Igenkänning och samhörighet

Jag läser egentligen inte så många bloggar. Jag har några få som jag håller mig till och går in och läser när jag blir påmind om dem. Säkert är det lika för flera av er som återkommer och läser min blogg. Jag är glad att ni återkommer och att det är fler som börjar kommentera. För även om det är för min skull jag skriver, för att få ventilera och samla alla mina intryck, så ger det förstås ett mervärde även för mig, att veta att ni tycker att det jag skriver om är bra och viktigt. Att ni känner igen er och att ni får uppslag till hur ni vill göra i era respektive situationer och er vardag. Sen tycker jag det är viktigt att fler får veta hur en vardag kan se ut, från insidan, med ett barn som har svårigheter som inte alltid syns bland ”okänningar.”

För mig har läsandet om npf och att jag deltagit i flera forum om npf (neuropsykiatriska funktionshinder) gjort att jag lärt mig så otroligt mycket om ett ämne som för bara ett år sen var en stor blind fläck (kan man skriva så?) i min kunskapsbank.

När vi förra hösten började luska i vad det var som gjorde att vi inte kom framåt med Prinsessan och vad som gjorde att hon vaknade på natten eller morgonen och bara sparkade omkring sig och var onåbar, fick vi tips om att läsa så mycket vi kunde om autismspektrat. Läsa bloggar, forum och böcker.

Om jag minns rätt läste vi först på om kriterierna om ADD på Autismforums hemsida. . Nu hittar jag inte länken till den text vi läste, men det stämde inte helt. Särskilt Mannen tyckte att det inte var rätt. Någon vecka senare träffade jag vännen som öppnade ögonen kring högfungerande autism (som också kan benämnas som Asperger, men det verkar sägas lite olika kringspråkutvecklingen kring de två) och bitarna föll på plats snabbare än en blixt slår ner.

Kanske trodde jag att vi skulle hitta saker som gjorde att hon inte skulle stämma in i de olika kriterierna ju mer jag läste. Det är snarare tvärtom. Ju mer jag läser, desto mer känner jag igen. ju mer jag läser, desto tydligare blir det.

Det är specialpedagoger och psykologer (som inte träffat Prinsessan) som uttalat sig om att de metoder och förhållningssätt vi under året anammat, är bra för alla barn, inte bara för barn med svårigheter inom npf. Och visst, så är det säkert. Däremot inbillar jag mig att barn utan npf fungerar även utan dessa förhållningssätt och metoder. Kanske är jag ute och cyklar kring de traditionella ”uppfostringsmetoderna” nu, men jag upplever att det sätt som vi idag behandlar Prinsessan och även Lillprinsen på (som inte uppvisar några sådana svårigheter) är mycket mer respektfullt. För alla barn. Det traditionella metoderna utgår mer ifrån att vi som föräldrar är auktoriteter och det är vi som bestämmer, oavsett vad. Ibland kan vi välja våra strider, men med ett barn med npf-liknande svårigheter (eftersom jag ännu inte har svar svart på vitt), blir valen kring strider helt andra än med ett välfungerande (normalstört) barn.

Som exempel, kan jag ta striden med Lillprinsen att han ska sitta vid matbordet när han äter sin middag, för jag vet att när han har gnällt ett tag så accepterar han vad vi säger och så sitter han kvar tills han ätit klart. Med Prinsessan har det aldrig fungerat. Dock kan jag nu börja ställa ”kravet” på henne att så länge hon äter sin mat, så ska hon stanna i köket. Hon behöver inte sitta på stolen eller vara kvar vid sin plats, för det fungerar inte. Lillebror kan jag säga till att han ska tvätta händerna efter maten. Prinsessan har jag slutat ta den striden med, för den funkar inte och har aldrig gjort. I bästa fall följer hon med om jag leder henne dit. Men oftare tvättar jag hennes händer med en tvättlapp.

Varför just att tvätta händerna fortfarande är ett problem för henne, går över vårt förstånd, och jag pendlar mellan att strunta i det helt och att låta henne vara och hur jag ska få henne att förstå att efter toabesök så tvättar man händerna. För så är det bara. Att förklara varför är det som fungerar bäst med henne (det funkar aldrig att säga ”därför”). Däremot finns en överhängande risk att hon får en stark ”bacillskräck” om vi gör det alldeles föör tydligt med varför i det här fallet, och det vill kag helst undvika. Samtidigt ”tycker” jag att det är en sån sak man bara kan lära sig. Så svårt kan det väl inte vara…

Som sagt, det gäller att välja sina strider och att höra andra tala om för oss att det förhållningssätt vi valt är bra för alla barn, som för att säga att det inte betyder att hon nödvändigtvis har svårigheter, får mig att gå igång. Kom hem till oss och se hur det blir en kväll innan hon ska åka bort och inte vet vad som ska hända dagen efter. Eller, en dag när det varit tufft på förskolan och kvällen och dagen efter blir fullständigt kaotisk, tills hon får ett bildstöd som talar om för henne vad som kommer att hända. Det kan handla om så enkla saker som att efter frukost ska vi åka till läkaren/affären/kalaset eller vad det nu än är som ska hända. Får hon inte bilder för vilka aktiviteter som ska ske innan, så stressar hon och tjatar heeela tiden.

Genom att läsa och lära tankar jag mig själv på kunskap och genom att skriva om min vardag lär jag mig själv om vilka strategier vi faktiskt använder. Saker som jag redan gör, utan att egentligen inse att det är precis sånt som faktiskt rekommenderas, fast jag bara inte har insett att det är det jag gör. Att jag någonstans har snappat upp vad som är viktigt. Att jag använder mig av mina tidigare kunskaper från kurser i personlig utveckling och coachutbildningar för att hitta bästa förhållningssätten för Prinsessan. Det är när jag skriver om händelser och hur vi tar oss vidare, som jag verkligen förstår vad det faktiskt är som jag gör. Att det är fungerande strategier och metoder. Jag kan höra andra säga det till mig, men får jag det inte tydliggjort så förstår jag ändå inte riktigt.

Så när Mannen tycker att jag ska göra något annat eller undrar om jag ständigt är ”uppkopplad” mot denna världen vet jag inte vad annars jag ska göra. Det är ju här jag är just nu. Grunden jag lägger nu, är den som förhoppningsvis ska fungera för Prinsessan genom livet och som också underlättar för oss som familj. Att däremot få komma hemifrån och få tänka utan att ständigt ”vara uppkopplad” och beredd på att medla i konflikt, ligga steget före och servera mat, mellis eller frukt eller aktivera för att undvika utbrott och stora känslostormar, är det som får mig att orka lite till.

Hur det sen är med stödet och förståelsen från personer i vår omgivning låter jag nog Orkidéemamman Camilla stå för den idag. Hon skrev ett fantastiskt och igenkännande inlägg igår om just detta. För mig är hon en av de som verkligen har stöttat och möjliggjort att vi idag väntar på datumbekräftelse på nästa utredning. På en mottagning som verkligen har kunskap och expertis kring flickor och autism och adhd. Tack Camilla!

Ibland ber jag min man läsa olika inlägg som jag känner igen mig i. Igår bad jag honom läsa Camillas inlägg. Innan han började läsa undrade han just om jag inte gjorde något annat. ”Läs först, så pratar vi om det sen,” blev mitt svar. Det var ju precis det jag ville få honom att förstå genom att läsa…

-Det här hade ju du lika gärna kunnat skriva, blev hans kommentar efteråt.

Läs Orkidéemammans inlägg här.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s