redan börjat tänka autism. Jag tänker på exemplet med oförmåga att välja utan bilder – den som inte lägger ihop det med autism hos en fyraåring tänker bara att så små barn lätt ändrar sig och så tar man fram frukten igen. OBS, jag menar inte att allt sitter i ert huvud, jag tror bara att många autistiska symptom inte känns igen för vad de är (brister i abstrakt tänkande t.e.x utan tolkas utifrån andra parametrar. Det är i sig inte så konstigt att en fyraåring har svårt att välja eller ändrar sig. Det är först ihop med andra symptom som man börjar fundera på om det beror på något i hjärnfunktionerna. De som inte gjort ihopslagningen tycker inte att det är avvikande. Det är därför så många på vår tid sattes i obs-klasser och sågs som lata och tjuriga istället för att se att de inte hade rätt förutsättningar.

    Är hon sedan hyfsad på att imitera socialt beteende kan det ge kontraindikeringar på ADOS, dvs hon framstår som adekvat för sin ålder. Det är först i 9-12 årsåldern som imitation inte riktigt räcker till längre. Ursäkta den långa uppsatsen, det är bara att jag tycker att ämnet är så intressant.

  7. Tack. Ursäkta dig inte Tea. Jag uppskattar din ”uppsats”.
    Det som du beskriver är precis så som jag/vi också tänker. Jag såg ju själv alla hennes ”störande” egenheter som lathet, bortskämd, och allmänt tråkig attityd innan jag slog ihop allting och tänkte autism. DÅ blev allt solklart och har sen bara blivit än mer tydligt. Och såklart, vissa beteenden är säkert också för att hon är 5, och är inte enbart beroende på hennes bristande funktioner (om det nu är så).
    Jag får smått ångest när jag inser att det kan dröja många år än innan andra än vi förstår vad hennes beteenden beror på (utifrån hur vi som föräldrar ser henne förstås).

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s